16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

..'Ook al voelt Ginger zich alleen nog zieker dan daarvoor..'? Gaat het wel of niet goed met Ginger?..

..Het nadeel is dat dit niet in Nederland kan plaats vinden, wel in Duitsland en in Engeland alleen is de behandeling daar vanaf 25.000 euro voor twee weken. Dus onbetaalbaar.

Dr Carsten werkt ook samen met een kliniek in Slowakije waar we moeten uitgaan van 8000,- euro..

De crowdfunding startte met €30.000 en is na de ophoging van €50.000 opgehoogdnaar €100.000(??). Zal het goed gaan komen met Ginger? Zij is erg ziek geworden van de kostbare supplementen van 'MakeWell Europe Ltd'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175
Update 14 juli 2023; Bron https://www.gofundme.com/f/help-cure-ginger

..We hebben eindelijk een beetje goed en positief nieuws.
De afgelopen maanden zijn mega zwaar geweest en nog steeds, maar t ziet ernaar uit dat de behandeling in Bratislava effect heeft gehad:).

Ook al voelt Ginger zich alleen nog zieker dan daarvoor, toch ziet Dr. Carsten in de laatste bloedwaardes een kleine positieve verandering.
Bij de ziekte van Lyme verstoppen de bacteriën zich in de cellen waardoor t lijkt alsof ze er niet zijn. Door de mix van verschillende soorten antibiotica komen deze bacteriën uit de cellen waardoor ze nu in t bloedbeeld van Ginger zichtbaar zijn. Hierdoor kunnen deze bacteriën met een andere antibiotica worden aangevallen. Kortom t is één grote "warzone" in Ginger's lichaam. Dit is ook de reden dat ze zich zo slecht voelt.
Ginger is na de infuustherapie in Bratislava weer overgegaan op de orale antibiotica waarbij zij toch weer de oude klachten terug krijgt dit heeft wederom te maken met het MHTFR gen. Ginger kan dus eigenlijk veel beter alleen nog infuus therapie krijgen. Dus is t verkrijgen van een "PICC-lijn" (ingebrachte centraal veneuze katheter) voor Ginger nu de beste optie om de infuus therapie thuis voort te zetten.

Ondanks dat Ginger weet dat ze nog een lange weg te gaan heeft, is dit kleine beetje goede nieuws heel belangrijk ook voor haar mentale welzijn, en om haar kracht te geven om door te knokken.

Door bepaalde tegenslagen die we niet ingecalculeerd hadden is er meer geld nodig zodat Ginger haar therapie kan doorzetten. Elke euro helpt ons, en dus willen we jullie vragen om dit verhaal te delen..

..'dit heeft wederom te maken met het MHTFR gen'..? ..'kan dus eigenlijk veel beter alleen nog infuus therapie krijgen'..?

In de praktijk blijkt overigens dat de Ilads Lyme artsen, de behandelaars in privé-klinieken en de therapeuten zowel in Nederland als in het buitenland absoluut géén medische én wetenschappelijke kennis hebben van MTHFR (Methyleentetrahydrofolaatreductase)!

..'toch ziet Dr. Carsten in de laatste bloedwaardes een kleine positieve verandering'..?
Met de EliSpot/iSpot Lyme test van Infectolab Americas (Verenigde Staten) en van ArminLabs (Duitsland) die na validatie onbetrouwbaar is gebleken?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29452 Met de EliSpot/iSpot Lyme test kan géén diagnose worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord!

De EliSpot/iSpot Lyme test (en **IVD('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only/ test (van Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)) van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken na verschillende validaties vanaf 2018!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29463 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29464

Autoimmun Diagnostika GmbH (AID) - Product and Service Overview 2023; Bron https://www.aid-diagnostika.com/fileadm ... ersion.pdf

..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the **IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations. For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as **RUO..

De gevolgen voor de (te testen en geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.


Slowakije Bratislava meldt dat zij samenwerkt met ArminLabs (Duitsland); Bron https://borelioza.sk/

..List of SOT Clinics..
The list provided below is copied from a SOT Facebook group and does not represent the opinions of Project Lyme. We always recommend you do sufficient research prior to choosing a therapy or clinic; Bron https://docs.google.com/document/d/1D7- ... oYBYw/edit
..BCB Clinic
Rádiová 41, 821 04
Bratislava, Slovakia
https://borelioza.sk/ ..

..Arminlabs-tests
Naast Borrelia Elispot-LTT bieden wij in samenwerking met Arminlabs ook de volgende testen aan.
- Chlamydia Pneumoniae EliSpot-LTT
- Chlamydia Trachomatis EliSpot-LTT
- Ehrlichia/Anaplasma EliSpot-LTT
- Yersinia EliSpot-LTT
- Epstein Barr-Virus (EBV) EliSpot-LTT..

En een valkuil kan zijn.. de arts is aardig&meelevend en blijft hoopvol en noemt de patiënt nog steeds te kunnen genezen(?); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29089 De patiënt is hoopvol en vertrouwt volledig op de arts. Maar is doorbehandelen dan de juiste keuze? Als mensen zo erg ziek worden van een (natuurlijke, of reguliere, of experimentele) behandeling gaat er bij mij een alarmbel af en moet een behandeling eigenlijk worden beëindigd.

Bij een (experimentele) antibiotica infuusbehandeling zal het lichaam (lever, nieren, darmen) ook moeten gaan ontgiften en als dat niet goed gaat wordt het lichaam opnieuw vergiftigd.

Het is te hopen dat Ginger zal gaan verbeteren of herstellen met de behandeling in Slowakije. Persoonlijk vind ik het verontrustend om te horen dat de behandelende arts niet van te voren heeft getest (DNA profiel voor medicatie; Bron https://www.farmacogenetica.nl/voor-patienten/) of de voor te schrijven medicatie wel of niet goed kan worden opgenomen door het lichaam en of detoxen wel of niet mogelijk kan zijn. Als het lichaam niet (meer) kan ontgiften kan dit gevaarlijk worden omdat mensen kunnen overlijden.


Dit lijkt misschien ook (weer) een kwestie te zijn van veel geld te willen blijven verdienen over de rug van de erg zieke patiënt?!
En waarom zal de Ilads Lyme arts/Infectolab Americas (Verenigde Staten) de kostbare supplementen van 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland) hebben aangeraden? Het geld vloeit zoals eerder in Duitsland gebeurde ook in Engeland terug in de familie.. zijn dochter is CEO van 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland); Bron https://www.facebook.com/makewell.us

9 mei 2018:..So far our spring has been very productive. Here's Dr. Carsten Nicolaus BCA-clinic and Fritzi Nicolaus at the Make Well Booth at The Conference for Integrative Medicine for the Treatment of Tick-borne Diseases, April 20-21 in Baltimore..

Zijn dochter is CEO van 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland); Bron https://find-and-update.company-informa ... 2/officers en Bron https://www.northdata.de/Makewell+Europ ... e+12308212 En was zij CEO van 'Make Well Nutritionals GmbH' (Duitsland); Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 En is zij op 6 november 2020 de 2e Director(??) bij 'CNM Consulting Ltd' (Engeland); Bron https://find-and-update.company-informa ... 2/officers welk bedrijf is gestart op 13 mei 2020.

MakeWell & PhytoBox en ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten)

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28784 PhytoBox GmbH Duitsland; Bron https://www.phytobox.com/de/impressum

..Bron https://www.ldnrtevents.com/blogs/2020- ... kus-berger Markus Berger graduated in 2012 with a degree in sports economics at the German University for Prevention and Health Management in Leipzig.

Until August 2018 he worked as a health coach, nutritionist and rehabilitation trainer in a clinic for tick-borne diseases.

Since September 2018, **Markus Berger is Sales Manager of ArminLabs, a laboratory specialized in the diagnosis of tick-borne infections and other chronic infectious pathogens. Besides this position, Markus Berger is the managing director of PhytoBox. He advises patients, patient groups and therapists regarding physical training, nutrition and dietary supplements..

..**Wolfgang Peters Frühere Unternehmen Geschäftsführer - Make Well Nutritionals GmbH. Aktuelle Tätigkeit Geschäftsführer - PhytoBox GmbH. Kamer van Koophandel Duitsland; Bron https://www.companyhouse.de/Wolfgang-Peters-Scheuring en Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 en Handelsregister Duitsland; Bron https://www.online-handelsregister.de/h ... onals-GmbH ..

Met de kennis van nu.. zijn de conclusies: 1). patiënten zijn jarenlang en worden tot heden (wereldwijd) nog steeds in het ootje genomen (netjes gezegd)!;
2). Er wordt véél geld verdiend over de rug van de (chronische) Lyme patiënten en andere zieke mensen!;
3). Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' van van 'PhytoBox GmbH' (Duitsland) of van 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland) waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.

Verdere verificatie via openbare bronnen levert informatie op waar ook vraagtekens bij kunnen worden gezet. Er zijn allerlei N.V.'s (AG) en B.V.'s (GmbH) of een 'flex B.V.' (UG) of een B.V. (LLC) opgericht en zijn er allerlei naam&zetel wijzigingen gedaan. Met de aandelenportefeuilles wordt er ook véél geld verdiend!

- 'Borreliose Centrum Augsburg Verwaltungs GmbH' (Duitsland) is ontbonden(geliquideerd); Bron https://www.northdata.com/Borreliose+Ce ... /HRB+22017 op 13 november 2020. (Schwarzbach Managing Director van 19 februari 2008 t/m 24 december 2014; 5 januari 2021 Liquidator: Carsten Nicolaus)
- ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart.
- Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29450 'Schwarzbach GmbH, Gilching, Germany' (Duitsland) (voorheen: 'ArminLabs GmbH'); Bron https://www.northdata.com/Schwarzbach+G ... HRB+279381
Verdiensten in 2021 zijn €3.930,931. Verdiensten in 2020 zijn €1.665,874 Verdiensten in 2019 zijn €2,408,038.
- 'ArminLabs PreAnalytics GmbH, Bobingen, Germany' (Duitsland); Bron https://www.northdata.com/ArminLabs+Pre ... +HRB+32366 Verdiensten in 2021 zijn €2,469,767
- Tot 30 mei 2023 'MVZ für Integrative Diagnostik & Medizin GmbH, Bad Aibling, Germany' vanaf 30 mei 2023 'Medicum Bad Aibling MVZ GmbH' (Duitsland) (Schwarzbach is Directeur 16 Sept 2022); Bron https://www.northdata.com/Medicum+Bad+A ... +HRB+27384
- Tot 7 maart 2022 as 'ArminLabs AG' vanaf 7 maart 2022 'Swiss institute for multisystemic diseases AG, Andermatt, Switzerland' (Schwarzbach Member of the Board tot 7 maart 2022); Bron https://www.northdata.com/swiss+institu ... 11.062.225
- 'PhytoBox GmbH, Bobingen' (Duitsland) (opgericht 31 oktober 2018) (voorheen: 'PhytoBox UG'; Bron https://www.northdata.de/PhytoBox+GmbH, ... +HRB+33011 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29321

- de B.V. 'InfectoLab GmbH' (Duitsland); Bron https://www.northdata.com/InfectoLab+Gm ... +HRB+30394 is ontbonden(geliquideerd) op 30 januari 2023 (30 januari 2023: Liquidator: Bernhard Ammann en no longer Managing Director: Carsten Nicolaus).
Verdiensten in 2019 zijn (negatief) -€299,984. Verdiensten in 2020 zijn (negatief) -€28.718. Verdiensten in 2021 zijn (negatief) -€23.776.
- 'Infectolab Americas LLC' (Verenigde Staten) is in 2016 gestart.

Bron https://www.cience.com/company/infectol ... 9927160638 ..Date Founded: 2016 ..Infectolab Americas's revenue is 5 Million to 10 Million..

15 maart 2023 - Update Ginger; Bron https://www.gofundme.com/f/help-cure-ginger

..Hierbij weer een update over Ginger’s gevecht tegen Lyme van de afgelopen maanden.

Na onze laatste update is Ginger eigenlijk helaas alleen maar achteruit gegaan.
In t begin zag de arts in t bloedbeeld wel een positief effect. Maar al snel ging haar lever opspelen.

We zijn na het doen van een speciaal bloedonderzoek te weten gekomen dat Ginger lijdt aan t MHTFR gen wat betekent dat haar lichaam versnelt embolieën en trombose aanmaakt.
Daarnaast kan haar lichaam heel moeilijk medicatie absorberen en detoxen. De behandeling is hierdoor helaas 6 weken geleden stop gezet ivm haar veel te hoge leverwaarden. Haar lichaam begon zich als te ware te vergiftigen.

Zowel lichamelijk als mentaal heeft ze hierdoor enorme klap gekregen.
Al haar hoop op genezing was even weg…..

Ga er maar aan staan, **je wordt door de medicatie elke dag zieker om uiteindelijk beter te worden en dan blijkt dat jou eigen lichaam t niet aankan. Naast alle dagelijks ondraaglijke pijnen!
Wat een domper en hoe verdrietig is t dat dus al die maanden voor “niks” lijken te zijn geweest.

Het is en blijft ook voor Dr Carsten Nicolaus een enorme zoektocht om de juiste manier te vinden om Ginger te behandelen. Hij blijft gelukkig hoopvol en zegt haar nog steeds te kunnen genezen! Dus wij ook!

Kosten technisch is er voordat we aan de behandeling begonnen gekozen voor de orale vorm van behandeling. Aangezien deze vorm niet werkt moet Ginger nu toch opgenomen worden om de antibiotica via infuus behandeling binnen te krijgen.

Het positieve van deze vorm is dat 3 weken antibiotica via een infuus gelijk staat aan 3 maanden oraal. Het nadeel is dat dit niet in Nederland kan plaats vinden, wel in Duitsland en in Engeland alleen is de behandeling daar vanaf 25.000 euro voor twee weken. Dus onbetaalbaar.

Dr Carsten werkt ook samen met een kliniek in Slowakije waar we moeten uitgaan van 8000,- euro en daar wordt Ginger begin April 3 weken opgenomen. We vliegen vol positieve energie en hoop naar Slowakije op 31 Maart. En hopen jullie daarna positiever nieuws te kunnen geven. We houden jullie op de hoogte hoe het haar daar vergaat..

22 december 2022 Ginger; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28883

..update.. Ginger slikt op dit moment 3 verschillende soorten antibiotica en héél veel supplementen. Denk aan 80 pillen per dag.
Doordat er zo'n enorm gevecht gaande is in Ginger's lichaam worden eigenlijk al haar klachten in eerste instantie versterkt om de bacteriën aan te vallen.
Dus kortom ze voelt zich nog zieker, kan nog slechter lopen, heeft geen tot nauwelijks eetlust, is doodmoe en de pijn is vaak ondraaglijk..

..De ziekte is nu eigenlijk alleen maar echt goed in buitenlandse privé klinieken te behandelen?..
..A "scientifically proven" behandelplan (wat minimaal een jaar/anderhalf jaar gaat duren)?..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28670
Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er geen onderbouwde medische en wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)) beschikbaar. En zijn er geen publicaties van Case-studies.
Bij de 'PhytoBox studies'; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tudies.pdf wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.
..We hadden tranen in onze ogen toen hij zei; "I can cure you Ginger"!(?)..
Er wordt genezing beloofd? Hopelijk kan de arts de belofte nakomen. In ieder geval wordt er veel geld aan verdiend en het budget van de patiënte is na crowdfunding ruim €30.000.

[Roxy]

20 oktober 2022: 'Proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
Er worden nieuwe wetenschappelijke onderzoeken voorbereid en gestart. List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

In preparation or publication pending
..Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation..

Nieuw wetenschappelijke onderzoek naar natuurlijke-/complementaire behandelingen lijkt meer en meer hard nodig te zijn. En hoewel het nieuwe wetenschappelijk onderzoek de nodige tijd zal gaan vragen zal ik erg benieuwd zijn naar de resultaten van het onderzoek.

Is het toeval dat er gezamenlijk door sommige Ilads Lyme artsen (ineens) met kostbare supplementen als natuurlijke behandeling wordt gewerkt? En waarom zou dat zijn.. geven de langdurige antibiotica behandelingen onvoldoende of geen goede resultaten (meer) bij de patiënten? Patiënten worden voor kostbare en experimentele langdurige c.f. antibiotica behandelingen doorverwezen naar collega privé-klinieken in het buitenland waar niets over bekend is?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29305 en Bron https://docs.google.com/document/d/1D7- ... oYBYw/edit
Of gaat het om betere verdiensten? Er wordt immers véél geld verdiend aan het verkopen van kostbare supplementen zie verdiensten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522


..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 ..Ginger slikt op dit moment 3 verschillende soorten antibiotica en héél veel supplementen. Denk aan 80 pillen per dag..

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 ..Daarnaast kan haar lichaam heel moeilijk medicatie absorberen en detoxen. De behandeling is hierdoor helaas 6 weken geleden stop gezet ivm haar veel te hoge leverwaarden. Haar lichaam begon zich als te ware te vergiftigen..

Een alarmbel.. als het lichaam (lever, nieren, darmen) niet goed (meer) kan ontgiften raakt het lymfatisch systeem overbelast en raakt het lichaam vergiftigd. Bij een detox behandeling kan als het lichaam niet goed (meer) kan ontgiften dit gevaarlijk worden omdat mensen kunnen overlijden(!). Wanneer de natuurlijke afvalverwerking door het lichaam faalt is er sprake van leverfalen of nierfalen en is met spoed goede medische behandeling nodig.


Interessant, waarschuwend, eerlijk en realistisch is hetgeen Prof. Ying Zhang vertelt over het gebruik van natuurlijke kruidenmiddelen /supplementen. Lymevereniging 24 februari 2020 - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen Lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/

..Nieuwe behandelopties
“Het is onze hoop dat de bevindingen uit deze studie mogelijke nieuwe behandelopties voor artsen en hun patiënten laten zien. We hopen dat de resultaten de weg vrijmaken voor klinisch onderzoek om patiënten met chronische lymeziekte te helpen, bij wie de chronische symptomen te wijten zijn aan persistente bacteriën die niet worden gedood door de conventionele lyme-antibiotica” zegt Linda Giampa, directeur van de Bay Area Lyme Foundation, de sponsor van de studie.

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten..

Spreker op de Lyme Resource Centre (LRC) conferentie 14 september 2019 Dublin - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang vertelt in de presentatie: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Journal Infectious Microbes & Diseases
Publicatie 2 augustus 2021
New Results - 'Botanical Medicines with Activity Against Stationary Phase Bartonella henselae' by Ma, Xiao1; Leone, Jacob2; Schweig, Sunjya3; Zhang, Ying4; Bron https://journals.lww.com/imd/Abstract/9 ... 99934.aspx en Bron https://www.biorxiv.org/content/10.1101 ... 768v1.full

..“With increasing rates of tick-borne diseases and a consistent concern about the overuse of antibiotics, this early research of herbals is extremely exciting,” said Linda Giampa, executive director, Bay Area Lyme Foundation. “We are hopeful that future pre-clinical and clinical studies will continue to show that herbals have the same effectiveness as this study and other recently-published studies.”..

..Funding: This work was supported by Bay Area Lyme Foundation, the Steven & Alexandra Cohen Foundation, LivLyme Foundation, and the Einstein-Sim Family Charitable Fund. The funders had no role in study design, data collection and interpretation, writing of the manuscript, or the decision to submit the manuscript for publication..

..“As many people with Lyme disease are co-infected with other pathogens, these findings, which show that certain herbal medications are effective in the lab against multiple tick-borne infections, are an important advance for the tick-borne disease community,” said co-author Sunjya K. Schweig, MD, Founder and Director, California Center for Functional Medicine and Scientific Advisory Board Member, Bay Area Lyme Foundation. Collaborating researchers were from Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, California Center for Functional Medicine, FOCUS Health Group, Naturopathic, and Zhejiang University School of Medicine..

..“Because so many patients with tick-borne disease do not respond to the standard treatments outlined in medical guidelines, we need research on potential alternatives that can fill this gap and aid in the recovery of patients managing acute and long-term symptoms,” added Dr. Schweig..

[Roxy]

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://congresscare.com/congress/16th- ... iseases-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

rtv Oost
17 juli 2023
Herriët de Vries is lymepatiënt: "Ik heb alle ziekenhuizen gezien"; Bron https://www.rtvoost.nl/nieuws/2247832/h ... zen-gezien

..Duizenden mensen hebben een chronische variant van de ziekte met Lyme. Die wordt veroorzaakt door een beet van een teek die de ziekte kan overdragen. Herriët de Vries uit Almelo heeft de ziekte al achttien jaar. "Ik heb tien jaar met klachten rondgelopen en nooit dacht ik aan de ziekte van Lyme."
Vorige week werd bekend dat huisartsen in 2021 voor het eerst sinds 1994 géén toename meer zagen in het aantal patiënten met de ziekte van Lyme. Alsnog kregen 25.600 mensen de diagnose, een onverminderd hoog aantal. De ziekte van Lyme kan, als je die niet op tijd behandeld met een antibioticakuur, nare gevolgen hebben. Zoals bij Herriët de Vries. "Het begon met griepverschijnselen in de zomer. Toen had ik ook een kring op de arm. De huisarts vertelde dat het een ringworm was."..

..Na een test bij de neuroloog bleek ze al tien jaar de ziekte van Lyme te hebben. Herriët kreeg nog een antibioticakuur, maar dat was al veel te laat..

..Volgens de directeur van het Lymefonds, Fred Verdult, is er veel meer onderzoek nodig naar onder meer betrouwbare thuistests om de ziekte zelf op te kunnen sporen. Dat is hard nodig, "want de huidige tests zijn vrijwel waardeloos. Je kunt net zo goed een muntje opwerpen, kop of munt."..

..'is er veel meer onderzoek nodig naar onder meer betrouwbare thuistests om de ziekte zelf op te kunnen sporen'..?
..'want de huidige tests zijn vrijwel waardeloos'..? ..'Je kunt net zo goed een muntje opwerpen, kop of munt'..? (*** dat gold zeker voor de jarenlange geadviseerde cellulaire testen zie ↓↓ onder andere Proefschrift Gorkom, T. van (2022) met dezelfde stelling na validatie onderzoek).

Opmerkelijke uitspraken.. is het gestelde juist?
5 mei 2018: BNNVara Oppassen geblazen voor teken en een oud-voorzitter van de Lymevereniging; Bron https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... voor-teken

..Maar de Lymevereniging vindt een thuistest geen goed idee. “De thuistest is niet klinisch gevalideerd. Een negatieve uitslag geeft valse zekerheid en een positief uitslag is slechts een indicatie”, aldus Annemarie Bevers van de Lymevereniging. “We vinden het schijnzekerheid. Met reguliere labtesten is het al moeilijk om de ziekte van Lyme te bepalen.”..

En welke (buitenlandse; Amerika?) of andere testen (*1, 2, 3) zijn volgens de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds betrouwbaar?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29471

1.) De jarenlange; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29464 door de oud-voorzitter van de Lymevereniging (bestuursperiode 2018-2021) thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en door Stichting Tekenbeetziekten geadviseerde kostbare LTT MELISA test (cellulaire test) van InVitaLab/Prohealth en de kostbare EliSpot/iSpot Lyme test (cellulaire test) van Infectolab Americas (Verenigde Staten) en van ArminLabs (Duitsland) zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29452 Met de kostbare EliSpot/iSpot Lyme test kan géén diagnose worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord!

Stichting Tekenbeetziekten en de jarenlange verstrekte informatie:

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25502 Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..

Artemis Laboratory (voorheen ProHealth); Bron https://www.artemis-lab.nl/ biedt géén Lyme(Borrelia) testen meer aan. ProHealth noemde een lange tijd: LTT Borrelia onderzoek: betrouwbare Duitse Lyme test (LTT-MELISA test, InVitaLab); Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25502 - Om te kijken of de klachten gerelateerd zijn aan de Ziekte van Lyme en of behandeling nodig is.
- Nacontrole van een behandeling: De Duitse Lyme test kan worden ingezet als controle test om te kijken of een behandeling succesvol was.
- Indien de serologische test (zoals bijvoorbeeld de ELISA en Blot) negatief is, kan de MELISA LTT test worden ingezet als controle onderzoek.
- Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast.

De MELISA LTT test wordt door vele artsen gezien als één van de meest betrouwbare onderzoeken naar de Ziekte van Lyme. Gebruikmakend van antigenen van diverse soorten die veel voorkomen in Europa en Noord-Amerika (Borrelia afzelii, Borrelia garinii, Borrelia burgdorferi sensu stricto)..

..Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor2016: Theodoor Scheepers, Ing. lectured on "Laboratory Diagnostics in Multi Infections Disease" and shared:
- ..His talk was on the MELISA/LTT testing..
- ..The Lymphocyte Transformation Test for Borrelia can test for active Lyme and also can be used to validate successful treatment. It is 89.4% sensitive and 98.7% specific for Borrelia..

Ook de kostbare LTT MELISA test (van InVitaLab/Prohealth) is na validatie onbetrouwbaar gebleken.
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen is op verzoek van de patiënten (NB!) gedaan: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en Publicatie 14 juni 2022; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis en filmpje Victory Studie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8

Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de kostbare LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten (chronische Lyme: Late Stage III) zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De kostbare EliSpot/iSpot Lyme test (**IVD('in-huis ontwikkelde test')/**RUO Research Use Only test (van Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)) van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken na verschillende validaties vanaf 2018!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29463

Autoimmun Diagnostika GmbH (AID) - Product and Service Overview 2023; Bron https://www.aid-diagnostika.com/fileadm ... ersion.pdf

..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the **IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations. For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as **RUO..

Er lijkt weinig te zijn geleerd van de Publicaties, de Proefschriften?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29463 en van het Patiëntsymposium lyme 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185

***18 december 2022: Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

..2. Het gebruik van een interferon-gamma ELISpot test voor de diagnostiek van Lyme neuroborreliose ***biedt niet meer zekerheid dan het opgooien van een muntje. (dit proefschrift)..

..5. Om tot een juiste diagnose te komen, is het verkrijgen van patiëntmaterialen en de opslag hiervan minstens zo belangrijk als het gebruik van de juiste diagnostische test(en)..

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 5: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

2). En met de kostbare vanaf 2018 gepromote en gesubsidieerde (€20.000) experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.lymefonds.nl/ kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29414 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660

27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/

Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.

Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ duidelijk nog steeds géén faag gevonden voor (20 soorten?) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten Bartonella?!


Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M.E. Baarsma, Mariska M.G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières (Phelix France) en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

3). En met het indirect promoten van de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper! kan géén diagnose (chronische) Lyme en of coinfecties worden gesteld!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

Worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland hiermee door Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de patiëntenorganisaties goed geholpen? Nee!
Want de gevolgen voor de (te testen en geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Wij patiënten én de nieuwe patiënten moeten écht beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren. Om daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Als er kostbare en experimentele en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland worden gepromoot & geadviseerd door anderen moet er een lampje gaan branden. Met de testen van de commerciële laboratoria kan er géén diagnose worden gesteld en kan er géén behandeling worden gemonitord.
Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29471

..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..

25 juli 2023: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..The reason I am posting is to remind people of the dangers of RMSF and alpha gal, which is explained in this article, and also to let people know that addressing biofilms, persisters, pulsing and the 16 point MSIDS model are the answers according to my research over 30+ years. Is it that simple? Yes, in most. The final answers regarding Bartonella and pulsing persister medications like dapsone, rifampin, pyrazinamide and methylene blue should emerge over the next 6 months as we see more and more patients return to our office after doing an 8 week double dose dapsone protocol and 6-7 day pulses of high dose dapsone combination therapy. Some individuals clear the symptoms of the infections after one round, and some require 5-6 pulses, as long as all MSIDS variables have been properly addressed. I'm still waiting on the decision from the medical journal regarding our new article on chronic LD and Bartonella. It will explain the new protocols in great detail, where any physician can use this article to help their patients. I hope its approved before the annual physician training on Aug 11-13. If not, all doctors will receive a copy of the paper in advance to review, as it is by far, one of the most important publications we have ever done..

[Roxy]

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://congresscare.com/congress/16th- ... iseases-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - artikel Trouw; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Het dagblad Trouw publiceerde dinsdag een artikel over de provincie Groningen als hotspot voor de ziekte van Lyme. Een goed artikel, maar wel met fouten die ervoor kunnen zorgen dat mensen onterecht niet naar de dokter gaan. Trouw schrijft dat je de ziekte van Lyme kunt uitsluiten als binnen een maand na een tekenbeet geen rode kring op je huid verschijnt. Drie fouten in één korte zin, dat is een knappe prestatie! Hoe komt het toch dat er zo vaak onjuistheden over tekenbeten en de ziekte van Lyme in de media komen?
Goed dat Trouw vandaag de reactie van Lymefonds-directeur Fred Verdult publiceert. Lees het artikel in Trouw: https://archive.ph/uP5yQ ..

..Het enige waar Heemskerk last van heeft op natuurcamping Noorderloo in het Oost-Groningse Vriescheloo, zijn de teken. Vooral zijn driejarige zoon is al flink te pakken genomen. De jongen is op 8, 14, 15 en 17 juli gebeten. In het gezin worden de data en de bijtplekken, onder andere in het been en de oksel, in een app bewaard, zodat ze over een maand bij het uitblijven van rode kringen op de huid de ziekte van Lyme kunnen uitsluiten..

Wie facebook heeft kan lezen dat hetzelfde bericht is gepubliceerd op de openbare pagina van de directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige reacties daarop zijn opmerkelijk te noemen. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is connectie en of samenwerking met Tezted (Finland) aangegaan?
Met welk doel? Om net als bij de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test is gedaan (promoten en subsidie €20.000) met het (indirect)promoten van de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper! aan de slag te gaan?
Er kan géén diagnose (chronische) Lyme en of coinfecties worden gesteld met de testen!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443
Er wordt gemakshalve niet aan 'screening' gedaan door het bestuur én de Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Een gewaarschuwd mens telt voor twee!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478

..Leona Gilbert - It is called illusionary truth. We need to change this narrative
Fred Verdult - Leona that’s interesting, illusionary truth! Newspaper Trouw is a quality newspaper so many readers will trust their information blindly
Leona Gilbert - Fred Verdult hence the problem with the present narrative..

..'It is called illusionary truth. We need to change this narrative'..? ..'hence the problem with the present narrative'..?

Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Tezted (Finland) is fabrikant! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.

Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and ***IVD test..
..TICKPLEX FOR ***RESEARCH USE ONLY..

..TOXIPLEX ***RUO MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

Laboratory Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

..Fabrikanten gebruiken het label ***'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek (***CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..**Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) **Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) **Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) **In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

De jarenlange samenwerking van partner ArminLabs (Duitsland) (verkoper!) met Tezted (Finland) (fabrikant!); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29461 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29452 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29456


Er lijkt weinig te zijn geleerd van de Publicaties, de Proefschriften?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29463 en van het Patiëntsymposium lyme 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185

Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

De fabrikant Tezted (Finland) (ontwikkelaar/developer!) en ArminLabs (Duitsland) (verkoper!) voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet?!

Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
Er wordt niet voldaan aan de eisen van de wettelijke regels IVDR (In Vitro Diagnostics Regulation). De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

Het opgemerkte over het artikel in Trouw is juist en veel (chronische) Lyme patiënten zullen deze informatie kennen. Maar wat gaat Stichting Lymefonds/het Lymefonds daar aan doen als organisatie? Wanneer gaan de genoemde en toegezegde voorlichtingscampagne en de landelijke en/of regionale campagnes en de bijeenkomsten voor Lyme preventie starten om de mensen in Nederland goed en beter te gaan informeren?

Er is (nog) geen nieuw Beleidsplan 2023 met nieuwe doelen, acties en landelijke en/of regionale campagnes?; Bron https://www.lymefonds.nl/
Beleidsplan Lymefonds maart 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
We verwachten in 2022 enkele tienduizenden euro’s aan donatie-inkomsten. Het streven is om in 2023 meer dan €100.000 aan donaties te verkrijgen..

..Hoe worden de gelden opgehaald? Hoe worden de sponsoren benaderd?
Het ligt niet voor de hand om op straat mensen aan te spreken of langs de deuren te gaan. We voorzien dat er landelijke en mogelijk ook regionale fondsenwervingscampagnes zullen worden gevoerd. We denken dat daarbij met name de volgende middelen zullen worden ingezet:
- Bijeenkomsten, landelijk en/of regionaal
- Mediacampagnes, landelijk en/of regionaal
- Campagnes via social media..

..Voorlichtingscampagne
Het Lymefonds lanceert een landelijke preventiecampagne die met behulp van vrijwilligers, social media-advertenties en media-aandacht in alle streken van het land aandacht zal vragen voor lymepreventie, de bewustwording van langdurige lyme zal vergroten en bijdraagt aan de naamsbekendheid van het Lymefonds..

Lopen voor Lyme editie 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=940#p28753

Wat doet het Lymefonds met het geld?

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28654 Wat doet het Lymefonds met het geld?; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/de-ziekte-van-lyme

Wanneer nog meer?
Ook rondom de langste dag van het jaar, 21 juni, willen we heel graag met een originele en intensieve campagne komen. Wat dat is, dat houden we nog even geheim!

Waarom is preventie zo belangrijk?
De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn. Daarom gaat het Lymefonds in 2022 [i][u]op verschillende momenten een preventiecampagne houden om tekenbeten en de ziekte van Lyme zoveel mogelijk te voorkomen. Hoe meer geld we aan preventiecampagnes kunnen besteden, hoe intensiever we dit kunnen aanpakken.

Tijdens de Week van de Teek?
Het Lymefonds gaat natuurlijk een campagne houden tijdens de Week van de Teek vanaf zaterdag 23 april. We gaan dan stad en land in om straatinterviews houden. Of parkinterviews natuurlijk! We stellen vragen als: Weet je wat het gevaarlijkste dier van Nederland is? En: wat weet je van teken, tekenbeten en de ziekte van Lyme? En hoe je die ziekte kunt voorkomen? Ken je persoonlijk iemand met chronische lyme? We zetten ons in om hiervoor zoveel mogelijk aandacht van regionale en landelijke media te krijgen én we zorgen voor aandacht op social media natuurlijk.

Financiert het Lymefonds ook onderzoek?
In de toekomst gaat het Lymefonds ook onderzoek stimuleren naar inzicht in de ziekte en naar betere tests en behandelingen. Je praat dan al snel over minimaal tonnen voor onderzoeken die meerdere jaren duren. Daarom focussen we ons dit jaar op preventiecampagnes.

Is er ook aandacht voor langdurige lyme?
In onze campagnes zullen we veel aandacht besteden aan de bewustwording dat tienduizenden mensen in Nederland worstelen met langdurige lyme en hoe ernstig die ziekte vaak is. Onze kernboodschap: je kunt maar beter alert zijn op teken en tekenbeten, want langdurige lyme wil je echt niet.

[Roxy]

ICT&health
25 juli 2023
Help de medische wetenschap met de One Health Travel app; Bron https://icthealth.nl/nieuws/help-de-med ... ravel-app/

..Het UMC Utrecht, Leids Universitair Medisch Centrum en Erasmus MC onderzoeken met behulp van een app samen welke en waar door muggen en teken overdraagbare ziekten voorkomen in Europa en het Nederlands Caribisch gebied. Dit doen zij binnen de One Health Travel studie.

Onderzoeksleider dr. Patricia Bruijning van het UMC Utrecht vertelt dat het laagdrempelig is om mee te doen en hoopt dat veel Nederlanders hun bijdrage willen leveren: “Iedereen verheugt zich weer op een mooie zomer. Het zomerse weer gaat echter gepaard met muggen en teken die actief worden. Door de klimaatverandering verschuiven ook de grenzen waarbinnen deze diertjes kunnen leven en ziekten kunnen overbrengen op de mens. Het is voor Nederland dus belangrijk om te weten waar zij zich bevinden en welke ziekten zij met zich mee dragen. En omdat veel Nederlanders in eigen land, Europa en het Caribisch gebied op vakantie gaan, kunnen ze de wetenschap daarbij goed helpen.

One Health Travel app
Mensen die zich via http://www.ohtravel.nl registreren krijgen een mail met daarin de link naar de One Health Travel app voor Google en Apple. Door de app te downloaden, worden nog enkele vragen gesteld in verband met de aanstaande vakantie. Daarna volgen in de aanloop naar en tijdens de vakantie enkele pushberichten van de app met daarin vragenlijsten. Bij thuiskomst is het de bedoeling om nog een klein beetje bloed op te sturen. Er wordt dan bekeken of en welke antistoffen er mogelijk in het bloed zitten. Aan het onderzoek is geen vergoeding verbonden, de app en de vingerprik worden gratis verstrekt.

Risico’s in kaart brengen
Muggen- en tekenbeten zijn niet alleen vervelend, maar kunnen ook bacteriën en virussen overdragen die ziekten kunnen veroorzaken zoals de ziekte van Lyme, tekenencefalitis, West-Nijl, Chikungunya, Dengue en Zika virusinfecties.

De opwarming van de aarde en de toenemende mobiliteit van mensen en dieren vergroten ook het risico op contact met deze ziekteverwekkers en het oplopen van deze ziekten. Dat geldt ook voor Europa en het Nederlands Caribisch gebied. Daarom is het goed in kaart brengen van deze ziekteverwekkers van groot belang. De One Health Travel studie is onderdeel van het One Health Pact onderzoeksproject dat de risico’s voor mens en dier van deze ziekten in kaart brengt. Geïnteresseerden kunnen zich eenvoudig aanmelden via http://www.ohtravel.nl.

Apps voor medisch onderzoek
Het inzetten van apps ten behoeve van medische onderzoeken is niet nieuw. Vorig jaar lanceerden NeLL en het LUMC samen ‘Mijn hart telt’; Bron https://icthealth.nl/nieuws/uniek-harto ... erlanders/ een slimme app waarmee de initiatiefnemers op een slimme manier relaties willen leggen tussen beweging, levensstijl en hart- en vaatziekten. Deelnemers die aan dit onderzoek meedoen worden, net als bij de One Health Travel app, gevraagd om korte vragenlijsten in te vullen. In dat geval niet over muggen en teken, maar over hun levensstijl..

[Roxy]

Commerciële laboratoria doen er alles aan om hun testen te kunnen aanprijzen en verkopen..

Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper! - Protect your loved ones; Bron https://www.facebook.com/tickplex

..TICKS are everywhere! They can transmit Lyme and other tick-borne diseases to humans.
Tick-borne diseases are not just #lymedisease! Protect your loved ones with TICKPLEX, a complete, safe, and innovative diagnostic kit that can identify multiple #tickbornediseases at once.
Read more on our website: http://www.tezted.com/tickplex
Watch the video on our YouTube channel: https://youtu.be/HE9BegndZzc ..

..'Protect your loved ones with TickPlex a complete, safe, and innovative diagnostic kit that can identify multiple #tickbornediseases at once'..?

Bescherm jouw naasten en geliefden met het feit dat met de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549 géén diagnoses (chronische) Lyme en of coinfecties kunnen worden gesteld!
De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
En een gewaarschuwd mens telt voor twee!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478

[Roxy]

Vervolg op 'Zijn de kostbare experimentele SOT behandeling en de diagnosestelling met kostbare niet-gevalideerde testen (PaldiSPOT (€800) test en PrimeSPOT test (€1.000) (PCR testen) van een commercieel laboratorium) de oplossing ('het medicijn') voor de (hoopvolle of wanhopige) (chronische) Lyme patiënten om te herstellen of te genezen van de ziekte van Lyme?'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29305 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29267

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29273 ..Expertisecentrum
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is een samenwerkingsverband van het Amsterdam UMC, Lymevereniging Radboudumc in Nijmegen en de RIVM. Er is maar weinig informatie voor handen over de therapie die Hanaen krijgt. Veel kan het expertise-centrum er ook niet over vertellen. Het enige dat de deskundigen van het Amsterdam UMC erover kunnen zeggen is 'dat de SOT-therapie een experimentele therapie is zonder wetenschappelijke basis'..

Mijntje - Fingers crossed!; Bron https://freemijntje.wordpress.com/2023/ ... s-crossed/

..Update 31 juli 2023:..“Vallen, opstaan en weer doorgaan”
Mijn reis op weg naar mijn ideale gezondheid gaat door. De reis blijft grillig en onvoorspelbaar maar ik houd met mijn familie en vrienden heel veel hoop! De afgelopen maanden waren zacht gezegd vreselijk pittig.

Omschrijven kan ik het niet. Dat kost me te veel energie. Het is een continue “vallen, opstaan en weer doorgaan”. Samen met jou weet ik “de aanhouder wint”. En dat is precies wat ik ga doen! Volhouden en doorgaan!

Bloedonderzoek Amerika
Inmiddels heb ik in juli mijn bloedonderzoek in Amerika gehad. Mijn bloed werd uitgebreid onderzocht op pathogenen. Elke pathogeen kent meerdere typen/soorten. Ik werd onderzocht op de meest voorkomende typen/soorten per pathogeen. Van de meest actieve typen kan ik komende 12 maanden stap voor stap maximaal 9 SOTS laten maken. Hiervoor was dit bloedonderzoek essentieel.

Ik vind elke stap vreselijk spannend. Heel eerlijk; ik ken niks wat groter, spannender en ingrijpender is dan dit; wachten op resultaten van een bloedonderzoek.

Dit bloedonderzoek verliep goed en geeft duidelijke resultaten weer. De Borrelia zit samen met andere pathogenen diep in mijn lichaam. Eerder waren er 7 pathogenen gevonden inclusief Borrelia. Helaas zijn het er meer en heb ik meer infecties. Wel zie ik dat een klein deel van de onderzochte typen/soorten pathogenen nu “in control” is. Wat betekent: een afname, maar continu opnieuw een eventuele toename in de gaten houden; ook blijven behandelen dus. Daarnaast zijn de pathogenen waarvoor ik een SOT heb gehad ietsje in aantallen afgenomen.

Verschillende soorten Borrelia en Bartonella blijven bij mij de grootste parten spelen. Het blijft een lang en vreselijk pittig proces. Volhouden en doorgaan!

Volgende SOT
Een paar dagen geleden is mijn bloedsample voor het maken van de volgende SOT aangekomen in Griekenland. Naar verwachting kan ik deze medio augustus laten toedienen. Ik kijk er naar uit!! Ik ga ervoor!!

Hoop en steun
Ik kan samen met mijn ouders en broers de komende maanden alle steun gebruiken. Wij zijn erg dankbaar voor de lieve en warme berichten die we krijgen. Jullie steun en medeleven. Dank jullie wel!! Daarnaast geven de verhalen van lotgenoten, maar ook van kankerpatiënten die met behulp van SOT zijn behandeld, mij/ons enorm veel hoop en steun. Hoop en steun op een betere kwaliteit van leven! Dank jullie wel voor het delen van jullie verhaal!! Het raakt mij/ons erg diep; het verbindt. Erg groots, dapper en moedig!! Dank jullie wel!! Ik hoop op mijn beurt ook voor jullie een bron van hoop, steun en inspiratie te mogen zijn!! Deling draagt bij aan heling!! Daarnaast gaan mijn aandacht en gedachten uit naar andere chronisch zieken. Weet; je bent niet alleen!

Duim en bid je komende periode met ons mee? Dank je wel!!..

9 SOT's gaan €36.000 kosten; er is €20.000 opgehaald; Bron https://www.gofundme.com/f/help-mijntje ... te-krijgen

Mijntje vertelde eerder over minimaal 17 gevonden infecties crowdfunding €90.000; Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... xe-puzzel/ en Bron https://www.geef.nl/nl/actie/help-mijnt ... /donateurs 17 infecties gaan per infectie per SOT €2.000 kosten en voor het bijbehorende bloedonderzoek €2.000 per keer. Kosten totaal €68.000. En wat als er meer SOT's pér infectie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29248 en het bijbehorende bloedonderzoek nodig zijn? Of als het geld op is of er onvoldoende geld beschikbaar is? En of de behandeling moet worden beëindigd vanwege ziekte/klachten of ernstige bijwerkingen?

..Heel eerlijk; ik ben écht enorm geschrokken van mijn resultaten van het bloedonderzoek uit Amerika. Ja, ik heb veel infecties. Heel veel infecties. Minimaal 17 stuks. Stuk voor stuk met erg zware, maximale belasting. Ik weet dat ik ernstig ziek ben, maar het dan wederom weer zwart op wit lezen is zo ontzettend moeilijk. Ik heb veel gehuild en me weer opnieuw herpakt..

Vanuit mijn bloedonderzoek uit Duitsland weet ik dat ik in elk geval 7 pathogenen heb. Bij dit bloedonderzoek in Amerika lag de focus op 2 van de 7 pathogenen; Borrelia en Bartonella. Er werden 6 soorten Borrelia gevonden, waarvan 3 verantwoordelijk voor Tick Borne Relapsing Fever. Ook zijn 3 soorten Bartonella gevonden. Daarnaast spelen andere pathogenen mij parten. Goed voor nog minimaal 8 andere infecties. Waaronder ook akelige zoals Rickettsia, maar met Borrelia en Bartonella ben ik voorlopig eerst wel “even” zoet..

..Van bloedonderzoek tot infuus
Voor de behandeling wordt bloed afgenomen en opgestuurd naar een erkend laboratorium. Ik heb gekozen voor een erkend en kundig laboratorium in Amerika. Deze onderzoekt mijn bloed op aanwezige infecties. Voor de meest actieve pathogeen wil ik een SOT laten maken. Hiervoor stuur ik bloed op naar RGCC in Griekenland. Deze maakt een SOT en stuurt dit naar een kliniek. Een SOT-infuus kun je laten toedienen in Amerika en in verschillende landen in Europa. Ik kies voor de dichtstbijzijnde kliniek. Deze zit in Düsseldorf..

..Wat is SOT?
Supportive Oligonucleotide Technique (SOT) is een geavanceerde behandeling voor de aanpak van infecties, virussen en bacteriën. Het wordt al bijna 30 jaar ingezet voor de behandeling van kanker. De laatste jaren blijkt het ook effectief te zijn voor Lyme..

..Deze behandeling geeft me zó ontzettend veel hoop! Zo veel hoop op een betere kwaliteit van leven en meer!..

..Hoe het ondertussen met mij gaat?! Ik wacht vol spanning het effect van mijn SOT-behandelingen af! Over het algemeen ervaart men de meeste eerste reacties na 3, 4 of 6 weken ná de betreffende behandeling. Ik heb al een paar akelige klachten/effecten ervaren. Te zijner tijd hierover meer..

Informatie en serieuze en belangrijke waarschuwingen - Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT); Bron https://www.treatlyme.net/guide/sot-lyme-treatment en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29248

..Supportive Oligonucleotide Therapy Background
..In Lyme disease, a currently available type of SOT produced by RGCC in Greece uses oligonucleotides to stop germ growth and replication. Unlike the SOT therapy for DMD, the Lyme SOT is not an FDA-approved drug. To be approved by the FDA, a therapy must have scientific evidence of safety and effectiveness..

..Collective Experience Matters
..For SOT, there currently is not enough collective experience among patients, physicians, or other healthcare providers showing if SOT is effective..

..Reaching Every Germ and Every Germ Type
..SOT for Lyme needs to target each type of infection that is part of the person’s Lyme disease. This presents two problems. First, an SOT therapy should target Lyme germs and other infections, if present, like Bartonella and Babesia. Second, regarding Lyme, the germ hides away
- inside cells,
- in tissues with poor blood flow like tendons and scar tissue, and
- deep within biofilm communities.

Therefore, it is very doubtful one infusion of SOT will reach all germs where they hide.

Furthermore, Lyme and Bartonella germs can exist in non-growing persister forms. SOT is designed to block growth and replication. By definition, however, persisters are not growing, they are hibernating. So it is very unlikely SOT could kill persister forms..

De niet-gevalideerde PrimeSPOT test (€1.000) en de niet-gevalideerde PaldiSPOT test (€800) worden via RGCC Laboratories (SOT produced by RGCC in Greece) en het commerciële laboratoruim Biocentaur gevestigd in Engeland verkocht. RGCC Laboratories is opgericht door I.P en is ook oprichter en CEO van Biocentaur.
Biocentaur is géén medisch geaccrediteerd laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het National Accreditation Body for the United Kingdom (UKAS) https://www.ukas.com/ in Engeland.
RGCC Latoratories/RGCC International GmbH heeft ook géén ISO 15189 accreditatie; Bron https://rgcc-international.com/rgcc-network/ van Swiss Accreditation Service (SAS); Bron https://www.sas.admin.ch/sas/en/home.html in Zwitserland.

Hetzelfde geldt voor Vibrant Labs (Verenigde Staten) waar mee wordt gewerkt. Vibrant Labs heeft géén ISO 15189 accreditatie.
Amerika - The ANSI National Accreditation Board (ANAB); Bron https://anab.ansi.org/ ISO 15189 Medical Laboratory Accreditation; Bron https://anab.ansi.org/iso-15189-medical-labs

De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

[Roxy]

Borrelia Myamotoi - nieuwe publicatie van 1 augustus 2023.

Amsterdam UMC - wetenschappelijk onderzoek 'Ticking on Pandora's Box'; https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... as-box.htm en ZonMw - wetenschappelijk onderzoek 'Ticking on Pandora's Box' looptijd 2017 - 2022; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/
Vervolg onderzoek - 'Pathogenese en het ziektebeeld na infectie met Borrelia Miyamotoi'; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... amotoi.htm

..Huidig onderzoek
In Nederlandse Ixodes teken komen behalve de Borrelia burgdorferi sensu lato bacterie - de veroorzaker van de ziekte van Lyme - en teken encefalitis virus (TBEV), ook andere teken overdraagbare ziekteverwekkers voor. In de studie ‘Ticking on Pandora’s Box’ wordt gekeken hoe vaak Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia species of Babesia species een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet kunnen veroorzaken. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de aangeboren immuunrespons tegen Borrelia miyamotoi. Deze bacterie kan koorts en griepachtige symptomen veroorzaken en in immuungecompromitteerde patiënten leiden tot meningoencephalitis. Kennis over de interactie van Borrelia miyamotoi met het immuunsysteem is van belang voor het begrijpen van de pathogenese en het ziektebeeld dat na infectie met deze bacterie kan ontstaan..

Elsevier - Science Direct; Bron https://www.sciencedirect.com/
Publicatie 1 augustus 2023
Open access - 'Case report: First case of Borrelia miyamotoi meningitis in an immunocompromised patient in Norway' by Thomas Schwartz, Dieuwertje Hoornstra, Erik Øie, Joppe Hovius, Hanne Quarsten; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... 0923001919

..Abstract
Background
Tick-borne disease caused by B. miyamotoi (BMD) usually manifest as a febrile illness in humans. Complications include relapsing fever and in rare occasions involvement of the central nervous system. Only a few cases of meningoencephalitis have been described, mostly in immunosuppressed patients..

..Conclusions
To our knowledge, we present the first patient with BMD-associated meningitis in Norway, one of eight cases reported worldwide. The patient had mild symptoms and received an early diagnosis. A more severe progression or relapse of disease may have been prevented by antibiotic treatment. BMD should be considered as causes of aseptic meningitis, especially in immunosuppressed patients living in endemic areas..

..Discussion
..Most BMD-associated meningoencephalitis cases are likely overlooked, often misinterpreted as viral infection, and only a few cases have been diagnosed in early phase of disease. Improved awareness of BMD and available diagnostic methods is needed for early diagnosis and treatment of disease to reduce patients with critical complications such as impaired cognitive functions..

..Funding
This work was supported by ZonMW as part of the project “Ticking on Pandora’s Box, a study into tick-borne pathogens in Europe” (Project no. 52200-30-07), and through the European Regional Development Fund and the Interreg North Sea Region Programme 2014–2020 as part of the NorthTick Project (Reference no. J-No.: 38-2-7-19)..

The Lancet Microbe 2022
Article - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/lanmic/onlinefirst
Publicatie 13 september 2022
Open access - 'Prevalence and clinical manifestation of Borrelia miyamotoi in Ixodes ticks and humans in the northern hemisphere: a systematic review and meta-analysis' by Dieuwertje Hoornstra, MD, Tal Azagi, MSc, Jacqueline A van Eck, MSc, Alex Wagemakers, MD PhD, Joris Koetsveld, MD PhD, René Spijker, MSc, Prof Alexander E Platonov, PhD, Hein Sprong, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD PhD; Bron https://www.thelancet.com/action/showPd ... %2900157-4

..Summary
Background
Various studies have evaluated the infection of Ixodes ticks and humans with the relapsing fever spirochaete Borrelia miyamotoi. However, to our knowledge, the prevalence of infection and disease has not been assessed systematically. We aimed to examine the prevalence of B miyamotoi in Ixodes ticks and humans, and the disease it can cause, in the northern hemisphere.

Methods
For this systematic review and meta-analysis, we searched PubMed and Web of Science up to March 1, 2021. Studies assessing Ixodes tick infection published since Jan 1, 2011 were eligible, whereas no time limitation was placed on reports of human infection and disease. We extracted B miyamotoi test positivity ratios and used a random-effects model to calculate estimated proportions of infected ticks, infected humans, and human disease with 95% CI. This study was registered with PROSPERO, CRD42021268996.

Findings
We identified 730 studies through database searches and 316 additional studies that referenced two seminal articles on B miyamotoi. Of these 1046 studies, 157 were included in the review, reporting on 165 637 questing ticks, 45 608 unique individuals, and 504 well described cases of B miyamotoi disease in humans. In ticks, the highest prevalence of B miyamotoi was observed in Ixodes persulcatus (2·8%, 95% CI 2·4–3·1) and the lowest in Ixodes pacificus (0·7%, 0·6–0·8). The overall seroprevalence in humans was 4·4% (2·8–6·3), with significantly (p<0·0001) higher seroprevalences in the high-risk group (4·6%, 2·6–7·1), participants with confirmed or suspected Lyme borreliosis (4·8%, 1·8–8·8), and individuals suspected of having a different tick-borne disease (11·9%, 5·6–19·9) than in healthy controls (1·3%, 0·4–2·8). Participants suspected of having a different tick-borne disease tested positive for B miyamotoi by PCR significantly more often than did the high-risk group (p=0·025), with individuals in Asia more likely to test positive than those in the USA (odds ratio 14·63 [95% CI 2·80–76·41]).

Interpretation
B miyamotoi disease should be considered an emerging infectious disease, especially in North America and Asia. Prospective studies and increased awareness are required to obtain further insights into the burden of disease.

Funding
ZonMW and the European Regional Development Fund (Interreg)..

Het gepubliceerde artikel maakt deel uit van het wetenschappelijke onderzoek 'Ticking on Pandora's Box'.

..Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=110#p28961 Nieuwe test: de ontwikkeling en validatie van een nieuwe test om Borrelia miyamotoi disease (BMD) te diagnosticeren.

ASM Journals - Bacteriology
Publicatie 31 oktober 2022
Research Article - 'Development and Validation of a Protein Array for Detection of Antibodies against the Tick-Borne Pathogen Borrelia miyamotoi' by Dieuwertje Hoornstra, Olga A. Stukolova, Ludmila S. Karan, Denis S. Sarksyan, Nadezhda M. Kolyasnikova, Mikhail L. Markelov, Anna S. Cherkashina, Anna S. Dolgova, Anna E. Sudina, Marina I. Sokolova, Alexander E. Platonov, Joppe W. Hovius; Bron https://journals.asm.org/doi/10.1128/spectrum.02036-22

Citaat:
..Abstract
Current serological tests for the emerging tick-borne pathogen Borrelia miyamotoi lack diagnostic accuracy. To improve serodiagnosis, we investigated a protein array simultaneously screening for IgM and IgG reactivity against multiple recombinant B. miyamotoi antigens. The array included six B. miyamotoi antigens: glycerophosphodiester phosphodiesterase (GlpQ), multiple variable major proteins (Vmps), and flagellin. Sera included samples from cases of PCR-proven Borrelia miyamotoi disease (BMD), multiple potentially cross-reactive control groups (including patients with culture-proven Lyme borreliosis, confirmed Epstein-Barr virus, cytomegalovirus, or other spirochetal infections), and several healthy control groups from regions where Ixodes is endemic and regions where it is nonendemic. Based on receiver operating characteristic (ROC) analyses, the cutoff for reactivity per antigen was set at 5 μg/mL for IgM and IgG. The individual antigens demonstrated high sensitivity but relatively low specificity for both IgM and IgG. The best-performing single antigen (GlpQ) showed a sensitivity of 88.0% (95% confidence interval [CI], 78.9 to 93.5) and a specificity of 94.2% (95% CI, 92.7 to 95.6) for IgM/IgG. Applying the previous published diagnostic algorithm-defining seroreactivity as reactivity against GlpQ and any Vmp-revealed a significantly higher specificity of 98.5% (95% CI, 97.6 to 99.2) but a significantly lower sensitivity of 79.5% (95% CI, 69.3 to 87.0) for IgM/IgG compared to GlpQ alone. Therefore, we propose to define seroreactivity as reactivity against GlpQ and any Vmp or flagellin which resulted in a comparable sensitivity of 84.3% (95% CI, 74.7 to 90.8) and a significantly higher specificity of 97.9% (95% CI, 96.9 to 98.7) for IgM/IgG compared to GlpQ alone. In conclusion, we have developed and validated a novel serological tool to diagnose BMD that could be implemented in clinical practice and epidemiological studies.

IMPORTANCE This paper describes the protein array as a novel serological test for the diagnosis of Borrelia miyamotoi disease (BMD), by reporting the methodology, the development of a diagnostic algorithm, and its extensive validation. With rising numbers of ticks and tick bites, tick-borne diseases, such as BMD, urgently deserve further societal and medical attention. B. miyamotoi is prevalent in Ixodes ticks across the northern hemisphere. Humans are exposed to, and infected by, B. miyamotoi and develop BMD in Asia, in North America, and to a lesser extent in Europe. However, the burden of infection and disease remains largely unknown, due to the noncharacteristic clinical presentation, together with the lack of awareness and availability of diagnostic tools. With this paper, we offer a novel diagnostic tool which will assist in assessing the burden of disease and could be implemented in clinical care.

..MATERIALS AND METHODS
BMD cases and controls.
To validate the protein array as a diagnostic test, we studied confirmed BMD cases and potentially cross-reactive and various healthy controls (Table 2). Sera from cases comprise 283 samples from 83 patients enrolled at two study locations; 28 cases in Izhevsk (European Russia) in 2014 to 2016, and 55 cases in Yekaterinburg (Asian Russia) in 2015 to 2016. Their clinical manifestations were consistent with BMD (15). Infection was demonstrated by B. miyamotoi-specific qPCR (10, 30, 31). An alternative diagnosis of, or concomitant coinfection with, B. burgdorferi sensu lato was ruled out (10, 15, 30, 31). Sera were collected at admission, during treatment, and at follow-up and were categorized by time of sampling after disease onset, in two manners. The first division constituted four strata (acute, early convalescent, late convalescent, and reconvalescent phases) drawn at 0 to 4, 5 to 25, 26 to 149, and 150 to 499 DOD, respectively. Subsequently, a more elaborate grouping was made using seven successive time windows, including 72 samples from 0 to 4, 63 samples from 5 to 11, 20 samples from 12 to 25, 26 samples from 26 to 65, 26 samples from 66 to 149, 41 samples from 150 to 230 and 35 samples from 231 to 499 DOD.

As disease controls, 132 serum samples from 71 Dutch patients with culture-proven LB were included, propagated from physician-confirmed solitary erythema migrans (EM; 58 patients), in combination with other disseminated manifestations or acrodermatitis chronica atrophicans (13 patients). They comprised 26 acute-phase (0 to 6 weeks), 24 early-convalescent-phase (6 to 12 weeks), and 77 late-convalescent-phase (>12 weeks) samples and 5 samples from undetermined time points (drawn at first presentation of EM with unknown DOD), collected in 1986 to 2018. In addition, as potential cross-reactive controls, we included sera from patients with serologically confirmed infectious diseases from both Russia (93 samples) and The Netherlands (51 samples), collected in 2013 and in 2013 to 2014, respectively. This group consists of serum samples from patients with IgM-confirmed cytomegalovirus infection (40 patients), Epstein-Barr virus infection (24 patients), or herpes simplex virus I/II infection (10 patients), IgM/IgG-confirmed active leptospirosis (15 patients) or VDRL- and anti-Treponema pallidum ELISA-positive syphilis (59 patients), or culture proven Haemophilus influenzae bacteremia (3 patients).
Finally, we included various healthy control groups from regions where Ixodes ticks are endemic (697 individuals) and regions where they are not (183 individuals). Sera from healthy controls from regions of endemicity consisted of 97 Russian donor samples collected in Izhevsk in 2014 to 2016 and 600 Dutch donor samples selected to provide an even spread of sex, age category, and geographical location across The Netherlands, collected in 2018 to 2019. The samples from healthy controls in regions of nonendemicity included 83 samples collected in Volgograd, Russia, in 1999 and 100 samples acquired from patients who never observed tick bites collected in northern Norway in 2012..

[Roxy]

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://congresscare.com/congress/16th- ... iseases-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28800 ..Programma 7 september 2022

Development of a multivalent Lyme Borreliosis vaccine candidate: Results from a phase 2 safety & immunogenicity study in an adult and pediatric study population - Nicole Bézay, Austria (Valneva)

Pfizer
8 augustus 2022
Pfizer and Valneva Initiate Phase 3 Study of Lyme Disease Vaccine Candidate VLA15; Bron https://www.pfizer.com/news/press-relea ... me-disease

..About VLA15
VLA15 is the only Lyme disease vaccine candidate currently in clinical development. This investigational multivalent protein subunit vaccine uses an established mechanism of action for a Lyme disease vaccine that targets the outer surface protein A (OspA) of Borrelia burgdorferi, the bacteria that cause Lyme disease. OspA is a surface protein expressed by the bacteria when present in a tick. Blocking OspA inhibits the bacterium’s ability to leave the tick and infect humans. The vaccine covers the six most common OspA serotypes expressed by the Borrelia burgdorferisensu lato species that are prevalent in North America and Europe. VLA15 has demonstrated a strong immune response and satisfactory safety profile in pre-clinical and clinical studies so far. Valneva and Pfizer entered into a collaboration agreement in April 2020 to co-develop VLA15, with updates to the terms within this agreement made in June 2022.3,4 The terms of the collaboration agreement include a $25 million milestone payment made to Valneva upon Pfizer’s initiation of the Phase 3 study. The program was granted Fast Track designation by the U.S. FDA in July 2017.5..

Valneva
8 augustus 2022
Pfizer and Valneva Initiate Phase 3 Study of Lyme Disease Vaccine Candidate VLA15; Bron https://valneva.com/press-release/pfize ... ate-vla15/

17 april 2023: Amsterdam UMC - Onderzoek naar tekenbeten is de weg naar een vaccin; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... vaccin.htm

..Boswachters
Het schijnt dat mensen die al vaak door teken zijn gebeten, zoals boswachters, het merken als ze opnieuw door een teek worden gebeten. De huid gaat jeuken en kleurt rondom de beet snel rood. Er wordt ook wel eens verteld dat de teken snel loslaten of zelfs doodgaan na de beet. Daarnaast hebben bevolkingsstudies laten zien dat mensen die jeuk of roodheid merken direct na een tekenbeet, minder vaak de ziekte van Lyme krijgen dan inwoners van dezelfde regio zonder deze gevoeligheidsreactie op een tekenbeet. De vragen die met het TICK ME-onderzoek moeten worden beantwoord is of tekenimmuniteit inderdaad bij mensen bestaat én welke tekeneiwitten hierbij betrokken zijn. Deze kennis kan worden gebruikt voor het ontwikkelen van een anti-tekenvaccin. Dit vaccin richt zich op de tekeneiwitten en zou meerdere tekenbeetziekten kunnen voorkomen.

Proefpersonen
Voor het TICK ME-onderzoek gaat Amsterdam UMC vanaf 23 mei op zoek naar gezonde vrijwilligers die, voor zo ver bekend, niet eerder door teken zijn gebeten. De vrijwilligers worden blootgesteld aan hele kleine teken, in het zogenaamde nimfenstadium (zie foto bij dit artikel). Deze worden een aantal dagen onder een speciale afgesloten pleister op de huid van de proefpersonen geplaatst. De teken voor het onderzoek komen uit een tekenkolonie die uitgebreid is gecontroleerd. De teken zijn vrij van bekende ziekteverwekkers voor de mens. Deze tekenkolonie is al eerder voor ander onderzoek met mensen ingezet, zonder dat daarbij problemen bij mensen optraden.

Meer informatie over dit onderzoek is te lezen op Stichting Biowetenschappen en Maatschappij. Vragen aan de onderzoekers zijn te stellen via de mail: tickme@amsterdamumc.nl
Dit onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door ZonMw..

Week van de Teek
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
17 april 2023
Kunnen mensen immuun worden tegen teken?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... gen-teken/

6 april 2023: Het 'Proefschrift M.J. Klouwens | Vaccines to prevent Lyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1
23 februari 2023: Het 'Proefschrift J.J.A. Trentelman | Anti-tick and Borrelia-targeted vaccines; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=3

8 augustus 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Teken gaan dood als ze hem bijten; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Teken gaan dood als ze hem bijten
Richard Ostfeld krijgt een brandend, jeukend plekje na een tekenbeet, maar is er nooit ziek van geworden. Onderzoek suggereert dat histamine in zijn bloed de teken doodt, lang voordat ze hem kunnen infecteren. Hij is één van de weinige personen die tekenresistentie heeft verworven. Dit kan helpen bij de ontwikkeling van een vaccin tegen lyme én andere tekenbeetinfecties.

Richard Ostfeld is ecoloog aan het Cary Institute of Ecosystem Studies in Millbrook (New York). Voor zijn werk als gemeenschapsecoloog zwerft Ostfeld vaak door gebieden met heel veel teken. Honderden teken hebben hem in de loop der jaren gebeten. Hij zei dat al deze beten zijn immuunsysteem hebben getraind om bepaalde eiwitten in het speeksel van de teek te herkennen en aan te vallen. Belangrijk: probeer dit zelf niet! Je kunt er een chronische of dodelijke tekenbeetinfectie aan overhouden.

Wanneer een teek bloed begint te zuigen, haasten witte bloedcellen zich naar de plaats van de beet en geven de ontstekingsstof histamine af. Onderzoekers weten niet zeker hóe histamine teken doodt, maar wel dat histamine zorgt voor een snelle dood van teken. Deze snelle tekendood beschermt hem tegen door tekenbeetinfecties. Omdat zijn immuunsysteem de teken zo snel doodt, "kunnen ze nooit ziekteverwekkers op mij overbrengen."

"Ik ontwikkel een jeukende, brandende rand op de plaats van de tekenbeet, kort nadat de teek probeert zijn monddelen in te sluiten," zei Ostfeld. De striem duurt een paar dagen, maar is ongevaarlijk voor hem.

Richard Ostfeld is zeker niet de enige persoon met verworven tekenresistentie, maar er zijn zo weinig mensen die het melden dat wetenschappers geen idee hebben hoe vaak het voorkomt.

Kunnen we verworven tekenresistentie gebruiken om tekenbeetinfecties te voorkomen? Sommige mensen en dieren ontwikkelen op natuurlijke wijze tekenresistentie als ze teken in hun leven tegenkomen. Wetenschappers hebben verworven tekenresistentie ook ontlokt door teken te zetten op runderen, muizen en cavia's. Hun immuunsysteem leerde langzaamaan om de teken te doden.

Richard Ostfeld was er nog niet van op de hoogte dat Amsterdam UMC onderzoek doet naar het verwerven van tekenresistentie. Het Lymefonds heeft Richard Ostfeld met Amsterdam UMC in contact gebracht. Ostfeld: “Het is een lastig proces. Een vaccin kan een auto-immuunreactie uitlokken als het het immuunsysteem te breed aanvalt. Bovendien hebben sommige mensen van nature ernstige tekenallergieën en ontwikkelen ze een anafylactische shock na een tekenbeet. Ondanks de uitdagingen is verworven tekenresistentie de moeite van het onderzoeken waard. Een veelbelovende richting om ons te beschermen tegen alle tekenbeetinfecties die circuleren en de nieuwe tekenbeetinfecties die vrijwel zeker in de komende decennia zullen ontstaan."

Dit artikel is grotendeels gebaseerd op een artikel op Insider..

3 juni 2023: Business Insider (Science) - Ticks die when they bite him. This man's immunity to ticks could pave the way for a tick vaccine; Bron https://www.businessinsider.com/acquire ... &r=US&IR=T

..How does ATR work?
Thanks to his work as a community ecologist, Ostfeld often roams through tick-infested territory, and hundreds of ticks have bitten him over the years.

He said all these bites have trained his immune system to recognize and attack certain proteins in the tick's saliva. (But don't go searching for ticks just to try and build immunity, since you might contract a debilitating tick-borne disease.)

When a tick starts sucking blood, white blood cells rush to the scene and release an inflammatory chemical called histamine. Researchers aren't fully sure how histamine kills ticks, but it does the job quickly..