16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29254 en op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29454

Baanbrekend nieuws!

Revalidatie.nl
3 oktober 2023
Patiënten met post-COVID syndroom worden zieker van inspanning; Bron https://www.revalidatie.nl/ntr/patiente ... nspanning/

..Inspanningsintolerantie en post-exertionele malaise bij patiënten met post-COVID syndroom..
Patiënten met post-COVID syndroom lijden aan vermoeidheid, inspanningsintolerantie en post-exertionele malaise. Post-exertionele malaise is de verergering van klachten na fysieke, cognitieve of mentale inspanning, waardoor sommige vormen van revalidatie en fysiotherapie averechts werken voor het herstel van deze patiënten. In dit artikel wordt de huidige wetenschappelijke stand van zaken op het gebied van de pathofysiologie van post-COVID syndroom weergegeven, in het bijzonder de onderliggende oorzaken van post-exertionele malaise..

..PEM is de langdurige verergering van klachten die binnen drie dagen ontstaat na fysieke, cognitieve of mentale inspanning boven een onbekende, individuele drempel; dit kan weken tot maanden aanhouden1,2 en voor een terugval zorgen..

..PEM komt ook voor bij andere post-infectieuze ziekten en Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS).1,3..

..Binnen het post-COVID syndroom zijn er waarschijnlijk subgroepen van patiënten, met PEM als grote gemene deler.5 Het is echter belangrijk om binnen het post-COVID syndroom onderscheid te maken tussen patiënten met en zonder PEM. Binnen de groep patiënten zonder PEM kan er een onderscheid gemaakt worden tussen patiënten die wel en niet opgenomen zijn geweest in het ziekenhuis. Deze eerste groep kan (zeer) lang na ontslag nog restsymptomen, zoals vermoeidheid en inspanningsintolerantie houden. Duur- en krachttraining kunnen bij deze patiënten zonder PEM wel leiden tot een verbetering van fysieke en cognitieve functies en verbetering van zelfredzaamheid. Echter, deze positieve resultaten van revalidatie zijn niet zonder meer van toepassing op patiënten met PEM..

..Wetenschappelijk onderzoek suggereert dat de inspanningsintolerantie en PEM in post-COVID syndroom het gevolg kunnen zijn van een combinatie van factoren, namelijk van een verstoring van het immuunsysteem, auto-immuniteit, skeletspieradaptaties, autonome disfunctie en veranderingen in de bloedsomloop.6..

..Pacing-technieken kunnen helpen bij het voorkomen van PEM. Pacing houdt in dat activiteiten en rustperiodes zorgvuldig worden afgewisseld met als doel om de klachten te stabiliseren en te verminderen, en vooral om PEM te voorkomen. Een stappenteller, in combinatie met een hartslagmeter en een activiteitendagboek, kan ingezet worden om een beeld te krijgen van het intensiteitsniveau waarop de patiënt PEM ontwikkelt. Hartslagmonitoring tijdens dagelijkse taken kan als hulpmiddel fungeren door verergerde symptomen aan de hartslag te koppelen (met een vertraging van één tot twee dagen) en daarmee uiteindelijk PEM te voorkomen..

..Conclusie
De slogan Exercise is Medicine geldt niet voor patiënten met post-COVID syndroom. Een persoonlijk traject afgestemd op het voorkomen van post-exertionele malaise lijkt vooralsnog de juiste aanpak in deze patiëntenpopulatie. Verder onderzoek is nodig om de specifieke mechanismen te begrijpen die ten grondslag liggen aan inspanningsintolerantie en post-exertionele malaise in patiënten met post-COVID syndroom en ME/CVS..

De publicatie van de eerste resultaten zal binnenkort verschijnen.

Ik ben verrast over de éérste resultaten van het wetenschappelijk onderzoek. Eindelijk erkenning?!
Het is een erg goede ontwikkeling dat de ziekte me/cvs, Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (PIVS) zoals Long-Covid en de ziekte van Lyme samen worden genoemd en er wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk en werd het gezamenlijk noemen van de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme door de verschillende patiëntenorganisaties en sommige patiënten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'..
Het is goed dat de tijd leert dat er inzichten kunnen veranderen. De Covid-19 pandemie en de vele Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten hebben waarschijnlijk bijgedragen aan het belang van samenwerken en het belang van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek doen naar infectieziekten in een stroomversnelling gebracht.

In Amsterdam bleek in het verleden uit inspanningstesten(fietstesten) en uit bloedonderzoek van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) een sterk verhoogde lactaat (melkzuur) waarde. Volgens de ME arts was dat ernstig en kon dat op een metabole-/stofwisselingsziekte wijzen. Ik zou een doorverwijzing krijgen naar Radboud Nijmegen maar dat is helaas niet gedaan. En er zou ook naar bloedonderzoek van pyruvaat worden gekeken en worden aangevraagd maar dat is helaas ook niet gedaan.
De belastbaarheid van het lichaam was erg slecht en er werd mij door de arts dringend geadviseerd om pér direct te gaan stoppen met bewegen, lichte training in de sportschool omdat daarmee doorgaan tot ernstige gevolgen (verdere onherstelbare spierschade en spierzwakte, en 100% bedlegerig kunnen worden) zou gaan leiden. De duidelijke uitslagen van de inspanningstesten(fietstesten) en van het bloedonderzoek werden echter door de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV van tafel geveegd.

Het gaat een antwoord geven voor de me/cvs patiënten, de (chronische) Lyme patiënten, de EBV patiënten en de Q-koorts /chronische Q-koorts/QVS patiënten die te maken hebben gekregen met Post-Exertionele Malaise (PEM) en juist zieker worden van bewegen?.
Van sporten, trainen in de sportschool, (lichte) medische fitness of revalidatie training onder begeleiding van een fysiotherapeut, een afstand wandelen of fietsen, sportieve activiteiten tijdens kantooruitjes of familie/vrienden feestjes werd ik altijd erg ziek en kreeg ik enorme spierpijn en zeer pijnlijke verzuring en verkramping van de spieren in het hele lichaam en had ik daar een lange tijd veel last van. Daar werd door anderen hard over geoordeeld: je werd tijdens de studietijd door sommige studiegenoten en sommige (sport)leraren of door sommige vrienden of door sommige collega's en werkgevers tijdens het werkzame leven voor 'gek verklaard', of als 'een aansteller' of als 'tussen de oren' gezien, of als 'onsportief, ongezellig, flauw, oncollegiaal' genoemd als je niet goed mee kon doen.
Bij mij is Post-Exertionele Malaise (PEM) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.


11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

..'Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom'..? ..'Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug'..?
De oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft dit in de media verkeerd beoordeeld en erg onderschat bij de groep (chronische) Lyme patiënten in Nederland!

Persoonlijk vraag ik mij met enige regelmaat toch wel eens af wat sommige patiënten precies bedoelen met het noemen van 'doodziek' te zijn, 'geïnvalideerd met beperkingen' te zijn of 'een geruïneerd leven' te hebben terwijl zij (erg) veel kunnen; 'De sponsorfietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én een geslaagde beklimming van de berg met de fiets'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560 Dat de buitenwereld dit niet goed kan begrijpen begrijp ik goed. Beperkend noem ik bijvoorbeeld dat je niet/nooit meer goed kunt fietsen of lopen. Het goed kunnen lopen of langere stukken kunnen lopen of fietsen zijn voor mij nog steeds niet mogelijk.

Wie weet.. kan de vraagstelling bij de gevoerde discussie in het verleden wie er wel of niet (chronische) Lyme heeft; wie er wel of niet de ziekte me/cvs heeft; of wie misschien beiden heeft.. misschien ook opnieuw worden gestart?
Zeker na de resultaten van het 'Victory Validatie onderzoek' (cellulaire testen) zou dat een goede optie zijn! Patiënten ((chronische) Lyme, me/cvs én andere zieke mensen) zijn jaren lang en worden tot heden (wereldwijd) nog steeds in het ootje genomen (netjes gezegd)! door adviezen van patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen' of door Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten, behandelaars in privé-klinieken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29463


Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

[Roxy]

Nieuws mecvs | vereniging
5 oktober 2023
Deelnemers gezocht voor onderzoek naar PEM; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/mann ... -naar-pem/

..Deelnemers m/v gezocht voor onderzoek naar post-exertionele malaise in zowel de spieren als het bloed

Onderzoekers
Het onderzoek wordt uitgevoerd door een samenwerking tussen het Amsterdam UMC (Hoofdonderzoekers: Michèle van Vugt en Brent Appelman) en de VU bewegingswetenschappen (Hoofdonderzoeker: Rob Wüst).

Onderzoek
Het onderzoek vindt plaats in het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit Amsterdam. Er zijn vijf bezoeken nodig. Tijdens het onderzoek zal post-exertionele malaise worden opgewekt door middel van een maximale fietstest. Een week voor en een dag na de fietstest zal een spierbiopt worden afgenomen uit de bovenbeenspier, onder lokale verdoving. Hierbij wordt een stukje spierweefsel ter grootte van een rijstkorrel genomen en onderzocht in het laboratorium. Ook zal bloed worden afgenomen gedurende alle vijf de bezoeken.

Alle onderzoeken zullen onder de supervisie van een arts (Brent Appelman en Michèle van Vugt) worden uitgevoerd. Alle resultaten zullen na het onderzoek worden gedeeld met de deelnemers.

De onderzoekers zoeken:
Deelnemers tussen de 18 en 65 jaar
En die voldoen aan de volgende criteria:

- Er moet sprake zijn van post-exertionele malaise/PEM
(zie voor meer info: https://me-cvsvereniging.nl/post-exerti ... laise-pem/)
- Voldoen aan Canadese Consensus Criteria
(zie voor meer info: https://me-pedia.org/wiki/Canadian_Consensus_Criteria)
- Geen gebruik van bloedverdunners of immuun onderdrukkende medicatie tijdens het onderzoek
- ME/CVS diagnose gesteld voor de COVID-19 pandemie
- ME/CVS diagnose niet langer dan tien jaar geleden gesteld
- Indien een corona-infectie doorgemaakt, dan langer dan 1 jaar na een ME/CVS diagnose
- Deelnemers die bedlegerig zijn kunnen helaas niet meedoen aan dit onderzoek

Start onderzoek
Het onderzoek is medio september 2023 van start gegaan. De onderzoeken/bezoeken zullen binnen een tijdsbestek van twee weken plaatsvinden.

Vergoeding
De reiskosten worden vergoed en er wordt een kleine vergoeding uitgekeerd aan het einde van de studie, als de spierbiopten zijn afgenomen.

Ik wil meedoen
Als u voldoet aan bovenstaande criteria en u wilt meedoen aan het onderzoek, geef u dan z.s.m. op door te mailen naar onderzoek@me-cvsvereniging.nl met vermelding van uw naam, adres, geboortedatum, geslacht en telefoonnummer.

Een van de onderzoekers zal dan contact met u opnemen over de vervolgstappen. Als u twijfelt over de gevolgen van de fietstest voor uw gezondheid kunt u dat vooraf met de onderzoeksarts bespreken en eventueel van deelname afzien..

Opnieuw interessante ontwikkelingen!
De ME diagnose is in het verleden gesteld bij verschillende me/cvs artsen (internisten/cardioloog/inspanningsfysioloog) waarbij ik voldeed aan de gestelde criteria en met ernstige post-exertionele malaise (PEM) te maken had. In Amsterdam bleek in het verleden uit inspanningstesten(fietstesten) en uit bloedonderzoek van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) een sterk verhoogde lactaat (melkzuur) waarde. Volgens de ME arts was dat ernstig en kon dat op een metabole-/stofwisselingsziekte wijzen. Ik zou een doorverwijzing krijgen naar Radboud Nijmegen maar dat is helaas niet gedaan. De spierbiopt is daardoor helaas niet gedaan. En er zou ook naar bloedonderzoek van pyruvaat worden gekeken en worden aangevraagd maar dat is helaas ook niet gedaan.

[Roxy]

WeesperNieuws
22 september 2023
Post-Covid onderzoek Rob Wüst toont aan: ‘Deze patiënten worden echt slechter van inspanning’; Bron https://acrobat.adobe.com/link/review?u ... fwUzUVCZ68

..Een jaar geleden kwam Weesper bewegingswetenschapper Rob Wüst in het nieuws met zijn onderzoek naar spiergerelateerde problemen rond het Post-Covid syndroom. Vele duizenden Nederlanders zijn nu al meerdere jaren gevloerd, gehinderd of arbeidsongeschikt door lastig meetbare klachten nadat ze een Covid-besmetting doormaakten. Toch liep de voortgang van het onderzoek naar de oorzaken hiervan gevaar wegens gebrek aan fondsen. Hoe is het er nu mee gesteld? We spreken de wetenschapper, die gelukkig goed nieuws heeft te melden..

..Niet tussen de oren
..Het onderzoek liep tegen financieringsproblemen aan en dreigde stil te vallen. Slecht nieuws voor de vele patiënten die met smart wachten op een mogelijke behandeling van deze ziekte. Want een ziekte is het Post-Covid Syndroom volgens de gedreven onderzoeker absoluut: “Deze patiënten krijgen soms te horen dat hun klachten, zoals vermoeidheid, tussen de oren zouden zitten. Maar dat is echt niet het geval. Er gaat wel degelijk iets fout in het lichaam.”.. 

..Baanbrekend
Gelukkig kan de onderzoeker op meerdere fronten positief nieuws brengen. Diverse fondsen kwamen met de broodnodige beurzen over de brug waardoor het onderzoek, in ieder geval voor dit moment, veilig is gesteld. Er zijn resultaten geboekt die volgens Rob Wüst wel eens baanbrekend zouden kunnen zijn. “Het is nog net iets te vroeg om de inhoud hiervan naar buiten te brengen, maar we denken dat we groot nieuws hebben. 

In de wetenschap breng je je onderzoeksresultaten naar buiten in de vorm van een artikel. Je resultaten worden pas officieel na publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift, zoals Nature. Wüst: “Op dit moment ligt ons onderzoek ter publicatie bij zo’n tijdschrift, zodat ik er nu nog niet veel over kan zeggen. Op het moment dat onze resultaten goedgekeurd en gepubliceerd worden - en geloof me, ons team wacht in spanning af, want het duurt erg lang! - verwacht ik veel belangstelling uit binnen- en buitenland. Er is heel veel aandacht voor ons onderzoek.”..

..Verslechtering door inspanning
..Post-exertionele malaise (PEM) wordt dit verschijnsel ook wel genoemd. Bij PEM zorgt mentale of lichamelijke inspanning voor verergering van klachten. Het komt voor bij mensen met de ziekte ME/CVS (chronisch vermoeidheidsyndroom) en Q-koorts. En dus bij Covid-patiënten. Vanuit verschillende disciplines werd naar de oorzaak gezocht. Op het gebied van het immuunsysteem ging Rob Wüst een samenwerking aan met een andere Weesper: “Dat is een grappig toeval ja, Bart Evers werkt bij het Leids Universitair Medisch Centrum. Ik ken hem al jaren, we korfbalden samen. En nu kijken we als collega’s in dit onderzoek naar wat er mis gaat in het immuunsysteem.” Nieuw onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheidssyndroom CVS, waar Wüst ook bij betrokken is, gaf resultaten die ook deels konden worden ingezet om Post-Covid onderzoek verder te helpen..

..In de praktijk
..“Dit is echt een verandering die tegen de traditionele aanpak ingaat. We laten zien waarom deze patiënten niet aan het sporten moeten worden gezet. We kunnen aantonen dat ze hier alleen maar slechter van worden, dat de klachten opflakkeren in plaats van verminderen en dat er door onnodige inspanning werkelijk schade aan het lichaam ontstaat. Dat wil je voorkomen. Dit is belangrijke informatie voor de ergotherapeuten, fysiotherapeuten en revalidatieartsen waar Covid-patiënten voor hun herstel naartoe worden gestuurd.”..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29824 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29712

10 oktober 2023: The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs(Duitsland) - Roundtable Discussion on testing, therapies and management strategies for chronic infections; Bron https://www.youtube.com/watch?v=qUSAjSnsWC0
..'Roundtable Discussion on testing, therapies and management strategies for chronic infections'..?

Het rondetafel gesprek begint met: **'Open Access Article - A Longitudinal Study of a Large Clinical Cohort of Patients with Lyme Disease and Tick-Borne Co-Infections Treated with Combination Antibiotics' by David Xi, Abbie Thoma, Minha Rajput-Ray, Anne Madigan, Gordana Avramovic, Kunal Garg, Leona Gilbert, John S. Lambert'..?

Tezted (Finland) fabrikant! houdt een 'enthousiast pleidooi' voor de kostbare en niet-gevalideerde *TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare en niet-gevalideerde *TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare en niet-gevalideerde *ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.

En vraagt(roept) meerdere keren om data van de behandelaars in te kunnen zamelen en wil dat publiceren, publiceren, publiceren...

ArminLabs (Duitsland) verkoper! raadt daarnaast de EliSpot/iSpot LTT test aan (test is na validatie onbetrouwbaar gebleken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29821 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589).


Voor de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 5: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Innatoss Laboratories over cellulaire testen. Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016.
In herinnering het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen en LTT testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

Innatoss Laboratories berichtte in 2018 ook over het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) en over het verrichte validatie onderzoek.

Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss

Innatoss Laboratories is het helaas ook niet gelukt om een goede nieuwe cellulaire test te kunnen ontwikkelen en is gebleken uit de resultaten van het validatie onderzoek bij de Ixodus-studie (Ixodus test); Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes. Dat getuigt van een goede informatieverstrekking aan de mensen-patiënten en de artsen. En getuigt van een professionele werkmethode waar andere commerciële laboratoria nog een voorbeeld aan kunnen nemen.

8 december 2022 Promotie (Universiteit Leiden); Bron https://www.universiteitleiden.nl/agend ... orreliosis 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

..2. Het gebruik van een interferon-gamma ELISpot test voor de diagnostiek van Lyme neuroborreliose biedt niet meer zekerheid dan het opgooien van een muntje. (dit proefschrift)..

..5. Om tot een juiste diagnose te komen, is het verkrijgen van patiëntmaterialen en de opslag hiervan minstens zo belangrijk als het gebruik van de juiste diagnostische test(en)..

De ***CD3/CD57 testen worden aangeraden. Er worden een aantal casussen besproken. Er wordt genoemd dat antibiotica behandelingen niet goed zijn en dat er met natuurlijke behandelingen moet worden behandeld. Bij de casus van een mecvs patiënt worden de genoemde testen geadviseerd.

Uitermate zorgelijk is dat er wordt genoemd dat Methyleenblauw bij kinderen kan worden gebruikt.
Methylene Blue - Methylthionine (methyleenblauw) (bijwerkingen, interacties, contra-indicaties, waarschuwingen); Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... ylthionine

Indicaties
- Methemoglobinemie veroorzaakt door geneesmiddelen of chemicaliën die acute symptomatische behandeling behoeft;
- Offlabel: diagnosticum bij onderzoek van urinewegen, vaten en eileiders, bij intrapleuraal onderzoek en tijdens operatieve ingrepen om bv. darmnaden, de ureters of blaas op lekkage te testen. Hiervan is geen dosering opgenomen.

[Roxy]

Vervolg

De aangeraden natuurlijke behandelingen met kostbare supplementen vallen onder de alternatieve/holistische beroepsgroep die schermt met 'practice based evidence' dat echter niets zegt en niet kan dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs! 'practice based evidence' wordt door patiënten vaak verward met Evidence Based Medicine (EBM) of met Integrative Medicine (IM).
Bij de alternatieve/holistische behandelingen of de therapieën (dat géén Integrative Medicine (IM) is) wordt er vaak geclaimd 'het Ei van Columbus' te zijn.. maar dat is onterecht want het zijn immers énkel anekdotische (empirische) patiënten ervaringen ook wel 'practice based evidence' genoemd..) waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing, case-studies of publicaties beschikbaar van zijn.

En een gewaarschuwd mens telt voor twee!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478

**Verificatie leert:..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29768 ..MDPI
Publicatie 24 augustus 2023
**Open Access Article - 'A Longitudinal Study of a Large Clinical Cohort of Patients with Lyme Disease and Tick-Borne Co-Infections Treated with Combination Antibiotics' by David Xi, Abbie Thoma, Minha Rajput-Ray, Anne Madigan, Gordana Avramovic, Kunal Garg, Leona Gilbert, John S. Lambert; Bron https://doi.org/10.3390/microorganisms11092152

..Authors
1 School of Medicine, University College Dublin, D04 V1W8 Dublin, Ireland
2 Curaidh Clinic: Innovative Solutions for Pain, Chronic Disease and Work Health, Perthshire PH2 8EH, UK
3 Te?ted Oy, 40100 Jyväskylä, Finland
4 Infectious Diseases Department, Mater Misericordiae University Hospital, D07 R2WY Dublin, Ireland
5 Infectious Diseases Department, The Rotunda Hospital, D01 P5W9 Dublin, Ireland

..2. Materials and Methods
..2.3. Serology Analysis
An ELISA platform was used to assess IgM and IgG antibody responses to Borrelia spp (B. afzelii and B. garinii), Borrelia persister forms, Babesia, Bartonella, Ehrlichia, and Rickettsia in this patient cohort using a modified two-tiered testing protocol. **Serological testing was conducted using the *TICKPLEX® test at ArminLabs GmbH in Augsburg, Germany. TICKPLEX® has the capability to assess IgM and IgG immune responses present in human serum samples against various species of Borrelia burgdorferi sensu lato in both spirochete and persistent forms, as well as against co-infections and opportunistic microbes. Specifically, TICKPLEX® encompasses Borrelia burgdorferi sensu stricto, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii in their spirochete and persistent forms. It also covers other pathogens, like Babesia microti, Bartonella henselae, Ehrlichia chaffeensis, Rickettsia akari, Coxsackievirus, Epstein-Barr virus, Human parvovirus B19, Mycoplasma fermentans, and Mycoplasma pneumoniae [34]. The serological results were compiled and entered into an Excel spreadsheet for the handling of the data and analysis. We indicated if patients had positive, weakly positive, or negative antibody responses to the microorganisms. Using the serological data, we categorized patients into those with one TBI and those with multiple TBIs..

..3. Results
3.1. Patient Characteristics
A total of 301 patients, 184 (61.13%) females and 117 (38.87%) males, from ages 16 to 89 years old, presented to the infectious disease clinic over 15 months, from December 2019 to February 2022. Of the 301 patients who came to the clinic at T0, 227 (75.42%) resided in Ireland. Dublin was listed as the county of residence within Ireland for the highest number of patients (52 patients, 17.28%). For the other patients, they were from various counties, such as Kerry, Meath, Wexford, and Wicklow (Table 1). The remaining patient (0.33%) was from Aran Island. For the patients who resided outside of the Republic of Ireland, 68 (22.59%) came from the United Kingdom, 2 (0.66%) came from the United States, 1 (0.33%) came from Hungary, 1 (0.33%) came from New Zealand, and the remaining patient (0.33%) came from Germany (Table 1). One (0.33%) patient did not indicate their country of residence..

De 301 patiënten zijn getest met de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only van Tezted (Finland)?

Tezted (Finland) is fabrikant! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.

Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

..TOXIPLEX *RUO MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

En Curaidh Clinic (2.) is een alternatieve/holistische praktijk?! Met de kennis van nu.. het artikel (abstract) én het gestelde kan niet dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs vanwege de gebruikte niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland).


Lyme Resource Centre (LRC) Dublin: Publicatie Posters & Powerpoint Slides - 3rd European Crypto-Infections Conference 2023; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/3rd- ... rence-2023

Slides: **'Incidence of various tick-born infections (TBIs) and co-infections in a cohort of patients presenting to an infectious disease clinic with Lyme-like symtoms' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³, Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... f517b4.pdf

Slides: **'A Decrease In CD57+ NK Cells Is Demonstrated In Patients Positive For Tick-Borne Infections' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³ Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... 50a769.pdf

Slides: **'A Greater Severity Of Fatigue Is Demonstrated In Weakly Antibody-Positive Patients In A Tick-Borne Infection (TBI) Cohort' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³, Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... 2d0421.pdf

De ***CD3/CD57 test mag géén 'Lyme test' worden genoemd en is géén test om chronische Lyme mee vast te kunnen stellen!

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten ; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..

Ook hier is duidelijk van toepassing: Een heldere en duidelijke uitleg over het verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777

Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787

Een interessante heldere en duidelijke uitleg over doe je eigen onderzoek - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29802

Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

[Roxy]

Celebrities Who Have Battled Lyme Disease; Bron https://lymediseasethemusical.com/2023/ ... e-disease/

De leerzame artikelen van Unbiased Science Podcast over verifiëren van informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777 en over wetenschappelijke geletterdheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816 zijn hier ook op van toepassing.

..Verifiëren:..Bijna iedereen kan alles online plaatsen, en daarom is mediageletterdheid belangrijker dan ooit. Inderdaad, we krijgen dagelijks honderden berichten van mensen die ongerust zijn over video's of krantenkoppen die ze online zien. Soms is de inhoud schaamteloos vals en gevaarlijk. Andere keren is het een overdreven krantenkop.
Helaas leven we in een samenleving die het overgrote deel van hun informatie online krijgt: of het nu gaat om websites van media outlet, sociale media platformen of berichten peer-to-peer. Deze platformen zijn in essentie ongereguleerd; er zijn maar weinig controlepunten om ervoor te zorgen dat informatie online accuraat is. Dit betekent dat desinformatie en desinformatie naast waarachtige informatie leven.

Dat betekent dat het aan IEDEREEN is om een rol te spelen om ervoor te zorgen dat wat online wordt verspreid accuraat is..

..Wetenschappelijke geletterdheid..Dit verwijst specifiek naar het idee van burgerwetenschappelijke geletterdheid, wat betekent dat je het vermogen hebt om informatie over wetenschap of technologie te vinden, te begrijpen en te gebruiken om deel te nemen aan een publieke discussie over beleidskeuzes waarbij wetenschap of technologie betrokken zijn.
Zorgwekkender is echter het feit dat, hoewel 28% van de volwassenen wetenschappelijk geletterd is, bijna het dubbele van dat percentage, 52%, zichzelf als zeer geïnteresseerd beschouwt in onderwerpen die verband houden met de wetenschap.

Als u de informatie die u consumeert niet begrijpt, kunnen uw beslissingen helaas worden vertroebeld door emoties, persoonlijke vooroordelen of overtuigingen en cognitieve dissonantie. Gegevens tonen zelfs aan dat individuen die het minst weten over een verscheidenheid aan wetenschappelijke en technologische onderwerpen, daar vaak het meest tegen gekant zijn.
De meerderheid van de mensen die tegen genetische manipulatietechnologie zijn als deze betrekking heeft op voedsel-gewassen, gelooft bijvoorbeeld niet dat een gewone tomaat genen heeft.

Dit betekent dat mensen die denken dat ze de informatie die ze consumeren, dat eigenlijk niet begrijpen. En dat geldt voor iedereen: beroemdheden, media en journalisten, politici die wetgeving maken, en het publiek. Wetenschappelijke geletterdheid is van cruciaal belang, maar vanwege deze kloof vallen mensen ten prooi aan desinformatie, logische denkfouten en chemofobie..

Sommige beroemdheden delen hun gevolgde (kostbare, langdurige infuus, experimentele of natuurlijke/holistische) behandelingen en anderen vertellen er niet over. Sommige patiënten en patiëntenorganisaties volgen dit met verve. Maar ook hierbij is het belangrijk om je niet te laten 'verblinden' en oplettend te zijn en te blijven.

Als bronnen wordt er naar de behandelingen van Ilads artsen verwezen maar is dat juist?

Duidelijk is dat er vandaag de dag ook in Nederland veel wordt gewerkt (door (AVIG) Lyme artsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, natuurartsen en therapeuten) met na validatie onbetrouwbaar gebleken kostbare testen, of met een kostbare en experimentele en niet-gevalideerde test, of met andere kostbare en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland.
En duidelijk is dat de ziekte van Lyme de laatste jaren een groot verdienmodel; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29568 is geworden over de rug van erg zieke (hoopvolle of wanhopige) mensen!

En opmerkelijk is dat de patiëntenorganisaties in Nederland de (nieuwe) Lyme patiënten hier absoluut niet tegen beschermen en niet voor waarschuwen! En sterker nog het één en ander vaak zelfs stimuleren en adviseren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29639

[Roxy]

Vervolg

2023: Bella Hadid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29575

Daar waar de samenwerkende partner van de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds directeur-bestuurder, en 'boze' volgers moeite hadden met de uitspraken van de Amerikaanse A.L Doctor of Philosophy (PhD) Immunologist and Microbiologist en van Unbiased Science Podcast inzake Bella Hadid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600 heeft zij zeker goede punten genoemd die tot nadenken kunnen leren stemmen!

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1060#p29692 ..Writing in The Times; Bron https://www.thetimes.co.uk/article/priv ... -jg87psfkz Dr Dryden said: “Lyme disease is being misdiagnosed by private concerns using unvalidated diagnostic tests. These clinics and laboratories are taking advantage of vulnerable and desperate people with chronic symptoms.”..

..Hadid raised eyebrows after she shared a GoFundMe page for a friend who practices holistic healing and helped her with her diagnosis; Bron https://www.independent.co.uk/life-styl ... 90541.html ..

Het gestelde is juist!

Resumerend:
Testen:
- Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600 er is getest met een urinetest. De kostbare thuistest urinetest ($650 is €592) is van DNA ConneXions (Verenigde Staten).

**Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories

..13 augustus 2023: Reactie Innatoss - die provocatie is niet onderbouwd en de validatie wordt nergens duidelijk. PCR van DNA van bacteriën in urine is ook niet onderbouwd niet door DNA connextions of iemand anders. Hun verhaal stinkt..

Het commerciële laboratorium is CLIA certified.
Informatie - IMSM (International Management Systems Marketing); Bron https://www.imsm.com/gb/about-imsm/
Why is ISO 15189 important? en Is CLIA the same as ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/

..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ISO 15189 accredited..

..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

- de Autonomic Response Testing (ART) en ACMOS Test of BAH Test (is biofeedback beoordeling/meting) van Manhattan Advanced Medicine (MAM) voor de diagnosestelling zijn uiterst discutabel te noemen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600

- er is getest met de LTT/EliSpot/iSpot Lyme test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland).
Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten (chronische Lyme: Late Stage III) zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De gebruikte test LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken!.


9 augustus 2023: Bella Hadid Is The Latest Celebrity To Post A “GoFundMe” Page Amid Sharing Her Struggle With Chronic Lyme Disease; Bron https://www.buzzfeed.com/natashajokic1/ ... undme-lyme

.. In 2018, De Meirleir was found guilty; Bron https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2018/04/20/de-meirleir/ of illegally importing and administering the drug Nexavir in Belgium. His practices have faced further; Bron https://www.knack.be/nieuws/gezondheid/ ... te-dienst/ controversies over the years. Another document was from a visit to "Manhattan Advanced Medicine" in 2014, which advertised; Bron https://web.archive.org/web/20140209220 ... icine.com/ itself at the time as a "wholistic path to wellness.”
BuzzFeed has reached out to Kenny De Meirleir, Bella Hadid, and Tracy Piper for comment..

Het artikel van Apache van 4 oktober 2017 heeft ook duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten; Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... -meirleir/ Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

De clinicus werkt intussen sinds een geruime tijd met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test. Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447

Clinicus stelt zich in 2022 drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/terugkop ... sies-mecvs en Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Behandelingen:
- New York - Manhattan; Bron https://goop.com/place/new-york/new-yor ... -wellness/ en New York - Soho; Bron https://thepipercenter.com/ Treatment; Bron https://thepipercenter.com/retreat-center/ en Services; Bron https://thepipercenter.com/services/

- En gezien de getoonde foto's en het filmpje (met locatie); Bron https://marieclaire.nl/artikel/516017/b ... erslaving/ is de behandeling met IV infuus behandelingen geweest bij Manhattan Advanced Medicine (MAM); Bron https://www.mamnyc.com/ Treatments; Bron https://www.mamnyc.com/treatments/

..Please be aware that many, if not all, of the diagnostic tools/tests, treatments, procedures, biological remedies, protocols, supplements, etc. used in our practice may not have been evaluated nor approved by the FDA or the medical community and are to be considered experimental. This includes the statements made on this web site which should be considered as opinion only..

- Bella Hadid shared a new update on her health in a positive Instagram post. Learn more about her condition here; Bron https://hollywoodlife.com/feature/bella ... h-5098169/

..“Bella and Anwar were diagnosed at the end of 2013 and have been in extensive holistic treatment ever since,” the TV personality wrote at the time..
..In 2021, Bella offered a glimpse into her life with Lyme disease as she shared a series of snapshots of herself hooked up to an IV drip. "Living with a few chronic autoimmune disease = always finding time for my IVs," she captioned the photos..

Zij wordt/werd sinds een lange tijd; Bron https://people.com/tv/yolanda-foster-la ... instagram/ (..in the 2015 image Foster lies next to her daughter in bed while Bella receives fluids through an IV..) dagelijks(?) met infuus IV behandelingen behandeld?

Het zijn kostbare alternatieve/holistische en/of experimentele behandelingen waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwingen, publicaties van case-studies of publicaties van Randomized Controlled Trial (RCT) onderzoeken beschikbaar van zijn.

[Roxy]

Vervolg

2016: Daryl Hall - "It's A Scandal" -Daryl Hall on Doctors Denying Chronic Lyme; Bron http://www.huffingtonpost.com/dana-pari ... 18332.html

..He responded to combinations of antibiotics that addressed the cell wall, cystic and intracellular forms of Lyme and co-infections (Babesia played a role in keeping him ill, as it does in many), and we found multiple abnormalities on the MSIDS map contributing to inflammation and sickness.

For example, apart from the infections, he would get hypoglycemic from time to time, because his diet was off with low adrenal function, especially when he was on the road touring for extended periods of time. We had to intermittently go in with antibiotics for symptom flares, although oftentimes, Daryl did fine with low dose herbal therapies. This was once the load of the bacteria and parasites were sufficiently knocked down..

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 ..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..

**Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29812 en Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

De arts maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Belangenverstrengeling (?!).. de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/

Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)

Opmerkelijk is dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen niet hebben geholpen.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29826 ..2023 - Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar screenshot bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en bevriend met de behandelende arts vertelt op 8 juni 2023 als antwoord op de vraag of het speciale protocol heeft geholpen en hoe het gaat: ..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'.
Hieruit blijkt dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen met Disulfiram, en Dapsone 'HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy)' en 'DDDCT (double dose dapsone combination therapy)' en 'Quadruple Dapsone Treatment'(4x Dapsone) en veel kostbare supplementen behandelingen niet hebben geholpen(?).
2023 - Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 19 september 2023 dat hij 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'

..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'? en 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'?
Hieruit blijkt opnieuw dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen bij de artsen in Duitsland; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html en in Amerika; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf niet hebben geholpen..

Erg opmerkelijk is ook dat sommige zogenoemde 'experts' jarenlang patiënten behandelden met kostbare en langdurige antibiotica behandelingen (infuus of oraal) intussen noemen dat dergelijke behandelingen niet goed zijn en in plaats daarvan natuurlijke behandelingen adviseren & promoten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p29842 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=qUSAjSnsWC0

Voor de gepromote en kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken **in vitro (reageerbuis), of onderzoeken **met ratten, muizen, kippen.
Dat er géén medische én wetenschappelijke onderbouwing is voor de kostbare supplementen wordt zélfs bevestigd door de CEO (Bron https://www.northdata.de/PhytoBox+GmbH, ... +HRB+33011) van de supplementen firma; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tation.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=cpDIg9eu5mI


Met de kennis van nu.. is de conclusie: de aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs gaan zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Het voorbeeld van Hugo blijft bij mij op het netvlies staan en zie ik tot op heden als een waarschuwing voor andere mensen. Bij Hugo is het niet goed gegaan; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugorijpstra.nl

..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen en therapeuten hebben allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare en experimentele of natuurlijke behandelingen. De artsen en de therapeuten hebben er erg veel geld aan verdiend (via crowdfunding €2018 €48.450; 2020 €44.009 ingezameld). Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!
Kan Hugo met de onbetrouwbare cellulaire test EliSpot/iSpot Lyme test en de andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen (Radboudumc - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf) zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, het leed en het lijden nog lang zal gaan duren, in een mensonterende situatie in een donkere kamer zal moeten blijven leven of kunnen overlijden? Dit vind ik heel erg als zieke mensen-patiënten dat overkomt!

[Roxy]

Een heldere en duidelijke uitleg over verkeerde informatie/desinformatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod

Vertaald:..Fijne Halloween, vrienden! Spookachtige dingen in het verschiet...
De oproep komt van binnenuit! Onze levens zijn digitaal geworden; Op dit moment lees je dit bericht op sociale media. Sociale media zijn een tweesnijdend zwaard: het levert ons belangrijke informatie sneller dan ooit tevoren in de geschiedenis, maar het levert ook verkeerde informatie - zelfs sneller dan geloofwaardige informatie (6 keer zo snel volgens het Center for Countering Digital Hate!) die we consumeren vormt ons begrip van een verscheidenheid aan onderwerpen, waaronder gezondheid en wetenschap. Dus hoe weten mensen wie of wat ze kunnen vertrouwen?
Het is niet altijd zo eenvoudig om verkeerde informatie te ontdekken, maar er zijn wel enkele waarschuwingssignalen:
1) Is het bericht in tegenspraak met de wetenschappelijke consensus?
2) Probeert de post je ertoe aan te zetten iets te kopen?
3) Maakt de post algemene uitspraken over alles of niets?
4) Roept de post een sterke emotionele reactie op? Mogelijk wordt op angst gebaseerde marketing als tactiek gebruikt.
5) Heeft de persoon die de post plaatst expertise op een relevant gebied?
6) Citeert de post slechts één kleine studie als “bewijs” van zijn beweringen? Of generaliseert het misschien bevindingen uit een preklinisch (dierlijk) of in vitro onderzoek naar mensen?
Nepnieuws is dodelijk, vooral als het gaat om onderwerpen die verband houden met gezondheid en wetenschap. We proberen actief innovatieve en creatieve manieren te bedenken om dit te doen..

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

[Roxy]

25 oktober 2023: Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Emerging and Zoonotic Infectious Diseases (CDC) - Chronic Symptoms Following Infections; Bron https://www.cdc.gov/ncezid/what-we-do/o ... ptoms.html

Lymedisease.org
27 oktober 2023
CDC now lists Lyme as infection that can cause chronic symptoms; Bron https://www.lymedisease.org/cdc-chronic-lyme-iaccpac/

..Look what the CDC web page says next–and notice what’s at the top of the list:

Some disease agents that have been linked to chronic symptoms
- Borrelia burgdorferi (bacteria causing Lyme disease)
- Campylobacter
- Chikungunya virus
- Coxiella burnetii (bacteria causing Q fever)
- Dengue virus
- Ebola virus
- Epstein Barr virus
- Enterovirus
- Poliovirus
- SARS-CoV-2 (COVID-19)
- West Nile virus
Some people with chronic symptoms following infections may not know which infection triggered the symptoms, or even recognize that they had an infection before their chronic symptoms began. People with chronic symptoms and unknown preceding infection may be diagnosed with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.

Why is this significant?
For years, the CDC and others in the medical establishment have been loathe to acknowledge that Lyme disease can turn chronic.

For a long time, the agency openly endorsed the IDSA Lyme treatment guidelines, which flatly deny that chronic Lyme exists. Even when the CDC removed the link to the IDSA guidelines from their website and softened some language, there was little support for the concept of persistent symptoms of Lyme disease.

Then along came COVID…
COVID-19 changed all that. Soon after the beginning of the pandemic, so many people began experiencing long-term symptoms of the illness that the term “long COVID” entered the national lexicon. Among the most prominent symptoms of long COVID were debilitating fatigue and brain fog–two symptoms also common in people with persistent Lyme disease, ME/CFS, and a host of other chronic conditions.

According to a 2022 CDC survey, nearly 18 million Americans have suffered from long COVID at some point since the pandemic began, and almost 9 million did at the time of the survey.

Those numbers were too big to ignore–and it opened the door for looking at other chronic conditions that shared symptoms with long COVID.

In June 2023, the National Academy of Science, Engineering and Medicine (NASEM), brought together high-level health officials, academic researchers, and knowledgeable patient advocates to look at the question of “infection-associated chronic illnesss.”

And just this past week, patient advocates that have joined IACCPAC–the Infection-Associated Chronic Conditions Patient Advocacy Coalition–held an online webinar introducing the coalition and its goals.

LymeDisease.org’s Lorraine Johnson was among the panelists at the IACCPAC workshop. She emphasized that patients can’t wait for decades-long studies to determine which treatments are best. It’s essential to accelerate research now.

The various conditions listed above are different in many ways, but they share many unique challenges. By working together, we’ll be able to accomplish things that are much harder to do individually.

I believe things are starting to shift. Stay tuned..