16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 02 Jan 2024, 14:42

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=330#p29998
1 januari 2024; Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..Also, as a confounding factor, dapsone, which has an anti-inflammatory effect, has also been shown to be useful in COVID-19 (**Kanwar BA, Khattak A, Balentine J, Lee JH, Kast RE. Benefits of Using Dapsone in Patients Hospitalized with COVID-19. Vaccines (Basel). 2022 Jan 26;10(2):195. doi: 10.3390/vaccines10020195. PMID: 35214654; PMCID: PMC8879930.)..
MDPI
Publicatie 26 januari 2022
**Open Access - 'Benefits of Using Dapsone in Patients Hospitalized with COVID-19' by Badar A. Kanwar, Asif Khattak, Jenny Balentine, Jong Hoon Lee, and Richard E. Kast; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8879930/ en Bron https://www.mdpi.com/2076-393X/10/2/195
..2. Method
..The initiation of dapsone administration began in November of 2020, initially as an off-label treatment in an effort to treat seriously ill patients in the absence of approved treatments. After a few patients seemed to have responded, the Hunt Regional Medical center administration and medical staff called for a pause in prescribing dapsone. The COVID-19 committee was assigned with the task to review the safety and soundness of scientific evidence, as well the ethical aspect of dapsone treatment. After its review, the committee recommended that a protocol needed to be in place for an off-label use of dapsone and to monitor its side effects by any offering physician. All patients were required to have informed consent for dapsone use with an explanation that it is an off-label use and is not FDA approved for use in COVID-19. While the review was being conducted and the protocol developed and reviewed, there was a time window when no one was given dapsone at the hospital. Patients admitted during this time constitute most of the patients in the non-dapsone group used for this report. Since the comparison (no dapsone) group consisted of a retrospective review of existing records, informed consent was not required for those patients.

After approval by the COVID-19 committee, only one physician decided to offer dapsone to all consecutive COVID-19 positive patients on supplemental oxygen, and therapy was administered orally for all patients who gave consent. Only two patients declined to give consent for dapsone treatment..
..4. Discussion
Hunt Regional Medical Center in Greenville, Texas, is a very small community hospital in a rural setting. It lacks the basic infrastructure to carry out any randomized trial. Therefore, it decided to only let its medical staff use dapsone as an off-label drug.

We wanted to determine whether what we saw at the bedside would really stand up to the test of science. Therefore, we picked up a comparative group retrospectively from approximately the same time, who was just treated with standard of care.

We acknowledge that our report has several shortcomings. It is neither a pre-designed randomized, blinded and placebo control trial, nor a prospective study.

Furthermore, this informal observational data may reflect a real benefit from dapsone and provide a launching pad to design a formal randomized trial and shall help to determine the number of patients to be included in both groups for appropriate effect..
..5. Conclusions
Based upon these data, we feel a larger randomized controlled trial of dapsone for patients hospitalized with COVID-19 is warranted. Given the urgency of the current epidemic and ongoing deaths from COVID-19 plus the relatively benign side effect profile of dapsone, we encourage others to report their experiences with dapsone in COVID-19 or indeed in ARDS of any other origin..

Kan het gestelde en de genoemde **publicatie dienen als voldoende wetenschappelijk bewijs? Verificatie leert: het zijn vooralsnog bevindingen (Case-study) van een medische staf van een klein streekziekenhuis met een kleine groep van 30 patiënten.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende grote groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) en veel geld gaan vragen.

Een heldere en duidelijke uitleg over PubMed garandeert geen goede wetenschap - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Laat je niet misleiden: PubMed garandeert geen goede wetenschap!
Veel mensen wenden zich tot PubMed voor wetenschappelijke informatie, maar een vermelding daar is geen garantie voor de kwaliteit van een artikel. Beschouw PubMed als de Google van het life sciences-onderzoek. Het is enorm en krachtig, maar net als Google vereist het kritisch denken om te navigeren.

Hoewel PubMed toegang biedt tot miljoenen waardevolle wetenschappelijke artikelen, zijn sommige ervan niet geloofwaardig. Het simpelweg doorzoekbaar zijn via PubMed garandeert GEEN kwaliteit. Hier zijn enkele voorbeelden:
- Ingetrokken papieren: het volledig frauduleuze BMR-autismepapier van Andrew Wakefield, hoewel ingetrokken, blijft vermeld.
- Roofzuchtige tijdschriften: in de academische jungle jagen rooftijdschriften op de wanhoop van auteurs om te publiceren. Deze tijdschriften van lage kwaliteit publiceren alles tegen een vergoeding, en sommige van hun artikelen staan ​​vermeld op PubMed. (Het is de moeite waard te vermelden dat, zelfs binnen het domein van gerenommeerde tijdschriften, sommige van auteurs eisen dat ze een toegangsvergoeding betalen, hetzij als verplicht open-accessmodel, hetzij als optionele weg naar bredere verspreiding.)
- Twijfelachtige onderzoeken: zelfs kwaliteitstijdschriften kunnen gebrekkig onderzoek publiceren. Hoewel het proces van collegiale toetsing een zeer nuttige en effectieve waarborg is, is het niet perfect.
- Slechte wetenschap glipt door de kieren: tijdschriften als "Medical Hypotheses" publiceren speculatieve theorieën, waaronder de - volkomen ongefundeerde bewering dat ejaculatie een verstopte neus geneest.
Een ander voorbeeld is homeopathie. Ondanks duizenden vermeldingen in PubMed ontbeert deze prewetenschappelijke praktijk enig goed bewijs om het voordeel van homeopathie te ondersteunen, behalve, af en toe, de kracht van placebo. (We hebben dit onderwerp VEEL keren behandeld - bekijk onze doorzoekbare database: uspodsources.com voor meer!)

Er is vaardigheid voor nodig om de validiteit en betrouwbaarheid van onderzoek kritisch te kunnen beoordelen; niet alle onderzoeken zijn gelijk! Dus de volgende keer dat iemand een PubMed-krant naar je gooit, ga er dan niet van uit dat het evangelie is.
Nog één ding: wees op uw hoede voor de voorkeur voor bevestiging (d.w.z. de neiging om selectief informatie op te zoeken en te interpreteren op een manier die onze reeds bestaande overtuigingen bevestigt, terwijl bewijsmateriaal dat deze tegenspreekt wordt genegeerd of onderschat)..
En vervolg artikel:
Vertaald:..Als reactie op ons bericht van eerder vandaag hebben we veel berichten ontvangen met de vraag wie en wat we kunnen vertrouwen als het gaat om wetenschappelijke zaken.
Het antwoord: wetenschappers! (In het bijzonder wetenschappers met relevante expertisegebieden.)

Sociale media hebben het spel veranderd omdat mensen, in tegenstelling tot vroeger, toegang hebben tot wetenschappers. Je kunt niet zomaar een microbioloog of datawetenschapper bellen. Maar nu heb je wel een directe lijn met wetenschappers – vandaar dat we deze pagina hebben gelanceerd.
Er zijn ook andere vertrouwde agenten met wetenschappelijke expertise, waaronder medische en wetenschappelijke professionele organisaties die de LICHAAM VAN BEWIJS over een onderwerp beoordelen en aanbevelingen doen op basis van de best beschikbare gegevens. Als wetenschappers hebben we jarenlang gestudeerd en getraind om de KWALITEIT van het bewijsmateriaalen ons vertrouwen in de generaliseerbaarheid van de bevindingen van een onderzoekkritisch te kunnen beoordelen.

Helaas zijn we getuige van het verdwijnen van expertise en een parallelle opkomst van anti-intellectualisme. Dit brengt grote uitdagingen met zich mee voor ons vermogen om door complexe kwesties te navigeren en weloverwogen beslissingen te nemen. **Je ‘eigen onderzoek’ doen of simpelweg een artikel over PubMed tevoorschijn halen, staat NIET gelijk aan het raadplegen van een wetenschapper.

Net zoals je een loodgieter zou bellen als je leiding barstte, de politie zou bellen als je getuige bent van een misdrijf, of medische hulp zou zoeken als je je arm breekt, zou je je tot de experts moeten wenden als het om wetenschappelijke zaken gaat.
Maar al te vaak zullen mensen eenmalige onderzoeken met ons delen als ‘bewijs’ dat iets dat we hebben gepost onjuist is – of mensen die het niet eens zijn met de wetenschappelijke consensus prijzen als moedige klokkenluiders. Niet zo snel. Zeker, er kan nieuw bewijsmateriaal naar voren komen dat van invloed is op onze kennisbasis over een onderwerp, en de consensus verschuift – maar dit kost tijd, zorgvuldige beoordeling en rigoureuze en herhaalde onderzoeken.

Waarom vertrouwt u automatisch het woord van een enkele zogenaamde ‘klokkenluider’ boven de expertise van verschillende deskundigen? En voordat je het zegt: BIG PHARMA & INDUSTRY FONDSEN ONDERZOEK – WE KUNNEN HET NIET VERTROUWEN! Nee. Er is een grote mate van transparantie in het onderzoek en er is sprake van een strikte ethische code. We hebben een proces van collegiale toetsing waarbij niet-industriële experts zonder enige gevestigde belangen betrokken zijn, en afgezien van een aantal volkomen onwaarschijnlijke, goed gecoördineerde pogingen om bewijsmateriaal te ‘onderdrukken’ is de wetenschappelijke consensus een krachtig instrument..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 02 Jan 2024, 15:12

Vervolg
1 januari 2024; Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..Happy New Year to everyone. Shall we start the New Year with a piece on PTLDS, which outlines the controversies? And how difficult it is for a journalist to clearly understand the differences in treatment protocols?

"Although it varies by case, Dr. Richard Horowitz, an internist in private practice who treats patients with chronic Lyme in New York, said he treats patients with dapsone, an antibiotic used to treat leprosy, along with other antibiotics like ​​doxycycline and azithromycin. Some evidence shows multidrug combinations work better than one antibiotic at a time. On the other hand, Marx pointed to other studies that show extended treatment with antibiotics is ineffective in treating prolonged symptoms in patients who have been treated for Lyme disease - showing how conflicting some of the research in this area can be."

So here is the problem with interviews: Dapsone is a short term antibiotic protocol, using persister drugs, biofilm agents and pulsing. Dr Marx from the CDC is talking about NIH studies done over 15 years ago that did not use persister drugs, biofilm agents, pulse, address co-infections or MSIDS abnormalities. We are talking about two completely different things. My question, is after a double blind study is done on dapsone and shown to be efficacious (yes, I am sure about this after 8 years and 8 publications), will the NIH change their stance?

"“That’s why a randomized controlled double-blind placebo-controlled study [comparing Lyme disease treatments] needs to be done because we need to standardize this,” Horowitz told Salon in a video call. “Otherwise, it's like the Wild West out there, even though I've been publishing as much as I can on the efficacy and safety of these protocols.”

Stay tuned. I am in the process of putting together a mini-zoom documentary on patients who have completed dapsone combination therapy so people can hear the results for themselves. We hope to have that completed in the next few months before applying for grants for a RCT https://www.salon.com/2023/12/31/like-l ... desperate/ ..
31 december 2023: Salon - Like long COVID, Lyme disease can become chronic — and patients are just as dismissed and desperate; Bron https://www.salon.com/2023/12/31/like-l ... desperate/

Is het protocol van de Ilads Lyme arts medisch én wetenschappelijk bewezen? Het artikel beschrijft énkel de bevindingen (Case-study) van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele risicovolle behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.

:arrow: Voor de genoemde vele natuurlijke middelen/supplementen bij Table 1.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en de genoemde vele medicijnen bij Table 2.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en bij Table 3.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 worden er referenties gegeven. Maar de referenties kunnen niet dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs!

Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 04 Jan 2024, 15:10

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29832 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29834

13 december 2023: The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs (Duitsland) - December Roundtable: Delving deeper on testing, therapies and management strategies for Chronic Infections; Bron https://www.youtube.com/watch?v=1FGyIMygnuY
..Following the resounding success of our previous webinar, we are thrilled to provide you with a special follow-up event where leading experts in the field of chronic infections and mould toxicity once again converged for a vibrant and fascinating roundtable discussion..
..'Roundtable Delving deeper on testing, therapies and management strategies for Chronic Infections'..?

Transcript Gilbert:..uh last round tables uh we had a discussion about about me encouraging..
..and scientists and collaborators alike to actually establish patient databases so that we..
..could mine it and and publish and I gave an example of uh the first publication..
..that we had with this Irish Consortium from uh Jack Lambert's group in in Dublin and this was uh a really nice start with his database..
..but this is another research uh paper that we're going to submit tomorrow and what we did is we had a goal of actually..
..scrutinizing his patients that he saw at the Mad University Hospital and we..
..looked at clinical biomarkers in not very like uh specific biomarkers but we..
..looked at General biomarkers immune markers General CL clinical markers and..
..we wanted to see if we could actually describe the patients that he was seeing..

..and this is really an example of how once a a database patient database is..
..established how easy it is for us to go and uh start publishing on on his..
..patients or the cian patients and we can pick out different kind of special cases..
..and case studies or series cases and publish that as well so I encourage you as well to go and establish databases or..
..if you need help with that come talk to us we can help you establish databases and we can help you start publishing
on..
..your on your patients and I just wanted to go over..
..over actually what we did in this paper that we're going to submit tomorrow so we took..
..110 patients that are suffering from tickborne
..
..infections and particularly we looked at of course the corology but we looked at..
..basic eological biomarkers including you know CD markers..

..and we also took a particular attention to the negative corology patients or or..
..the negative serah conversion patients but we started with originally 110 of..
..these individuals that have a positive corology to tickborne infections okay and these individuals..
..have been suffering a long time and on an average saw maybe six doctors before..
..they came to the matter University Hospital to to see to seek help and we..
..screened them with just basic uh clinical immune markers and what we saw..
..is low CD3 percentage and low CD positive cell counts we also saw low cd8..
..suppressor cell counts low CD4 and CD4 plus percentage counts in approximately..
..20% of these patients but what was interesting was that in the negative..

..Sarah conversion group subgroup okay they didn't have corology to any of the..
..tickborne infection uh uh microbes but what they..
..what we did see they still have really low CD3 percentages and CD plus cell..
..counts and they also had a cd8 plus suppressor cell count and at about..
..approximately the same amount as those copositive patients and the take-home..
..message really is that these individuals there's a large proportion of these chronic patients that have really a com..
..compromised immune system because they have low lymphocyst okay and the negative..
..patients in corology doesn't mean that they're negative truly Negative they..
..just most likely have a very low um immune system because they're they don't..
..have enough you know lymphocytes to combat you know the infection but what's interesting we..
..looked at other markers cd57 natural killer marker okay and also..
..cd19 markers and cd57 natural killer of course is also a a marker for immune..
..suppression and interesting those people that actually paid for this test so we only have 37 patients however again uh..
..we saw our high proportion up to 60% of these individuals are suffering from a..
..low cd57 and again this is hinting that there's a this is a really good marker..

..to look at immune supression and then we looked of course the cd19 percentage these are markers for B cells and we we..
..looked at 101 patients and there's a high majority of these individuals like 40% and 15% of these people are..
..suffering from CD low cd9 percentages and cd19 plus..
..counts and basically the take home message is this the database that you..
..established we could actually mine and look at these basic biochemistry markers these weren't only the markers that we..
..looked for we looked at biochemistry markers as well and but these were the..
..zero so Baseline counts we took but after treatment okay and our first publication that I mentioned in the last..
..round table discussion we in we I displayed a combination of long-term..
..antibiotics okay treatment that was used at matter University Hospitals to to manage these patients in 75% of those..
..patients saw saw a diminishing uh in symptoms severity of symptoms..

..okay and these individuals we generally saw improvements of CD3 markers CD4..
..markers okay but we didn't really see improvements in the cd8 suppressor cell counts but interesting enough other..
..markers like like uh transferin and we'll go into this maybe in the next..
..round table the significance of transferin but we definitely saw deficient transfer and even still in..
..these in these individuals now the take message really why I wanted to present..
..this here is that we could use basic blood chemistry basic blood counts okay..
..that's offered at many Laboratories even armen's lab and we could really mind the..
..data and see if we can actually define who your patients are coming to your..
..your private practice or your practice and that's the whole point to really encourage you guys to please be in contact..
..with us to so we can help you establish a patient database and we can get started on publishing you know you..

..patients that you see in in your practice but then the last slide I..
..wanted to mention is because I'm always promoting you know publishing and and always encouraging you know uh expanding..
..the field of Borrelia research is this Borrelia burgdorferi methods and protocol from..
..springier protocols is a book that that is a collaborative effort with many..
..different scientists including scientists and clinicians from even armen's lab okay we have come together..
..with 18 chapters of different protocols and we put it in this book and this book is going to be published at the..
..beginning of January and I believe that we will will definitely have a a uh..
..seminar on this to go over some of the novel Innovative methods that are encompassed in this book the last time..
..this book was published was six years ago so it's about time that we get actually upto-date methods research methods and..
the goal of this book was really to provide invitro invivo denovo in situ..

..okay protocols that even even medical students you know Master students phds..
..postdocs clinicians can follow so that they could actually expand the research concerning Borrelia burgdorferi ..
..and then the last uh two pictures that I have on this slide is is actually..
..journals that we are going to be co-editors of in special issues so..
..Frontiers in medicine and also Frontiers in micro microbiology is a platform and..
..a safe platform and with likeminded individuals that is a place that you..
..could go and submit your articles for peerreview okay and hopefully expand again your your publishing uh experience..
..and also to really tell about your clinics and your patients and what you're seeing the novelty that you're seeing and what is working what isn't..
..working you know and and actually for the benefit of expanding the research in our area so Frontiers in medicine is..
..going to be focused on one health approach in Frontiers in microbiology are going to focus on Innovative uh..
..therapies as well as Diagnostics but also case studies and case cohort St..

..series case studies are also going to be streamlined to a sister Journal as well..
..in the Frontiers so starting of next year these we'll have an opport Unity to..
..have a safe place that we could submit our research Publications or case studies series studies to so I encourage..
..you to be in contact with us so that we could you know provide it more information on where to submit and how..
..to submit so maybe you could pop pop your um pop..
..the email to which people could um get in contact with put in chat if they are..
..interested in submitting articles yeah I will put it in chat and if you have any questions in regards to anything..
..absolutely please please contact us so no no issues that thank you and we'll let everybody know when the book is..
..available we'll obviously send out a special eblast about that first week in in January brilliant yeah thank you..

Gilbert promoot haar nieuwe boek (NB: kost veel geld $199 is €196) 'Borrelia burgdorferi Methods and Protocols' en de inhoud zal bij menigeen de wenkbrauwen kunnen doen fronsen; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2

De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590


Verificatie leert: de in het rondetafel gesprek genoemde bevindingen liggen in het verlengde van de :arrow: eerder gepubliceerde artikelen?!

Tezted (Finland) is fabrikant! van de kostbare en niet-gevalideerde *TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare en niet-gevalideerde *TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare en niet-gevalideerde *ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29768 ..MDPI
Publicatie 24 augustus 2023
** :arrow: Open Access Article - 'A Longitudinal Study of a Large Clinical Cohort of Patients with Lyme Disease and Tick-Borne Co-Infections Treated with Combination Antibiotics' by David Xi, Abbie Thoma, Minha Rajput-Ray, Anne Madigan, Gordana Avramovic, Kunal Garg, Leona Gilbert, John S. Lambert; Bron https://doi.org/10.3390/microorganisms11092152
..Authors
1 School of Medicine, University College Dublin, D04 V1W8 Dublin, Ireland
2 Curaidh Clinic: Innovative Solutions for Pain, Chronic Disease and Work Health, Perthshire PH2 8EH, UK
3 Te?ted Oy, 40100 Jyväskylä, Finland
4 Infectious Diseases Department, Mater Misericordiae University Hospital, D07 R2WY Dublin, Ireland
5 Infectious Diseases Department, The Rotunda Hospital, D01 P5W9 Dublin, Ireland

..2. Materials and Methods
..2.3. Serology Analysis
An ELISA platform was used to assess IgM and IgG antibody responses to Borrelia spp (B. afzelii and B. garinii), Borrelia persister forms, Babesia, Bartonella, Ehrlichia, and Rickettsia in this patient cohort using a modified two-tiered testing protocol. **Serological testing was conducted using the *TICKPLEX® test at ArminLabs GmbH in Augsburg, Germany. TICKPLEX® has the capability to assess IgM and IgG immune responses present in human serum samples against various species of Borrelia burgdorferi sensu lato in both spirochete and persistent forms, as well as against co-infections and opportunistic microbes. Specifically, TICKPLEX® encompasses Borrelia burgdorferi sensu stricto, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii in their spirochete and persistent forms. It also covers other pathogens, like Babesia microti, Bartonella henselae, Ehrlichia chaffeensis, Rickettsia akari, Coxsackievirus, Epstein-Barr virus, Human parvovirus B19, Mycoplasma fermentans, and Mycoplasma pneumoniae [34]. The serological results were compiled and entered into an Excel spreadsheet for the handling of the data and analysis. We indicated if patients had positive, weakly positive, or negative antibody responses to the microorganisms. Using the serological data, we categorized patients into those with one TBI and those with multiple TBIs..
..3. Results
3.1. Patient Characteristics
A total of 301 patients, 184 (61.13%) females and 117 (38.87%) males, from ages 16 to 89 years old, presented to the infectious disease clinic over 15 months, from December 2019 to February 2022. Of the 301 patients who came to the clinic at T0, 227 (75.42%) resided in Ireland. Dublin was listed as the county of residence within Ireland for the highest number of patients (52 patients, 17.28%). For the other patients, they were from various counties, such as Kerry, Meath, Wexford, and Wicklow (Table 1). The remaining patient (0.33%) was from Aran Island. For the patients who resided outside of the Republic of Ireland, 68 (22.59%) came from the United Kingdom, 2 (0.66%) came from the United States, 1 (0.33%) came from Hungary, 1 (0.33%) came from New Zealand, and the remaining patient (0.33%) came from Germany (Table 1). One (0.33%) patient did not indicate their country of residence..
De 301 patiënten zijn getest met de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only van Tezted (Finland)?

Tezted (Finland) is fabrikant! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

..TOXIPLEX *RUO MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..
En Curaidh Clinic (2.) is een alternatieve/holistische praktijk?! Met de kennis van nu.. het artikel (abstract) én het gestelde kan niet dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs vanwege de gebruikte niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland).


Lyme Resource Centre (LRC) Dublin: Publicatie Posters & Powerpoint Slides - 3rd European Crypto-Infections Conference 2023; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/3rd- ... rence-2023

Slides: ** :arrow: 'Incidence of various tick-born infections (TBIs) and co-infections in a cohort of patients presenting to an infectious disease clinic with Lyme-like symtoms' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³, Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... f517b4.pdf

Slides: ** :arrow: 'A Decrease In CD57+ NK Cells Is Demonstrated In Patients Positive For Tick-Borne Infections' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³ Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... 50a769.pdf

Slides: ** :arrow: 'A Greater Severity Of Fatigue Is Demonstrated In Weakly Antibody-Positive Patients In A Tick-Borne Infection (TBI) Cohort' by Thoma A¹, Avramovic G², Rajput-Ray M³, Gilbert L⁴, Madigan A², Lambert J¹,²; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/_fil ... 2d0421.pdf

De ***CD3/CD57 test mag géén 'Lyme test' worden genoemd en is géén test om chronische Lyme mee vast te kunnen stellen!

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten ; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/
..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 04 Jan 2024, 16:09

Vervolg

:arrow: Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

De inhoud van het nieuwe boek (NB: kost veel geld $199 is €196) van Gilbert - 'Borrelia burgdorferi Methods and Protocols' zal bij menigeen de wenkbrauwen kunnen doen fronsen; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2 en 'Table of contents (18 protocols)'; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 3561-2#toc
..Adaptive Immune Response Investigation in Lyme Borreliosis by Mihail Pruteanu, Armin Schwarzbach, Markus Berger - Pages 77-90

Abstract
To diagnose Lyme Borreliosis, it is advised to use an enzyme-linked immunosorbent test to check for serum antibodies specific for Lyme and all tests with positive or ambiguous enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA) results being confirmed by immunoblot. This method of measuring the humoral immunity in human fluids (e.g., by ELISA) has provided robust and reproducible results for decades and similar assays have been validated for monitoring of B cell immunity. These immunological tests that detect antibodies to Borrelia burgdorferi are useful in the diagnosis of Borreliosis on a routine basis. The variety of different Borrelia species and their different geographic distributions are the main reasons why standards and recommendations are not identical across all geographic regions of the world. In contrast to humoral immunity, the T cell reaction or cellular immunity to the Borrelia infection has not been well elucidated, but over time with more studies a novel T cell-based assay (EliSpot) has been :arrow: developed and validated for the sensitive detection of antigen-specific T cell responses to B. burgdorferi.

The EliSpot Lyme assay can be used to study the T cell response elicited by Borrelia infections, which bridges the gap between the ability to detect humoral immunity and cellular immunity in Lyme disease. In addition, detecting cellular immunity may be a helpful laboratory diagnostic test for Lyme disease, especially for seronegative Lyme patients. Since serodiagnostic methods of the Borrelia infection frequently provide false positive and negative results, this T cell-based diagnostic test (cellular assay) may help in confirming a Lyme diagnosis. Many clinical laboratories are convinced that the cellular assay is superior to the Western Blot assay in terms of sensitivity for detecting the underlying Borrelia infection.

Research also suggests that there is a dissociation between the magnitude of the humoral and the T cell-mediated cellular immune responses in the Borrelia infection. Lastly, the data implies that the EliSpot Lyme assay may be helpful to identify Borrelia infected individuals when the serology-based diagnostic fails to do so. Here in this chapter the pairing of humoral and cellular immunity is employed to evaluate the adaptive response in patients..
..'but over time with more studies a novel T cell-based assay (EliSpot) has been :arrow: developed and validated for the sensitive detection of antigen-specific T cell responses to B. burgdorferi'..?

Is het gestelde juist?
De LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken! Met de kostbare testen van ArminLabs (Duitsland) kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties worden gesteld! En kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

In herinnering..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was :arrow: developed in Germany **by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, :arrow: BCA-clinic in Germany and :arrow: Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..
In herinnering..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor
..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..
..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
.. :arrow: ***EliSpot is **similar to the ***iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..


Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD
..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 5: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Innatoss Laboratories over cellulaire testen. Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016.
In herinnering het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen en LTT testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

Innatoss Laboratories berichtte in 2018 ook over het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) en over het verrichte validatie onderzoek.
Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. **Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss
Innatoss Laboratories is het helaas ook niet gelukt om een goede nieuwe cellulaire test te kunnen ontwikkelen en is gebleken uit de resultaten van het validatie onderzoek bij de Ixodus-studie (Ixodus test); Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes. Dat getuigt van een goede informatieverstrekking aan de mensen-patiënten en de artsen. En getuigt van een professionele werkmethode waar andere commerciële laboratoria nog een voorbeeld aan kunnen nemen.

**8 december 2022 Promotie (Universiteit Leiden); Bron https://www.universiteitleiden.nl/agend ... orreliosis 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393
..2. Het gebruik van een interferon-gamma ELISpot test voor de diagnostiek van Lyme neuroborreliose biedt niet meer zekerheid dan het opgooien van een muntje. (dit proefschrift)..

..5. Om tot een juiste diagnose te komen, is het verkrijgen van patiëntmaterialen en de opslag hiervan minstens zo belangrijk als het gebruik van de juiste diagnostische test(en)..

Clinical and Experimental Immunology
Publicatie 7 januari 2020
Journal Article - 'Prospective comparison of two enzyme-linked immunosorbent spot assays for the diagnosis of Lyme neuroborreliosis' by T van Gorkom, W Voet, S U C Sankatsing, C D M Nijhuis, E ter Haak, K Kremer, S F T Thijsen; Bron https://academic.oup.com/cei/article/199/3/337/6402722
..The results of a comparative pilot experiment that we performed in which we assessed the influence of the deviations discussed above supported that these deviations from the recommended protocol are not critical as such (Supporting information, Data S4). Hence, the conclusion stands that both ELISpot assays cannot help to diagnose active LNB..

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17
..In conclusion, the Borrelia ELISpot assay used in this study, measuring the number of B. burgdorferi B31-specific IFN-secreting T cells, cannot be used for the diagnosis of active Lyme neuroborreliosis..

TVI clinic Tijdschrift voor Infectieziekten
Jaargang 14, Nummer 3, Juni 2019; Bron https://www.tvionline.nl/journal-editio ... juni-2019/
Publicatie - 'Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test'; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... Gorkom.pdf
..SAMENVATTING
De diagnostiek van Lyme-borreliose (LB) is gebaseerd op het aantonen van Borrelia-specifieke anti-stoffen, maar een positieve testuitslag is geen bewijs voor actieve ziekte. Om actieve LB te kunnen vaststellen is betere diagnostiek nodig. Recentelijk zijn testen ontwikkeld die de activiteit van het cellulaire immuunsysteem meten, maar de klinische validatie van dergelijke testen bij goed gedefinieerde patiëntengroepen ontbreekt. Deze prospectieve studie beschrijft de validatie van een ‘enzyme-linked immunosorbent spot’- (ELISpot-) test voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose. De studie toont aan dat de Borrelia-ELISpot-test correleert met blootstelling aan de Borrelia-bacterie, maar niet kan worden gebruikt voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose..

Nog een interessant en leerzaam Proefschrift dat zeker de moeite waard is om te lezen. De volledige tekst is onlangs beschikbaar gesteld.

3 februari 2023 - 'Proefschrift F.R van de Schoor | Diagnostic challenges of Lyme borreliosis/Uitdagingen in de diagnostiek voor lymeziekte'; Bron https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/288651 Volledige tekst; Bron https://repository.ubn.ru.nl/bitstream/ ... sAllowed=y

Hoofdstuk 6 - Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study
..In conclusion, the Spirofind, LTT-MELISA, and iSpot cellular tests are unsuitable for use in clinical practice in their current forms, primarily because of a low specificity.
Low specificity leads to an unacceptable risk of false-positive results, particularly with respect to the LTT-MELISA and iSpot assays that are already commercially available to patients. Unfortunately, our findings suggest that patients with suspected Lyme borreliosis are no closer than before this study to an assay that can reliably diagnose Lyme borreliosis across all disease stages and can differentiate between an active and cured infection. Although we realize that patients are suffering and that our study does not provide them with a solution, our findings underscore the need to improve Lyme borreliosis diagnostics and might serve as a stepping-stone to research to that end..

Hoofdstuk 10 - Nederlandse samenvatting
..Diagnostiek voor lymeziekte is niet waterdicht
De meest gebruikte vorm van diagnostiek voor lymeziekte is bloedonderzoek naar antistoffen, ook wel serologie genaamd. Helaas heeft deze vorm van diagnostiek voor lymeziekte zijn beperkingen. Ten eerste, antistoftests kunnen kort na een infectie een onterecht negatieve uitslag geven. Dit betekent dat iemand wel de ziekte heeft maar de test een negatief test resultaat geeft en daarmee aangeeft dat je de ziekte niet zou hebben. De verantwoordelijke machinerie van het immuunsysteem moet namelijk gedurende enkele weken op gang komen om antistoffen te maken na een infectie. De Borrelia bacterie kan zich bovendien verstoppen voor het immuunsysteem en het zelfs onderdrukken zodat hij vrijelijk zijn gang kan gaan.
Een antibioticakuur kan de antistof respons ook onderdrukken. Ten tweede kan een antistoftest geen onderscheid maken tussen een genezen infectie uit het verleden en nog actieve infectie. Dit komt doordat antistoffen nog jaren na een infectie meetbaar kunnen blijven. Bovendien vinden in de Nederlandse bevolking veel (onopgemerkte) tekenbeten plaats, die zorgen voor een bepaald niveau van antistoffen (seroprevalentie) waarbij onduidelijk is of die iets te maken hebben met de klachten.

Vanwege de grote groep mensen met nieuwe lymeziekte of met aspecifieke klachten en de beperkingen van serologie is er een groeiende behoefte aan nieuwe testen. In deze behoefte wordt voorzien door een hele rits aan bedrijven die hun eigen testen aanbieden. Deze testen zijn onder andere cellulaire testen, waarbij de cellulaire kant van het immuunsysteem wordt onderzocht. De cellulaire test onderzoekt in het bloed van een patiënt of er signaalstoffen (cytokines) of celdeling optreedt als immuuncellen in het lab opnieuw worden blootgesteld aan de Borrelia bacterie (Figuur 1). Cytokines zijn kleine eiwitten en onderdeel van communicatienetwerk voor het immuunsysteem. Ze hebben meerdere functies, onder andere het waarschuwen van immuuncellen om snel ter plaatse te komen. Interferon gamma (IFN-γ) is een belangrijke cytokine die in dit proefschrift veel terugkomt, omdat het door meerdere cellulaire testen wordt gebruikt.

Onderzoek naar cellulaire testen
Nieuwe testen naast het bestaande repertoire worden op zichzelf van harte verwelkomd, maar dan moet het wel vaststaan dat ze goed werken voordat ze worden aangeboden. Dit is helaas niet gebeurd. Aanbieders van testen hebben hun eigen vlees gekeurd en slordig onderzoek afgeleverd. Omdat de testen al op de markt beschikbaar zijn dient het onderzoek juist van hoge kwaliteit te zijn. Het gepubliceerde onderzoek miste echter een duidelijke beschrijving van welke patiënten met lymeziekte precies zijn onderzocht. Een van de onderzoeken wees bijvoorbeeld mensen met vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten en concentratieproblemen aan als patiënt met lymeziekte. Echter, zoals hierboven beschreven komen deze klachten heel veel voor in de Westerse samenleving. Van deze groep mensen is juist heel lastig aan te geven wat de diagnose is en in welke groep hij of zij hoort. Bovendien hadden de onderzoeken over cellulaire testen slechts kleine groepen of ontbraken zelfs controlegroepen. De methode van deze onderzoeken liet dus te wensen over en wij hebben deze testen gevalideerd op een zo goed mogelijke manier..

Hoofdstuk 6 - Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study
..iSpot
The two-colour iSpot is a test that is currently commercially available in Germany, having been developed by the **company AID (also known as GenID). The iSpot is performed on-site at the facilities of AID/GenID in Strassberg, Germany. It uses 10 ml of heparinized blood.
:arrow: ***The iSpot uses an ***ELISPOT technique. The technique used for the present study is identical to the techniques used in daily clinical practice at AID/GenID’s facilities.
Whole blood samples are incubated with Borrelia lysate (B31) and a mix of recombinant Borrelia proteins (OspC, DbpB and OspA), as well as with a negative and a positive control. The production of two cytokines by T cells, namely IFN-γ and interleukin-2 (IL-2), is then assessed using the so-called ‘traffic light principle’. After incubation and development, wells that contain a high concentration of IFN-γ and a low concentration of IL-2 turn red, which according to the manufacturer indicates the presence of mainly effector T cells, which would be suggestive of an active infection.
A reversed concentration of IFN-γ and IL-2 is indicated by a green colour, suggesting a higher concentration of memory T cells, indicating a past infection. A balanced concentration of IFN-γ and IL-2 is said to indicate a latent infection. Test results are interpreted following the manufacturer’s instruction..
..This means that for the iSpot Lyme for example, ~70% of individuals without Lyme borreliosis will receive a false-positive test result. This is important as the iSpot Lyme and LTT-MELISA have been commercially available for patients..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 04 Jan 2024, 17:01

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29923

Baanbrekend nieuws! en erkenning!

nos nieuws
4 januari 2024
Long covid is lichamelijk en 'zit niet tussen de oren', toont onderzoek aan; Bron https://nos.nl/artikel/2503701-long-cov ... erzoek-aan
..Long covid heeft een lichamelijke oorzaak. Dat hebben onderzoekers van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit aangetoond door spierweefsel van mensen met en zonder long covid te bestuderen.

De resultaten van het onderzoek zijn vandaag gepubliceerd in het wetenschappelijke blad Nature Communications en zijn een belangrijke stap in het beter begrijpen van het nog altijd mysterieuze ziektebeeld.

De Amsterdamse onderzoekers namen monsters van spierweefsel van mensen met en zonder long covid, voor en na een inspanningstest op de fiets. Daarmee konden ze zien dat wanneer mensen met long covid fysiek te actief zijn, de schade in het spierweefsel bij hen groter is. Bovendien functioneren hun mitochondriën veel minder goed, de energiecentrales in de cellen.

Als gevolg van de inspanning ontstaat bij mensen met long covid een langdurige verergering van klachten, zogenoemde post-exertionele malaise (PEM). Bij PEM is sprake van extreme vermoeidheid na fysieke, cognitieve of emotionele inspanning.

De cyclus van het afbraakproces
Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat vooral die mitochondriën minder goed functioneren. De wetenschappers denken dat dit verklaart waarom mensen zo moe zijn. Tegelijkertijd hopen schadelijke eiwitten zich op in de cellen, mogelijk omdat deze energiefabrieken niet goed functioneren. Dat zou mogelijk verklaren waarom de gezondheid van een aanzienlijke groep mensen blijft verslechteren.

Dezelfde onderzoeksgroep ontdekte al eerder dat elk menselijk lichaam bij een covidinfectie het zogeheten IDO-2-enzym aanmaakt om de infectie te bestrijden. Bij de meeste mensen verdwijnt dit enzym weer. Maar bij patiënten met long covid blijft het lichaam het IDO-2-enzym produceren. Het is de hypothese van de onderzoekers dat dit enzym eraan bijdraagt dat de energiefabrieken verzwakt raken.

Oorspronkelijke therapie werkte averechts
Dat er nu meer duidelijkheid is over de neerwaartse spiraal die long covid in het lichaam veroorzaakt, ziet onderzoeksleider en hoogleraar inwendige geneeskunde Michèle van Vugt als belangrijke nieuwe kennis. "De volgende stap is onderzoeken hoe we deze afbraakcyclus kunnen doorbreken. Wellicht zit daar de mogelijkheid om mensen te genezen."

Daarnaast kan uit het onderzoek worden geconcludeerd dat het onverstandig is om patiënten met long covid, of andere vergelijkbare post-infectieuze ziekten als Q-koorts of ME-CVS, te behandelen met hersteltherapie bij de fysiotherapeut. Bewegen blijft noodzakelijk, maar zeer gedoseerd.

"Concreet adviseren wij deze patiënten hun fysieke grenzen te bewaken en hier niet overheen te gaan", zegt arts-onderzoeker Brent Appelman. "Denk aan lichte inspanning die niet leidt tot verergering van de klachten. Wandelen is goed, of fietsen op een elektrische fiets, om de fysieke conditie enigszins te behouden. Houd er daarbij rekening mee dat iedere patiënt een andere grens heeft."

Dat is niet gebeurd bij patiënten die al sinds het begin van de pandemie met long covid kampen. Zij hebben intensieve therapieën ondergaan en menen dat die behandelingen hun ziektebeeld heftiger hebben gemaakt.

'Het zit dus niet tussen de oren'
Patiënten- en belangenorganisaties reageren opgetogen op het onderzoek. "Het is niet alleen medisch belangrijk maar ook maatschappelijk", zegt Diewke de Haen, directeur van PostCovidNL.

"Er wordt nog te vaak tegen mensen met long covid gezegd: 'Het zit tussen je oren.' Helaas horen wij van patiënten terug dat hun omgeving, soms zelfs hun huisarts, nog denkt dat het een burn-out is. Wij hopen dat dit onderzoek bijdraagt aan de publieke bewustwording dat dit een lichamelijke ziekte is waar mensen zelf niets aan kunnen doen."..

Nature Communications
Publicatie 4 januari 2024
Article - 'Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID' by Brent Appelman, Braeden T. Charlton, Richie P. Goulding, Tom J. Kerkhoff, Ellen A. Breedveld, Wendy Noort, Carla Offringa, Frank W. Bloemers, Michel van Weeghel, Bauke V. Schomakers, Pedro Coelho, Jelle J. Posthuma, Eleonora Aronica, W. Joost Wiersinga, Michèle van Vugt & Rob C. I. Wüst; Bron https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm
..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 04 Jan 2024, 17:27

Baanbrekend nieuws! en erkenning!

rtl nieuws
4 januari 2024
'Ik ben ook weleens moe, zeggen ze dan': onbegrip, zelfs van artsen, knaagt aan ME-patiënten; Bron https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... eleens-moe
..Meer onderzoek nodig
"In het verleden dachten we dat maagzweren psychisch waren, terwijl we nu weten dat dit door een bacterie wordt veroorzaakt. Mensen kunnen er zelfs een zeer dodelijke vorm van maagkanker van krijgen. De klachten van mensen met ME/CVS zijn heel consequent. Dat we het wetenschappelijk nog niet begrijpen, betekent niet dat het niet bestaat. Alleen dat er meer onderzoek nodig is."

Dat dat onderzoek er nu komt, is mede te danken aan de patiëntenorganisaties die daarvoor hebben gelobbyd, zegt Bosch. Maar wat ook de aandacht voor de ziekte ook heeft vergroot, is de opkomst van post-covid. "De klachten van een deel van de post-covidpatiënten lijken heel sterk op ME/CVS. En dat geldt ook voor patiënten die niet goed herstellen van Lyme, Pfeiffer en Q-koorts. Door post-covid kent iedereen ineens iemand met deze klachten, en ziet iedereen hoe beperkend ze kunnen zijn: iemand die eerst nog heel actief en sportief is, kan dan ineens niets meer. Dat is hetzelfde met ME/CVS."

Mogelijk zelfde oorzaak als post-covid
Ook is de oorzaak van de verschillende ziekten mogelijk hetzelfde, zegt Bosch. "In Amerika noemen ze post-covid en ME/CVS al in één adem. In Europa zijn we nog iets terughoudender. Maar een belangrijke theorie is dat al deze ziekten ontstaan na besmetting met een virus of bacterie. Het is als die theorie klopt een auto-immuunreactie: het lichaam reageert op de ziekteverwekker, maar valt vervolgens ook delen van het lichaam zelf aan."

De hoop is dat het nieuwe onderzoek, naast inzichten waarmee op zoek kan worden gegaan naar een behandeling, ook leidt tot meer begrip. Kuiphof: "Dat zou veel dingen makkelijker maken. Bij het aanvragen van een uitkering ben je dan niet meer afhankelijk van de overtuigingen van een verzekeringsarts. Ook hoef je dan niet meer te strijden om een behandeling vergoed te krijgen. En hopelijk krijgen patiënten dan minder vervelende opmerkingen te horen, want de ziekte is al vervelend genoeg."..
Ik ben verrast over de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek. Eindelijk erkenning?!
Het is een erg goede ontwikkeling dat de ziekte me/cvs, Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (PIVS) zoals Long-Covid en de ziekte van Lyme samen worden genoemd en er wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk en werd het gezamenlijk noemen van de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme door de verschillende patiëntenorganisaties en sommige patiënten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'..

In Amsterdam bleek in het verleden uit inspanningstesten(fietstesten) en uit bloedonderzoek van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) een sterk verhoogde lactaat (melkzuur) waarde. Volgens de ME arts was dat ernstig en kon dat op een metabole-/stofwisselingsziekte wijzen. Ik zou een doorverwijzing krijgen naar Radboud Nijmegen maar dat is helaas niet gedaan. En er zou ook naar bloedonderzoek van pyruvaat worden gekeken en worden aangevraagd maar dat is helaas ook niet gedaan.
De belastbaarheid van het lichaam was erg slecht en er werd mij door de arts dringend geadviseerd om pér direct te gaan stoppen met bewegen, lichte training in de sportschool omdat daarmee doorgaan tot ernstige gevolgen (verdere onherstelbare spierschade en spierzwakte, en 100% bedlegerig kunnen worden) zou gaan leiden. De duidelijke uitslagen van de inspanningstesten(fietstesten) en van het bloedonderzoek werden echter door de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV van tafel geveegd.

Het gaat een antwoord geven voor de me/cvs patiënten, de (chronische) Lyme patiënten, de EBV patiënten en de Q-koorts /chronische Q-koorts/QVS patiënten die te maken hebben gekregen met Post-Exertionele Malaise (PEM) en juist zieker worden van bewegen?.
Van sporten, trainen in de sportschool, (lichte) medische fitness of revalidatie training onder begeleiding van een fysiotherapeut, een afstand wandelen of fietsen, sportieve activiteiten tijdens kantooruitjes of familie/vrienden feestjes werd ik altijd erg ziek en kreeg ik enorme spierpijn en zeer pijnlijke verzuring en verkramping van de spieren in het hele lichaam en had ik daar een lange tijd veel last van. Daar werd door anderen hard over geoordeeld (..zullen die mensen (en ook de betreffende (huis)artsen)) nu nog eens aan mij gaan denken en aan wat zij allemaal hebben gezegd en bij mijn ziekte mij als 'een baksteen lieten vallen'?..): je werd tijdens de studietijd door sommige studiegenoten en sommige (sport)leraren of door sommige vrienden of door sommige collega's en werkgevers tijdens het werkzame leven voor 'gek verklaard', of als 'een aansteller' of als 'tussen de oren' gezien, of als 'onsportief, ongezellig, flauw, oncollegiaal' genoemd als je niet goed mee kon doen.
Bij mij is Post-Exertionele Malaise (PEM) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.

Het is goed dat de tijd leert dat er inzichten kunnen veranderen. De Covid-19 pandemie en de vele Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten hebben waarschijnlijk bijgedragen aan het belang van samenwerken en het belang van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek doen naar infectieziekten in een stroomversnelling gebracht!
Laatst gewijzigd door Roxy op Do 04 Jan 2024, 19:02, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 04 Jan 2024, 17:59

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30011 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012

De inhoud van het nieuwe boek (NB: kost veel geld $199 is €196; eBook €149) van Gilbert - 'Borrelia burgdorferi Methods and Protocols' zal bij menigeen de wenkbrauwen kunnen doen fronsen; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2 en 'Table of contents (18 protocols)'; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 3561-2#toc

4 januari 2024: Tezted presents: Recent high-quality studies on #tickbornepathogens and #tickborneresearch; Bron https://www.facebook.com/tickplex/
..Tezted presents: Recent high-quality studies on #tickbornepathogens and #tickborneresearch
This week's highlight is:
Nature Springer’s Borrelia burgdorferi: Methods and Protocols. Methods in Molecular Biology. Editor Leona Gilbert. doi.org/10.1007/978-1-0716-3561-2 Book 2024

Exciting News for Scientists!
The Methods in Molecular Biology: Borrelia burgdorferi is here to captivate researchers from all corners of science. Whether you're a cell and molecular biologist, a statistician, or a clinical researcher, this book offers a treasure trove of techniques for your studies, ranging from in vitro to clinical research on the elusive Borrelia burgdorferi microbe.

We've compiled a blend of standard and cutting-edge methods designed to be user-friendly, making them accessible to scientists at every career stage. As our understanding of infectious diseases evolves, so should the tools we employ to investigate them.

Dive into this comprehensive guide that covers basic, pre-clinical, and clinical research on Borrelia burgdorferi. Each chapter unveils specific aspects of analysis, delivering detailed protocols, methodologies, and the latest insights in the field. Plus, we explore unconventional wet lab research, including content analysis, using CHATgpt, clinical algorithms for chronic Lyme, establishing a pregnancy Lyme disease biobank, and setting up a prospective study on Lyme in pregnant women.

Stay at the forefront of Borrelia burgdorferi research with this invaluable resource! Let's advance our knowledge of infectious diseases together. #Science #BorreliaBurgdorferi #ResearchMethods #InfectiousDiseases #LymeDisease #ScienceDiscoveries #TickbornePathogen #TickborneDisease #Tickplex @tez_ted ..
..'Tezted presents: Recent high-quality studies on #tickbornepathogens and #tickborneresearch'..?
..'this groundbreaking book'..?; LTT-EliSpot/iSpot Lyme test Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012

4 januari 2024: ArminLabs (Duitsland) - New Book Borrelia burgdorferi: Methods and Protocols I am co-author in this groundbreaking book; Bron https://nl-nl.facebook.com/arminlabs/
New Book
Borrelia burgdorferi: Methods and Protocols
I am co-author in this groundbreaking book.
Nature Springer’s Borrelia burgdorferi: Methods and Protocols. Methods in Molecular Biology. Editor Leona Gilbert. ISSN 1064-3745 ISSN 1940-6029 (electronic) ISBN 978-1-0716-3560-5 ISBN 978-1-0716-3561-2 (eBook) doi.org/10.1007/978-1-0716-3561-2.
https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2 ..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 05 Jan 2024, 15:54

Vervolg

De inhoud van het nieuwe boek (NB: kost veel geld $199 is €196; eBook €149) van Gilbert - 'Borrelia burgdorferi Methods and Protocols' zal bij menigeen de wenkbrauwen kunnen doen fronsen; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2 en 'Table of contents (18 protocols)'; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 3561-2#toc
..Use of Specific Borrelia Phages as a New Strategy for Improved Diagnostic Tests by Jinyu Shan, Ying Jia, Tatjana Mijatovic Pages 99-104

Abstract
The high failure rate of tick-borne infection (TBI)-related testing underscores the need for novel approaches that do not rely on serology and two-tier testing. Delayed diagnosis of TBIs, especially Borrelia infections, results in high healthcare costs and great suffering. There is a significant need for a reliable blood test that can aid in the diagnosis of Lyme disease, particularly when the current FDA-approved serological test is not sensitive enough to detect early Lyme patients who have not yet produced antibodies against Borrelia. Bacteriophages are viruses that specifically associate with their bacterial hosts, particularly prophages, bacteriophages residing in bacteria, and have proven to be tightly correlated with their bacterial hosts. They are poised to have wider applications as markers to detect bacteria, particularly in infectious disease. The gene of choice depends on the prevalence of phages within a particular group of bacteria. Phage genes that have been used as molecular markers to examine phage diversity include structural genes encoding the major capsid protein, the portal protein, the DNA polymerase, and the terminase. Borrelia species carry specific phage sequences that can be used as a proxy to identify the bacteria. Using phages as a proxy for bacteria is beneficial, as phages can be detected more easily than bacteria and can be used to bypass the cryptic and tissue-bound feature that typifies human Borrelia infections.

We explored a completely new way of detecting Borrelia using Borrelia-specific bacteriophages :arrow: as a diagnostic tool. Our detection method, :arrow: patented by Phelix R&D and Leicester University (WO2018083491A1), could potentially transform infectious disease diagnostics through the innovative use of real-time PCR to target circulating bacteriophage DNA in blood from patients with Lyme disease. Firstly, this bacteriophage-based approach offers increased sensitivity since bacteriophages are typically present in five- to tenfold excess over bacterial cells, making it more accurate and sensitive than conventional bacteria-targeting PCR tests. One of the reasons bacteria-based PCR tests are frequently negative is due to the low bacterial concentration in the blood. Bacteriophage-based PCR surpasses this barrier and offers a direct test, as phages are part of bacteria’s own genetic material, in contrast to all existing indirect tests (ELISA, Western BLOT, LTT/ELISPOT test). Secondly, a phage-based test can differentiate between different Lyme disease-causing and relapsing fever-causing Borrelia subtypes (B. burgdorferi s. l., B. miyamotoi, etc.), given that bacteriophages are indicators of bacterial identity. Finally, this test can detect Lyme disease in both early and late stages..
..'Finally, this test can detect Lyme disease in both early and late stages'..?
..'Our detection method, ***patented by Phelix R&D and Leicester University (WO2018083491A1)'..?

Is het gestelde juist?
:arrow: Met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld!

Hoe (wereldwijd) de (chronische) Lyme patiënten, de mensen (kinderen) met Autism Spectrum Disorder (ASD), de me/cvs patiënten en de andere zieke mensen zonder een diagnose worden misleid door de artsen en de therapeuten die met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test werken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29977 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660

Het laboratorium is meerdere keren in opspraak geweest 2017: Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir en 2023: nieuws Bella Hadid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29896 Het 'xmrv/mlv debacle' van Red Laboratories (België) lijkt zich te herhalen? Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534

Het artikel van Apache heeft ook duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten.
Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

Het zou erg interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ met Ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/organisatoren-van-ringonderzoeken/ de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test (PCR) van Red Laboratories (België) zouden kunnen gaan verifiëren en valideren.


:arrow: Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die de geschiedenis en het (recente) nieuws over de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test hebben gemist; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29976

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953
..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..
Teulières (natuurarts, géén wetenschapper & onderzoeker) van Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/) en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

20 oktober 2022: Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..
Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=590#p27099 Interessant is dat een van de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ in april 2021 in interviews noemt; Bron https://www.lymedisease.org/detect-acut ... ngle-cell/
..The technology will need further development before it is suitable for clinical use, but the researchers have already begun the groundwork for this.

We are currently working with a commercial partner, and investigating regulatory issues and the potential for a clinical trial for this technology,” said Shan..
En de onderzoeker/wetenschapper noemt bij Medscape; Bron https://www.medscape.com/viewarticle/949349
..Although the novel test still needs evaluation in a clinical trial, it could represent a "step-change" in the detection of Lyme disease, Shan and associates suggest in their report published in Frontiers in Microbiology..
..The new phage-based PCR test Shan and associates have developed could change all that. With only 0.3 mL of blood being needed, it can potentially be developed as a simple point-of-care test, but that's a long way off.
At this stage, the research is very much a **"proof of concept," Shan said. One of the things he plans to try to work out next is whether the test can distinguish between active and dormant disease, which is a "big question" in the diagnosis of Lyme disease..
De experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase **2. 'proof of concept'.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.
De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'. De ontwikkeling van de andere testen ('Phelix Phage Bartonella test' en de 'Phelix Phage Rickettsia test') zitten (pas) in fase 1.'proof of principle'.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/eu-wetge ... iagnostiek Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.


:arrow: Stand van zaken: European Patent Office (EPO) - Federated register; Bron https://register.epo.org/application?nu ... =federated
In Europa is in veel landen het *** :arrow: patent(octrooi) EP3535412 (WO2018083491A1) - 'Phage-based detecition of Borreliosis and means therfor'; (inventors Clokie, Shan en Teulières 'Phelix Phage Borrelia test'); Bron https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main ) komen te vervallen (in 2021, 2022 en 2023).
'Lapse of the patent in a contracting state' - Event history; Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event
Bij enkel de landen België; Bron https://bpp.economie.fgov.be/fo-eregist ... ?locale=en Frankrijk; Bron https://data.inpi.fr/brevets/EP3535412 Engeland; Bron https://www.ipo.gov.uk/p-ipsum/Case/App ... 17795037.5 is het patent(octrooi) niet vervallen.

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ duidelijk nog steeds géén faag gevonden voor (20 soorten?; Bron https://biologixcenter.com/inpt-phage-t ... e-testing/) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten **Bartonella?!

Stand van zaken Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ & Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ periode t/m 31 december 2022; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/
..During the year, the charity received income totalling £60.205 and incurred expenditure of £80.501, giving a net loss position of £20.269.

Phelix R&D recognised income of £52.908 from RedLab Belgium form the commercialisation of the Phage based test for the year 2022..

..Activity update
Activity 2022:
- Improving the sensitivity of the Phage Based borrelia test with our partner in Belgium, RedLabs, who are in charge of the commercialisation of the Test.
- Exploring new technologies in order to automate the DNA extraction from biological samples.
- University of Leicester and Phelix Research and Development: Trying to redesign a Phage Based test for **Bartonella sp. as the **previous test did not show promising sensitivity.
- University of Leicester and Phelix Research and Development: working on the next research paper on Borrelia Miyamotoi.
- Finalising the documents for the filing of the Patent of the Borrelia phage based test: UK, USA, EU (Patent attorney Murgitroyd law firm)..

..Whilist the trustees are aware of the need to build reserves for a substaniable future. This is not considered necessary at this time due to the support of the trustees..
Interessant is hoe de verdere ontwikkelingen zullen gaan. Er is een tekort van £20.269 (€23.403) ontstaan. De trustees, mede-oprichters en investeerders (Teulières en Louvet (Charity trustees are the people who ultimately exercise control over and are legally responsible for the charity. If the charity is a company these people may also be known as directors or board members)) moeten verschillende leningen (totaal 2022: £382.246 (€441,56) in 2021: £378.492 (€437,23)) zien terug te verdienen in de komende jaren.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 05 Jan 2024, 16:20

Vervolg

De inhoud van het nieuwe boek (NB: kost veel geld $199 is €196; eBook €149) van Gilbert - 'Borrelia burgdorferi Methods and Protocols' zal bij menigeen de wenkbrauwen kunnen doen fronsen; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2 en 'Table of contents (18 protocols)'; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 3561-2#toc
..Building a Binary Classification Machine-Learning Model: A Guide to Predicting Participation in a Lyme Disease Program at a Medical Institute by Kunal Garg, Liria Mitzuko Fajardo-Yamamoto, Flor Cecilia Rojas-Castro, Teo Susnjak, Leona Gilbert Pages 185-237

Abstract
The field of data analysis, preparation, and machine learning is rapidly expanding, offering numerous libraries and resources for exploration. Researchers gain knowledge through various channels, but few resources provide a comprehensive framework for building machine-learning models. We present a step-by-step framework for constructing a robust Random Forest classification model to fill this gap. Using the trained model, we predict if individuals visiting :arrow: Sanoviv Medical Institute between 2020 and 2023 participated in the Lyme disease program based on age, symptoms, blood count, and chemistry results. While not exhaustive, the methods in each step provide a valuable starting point for researchers, promoting an understanding of the fundamental approach to model creation. The framework encourages researchers to explore beyond the outlined techniques, fostering innovation and experimentation..

Gaan :arrow: mold (schimmels) en mycotoxinen (schimmelgifstoffen) ook een nieuw verdienmodel worden voor sommige samenwerkende Ilads Lyme artsen?

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde **ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..**TOXIPLEX *RUO **MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

AONM/ArminLabs (Duitsland) - ToxiPlex Mycotoxines test from a one blood serum sample; Bron https://aonm.org/mycotoxin-testing/ en Bron https://www.facebook.com/AcademyofNutritionalMedicine/
12 juli 2023:..TOXIPLEX – MYCOTOXINS TEST FROM A ONE BLOOD SERUM SAMPLE
To find more about the Toxiplex Test please see our website here: https://aonm.org/mycotoxin-testing/ ..
..'ToxiPlex is the first of its kind globally that tests simultaneously five of the most common mycotoxins on an ELISA platform with outstanding analytical performance'..?
..'ToxiPlex provides a quantitative and qualitative in-vitro assay (is in een reageerbuis!!!) for mycotoxins and detects aflatoxin B1 (AFB1), deoxynivalenol (DON), fumonisin (FUM), ochratoxin A (OTA) and zearalenone (ZEA) in human serum'..?
..'ToxiPlex provides a direct immunochemical detection of mycotoxins. It detects the presence of mycotoxins rather than the antibody response to mycotoxins. Thus, the test is suitable for people with immunodeficiency and chronic diseases..'?

..'Accuracy = ≥ 93%, detection limit = 0.15 ppb to 19.53 ppb (“parts per billion”)'..?
..'Published article describing the analytical validation of this test for the detection of multiple mycotoxins in human serum'..?

Opmerkelijk dat de publicatie van Tezted (Finland) en Sanoviv Medical Institute (Mexico) 25 oktober 2022 niet wordt vermeld bij de door ArminLabs (Duitsland) genoemde References; Bron https://www.arminlabs.com/nl/tests/toxiplex

Publicatie van Tezted (Finland) en :arrow: Sanoviv Medical Institute (Mexico); Bron https://www.mdpi.com/2072-6651/14/11/727
Study - 'Analytical Validation of a Direct Competitive ELISA for Multiple Mycotoxin Detection in Human Serum' by Kunal Garg1, Fausto Villavicencio-Aguilar2, Flora Solano-Rivera2 and Leona Gilbert1
1 Tezted Ltd., Mattilaniemi 6-8, 40100 Jyväskylä, Finland
2 Sanoviv Medical Institute, KM 39 Carretera Libre Tijuana-Ensenada s/n Interior 6, Playas de Rosarito, Baja 11 California, Rosarito 22710, Mexico

..Abstract: Mycotoxin exposure in humans is primarily assessed through its occurrence in external sources, such as food commodities. Herein, :arrow: we have developed a direct competitive ELISA to facilitate the detection of aflatoxin B1 (AFB1), deoxynivalenol(DON), fumonisin (FUM B1/B2), ochratoxin A (OTA), and zearalenone (ZEA) in human serum. The analytical validation of the assay followed practices endorsed by the international research community and the EU directive 96/23/EC in order to examine detection capability, recovery, and cross-reactivity. The assay demonstrated a lower limit of quantitation (LLOQ) for AFB1 [0.61 ng/mL (hereon ng/mL = ppb)], DON (19.53 ppb), FUM (4.88 ppb), OTA (19.53 ppb), and ZEA (0.15 ppb). Recovery from human serum for all mycotoxins spanned from 73% to 106%. Likewise, the specificity for monoclonal antibodies against crossreactant mycotoxins ranged from 2% to 11%. This study compares the LLOQ and recovery values with commercial and emerging immuno-based methods for detecting mycotoxins in foodstuffs. The LLOQ values from the present study were among the lowest in commercial or emerging methods.
Despite the differences in the extraction protocols and matrices, the recovery range in this study, commercial tests, and other procedures were similar for all mycotoxins. Overall, the assay detected AFB1, DON, FUM, OTA, and ZEA in human serum with excellent accuracy, precision, and specificity..

..2. Results
The results presented below provide an analytical ***proof-of-concept for using the direct competitive ELISA format for measuring AFB1, DON, FUM, OTA, and ZEA in human serum..

..4. Conclusions
LC/MS/MS, which is a prerequisite for detecting multiple mycotoxins in humans [10], will impede the creation of new knowledge because it is not commonly used in universities, clinical laboratories, and hospitals. We have :arrow: developed an ELISA method to detect AFB1, DON, FUM B1/B2, OTA, and ZEA in human serum with significant accuracy, precision, and specificity. Emerging techniques [33–37,42–45], such as LFIA, SPR, CLIA, and SERS, make ELISA seem like an old-fashioned method. Still, ELISA is routinely applied in academia and in industry to diagnose different diseases [65–67], which allows our assay to be used without needing new infrastructure, in contrast with SPR, CLIA, and SERS, which demand special machinery. Human biomonitoring may be easier for researchers if they adopt a two-tier approach involving a laboratory-developed ELISA and outsourcing LC for screening and confirming mycotoxins [68]..

..Conflicts of Interest: Yes, the authors have competing interests as defined by MDPI Toxins or other interests that might be perceived to influence the results or discussion reported herein. Following MDPI Toxins policy, the authors of this manuscript have the following competing interests, K.G. and L.G. have a financial and business interest in Tezted Ltd. Further, F.V.-A. and F.S.-R. are employed by the Sanoviv Medical Institute and they do not have commercial or financial relationships that could be construed as a potential conflict of interest. Sanoviv Medical Institute and Tezted Ltd had no role in experimental design, reporting of the results, or the decision to publish..

De niet-gevalideerde ToxiPlex test zit (pas) in fase ***2. 'proof of concept'.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/eu-wetge ... iagnostiek


De financiële belangen van de betreffende partijen zijn duidelijk. De samenwerkende partner Sanoviv Medical Institute (Mexico) werkt al enige tijd met de niet-gevalideerde ToxiPlex test en er wordt veel geld verdiend.
Samenwerkende Laboratorium partners; Bron https://www.tezted.com/partners
1) Sanoviv Medical Centre - Lyme Disease Awareness Month 2023 - Tezted campaign; Bron https://www.youtube.com/watch?v=pNyiprYXdao
..As part of Tezted's campaign for Lyme Disease Awareness Month, we invited our partner diagnostic laboratories and clinics to share their vision for the future of Lyme patients and to leave us a message for them.
Sanoviv Medical Institute is a world-class healthcare facility specializing in chronic and degenerative diseases including Lyme Disease.
In this video, the multidisciplinary Sanoviv team of medical professionals, dietitians, and scientists illustrates the successful testing and treatments they use to assist people with Lyme disease.
The Sanoviv team sends a message of hope and encourages patients to be optimistic since improvements are possible..
..Laboratory Tests
Mycotoxin Panel (Qualitative Elisa Toxiplex)
2 Weeks at Sanoviv $21,500 USD.. Bron https://www.sanoviv.com/medical-program ... x-program/ en Bron https://www.sanoviv.com/protocolos/MedicalProgram.pdf

..Chronic Lyme Disease and associated Co-Infections
CD57 Count
Lyme Testing (if indicated by your doctor following treatment)..
2) Dr Scharzbach ArminLabs - Lyme Disease Awareness Month 2023 - Tezted campaign; Bron https://www.youtube.com/watch?v=QRnmJLARZfw
..As part of Tezted's campaign for Lyme Disease Awareness Month, we invited our partner diagnostic laboratories to share their vision for the future of Lyme patients and to leave us a message for them.
Dr. Armin Schwarzbach is CEO of ArminLabs, a laboratory specializing in diagnosing infections such as tick-borne diseases.
​In this video, Dr. Schwarzbach outlines the current situation regarding the diagnostic tools available for Lyme patients, as well as the future measures that science must take to improve the situation.
Dr. Schwarzbach emphasizes the need for evidence-based research to get successful tests and therapies, and he encourages patients to be optimistic since improvements are achievable..

Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
Er wordt niet voldaan aan de eisen van de wettelijke regels IVDR (In Vitro Diagnostics Regulation). De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten
..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..
Zijn er een uitgebreide validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van de **ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only beschikbaar waaruit blijkt dat de test werkzaam en veilig is? Nee!

Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..
De fabrikant! Tezted (Finland) (ontwikkelaar/ :arrow: developer!) en ArminLabs (Duitsland) de verkoper! voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet?!

Conclusie: patiënten zijn jarenlang en worden tot op heden (wereldwijd) nog steeds misleid!.
De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.


Een artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een heldere en duidelijke uitleg over :arrow: Mycotoxinen (schimmelstoffen) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Het verdrijven van de mythe van het toxische schimmelsyndroom... nog een valse diagnose die zich richt op mensen met chronische medische problemen.
Hoewel schimmel de afgelopen jaren de schuld heeft gekregen van verschillende symptomen, waaronder onverklaarbare vermoeidheid, cognitieve stoornissen, problemen met de spijsvertering, stemmingsstoornissen, gevoelloosheid of tintelingen in ledematen, algemene pijn en meer, is er geen wetenschappelijk bewijs dat het idee van het toxische schimmelsyndroom ondersteunt. Veel van deze symptomen zijn niet-specifiek en moeilijk te meten of te kwantificeren, waardoor mensen die ze ervaren moeite hebben met het diagnosticeren en behandelen van hun medische problemen.

Mycotoxinen zijn ten onrechte in verband gebracht met auto-immuunziekten en andere aandoeningen, ondanks dat er geen bewijs is dat ze in verband worden gebracht met bekende ziekten bij de mens. Hoewel het niet veilig is om te consumeren, zijn er geen aanwijzingen dat het inademen van mycotoxinen gezondheidsproblemen veroorzaakt. Dat gezegd hebbende, allergieën en astma kunnen worden veroorzaakt door schimmels, en specifieke schimmels zoals Aspergillus kunnen overgevoeligheids-pneumonitis veroorzaken. Als er schimmel in uw huis wordt aangetroffen, is het een goed idee om deze te verwijderen. Immuungecompromitteerde personen kunnen dermatologische en systemische infecties door schimmels ontwikkelen.

Hoe zit het met zwarte schimmel? Stachybotrys chartarum wordt meestal 'giftige schimmel' genoemd. Alle schimmels kunnen symptomen veroorzaken bij mensen die gevoelig of allergisch zijn voor schimmels. Maar er is geen reden om aan te nemen dat zwarte schimmel gevaarlijker is dan andere soorten of kleuren schimmels.

En hoewel het idee van het toxische schimmelsyndroom is weerlegd, worden er veel testtechnieken op de markt gebracht voor mensen die op zoek zijn naar een diagnose die niet gevalideerd zijn en totaal irrelevant voor een klinische ziekte. Ze zijn nutteloos, duur en geven mensen met chronische medische problemen een gevoel van zekerheid. Valse hoop dat ze een legitieme diagnose krijgen.

Deze praktijken omvatten het testen van huizen op schimmelsporen, het meten vanmycotoxinenin de urine en het testen van patiënten op schimmelvorming door IgG. In werkelijkheid is geen van deze technieken gevalideerd en hebben ze ook geen enkele klinische relevantie.
Helaas dienen deze tests alleen maar om desinformatie te verspreiden en onnodige kosten te veroorzaken voor patiënten die wanhopig op zoek zijn naar een diagnose..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 05 Jan 2024, 17:07

Vervolg op; 'Gaan mold (schimmels) en mycotoxinen (schimmelgifstoffen) ook een nieuw verdienmodel worden voor sommige samenwerkende Ilads Lyme artsen en commerciële laboratoria?'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30017

Waarschijnlijk zullen er toch ook weer mensen-patiënten achteraan gaan lopen omdat andere patiënten of patiëntenorganisaties & vertegenwoordigers het één en ander kunnen gaan promoten..

De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een **'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.
2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..
Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 23 december 2023 over Methylene Blue: 'dat heb ik al in zeer hoge doseringen maandenlang gebruikt dus dat heeft bij mij niet voldoende geholpen'.. 'en dat de behandeling een wending heeft gekregen behandeling van een nieuwe gevonden oorzaak 'schimmelvergiftiging' (diagnose is gesteld met :arrow: **urine test van Real Time Laboratories in de V.S.) en 1.5 jaar zal gaan duren'..

Methylene Blue - Methylthionine (methyleenblauw) (bijwerkingen, interacties, contra-indicaties, waarschuwingen); Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... ylthionine
Indicaties
- Methemoglobinemie veroorzaakt door geneesmiddelen of chemicaliën die acute symptomatische behandeling behoeft;
- Offlabel: diagnosticum bij onderzoek van urinewegen, vaten en eileiders, bij intrapleuraal onderzoek en tijdens operatieve ingrepen om bv. darmnaden, de ureters of blaas op lekkage te testen. Hiervan is geen dosering opgenomen.

Is als nieuwe oorzaak de gestelde diagnose 'schimmelvergiftiging' juist?
:arrow: CDC: '**urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today'

:arrow: Een artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een heldere en duidelijke uitleg over Mycotoxinen (schimmelstoffen) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
..En hoewel het idee van het toxische schimmelsyndroom is weerlegd, worden er veel testtechnieken op de markt gebracht voor mensen die op zoek zijn naar een diagnose die niet gevalideerd zijn en totaal irrelevant voor een klinische ziekte. Ze zijn nutteloos, duur en geven mensen met chronische medische problemen een gevoel van zekerheid. Valse hoop dat ze een legitieme diagnose krijgen.

Deze praktijken omvatten het testen van huizen op schimmelsporen, het meten vanmycotoxinen**in de urine en het testen van patiënten op schimmelvorming door IgG. In werkelijkheid is geen van deze technieken gevalideerd en hebben ze ook geen enkele klinische relevantie.
Helaas dienen deze tests alleen maar om desinformatie te verspreiden en onnodige kosten te veroorzaken voor patiënten die wanhopig op zoek zijn naar een diagnose..

:arrow: Verificatie leert: dat Real Time Laboratories ook een commercieel laboratorium in de V.S. is met een **CLIA licence.
Real Time Laboratories heeft géén ISO 15189 medische accreditatie van ANAB.
Amerika - The ANSI National Accreditation Board (ANAB); Bron https://anab.ansi.org/ ISO 15189 Medical Laboratory Accreditation; Bron https://anab.ansi.org/iso-15189-medical-labs
.. :arrow: Why exactly aren’t urine mycotoxin tests reliable? In 2014, the CDC put out a statement that the use of urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today. They have a whole web page just for that. Government approved laboratories hold Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) certifications. CLIA regulations require the laboratory to meet specific quality and analytical standards to ensure accurate and reliable test results. However, CLIA regulations do :arrow: not address the clinical validity of the test. That requires the approval of the FDA, and there is :arrow: no FDA-approved test for mycotoxins in human urine. The only FDA-related part of the test is the use of a standardized parts-per-billion (ppb) format for the results. Mycotoxin levels that predict disease have not been established..
In 2014, the CDC put out a statement that the use of urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today; Bron https://stacks.cdc.gov/view/cdc/55015


Interessant is dat de bevriende en behandelende arts werkt met de test(en) van IGeneX (is een commercieel laboratorium in de V.S. met een **CLIA licence). Diagnoses (borreliose, neuroborreliose en bartonella; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html) zijn gesteld met de test(en) van IGeneX en de LTT EliSpot test van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) (na validatie onbetrouwbaar gebleken)..?
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=330#p29978 Met de kennis van nu.. rijst de vraag: wat is eigenlijk het werkelijke niveau van de wetenschappelijke kennis van de leden/vrijwilligers en de bestuurders en de medisch adviseur(s) van de Lymevereniging en de donateurs/vrijwilligers en de bestuurders en de leden van de wetenschappelijke commissie van Stichting Tekenbeetziekten en van de directeur-bestuurder en de leden van de Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

2016 - Lyme Magazine Lymevereniging - De allesbepalende eerste indruk; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf
..De strijd over Lyme
..Als na de ontdekking van borreliose geen energie was verspild aan de strijd over het bestaan van chronische Lyme, maar was gefocust op de strijd tégen Lyme, was behandeling van Lyme nu misschien wel even succesvol als die van hiv. Lyme-tests zijn bij lange na niet zo foutloos als hiv-tests, maar worden door veel artsen wel als zodanig gehanteerd. Omdat veel symptomen van Lyme niet meetbaar en niet waarneembaar zijn, worden veel lymepatiënten het bos in gestuurd..

..Weerstand
..Ook bij Lyme zijn het de patiënten die het voortouw nemen en geeft wetenschappelijk onderzoek onvoldoende antwoorden. Schieten artsen en onderzoekers dan in de weerstand?..

..Weinig overtuigend bewijs
Mijn indruk is dat veel zorgverleners en onderzoekers die vaker de diagnose Lyme stellen en intensievere en langere behandelingen voorschrijven, in hun gezin met Lyme zijn geconfronteerd. Ik ben ervoor gaan zitten om de ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld tegen. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..
2016 - Lyme Magazine van de Lymevereniging 'Ik wil m'n leven terug!' Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560 en Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html
..Open mind
Waar we niet beter van worden: artsen die met oogkleppen op één richtlijn volgen of één behandeling prediken. Als die aanpak bij een patiënt geen resultaat heeft, dan zetten zij de compassieknop uit en hebben hun mening klaar. We hebben betrokken artsen en onderzoekers nodig met een open mind. Ik hoop van harte dat ooit iemand de Medisch Contact Communicatieprijs zal winnen voor de verbetering van de communicatie tussen artsen en lymepatiënten. Ik ga mijn best doen om daar een bijdrage aan te leveren..
Is het gestelde juist? En is het verstandig dat sommige mensen-patiënten ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan gaan en blijven lopen?

Zogenoemde 'Lyme-helden'? - Lymevereniging 4 december 2020: Crypto-Infections Conference Dublin - een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... community/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27975 ..Een presentatie van een lymeheld. Net zoals Fred Verdult een Nederlandse lymeheld is, zijn er ook lymehelden in andere landen. Tijdens het ‘One Health’ congres in Dublin komt professor Christian Perronne aan de orde. Deze Fransman zet zich onvermoeibaar in om lymepatiënten een perspectief te geven. Hij is een van de vele gezaghebbende sprekers in Ierland..
C.P mede-oprichter van Phelix Research & Development (fagentest) en Teulières is mede-oprichter én investeerder; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en openbare Bron (Companies House) https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/ en Red Laboratories hebben een financieel belang.

CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments)
Is **CLIA the same as ***ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/
..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ***ISO 15189 accredited..
..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..
ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ***ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.


Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!


:arrow: De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Van de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) wordt géén afstand genomen maar wordt indirect gepromoot in de Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..
Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/
..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..
Hiermee wordt door de patiëntenorganisaties een verkeerd signaal afgegeven aan de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland! Dat geldt ook voor de 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland) (Testimonials from our friend associations and patients)'; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290

Er lijkt weinig te zijn geleerd van de Publicaties, de Proefschriften (of worden niet gelezen of worden genegeerd?); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29463 en van het Patiëntsymposium lyme 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten