De Monitor: Oproep: Wat zijn uw ervaringen met de ziekte van Lyme? TV uitzending NPO2 op 23 april 2017

[Roxy]

Hallo Josie,

En iets nuanceren kan ook hier weer geen kwaad: LTT Berlijn is gevalideerd.
LTT Elispot voor lyme ben ik niet geheel zeker van, maar de meeste Elispots worden ingezet in het regulier bij veel verschillende ziekmakers
Zo ook bv bij TBC

Het klopt niet wat je schrijft, de LTT van Berlijn is nog niet gevalideerd! Zie ook: viewtopic.php?f=38&t=1437#p14103

Het probleem is dat de LTT van het IMD in Berlijn alleen maar wetenschappelijk is onderzocht (‘gevalideerd’) door henzelf. (sensitiviteit 89,4% en specificiteit 98,7% bron publicatie) Wél een geaccrediteerd lab (bron accrediterings-certificaat en bron toelichting accreditering) (@De Monitor en @Dr. K.). Tegelijkertijd is meer nodig voor reguliere erkenning en validatie van de test voor de ziekte van lyme. Die studie is zowel betaald als uitgevoerd door het IMD zelf en er is helaas nog geen onafhankelijke partij geweest die deze test heeft gevalideerd (exact deze test ook heeft onderzocht)… want wie gaat dat betalen en wie kan daar aan verdienen….

Misschien kunnen we de recente onafhankelijke studie van Puri et al. (2014) (bron) naar de LTT-MELISA bij Lyme wel opvatten als een validatie van de eerder uitgevoerde studie naar de LTT-MELISA van Valentine-Thon et al. (2007) (bron)?
Zie topic: Wetenschappelijke studies naar de cellulaire tests bij Lyme: viewtopic.php?f=6&t=1527

Waaronder: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4307574/

This first independent study of LTT-MELISA in patients clinically suspected of suffering from Lyme borreliosis confirms the diagnostic value of this investigation.

In deze studie is de LTT-MELISA uitgevoerd in een geaccrediteerd lab, namelijk LADR in Bremen, bron accrediterings certificaat.

Voor de ELISPOT geldt dat die nog niet is gevalideerd voor gebruik bij de ziekte van lyme, wel bij bijv. tuberculose. Er zijn veel studies die de degelijkheid van deze testmethode aantonen. En de methode is FDA approved voor tuberculose. De borrelia-bacterie is nogal een geval apart dus daar moet afzonderlijk onderzoek naar worden gedaan.

Zie ook het project Victory: een nederlandse studie is van start gegaan voor validatie van cellulaire tests voor Lyme: viewtopic.php?f=6&t=1526 en bron

De LTT / cellulaire tests zijn voor de ziekte van Lyme imo de meest veelbelovende tests. De regulier gebruikte antistoffentests zijn ontoereikend.

Dank je wel voor de artikelen en de informatie over accreditatie en validatie van de LTT testen. Het wordt door mensen vaak genoemd en of wordt er mee geschermd. De gegeven informatie maakt het meer duidelijk.

Het is goed voor -nieuwe- Lyme patiënten en of zoekende mensen om de stand van zaken over accreditatie en validatie te weten en zich er bewust van te zijn dat in Nederland de uitslagen van dergelijke testen door reguliere huisartsen of medisch specialisten niet erkend kunnen worden. Er zijn Lyme artsen/AVIG Lyme artsen van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties die de testen erkennen en op basis daarvan behandelen.

[Sproetje]

Het probleem is dat de LTT van het IMD in Berlijn alleen maar wetenschappelijk is onderzocht (‘gevalideerd’) door henzelf

Om te beginnen heeft hij zelf het onderzoek voor validatie samen gedaan met o.a. Cornelia Doebis en Hans-Dieter Volk, en is niet in z'n eentje er aan begonnen;

Deze validatie is een peer review validatie, zoals gewoonlijk gebruikelijk is.
Dat maakt de validatie niet meteen slechter of beter, het is een gang van zaken zoals het in de wetenschap zich voordoet.
Inhoudelijk is er gediscussieerd na het verschijnen over de gevalideerde LTT van het geaccrediteerde Forensisch Instituut, Berlijn.
Ook dit is niet ongebruikelijk.
Dat gebeurt bij veel (de meeste) wetenschappelijke studies.

Maar voor sommigen is dat nog steeds niet goed genoeg.


http://www.imd-berlin.de/en/special-are ... sting.html

The validation studies for the LTT used in the Institut für Medizinische Diagnostik Berlin were submitted for publication to the Open Neurology Journal in 2011 and published in 2012 following a stringent peer review process.

[Eus]

Het is meer van "wij van WC-eend, adviseren WC-eend...."

Normaliter wordt er getest en worden deze testen herhaald elders worden om te kijken of de resultaten reproduceerbaar zijn.

[Eus]

Dank Josie voor je erg duidelijke verhaal! Dit is precies zoals het is, niets meer en niets minder.

Het is goed voor -nieuwe- Lyme patiënten en of zoekende mensen om de stand van zaken over accreditatie en validatie te weten en zich er bewust van te zijn dat in Nederland de uitslagen van dergelijke testen door reguliere huisartsen of medisch specialisten niet erkend kunnen worden. Er zijn Lyme artsen/AVIG Lyme artsen van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties die de testen erkennen en op basis daarvan behandelen.

Er zijn huisartsen en specialisten die geen moeite hebben met dit soort testen. Maar overleg het vooraf en ga er niet vanuit dat deze test geaccepteerd wordt door de eerder genoemde artsen of de verzekeringsarts. Toen ik in 2010 mijn eerste LTT's liet doen, ging ik er ook vanuit dat deze geaccepteerd zouden worden. In mijn geval wel door huisarts en specialist maar bij mijn tuchtzaak tegen een specialist werden ze allen van tafel geveegd.....

Wat zegt de richtlijn Lymeziekte hierover;

Schermafbeelding 2017-04-26 om 16.40.52.png (83.74 KiB) 6609 keer bekeken

[Roxy]

Hallo Eus,
Dank je wel voor de aanvullende informatie. Wij zijn intussen de meer ervaren -chronisch- Lyme patiënten en weten redelijk hoe het een en ander werkt en voor nieuwe en of zoekende Lyme patiënten is dit belangrijke informatie om te weten.
LTT testen zijn gevoeligere testen en dat was voor mij toen een reden om in Duitsland bij BCA http://www.bca-clinic.de/ bloedonderzoek te laten gaan doen. Ik was op de hoogte dat in Nederland de testen niet erkend zouden kunnen worden.

Ik heb van Innatoss https://www.innatoss.com/nl/nieuws/ begrepen dat het valideren van testen veel geld kost en tijd vraagt. Mensen zullen geduld moeten leren hebben en houden. Er wordt hard aan gewerkt https://www.innatoss.com/nl/twee-miljoe ... innovatie/

Zie ook het project Victory: een nederlandse studie is van start gegaan voor validatie van cellulaire tests voor Lyme: viewtopic.php?f=6&t=1526 en bron

Er worden dus naast de Spirofind en Quantiferon, ook 1 of 2 van de volgende testen in het onderzoek meegenomen:
BCA = Lymespot Revised
Invitalabs = Melisa-LTT (o.a. via Prohealth)
Arminlabs = Elispot
IMD = Borrelia-LTT

En dit project zijn stappen in de goede richting.

[Sproetje]

Het is meer van "wij van WC-eend, adviseren WC-eend...."

Nou, daar doe je de LTT van Berlijn toch te kort mee.

Om een rechtszaak te winnen tegen het medisch tuchtcollege is nog niet zo gemakkelijk, ook niet met een pos. LTT Berlijn.
Maar ook niet met een pos. Elisa.
Ik weet niet waar je rechtszaak over ging, en of jij degene was die aanklaagde of dat je aangeklaagd werd, maar winnen van een medisch tuchtcollege is sowieso bijna onmogelijk.

Ik zou er nooit aan beginnen.
En als ik al zou moeten bewijzen dat ik door lyme ziek was, zou ik een andere weg bewandelen en me niet vasthouden aan alleen een pos. LTT of pos. Elisa
Ik denk dat een pos. Elisa ook niet te doen is in zo'n rechtszaak, gezien deze bekent staat dat ie ook vals pos. uitslagen kan geven.

[Josie]

Graag gedaan. Zou een gezonde onderzoeksjournalist imo ook moeten kunnen...
Eus en Roxy, bedankt voor jullie aanvullingen.

De richtlijn is achterhaald, de wetenschappelijke onderzoeken van na 2011-2012 zijn hierin niet meegenomen, een heel belangrijk gemis. Gelukkig wordt ook al in de richtlijn genoemd dat er in 2017 opnieuw naar gekeken moet worden…
Citaat van minister Schippers: “De huidige lymetesten laten te wensen over.” En het RIVM: “De richtlijn is van laag abstractieniveau en staat vol grijze gebieden”. https://lymevereniging.nl/2017/04/24/ha-de-monitor/
Een bewijs dat de reguliere zorg op dit moment niet toereikend is. Hoe kan De Monitor dit missen?

Normaliter wordt er getest en worden deze testen herhaald elders worden om te kijken of de resultaten reproduceerbaar zijn.

Zoals bij de LTT-MELISA is gedaan in 2014. Is dit voldoende voor validatie? Zou dit zijn wat dr. K. bedoelde met gevalideerde test?

Het komt er op neer dat dr. K. voor wat betreft de LTT dichter bij de waarheid zat dan De Monitor, maar bij beide mist imo de benodigde nuance in het kleine stukje dat is uitgezonden en het zwaartepunt van de discussie ligt verkeerd.

Ook sluipt de misleiding erin tussen validatie van de testmethode versus validatie voor de testmethode specifiek voor lyme en hetzelfde geldt voor de accreditatie van een lab en de vraag of die accreditatie ook het uitvoeren van de cellulaire lymetest omvat.

Bij de gebruikte ELISA’s en Blots / antistoffentests voor lyme in de reguliere sector mist ook standaardisatie van testen en een validatiesysteem met standaard referentiemateriaal en vastgelegde prestatiecriteria. Daar wordt in de uitzending niet over gesproken. Of is het mij ontgaan dat dit anno 2017 wel het geval is?
Ik ben hier niet verder ingedoken maar maak het op uit de volgende artikelen:
De ziekte van Coumou: http://www.tekenbeetziekten.nl/de-ziekte-van-coumou/
Commentaar op de CBO-richtlijn lymeziekte: http://www.borreliose.nl/images/stories ... l_anne.pdf

Patiënten testen in het ene ziekenhuis negatief maar tegelijkertijd in een ander ziekenhuis positief. Van antistoffentests kunnen we niet op aan, in de praktijk wordt wel/niet behandelen daar op gebaseerd, maar de sensitiviteit is onvoldoende, te veel lymepatiënten worden gemist. Nog een bewijs van het falen van de reguliere zorg.

LTT is voor persisterende lyme op dit moment ondanks dat er nog meer wetenschappelijke onderzoeksresultaten nodig zijn, de beste optie. Dan geeft in ieder geval sturing (ook geen uitsluitsel) in of er nog sprake is van een actieve infectie. Wat mij bij persisterende klachten de belangrijkste vraag lijkt.


Josie

[Roxy]

Hallo Josie,

Citaat van minister Schippers: “De huidige lymetesten laten te wensen over.” En het RIVM: “De richtlijn is van laag abstractieniveau en staat vol grijze gebieden”. https://lymevereniging.nl/2017/04/24/ha-de-monitor/
Een bewijs dat de reguliere zorg op dit moment niet toereikend is. Hoe kan De Monitor dit missen?

De Monitor heeft veel informatie aangereikt gekregen en heeft duidelijk het een en ander gemist. De onderzoeksjournalisten van De Monitor hebben hun werk niet goed gedaan. Veel betere TV uitzendingen en onderzoeksjournalistiek zijn die van bijvoorbeeld De Kennis van Nu geweest in 2015 https://www.npo.nl/de-kennis-van-nu/21- ... ON_1236016 , https://www.npo.nl/de-kennis-van-nu/29- ... ON_1236030

Een Lyme arts als Dr K die al jaren lang zijn nek uitsteekt voor Lyme patiënten en met verschillende behandelingsmogelijkheden werkt is op verkeerde wijze in beeld gebracht bij de kijkers thuis op de bank. Met de validatie en accreditatie van de LTT test zat Dr K er een beetje naast en dat is onterecht erg uitvergroot geworden.
Ik vind het meer dan dapper dat Dr K zijn medewerking heeft verleend aan de interviews en de TV uitzending. Veel van zijn collega artsen zouden dat niet durven te doen. Het kan schade geven aan de goede naam van de artsen en het kan risico geven als het onder een vergrootglas te komen te liggen van onder andere de IGZ. Collega Lyme -AVIG- artsen of andere Lyme behandelaars werken bewust niet mee aan TV reportages.

[Josie]

Goed gezegd Roxy.

Nog een punt:
De reporter van De Monitor stelt in de uitzending bij 15:40 min. de vraag: "Wie is hier nu het probleem, de reguliere zorg of de artsen en lymeactivisten die verkeerde testen aanprijzen." (doelend op de LTT) (…) "Een aantal fanatieke patiënten negeert informatie en maakt artsen zwart."

Zozo….

Vervolgens verschijnt ter illustratie een boos citaat in beeld. Als ik hier en op het oude gesloten lymenet forum de zoekfunctie gebruik naar de geciteerde opmerkingen kom ik uit bij een bericht uit 2014 van Robert Bolderdijk: https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic. ... 29&p=86138
Ik heb verder niet op facebook e.d. gezocht, ik weet niet of het daar ook staat en ze misschien toch doelen op een bericht of trend aldaar?

Los daarvan, als er iemand naar mijn mening recht van spreken heeft en weet waar hij het over heeft dan is het wel Robert Bolderdijk, als microbioloog, auteur van de wetenschappelijke site http://www.borreliose.nl en door zijn jarenlange grote inzet voor lymepatiënten. Van negeren van informatie door hem is imo geen sprake.

Ook een gebrek aan empathie is hier imo niet op zijn plaats.

Josie

[Roxy]

Hallo Josie,
Ik had vaak het idee dat De Monitor programma's maakte waarbij de verschillende onderwerpen integer en met goede en kritische onderzoeksjournalistiek werden gemaakt. Onderwerpen als bijvoorbeeld Q-koorts daarvan had ik het idee dat het goed was gemaakt. Die werkwijze had ik bij het onderwerp de Ziekte van Lyme ook verwacht en dat is duidelijk niet het geval.

De reportage van De Monitor https://www.npo.nl/de-monitor/23-04-2017/KN_1689714 geeft bij mij persoonlijk de nodige vraagtekens en geeft op meerdere punten een nare bijsmaak en lijkt bewust(?) een bepaalde kant op te zijn gestuurd. R is er bij gehaald wat ik opmerkelijk heb gevonden. Dat is bewust sturen naar een bepaalde hoek namelijk die van kwakzalverij. Wij weten immers hoe R over -chronische- Lyme denkt en hij hoe hij zich daar regelmatig over heeft uitgelaten via lezingen of blog artikelen of in bijvoorbeeld de reportage 'De Littekens van Lyme' https://www.youtube.com/watch?v=WQ-r_xS1Wvw

De link met R is dat over Dr K en andere artsen die anders durven te werken de nodige artikelen zijn verschenen bij de VtdK. Er wordt in de uitzending een bepaald voorval genoemd wat totaal niet ter zake doende is. Dat is bewust de Lyme arts in een verkeerd daglicht proberen te plaatsen. R is geen voorzitter meer maar een algemeen lid http://www.kwakzalverij.nl/over-ons/het-bestuur/ en is met pensioen. R is geen Lyme deskundige en deze een podium blijven geven is een kwalijke zaak. Als de journalisten van De Monitor de oren daar naar laten hangen is dat zeker geen onafhankelijke en kritische onderzoeksjournalistiek te noemen.
R bemoeit zich op twitter met de Lyme kwestie https://twitter.com/CeesNM/with_replies wat hij niet weet is dat er inderdaad in bepaalde gevallen langere antibiotica behandelingen worden gegeven in Nijmegen.