De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

@TheoA,

Lymevereniging - azlocilline; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Na zes jaar onderzoek hebben wetenschappers een middel gevonden dat zelfs resistente Borrelia bacteriën kan doden. Onderzoekers vinden een veelbelovend medicijn voor de ziekte van Lyme: azlocilline.

Een hoopvol bericht. Maar het is goed om de Lyme en de chronische Lyme patiënten ook te wijzen op dat er nog veel en jaren lang onderzoek nodig zal zijn. Mensen hopen en verwachten dat het middel op korte termijn op de markt komt maar dat zal niet het geval zijn.

Daar gaan we weer. Het middel Azlocilline is al ruim 40 jaar op de markt verkrijgbaar. Uiteraard op recept van een geregistreerde arts.

Volstrekt een raadsel waarom er nog weer jarenlang van onderzoek nodig is, voordat het beschikbaar zou zijn. Het is allang bekend welke bijwerkingen dit middel geeft.

Onderzoek: prima. Maar het middel kan nu al gewoon worden voorgeschreven. Je hebt alleen artsen nodig (geen huisartsen) die bereid zijn hun nek uit te steken.

De Lymevereniging heeft een ander middel Disulfiram vanaf de zomer 2019 vaak gepromoot en intussen hoor je er weinig tot niets meer over. Het is mensen onterecht hoop geven want over patiënten ervaringen van een goede verbetering of herstel of genezing wordt er niets gemeld.

Het middel Azlocilline staat niet geregistreerd bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG); Bron https://www.cbg-meb.nl/ en staat niet geregistreerd bij het Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/

Aan de reacties te zien van mensen op het bericht bij de Lymevereniging krijgen mensen hoop of raken emotioneel van het 'goede' bericht. Dat is jammer en onwenselijk want er wordt patiënten hoop gegeven terwijl er nog veel tijd nodig zal zijn voor de vervolg onderzoeken en om het als wetenschappelijk bewezen geneesmiddel bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme in te kunnen zetten.

[TheoA]

Het middel Azlocilline staat niet geregistreerd bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG); Bron https://www.cbg-meb.nl/ en staat niet geregistreerd bij het Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/

Aan de reacties te zien van mensen op het bericht bij de Lymevereniging krijgen mensen hoop of raken emotioneel van het 'goede' bericht. Dat is jammer en onwenselijk want er wordt patiënten hoop gegeven terwijl er nog veel tijd nodig zal zijn voor de vervolg onderzoeken en om het als wetenschappelijk bewezen middel in te kunnen zetten bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme.

Het middel Azlocilline wordt sinds begin jaren 80 in de VS voorgeschreven en is na bijna 40 jaar nog steeds populair onder artsen en specialisten.
https://academic.oup.com/jac/article-ab ... m=fulltext

Een registratie onder de CBG hoeft niet jaren in beslag te nemen. Mits dit college de bereidheid heeft om gebruik te maken van het onderzoeksgegevens van
hun Amerikaanse collega’s.

[Roxy]

Lymefonds & Lymevereniging - een postzegel van het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Je blijft hier geregeld van ons horen, maar de rest van 2020 gebruiken we vooral om achter de schermen het Lymefonds op te bouwen. Volgend jaar zal Nederland van ons horen. En daarbij geldt: fondsenwerving en de bewustwording van lyme vergroten gaan hand in hand.

Voor nu een leuk nieuwtje: een postzegel met het Lymefonds logo!

De postzegels kunnen in een later stadium via de webshop van het Lymefonds worden gekocht. Het is een aardig idee en is eerder bij een feestelijke aangelegenheid van de voorzitter van het Lymefonds gebruikt; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 915481467/ Zullen er veel postzegels worden verkocht? Veel mensen sturen geen kaartjes meer per post en wordt er vaak gebruik gemaakt van social media. Kosten 10 persoonlijke postzegels vanaf € 11,75; Bron https://www.postnl.nl/versturen/postzeg ... postzegel/

Hoe maak ik persoonlijke postzegels?
In een paar simpele stappen heb je al een vel met persoonlijke postzegels. Je kunt de postzegels ook maken in de PostNL-app (met Android). Binnen 2-3 werkdagen heb je de postzegels in huis.
Wat kost het?
Wil je de postzegels voor post binnen Nederland gebruiken? Dan heb je al een postzegelvel met 10 persoonlijke postzegels vanaf €11,75.

Voor het project 'fondsenwerving en de bewustwording van lyme vergroten' zal er een goed plan met een professionele uitvoering nodig zijn. Voor het maken van goede (media)campagnes is er vaak een ruim budget aan geld nodig.

Beleidsplan Lymefonds 3 december 2019 - Doelen; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Wat zijn de doelen van het Lymefonds?
* Het ondersteunen en/of (doen) organiseren van campagnes gericht op het bevorderen van de bewustwording over de ziekte van Lyme en het geven van publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme.

Hoe worden de gelden opgehaald? Hoe worden de sponsoren benaderd?
Gezien de adviezen van de zes zeer ervaren fondsenwervers ligt het niet voor de hand om op straat mensen aan te spreken of langs de deuren te gaan. We voorzien dat er landelijke en mogelijk ook regionale fondsenwervingscampagnes zullen worden gevoerd. We denken dat daarbij met name de volgende middelen zullen worden ingezet:
* Bijeenkomsten, landelijk en/of regionaal
* Mediacampagnes, landelijk en/of regionaal
* Campagnes via social media

Hoe worden deze doelen bereikt?
Het Lymefonds tracht dit doel vooral te bereiken door het werven van fondsen: via campagnes bij particulieren, bij fondsen op naam en bij instellingen als de Vriendenloterij. Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen.

Dat zijn ambitieuze plannen en gaan daarbij de bevriende mensen van de voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds als bijvoorbeeld Fondsenwervers van het Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/partners/ mee helpen? De organisatie het Aidsfonds is zeer bekend als opdrachtgever en sponsor; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/middagprogramma en ontstaat er geen belangen-verstrengeling?; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/

Adviescommissie Nationaal
Leden
Drs. Fred Verdult, directeur Volle Maan communicatiebureau

Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/15/ra ... itor-2019/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

LY M E F O N D S
De Lymevereniging gaat ook haar eigen bijdrage sterk intensiveren. De Lymevereniging neemt het initiatief om het Lymefonds op te richten. Dit fonds zal net zoals bijvoorbeeld het Longfonds en het Diabetesfonds campagnes voeren om de bewustwording rondom de ziekte te vergroten. Het Lymefonds gaat fondsen werven voor onder andere onderzoek naar de ziekte, tests en behandelingen. Het bestuur van dit Lymefonds wordt momenteel samengesteld. De ambassadeurs van het Lymefonds zijn de in Nederland geboren en getogen Hollywoodster Yolanda Hadid en Emile Roemer, die voor hij de landelijke politiek in ging een jaar was uitgeschakeld door Lyme.

Worden de leden van de Lymevereniging en de politici in Den Haag misschien in het ootje genomen als de voorzitter van de Lymevereniging al een plan in gedachten had om zichzelf tot voorzitter (per maart 2020) van het Lymefonds/Stichting Lymefonds (opgericht op 8 maart 2018); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=260#p25159 te gaan benoemen? En met de dubbele functies van voorzitter veel zeggenschap en invloed heeft gekregen.

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - lancering en sponsor en donateurs; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Bertine en John hebben € 50 aan het Lymefonds gedoneerd. Zij wonnen de bijzondere overnachting op de Amstelschutsluis. De overnachting inclusief privé schipper die een ontbijtje komt brengen. Dankzij onze sponsor SWEETS hotel konden we dit aanbieden.

Dit jaar werken we vooral achter de schermen aan het opbouwen van het Lymefonds. Volgend jaar gaat Nederland van ons horen. En vergeet niet: fondsenwerving en campagnes om de bewustwording voor lyme te vergroten gaan hand in hand!

Een mooi kado van de sponsor Sweets hotel; Bron https://sweetshotel.amsterdam/

Is er voldoende social distancing geweest? In het filmpje is te zien dat er 4 of 5 mensen (voorzitter Lymefonds/Lymevereniging, de winnaars, de cameraman en de schipper) aanwezig waren?
Op woensdag 1 april jl is er bij en door de voorzitter corona geconstateerd en heeft de voorzitter op zaterdag 4 april jl zich onder de mensen begeven dat onverantwoordelijk is geweest. En heeft de voorzitter niet gehoest, gekucht of geproest omdat een wolk van druppels verder reikt dan 1,5 meter?

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&hilit=voorzitter+corona&start=260#p25167

Vergelijking met corona: 'De wereld is in paniek vanwege corona de wereld is nooit in paniek geweest vanwege de ziekte van Lyme. Je gaat er meestal niet dood aan en belandt zelden op de IC maar tienduizenden zijn jaren lang geïnvalideerd en velen komen amper het huis uit'.

De voorzitter van de Lymevereniging vertelt in een openbaar bericht op social media dat hij waarschijnlijk corona heeft en vanaf woensdag jl klachten heeft gekregen. Jammer dat de voorzitter niet in volledige thuis quarantaine dat is 14 dagen is gegaan; Bron https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-1 ... uarantaine en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -nederland en op zaterdag jl als voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds de lancering van het Lymefonds heeft gedaan. Met de verschillende chronische ziekten chronische Lyme en Hiv zit je als patiënt in de risicogroepen; Bron https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-1 ... fessionals Er kunnen naasten/familieleden/vrienden en andere mensen besmet zijn geraakt met het corona virus COVID-19.
Hopelijk gaat het om een lichte variant van het corona virus COVID-19 met milde klachten en volgt er een goed herstel.

Over corona vertelt de voorzitter van de Lymeverenging/Lymefonds in een openbaar bericht op social media dat hij het erg zwaar vindt om tien dagen in thuis quarantaine te zitten. Opmerkelijk dat de voorzitter niet op de hoogte is van de informatie die geldt voor thuis quarantaine bij corona. Dat is 14 dagen en als de klachten als gevolg van corona na 24 uur zijn verdwenen; Bron https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-1 ... uarantaine

Wat is thuisquarantaine?
Thuisquarantaine betekent dat het gehele gezin/huishouden thuis blijft omdat iemand in het gezin luchtwegklachten met koorts en/of benauwdheid heeft. We spreken van quarantaine als iemand die niet ziek is thuis moet blijven totdat zeker is dat deze persoon niet besmettelijk is voor anderen.
Degene die ziek is, houdt zoveel mogelijk afstand tot de gezins-/huisgenoten.

Hoe lang duurt de gezinsquarantaine?
Bij een bewezen coronavirusinfectie blijft het gezin/huisgenoten thuis tot 14 dagen na het laatste contact met de patiënt. De patiënt blijft in isolatie totdat hij/zij 24 uur lang geen klachten meer hebt. Dat betekent: geen koorts, geen neusverkoudheid en niet hoesten.
Bij luchtwegklachten met koorts/of benauwdheid blijft het gezin in thuisquarantaine totdat de patiënt 24 uur klachtenvrij is en niemand anders in het gezin klachten heeft.

Wat betekent thuisisolatie?
Thuisisolatie betekent dat iemand met luchtwegklachten met of zonder koorts en/of benauwdheid thuis blijft en zoveel mogelijk afstand houdt tot de huisgenoten. Zijn huisgenoten blijven ook thuis als iemand behalve luchtwegklachten ook koorts en/of benauwdheid heeft (thuisquarantaine).
Alle mensen met luchtwegklachten met of zonder koorts en/of benauwdheid moeten in principe thuis in isolatie blijven.

Symptomen corona COVID-19; Bron https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-19

De symptomen van het nieuwe coronavirus zijn divers. Sommige mensen lijken er amper iets van de merken. Anderen worden ernstig ziek. Het belangrijkste advies: blijf thuis bij de volgende klachten:
- Verkoudheid
- Niezen
- Hoesten
- Keelpijn
- Moeilijk ademen
- Koorts

Wanneer bel je je huisarts?
Bel de huisarts als de klachten verergeren:
- Je wordt in een paar dagen steeds zieker
- Je ademt steeds moeilijker (bijvoorbeeld bij het lopen)
- Je hebt meer dan 3 dagen koorts
- U bent ouder dan 70, hebt een chronische ziekte of minder weerstand EN u krijgt koorts

Belangrijk: Ga niet naar de huisarts toe, maar bel de huisarts of huisartsenpost
Neem bij ernstige klachten direct contact op.

Thuis quarantaine bij corona is 14 dagen vanaf 4 april jl gerekend tot minimaal 18 april 2020. Daarnaast met de aanwezige verschillende chronische ziekten chronische Lyme en Hiv en een verminderde weerstand zit je als patiënt in de risicogroepen en moet de voorzitter ook thuis blijven.
Opmerkelijk dat de adviezen die worden gegeven door de hiv verpleegkundige bij het interview voor de Hiv Vereniging van 3 weken geleden door de voorzitter niet zijn opgevolgd. De hiv verpleegkundige vertelt dat de Long Term Survivors mensen met Hiv die langer dan 20 jaar leven met Hiv de groep vanaf 50 jaar met Hiv een kwetsbare groep is. En raadt iedereen aan om zich aan de maatregelen; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -nederland te houden en bij een kwetsbare gezondheid, verminderde weerstand of aandoeningen uit de risicogroepen om in sociale isolatie te gaan.; Bron https://vimeo.com/398528909

Fred Verdult gaat in gesprek met Sieds Wildenbeest, verpleegkundig specialist hiv, over wat het nieuwe coronavirus betekent voor mensen met hiv.

De Nederlandse Lyme Monitor 2020 met de corona peiling van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994 is deze week de oorspronkelijke Week van de Teek niet gepubliceerd. Of wordt er misschien afgezien van de publicatie vanwege de eigen ervaring met corona COVID-19?
Er zijn meer mensen die door de eigen ervaring met corona COVID-19 terug komen op hun standpunten als bijvoorbeeld Youp van 't Hek * Nieuws - Youp van ’t Hek: ik lag te spartelen op het randje van leven en dood; Bron https://www.telegraaf.nl/entertainment/ ... en-en-dood

Youp van ’t Hek vertelt uitgebreid over zijn besmetting met het coronavirus. De 66-jarige cabaretier lag bijna een week in het ziekenhuis en dat was niet bepaald een pretje. „Ik had een loepzuivere corona.”

„Ik lag een paar weken geleden wanhopig te spartelen op het randje van leven en dood”, schrijft de cabaretier in zijn NRC-column. „Maar inmiddels ben ik thuis en geniet ik heerlijk resistent van de juichende fluitvogels aan de vliegtuigloze hemel.”

Het siert hem dat hij daar over vertelt en het corona onderzoek van het 'Corona Research Fonds Amsterdam UMC' met hart en ziel en geld steunt; Bron https://www.coronaresearchfonds.nl/

Column van Youp van 't Hek in NRC
10 april 2020
Aankuchen; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2020/04/10/aankuchen-a3996539

[Roxy]

Aanvulling

Corona COVID-19? Of kunnen de klachten misschien een andere oorzaak hebben? Of het gevolg kunnen zijn van Borrelia en of co-infecties?

Er komen veel steun betuigingen van mensen en dat is erg aardig van de mensen maar het is opmerkelijk dat mensen geen vragen stellen. Net als dat de leden van de Lymevereniging op de ALV's geen vragen stellen. Mensen lijken er op te vertrouwen dat de informatie die wordt gegeven altijd juist is.

openbare bron; https://www.facebook.com/pages/Sarphati ... 6317955049 8 april 2020: Helaas heb ik waarschijnlijk het corona virus te pakken. Sinds vorige week woensdag ben ik een flink deel van de dag totaal uitgeput, naast andere klachten. Werken gaat dus even op halve kracht. Onwerkelijk en heel naar om Perry, met z’n hart kan ie het maar beter niet oplopen, alleen door het raam te zien. Gelukkig doet de Kaaskamer aan thuisbezorging... Ik heb nog geen ‘beterschapsliedjes’ gevonden. Sugesties voor feel good songs zijn ook welkom.

11 april 2020: Iedereen die ik spreek ervaart deze corona periode heel anders.
M’n neef Ad is veel te jong overleden (niet aan corona) en bij de uitvaart mochten maar een paar mensen aanwezig.
M’n nichtje is een paar weken goed ziek geweest maar knapt nu weer op.
M’n andere nichtje ziet haar plan om een restaurant op te zetten in rook opgaan. (Maar ik denk dat het uiteindelijk allemaal heel goed uitpakt.)
Artiesten zitten maandenlang thuis.
Een gezin met twee werkende ouders en twee jonge kinderen heeft het zwaar.
De ene vriend ziet z’n plan om dit jaar een pilotenopleiding te starten in duigen vallen. Een andere vriend wilde maandenlang over de wereld gaan reizen.
Louise werkt als verpleegkundige in het OLVG en als het even kan fleurt ze patiënten en collega’s op met een kort pianodeuntje.
Neef Diederik heeft in Zweden alle bewegingsvrijheid. Gelukkig kon zijn vriend Kenny uit Londen de laatste vlucht naar Zweden nemen, zodat ze nu samen zijn.

Gelukkig gaat het bij Volle Maan best goed en hebben we deze week de opdracht gekregen om dit jaar weer een mooi I AM+ tijdschrift te maken. En er is een bijzondere editie van The Power of Love in de maak.

Het valt mij verschrikkelijk zwaar om tien dagen huisarrest te hebben, zeker met Pasen erbij. Perry komt om de paar dagen boodschappen brengen en dan blijf ik bij het begin van de gang. Voor Perry is dat ook afschuwelijk natuurlijk.

Welke klachten zijn er vanaf 1 april 2020 ontstaan naast uitgeputheid? Het is onvoldoende om op basis hiervan -zelf- een diagnose corona COVID-19 te kunnen stellen. Mensen kunnen door dit soort berichtgeving op social media voor wat betreft het corona virus COVID-19 en de genoemde periode voor thuis quarantaine verkeerd worden geïnformeerd.
Symptomen corona COVID-19; Bron https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-19

De symptomen van het nieuwe coronavirus zijn divers. Sommige mensen lijken er amper iets van de merken. Anderen worden ernstig ziek. Het belangrijkste advies: blijf thuis bij de volgende klachten:
- Verkoudheid
- Niezen
- Hoesten
- Keelpijn
- Moeilijk ademen
- Koorts

Wanneer bel je je huisarts?
Bel de huisarts als de klachten verergeren:
- Je wordt in een paar dagen steeds zieker
- Je ademt steeds moeilijker (bijvoorbeeld bij het lopen)
- Je hebt meer dan 3 dagen koorts
- U bent ouder dan 70, hebt een chronische ziekte of minder weerstand EN u krijgt koorts

Belangrijk: Ga niet naar de huisarts toe, maar bel de huisarts of huisartsenpost
Neem bij ernstige klachten direct contact op.

De huisarts of een behandelend medisch specialist (internist-infectioloog) in Nederland is niet gebeld voor overleg? De huisarts of een behandelend medisch specialist (internist-infectioloog) kan de diagnose corona COVID-19 stellen. Er kan in overleg met de huisarts of een behandelend medisch specialist (internist-infectioloog) worden besproken of er een corona test nodig is; Bron https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-1 ... orden#test

Welke mensen worden wel getest?
Patiënten uit kwetsbare groepen kunnen getest worden als dat van belang is voor hun behandeling of verzorging. Daarnaast worden patiënten met verschijnselen van een coronavirus infectie getest die zo ziek zijn dat zij moeten worden opgenomen in het ziekenhuis. Ook worden zorgmedewerkers zoals bijvoorbeeld huisartsen, verpleeghuismedewerkers of thuiszorgmedewerkers getest als zij klachten hebben die wijzen op een coronavirus infectie en onmisbaar zijn in de zorg. Lees hier meer over het testbeleid in Nederland; Bron https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-1 ... -nederland

Wat zijn kwetsbare groepen?
Kwetsbare groepen zijn mensen die een hoger risico hebben op ernstig verloop van COVID-19. Dit zijn mensen van 70 jaar en ouder en mensen die op basis van onderliggend lijden in aanmerking komen voor griepvaccinatie. Het gaat om volwassenen (ouder dan 18 jaar) met:
- afwijkingen en functiestoornissen van de luchtwegen en longen;
- chronische hartaandoeningen;
- diabetes mellitus;
- ernstige nieraandoeningen die leiden tot dialyse of niertransplantatie;
- verminderde weerstand tegen infecties:
* door medicatie voor auto-immuunziekten,
* na orgaantransplantatie,
* bij hematologische aandoeningen,
* bij aangeboren of op latere leeftijd ontstane afweerstoornissen waarvoor behandeling nodig is,
* bij (functionele) asplenie
* bij chemotherapie en/of bestraling bij kankerpatiënten;
* een onbehandelde hiv humaan immunodeficientievirus humaan immunodeficientievirus -infectie of een hiv-infectie met een CD4 cluster of differentiation 4 cluster of differentiation 4-getal lager dan 200/mm3.

Deze mensen kunnen getest worden als het voor de juiste behandeling of verzorging belangrijk is om zeker te weten of ze wel of geen COVID-19 hebben.

Wanneer wordt er iemand getest?
De (huis)arts zal niet iedereen testen die mogelijk COVID-19 heeft. Als mensen klachten hebben die op COVID-19 wijzen, moeten ze thuis blijven totdat ze minstens 24 uur geen klachten hebben. De (huis)arts zal bepalen of iemand met klachten getest moet worden. Zorgmedewerkers met klachten die wijzen op coronavirus kunnen getest worden door de GGD Gemeentelijke Gezondheidsdienst als zij werken met lichamelijk kwetsbare personen of ouderen en onmisbaar zijn in de zorg. De GGD volgt hierin de richtlijn van het RIVM.

Waarom heeft het nu geen nut om nog méér te testen?
Op dit moment gelden dezelfde maatregelen voor mensen die COVID-19 hebben, als voor mensen die niet besmet zijn, maar wel soortgelijke klachten hebben. Dat houdt in: thuis blijven en uitzieken. Het is pas zinvol om te testen of je daadwerkelijk COVID-19 hebt, als je klachten toenemen en behandeling in het ziekenhuis noodzakelijk is. Ook als je zorgmedewerker bent, of als je in een instelling met kwetsbare mensen woont, kan het zinvol zijn om te testen.

CD4-cellen; Bron https://www.hivvereniging.nl/hiv-zorg/h ... deling#cd4

Het aantal CD4-cellen zegt iets over hoe het met je afweer, je immuunsysteem, gaat. Als dat aantal normaal is, dan is de afweer in orde. Is het aantal laag, dan ben je bevattelijker voor allerlei infecties die een aanslag op je gezondheid kunnen betekenen. Als je minder dan 350 CD4-cellen per ml bloed hebt wordt het aantal CD4-cellen minimaal twee keer per jaar bepaald. Als de hoeveelheid CD4-cellen hoger dan 350 per ml bloed is, wordt het aantal CD4-cellen minder vaak gemeten

Viral load; Bron https://www.hivvereniging.nl/hiv-zorg/h ... viral-load

De viral load is de hoeveelheid virus in het bloed, en dit wordt twee keer per jaar gecontroleerd. De bepaling ervan zegt meer over je weerstand dan het aantal CD4-cellen. Ook als je nog geen hiv-remmers gebruikt, is de vraag belangrijk hoe hoog de viral load is. Laag, gemiddeld, hoog of zeer hoog? Als je al een tijdje hiv-remmers gebruikt, is er maar één vraag interessant: is de viral load detecteerbaar (meetbaar) of niet?

De hiv verpleegkundige geeft bij het interview voor de Hiv Vereniging goede informatie en adviezen maar die worden niet opgevolgd?; Bron https://vimeo.com/398528909

Fred Verdult gaat in gesprek met Sieds Wildenbeest, verpleegkundig specialist hiv, over wat het nieuwe coronavirus betekent voor mensen met hiv.

Want als er op 1 april j.l daadwerkelijk sprake is van corona COVID-19 is het onverantwoordelijk om op 4 april j.l je tussen andere mensen te begeven bij het brugwachtershuisje in Amsterdam - Een onvergetelijke nacht in het hart van Amsterdam; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ Er kunnen in dat geval en in die periode ook naasten/familieleden/vrienden en andere mensen besmet zijn geraakt met het corona virus COVID-19.

Is er goed uitgezocht of de klacht van uitgeputheid en de andere klachten misschien een andere oorzaak kunnen hebben? Of een gevolg kunnen zijn van Borrelia en of co-infecties?

[Roxy]

De corona maatregelen zijn op 12 maart 2020 ingegaan; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -nederland

* Bijeenkomsten met meer dan 100 personen worden in heel Nederland afgelast. Dat geldt ook voor publieke locaties zoals musea, concertzalen, theaters, sportclubs en sportwedstrijden.

Met met een update voor onderwijs, horeca, sport vanaf 15 maart 2020 en aanvullingen vanaf 16 maart 2020; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... reca-sport
De corona maatregelen zijn verlengd tot 28 april 2020; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -nederland

Het noemen dat 'artiesten maandenlang thuis zitten' is onjuist het is vanaf 12 maart 2020 dat de maatregelen gelden en dat de concertzalen en de theaters zijn gesloten.


Het is een juist gegeven dat veel mensen in Nederland deze periode van de corona crisis verschillend kunnen ervaren. Sommige BN'-ers die verslaafd zijn aan aandacht en een podium doen er alles aan om trending te blijven in de media. Zij maken zich druk om hun kapsel, uiterlijk of body dat even niet zo goed in shape is en dat lijken grote 'wereldproblemen' te zijn voor sommige BN'-ers.

In het werkelijke leven is het voor veel mensen in Nederland een moeilijke, onzekere, angstige, zware en verdrietige tijd. Veel mensen hebben hun naasten/familieleden/vrienden (van jong tot oud) verloren aan het corona virus. Veel mensen die zijn gestorven aan de gevolgen van het corona virus zijn alleen in eenzaamheid gestorven. Geen laatste omhelzing, geen laatste knuffel/kus, geen hand kunnen vast houden van hun naasten/familieleden. De nabestaanden kunnen in een klein groepje op afstand aanwezig zijn bij de begrafenis of de crematie en kunnen geen goed afscheid nemen van de overledene.

De corona patiënten liggen alleen in het ziekenhuis op de corona afdeling of liggen alleen op de IC afdeling en moeten vechten voor hun leven. Hun naasten/familieleden kunnen niet op bezoek komen en horen op afstand hoe het met hun naasten/familieleden gaat.
De corona patiënten die de IC overleven zullen te maken krijgen met veel blijvende klachten. Tot 80% van de corona patiënten die langdurig in het ziekenhuis zijn beademd lijdt straks aan het zogenoemde Post-Intensive-Care-Syndroom (Pics) dat een waaier van ernstige klachten kan opleveren. Er kan -vaak in combinatie- sprake zijn van lichamelijke klachten (chronische pijn, spierzwakte), cognitieve klachten (geheugenverlies, concentratiestoornis) maar ook van psychische problemen als angst en depressies. Bijna 20% van de patiënten ontwikkelt een posttraumatische stressstoornis (PTSS).

Veel artsen en verpleegkundigen die op de IC werken en de artsen en verpleegkundigen die normaal gesproken niet op de IC werken ervaren een grote psychische en emotionele druk omdat deze situatie nog nooit eerder is voorgekomen in Nederland. De zorgverleners in de ziekenhuizen worden bijgestaan door een speciaal team om te voorkomen dat zij later posttraumatische stress-stoornis (PTSS) kunnen ontwikkelen.
Veel artsen en verzorgenden die in de verzorgingscentra, in andere centra of instellingen of in de thuiszorg werken moeten werken in moeilijke omstandigheden.

Veel mensen kunnen hun naasten als ouders op leeftijd of hun opa's en oma's die nog zelfstandig wonen of in een verzorgings-centrum wonen niet bezoeken. Veel mensen kunnen hun naasten die in een verzorgingscentrum wonen niet bezoeken. Veel mensen kunnen hun gehandicapte zoon of dochter die in een centrum woont niet bezoeken.

Veel mensen die een tijdelijk of een flex-contract hadden zijn hun baan kwijtgeraakt. Het aantal meldingen bij de voedselbanken is fors gestegen.
Veel mensen met of zonder kinderen die klein behuisd zijn en thuis moeten werken en geen tuintje of balkon hebben is het zwaar. Veel mensen hebben hun gezonde jong volwassenen of kinderen met een beperking weer thuis gekregen dat een grote druk geeft op het gezinsleven.

Veel mensen kunnen vandaag met Pasen hun families en dierbare vrienden niet bezoeken. Als Pasen een tijd is van bezinning is het goed om stil te staan bij het verdriet, het leed&lijden, het trauma, de onzekerheid, de bezorgdheid en angst, het gemis, de eenzaamheid, de rouw waar veel mensen in deze tijd als het gevolg van corona COVID-19 mee te maken hebben en medeleven met de mensen te hebben.

En is het een goed moment om er nog eens goed over na te denken of het gepast is om in juni 2020 de corona peiling van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994 te gaan publiceren.

Dat een opleiding niet door kan gaan of een restaurant opening niet door kan gaan of een wereldreis niet door kan gaan is voor die personen begrijpelijk een grote teleurstelling. Maar na de corona crisis zullen er nieuwe kansen en mogelijkheden zijn om dat allemaal alsnog te kunnen gaan doen. Relativerend en realistisch gezien zijn het vergeleken met de eerder genoemde zaken eigenlijk luxe-problemen.
Veel mensen denken en verwachten dat het leven maakbaar is maar door het corona virus COVID-19 wordt duidelijk hoe kwetsbaar de mensheid is. Dat zal voor veel mensen bij het beseffen daarvan een schok kunnen zijn. Gezondheid is het kostbaarste bezit van mensen.

Het corona virus COVID-19 is nog niet bestreden en zal terug keren. Er is een andere tijd aangebroken en de Nederlandse maatschappij zal op maatschappelijk, economisch, medisch en sociaal gebied met (grote) veranderingen te maken krijgen. Wij zullen te maken krijgen met een 1.5 meter economie en een 1.5 meter maatschappij.

[Roxy]

Na een besmetting met het corona virus COVID-19 immuun? en weer kwetsbare Lyme patiënten kunnen ontmoeten?

Er komen veel steun betuigingen van mensen en dat is erg aardig van de mensen maar het is opmerkelijk dat mensen geen vragen stellen. Net als dat de leden van de Lymevereniging op de ALV's geen vragen stellen. Mensen lijken er op te vertrouwen dat de informatie die wordt gegeven altijd juist is.

openbare bron; https://www.facebook.com/pages/Sarphati ... 6317955049 8 april 2020: Helaas heb ik waarschijnlijk het corona virus te pakken. Sinds vorige week woensdag ben ik een flink deel van de dag totaal uitgeput, naast andere klachten. Werken gaat dus even op halve kracht. Onwerkelijk en heel naar om Perry, met z’n hart kan ie het maar beter niet oplopen, alleen door het raam te zien. Gelukkig doet de Kaaskamer aan thuisbezorging... Ik heb nog geen ‘beterschapsliedjes’ gevonden. Sugesties voor feel good songs zijn ook welkom.

Jammer dat de voorzitter van de Lymevereniging wederom foutieve informatie geeft op social media aan de mensen en aan de (kwetsbare) Lyme en chronische Lyme patiënten over immuniteit openbare bron; https://www.facebook.com/pages/Sarphati ... 6317955049 'als ik daadwerkelijk immuun blijkt zijn kan ik gewoon naar de AH waar bij mij alle UvA studenten komen en elk moment van de dag minstens 20 nationaliteiten zijn. Ik kan gewoon weer kwetsbare lymepatiënten ontmoeten en straks de wereld over reizen'

Opmerkelijk dat de informatie over het corona virus COVID-19 en de immuniteit niet wordt gevolgd. En met welke betrouwbare testen en door welke Lyme arts in Nederland of in het buitenland of door een internist-infectioloog in Nederland wordt de immuniteit van de doorgemaakte besmetting van het corona virus COVID-19 vastgesteld bij de voorzitter?

Een belangrijk punt van aandacht is als de voorzitter van de Lymevereniging vanaf 1 april j.l een (waarschijnlijke) besmetting met het corona virus COVID-19 heeft het de vraag is of de winnaars waarvan 1 (kwetsbare) Lyme patiënt van de overnachting in het brugwachtershuisje in Amsterdam waar op 4 april j.l contact mee is geweest - video: Een onvergetelijke nacht in het hart van Amsterdam; Bon https://www.facebook.com/Lymefonds/ op de hoogte zijn gebracht van de besmetting en zijn gewaarschuwd voor dat zij misschien ook besmet kunnen zijn geraakt?

RTL nieuws
12 april 2020
Viroloog Marion Koopmans - corona update; Bron https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... ti-stoffen

Eerst even over die 'milde' en 'heftige vorm' van corona. Veel mensen hebben de milde vorm, vertelt viroloog Marion Koopmans. Dan heb je klachten als neusverkoudheid, hoesten, spierpijn en soms koorts.

Bij een deel van de mensen gaat het virus diep in de longen zitten. "Dat zijn de mensen die een virale longontsteking krijgen en vaak op de IC belanden." Dan spreek je dus van een heftige vorm.

Ben je zo'n patiënt met milde klachten, dan lijkt het erop dat je minder antistoffen aanmaakt, zei Jaap van Dissel van het RIVM tijdens een technische briefing aan de Tweede Kamer.

Van Dissel deed die uitspraak op basis van onderzoek van Koopmans. Niet iedereen die ziek is geweest, heeft volgens haar een hoog niveau beschermende antistoffen. De vraag is dus of die mensen wel beschermd zijn. Je kunt dan dus ook een tweede keer ziek worden.

NRC
10 april 2020
Viroloog Marion Koopmans - Viroloog Marion Koopmans: ‘Dit coronavirus komt in ons vaste winterpakket’; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2020/04/10/vi ... t-a3996547

De gevolgen van de corona-uitbraak blijven zeker twee jaar voelbaar, zegt viroloog Marion Koopmans . „We kunnen half mei echt nog niet terug naar business as usual.”

Op 24 januari roept Jaap van Dissel, directeur infectieziekten van het RIVM voor het eerst het Outbreak Management Team (OMT) bij elkaar om te praten over het nieuwe coronavirus dat dan een maand rondwaart in Wuhan. De dag ervoor is die stad op slot gegaan. De experts van het OMT adviseren het kabinet, de vergaderingen zijn vertrouwelijk. Koopmans zit erbij wegens haar diepgaande kennis over de verspreiding van infectieziekten zoals ebola, sars en mers – ze adviseert ook de voorzitter van de Europese Commissie Ursula von der Leyen en de Wereldgezondheidsorganisatie WHO.

Maar testen willen we juist zodat we weten wie er weer op pad kan.

„Wie vandaag negatief test, kan morgen positief zijn. Als je echt elk geval wilt vangen, moet je iedereen minstens een keer per week testen. Dat is simpelweg niet mogelijk.

„We willen nieuwe besmettingsgevallen zo snel mogelijk kunnen oppikken. We schalen het testen nu op, maar we zullen aanvullende dingen moeten doen. Apps kunnen daarbij een hulpmiddel zijn. Een die kan alarmeren als er iemand in de buurt is geweest die besmet blijkt, en een die vervolgens de mogelijk besmette mensen kan ondersteunen en volgen.

Het idee leeft dat er al veel mensen rondlopen die het ongemerkt gehad hebben. Moeten we niet snel testen wie al immuun is en aan het werk kan?

„Dat gaat vies tegenvallen denk ik. In een Deense peiling lijkt het erop dat 3 procent van de mensen antistoffen heeft. Wij hebben in onze eerste peiling nog helemaal niets gezien aan antistoffen. Dat verwacht je ook nog niet. Een goed meetbare immuunrespons heb je pas vier weken na infectie, en de eerste gevallen in Nederland zijn zes weken geleden.

„We doen nu verschillende peilingen, onder meer bij bloeddonoren, en een steekproef onder de hele bevolking. De komende weken zullen we zien hoe zich dat ontwikkelt. Onze verwachting is dat we ons niet rijk moeten rekenen, als tien procent antistoffen heeft, is het veel. Dan heb er je niet zoveel aan om op basis van antistoffen te zeggen: jij mag de deur uit en jij niet, want dan blijft nog steeds bijna iedereen binnen zitten. We weten ook nog niet of mensen die geen symptomen hadden wel immuun zijn.”

Maar hoe lang? Kan dit echt nog twee jaar duren, zoals Nederlandse wetenschappers deze week zeiden?

Ze knikt langzaam, meewarig bijna. „Ja, daar moeten we rekening mee houden. We kunnen half mei echt nog niet terug naar business as usual. We staan nog helemaal aan het begin. Bij een pandemie zie je een piek van besmettingen, dan, door strenge maatregelen, een daling. Als je wat wij nu doen niet volhoudt, maar manieren zoekt waarbinnen ook nog geleefd kan worden, zul je een of twee jaar lang steeds weer een nieuwe, lagere piek van besmettingen krijgen, waarna de maatregelen weer even strenger moeten. Tot er een vaccin is, of een andere manier om een ernstige infectie te behandelen of voorkomen.”

[Roxy]

Na een besmetting met het corona virus COVID-19 en na herstel immuun? en weer kwetsbare Lyme patiënten kunnen ontmoeten?

Door de Lymevereniging wordt aandacht gevraagd voor de ziekte van Lyme en voor de ernst van chronische Lyme; Bron https://lymevereniging.nl/ Opmerkelijk dat de voorzitter van de Lymevereniging de situatie rondom het corona virus COVID-19 anders lijkt in te schatten en de maatregelen die voor iedere Nederlander gelden niet opvolgt?

In een openbaar bericht op social media vertelt de voorzitter van de Lymevereniging dat de klachten mild zijn geweest dat er niet is getest op corona en na thuis quarantaine naar buiten is gegaan voor een fietstocht. Hoe verstandig en verantwoordelijk is dat? En hoe past dat in de corona-peiling van de Lymevereniging?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994

Vraag 4. Ik heb maatregelen genomen vanwege corona.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Kun je kort vertellen wat voor maatregelen?

Vraag 6. Er zijn mensen die een vergelijking maken tussen hoe de wereld met corona omgaat en hoe de wereld met lyme omgaat. Hoe kijk jij hier tegenaan?

De geldende corona maatregelen worden niet opgevolgd? Rijksoverheid - Nederlandse aanpak van het coronavirus en veelgestelde vragen; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -nederland

We hebben iedereen in Nederland nodig om verspreiding van het coronavirus tegen te gaan. De essentie van de aanpak is: het virus maximaal controleren waarbij we vooral kwetsbare groepen willen beschermen. Als mensen geen contact hebben, dan kunnen ze anderen niet besmetten en verspreidt het coronavirus zich niet.

Het doel is om te zorgen dat alle patiënten de zorg kunnen krijgen die ze nodig hebben. Daarom willen we voorkomen dat de verpleeghuizen, de thuiszorg, de ziekenhuizen, de huisartsen en de intensive care afdelingen overbelast raken. Er moet steeds voldoende capaciteit zijn om de mensen te helpen die het meest kwetsbaar zijn.

De adviezen en maatregelen om het virus maximaal te controleren zijn tot en met 28 april van kracht. Onder andere sportaccommodaties en horeca blijven dicht tot en met 28 april. Scholen blijven tot na de meivakantie gesloten. Alle evenementen met een meld- en vergunningsplicht zijn tot 1 juni verboden.

Hieronder een overzicht van de maatregelen, onderverdeeld in 3 categorieën: gezondheid, openbaar leven en maatregelen om deze periode door te komen.

Het is belangrijk om de medemens te beschermen. En daarnaast is het belangrijk om met de aanwezige verschillende chronische ziekten chronische Lyme en Hiv (Long Term Survivors) en een verminderde weerstand thuis te blijven. De hiv verpleegkundige vertelt dat de Long Term Survivors mensen met Hiv die langer dan 20 jaar leven met Hiv de groep vanaf 50 jaar met Hiv een kwetsbare groep is. En raadt iedereen aan om zich aan de maatregelen te houden en bij een kwetsbare gezondheid, verminderde weerstand of aandoeningen uit de risicogroepen om in sociale isolatie te gaan; Bron https://vimeo.com/398528909

Fred Verdult gaat in gesprek met Sieds Wildenbeest, verpleegkundig specialist hiv, over wat het nieuwe coronavirus betekent voor mensen met hiv.

Hoe verstandig en verantwoordelijk is het gedrag? En ongepast naar de artsen, de medisch specialisten, de intensivisten, de verpleegkundigen toe van de corona afdelingen en van de IC-afdelingen in de ziekenhuizen die kei hard werken voor de mensen die erg ziek zijn geworden door het corona virus COVID-19!; Singing Covid Nurses from Amsterdam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=vIw8HROXaP8

I want to share the song we recorded while singing for our Covid patients. We are both Covid nurses (and musicians) in the heart of Amsterdam (OLVG Hospital) and are trying to bring some joy to our patients in these troubled times. Please take a moment to forget your fears and strives and send light to the sick, the dying, their families and those who are mourning all over the world.

De verpleegkundige is een bevriende pianiste - Singing Warrior For Lyme - Royal Theather Carré Something Inside So Strong 2017; Bron https://www.youtube.com/watch?v=9ueIVld49hg Lymeverengiging - Something So Strong 2017; Bron https://lymevereniging.nl/2017/05/21/21 ... rong-2017/ Hoe waardevol is een bedankje als mensen in de praktijk de maatregelen niet opvolgen en aan de laars lappen?

Wordt de informatie over het corona virus COVID-19 over bijvoorbeeld de immuniteit en het opnieuw ziek kunnen worden niet gevolgd?

Update coronavirus
16 april 2020
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport / Technische briefing; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... onavirus-2

* Nieuws - Slechts 3% heeft antistoffen virus; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/1197143 ... -strategie

Antistoffen
Van Dissel vertelde ook dat ongeveer 3 procent van de Nederlanders inmiddels antistoffen tegen corona heeft opgebouwd. Die zijn niet automatisch immuun, maar hebben wel ’een vorm van afweer’ opgebouwd, zegt de RIVM-directeur. Dat blijkt uit testen onder duizenden bloeddonors door Sanquin. Doorgerekend naar de complete bevolking zouden dan ’enkele honderdduizenden mensen’ antistoffen hebben opgebouwd, zegt Van Dissel.

Of deze mensen ook immuun zijn voor corona, is niet duidelijk. Van Dissel zei vorige week dat niet iedereen met die het virus heeft gehad, automatisch immuun is. Mensen met milde klachten hebben daar mogelijk niet genoeg antistoffen voor opgebouwd.

Maar volgens onderzoek van Sanquin hebben mensen met milde klachten niet per definitie minder antistoffen. Van Dissel: „Dat is iets wat we domweg nog niet weten, dat moeten we nog leren.” De RIVM-directeur zegt wel dat mensen met antistoffen ’een vorm van afweer’ hebben opgebouwd, die kan helpen.

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Lymefonds erkend als goed doel!

We kregen deze week heel goed nieuws! Van de Belastingdienst nog wel. Het Lymefonds is erkend als goed doel. Dat is vertrouwd en het betekent dat je vaak giften vanaf € 60 kunt aftrekken van de belasting. Dus dat is een mooie stimulans.

Belastingdienst ANBI status Stichting Lymefonds; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... ontroleren

Stichting Lymefonds
Websiteadres: https://www.lymefonds.nl/
Vestigingsplaats Utrecht
Begindatum 01-01-2020
RSIN 858578438

Stichting Lymefonds

Het bedrijf Stichting Lymefonds is ingeschreven of op Drimble toegevoegd op 2 april 2018 met als vestigingsplaats Amsterdam; openbare bron https://drimble.nl/bedrijf/utrecht/k710 ... fonds.html

Bestuur Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Voorzitter Stichting Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=260#p25159

De wijziging van de bestuurders gegevens van de functie van voorzitter is (nog) niet op de site verwerkt; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=250#p25144 Chairperson Lymefonds (Lyme Foundation)
apr. 2020 – heden 1 maand
Amsterdam
The Lymevereniging is over 25 years old, but until now, there was no Lymefonds. I initiated plans to set up a foundation for this illness, similar to the Longfonds (Lung Foundation), the Aidsfonds (AIDS Foundation) or KWF (the Dutch Cancer Society). A foundation would use campaigns to raise awareness of the disease, as well as providing financial resources needed for more research and to help the patient support group. The community of chronic Lyme disease sufferers would benefit substantially. The Lymefonds would spend the majority of the proceeds of its fundraising on promoting scientific research into Lyme disease and other tick-bite diseases. The aim is to promote a better understanding of the disease and its course, better diagnosis and better treatments.

http://www.lymefonds.nl

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=180#p24845 Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries (voorzitter), Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester) en Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid). In 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.

De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten.
Correspondentieadres Lymefonds:
Nat. King Colestraat 2
3543 EL Utrecht
RSIN: 858578438

De Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 door de oprichter (kandidaat voorzitter) en ingeschreven op
2 april 2018 met vestigingsplaats Utrecht bij de Kamer van Koophandel; openbare bron https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069 met de bestuursleden voorzitter, penningmeester en secretaris en algemeen bestuurslid die in functie zijn per respectievelijk 8 maart 2018 (voorzitter, penningmeester en secretaris) en 15 februari 2019 (algemeen bestuurslid).

Er zijn een oprichtingsakte (2018) en een akte van statutenwijziging (2020) (wijziging statutaire zetel (vestigingsplaats) Utrecht naar Amsterdam) gepasseerd bij een notaris en dat moet worden gepubliceerd op de site van het Lymefonds. Dat zijn de vereisten en voorwaarden voor de ANBI status; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... i_voldoen/
Zijn de kosten van de oprichtingsakte door de oprichter (privé persoon) betaald? De kosten kunnen niet bij de Lymevereniging worden gedeclareerd. En zijn de kosten van de statutenwijziging door de Lymevereniging of Stichting Lymefonds/het Lymefonds betaald? Zijn er naast de voorzitter nieuwe bestuursleden (onafhankelijke en geen bevriende mensen/zakelijke relaties uit de Lyme en of uit de Hiv community) in functie getreden bij de Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

Gaat de voorzitter van de Lymevereniging/Stichting Lymefonds de leden en de donateurs volledig informeren en een duidelijke en transparante toelichting geven in een nieuwsbrief nu er als gevolg van de corona maatregelen achter de schermen wordt gewerkt en er geen Algemene Ledenvergaderingen mogelijk zijn? Lymevereniging - Statuten; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf
De Stichting Lymefonds/het Lymefonds bestaat vanaf 8 maart 2018 (ingeschreven op 2 april 2018) en de leden en de donateurs van de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn vanaf 19 april 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en vanaf 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ onvolledig geïnformeerd door de voorzitter van de Lymevereniging.

Statutaire zetel; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/uitleg/zetel/

Betekenis Zetel
Zetel is een typisch woord waar de juridische betekenis heel anders is dan die in het gewone spraakgebruik waar het “stoel” betekent. De zetel is de wettelijke vestigingsplaats (woonplaats) van een rechtspersoon. Ook wel statutaire zetel of plaats van vestiging. Deze plaats moet worden opgenomen in de statuten en daarmee in de notariële oprichtingsakte.
Deze plaats hoeft niet de plaats te zijn waar het kantoor van de rechtspersoon staat (of waar de rechtspersoon actief is). De zetel moet wel in een Nederlandse gemeente gelegen zijn en worden opgenomen in het Handelsregister. Het is in bepaalde gevallen mogelijk om een statutaire zetel in het buitenland te hebben.

Op een rechtspersoon die naar Nederlands recht is opgericht en statutair gevestigd is in Nederland is het Nederlands recht van toepassing.

Wijzigen statutaire zetel; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/

Moet ik voor het wijzigen van de statutaire zetel naar de notaris gaan?
Ja, dat is verplicht. De statutaire zetel staat namelijk in de statuten van de rechtspersoon. Om de statutaire zetel te wijzigen, moet je dus verplicht naar de notaris. Die zal de statuten aanpassen in een akte. Vervolgens zal de notaris de statutenwijziging doorgeven aan de Kamer van Koophandel.

Zetelverplaatsing
Bij de oprichting van een rechtspersoon moet de notaris statuten opmaken. In die statuten moet in ieder geval, wettelijk verplicht, ook de statutaire zetel van de rechtspersoon staan. Om wat voor reden dan ook kan na de oprichting de wens ontstaan om de statutaire zetel of statutaire vestigingsplaats te verplaatsen naar een andere gemeente.

Omdat de statutaire zetel in de statuten staat, moet je voor een zetelverplaatsing dus de statuten wijzigen. Die statutenwijziging moet via de notaris plaatsvinden. De notaris maakt dan een nieuwe notariële akte (een akte van statutenwijziging) en schrijft die vervolgens in bij het Handelsregister.

Besluit tot statutenwijziging
Let op: voor een statutenwijziging is een besluit van het daartoe bevoegde orgaan nodig. Bij de besloten vennootschap heb je daarvoor namelijk een aandeelhoudersbesluit nodig. De notaris zal bij het opmaken van de nieuwe statuten moeten nagaan of aan alle formaliteiten voor de statutenwijziging is voldaan.

Voor het wijzigen van het bezoekadres of kantooradres van de rechtspersoon heb je geen statutenwijziging nodig. Die adreswijziging kan je rechtstreeks en gratis bij de Kamer van Koophandel doorgeven.

Hoeveel geld gaat de voorzitter van de Lymevereniging/Stichting Lymefonds besteden aan het onderzoek van dr Jinyu Shan voor het Bartonella phagen onderzoek?

LRC Dublin 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
LRC Dublin 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

[Roxy]

Aanvulling

Hoeveel geld gaat de voorzitter van de Lymevereniging/Stichting Lymefonds besteden aan het onderzoek van dr Jinyu Shan voor het Bartonella phagen onderzoek?

LRC Dublin 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
LRC Dublin 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

LRC Dublin - Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks.’

Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In December 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds) in formation. ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 37 daily pills, powders and drinks.’

Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes .. 3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

Ook op de tweede European Crypto-Infections Conference in Dublin worden het LRC Dublin en de onderzoekers/wetenschappers en de Ilads Lyme artsen onjuist geïnformeerd. Op 8 maart 2018 is Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht door de kandidaat voorzitter als privé persoon. Het vorige bestuur van de Lymvereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/02/9- ... ereniging/ was in functie tot en met 9 juni 2018.

De vraag rijst onderhand of sommige leden en de donateurs van de Lymevereniging en van het Lymefonds/Stichting Lymefonds op alles vertrouwen wat er wordt verteld en wordt voorgehouden aan informatie en aan (ambitieuze) plannen? Of dat het mensen niet interesseert? Of dat mensen het niet begrijpen? Zijn er nog verstandige en oplettende leden bij de Lymevereniging of heeft en houdt men liever oogklepjes voor?