16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Gaat naast de ziekte van Lyme/chronische Lyme de ziekte Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) een nieuw verdienmodel worden voor sommige samenwerkende Ilads Lyme artsen? De Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten (wanhopige/radeloze) vijver is per slot van rekening aanzienlijk groot om in te gaan vissen..(?!)..

Zullen de (nieuwe) Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten gaan verbeteren of herstellen met de geadviseerde kostbare supplementen series als 'nieuwe natuurlijke behandeling' waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is? Nee!

Bron https://www.linkedin.com/posts/carsten- ... 00960-Sise ..Nicolaus: I was really excited when Dr Bransfield and Dr Greenberg invited me to this webinar. The opportunity to analyse and discuss the situation of Lyme disease and its co-infections with some of the most experienced colleagues from different countries and continents. To shed light on the problems of affected patients in terms of access to diagnostics and therapeutic options on three different continents..

24 januari 2024: Project Lyme - An International Clinical Perspective of Lyme Disease (Part 1); Bron https://www.youtube.com/watch?v=fPpS7cODPX0
24 januari 2024: Project Lyme - An International Clinical Perspective of Lyme Disease (Part 2); Bron https://www.youtube.com/watch?v=0DZOcufFMUE


Ilads European Conference Starnberg Germany April 19-21, 2024; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/

..21 april 2024: 8:30-9 AM: Naturopathic Treatment Approaches for Lyme and Co-Infections - Carsten Nicolaus, MD, PhD..

..20 April 2024: 10:35 - 11:15 AM: The Spectrum of Vector Borne Infections in the UK and Ireland - Challenges of Diagnosis and Treatment - Jack Lambert, MD, PhD..

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

..20 oktober 2023: 8:45-9:30 AM: Long COVID and 'Long Lyme': More in Common than Meets the Eye - John S. Lambert, MD, PhD..

The Academy of Nutritional Medicine (AONM)/ArminLabs (Duitsland) 23 feburari 2023 - Dr Lambert Long COVID from a Clinical Perspective ; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jE-AAuxF8Jg en de slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... ive-lr.pdf

For more information please go to; Bron https://aonm.org/post-covid-reactivation/
Long COVID and Long Lyme have many similarities. There appears to be residual brain inflammation and damage to the cranial nerves in both sets of patients, including the sympathetic and parasympathetic nervous system.

There is also evidence to suggest damage at cellular level, with ‘crashing’ when pushed. There is autoimmunity and immune dysfunction as a result of infection with Lyme and co-infections, which in turn create a cascade of infection, inflammation, and autoimmunity.

Professor Lambert discusses management of these conditions from his huge experience, as Chronic Lyme has taught us a great deal in terms of how to manage Long COVID

Hoe valt het te rijmen dat de Ilads Lyme arts bij het éne 'wetenschappelijk onderzoek' werkt met PCR testen en bij ánder 'wetenschappelijk onderzoek' er in Lyme land via Lyme Resource Centre (LRC) Dublin ( zie ook Lyme Resource Centre (LRC) Dublin: Publicatie Posters & Powerpoint Slides - 3rd European Crypto-Infections Conference 2023; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/3rd- ... rence-2023); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=180#p29428 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=180#p29430 wordt gewerkt met de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex Basic test (€120)/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test en de TickPlex Plus test (€585)/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test van de samenwerkende collega het commerciële laboratorium Tezted (Finland) (fabrikant!) en met de testen van de samenwerkende collega het commerciële laboratorium ArminLabs (Duitsland) (verkoper)?


Post-COVID Viral Reactivation diagnoses gaan bij de 1) Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten én de 2) Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten én 3) andere zieke mensen worden gesteld met de kostbare en onbetrouwbare EliSpot testen? En met Post-COVID Viral Reactivation Testing?; Bron https://aonm.org/post-covid-reactivation/
De testen kosten veel geld! 'Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS): Light' kost £344 is €402 en 'Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS): Advanced' kost £606 is €709.

The Academy of Nutritional Medicine (AONM)/ArminLabs (Duitsland) - Newsletter December 2022; Bron https://aonm.org/newsletters/

..Finding Resolutions for Post-COVID
We may perceive calmer waters around us with the lifting of the COVID restrictions of the last two years in the UK, but we are still stuck with the after-effects of what is variously called Long-COVID and Post-COVID. A great deal of stress on the health front is being driven by these syndromes with multiple manifestations. The close to one hundred COVID services that have been established by the NHS aiming to provide access to specialist diagnosis, treatment and rehabilitation turn a blind eye to one of the key contributors to the syndrome, despite a wealth of scientific literature as well as clinical evidence pointing to it: the reactivation of dormant coinfections.
This newsletter is dedicated to helping those patients and practitioners looking for solutions to the problem. AONM in conjunction with ArminLabs has now launched two Post-COVID Viral Reactivation Panels to help bridge that gap.
We also cover the interesting events ahead through to the end of this year into the first quarter of 2023, and wish all of our readers the very best of seasonal greetings. We hope with all our heart that 2023 will really be a turning point to recovery in every sense..

..So how can one pick up ongoing but chronic infections, which is the difficulty with coinfections of Long COVID/Post-COVID?
Using T-cells to show a cellular response against antigens is much more sensitive, and has a much higher likelihood of indicating active infection.
EliSpot (enzyme-linked immunosorbent spot) technology has long been used in Germany to do exactly this: it quantifies T-cells that secrete signature proteins (such as a given cytokine) against a specific antigen. EliSpots performed by ArminLabs in Augsburg, Germany, evaluate the number of spot-forming units using a stimulation index (SI) based on IGRA (Interferon Gamma Release Assay).
AONM together with ArminLabs has brought out two panels: a Basic Post-COVID Viral Reactivation Panel that tests for the “lytic” EliSpots of EBV and CMV only (the currently replicating form), as well as VZV and Coxsackie..

Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... vation.pdf ..Example of test results
Very high lytic levels of EBV/CMV seen Post Covid
EBV EliSpot (lytic + latent)
1. EBV EliSpot (lytic) ! 657 SI
0-1 = negative
2-3 = weak positive
>3 = positive..

..'Finding Resolutions for Post-COVID'..?
..'to get an individual therapy that has a good outcome for improvements and healing'..?
..'Very high lytic levels of EBV/CMV seen Post Covid EBV EliSpot (lytic + latent)'..? Getest met de EliSpot test?


14 maart 2023: The Academy of Nutritional Medicine (AONM)/ArminLabs (Duitsland) - Dinsdag 14 maart 2023 om 19:00 UTC - Dr Lambert Long Covid from a Clinical Perspective - Follow Up Q&As; Bron https://www.facebook.com/AcademyofNutritionalMedicine/
Follow up Q&A (vragen & antwoorden); Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... ective.pdf

..A. LOTS OF THEORETICAL TREATMENTS THAT COULD HELP. BUT WHERE ARE THE STUDIES? RATHER THAN DOING STUDIES TO SHOW BENEFITS OF TREATMENT PEOPLE ARE BEING SENT TO ONE SPECIALIST AFTER ANOTHER AND GETTING ONE TEST AFTER ANOTHER. WE NEED MORE FOCUS ON POSSIBLE TREATMENTS TO IMPROVE. I PROPOSED A STUDY OF LDN IN IRELAND AND WAS ‘SHOT DOWN’. IT APPEARS TO BE ONE OF THE FEW TREATMENTS THAT IS SHOWING TO BENEFIT PEOPLE. BUT MY CLINICAL OBSERVATION IS IT HELPS 80 PERCENT, BUT NOT 100%. NO QUICK FIX..

..A. UNTIL WE GET THE ‘MAGIC BULLETS’ FROM TRADITIONAL MEDICINE, I THINK WE NEED PUBLICATIONS OR CASE STUDIES REPORTED FROM ‘ALTERNATIVE MEDICINES’ I PERSONALLY USE TCM AND ACUPUNCTURE FOR MY SINUS PROBLEMS, AND IT WORKS BETTER THAN MY SPECIALTY OF ALLOPATHIC MEDICINE. SO I WOULD ENCOURAGE PATIENTS TO TRY THESE OPTIONS..

..A. I HAVE PROVIDED A LIST OF SUPPLEMENTS THAT MAY HELP, NOTHING IS PROVEN TO HELP. MULTIVIT WITH COENZYME Q10, SUBLYME ESSENTIAL CAPSULES OR NAC, LOW DOSE NALTREXONE. CONSIDER HBOT, IF SLEEP DISTURBANCE CONSIDER MELATONIN..

..'If sleep disturbance consider melatonin?..


8 augustus 2023: Lyme Resource Centre (LRC) Dublin - Dr John Jack Lambert - Long COVID; Bron https://www.youtube.com/watch?v=H6BfjFdfsTE
Bij de presentatie van 8 augustus 2023 wordt er 3mg tot 10mg melatonine aangeraden zonder vooraf een Melatonine check en zonder vooraf een 24-uurs Slaaponderzoek(Polygrafie of PSG-onderzoek) te laten doen?
Lyme-helden? Helaas zakt ook deze arts hiermee door het ijs!!! De Ilads Lyme arts maakt met het gestelde namelijk een denkfout dat tot een medische fout(!) kan leiden en tot ernstige gevolgen voor de gezondheid van de patiënten.

Sommige artsen of patiënten linken slaapproblemen automatisch aan de ziekte van Lyme. Slaapproblemen kunnen ook andere oorzaken hebben die met verschillende onderzoeken in- of uit moeten worden gesloten!
Er kan sprake zijn van een inslaapstoornis - biologische klok stoornis (Advanced sleep-wake phase disorder (ASPD) en Delayed sleep-wake phase disorder (DSPD)), doorslaapstoornis, chronische insomnie, of andere slaapstoornissen als parasomnieën, rusteloze benen, hypersomnolentie, slaapapneu. Genoemde aandoeningen kunnen als een aparte aandoening/ziekte naast de ziekte van Lyme bestaan. Voor de aandoeningen is een goede behandeling bij een neuroloog nodig.

Bij slaapproblemen is het verstandig om een slaaponderzoek én een melatonine onderzoek bij een slaapcentrum in Nederland te laten doen.
Informatie - Slaapcentrum; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... aapcentrum Stoornissen en behandelingen; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... andelingen
Informatie - Slaaponderzoeken; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... nderzoeken
Informatie - Melatonine onderzoek; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... nderzoeken

..Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/b ... ehandeling Kan ik zelf melatoninetabletten kopen?
Wij adviseren u om niet zomaar melatoninetabletten te gebruiken. Het juiste tijdstip van inname wordt namelijk bepaald door het moment waarop uw lichaam zelf melatonine aanmaakt. Dit is dus persoonlijk. Verkeerd gebruik van melatoninetabletten kan uw biologische klokritme nog verder verstoren. Gebruik melatonine daarom alleen in overleg met uw arts..

Het zelf dokteren met melatonine is erg onverstandig. Melatonine kan op een verkeerd tijdstip worden geslikt en juist gaan leiden tot slaapproblemen en de slaap verder gaan verstoren. Melatonine is een hormoon dat het bioritme beïnvloedt.
Melatonine kan niet zo maar worden geslikt zonder te weten of de werking van de melatonine aanmaak wel of niet goed werkt.
De melatonine klok moet eerst worden getest met melatonine onderzoek zodat je weet wanneer de melatonine productie begint bijvoorbeeld om 20.00 uur of om 01.00 uur 's nachts; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/o ... -bepaling#
Goed artikel van een neuroloog over de 'Melatoninecheck: vóór en soms ook na behandeling met melatonine'; Bron https://docplayer.nl/4594846-Melatonine ... onine.html en Bron https://www.geldersevallei.nl/verwijzer ... oninecheck


Natuurgeneeskundige behandelmethoden voor Lyme en co-infecties? Gaan de (chronische) Lyme patiënten en de (nieuwe) Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten herstellen of genezen met kostbare supplementen? Nee!

Erg opmerkelijk is dat sommige zogenoemde 'experts' jarenlang patiënten behandelden met kostbare en langdurige antibiotica behandelingen (infuus of oraal) intussen noemen dat dergelijke behandelingen niet goed zijn en in plaats daarvan natuurlijke behandelingen adviseren & promoten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29832 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=qUSAjSnsWC0


Mensen-patiënten worden tot op heden nog steeds misleid! en wordt er véél geld verdiend over de rug van de zieke mensen!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 Hoe zal het met Ginger gaan?

Duidelijk is dat er véél geld wordt verdiend over de rug van de (chronische) Lyme patiënten en andere zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522

Met de kennis van nu.. zijn de conclusies: 1). patiënten zijn jarenlang en worden tot heden (wereldwijd) nog steeds in het ootje genomen (netjes gezegd)!;
2). Er wordt véél geld verdiend over de rug van de (chronische) Lyme patiënten en andere zieke mensen!;
3). Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' van van 'PhytoBox GmbH' (Duitsland) of van 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland) waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.

Verdere verificatie via openbare bronnen levert informatie op waar ook vraagtekens bij kunnen worden gezet. Er zijn allerlei N.V.'s (AG) en B.V.'s (GmbH) of een 'flex B.V.' (UG) of een B.V. (LLC) opgericht en zijn er allerlei naam&zetel wijzigingen gedaan. Met de aandelenportefeuilles wordt er ook véél geld verdiend!

- 'Borreliose Centrum Augsburg Verwaltungs GmbH' (Duitsland) is ontbonden(geliquideerd); Bron https://www.northdata.com/Borreliose+Ce ... /HRB+22017 op 13 november 2020. (Schwarzbach Managing Director van 19 februari 2008 t/m 24 december 2014; 5 januari 2021 Liquidator: Carsten Nicolaus)
- ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart.
- Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29450 'Schwarzbach GmbH, Gilching, Germany' (Duitsland) (voorheen: 'ArminLabs GmbH'); Bron https://www.northdata.com/Schwarzbach+G ... HRB+279381
Verdiensten in 2021 zijn €3.930,931. Verdiensten in 2020 zijn €1.665,874 Verdiensten in 2019 zijn €2,408,038.
- 'ArminLabs PreAnalytics GmbH, Bobingen, Germany' (Duitsland); Bron https://www.northdata.com/ArminLabs+Pre ... +HRB+32366 Verdiensten in 2021 zijn €2,469,767
- Tot 30 mei 2023 'MVZ für Integrative Diagnostik & Medizin GmbH, Bad Aibling, Germany' vanaf 30 mei 2023 'Medicum Bad Aibling MVZ GmbH' (Duitsland) (Schwarzbach is Directeur 16 Sept 2022); Bron https://www.northdata.com/Medicum+Bad+A ... +HRB+27384
- Tot 7 maart 2022 as 'ArminLabs AG' vanaf 7 maart 2022 'Swiss institute for multisystemic diseases AG, Andermatt, Switzerland' (Schwarzbach Member of the Board tot 7 maart 2022); Bron https://www.northdata.com/swiss+institu ... 11.062.225
- 'PhytoBox GmbH, Bobingen' (Duitsland) (opgericht 31 oktober 2018) (voorheen: 'PhytoBox UG'; Bron https://www.northdata.de/PhytoBox+GmbH, ... +HRB+33011 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29321

- de B.V. 'InfectoLab GmbH' (Duitsland); Bron https://www.northdata.com/InfectoLab+Gm ... +HRB+30394 is ontbonden(geliquideerd) op 30 januari 2023 (30 januari 2023: Liquidator: Bernhard Ammann en no longer Managing Director: Carsten Nicolaus).
Verdiensten in 2019 zijn (negatief) -€299,984. Verdiensten in 2020 zijn (negatief) -€28.718. Verdiensten in 2021 zijn (negatief) -€23.776.
- 'Infectolab Americas LLC' (Verenigde Staten) is in 2016 gestart. Bron https://www.cience.com/company/infectol ... 9927160638 ..Date Founded: 2016 ..Infectolab Americas's revenue is 5 Million to 10 Million..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30177 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012

7 maart 2024: Tezted (Finland) - Tezted presents: Recent high-quality scientific studies; Bron https://www.facebook.com/tickplex/

..Tezted presents: Recent high-quality scientific studies.
This week's paper is Puri et al 2024. Reaction Time in Fibromyalgia Patients.

Understanding Fibromyalgia: New Insights into Reaction Time and Potential Predictors
Fibromyalgia, a condition with unknown causes, has been linked to slower information processing and delayed reaction times. A recent study sheds light on this by comparing the reaction times of fibromyalgia patients with those of a healthy control group.

Study Objectives:
Compare reaction times between fibromyalgia patients and healthy individuals.
Identify if pain, autonomic symptoms, tinnitus, fatigue, sleepiness, and Mycoplasma pneumoniae infection could predict reaction time in fibromyalgia patients.

Research Methods:
The study used a detailed analysis to compare the average reaction times in both groups. For fibromyalgia patients, the research explored various potential predictors through a sophisticated statistical approach.

Key Findings:
Fibromyalgia patients had an average reaction time of 448.4 ms, significantly slower than the 386.3 ms in the control group.
A comprehensive model identified 13 predictors of reaction time in fibromyalgia, including different types of pain and Mycoplasma pneumoniae infection markers.

Conclusion:
The study highlights specific factors associated with the prolonged reaction time in fibromyalgia patients, offering new directions for understanding the condition's underlying mechanisms.
Let's continue to support research in understanding fibromyalgia and improving the lives of those affected..

Fibromyalgie patiënten controleren met Ehrlichia/Anaplasma EliSpot test en de LTT-EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland)? Is het gestelde juist?

Als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten.
En ik ben ook nog steeds 'not-amused' over het feit dat het intussen meer en meer duidelijk is dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds worden misleid!
Want de gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

Bij mij waren de uitslagen: de testen voor Borreliose(Lyme): positief. De testen voor 7 verschillende coinfecties: positief: Ehrlichia, Coxsackie-Virus (type B1 met kruisreactie van B2 en B6 met erg hoge waarden), Chlamydia pneumoniae, Mycoplasma pneumoniae, Anaplasma phagocytophilum. Bartonella hesalea en Bartonella quintana (waren negatief; opmerkelijk want ik heb katten en had meerdere keren rashes(rode strepen) op het lichaam gezien).
Chlamydia pneumoniae (positief met erg hoge waarde.. maar opmerkelijk was dat ik de genoemde symptomen niet had). En een verdenking van Rickettsia vanwege erg ziek te zijn geweest in de Verenigde Staten, in Duitsland en in Spanje (niet getest omdat de kosten al erg hoog waren). En de CD57+ test: erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD 57 NK-cells -> diagnose: Chronische Lyme.

Volgens BCA zou ik heel erg ziek zijn. Maar betekende het daadwerkelijk dat ik mede om reden van de positieve uitslagen met de hoge waarden van de bacteriën en de virussen erg ziek was geworden? Ik heb er door de jaren heen geen antwoord op kunnen vinden of dit juist was.
CMV (HHV-5) en EBV (HHV-4) waren bij een ISO 15189 geaccrediteerde Medische Laboratorium in Nederland positief/doorgemaakte infectie. Van EBV ben ik in het verleden erg ziek geweest en ben ik er niet van hersteld en is PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) een blijvende beperking geworden. Op basis van het niet herstellen van EBV en de PEM is de diagnose ME gesteld. En Varicella Zoster Virus (VZV) (HHV-3) is meerdere keren positief geweest. De huisarts heeft mij verteld dat evenals de andere herpesvirussen CMV en EBV na een primo-infectie latent in het lichaam aanwezig blijven en dat er veelvuldig reactivaties kunnen optreden. Dat zou vaak gebeuren bij een verminderde weerstand.


ArminLabs (Duitsland) - T-lymfocyt-interferon-gamma-respons op Anaplasmataceae-gerelateerde belangrijke oppervlakte-eiwitten en ankyrine A bij fibromyalgie; Bron https://www.arminlabs.com/en/news/t-lym ... bromyalgia

..T-lymfocyt-interferon-gamma-respons op Anaplasmataceae-gerelateerde belangrijke oppervlakte-eiwitten en ankyrine A bij fibromyalgie
In een recente studie gepubliceerd op ResearchGate, waarin Dr. med. Armin Schwarzbach erbij betrokken was, werden nieuwe inzichten verkregen over de rol van T-lymfocyten en Interferon-Gamma bij fibromyalgie. De onderzoeksresultaten onthullen een specifieke immuunrespons op bepaalde eiwitten en kunnen leiden tot verbeterde diagnostische en behandelmethoden voor fibromyalgie..

CNS & Neurological Disorders - Drug Targets
Publicatie 16 februari 2024
Article - 'T Lymphocyte Interferon-gamma Response to Anaplasmataceae-related Major Surface Proteins and Ankyrin A in Fibromyalgia' by Basant K Puri, Rosemarie Preyer, Gary S Lee, Armin Schwarzbach; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38375844/ en Bron https://www.eurekaselect.com/article/138579

..Abstract
..Methods: Using a case-control design, patients fulfilling the American College of Rheumatology revised criteria for fibromyalgia, and controls, underwent the following blinded assessments: (i) enzyme- linked immune absorbent spot (ELISpot) IFN-γ release assay of T-lymphocyte reactivity to Anaplasmataceae-related MSFs and AnkA; (ii) ELISpot IFN-γ release assays of T-lymphocyte reactivity to three Borrelia antigens, namely Borrelia burgdorferi full antigen (B31); peptide mix (from Borrelia burgdorferi sensu stricto, Borrelia afzelii, Borrelia garinii); and Borrelia burgdorferi lymphocyte function-associated antigen-1; (iii) immunoglobulin (Ig) A assay by enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA) of antibodies to Yersinia spp.; (iv) IgG (ELISA) antibodies to Yersinia spp.; (v) serum antinuclear antibodies (immunofluorescence)..

Rosemarie Preyer is van Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/Genome Identication Diagnostics (GenID)?! Van de LTT-EliSpot/iSpot Lyme test die na validatie onbetrouwbaar is gebleken! De fabrikant van de testen die ArminLabs (Duitsland) verkoopt?

Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany **by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor
..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..

..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
.. ***EliSpot is **similar to the ***iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

De inhoud van het nieuwe boek (NB: kost veel geld $199 is €196) van Gilbert - 'Borrelia burgdorferi Methods and Protocols' zal bij menigeen de wenkbrauwen kunnen doen fronsen; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2 en 'Table of contents (18 protocols)'; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 3561-2#toc

..Adaptive Immune Response Investigation in Lyme Borreliosis by Mihail Pruteanu, Armin Schwarzbach, Markus Berger - Pages 77-90

Abstract
To diagnose Lyme Borreliosis, it is advised to use an enzyme-linked immunosorbent test to check for serum antibodies specific for Lyme and all tests with positive or ambiguous enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA) results being confirmed by immunoblot. This method of measuring the humoral immunity in human fluids (e.g., by ELISA) has provided robust and reproducible results for decades and similar assays have been validated for monitoring of B cell immunity. These immunological tests that detect antibodies to Borrelia burgdorferi are useful in the diagnosis of Borreliosis on a routine basis. The variety of different Borrelia species and their different geographic distributions are the main reasons why standards and recommendations are not identical across all geographic regions of the world. In contrast to humoral immunity, the T cell reaction or cellular immunity to the Borrelia infection has not been well elucidated, but over time with more studies a novel T cell-based assay (EliSpot) has been developed and validated for the sensitive detection of antigen-specific T cell responses to B. burgdorferi.

The EliSpot Lyme assay can be used to study the T cell response elicited by Borrelia infections, which bridges the gap between the ability to detect humoral immunity and cellular immunity in Lyme disease. In addition, detecting cellular immunity may be a helpful laboratory diagnostic test for Lyme disease, especially for seronegative Lyme patients. Since serodiagnostic methods of the Borrelia infection frequently provide false positive and negative results, this T cell-based diagnostic test (cellular assay) may help in confirming a Lyme diagnosis. Many clinical laboratories are convinced that the cellular assay is superior to the Western Blot assay in terms of sensitivity for detecting the underlying Borrelia infection.

Research also suggests that there is a dissociation between the magnitude of the humoral and the T cell-mediated cellular immune responses in the Borrelia infection. Lastly, the data implies that the EliSpot Lyme assay may be helpful to identify Borrelia infected individuals when the serology-based diagnostic fails to do so. Here in this chapter the pairing of humoral and cellular immunity is employed to evaluate the adaptive response in patients..

..'but over time with more studies a novel T cell-based assay (EliSpot) has been developed and validated for the sensitive detection of antigen-specific T cell responses to B. burgdorferi'..?

Is het gestelde juist?
De LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken! Met de kostbare testen van ArminLabs (Duitsland) kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties worden gesteld! En kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!


Informatie Amsterdam UMC Zorg - Anaplasmose; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/patiente ... asmose.htm

..Wat is anaplasmose?
De volledige naam van anaplasmose is ‘Human Granulocytic Anaplasmosis’ (HGA). Deze ziekte wordt veroorzaakt door de Anaplasma phagocytophilum bacterie. Dit is een bacterie die met name leeft in de witte bloedcellen (leukocyten). Deze bacterie komt veelvuldig voor in de Amerikaanse teek (Ixodes scapularis). Daarnaast kan deze bacterie ook worden overgedragen door de Europese schapenteek (Ixodes ricinus).

Hoe vaak komt deze ziekte voor?
De diagnose anaplasmose wordt aan de Oostkust van de Verenigde Staten regelmatig gesteld. Hoewel de Anaplasma bacterie dus wel in Nederlandse teken wordt gevonden, wordt anaplasmose hier een stuk minder vaak gezien. In Nederland zijn er tot op heden slechts 2 mensen met deze ziekte beschreven en het betreft vooralsnog dus een erg zeldzame ziekte. Het beloop van anaplasmose bij de Nederlandse patiënten was een stuk milder dan dat bij de patiënten uit de Verenigde Staten. Dit komt mogelijk door genetische verschillen tussen de verwekkers. Het AMLC is betrokken bij meerdere grootschalige nationale en Europese onderzoeken naar teken-overdraagbare ziekten, waaronder Anaplasma phagocytophilum. Hierdoor zal er meer informatie verkregen worden over het vóórkomen van anaplasmose in Nederland.

Wat zijn de verschijnselen?
Het ziektebeeld kenmerkt zich door koorts en griepachtige verschijnselen enkele weken na een tekenbeet. Bij personen met een recente tekenbeet met griepachtige verschijnselen en een milde bloedarmoede of een laag aantal witte bloedcellen en bloedplaatjes, soms gecombineerd met mild verhoogde leverenzymen, dient de diagnose anaplasmose overwogen te worden.

Hoe wordt deze ziekte vastgesteld?
Zoals aangegeven is de ziekte vooralsnog zeer zeldzaam in Nederland. De verdenking op anaplasmose kan door uw arts ontstaan op basis van uw voorgeschiedenis, uw klachten en het lichamelijk onderzoek. In het AMLC kan de diagnose worden gesteld door het aantonen van antistoffen tegen Anaplasma bacteriën in uw bloed, door middel van een indirecte immunofluorescentie test (IFA). Daarnaast kan er, voor onderzoeksdoeleinden, vroeg in de ziekte gebruik gemaakt worden van een PCR, ofwel polymerase kettingreactie. Dit is een methode om de genetische bouwstenen (het DNA) van de Anaplasma-bacterie aan te tonen.

Hoe wordt anaplasmose behandeld?
Veel gevallen van anaplasmose genezen ook zonder behandeling. Als er wel gekozen wordt voor behandeling, is deze vergelijkbaar met die van Lymeziekte en bestaat uit antibioticatabletten. In de meeste gevallen heeft doxycycline (tweemaal daags 1 tablet van 100 mg gedurende 2 weken) de voorkeur. Kinderen, zwangere vrouwen en mensen met een allergie voor doxycycline worden behandeld met rifampicine. Het is verstandig om rondom de inname van de antibiotica iets te eten. Het wordt afgeraden om gelijktijdig zuivelproducten, calcium (-houdende producten) of vitaminepreparaten te gebruiken. Raadpleeg uw arts als u ook bloedverdunners gebruikt. Een hogere dosering doxycycline of langere behandelduur is vaak niet nodig en kan leiden tot meer bijwerkingen, waaronder: maag-darm stoornissen, hevige huidreacties op zonlicht of zelfs verhoogde druk in de hersenen..

[Roxy]

Aanvulling

ArminLabs (Duitsland) - T-lymfocyt-interferon-gamma-respons op Anaplasmataceae-gerelateerde belangrijke oppervlakte-eiwitten en ankyrine A bij fibromyalgie; Bron https://www.arminlabs.com/en/news/t-lym ... bromyalgia

..T-lymfocyt-interferon-gamma-respons op Anaplasmataceae-gerelateerde belangrijke oppervlakte-eiwitten en ankyrine A bij fibromyalgie
In een recente studie gepubliceerd op ResearchGate, waarin Dr. med. Armin Schwarzbach erbij betrokken was, werden nieuwe inzichten verkregen over de rol van T-lymfocyten en Interferon-Gamma bij fibromyalgie. De onderzoeksresultaten onthullen een specifieke immuunrespons op bepaalde eiwitten en kunnen leiden tot verbeterde diagnostische en behandelmethoden voor fibromyalgie..

CNS & Neurological Disorders - Drug Targets
Publicatie 16 februari 2024
Article - 'T Lymphocyte Interferon-gamma Response to Anaplasmataceae-related Major Surface Proteins and Ankyrin A in Fibromyalgia' by Basant K Puri, Rosemarie Preyer, Gary S Lee, Armin Schwarzbach; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38375844/ en Bron https://www.eurekaselect.com/article/138579

..Abstract
..Methods: Using a case-control design, patients fulfilling the American College of Rheumatology revised criteria for fibromyalgia, and controls, underwent the following blinded assessments: (i) enzyme- linked immune absorbent spot (ELISpot) IFN-γ release assay of T-lymphocyte reactivity to Anaplasmataceae-related MSFs and AnkA; (ii) ELISpot IFN-γ release assays of T-lymphocyte reactivity to three Borrelia antigens, namely Borrelia burgdorferi full antigen (B31); peptide mix (from Borrelia burgdorferi sensu stricto, Borrelia afzelii, Borrelia garinii); and Borrelia burgdorferi lymphocyte function-associated antigen-1; (iii) immunoglobulin (Ig) A assay by enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA) of antibodies to Yersinia spp.; (iv) IgG (ELISA) antibodies to Yersinia spp.; (v) serum antinuclear antibodies (immunofluorescence)..

Rosemarie Preyer is van Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/Genome Identication Diagnostics (GenID)?! Van de LTT-EliSpot/iSpot Lyme test die na validatie onbetrouwbaar is gebleken! De fabrikant van de testen die ArminLabs (Duitsland) verkoopt?

Autoimmun Diagnostika GmbH(AID)/Genome Identication Diagnostics (GenID) - Product and Service Overview 2023; Bron https://www.aid-diagnostika.com/fileadm ... ersion.pdf

..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations. For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as RUO..

Stichting Tekenbeetziekten over RUO (Research Use Only) testen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/

..Soms beschikken laboratoria over RUO-tests (Research Use Only) die niet aan patiënten kunnen worden verkocht of voor diagnose kunnen worden gebruikt..

Daar zit nu juist het probleem!!. Verschillende genoemde commerciële laboratoria en sommige Ilads Lyme artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten werken met dergelijke testen!
De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

.. **Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..**Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) **Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) **Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) **In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt. Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30160 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30132 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30180

Interessant én opnieuw erkenning! én goed nieuws: er ontstaat steeds meer samenwerking!!

Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

Opnieuw ben ik verrast door de voor mij allemaal erg herkenbare zaken, feiten en termen die door Sjaak de Gouw en de onderzoekers/wetenschappers worden genoemd in de media. En dat Lyme, Q-koorts , Long Covid, ME/CVS en Pfeiffer samen worden genoemd. Dat is niet eerder zo uitgebreid en duidelijk gedaan!

Trouw
8 maart 2024
Om de puzzel rond long covid te leggen, moet je ook kijken naar andere ziektes; Bron https://www.trouw.nl/wetenschap/om-de-p ... ~b80f9415/

..Long covid begrijpen is een duizelingwekkend karwei. Het helpt daarbij te leunen op eerder onderzoek naar vergelijkbare ziekten.

Long covid is nieuw, uiteraard. De chronische klachten die ontstaan bij een deel van de mensen die besmetting met het Sars-CoV-2-virus doormaakten, zijn er pas sinds het virus zelf, dat eind 2019 over de wereld begon te trekken. Wetenschappers staan in die zin helemaal aan het begin van het snappen wat er bij long covid allemaal in het lichaam gebeurt.

Maar bekeken vanuit een iets andere invalshoek is er juist weinig nieuws onder de zon. Long covid is een post-infectieuze chronische aandoening, zoals bijvoorbeeld aanhoudende klachten na Q-koorts en de ziekten van Lyme en van Pfeiffer dat ook zijn. Er gebeurt iets in het lichaam waardoor de infectie klachten blijft veroorzaken, zelfs als de acute klachten van infectie al verdwenen zijn.

Sjaak de Gouw ontwikkelde in zijn carrière bij de GGD en bij onderzoeksfinancier ZonMw naar eigen zeggen een ‘fanatieke obsessie’ met zulke post-infectieuze klachten. “We weten dat elke infectie bij een klein deel van de geïnfecteerden langdurige klachten veroorzaakt”, legt hij uit. “In die zin is long covid niet nieuw.”


Lessen van ME/CVS
De Gouw leidde bij ZonMw commissies voor Q-koorts en lyme en houdt zich nu volop bezig met het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Dat is een diagnose die meer focust op de symptomen dan op de oorzaak, maar waar klachten vaak vergelijkbaar zijn. Zowel ME/CVS als long covid kenmerkt zich vaak door zogenoemde inspanningsintolerantie, waarbij mensen heel snel uitgeput raken door een activiteit.

Ook concentratieproblemen of spier- en gewrichtspijn komen bij beide groepen voor. De parallellen met long covid zijn de reden waarom De Gouw ook als waarnemer is betrokken bij de commissie die het opzetten van onderzoek daarnaar coördineert.

Voor zowel onderzoek naar als behandeling van long covid is er veel te leren van ME/CVS, zegt De Gouw. “Als je kijkt naar de adviezen voor behandeling die we hebben, daarvan is ongeveer de helft overgenomen uit de ervaring met ME/CVS.”

Het onderzoek naar long covid begint dus gelukkig bepaald niet op nul. Het is ook geen toeval dat onderzoekers die zich al langer bezighouden met ME/CVS en vergelijkbare aandoeningen zich nu op long covid storten. En ze nemen hun inzichten mee.


Het kan overal gaan zitten
Een bekend fenomeen bij zulke post-infectieuze chronische aandoeningen is dat ze overal in het lichaam toe kunnen slaan. De een heeft last van spierpijn, de ander verliest het reukvermogen, een derde wordt overgevoelig voor licht.

De Gouw telt voor long covid nu zo’n tweehonderd symptomen. Dat maakt het onoverzichtelijk, maar dat is helaas bij zulke aandoeningen volstrekt gebruikelijk. “Het hangt vooral af van waar het virus als eerste heeft toegeslagen, en dat verschilt per persoon.”

De Gouw schetst een driehoeksrelatie tussen de specifieke kenmerken van de patiënt, diens organen en het virus in kwestie. Die bepaalt waarschijnlijk waar klachten optreden. “Bij heel veel klachten zijn we nog niet in staat om te duiden hoe dat komt.”


Luisteren naar de patiënt
Jos Bosch en Rob Wüst van het het Amsterdam UMC hadden daar al hun werk van gemaakt. Een landelijk biomedisch onderzoeksconsortium, geleid door Bosch, probeert er achter te komen wat de symptomen van ME/CVS veroorzaakt. Nu betrekken ze daar ook nadrukkelijk long covid bij. Met vergelijkend onderzoek proberen zij zicht te krijgen op de parallellen, en natuurlijk de verschillen. Beide bieden extreem nuttige houvast bij deze zoektocht.

Zolang die biomedische oorzaak niet bekend is, is luisteren naar de ervaring van de patiënt des te belangrijker. Niet alleen als erkenning, ook voor de richting van het onderzoek. “Ik lijd niet aan inspanningsintolerantie”, zegt Wüst. “Ik weet niet hoe dat is. De patiënt wel. Die informatie geeft ons handvatten voor waar we moeten zoeken.”

Dat was lange tijd niet vanzelfsprekend, weten de ervaren onderzoekers. Judith Rosmalen van het UMCG bijvoorbeeld, doet onderzoek naar hoe infecties kunnen leiden tot chronische aandoeningen als ME/CVS en long covid. Rosmalen hoort vaak dat deze patiënten ‘vage klachten’ zouden hebben, een idee dat ze nadrukkelijk afwijst. “Dat wij er moeilijk achter komen welk mechanisme erachter zit, wil niet zeggen dat de symptomen vaag zijn.”

“Er zijn een aantal ingewikkelde manieren om te zeggen dat artsen de aandoening nog niet goed begrijpen”, zegt Bosch. “Een daarvan is psychologisering van aandoeningen. Dat heeft patiënten veel last bezorgd. Het komt allemaal neer op ‘we weten het gewoon niet’. Die bescheidenheid is wel op zijn plaats. Als we ME/CVS de afgelopen dertig jaar serieuzer hadden genomen, dan was long covid nu wellicht minder een puzzel geweest.”

Long covid zorgt voor een kentering. Nu zoveel mensen in één keer een post-infectieuze chronische aandoening oplopen, van wie ook nog eens velen binnen de zorg zelf, nemen het begrip en de wetenschappelijke interesse toe, zien deze onderzoekers. “Het stigma gaat er hopelijk af”, zegt Rosmalen.


Heb oog voor de verschillen
De klachten zijn misschien niet vaag, ze zijn wel, zoals elke klacht, subjectief. Wat de één rapporteert als concentratieproblemen, kan een ander als inspanningsintolerantie benoemen. Wat dan ook enorm zou helpen, is een diagnose: hoe stel je vast dat iemand long covid heeft, en wat versta je daar dan onder?

Vervolgens komt de vraag of het voor behandeling zinvol is om long covid als een ziektebeeld te zien. Met zo’n veelheid aan verschillende symptomen is één behandeling moeilijk denkbaar. Het ligt voor de hand dat de diagnose gaat worden gesorteerd in verschillende types, waar verschillende behandelingen bij passen.
“Dat zie je nu al gebeuren”, zegt de Gouw. “De adviezen voor behandeling worden al uitgesplitst. Een simpel voorbeeld: de meeste patiënten hebben last van inspanningsintolerantie. Die hebben dan vaak baat bij pacing, het verdelen van activiteiten om energie te besparen. Maar iemand die het reukvermogen kwijt is maar verder fit is, gaan we natuurlijk geen pacing voorschrijven.”

Zoeken naar de x-factor
Steeds is het, zegt Wüst, zoeken naar de x-factor die een klacht verklaart en verschillend is tussen patiënten en gezonde mensen. “Die kan in het bloed zitten of in het zenuwstelsel. We weten het niet.”

Die onzekerheid is wat het waardevol maakt om verschillende benaderingen naast elkaar te proberen. Daarbij worden afspraken gemaakt over de definities die worden gebruikt, zodat de data uitwisselbaar worden. Daar zit volgens De Gouw ook de kracht van de diverse onderzoeken die nu lopen. “Je wilt ordenen, maar je weet niet waar je precies naar zoekt. Dan helpt het om de data van grote groepen patiënten te hebben die je kunt vergelijken.”

Welke indeling in groepen je daarbij hanteert, hangt helemaal af van de hypothese die je stelt. Maar heel wat hypotheses zijn niet specifiek voor een virus, en dan helpt het enorm om te kunnen leunen op de data die er zijn verzameld over Q-koorts, lyme of ME/CVS.

“De benaderingen met verschillende cohorten vullen elkaar mooi aan”, zegt Rosmalen. Maar het is niet iets van vandaag op morgen, waarschuwt ze. In haar onderzoek worden bij de patiënten verschillende lagen van biologische data in kaart gebracht, zoals genetische data, stofwisselingsproducten, en eiwitten. In deze gigantische hoeveelheid data wordt vervolgens gezocht naar bepaalde patronen die aanwijzingen geven over de oorzaak van de klachten.

Ook dat leent zich weer voor verschillende benaderingen. Je kunt zoeken op symptoomniveau en kijken of verschillende subgroepen van patiënten afwijken. Of je kunt het van de andere kant benaderen: afwijkingen zoeken in de patronen van bepaalde biologische markers en kijken of die meer voorkomen bij bepaalde groepen patiënten.

Hoe meer data en hoe meer verschillende benaderingen, hoe groter de kans dat je iets relevants vindt. Maar wanneer dat gebeurt, is ongelooflijk moeilijk te zeggen. “De samenleving verwacht dat we dit heel snel doen”, zegt De Gouw, “maar het is ongelooflijk complex om dit in kaart te brengen.”

Maar, zegt Bosch, dat betekent niet dat het ook per definitie jaren duurt. De ervaring leert dat zo’n doorbraak zich nu eenmaal niet aankondigt. “Het kan zomaar kantelen. Ik zou wat dat betreft niet pessimistisch willen zijn.”

---------------

Het bevolkingsonderzoek
Je zult maar net een groot onderzoek onder de algemene bevolking hebben lopen op het moment dat de covidpandemie uitbreekt. Judith Rosmalen van het UMCG werkte al jaren aan het project Lifelines, waarbij de gezondheid van 167.000 mensen in de noordelijke provincies uitgebreid werd gemonitord.

Eigenlijk was opgezet als onderzoek naar gezond ouder worden, maar in maart 2020 zagen Rosmalen en collega’s direct de waarde van hun cohort voor onderzoek naar de pandemie. Ze integreerden covid in hun bevolkingsonderzoek. “We zijn direct vragenlijsten gaan versturen”, legt Rosmalen uit. “Die zijn een miljoen keer ingevuld.” Lifelines biedt daardoor nu een uniek inkijkje in een cruciale vraag: wat verandert er in de gezondheid van mensen die long covid krijgen?

Want een terugkerend probleem is dat, als een patiënt zich meldt, je niet weet hoe die er voorheen aan toe was. Dat is nu wel het geval, en voor een fors aantal mensen. “We hadden al een heel breed beeld van deze personen”, zegt Rosmalen. “Vervolgens kwam er een compleet nieuw virus dat veel mensen in korte tijd kregen en kun je zien wie verhoogde klachten heeft. Dat is heel waardevol. Meestal moet je mensen drie maanden na dato vragen of ze verhoogde klachten hebben. Dan krijg je een veel minder goed beeld. In Lifelines weten we precies hoeveel klachten ze hadden in de maanden voordat ze Covid-19 kregen, en hoe dat was in de maanden erna. En we hebben biomaterialen van de Lifelinesdeelnemers van voor en na de pandemie. Deze data bieden inzicht in het ontstaan van een ziekte.”

Uit al die data is nu een groep naar voren gekomen van mensen van wie goed te volgen was hoe ze na een covidbesmetting langdurige klachten ontwikkelden. Met hen wordt nu een grondige studie gedaan naar hoe zij verschillen van mensen die goed herstelden van Covid-19.

---------------

Het vergelijken van groepen patiënten
Het lopende onderzoek naar ME/CVS zou het begrip van long covid weleens flink vooruit kunnen helpen. Jos Bosch en Rob Wüst hebben long covid betrokken bij het landelijke biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Een van de speerpunten daarbij is een biobank. Die verzamelt lichaamsmaterialen, zoals bloed en cellen, en andere gegevens over grote groepen mensen.

Het onderzoek dat daarmee kan worden gedaan, moet inzage geven in hoe patiënten met bepaalde ziekten klachten afwijken van een gezonde mensen zonder klachten. Dat gaat dan bijvoorbeeld om inspanningsintolerantie, of overgevoeligheid voor licht.

Vind je zo’n ‘biomarker’, dan ben je een heel eind op weg naar een duidelijke diagnose en weet je in welke richting je een oplossing moet zoeken. “Het vinden van die biomarkers zou een enorme stap zijn”, zegt Bosch. Waar het onderzoek van Judith Rosmalen focust op de patiënt vóór en ná de infectie, kiest het consortium van Bosch voor de vergelijking tussen patiëntengroepen.

Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

---------------

De covidklinieken
De Tweede Kamer besloot onlangs geld vrij te maken voor de inrichting van speciale poliklinieken voor mensen met long covid. De onderzoekers zijn daar enthousiast over, omdat het de patiënten beter in beeld brengt en houdt.

Je moet uitkijken welke verwachtingen je schept, waarschuwt Sjaak de Gouw. “ Voor behandeling heb je die mensen nu nog niet veel te bieden. We bundelen de beschikbare kennis over de beste behandeling, maar om die behandeling te verbeteren, heb je meer informatie nodig. Die klinieken gaan ons daarbij helpen, door betere data over patiënten te verzamelen op een gestructureerde manier.”..

[Roxy]

Vervolg

De Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn dan ook te voorbarig met het scheppen van verwachtingen bij de (chronische) Lyme patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30143 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30148

..Als Lymevereniging zetten we ons in voor betere zorg en behandeling voor lymepatiënten in Nederland. We hopen dan ook dat de ontwikkelingen die worden gemaakt bij Long COVID, ook tot betere zorg en behandeling zullen leiden voor o.a. chronisch lymepatiënten..

..Het Lymefonds zet zich ervoor in dat de toezegging wordt waargemaakt dat deze er ook zijn voor mensen met andere post-acute infectieziekten, zoals ME, lyme en Q-koorts. We hopen en verwachten dat deze nieuwe, brede insteek ook leidt tot betere zorg en behandelingen voor mensen met chronische lyme.

..Lymefonds-directeur Fred Verdult: “We vinden het belangrijk om onze steun uit te spreken voor de naar schatting 90.000 mensen in Nederland met ernstige long covid. Zij verdienen goede zorg, meer onderzoek en effectieve behandelingen. We steunen hun strijd, zodat zij niet zoals meer dan honderdduizend mensen met chronische lyme en ME tientallen jaren gepsychologiseerd in de kou staan. Voor mensen met Q-koorts is er al zo’n vijftien jaar geen effectieve behandeling. Allemaal infectieziekten die voor velen kort duren, maar voor een deel hun leven geregeld blijvend en ingrijpend veranderen.”..

..Reactie Lymefonds:..deze nieuwe klinieken zijn er ook voor mensen met ME, chronische lyme en Q-koorts! Lyme is ruim 48 jaar geleden aan het licht gekomen dus dat wordt inderdaad hoog tijd!..

..Reactie Lymevereniging:..heel begrijpelijk dat je denkt: eerst zien dan geloven!
In de petitie die werd overhandigd aan de politiek werd benoemd dat deze klinieken ook voor mensen met lyme moeten worden, Q koorts enz. Onze verwachting is dat dat ook gebeurt, mocht dat niet zo zijn dan gaan we ons er natuurlijk hard voor maken dat dat verandert..

In de petitie; Bron https://petities.nl/petitions/stem-voor ... ?locale=nl staat niet: '..dat deze klinieken ook voor mensen met lyme moeten worden'.. maar staat er genoemd: ..'medisch specialisten de kans te geven om inzicht te verkrijgen in hoe patiënten met post-COVID en andere postinfectieuze ziekten (zoals Lyme, Q-koorts en ME) geholpen kunnen worden. Laat hen pionieren, zodat hun expertise naar de gehele zorg door kan vloeien'..
Het gaat in eerste instantie zoals Sjaak de Gouw het noemt om betere data over patiënten te kunnen gaan verzamelen.

In het amendement van Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA staat: 'kunnen ook een startsein zijn'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D02180 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30143

..Deze klinieken kunnen ook een startsein zijn om patiënten met andere post-infectueuze aandoeningen beter te behandelen..

Het gaat in eerste instantie om een pilot van twee jaar. Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA noemt bij EO; Bron https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten dit is de dag: ..'Mocht die behandeling er over een paar jaar nog niet zijn en mocht blijken dat er nog meer financiering nodig is van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden, dan denk ik dat het een goed idee is dat we daar dan als politiek toe beslissen'..

De politiek: de Tweede Kamer, het nieuwe Kabinet en de nieuwe minister VWS kunnen te zijner tijd weer heel anders gaan besluiten over de nodige vervolg financiering van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden.

[Roxy]

Interessant én opnieuw erkenning! én goed nieuws: er ontstaat steeds meer samenwerking!!

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

7 maart 2024: Symposium post-COVID onderzoek; Bron https://www.c-support.nu/livestream-sym ... onderzoek/ en 8 maart 2024: Symposium post-COVID: verband met Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/symposium-post ... -q-koorts/

Presentatie Symposium (slides): 2024 | Symposium Wetenschappelijk onderzoek post-COVID - Wat weten we al en wat onderzoeken we?; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... deling.pdf

..Samenvattend, en verder
- AHR-IDO2-Kynurenine pad zien wij lang na oorspronkelijke infectie met SARS CoV2 in long COVID patiënten, in volwassenen en ook in kinderen (POCOS cohort).
- Er zijn ook aanwijzingen voor betrokkenheid van het kynurenine pad bij ME/CVS. Wij (o.a. met Brent Appelman) kijken ook IDO2 aanwezigheid in Q-koorts en Lyme patiënten.
- Er zijn voldoende aanwijzingen om te veronderstellen dat het AHR-IDO2-Kynurenine pad onderliggend is aan long COVID, maar het bewijs daarvoor komt alleen uit klinische studies..

Stichting Tekenbeetziekten: Algemene Ledenvergadering geeft groen licht voor het beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum - september 2023 - Lymevereniging; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/in-de-media/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... an_nle.pdf

.. - We sluiten aan bij een biomedisch onderzoek onder een groep chronische lymepatiënten vanuit de ME/cvs-onderzoeksagenda: ***'Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/cvs met andere postinfectieuze aandoeningen'.
Omdat ME/cvs en andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen zoals chronische lyme-geassocieerde klachten en long-covid op elkaar lijken, wordt in dit project onderzoek naar de ziekte-oorzaak van beide ziekten gecombineerd. Het onderzoek wil onder andere in kaart brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, en of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in processen in de hersenen op het gebied van ontsteking, het immuunsysteem, de stofwisseling en hormonen.

Ook wil men kijken of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling voorstellen. We zullen eventueel ook aansluiten bij andere initiatieven voor onderzoek naar behandelingen van andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen, zoals long-covid en Q-koorts-vermoeidheidsyndroom..

20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

Lymevereniging - Werkplan Lymevereniging 2024; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron; https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... dec-23.pdf

..Biomedisch onderzoek: ME/cvs-onderzoeksagenda
We sluiten aan bij een biomedisch onderzoek met een groep chronische lymepatiënten vanuit de ME/cvs-onderzoeksagenda. Het onderzoek heeft als titel: Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/cvs met andere postinfectieuze aandoeningen. Patiënten met ME/cvs hebben vergelijkbare klachten als patiënten met andere postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS), zoals chronische lyme-geassocieerde klachten en long-covid. Omdat niet duidelijk is hoe deze ziekten ontstaan, bestaan er zowel voor ME/cvs als voor deze andere aandoeningen nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen, door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen.

Omdat ME/cvs en andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen zoals chronische lyme-geassocieerde klachten op elkaar lijken, wordt in dit project onderzoek naar de ziekteoorzaak van beide ziekten gecombineerd. Het onderzoek wil onder andere in kaart brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen en of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in processen in de hersenen op het gebied van ontsteking, het immuunsysteem, de stofwisseling en hormonen. Ook wil men kijken of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en behandelmogelijkheden voorstellen.

Biomedische onderzoeksagenda
Vanuit de medische werkgroep zal een subgroep zich gaan bezighouden met het opstellen van een eigen biomedische onderzoeksagenda. Zowel de onderzoeksvragen die de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten op de plank hebben liggen in het kader van verschillende kennisagenda’s als het actieplan lyme van ZonMw alsook andere initiatieven zullen de basis vormen van de agenda.
Acties richting de politiek die aan de presentatie van een onderzoeksagenda gekoppeld kunnen worden, zullen besproken en voorbereid worden..

ZonMw - Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- ***Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.

Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen..

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

ZonMw - Biomedische aspecten van ME/CVS in 2 consortia onderzocht - Consortiumleiders over hun plannen voor ME/CVS-onderzoek april 2023; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/biomedi ... onderzocht

..Op nationaal niveau verbindt Bosch ME/CVS onderzoek met onderzoek naar langdurige klachten na een infectie, zoals post-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. ‘Hiervoor werken wij onder andere samen met het RIVM die duizenden mensen met post-COVID en Lyme volgen. Bestaande cohorten hebben dus al veel gedaan aan het verzamelen van gegevens’, zegt Bosch. ‘Daar bouwt het NMCB op voort en breidt dit uit met ME/CVS diagnostiek en het verzamelen van extra gegevens.’ Bosch: ‘Dit kan zowel belangrijke inzichten opleveren over het ontstaan van ME/CVS als over mechanismen die verantwoordelijk zijn voor post-infectieuze syndromen.’

Bosch vervolgt: ‘We hebben onderzoekers uit uiteenlopende biomedische onderzoeksvelden en instituten in dit consortium weten te verenigen.’ ‘Nederland had nauwelijks geïnvesteerd in biomedische onderzoek naar ME/CVS. Toch was er onder onderzoekers veel belangstelling. Dankzij dit ZonMw programma werken veel van hen nu samen.’..

..De beide consortia zijn er dan ook op gericht om ook een nieuwe generatie onderzoekers op te leiden. Zo hopen ze dat het biomedische onderzoek naar ME/CVS sterker en succesvoller wordt. Uiteindelijk gaat het er immers om dat voor elke patiënt met deze slopende ziekte een effectieve behandeling beschikbaar komt..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30159 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30164 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30170

10 maart 2024: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..I wish there was better communication between clinicians in the trenches and researchers in the ivory towers. Words matter, and the LD community should have hope that we are making significant leaps in our ability to get patients better. Is the reason some individuals don't believe there is a 'cure' is because there is no double blind, multicenter, placebo controlled trial on dapsone combination therapy? Likely. Once our recent submission is published, and the Healing from Lyme summit is out in June of this year (which will have some AMAZING interviews of both top researchers in the field and patient healing stories from dapsone), I will circulate to the well respected researchers in the field like at JHU, Columbia and Mt Sinai a draft of my randomized trial. If we get the funding, based on the support of the Lyme community, we can have it done at a university level.

If not, we will do a RCT among several clinics. But either way, the time has come to advance the field and prove to the world what I am seeing on a daily basis in my medical practice. The Lyme community needs to know we are at the precipice of changing the dysfunctional politics that have plagued the field and patient care for over 40 years. Patients do get better with dapsone combination therapy and diagnosing and treating abnormalities on the 16 point MSIDS map. Whether it is a full cure, or simply a therapy that gets patients lives back (for years), I would like to see better communication at the public health level..

..'I wish there was better communication between clinicians in the trenches and researchers in the ivory towers'..?
..'If we get the funding, based on the support of the Lyme community, we can have it done at a university level'..?
..'If not, we will do a RCT among several clinics. But either way, the time has come to advance the field and prove to the world what I am seeing on a daily basis in my medical practice'..?

Daar tegenover staan de vermelde getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

..'I wish there was better communication between clinicians in the trenches and researchers in the ivory towers'..?
Is het getelde juist? Misschien zijn dit de redenen? Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Het eerdere plan was om te starten met een Pilot study en daarna een Randomized Controlled Trial (RCT) te gaan opzetten?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=390#p30144

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz

..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..

Disulfiram is niet dé oplossing gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29941

Disulfiram (indicaties: als hulpmiddel bij de psychosociale begeleiding van alcoholisme, ter ondersteuning van het stoppen met drinken van alcohol) - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram

Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf

..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

De resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen.
Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

De studie is uiteindelijk gedaan met 11 personen.
De resultaten zijn gepubliceerd op 5 juni 2023; Bron https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/ ... CT03891667

..Limitations and Caveats
This study did not reach its goal of 24 participants largely due to the impact of the COVID-19 pandemic on the ability to recruit subjects. Our small sample limits the conclusions that can be drawn from this trial, but the findings will be helpful to inform future studies..

.. Serious Adverse Events
Short-term hospitalization *[1]
ER visit *[2]

*[1] Symptoms (severe abdominal pain) associated with elevated liver function tests led to a short-term hospitalization for evaluation. Episode probably related to a disulfiram reaction, but triggering exposure unclear; patient recovered.
*[2] 10 days after ending disulfiram treatment early (due to headaches), an episode of throat tightness nausea and light-headedness occurred. The patient (hx of asthma) went to ER and was treated for emerging possible anaphylaxis and recovered..

* Indicates events were collected by non-systematic assessment

..Other (Not Including Serious) Adverse Events
Moderate tinnitus †
Moderate photosensitivity †
Moderate headache †
Moderate to severe sore throat/throat hoarseness †
Moderate to severe hypersomnia/sleepiness †
Moderate dizziness †
Moderate temperature fluctuations †
Mild-moderately elevated liver function tests †
Moderate neuromotor weakness †
Moderate shooting pain †
Mildly elevated serum creatinine †

† Indicates events were collected by systematic assessment..

Frontiers in Medicine
Publicatie 20 april 2020
BRIEF RESEARCH REPORT article - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Discussion
Published scientific articles allow us to draw the conclusion that, in vitro, DSF can undoubtedly kill certain bacteria strains, and that in vivo, DSF can be toxic to both bacteria and the human body. These toxicities can be both acute and long-term.

One can propose different hypotheses to explain these toxicities. They might be mediated by the inhibition of copper-dependent enzymes, such as ALDH or dopamine β-hydroxylase, or the blocking of the NLP4 molecule, or through an oxidative molecule increase, and possibly through yet unidentified mechanisms. Part of these toxicities may also depend on the microbiota, in which some bacterial or yeasts species have a propensity to produce fermentation-derived toxic AcH. It would be worth testing if any intake of bacteria such as Lactobacillus, which have a high ALDH activity, could be used to counter the DSF-induced toxicities.

On the other hand, many studies have reported that patients with PTLDS have an increased sensitivity to pain, which can affect vision, hearing, touch, and even smell, as reviewed by Batheja et al. (35). These chronic pains can be related multiple to chemical sensitivity and chronic fatigue syndrome, in which the pain sensitivity is modified as well, as reported in Gulf war veterans (36). There is increasing evidence for abnormal sensory processing in these syndromes, with a low “unpleasantness threshold” for multiple types of sensory stimuli (37).

The differences observed for effective concentrations of DSF between alcohol-dependent patients and those suffering from PTDLS or SPPT could also be linked to a such central sensitization often observed in patients suffering from borreliosis (35).

It is necessary to understand why DSF toxicity appears particularly severe and frequent in patients with Lyme Disease, and to rapidly explore the reasons for such DSF toxicity in Lyme Disease animal models. Until we have the first answers to this question, it would be premature to consider DSF as the new miracle molecule for patients suffering from late disseminated Lyme Disease..

Mayo Cinic (Amerikaans academisch medisch centrum)
Publicatie Case Report - 'Devastating Neurological Injury as a Result of Treatment of “Chronic Lyme Disease”' by Sarah Frankl, BS; Peter N. Hadar, MD; Aleksandra Yakhkind, MD, MS; Adam Edward Lang, PharmD; Danielle K. Sandsmark, MD; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34218872/

..Disulfiram toxicity is mediated through disulfiram metabolites—carbon disulfide and diethyldithiocarbamate—that damage the peripheral and central nervous systems.3 Central nervous system toxicity stems from the inhibition of dopamine beta-hydroxylase, resulting in a depletion of norepinephrine and excess of dopamine, which correlates with the observed basal ganglia and midbrain injury.2,3 Peripheral nervous system toxicity has more commonly been reported with disulfiram and results from the carbon disulfide–induced destabilization of axonal neurofilaments, causing axonal degeneration.5

Notably, our patient had been hospitalized for peripheral neuropathy shortly after initiating disulfiram 8 months previously. Electromyography performed during both hospitalizations revealed diffuse axonal sensory and motor polyneuropathy, consistent with disulfiram toxicity. Psychosis has been reported when disulfiram is taken with nitroimidazoles such as tinidazole; thus, it is generally recommended that this combination of medications be avoided. It is possible that the combination of the 2 medications exacerbated the clinical and neuroimaging findings in our patient.6 Notably, the clinical features of nitroimidazole toxicity may at least partially resolve, further supporting the role of disulfiram in this case.

No known antidotes exist for disulfiram. Given case report evidence of improvement after anticholinergic administration,7 a trihexyphenidyl trial was attempted but was unsuccessful. After 2.5 months of ventilator-dependent respiratory failure, profound sensory and motor polyneuropathy, depressed level of consciousness, and several bouts of hospital-acquired infections, he died.

This case is one of multiple reported cases of harm resulting from “chronic Lyme” treatment8 and underscores that such treatments are not simply unproven,9 but potentially dangerous. “Chronic Lyme” activists developed an industry of practitioners, research, and meetings that results in outward appearances of equal validity between pseudoscience and science.1 Empathetic and evidenced-based care is critical so as not to leave patients susceptible to offers of invalidated and potentially dangerous therapies..

Over Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/

On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.

..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is **experimental and not currently approved for Lyme disease..

En Dapson lijkt ook niet dé oplossing te gaan worden.

Dapson (indicaties: Lepra en Dermatitis herpetiformis (ziekte van Duhrin)) - Farmacotherapeutisch Kompas ; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson

..Contra-indicaties
- ernstige anemie;
- acute porfyrie;
- ernstige G6PD-deficiëntie.

**Waarschuwingen en voorzorgen
- Leverfunctie: Controleer vóór en tijdens de therapie de leverfunctie; bij abnormale waarden de therapie met dapson uitstellen totdat de oorzaak van de abnormaliteit is vastgesteld. Toxische hepatitis en icterus zijn gerapporteerd in het begin van de therapie. Hyperbilirubinemie kan vaker optreden bij patiënten met G6PD-deficiëntie.

- Bloedbeeld: Wees voorzichtig bij licht tot matig ernstige G6PD-deficiëntie (de ernstige vorm vormt een contra-indicatie, zie rubriek Contra-indicaties), methemoglobinereductase-deficiëntie, andere condities die hemolyse kunnen uitlokken (bv. infectie, diabetische ketoacidose), hartaandoeningen, longziekten en lever- of nierfunctiestoornissen. Bij een hoge dosering (200-300 mg/dag) treden hemolyse, methemoglobinemie en leukopenie vaak en binnen enkele weken op. Controleer het bloedbeeld regelmatig: de eerste maand wekelijks, dan gedurende 6 maanden maandelijks en daarna 2×/jaar; controleer bij lever- en/of nierfunctiestoornissen vaker. Bij een significante reductie van leukocyten, trombocyten of van de hematopoëse de toediening staken.

- Bij ontstaan van een dapson-allergie de toediening onmiddellijk staken; bij doorbehandelen kunnen reacties als exfoliatieve dermatitis, hepatitis, albuminurie en psychose ontstaan, soms met fatale afloop.

- Irreversibele motorische neuropathie: Bij het optreden van spierzwakte of verergering hiervan de toediening staken om irreversibele motorische neuropathie te voorkómen..

[Roxy]

Vervolg op 'Nieuw wetenschappelijk onderzoek'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30165

ZonMw
11 maart 2024
Nieuwe onderzoeksprojecten starten bij programma Infectieziektebestrijding; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/nieuwe-o ... estrijding

..De komende maanden gaan 18 nieuwe projecten van start binnen de tweede subsidieronde van het programma Infectieziektebestrijding 3. Deze projecten bevatten onderwerpen op het gebied van opkomende infecties, uitbraakonderzoek, preparedness en response, One health en non-alimentaire zoönosen en multimorbiditeit. Deze projecten richten zich op maatschappelijke vraagstukken die bijdragen aan het algemeen publiekelijk belang om het aantal (ernstige) zieke mensen door infectieziekten te verminderen..

Gehonoreerde projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/nieuwe-o ... estrijding

..LymeProspect-PLUS, een prospectieve studie naar langdurige symptomen na behandeling voor lymeziekte
Na behandeling van lymeziekte houdt 4-6% van de patiënten klachten die lang aanhouden en ernstig zijn. Via een kwantitatieve vragenlijst wordt gekeken hoe vaak klachten na lymeziekte meerdere jaren aanhouden en zullen de resultaten worden ingezet voor verbeterde diagnose en behandeling van klachten. Bekijk het project..

..Hide and tick: One Health-benadering om de ziektelast van tekenziekten te onderzoeken en verminderen
De huidige serologie (antigenen/antistoffen onderzoek) bij teek-overdraagbare aandoeningen (TOAs) voldoet nog niet om TOA’s te voorkomen en de blootstelling in mens en dier te begrijpen. Door de serologie te verbeteren zal vroege detectie en behandeling van TOA verbeteren en kan de ziektelast mogelijk verminderen. Bekijk het project..

Project: LymeProspect-PLUS, een prospectieve studie naar langdurige symptomen na behandeling voor lymeziekte - looptijd: 2024 - 2025; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/l ... eling-voor

..Projectomschrijving
Lymeziekte komt per jaar 27.000 keer voor in Nederland. Onbekend is waarom 4-6% van de patiënten klachten houdt na behandeling. Als deze klachten lang aanhouden en ernstig zijn veroorzaken ze een grote maatschappelijke ziektelast.

Doel
In het LymeProspect-PLUS onderzoek wordt daarom gekeken hoe vaak klachten langer dan één jaar na behandeling voortduren, wat het klachtenverloop is, en wat mogelijke oorzaken zijn.

Aanpak / werkwijze
Voor het onderzoek zullen patiënten met lymeziekte die meer dan een jaar geleden behandeld zijn kwantitatieve vragenlijsten invullen over hun klachten.

(Verwachte) resultaten
Na dit onderzoek weten we hoe vaak klachten na lymeziekte meerdere jaren aanhouden, en wat de ernst en het verloop zijn. Ook kunnen risicogroepen geïdentificeerd worden met een verhoogde kans op voortdurende klachten.

Vervolg
De resultaten en mogelijkheden voor verbeterde diagnose en behandeling van de klachten zullen gedeeld worden met artsen- en patiëntorganisaties om te kunnen worden geïmplementeerd in de dagelijkse praktijk..

Project: Hide and tick: One Health-benadering om de ziektelast van tekenziekten te onderzoeken en verminderen - looptijd: 2024 - 2028; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rzoeken-en

..Projectomschrijving
Teken dragen Borrelia burgdorferi s.l., de veroorzaker van Lyme borreliose (LB), en teken overgedragen encefalitisvirus over. Er is bewijs dat teken B. miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Babesia microti en andere door teek-overdraagbare aandoeningen (TOAs) overbrengen. De menselijke ziektelast van deze pathogenen in Nederland is niet goed bekend en de pathogeniteit na infectie en invloed op het beloop van LB nog niet volledig bewezen. Serologie is van groot belang om het voorkomen en de blootstelling aan TOAs in dier en mens te begrijpen.

Doel
Ons doel is om de bijdrage van TOA-infecties aan acute en langdurige symptomen bij patiënten met of zonder LB in Nederland te beoordelen. De huidige serologie is tijdrovend, ongevoelig en niet-specifiek, waardoor veel TOAs onopgemerkt blijven.

(Verwachte) resultaten
Door bestaande cohorten te screenen met onze nieuwe multiplex-immunoassay, zal de vroege detectie en behandeling van TOA-gevallen mogelijk zijn. Dat zal de ziektelast van LB en andere TOAs kunnen verlagen..

[Roxy]

Nieuw wetenschappelijke onderzoek naar natuurlijke-/complementaire behandelingen lijkt meer en meer hard nodig te zijn. En hoewel het nieuwe wetenschappelijk onderzoek de nodige tijd zal gaan vragen zal ik erg benieuwd zijn naar de resultaten van het onderzoek.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
Er worden nieuwe wetenschappelijke onderzoeken voorbereid en gestart. List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

In preparation or publication pending
..Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation..

..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.


De (nieuwe) Lyme patiënten of de zoekende (hoopvolle of wanhopige) zieke mensen moeten zich beter niet gaan inlaten met de kostbare en niet-gevalideerde testen van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland. Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.
Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29182 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29193

Door de jaren heen is met de kennis van nu.. een opmerkelijk patroon te zien dat de Lyme/chronische Lyme/neuro-borreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten of zieke en zoekende mensen regelmatig zogenoemde 'nieuwe testen' van commerciële laboratoria krijgen aangeboden/geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten, behandelaars in privé-klinieken). Maar is dat juist en worden de mensen daarmee goed geholpen? Nee!

Patiënten moeten leren alert te worden en als de Nederlandse of buitenlandse behandelaars (weer) met de zogenoemde 'nieuwe testen' aan gaan komen moeten er alarmbellen gaan rinkelen! En patiënten moeten leren de juiste vragen te stellen aan de behandelaars over de zogenoemde 'nieuwe testen' en de zogenoemde 'nieuwe (natuurlijke) behandelingen'. De gezondheid van de patiënten kan in gevaar worden gebracht.


In herinnering.. 22 juni 2023: het promoten door AONM (Engeland)/ArminLabs (Duitsland) gaat door...; Bron https://nl-nl.facebook.com/arminlabs/ en Bron; https://mailchi.mp/8d2ec36d4b22/visit-a ... 661763e9f5

..AONM and ArminLabs are looking forward to exhibiting at the Integrative & Personalised Medicine Congress 2023 from 29 June - 01 July

Come and visit us at stand B3 to find out more about our tests, including the new Toxiplex test for mycotoxins, Phytobox supplements and useful protocols. To register for the congress with a discounted members rate, please use code AONM-20 to give you 20% off the standard price to attend.

Dr. Armin Schwarzbach, MD and CEO at ArminLabs, will be hosting a workshop entitled 'Long COVID Pathogen Reactivation: Testing and Therapeutic Options' on Thursday 29 June at 16:30-17:00 in the Abbey room.

This talk will cover the evidence of reactivation, testing options, and also outline therapies that have proven particularly helpful in such cases. CPD Points: 0.5.

Dr. Armin Schwarzbach will be at stand B3 on the Thursday if you would like to come say hello in person!
We hope to see you there..

..'This talk will cover the evidence of reactivation, testing options, and also outline therapies that have proven particularly helpful in such cases'..?
Is het gestelde juist? Er is géén medisch én wetenschappelijk bewijs voor het gestelde!

Het 'wetenschappelijk onderzoek' van de samenwerkende partner Leona Gilbert van Tezted (Finland) is géén bewijs; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29336 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=180#p29405

..Slides: Markus Berger; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tation.pdf

..Who are we?
..» **Wolfgang and Markus..

Ook noemt hij in de presentatie dat er géén medische en wetenschappelijke onderbouwing/bewijs (publicaties) zijn voor de kostbare supplementen van 'PhytoBox'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cpDIg9eu5mI

Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' van 'PytoBox' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.


Het lijkt mij duidelijk dat de kostbare supplementen van 'PhytoBox' en van 'MakeWell' niet de oplossing zijn voor de (nieuwe) Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten én de (nieuwe) Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten in Nederland!

Het zogenoemde 'wetenschappelijke bewijs' van Gilbert Tezted (Finland) en Berger 'PhytoBox' (Duitsland) & Salesmanager ArminLabs (Duitsland) voor de kostbare 'PhytoBox' supplementen is géén bewijs; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en is onprofessioneel en misleidend te noemen en roept grote vraagtekens op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29313 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29321

In herinnering.. MakeWell & PhytoBox en ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten)

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28784 PhytoBox GmbH Duitsland; Bron https://www.phytobox.com/de/impressum

..Bron https://www.ldnrtevents.com/blogs/2020- ... kus-berger Markus Berger graduated in 2012 with a degree in sports economics at the German University for Prevention and Health Management in Leipzig.

Until August 2018 he worked as a health coach, nutritionist and rehabilitation trainer in a clinic for tick-borne diseases.

Since September 2018, **Markus Berger is Sales Manager of ArminLabs, a laboratory specialized in the diagnosis of tick-borne infections and other chronic infectious pathogens. Besides this position, Markus Berger is the managing director of PhytoBox. He advises patients, patient groups and therapists regarding physical training, nutrition and dietary supplements..

..**Wolfgang Peters Frühere Unternehmen Geschäftsführer - Make Well Nutritionals GmbH. Aktuelle Tätigkeit Geschäftsführer - PhytoBox GmbH. Kamer van Koophandel Duitsland; Bron https://www.companyhouse.de/Wolfgang-Peters-Scheuring en Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 en Handelsregister Duitsland; Bron https://www.online-handelsregister.de/h ... onals-GmbH ..

Gilbert van Tezted (Finland) werkte in het verleden samen met 'MakeWell Nutritionals GmbH'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29195

..In herinnering.. het voorjaarsnummer 2017 van het Nederlands Tijdschrift voor Fytotherapie (NTvF) over kruiden bij Lyme; Bron https://fyto.nl/nieuws/nvf-tijdschrifte ... -bij-lyme/ en Bron https://fyto.nl/wp-content/uploads/2018/08/2017-2.pdf

..MAKE WELL-PROTOCOL
Dr. Leona Gilbert is gepromoveerd microbioloog. Zij heeft een reeks wetenschappelijke publicaties op haar naam staan. Zij bestudeerde onder andere de verschillende verschijningsvormen van de Borrelia-bacterie [8, 9].
Gilbert werkt samen met het Duitse bedrijf Make Well. Uit deze samenwerking is een Lyme-protocol ontstaan dat vijf formules bevat. Drie formules zijn gericht op het doden van de Borrelia-bacterie. In de formules zitten onder andere extracten van Reynoutria japonica, Artemisia annua, Andrographis paniculata en het vezuur monolaurine. Deze zijn aangevuld met minder bekende antibiotische kruiden.

De vierde formule ondersteunt de ontgifting en gaat ontstekingen tegen. De vijfde formule bestaat voornamelijk uit voedingsstoffen waaraan Lyme-patiënten vaak een tekort hebben, zoals co-enzym Q10, L-carnitine en NADH. Dit zijn stoffen die nodig zijn voor de ATP-cyclus. Veel Lyme-patiënten hebben een tekort aan deze stoffen, waardoor vermoeidheid ontstaat.

Gilbert heeft een in vitro-studie uitgevoerd waarmee de Borrelia-dodende werking van de Make Well-formules wordt aangetoond [10]. Het bleek dat de middelen van Make Well een vergelijkbaar effect hebben als doxycycline. De studie werd uitgevoerd op een speciaal kweekmedium dat lichaamscellen nabootst. Tevens werd een vergelijking gemaakt met een negatieve (met antibiotica) en positieve (met spirocheten) controlegroep. De vraag blijft natuurlijk of de bacteriedodende stoffen uit de formules de Borrelia-bacterie in het lichaam kunnen bereiken.

Er zijn drie voorbeeldprotocollen op te vragen bij Make Well, waarbij alle vijf formules worden ingezet. Afhankelijk van de aanwezige co-infecties in de patiënt kiest men voor een bepaalde combinatie. Over hoe deze keus is te maken, is geen informatie op te vragen. Overigens zijn niet alle co-infecties met de Make Well-formules aan te pakken. Het protocol is dus enigszins op maat te maken, maar het blijft beperkt. De kosten voor dit protocol bedragen 200 euro per maand..

Opmerkelijk bij referenties: het artikel van de in vitro studie is niet gepubliceerd en is bij 'MakeWell Nutritionals GmbH' (Duitsland) verwijderd? En evenmin geplaatst bij 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland)?

..[10] 'Gilbert L, Meriläinen L. Scientific study into the effectiveness of the Lyme Plus Protocol'. University of Jyväskylä Finland. Is niet uitgegeven, artikel kan gevonden worden op: http://www.makewell.de/study ..

..Gilbert heeft een in vitro-studie uitgevoerd waarmee de Borrelia-dodende werking van de Make Well-formules wordt aangetoond [10]. Het bleek dat de middelen van Make Well een vergelijkbaar effect hebben als doxycycline. De studie werd uitgevoerd op een speciaal kweekmedium dat lichaamscellen nabootst. Tevens werd een vergelijking gemaakt met een negatieve (met antibiotica) en positieve (met spirocheten) controlegroep. De vraag blijft natuurlijk of de bacteriedodende stoffen uit de formules de Borrelia-bacterie in het lichaam kunnen bereiken..

[Roxy]

Vervolg

4 februari 2024: A webinar in partnership with MakeWell to discuss Viral Infections: Integrative Treatment Strategies; Bron https://www.facebook.com/DrCarstenNicolaus/

..I am excited to announce to fellow clinicians and practitioners that on Thursday, February 8th at 6:00 PM (GMT) I am going to be doing a Webinar in partnership with MakeWell to discuss Viral Infections: Integrative Treatment Strategies..

..Reactie:.. sorry this has been your experience. We recommend you getting in contact directly with the MakeWell team who take all feedback seriously. You can email them: hello@makewellnutrition.co.uk -- Dr Nicolaus has worked on the development of the products with other scientists over time, but he does not own or manage the company so cannot help you with your feedback. Meanwhile, our patients and doctors/clinicians report good feedback whilst on the protocols from Makewell but we understand that perhaps it doesn't work for everyone depending on their health conditions and the other products they may be taking. Sincerely - Dr Nicolaus' support team..

Reactie:..I’ve been in contact with 50+ patients that were put on Makewell herbs and every one of them said the same thing - they do not work and are very overpriced. I can’t see how you can say you get good feedback from patients? Would love you to put me in touch with actual real patients that had lyme disease and our now cured? They seem very few and far between..

Erg opmerkelijk is dat sommige zogenoemde 'experts' en samenwerkende partners/collega's jarenlang patiënten behandelden met kostbare en langdurige antibiotica behandelingen (infuus of oraal) intussen noemen dat dergelijke behandelingen niet goed zijn en in plaats daarvan kostbare natuurlijke behandelingen adviseren & promoten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29832 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=qUSAjSnsWC0

Mensen als bijvoorbeeld Ginger zijn erg ziek geworden van een behandeling met de kostbare supplementen van 'MakeWell Europe Ltd' in Londen Engeland (voorheen: 'Make Well Nutritionals GmbH' in Ausburg Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28883 en update; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 en Bron https://www.gofundme.com/f/help-cure-ginger

Hoe zal het met Ginger gaan?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175

..'Ook al voelt Ginger zich alleen nog zieker dan daarvoor..'? Gaat het wel of niet goed met Ginger?..

..Het nadeel is dat dit niet in Nederland kan plaats vinden, wel in Duitsland en in Engeland alleen is de behandeling daar vanaf 25.000 euro voor twee weken. Dus onbetaalbaar.

Dr Carsten werkt ook samen met een kliniek in Slowakije waar we moeten uitgaan van 8000,- euro..

De crowdfunding startte met €30.000 en is na de ophoging van €50.000 opgehoogdnaar €100.000(??). Zal het goed gaan komen met Ginger? Zij is erg ziek geworden van de kostbare supplementen van 'MakeWell Europe Ltd'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175
Update 14 juli 2023; Bron https://www.gofundme.com/f/help-cure-ginger

..We hebben eindelijk een beetje goed en positief nieuws.
De afgelopen maanden zijn mega zwaar geweest en nog steeds, maar t ziet ernaar uit dat de behandeling in Bratislava effect heeft gehad:).

Ook al voelt Ginger zich alleen nog zieker dan daarvoor, toch ziet Dr. Carsten in de laatste bloedwaardes een kleine positieve verandering.
Bij de ziekte van Lyme verstoppen de bacteriën zich in de cellen waardoor t lijkt alsof ze er niet zijn. Door de mix van verschillende soorten antibiotica komen deze bacteriën uit de cellen waardoor ze nu in t bloedbeeld van Ginger zichtbaar zijn. Hierdoor kunnen deze bacteriën met een andere antibiotica worden aangevallen. Kortom t is één grote "warzone" in Ginger's lichaam. Dit is ook de reden dat ze zich zo slecht voelt.
Ginger is na de infuustherapie in Bratislava weer overgegaan op de orale antibiotica waarbij zij toch weer de oude klachten terug krijgt dit heeft wederom te maken met het MHTFR gen. Ginger kan dus eigenlijk veel beter alleen nog infuus therapie krijgen. Dus is t verkrijgen van een "PICC-lijn" (ingebrachte centraal veneuze katheter) voor Ginger nu de beste optie om de infuus therapie thuis voort te zetten.

Ondanks dat Ginger weet dat ze nog een lange weg te gaan heeft, is dit kleine beetje goede nieuws heel belangrijk ook voor haar mentale welzijn, en om haar kracht te geven om door te knokken.

Door bepaalde tegenslagen die we niet ingecalculeerd hadden is er meer geld nodig zodat Ginger haar therapie kan doorzetten. Elke euro helpt ons, en dus willen we jullie vragen om dit verhaal te delen..

..'but he does not own or manage the company so cannot help you with your feedback'..?
En waarom zal de Ilads Lyme arts/Infectolab Americas (Verenigde Staten) de kostbare supplementen aanraden? Het geld vloeit zoals eerder in Duitsland gebeurde ook in Engeland via allerlei bedrijfsconstructies terug in de familie.. zijn dochter is CEO van 'MakeWell Europe Ltd'; Bron https://www.facebook.com/makewell.us

9 mei 2018:..So far our spring has been very productive. Here's Dr. Carsten Nicolaus BCA-clinic and Fritzi Nicolaus at the Make Well Booth at The Conference for Integrative Medicine for the Treatment of Tick-borne Diseases, April 20-21 in Baltimore..

Zijn dochter is CEO van 'MakeWell Europe Ltd' (Engeland); Bron https://find-and-update.company-informa ... 2/officers en Bron https://www.northdata.de/Makewell+Europ ... e+12308212 En was zij CEO van 'Make Well Nutritionals GmbH' (Duitsland); Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 En is zij op 6 november 2020 de 2e Director(??) bij 'CNM Consulting Ltd' (Engeland); Bron https://find-and-update.company-informa ... 2/officers welk bedrijf is gestart op 13 mei 2020.
Op 6 mei 2022 is de vennootschap 'Make Well Nutritionals GmbH' (Duitsland) ontbonden(geliquideerd); Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 En op 11 november 2019 is 'GHP INT Limited' gestart in Engeland en op 28 maart 2021 is de naam gewijzigd in 'MakeWell Europe Ltd'; Bron https://www.northdata.de/Makewell+Europ ... e+12308212 en Bron https://find-and-update.company-informa ... ng-history
Verdiensten in 2021 (Engeland) zijn €64.267. Verdiensten in 2019 (Duitsland) zijn €658.815; Verdiensten in 2020 (Duitsland) zijn €410.944.

Er wordt véél geld verdiend aan de supplementen over de rug van zieke mensen!!! En er zijn meerdere familieleden toegetreden tot het bedrijf; Bron https://makewellnutrition.co.uk/pages/our-mission

..We are a team of dedicated industry experts, led by sisters Fritzi and Franzi Nicolaus, who steer the company with passion and purpose..

Correctie Verdiensten in 2021 (Engeland) zijn £64.267 (is €75.422). Verdiensten in 2022 zijn £118.118 (is €138.621); Bron https://www.northdata.de/Makewell+Europ ... e+12308212 en Bron https://find-and-update.company-informa ... ng-history