De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - NPO Radio1 programma Stax&Toine; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Vanmiddag rond 14.45 uur wordt onze voorzitter Fred Verdult geïnterviewd door Toine van Peperstraten bij #NPO Radio 1 in het programma Stax & Toine. Veel mensen gaan met dit mooie weer even naar buiten. Iedereen weet dat je anderhalve meter afstand van elkaar moet houden. De boodschap van Fred: door alle aandacht voor corona, dreigt vergeten te worden dat je ook moet opletten voor tekenbeten. En: huisartsen denken normaal gesproken steeds vaker bij griepachtige klachten in de lente of zomer aan de mogelijkheid van lyme. Omdat corona zo op de voorgrond staat, zal de mogelijkheid van lyme minder op de voorgrond staan. Met alle gevolgen van dien.
Luister je mee vanmiddag rond 14.45 uur? Wens je Fred succes? Dankjewel!

Terugluisteren bij uitzending 14.00 - 15.00 uur vanaf 47.51 minuten; Bron https://www.nporadio1.nl/stax-toine/uit ... 2020-04-06

[Roxy]

Lymefonds en Lymevereniging; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Beleidsplan Lymefonds 3 december 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Het bestuur van de Lymevereniging heeft geconstateerd dat het goed zou zijn als er voor deze ziekte een fonds zou zijn, zoals het Longfonds, Aidsfonds of KWF Kankerbestrijding. Een fonds zorgt met campagnes voor veel meer bewustwording voor de ziekte én voor financiële middelen,onder andere om meer onderzoek te doen en de patiëntenvereniging te ondersteunen. De community van met name chronische Lyme patiënten zou daarbij zeer gebaat zijn. De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten.

Statuten van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

Bestuurswissel bij het Lymefonds/Stichting Lymefonds (opgericht op 8 maart 2018; Bron https://www.graydongo.nl/overheidsemiov ... t-71099069 en Kamer van Koophandel; Bron https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069 ). De voorzitter van de Lymevereniging is ook de voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=250#p25144

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Niet in de functie van intitiatiefnemer-oprichter maar in de functie van voorzitter (per maart 2020) van het Lymefonds/Stichting Lymefonds is de lancering van het Lymefonds gedaan?

Chairperson Lymefonds (Lyme Foundation)
apr. 2020 – heden 1 maand
Amsterdam
The Lymevereniging is over 25 years old, but until now, there was no Lymefonds. I initiated plans to set up a foundation for this illness, similar to the Longfonds (Lung Foundation), the Aidsfonds (AIDS Foundation) or KWF (the Dutch Cancer Society). A foundation would use campaigns to raise awareness of the disease, as well as providing financial resources needed for more research and to help the patient support group. The community of chronic Lyme disease sufferers would benefit substantially. The Lymefonds would spend the majority of the proceeds of its fundraising on promoting scientific research into Lyme disease and other tick-bite diseases. The aim is to promote a better understanding of the disease and its course, better diagnosis and better treatments.

http://www.lymefonds.nl

Doelen Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen

Het Lymefonds gaat in 2020 al verschil maken!

Hoe gaat het Lymefonds in 2020 al verschil maken? Als het lukt om de beoogde € 100.000 aan fondsen te werven, kunnen we in 2020 al aan de slag:
- Preventie van lyme is natuurlijk ontzettend belangrijk. Vandaar dat we tienduizenden tekenkaarten gaan verstrekken, met een flyer erbij in duidelijke taal. Scholen en scoutinggroepen kunnen deze tekenkaarten tegen verzendkosten bestellen.

- Verder blijkt uit de Nederlandse Lyme Monitor 2019 dat er nog een wereld te winnen is op het gebied van de diagnose, zorg en behandeling van lyme. Vooronderzoek is € 100.000 natuurlijk een bescheiden bedrag, maar juist omdat er nu wereldwijd zo weinig geld aan lyme-onderzoek wordt uitgegeven, kunnen we toch al verschil maken. We besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in het Verenigd Koninkrijk. De Amerikaanse wetenschapper – binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken – zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten.

- Een vierde project is dat het Lymefonds de Lymevereniging financieel kan steunen bij het sterk uitbreiden van het aanbod aan lotgenotencontact voor patiënten, ouders en partners. Deze contactvorm wordt door vrijwilligers verzorgd, maar een goede training en begeleiding is een must bij deze intensieve taak.

Voor het Lymefonds is een bedrag van €30.636 ingezameld. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken 1. fagen onderzoek Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.
Bij het doel wordt genoemd dat meer dan de helft van het geld wordt besteed aan de onderzoeken. Wordt het ingezamelde bedrag verdeeld over de 2 onderzoeken? Of is er rekening gehouden met een bedrag van €50.000 en gaat de Lymevereniging het verschil van €20.000 betalen?

Heeft de ALV (de leden van de Lymevereniging) toestemming gegeven dat de voorzitter van de Lymevereniging een dubbele functie kan uitoefenen? Een dubbele functie kan een onwenselijke werkwijze op het gebied van bestuurlijk en financieel handelen geven en belangenverstrengeling in de hand werken.
Een voorbeeld in de functie van voorzitter van de Lymevereniging kan de voorzitter samen met de penningmeester besluiten of er geld en hoeveel geld er naar het Lymefonds/Stichting Lymefonds gaat en hoeveel geld er wordt uitgegeven. En naar welke (buitenlandse) onderzoeksprojecten er geld gaat. In de dubbele functies kan er invloed worden uitgeoefend. De bestuursleden van het Lymefonds/Stichting Lymefonds zijn niet onafhankelijk; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en zullen de werkzaamheden die de voorzitter voorstelt uitvoeren.

Er wordt in die zin veel te veel zeggenschap en invloed (macht) gegeven aan een bestuurder de voorzitter. Door geen RvT (Raad van Toezicht) te benoemen is er geen gedegen toezicht op het beleid en de gang van zaken van het bestuur; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/uitleg ... -toezicht/

De Raad van Toezicht (RvT) is een orgaan van een vereniging of stichting. De RvT houdt toezicht op het beleid en de gang van zaken van het bestuur. Daarnaast heeft de RvT een adviserende rol.
Een RvT kan je via de statuten instellen. De bevoegdheden van de RvT worden in de statuten vastgelegd. Bijvoorbeeld dat de RvT de bevoegdheid heeft om het bestuur te benoemen, schorsen en te ontslaan.

Een kleine groep leden van de Lymevereniging, die de meerderheid vormt bij de besluitvorming op de ALV's waar van de 2.057 leden ongeveer 60-80 mensen aanwezig zijn, vindt het allemaal prachtig en steunen alles wat de voorzitter van de Lymevereniging doet en voorstelt maar daar kunnen grote risico's aan zitten.

[Roxy]

Lymevereniging - NPO Radio1 programma Stax&Toine; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Vanmiddag rond 14.45 uur wordt onze voorzitter Fred Verdult geïnterviewd door Toine van Peperstraten bij #NPO Radio 1 in het programma Stax & Toine. Veel mensen gaan met dit mooie weer even naar buiten. Iedereen weet dat je anderhalve meter afstand van elkaar moet houden. De boodschap van Fred: door alle aandacht voor corona, dreigt vergeten te worden dat je ook moet opletten voor tekenbeten. En: huisartsen denken normaal gesproken steeds vaker bij griepachtige klachten in de lente of zomer aan de mogelijkheid van lyme. Omdat corona zo op de voorgrond staat, zal de mogelijkheid van lyme minder op de voorgrond staan. Met alle gevolgen van dien.
Luister je mee vanmiddag rond 14.45 uur? Wens je Fred succes? Dankjewel!

Terugluisteren bij uitzending 14.00 - 15.00 uur vanaf 47.51 minuten; Bron https://www.nporadio1.nl/stax-toine/uit ... 2020-04-06

Op zich is het goed dat er aandacht wordt gevraagd voor de ziekte van Lyme en er informatie wordt gegeven.

Teken steeds vaker een ziekmaker; Bron https://www.nporadio1.nl/stax-toine/ond ... -ziekmaker

Met zoveel tijd en zoveel zon is het aantrekkelijk om de natuur in de trekken. Uiteraard op gepaste afstand... Wie zich niets aantrekt van de 1,5 meter-regel is de teek. En dat is juist in Nederland in toenemende mate een ziekmaker.

Twintig andere ziekmakers wordt genoemd door de voorzitter het is jammer dat de voorzitter de lopende onderzoeken als de 'LymeProspect' en 'Ticking on Pandora's Box' onderzoeken van het NLe niet noemt; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

Eenvandaag 19 april 2018; Bron https://www.npostart.nl/eenvandaag/19-0 ... AT_2089670

Teken kunnen meer kwaad dan gedacht. Elk jaar worden 1 miljoen Nederlanders gebeten door een teek. Dat dit kan leiden tot de ziekte van Lyme is bij iedereen bekend, maar nu blijkt dat door een tekenbeet je ook parasieten, virussen en bacteriën kunt binnenkrijgen. Die kunnen leiden tot bijvoorbeeld hersenontsteking en ernstige koorts. Het AMC start met het RIVM een groot landelijk onderzoek naar deze ziekmakers.

Informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2423

PWN water en natuur; Bron https://www.pwn.nl/
11 februari 2020
PWN water en natuur - Vraag en antwoord, teken en de ziekte van Lyme; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OjeRHGMK92U

Interview met Dr. Joppe Hovius. Professor Hovius is een vooraanstaand onderzoeker van de ziekte van lyme. In deze video beantwoord hij de meest prangende vragen over tekenbeten en de ziekte van lyme.

Een verfrissend interview met interessante antwoorden.

Vragen
1. Hoe vaak komen tekenbeten voor in Nederland? En hoeveel tekenbeten veroorzaken de ziekte van Lyme?
2. Hoe kun je voorkomen dat je de ziekte van Lyme krijgt?
3. Hoe kun je teken na een beet het beste verwijderen?
4. Wat is de betekenis en waarde van de 24-uurs regel?
5. Wat doe ik als de teek is verwijderd?
6. Hoe staat het met de betrouwbaarheid van de testen op de ziekte van Lyme?
7. Waaruit bestaat de behandeling?
8. Zijn er ook andere ziekten mogelijk na een tekenbeet?
9. Bij wat voor klachten moet ik gaan denken aan de ziekte van Lyme?
10. Kun je volledig genezen van de ziekte van Lyme?
11. Is de ziekte van Lyme te voorkomen met een preventieve antibiotica-kuur?
12. Kan ik de ziekte van Lyme vaker krijgen?
13. Kan de ziekte van Lyme ook zonder behandeling over gaan?
14. Wat is chronische Lyme?
15. Hoe lang kunnen de klachten aanhouden?

Is de ziekte van Lyme een grotere nachtmerrie dan het corona virus COVID-19?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=250#p25134
Wordt de corona peiling van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994 deze week gepubliceerd of in de week van 22 t/m 26 juni 2020?; Bron https://www.weekvandeteek.nl/

[Roxy]

Lymevereniging - de nachtmerrie van de voorzitter; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Mensen houden 1,5 meter afstand van elkaar, maar de teek trekt zich daar niks van aan. En de teek is in toenemende mate een ziekmaker. Onze voorzitter Fred Verdult was vanmiddag live op NPO Radio 1 en vroeg aan presentator Toine van Peperstraten of hij zijn nachtmerrie mocht vertellen. Dat mocht!

Teken steeds vaker een ziekmaker; Bron https://www.nporadio1.nl/stax-toine/ond ... -ziekmaker voorzitter: 'acht jaar geleden is de nachtmerrie begonnen de laatste acht jaar ziet mijn leven er uit als veel mensen dat *nu hebben. Ik werk thuis want de hele dag op kantoor werken lukt vaak niet. Contact met vrienden en familie staat op een laag pitje 's avonds uit eten bioscoop theater dat lukt vrijwel nooit'.

*corona crisis en de mensen in Nederland thuis moeten blijven in verband met de geldende coronamaatregelen (intelligente lockdown); Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -nederland

Ik wil mijn leven terug; Bron https://lymevereniging.nl/2016/01/23/wil-leven-terug/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... -terug.pdf

Steek
Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje mijn mond in, en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later – ik was die steek alweer vergeten – had ik een vreemde huiduitslag op mijn buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf overgaan. Dat ging het ook.

Nachtmerrie
Een halfjaar later werd mijn leven een nachtmerrie. Het begon met lichte vergeetachtigheid en concentratieproblemen. Elke week werd het erger. Heel af en toe komt het voor dat hiv in het bloed goed onderdrukt wordt, maar in de hersenen niet. Ik kon meteen terecht bij de hoogleraar neurologie die hierin is gespecialiseerd. Via een MRI-scan en een ruggenprik kwam vast te staan dat daar bij mij geen sprake van was.

Duitse arts
Gelukkig wees mijn acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter Turner, die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter Turner, ondanks het feit dat in mijn bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en Bartonella.

Het zou een goed idee zijn als er een vervolg artikel komt over of de behandelingen bij de Lyme artsen in de V.S; Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/ en Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/# ... e8f21-ba03 tot een verbetering of herstel hebben kunnen leiden.

[Roxy]

Lymefonds - Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF); Bron https://www.lymefonds.nl/

Beleidsplan 3 december 2019; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd. Het Centraal Bureau Fondsenwerving hanteert voor het afgeven van zijn Erkenningspaspoort normen die afhangen van de inkomsten van de aanvragende organisatie. De statuten en de het beleidsplan van het Lymefonds voldoen aan alle erkenningsnormen.

Het Lymefonds/Stichting Lymefonds zal geen CBF erkenningspaspoort gaan krijgen.

CBF - Waar moet mijn organisatie aan voldoen? categorie A tot €100.000; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.

Informatie CBF: 'Anbi is geen keurmerk. Hoe herken je dan wel de goede doelen die hun organisatie goed op orde hebben én ieder jaar worden gecontroleerd? Let op het logo CBF-Erkend Goed Doel of check CBF'; Bron https://www.cbf.nl/ en Bron https://twitter.com/CBF_NL

De wijziging van de bestuurders gegevens van de functie van voorzitter is (nog) niet op de site verwerkt; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=250#p25144 Chairperson Lymefonds (Lyme Foundation)
apr. 2020 – heden 1 maand
Amsterdam
The Lymevereniging is over 25 years old, but until now, there was no Lymefonds. I initiated plans to set up a foundation for this illness, similar to the Longfonds (Lung Foundation), the Aidsfonds (AIDS Foundation) or KWF (the Dutch Cancer Society). A foundation would use campaigns to raise awareness of the disease, as well as providing financial resources needed for more research and to help the patient support group. The community of chronic Lyme disease sufferers would benefit substantially. The Lymefonds would spend the majority of the proceeds of its fundraising on promoting scientific research into Lyme disease and other tick-bite diseases. The aim is to promote a better understanding of the disease and its course, better diagnosis and better treatments.

http://www.lymefonds.nl

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=180#p24845 Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries (voorzitter), Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester) en Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid). In 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.

De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten.
Correspondentieadres Lymefonds:
Nat. King Colestraat 2
3543 EL Utrecht
RSIN: 858578438

Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries, Jacqueline Bezemer en Ivonne Pelster. In het eerste kwartaal van 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.
Correspondentieadres Lymefonds:
Nat. King Colestraat 2
3543 EL Utrecht

Gaat de voorzitter van de Lymevereniging aan de leden in een nieuwsbrief een goede toelichting geven over de gewijzigde plannen en het uitoefenen van een dubbele voorzitters functie? Beleidsplan 3 december 2019; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en zal hier als vrijwilliger een actieve rol in spelen, maar hij is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds.

Is er een relatie tussen de bestuurders?
De huidige drie bestuurders zijn drie leden van de Lymevereniging die tijdens de oprichtingsfase deze rol vervullen. We zijn bezig met het samenstellen van een bestuur dat in het eerste kwartaal de taken van de huidige drie bestuursleden zal overnemen. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe bestuurders.

[Roxy]

Lymevereniging - Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=250#p25134 Initiatiefnemer-oprichter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/: 'dit jaar gaat het Lymefonds hard aan het werk achter de schermen maar volgend jaar gaat heel Nederland van het Lymefonds horen'. Lymevereniging 2018 - nieuw perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
Vergelijking met corona: 'De wereld is in paniek vanwege corona de wereld is nooit in paniek geweest vanwege de ziekte van Lyme. Je gaat er meestal niet dood aan en belandt zelden op de IC maar tienduizenden zijn jaren lang geïnvalideerd en velen komen amper het huis uit'.

De voorzitter van de Lymevereniging vertelt in een openbaar bericht op social media dat hij waarschijnlijk corona heeft en vanaf woensdag jl klachten heeft gekregen. Jammer dat de voorzitter niet in volledige thuis quarantaine dat is 14 dagen is gegaan; Bron https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-1 ... uarantaine en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -nederland en op zaterdag jl als voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds de lancering van het Lymefonds heeft gedaan. Met de verschillende chronische ziekten chronische Lyme en Hiv zit je als patiënt in de risicogroepen; Bron https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-1 ... fessionals Er kunnen naasten/familieleden/vrienden en andere mensen besmet zijn geraakt met het corona virus COVID-19.
Hopelijk gaat het om een lichte variant van het corona virus COVID-19 met milde klachten en volgt er een goed herstel. Gistermiddag is er in de radio uitzending niet over corona gesproken; Bron https://www.nporadio1.nl/stax-toine/ond ... -ziekmaker maar de ziekte kan in het ergste geval bij mensen in korte tijd een ernstig verloop krijgen.

Iedereen kan ziek worden als gevolg een besmetting met het corona virus COVID-19. * Nieuws - Van Dissel: minder immuun na milde klachten corona; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/2159085 ... ten-corona

Wie een coronabesmeting heeft doorgemaakt, is niet per se helemaal bestand tegen een volgende besmetting. Dat zei Jaap van Dissel van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) woensdagochtend tijdens de wekelijkse technische briefing aan Tweede Kamerleden.

Wie alleen maar milde klachten heeft gehad, heeft ook minder antistoffen opgebouwd tegen het virus, zo toonde Van Dissel. „De eerste getallen tonen dat degene met een ernstige infectie een hogere concentratie antistoffen hebben dan degenen die een milde infectie hebben gehad.” Het is onduidelijk wat dat betekent voor iemands verdere immuniteit en besmettelijkheid voor anderen.

Update coronavirus
8 april 2020
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport Technische briefing; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... onavirus-1

* Nieuws - 'Houd flinke afstand bij het joggen want hoestdruppels blijven achter in lucht’; Bron https://www.ad.nl/nlblijftthuis/houd-fl ... ~a60aece6/

Wandelen, fietsen of joggen zijn populaire activiteiten om de dag door te komen in tijden van corona. Maar tijdens deze tochtjes kan je beter méér dan 1,5 meter afstand van andere sporters houden. Dat blijkt uit onderzoek van de universiteiten van Leuven en Eindhoven.

Wie tijdens het bewegen ademt, hoest of niest, creëert namelijk een wolk van druppels achter zich die verder reikt dan 1,5 meter. Dit blijkt uit onderzoek van de Belgische hoogleraar Bert Blocken, gespecialiseerd in sportaerodynamica.

[Roxy]

Lymevereniging - Innatoss antistoffen test; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Het moet een doorbraak worden in de strijd tegen het coronavirus: een immuniteitstest. Met een prik in de vinger wordt gekeken of iemand antistoffen heeft en dus al besmet is geweest. Bij Innatoss Laboratories BV in Oss wordt hard gewerkt om de test op grote schaal toe te kunnen passen.

"Wij zijn op dit moment druk bezig met het ontwikkelen van een laagdrempelige bloedtest om te kijken of iemand antistoffen voor Covid-19 heeft aangemaakt en daardoor niet meer besmettelijk is of besmet kan raken", legt Anja Garritsen, directeur van Innatoss Laboratories, uit.

Voor veel chronisch lymepatiënten is dit laboratorium niet onbekend. Wij wilde deze informatie graag met jullie delen en wensen Innatoss heel erg veel succes met het ontwikkelen van deze zeer belangrijke test.

Eenvandaag
9 april 2020
Innatoss - Stichting IMtest
Had ik het coronavirus of was ik verkouden? Bij deze bus geeft een test je snel duidelijkheid; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/had ... elijkheid/

"Was het corona of een 'gewone' verkoudheid of griep?" Het is een vraag die veel mensen bezighoudt. Je laten testen is nog niet voor iedereen mogelijk, maar Dorien van Doorn wil daar met een mobiele test op antistoffen snel verandering in brengen.

Tot voor kort had ingenieur Dorien van Doorn het druk met opdrachten bij verschillende hightech-bedrijven, maar door de coronacrisis viel bijna al haar werk weg. De tijd die ze daardoor overhield, gebruikte ze om de Stichting IMtest op te zetten. Een bijdrage leveren om mensen weer vertrouwen en hoop te geven om deze zware tijd te doorstaan, is wat ze wil. Met haar stichting ging ze op zoek naar een test waarbij met één vingerprik duidelijk wordt of je antistoffen tegen het coronavirus in je bloed hebt. Met andere woorden: of je corona hebt gehad. Ze lijkt nu in haar opzet geslaagd: de mobiele test gaat na Pasen het land in.

'Wat kan ik bijdragen?'
De directe aanleiding voor het project was haar eigen ervaring met de ziekte van Lyme. "Net als corona een infectieziekte. Het kostte me een jaar om daar overheen te komen."

Toen ze het virus zag aankomen vroeg ze zich af wat ze zelf kon bijdragen. "Ik zocht contact met het laboratorium Innatoss, dat veel onderzoek doet op het gebied van infectieziektes. Datzelfde lab testte mij destijds ook op de ziekte van Lyme. En ze hebben jaren ervaring met Q-koorts."

Informatie Stichting IMtest; Bron https://stichtingimtest.nl/

[Roxy]

Lymefonds & Lymevereniging- een postzegel; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Je blijft hier geregeld van ons horen, maar de rest van 2020 gebruiken we vooral om achter de schermen het Lymefonds op te bouwen. Volgend jaar zal Nederland van ons horen. En daarbij geldt: fondsenwerving en de bewustwording van lyme vergroten gaan hand in hand.

Voor nu een leuk nieuwtje: een postzegel met het Lymefonds logo!

Een kwestie van prioriteiten stellen.. een postzegel ontwerpen is belangrijker dan de andere zaken zo gauw mogelijk professioneel en goed te gaan regelen na de lancering van het Lymefonds?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=240#p25106 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=25181#p25159 en op de site van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ de wijziging van de bestuurders gegevens van de functie van voorzitter aan te passen en de site aan te vullen met de benodigde en belangrijke informatie voor de donateurs en de Fondsenwervers.

Beleidsplan Lymefonds 3 december 2019; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.

De donaties voor het bedrag van €100.000 in 2020 en de donaties voor de bedragen van minimaal €1.000.000,00 per jaar vanaf 2021 in de beloofde ambitieuze plannen van de Lymevereniging van 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ zullen niet opgehaald kunnen worden bij de mensen met de ziekte van Lyme en hun naasten/familieleden/vrienden/(oud-)collega's.
De Fondsenwerving zal professioneel moeten worden opgezet om een breed bereik van de mensen en de organisaties in Nederland te kunnen krijgen en geld in te kunnen zamelen.

Een goed voorbeeld van een nieuw collega Fonds het 'Corona Research Fonds Amsterdam UMC' heeft zaken in korte tijd goed en professioneel geregeld. Organisatie; Bron https://www.coronaresearchfonds.nl/over-het-fonds en Bron https://www.amc.nl/web/amc-foundation/over-ons.htm Donatie gegevens; Bron https://www.coronaresearchfonds.nl/meer-informatie
Nieuws; Bron https://www.coronaresearchfonds.nl/nieuwsberichten

[Roxy]

Lymevereniging - azlocilline; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Na zes jaar onderzoek hebben wetenschappers een middel gevonden dat zelfs resistente Borrelia bacteriën kan doden.

Dit is goed nieuws voor mensen die ondanks een behandeling met traditionele antibiotica langdurige klachten houden.
Wetenschappers van de Stanford universiteit screenden duizenden geneesmiddelen en stelden vast dat de antibioticasoort azlocilline, in een reageerbuis en bij muizen de bacteriën doodt die de ziekte van Lyme veroorzaken.
Lees het hele artikel op onze website!

Onderzoekers vinden een veelbelovend medicijn voor de ziekte van Lyme: azlocilline; Bron https://lymevereniging.nl/2020/04/08/on ... locilline/

Scientific Reports
2 maart 2020
Study: Azlocillin can be the potential drug candidate against drug-tolerant Borrelia burgdorferi sensu stricto JLB31; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-020-59600-4

Een hoopvol bericht. Maar het is goed om de Lyme en de chronische Lyme patiënten ook te wijzen op dat er nog veel en jaren lang onderzoek nodig zal zijn. Mensen hopen en verwachten dat het middel op korte termijn op de markt komt maar dat zal niet het geval zijn.

Dicsussion
As it is not convenient to use intravenous drugs like azlocillin for treatment compared to oral available drugs, experiments are ongoing for developing oral delivery of azlocillin. Further efficacy studies should be done by long term treatment with azlocillin to check whether it can clear the B. burgdorferi in all the infected mice completely. These results are very encouraging to conduct further in vivo studies on different B. burgdorferi strains. Though azlocillin showed good efficacy in C3H mice model, further studies should be done in in vivo persisters model to prove whether these drugs have potential to eliminate persisters or not. In addition to it, further additional preclinical and clinical studies should conduct for repurposing these drug molecules and clinical acceptance, thereafter.

[TheoA]

Lymevereniging - azlocilline; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Na zes jaar onderzoek hebben wetenschappers een middel gevonden dat zelfs resistente Borrelia bacteriën kan doden. Onderzoekers vinden een veelbelovend medicijn voor de ziekte van Lyme: azlocilline.

Een hoopvol bericht. Maar het is goed om de Lyme en de chronische Lyme patiënten ook te wijzen op dat er nog veel en jaren lang onderzoek nodig zal zijn. Mensen hopen en verwachten dat het middel op korte termijn op de markt komt maar dat zal niet het geval zijn.

Daar gaan we weer. Het middel Azlocilline is al ruim 40 jaar op de markt verkrijgbaar. Uiteraard op recept van een geregistreerde arts.

Volstrekt een raadsel waarom er nog weer jarenlang van onderzoek nodig is, voordat het beschikbaar zou zijn. Het is allang bekend welke bijwerkingen dit middel geeft.

Onderzoek: prima. Maar het middel kan nu al gewoon worden voorgeschreven. Je hebt alleen artsen nodig (geen huisartsen) die bereid zijn hun nek uit te steken.