16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 09 Mei 2024, 15:48

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30392 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30398 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30206

11 maart 2024: European Institute of Innovation and Technology (EIT): Presentation Tezted Oy Semifinals Pitch - EIT Health Catapult 8th Edition; Bron https://www.youtube.com/watch?v=tHJK28p2KhI

Stellingen: ..'TickPlex is the solution'..?
..'Joonas: TickPlex saved my life'..?
..'Garg et al 2018, Garg et al 2021, Xi et al 2023'..?
..'tests for 15 microbes & 3 disease stages'..?
..'clinically and analytically validated CE and IVD marked'..?
..'clinically proven 1500 patients tested for 20 microbes from a tick bite'..?
..'12 Granted Patents'..?

..'Commercial Validation with al portfolio of global early adopters'..? ..'B2B business model'..? ..'Being recognized in their own countries as leading experts in testing'..?


De EU commissie op 27 maart 2024: 'De LymeCard had echter verdere ontwikkeling nodig en het lijkt erop dat er tot nu toe geen vooruitgang is geboekt'!!; Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 964_EN.pdf

Stand van zaken: European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/en - EP14736473 (EP2997372) - 'Biochip, antigen bouquet, optical reader and method for detecting and monitoring diseases' (Applicant(s): Stab Vida - Investigação e Serviços em Ciências Biológicas Lda; BCA-clinic Betriebs GmbH & Co. KG; Microliquid SL; Rational Mechanics SA; Inventor(s): 01/DORMALE, Guerric Meurice de; 02/DEMARTEAU, Jean; 03/WHITLOW, Harry J.; 04/GILBERT, Leona; 05/PUTTARAKSA, Nitipon; 06/GARCIA-NOGALES, Paula); Bron https://register.epo.org/application?number=EP14736473

In Europa is in veel landen het :arrow: patent(octrooi) komen te vervallen (in 2019, 2020, 2021 en 2022).
'Lapse of the patent in a contracting state' - Event history; Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event

Stand van zaken: World Intellectual Property Organization (WIPO); Bron https://www.wipo.int/portal/en/ - Aanvragen; Bron https://patentscope.wipo.int/search/en/ ... 04TB-93468

Op de petitie/het verzoekschrift is inmiddels een reactie gegeven door de EU commissie op 27 maart 2024; Bron https://www.europarl.europa.eu/petition ... me-disease en Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 964_EN.pdf
..Under FP7, two consecutive projects, HILYSENS5 and HILYSENS II6, received in total over EUR 2.37 million for the development and clinical validation of a novel lab-on-a-chip diagnostic device, for a more specific and sensitive detection of anti-Borrelia immunoglobulins, both in the acute and chronic stage of the disease. The prototype included a biochip (LymeCard) and a fluorescence reader. At the end of the HILYSENS II project (2016), the reader and its software were successfully validated and brought to the EU market (CE marking) to operate in clinical laboratories. However, the LymeCard needed further development, which does not appear to have been taken forward to date..
De conclusie is opmerkelijk: 'De LymeCard had echter verdere ontwikkeling nodig en het lijkt erop dat er tot nu toe geen vooruitgang is geboekt'!!

Verificatie leert: dat BCA (Duitsland) heden: ArminLabs (Duitsland) en de University of Jyväskylä in Finland en de toenmalige werkgever van Gilbert van Tezted (Finland) twee van de 7 deelnemers waren bij de Projecten:
- 1) Project HILYSENS - 5 Highly sensitive and specific low-cost lab-on-a-chip system for Lyme disease diagnosis | HILYSENS | Project | Fact sheet | FP7 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/262411
- 2) Project HILYSENSII - 6 Demonstration Activities for the clinical validation of the prototype HILYSENS Lab-on-a-Chip | HILYSENS II | Project | Fact sheet | FP7 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/606348

Tezted (Finland) - University of Jyväskylä in Finland; Bron https://orcid.org/0000-0002-7470-5770
..HILYSENS
2010-11 to 2013-02 | Grant
European Commission (Jyväskylä, FI)
Description: Highly sensitive and specific low-cost lab-on-a-chip system for Lyme disease diagnosis..
The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs (Duitsland); Bron https://aonm.org/ en Bron https://aonm.org/dr-schwarzbach-profile/ en Bron https://www.arminlabs.com/nl
..Hilysens project
Samen met zeven andere Europese partners uit Spanje, Italië, Portugal, Finland en België, nam Dr. Schwarzbach deel aan het KP7 wetenschappelijk onderzoeksprogramma van de Europese Unie, met betrekking tot het Hilysens project 2011-2013. Het doel van dit project was het ontwikkelen van een zeer gevoelig “lab on chip” testsysteem voor Borrelia Burgdorferi IgG- en IgM-antilichamen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 09 Mei 2024, 16:47

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30248
5 mei 2024: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..Calling all bright, motivated researchers who know how to submit a grant proposal. Beginning this summer, I will be sending around a draft of a proposal for a multi-center, randomized, placebo-controlled trial on dapsone combination therapy for the treatment of CLD/PTLDS and associated co-infections. Although I was primarily planning on going to the broader LD community for support to do this long overdue trial, now that I have enough information and clinical experience on dapsone combination therapy, this blog by the Lyme Disease Association.org reminded me that other opportunities are also available. Maybe we do both, in case all potential arms of the study I want to do is not feasible in one study (we are finding some patients after DDDCT and a HDDCT pulse, get better pulsing with persister drugs without dapsone, although we need more patients and clinical experience before being able to recommend this broadly).

We can also consider integrating some of the study design recently discussed in a BMJ article so that we can compare apples:
Loeb M, Brison R, Bramson J, et al. Protocol for a longitudinal cohort study of Lyme disease with physical, mental and immunological assessment. BMJ Open 2023;13:e076833. doi:10.1136/bmjopen-2023-076833; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37918926/

And I would certainly want to look at the chemokine/cytokine panel being done by InCellDX on long COVID, due to the potential number of overlapping factors, including viruses, keeping people ill. When the proposal is done, I will want all major researchers, clinical practitioners, and govt agencies (CDC, NIH) to review it to ensure, as much as possible, that we are all on board with the design.

Anyone who has experience submitting grants, please send your CV and interest to research@hvhac.com. I am working on several major projects right now, including preparing for the upcoming Healing from Lyme Disease Summit, so a researcher with experience and interest would be appreciated with all that is on my plate, especially with the upcoming time frame for submitting the grant. Thank you in advance..

:arrow: Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30195 op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar :arrow: zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 13 Mei 2024, 11:35

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30230

Interessante resultaten..

Nature Communications volume 15, Article number: 3795 (2024)
Publicatie 7 mei 2024
Article - Open access: 'A comprehensive genetic map of cytokine responses in Lyme borreliosis' by Javier Botey-Bataller, Hedwig D. Vrijmoeth, Jeanine Ursinus, Bart-Jan Kullberg, Cees C. van den Wijngaard, Hadewych ter Hofstede, Ahmed Alaswad, Manoj K. Gupta, Lennart M. Roesner, Jochen Huehn, Thomas Werfel, Thomas F. Schulz, Cheng-Jian Xu, Mihai G. Netea, Joppe W. Hovius, Leo A. B. Joosten & Yang Li; Bron https://www.nature.com/articles/s41467-024-47505-z
..Abstract
The incidence of Lyme borreliosis has risen, accompanied by persistent symptoms. The innate immune system and related cytokines are crucial in the host response and symptom development. We characterized cytokine production capacity before and after antibiotic treatment in 1,060 Lyme borreliosis patients. We observed a negative correlation between antibody production and IL-10 responses, as well as increased IL-1Ra responses in patients with disseminated disease. Genome-wide mapping the cytokine production allowed us to identify 34 cytokine quantitative trait loci (cQTLs), with 31 novel ones. We pinpointed the causal variant at the TLR1-6-10 locus and validated the regulation of IL-1Ra responses at transcritpome level using an independent cohort. We found that cQTLs contribute to Lyme borreliosis susceptibility and are relevant to other immune-mediated diseases. Our findings improve the understanding of cytokine responses in Lyme borreliosis and provide a genetic map of immune function as an expanded resource..

BMC Infectious Diseases volume 24, Article number: 337 (2024)
Publicatie 21 maart 2024
Research Open access - 'Genome-wide analyses in Lyme borreliosis: identification of a genetic variant associated with disease susceptibility and its immunological implications' by Hedwig D. Vrijmoeth, Jeanine Ursinus, Javier Botey-Bataller, Yunus Kuijpers, Xiaojing Chu, Freek R. van de Schoor, Brendon P. Scicluna, Cheng-Jian Xu, Mihai G. Netea, Bart Jan Kullberg, Cees C. van den Wijngaard, Yang Li, Joppe W. Hovius & Leo A. B. Joosten; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 24-09217-z en Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10956190/
..Abstract
Background
Genetic variation underly inter-individual variation in host immune responses to infectious diseases, and may affect susceptibility or the course of signs and symptoms.

Methods
We performed genome-wide association studies in a prospective cohort of 1138 patients with physician-confirmed Lyme borreliosis (LB), the most common tick-borne disease in the Northern hemisphere caused by the bacterium Borrelia burgdorferi sensu lato. Genome-wide variants in LB patients—divided into a discovery and validation cohort—were compared to two healthy cohorts. Additionally, ex vivo monocyte-derived cytokine responses of peripheral blood mononuclear cells to several stimuli including Borrelia burgdorferi were performed in both LB patient and healthy control samples, as were stimulation experiments using mechanistic/mammalian target of rapamycin (mTOR) inhibitors. In addition, for LB patients, anti-Borrelia antibody responses were measured. Finally, in a subset of LB patients, gene expression was analysed using RNA-sequencing data from the ex vivo stimulation experiments.

Results
We identified a previously unknown genetic variant, rs1061632, that was associated with enhanced LB susceptibility. This polymorphism was an eQTL for KCTD20 and ETV7 genes, and its major risk allele was associated with upregulation of the mTOR pathway and cytokine responses, and lower anti-Borrelia antibody production. In addition, we replicated the recently reported SCGB1D2 locus that was suggested to have a protective effect on B. burgdorferi infection, and associated this locus with higher Borrelia burgdorferi antibody indexes and lower IL-10 responses.

Conclusions
Susceptibility for LB was associated with higher anti-inflammatory responses and reduced anti-Borrelia antibody production, which in turn may negatively impact bacterial clearance. These findings provide important insights into the immunogenetic susceptibility for LB and may guide future studies on development of preventive or therapeutic measures..

..Trial registration
The LymeProspect study was registered with the International Clinical Trials Registry Platform (NTR4998, registration date 2015–02-13)..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 14 Mei 2024, 17:30

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30218 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30221 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30164
11 mei 2024: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..It is our great pleasure during Lyme awareness month to announce that our ninth article on the safety and efficacy of dapsone combination therapy for the Treatment of Chronic Lyme disease/PTLDS and associated co-infections including Bartonella is now live in the journal Microorganisms..

..These 3 case studies represent a follow-up of our initial article that was published in Microorganisms in September 2023:..

..The next step is to perform a multi-center, :arrow: **placebo controlled, randomized controlled trial on DDDCT and pulsed HDDCT, evaluating and treating MSIDS variables, for the treatment of CLD/PTLDS and associated co-infections including Bartonella. This article is for me, the culmination of my 40 year clinical career, having seen over 13,000 chronically ill Lyme disease patients, searching for an effective short term, oral antibiotic protocol..

..As we have now spent 9 years tweaking this protocol, to increase its safety and efficacy, the last step is a randomized controlled trial to prove to the world that we do in fact have answers for this chronic epidemic. I am therefore in the process of searching for a grant writer to help me submit a DoD grant as the next step to help the Lyme community.
For those interested in helping with supporting a clinical trial, please contact research@hvhac.com..

..A final thank you goes out to the Lyme disease community for your faith in me and support and allowing me to help find answers for you. Have hope. Answers are available to get you better!
Wishing you all blessings of good health..

Is het protocol van de Ilads Lyme arts medisch én wetenschappelijk bewezen? Nee! Het aangekondigde en gepubliceerde artikel van
30 april 2024 blijkt eveneens énkel een Case-study een kleine studie met slechts 3 patiënten te zijn. En er wordt opnieuw onterecht hoop gegeven/verkocht!

Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

Disulfiram is niet dé oplossing gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29941 En Dapson lijkt ook niet dé oplossing te gaan worden. Gezien ook de vermelde getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

**Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en :arrow: klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

MDPI
Microorganisms
Publicatie 30 april 2024
Open access - Case Report: 'Combining Double-Dose and High-Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy for Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome and Co-Infections, Including Bartonella: A Report of 3 Cases and a Literature Review' by Richard I. Horowitz, John Fallon and Phyllis R. Freeman; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/12/5/909

:arrow: Opmerkelijk bij Table 1; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/12/5/909 hebben 2 van de 3 patiënten van de Case-study een B12 tekort/B12 deficiëntie? En zijn/worden zij behandeld met kostbare B12 tabletten (Methylprotect, Xymogen) met B6 en folaat (foliumzuur)? Dat is een onjuiste behandeling! De enige juiste behandeling is met B12 Hydroxocobalamine injecties!
De arts heeft duidelijk onvoldoende medische én wetenschappelijke kennis van B12 tekort/B12 deficiëntie, folaat deficiëntie en andere metabole & stofwisselingsziekten ziekten en brengt de gezondheid van de mensen-patiënten in gevaar!

:arrow: Ook de bij Table 1 vermelde coinfecties én andere gestelde diagnoses en waarbij gebruik is gemaakt van allerlei testen van verschillende commerciële laboratoria bij de 3 patiënten van de Case-study geven de nodige vraagtekens!
..Case 1 Babesia, Bartonella, COVID exposure, and Bartonella FISH+

Metabolic syndrome/hypoglycemia
Alpha-1 antitrypsin deficiency
Chronic variable immune deficiency (CVID)
Mast cell activation syndrome (MCAS)
Phase 2 adrenal dysfunction
Mycotoxins (aflatoxins, ochratoxins, trichothecenes, and gliotoxins)
Heavy metal exposure (lead)
Postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS)/dysautonomia..

..Case 2 Babesia, Bartonella, COVID exposure, Bartonella FISH+, and Bartonella striae+

B12 and Vitamin D deficiency
Low glutathione levels
Phase 3 adrenal insufficiency
Mycotoxin exposure (trichothecenes, gliotoxins, and zearalenone)
Borderline elevated levels of heavy metals (aluminum)
Mild to moderate POTS/dysautonomia with vagal dysfunction and gastroparesis
Intermittent supraventricular tachycardia (SVT)
Reactive hypoglycemia
Candida and leaky gut with multiple food sensitivities
Possible mast cell disorder
Severe anxiety, obsessive–compulsive disorder (OCD), paranoia, and psychosis..

..Case 3 Anaplasma, Babesia, Bartonella, Bartonella striae+, relapsing fever Borrelia, recurrent HSV-1, HSV-2, and HPV, and
COVID × 6

Vitamin B and Vitamin D deficiency
Mineral deficiency (iodine, iron, and zinc)
Low glutathione levels
Microbiome abnormalities
Phase 3 adrenal dysfunction
Postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS)
Probable mast cell activation (MCAS)
Elevated serum heavy metals (mercury and aluminum)
Mycotoxin exposure (ochratoxins, aflatoxins, trichothecenes, gliotoxins, and zearalenone)
Reactive hypoglycemia, insulin resistance with
polycystic ovarian syndrome (PCOS)
Candidiasis
HLA DR 4 positivity with elevated autoimmune markers
Depression, anxiety, premenstrual dysphoric disorder (PMDD), and Post-traumatic stress disorder (PTSD)
Chronic insomnia and restless leg syndrome
Possible mitochondrial dysfunction..

:arrow: Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30195 op het gepubliceerde artikel van 12 september 2023: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar :arrow: zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Het eerdere plan was om te starten met een Pilot study en daarna een Randomized Controlled Trial (RCT) te gaan opzetten?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=390#p30144

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

En het is maar de vraag of de Amerikaanse overheid een DoD grant (subsidie); Bron https://www.grants.gov/learn-grants/gra ... rvices-hhs beschikbaar zal gaan stellen.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz
..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 15 Mei 2024, 15:41

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30402

Goede, duidelijke en leerzame toelichting van het Radboudumc.

Nieuws Radboudumc
14 mei 2024
Meer inzicht in genetische en immunologische aspecten van de ziekte van Lyme; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2024/m ... e-van-lyme
..Welke genen en genetische variaties spelen een rol bij de ziekte van Lyme, zoals bijvoorbeeld bij de gevoeligheid, ernst en duur van de ziekte? Onderzoekers van Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en CiiM publiceren in BMC Infectious Diseases en Nature Communications 31 nieuwe genetische locaties die van invloed zijn en een nieuwe genvariant die een verhoogde gevoeligheid geeft voor de ziekte.

De ziekte van Lyme (Lyme borreliose) wordt veroorzaakt door een tekenbeet waarbij de bacterie Borrelia burgdorferi wordt overgedragen op de mens. Niet iedereen is even vatbaar of gevoelig voor de infectie. De een merkt er niets van, terwijl de ander ziek wordt. Tijdig behandelen met antibiotica brengt de meeste patiënten genezing. Toch houdt een groep patiënten last van symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve stoornissen en pijn. Zoals bij andere infectieziekten kan dit verschil te maken hebben met de wisselwerking tussen de afweer van de mens (de gastheer) en de binnendringende organismen (de gasten). Aangeboren en verworven afweerreacties tegen de Borrelia bacterie zijn medebepalend of een infectie snel en goed wordt opgeruimd of niet. Voldoende reden voor onderzoekers van Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en CiiM om genetisch-immunologische aspecten bij de ziekte van Lyme nader te analyseren.

Verhoogde gevoeligheid
De resultaten van een genome wide association study (GWAS) werden recent gepubliceerd in BMC Infectious Diseases. In gegevens van ruim 1100 patiënten met de ziekte van Lyme uit het Nederlandse LymeProspect onderzoek werd gekeken of kleine genetische variaties van invloed zijn op de vatbaarheid voor deze infectie. Hedwig Vrijmoeth, arts-onderzoeker in het Radboudumc: “Dat bleek inderdaad het geval. We vonden een tot dusver onbekende variant die de kans op de ziekte van Lyme verhoogt. Mensen met deze variant zijn dus iets vatbaarder voor de ziekte. Bij hen zien we ook een hogere anti-ontstekings-reactie en een lagere productie van antilichamen tegen de Borrelia bacterie. Mogelijk zorgt dit ervoor dat de bacterie ook langzamer wordt opgeruimd. Het is in elk geval een belangrijk genetisch-immunologisch effect om rekening mee te houden bij het toekomstig wetenschappelijk onderzoek naar de afweer tegen lymeziekte.”

Genen en immuunsysteem
In het menselijke afweersysteem spelen cytokinen een belangrijke rol. Cytokinen zijn kleine eiwitten die fungeren als boodschappers tussen allerlei cellen van het afweersysteem. Werken ze niet goed, zijn er teveel of juist te weinig, dan kan het zijn dat de Borrelia bacterie niet goed wordt opgeruimd. Of mogelijk wordt ze juist extra hard aangevallen of treden er nog andere reacties en symptomen op. Om daar meer zicht op te krijgen bracht de onderzoeksgroep de cytokinenactiviteit in kaart bij ruim 1000 patiënten. “We deden dat voordat, of terwijl ze een antibioticakuur kregen en ook weer daarna”, zegt Joppe Hovius, hoogleraar Infectieziekten in het Amsterdam UMC. “Via de betrokken cytokinen konden we ook 34 specifieke plaatsen in het genoom identificeren, zogenoemde genloci, die betrokken zijn bij de immuunreactie van de patiënten met de ziekte van Lyme. Daarvan waren er 31 nog niet bekend.” Leo Joosten, hoogleraar ontstekingsreacties van het Radboudumc legt uit: “Dat geeft ons niet alleen meer zicht op de genen die betrokken zijn bij de immuunreactie op de ziekte van Lyme, maar ook bij andere ziekten waarbij het immuunsysteem een rol speelt.”

Uitstekende basis vervolgonderzoek
Onze onderzoeksresultaten laten duidelijk zien hoe immuunreacties worden bepaald door genetica,” zegt Yang Li, hoogleraar Computational Biology in het Duitse Centre for Individualised Infection Medicine (CiiM). “Omdat onze resultaten zijn gebaseerd op een groot aantal patiënten, vormen ze een uitstekende basis voor verder onderzoek, bijvoorbeeld om het effect van verschillende varianten van de betrokken genen op de ziekte-ernst van de ziekte van Lyme te onderzoeken.”

­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­­
Publicatie in Nature Communications: A comprehensive genetic map of cytokine responses in Lyme borreliosis - Javier Botey-Bataller, Hedwig D. Vrijmoeth, Jeanine Ursinus, Bart-Jan Kullberg, Cees C. van den Wijngaard, Hadewych ter Hofstede, Ahmed Alaswad, Manoj K. Gupta, Lennart M. Roesner, Jochen Huehn, Thomas Werfel, Thomas F. Schulz, Cheng-Jian Xu, Mihai G. Netea, Joppe W. Hovius, Leo A. B. Joosten & Yang Li https://doi.org/10.1038/s41467-024-47505-z

­­Publicatie in BMC Infectious Diseases: Genome-wide analyses in Lyme borreliosis: identifcation of a genetic variant associated with disease susceptibility and its immunological implications - Hedwig D. Vrijmoeth, Jeanine Ursinus, Javier Botey‑Bataller, Yunus Kuijpers, Xiaojing Chu, Freek R. van de Schoor, Brendon P. Scicluna, Cheng‑Jian Xu, Mihai G. Netea, Bart Jan Kullberg, Cees C. van den Wijngaard, Yang Li, Joppe W. Hovius & Leo A. B. Joosten https://doi.org/10.1186/s12879-024-09217-z ..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 15 Mei 2024, 18:49

Stand van zaken 2024
Tweede Kamer
14 mei 2024
Kamerstukken
Rapport PBL 2024 klimaatrisico's in Nederland; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D18832 en Bron https://www.pbl.nl/system/files/documen ... d-5359.pdf
..Gezondheid
.Door opwarming, veranderingen in neerslag en een toename van de overstromingskans ontstaat er een gunstiger klimaat voor verspreiders van infectieziekten, zoals teken en muggen..

..Tabel 4.1 Impact van verschillende gezondheidseffecten voor mens en economie
..Infectieziekten (Lyme) - Impact op de mens: Midden (10.000-100.000 getroffen mensen) - Impact op de economie: Lager (< €100 miljoen per jaar)..
..Infectieziekten (Tekenencefalitis) - Impact op de mens: Lager (<10.000 getroffen mensen) - Impact op de economie: Lager (< €100 miljoen per jaar)..

..Hoge temperaturen versterken effecten luchtverontreiniging, infectieziekten en allergieën
..Een stijgende temperatuur, samen met veranderingen in neerslag, een toename van de overstromingskans en meer vernattingsgebieden (klimaatadaptieve maatregelen) vergroot ook het gezondheidsrisico van infectieziekten. Het leidt tot gunstiger omstandigheden voor bepaalde (nieuwe) infectieziekten en de overbrengers van ziekten, zoals muggen en teken. De afgelopen jaren is Nederland geconfronteerd met verschillende nieuwe mug overdraagbare infectieziekten, zoals het Westnijlvirus en het Usutuvirus. De afgelopen 20 jaar is de periode dat teken actief zijn langer geworden, waarschijnlijk als gevolg van klimaatverandering, hoewel de tekenpopulatie zelf niet toeneemt. Teken kunnen de ziekte van Lyme en tekenencefalitis (TBE-virus) veroorzaken.
Blootstelling aan water overdraagbare infectieziekten kan plaatsvinden door recreëren in (zee)water met ziekteverwekkers, zoals Vibrio-bacteriën in kustwateren. Naast klimaatverandering beïnvloeden ook andere factoren, zoals internationalisering (transport en reizen), verstedelijking en vergrijzing de ziektelast door infectieziekten..

..Aanpassing gedrag om impact op gezondheid te verminderen
..Voor muggen en teken is het verder belangrijk om de huid te bedekken en bij teken om te controleren op tekenbeten. Daarnaast zijn er insect werende maatregelen zoals horren of het gebruik van een insect werend middel op de huid..

..Indirecte gevolgen van klimaatrisico’s werken door in alle aspecten van het dagelijks leven, door de hele samenleving heen
..Voor gezondheid kunnen veranderingen in gedrag met meer recreatie in natuurgebieden en zwemwater zorgen voor een grotere blootstelling aan gezondheidsrisico’s zoals Uv-straling, teken en/of muggen die ziektes overbrengen, of water overdraagbare ziekten. Ook kunnen omstandigheden gunstiger worden voor de verspreiding van infectieziekten of de overbrengers daarvan. De impact op zorgkosten door gezondheidsschade en de impact op arbeidsproductiviteit zijn nog onvoldoende in beeld..

Planbureau voor de Leefomgeving (PBL)
14 mei 2024
Klimaatrisico's in Nederland
De huidige stand van zaken; Bron https://www.pbl.nl/publicaties/klimaatr ... -nederland
..Dit PBL-rapport brengt belangrijke klimaatrisico’s in Nederland in beeld die optreden in het huidige klimaat. Het voorliggend rapport is tot stand gekomen met inbreng van experts van verschillende kennisinstituten, en is de eerste rapportage van een klimaatrisicoanalysetraject van het PBL dat als doel heeft het beleid te ondersteunen op weg naar een klimaatbestendig en water-robuust Nederland in 2050. De in dit rapport in beeld gebrachte klimaatrisico’s maken duidelijk dat we voort moeten maken met het klimaatadaptatiebeleid..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 17 Mei 2024, 15:29

Vervolg op: 'Joonas: TickPlex saved my life'..?'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30208 en vervolg op: 'TickPlex is the solution'?'...; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30206

14 mei 2024: Tezted (Finland) fabrikant!; Bron https://www.facebook.com/tickplex/
..At Tezted, we're on a mission to help patients get tested and treated appropriately for tick-borne diseases. We know we're making a real difference in people's lives with every testimonial we receive. Following a tick bite in 2011, Joonas struggled for years before receiving the proper diagnosis thanks to TICKPLEX®. "This was the turning point in my recovery," said Joonas. At Tezted, we're proud to have played a vital role in Joonas's journey to recovery and remain committed to helping others in similar situations. Find out more about Joona's story at https://www.tezted.com/post/the-red-ring-tickplex ..
..'We know we're making a real difference in people's lives with every testimonial we receive. Following a tick bite in 2011, Joonas struggled for years before receiving the proper diagnosis thanks to TICKPLEX®'..?
..'At Tezted, we're proud to have played a vital role in Joonas's journey to recovery and remain committed to helping others in similar situations'..?

Is het gestelde juist?
29 maart 2022: Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep); Bron https://yle.fi/aihe/a/20-10002473
Vertaald:..Ten slotte ontmoet Berghäll dokter Erkki Antila, die hem vertelt dat de symptomen worden veroorzaakt door secundaire infecties van chronische borreliose. Antila is een controversieel figuur in de Finse medische gemeenschap en
:arrow: Valvira heeft haar medische rechten beperkt
.

De diagnose is problematisch en er is geen bewijs voor de effectiviteit van de behandelingen die Berghäll voor tienduizenden euro’s in het buitenland kocht..

..Dit is geen wetenschappelijk document, maar het trieste, persoonlijke via dolorosa van één persoon, zegt specialist en onderzoeker in de klinische microbiologie, professor Olli Vapalahti van de Universiteit van Helsinki..

..In de documentaire worden ook diagnostiek gepresenteerd. Het document stelt dat de Borrelia-antilichaamtest, de ELISA-test, die veel wordt gebruikt in Finland, niet alomvattend genoeg zou zijn. In Duitsland wordt Berghäll aan verschillende tests onderworpen en blijkt dat hij positief is voor tal van virussen en bacteriën.

Het blijkt dat de in Duitsland gebruikte test eigenlijk het in Finland ontwikkelde Tickplex-testpakket is, dat niet alleen Borrelia identificeert, maar ook andere door teken overgedragen bacteriën, virussen en hun ondersoorten, evenals veelvoorkomende virussen die van persoon op persoon worden overgedragen.

De onderzoeksresultaten verkregen met de testmethode zijn echter :arrow: vanwege wetenschappelijke fraude uit wetenschappelijke publicaties verwijderd. De uitvinder van de test, Leona Gilbert, die ook in de documentaire werd geïnterviewd, werd ontslagen bij de Universiteit van Jyväskylä nadat de fraude aan het licht kwam.

- Het bijzondere aan de documentaire is dat deze zich richt op borreliose, maar uit de tests blijkt dat de patiënt tegelijkertijd een tiental andere infecties heeft, waarvan sommige nog minder met de symptomen van Berghäll te maken hebben dan met borreliose, zegt Vapalahti..
:arrow: Valvira National Supervisory Authority for Welfare and Health is: de nationale toezichthoudende autoriteit voor welzijn en gezondheid is een gecentraliseerd orgaan dat onder het ministerie van Sociale Zaken en Volksgezondheid in Finland valt; Bron https://valvira.fi/en/frontpage

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en :arrow: niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en
:arrow: niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (£232 is €270) en :arrow: niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..*TOXIPLEX *RUO **MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..
Met de LTT-EliSpot/iSpot Lyme test (Autoimmun Diagnostika (AID), Strassberg, Duitsland) van ArminLabs (Duitsland) verkoper! en met de LTT-MELISA test (InVitaLab, Neuss, Duitsland) welke testen na validatie onbetrouwbaar zijn gebleken en of met de
:arrow: niet-gevalideerde TickPlex testen van Tezted (Finland) fabrikant! kunnen géén diagnoses (chronische) Lyme of (chronische) neuroborreliose en of coinfecties worden gesteld!

:arrow: Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 17 Mei 2024, 18:03

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30403 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=330#p30002
16 mei 2024: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..It is not acceptable for university researchers to ignore peer-review science when it interferes with patients knowing effective care is out there. The only possible reason for this is because the politics of the disease interfere with their speaking freely since some of the people interviewed in this article work for universities that have policies regarding the term 'chronic LD'. I know this is the case with Stanford, and I sent David Putrino my Lyme course with hundreds of peer-reviewed references supporting how we get patients better. They were going to open up a Lyme clinic at Mt Sinai, my alma mater, and I told them to review what I do and not take 30 years to catch up with our knowledge of the disease. I told them to contact me if they had questions, and offered them the opportunity to be part of a RCT in the future. No word to date...
Als reactie op het artikel: 'Chronic Lyme’ Patients Are Getting Left Behind, but Long COVID Research Is Sparking New Hope'; Bron https://www.wellandgood.com/chronic-lyme-disease/
..David Putrino, PhD, director of rehabilitation innovation for Mount Sinai in New York City and a professor in the Department of Rehabilitation and Human Performance..

..For decades, infection-associated chronic illnesses like chronic Lyme have been “woefully understudied,” says David Putrino, PhD, director of rehabilitation innovation for Mount Sinai in New York City and a professor in the Department of Rehabilitation and Human Performance, dedicated to long Lyme and other infection-associated chronic illnesses. The tide may be turning, though]. “We are only just starting to see some really exciting work emerge now, because of the SARS-CoV-2 pandemic.”

In other words, one of the unexpected effects of COVID-19 has been a new breath of life for research around Lyme disease and chronic Lyme symptoms..

..“I'm extremely hopeful for the chronic Lyme community,” says Putrino. “I think that in the next few years, we're going to see some very important clinical trials in the field of chronic Lyme disease.”..

..'The only possible reason for this is because the politics of the disease interfere with their speaking freely since some of the people interviewed in this article work for universities that have policies regarding the term 'chronic LD'. I know this is the case with Stanford, and I sent David Putrino my Lyme course with hundreds of peer-reviewed references supporting how we get patients better'..?

Is het gestelde juist? En waarom zullen de wetenschappers & onderzoekers waarschijnlijk niet mee willen gaan doen met het door de arts voorgestelde klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT))?

:arrow: Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30195 op het gepubliceerde artikel van 12 september 2023: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar :arrow: zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Is het protocol van de Ilads Lyme arts medisch én wetenschappelijk bewezen? Nee! Het aangekondigde en gepubliceerde artikel van
:arrow: 30 april 2024 blijkt eveneens énkel een Case-study een kleine studie met slechts 3 patiënten te zijn. En er wordt opnieuw onterecht hoop gegeven/verkocht!

Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

Disulfiram is niet dé oplossing gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29941 En Dapson lijkt ook niet dé oplossing te gaan worden. Gezien ook de vermelde getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

**Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en :arrow: klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

MDPI
Microorganisms
:arrow: Publicatie 30 april 2024
Open access - Case Report: 'Combining Double-Dose and High-Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy for Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome and Co-Infections, Including Bartonella: A Report of 3 Cases and a Literature Review' by Richard I. Horowitz, John Fallon and Phyllis R. Freeman; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/12/5/909

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

28 december 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Een ziekenhuis in New York een reuzenstap vooruit gaat zetten in lymezorg; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..De laatste 14 dagen van het jaar is de Lymefonds countdown! We blikken terug op de berichten van het Lymefonds in 2023 die het meest hebben losgemaakt; tragische berichten én hoopvolle berichten. Hier is nummer 6 in de Lymefonds top 14 van 2023!
In september konden we melden dat een ziekenhuis in New York een reuzenstap vooruit gaat zetten in lymezorg. Medisch Centrum Mount Sinaï gaat lymezorg verlenen waar veel mensen met chronische lyme reikhalzend naar uitkijken. Lymefonds directeur Fred Verdult: “Wat een reuzenstap vooruit dat een gerenommeerd ziekenhuis zulke geavanceerde lymezorg gaat verlenen en dit combineert met vooruitstrevend onderzoek!”
Lees meer: https://www.lymefonds.nl/geavanceerde-l ... -onderzoek ..

..Medisch Centrum Mount Sinaï in New York gaat lymezorg verlenen waar veel mensen met chronische lyme reikhalzend naar uitkijken. Lymefonds directeur Fred Verdult: “Wat een reuzenstap vooruit dat een gerenommeerd ziekenhuis zulke geavanceerde lymezorg gaat verlenen en dit combineert met vooruitstrevend onderzoek!”

Veel mensen met chronische lyme in Nederland die het zich kunnen veroorloven zijn in behandeling bij een in lyme gespecialiseerde arts in Nederland of in het buitenland die een klein deel van de zorg biedt die in de toekomst in Mount Sinaï verleend zal worden. En dit centrum biedt zorg die sommige mensen met lyme in Nederland nu soms na een lang traject voor elkaar gebokst krijgen bij een Nederlands ziekenhuis.”

De reden dat Mount Sinaï lymezorg gaat verlenen is de samenhang van chronische lyme met andere infectie-gerelateerde chronische aandoeningen, zoals long covid en ME. De afdeling heet het Cohen Center for Recovery From Complex Chronic Illnesses (CoRE). Naar verwachting wordt het centrum in 2024 geopend en zal het jaarlijks zorg verlenen aan 500 nieuwe patiënten.

Mount Sinaï heeft subsidie gekregen van de Steven & Alexandra Cohen Foundation. Dit geld wordt benut voor onderzoeksprogramma’s die zich richten op het begrijpen van de belangrijkste overeenkomsten en verschillen tussen bijvoorbeeld long covid, ME, chronische lyme en andere tekenbeetziekten. Men hoopt zo tot nieuwe behandelingen te komen.

Hoogleraar David Putrino is directeur van het CoRE-centrum van Mount Sinaï: “Al tientallen jaren hebben mensen met chronische lyme moeite om deskundige en betrokken zorg te krijgen voor hun ernstige en invaliderende symptomen. We zijn er trots op dat ons centrum één van de weinige plekken ter wereld zal zijn die is ingebed in een grote instelling om deze zorg te bieden. Dit is een patiëntengroep die te lang geen toegang heeft tot adequate zorg.”

“Miljoenen patiënten over de hele wereld kampen met infectie-gerelateerde complexe chronische aandoeningen. Er zijn zeer weinig centra die zich bezighouden met zowel uitmuntende klinische zorg als toonaangevend onderzoek,” voegt hoogleraar Putrino toe. “Sinds 2020 hebben we veel expertise en ervaring opgebouwd op het gebied van zorg en onderzoek voor long covid. Omdat er overeenkomsten kunnen bestaan tussen long covid en andere infectie-gerelateerde chronische aandoeningen is zorg en onderzoek voor mensen die leven met chronische lyme een logische en belangrijke uitbreiding van het werk van ons centrum.”

In het centrum zullen patiënten gespecialiseerde revalidatie krijgen van een fysiotherapieteam met expertise om autonome disfunctie, ook wel dysautonomie genoemd, aan te pakken. Deze aandoening beïnvloedt de zenuwen die autonome lichaamsfuncties reguleren, zoals hartslag, bloeddruk, temperatuurregulatie en hormoonafgifte. Minstens zeventig procent van de patiënten met een chronische ziekte ervaren deze symptomen.

Artsen in het centrum zullen de nieuwste studies gebruiken om medicijnen voor te schrijven waarvan bekend is dat ze effectief zijn bij de behandeling van aandoeningen die ook kunnen meespelen, zoals latente virale reactivatie en mestcelactivatiesyndroom (MCAS). MCAS is een ontregeling van het immuunsysteem waarbij het lichaam teveel chemicaliën produceert. Hierdoor hebben mensen voortdurend last van vaak ernstige allergische reacties. MCAS komt veel voor bij infectie-gerelateerde chronische aandoeningen, omdat het immuunsysteem ontregeld is geraakt.

Het centrum werkt niet alleen met medicijnen, maar zal ook nieuwe, technologische therapieën voor chronische pijn aanbieden. Deze op bewijs gebaseerde benaderingen omvatten virtual reality, magnetische stimulatie en andere niet-invasieve hersenstimulatietechnologieën en audiovisuele therapieën. Bovendien zullen patiënten toegang hebben tot gepersonaliseerde cognitieve revalidatie voor hulp bij cognitieve stoornissen, wat een veel voorkomend symptoom is. Het centrum zal ook nieuwe therapieën onderzoeken, meerdere natuurlijke supplementen, combinatietherapieën van antimicrobiële of antivirale middelen om aanhoudende infecties te behandelen, hyperbare zuurstoftherapie en fotobiomodulatie; een vorm van lichttherapie.

Nauwkeurig, geavanceerd testen van lyme is ook een belangrijk aspect van het centrum. Men gaat niet alleen de gangbare lyme-tests gebruiken, maar ook de tests op lyme en andere tekenbeetziekten die in lyme gespecialiseerde artsen gebruiken.

Het onderzoeksprogramma zal de samenwerking met het uitgebreide netwerk van wetenschappelijke teams maximaliseren om monsters van deelnemers te analyseren die zijn verzameld met de allernieuwste technologieën. Het onderzoek zal zich richten op het karakteriseren van de onderliggende oorzaken van infectie-gerelateerde chronische aandoeningen, inclusief de rol van persistentie van ziekteverwekkers. De bevindingen van het onderzoeksprogramma zullen onmiddellijk worden doorgegeven aan de artsen die zich bezighouden met patiëntenzorg.

Vermoedelijk is de lymezorg van Mount Sinaï niet beschikbaar voor mensen met lyme uit andere landen. De nieuwe inzichten en behandelingen die dit centrum zal opleveren zullen wel hun weg over de wereld vinden..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 18 Mei 2024, 12:04

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30404

Nieuws Tekenradar
17 mei 2024
Onderzoek via Tekenradar naar erfelijkheid en afweer bij ziekte van Lyme; Bron https://www.tekenradar.nl/nieuws/2024-05-17
..Welke genen en genetische variaties spelen een rol bij de ziekte van Lyme, zoals bijvoorbeeld bij de gevoeligheid, ernst en duur van de ziekte? Dit is onderzocht binnen de LymeProspect studie via Tekenradar.nl.

Onderzoekers van Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en CiiM publiceerden in BMC Infectious Diseases en Nature Communications welke erfelijke factoren van invloed zijn op de ziekte van Lyme en wanneer iemand een verhoogde gevoeligheid heeft voor de ziekte.

Voor het volledige bericht zie: Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2024/m ... e-van-lyme ..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 20 Mei 2024, 16:31

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30408

20 mei 2024: Tezted (Finland) - Special Screening Alert: "The Red Ring" - A Journey into the Heart of Lyme Disease; Bron https://www.tezted.com/the-red-ring en Bron https://www.facebook.com/tickplex/?locale=nl_NL
..Special Screening Alert: "The Red Ring" - A Journey into the Heart of Lyme Disease
The Red Ring" is a thought-provoking and enlightening documentary that explores the core of a worldwide health emergency - chronic Lyme disease - by following the personal odyssey of its filmmaker, Joonas Berghäll. Suffering from chronic Lyme disease and other tick-borne illnesses, Berghäll sets out on a mission to find a remedy for his own debilitating condition and to uncover the reasons behind the widespread lack of action and apathy towards this rapidly growing epidemic.

Traveling across continents, Berghäll meets with patients who share their distressing encounters with Lyme disease, alongside front-line physicians, researchers delving into the bacterial complexities, and experts discussing socio-political and economic barriers to effective disease management.

The documentary shines a light on the profound impact of Lyme disease on individuals, showcasing the real and often overlooked physiological and psychological consequences. Through personal interviews and compelling narratives, "The Red Ring" confronts the skepticism and denial faced by many sufferers.

The film poses significant questions about why Lyme disease doesn't receive the focus it deserves, despite compelling scientific evidence and widespread suffering. Issues such as insufficient research funding, diagnostic and treatment controversies, and the influence of the pharmaceutical and insurance industries are explored.

The Red Ring" is not just a film; it's a call to action, urging us to recognize Lyme disease as a significant global health issue and to question why sufficient support and solutions remain elusive for millions suffering worldwide.

Watch it, share it, talk about it. Let's bring Lyme disease out of the shadows.
Register for this free special screening with Joonas Berghäll at https://www.tezted.com/the-red-ring
There will three screening so register for your time:
1. 28 May 2024 7 pm Helsinki time for Europeans
2. 9 June 2024 4 pm Helsinki time for North and Central Americas
3. 30 June 2024 9 am Helsinki time for Sydney, Australia time.

BONUS: There will be a raffle for 3 people to win :arrow: TICKPLEX PLUS testing offered by ArminLabs in each screening (10 lucky attendees in total). Attendees present at the end of the screening will be chosen..
..This event is a crucial gathering for patient advocacy groups, healthcare professionals, and anyone affected by or interested in the complexities of tick-borne illnesses. Through Joonas’s personal and profound narrative, we aim to shed light on the challenges faced by those who suffer silently and advocate for better diagnostics and awareness..
..'BONUS: There will be a raffle for 3 people to win TICKPLEX PLUS testing offered by ArminLabs in each screening (10 lucky attendees in total). Attendees present at the end of the screening will be chosen'..?
..'Watch it, share it, talk about it. Let's bring Lyme disease out of the shadows'..?
..'This event is a crucial gathering for patient advocacy groups, healthcare professionals, and anyone affected by or interested in the complexities of tick-borne illnesses'..?
..'Through Joonas’s personal and profound narrative, we aim to shed light on the challenges faced by those who suffer silently and advocate for better diagnostics and awareness'..?


Is het gestelde juist? De mensen-(Lyme)patiënten en of de zieke, de zoekende mensen én ook de ('activistische') patiëntenorganisaties wereldwijd worden misleid!!!
10 augustus 2021: Medium - Filmmaker Joonas Berghäll stumbles upon a hidden pandemic-Lyme Disease- in his documentary The Red Ring; Bron https://medium.com/@insikten/the-red-ri ... a1c5128ad9
..Finally Joonas found doctor number 83, Erkki Antila. The finish professor decides to test him for Lyme Disease with blood tests Joonas never had been offered before..
..“We have a clear positive for borrelia…”
“…The protezoan parasite Babesia. Positive for Bartonella henselae bacteria. Positive for Ehrlichia cheffeensis and Rickettsia.” The list of tickborne infections is long. But in Joonas eyes there is relief. “Borellia seldom come alone”. The doctor tells him..

..In spring 2017 his health rapidly declines. This time Professor Antila is unable to help him. Joonas isn’t the only one trying to get help in Finland and too many patients are before him. This may not come as a surprise as Jonas later finds out that one of the most prestigious infectious disease doctors in Finland refuses to look at his lab results because some of them were from Germany..

..A 24.000 dollar bank loan later and we are back to the start of the film, in Germany :arrow: at the clinic St Georg for Joonas hyperthermia treatment.
“This treatment is insane”. Jonas says to Satu over the phone after having read the terms and conditions for his treatment. He blows the candles from the 40-year old birthday and talks to Kajsa over the phone. She was there for him when his mother was very sick. And she is there for him now.
Jonas brutally awakes from the sedation from the hyperthermia, where his body reached over 41 degrees. A temperature that in combination with antibiotics kills the bacterium, according to the clinic’s chief doctor..

..Back home in Finland. Joonas is well again. Or so he thought until a new tick bite sends Joonas back into a journey through hell. Joonas takes a flight to the US, to get treatment from one of the most famous Lyme disease doctors in the world, Dr. Horowitsz..
Schwarzbach is/was bestuurder bij de St George clinic in Duitsland; Bron https://www.klinik-st-georg.de/en/contact/legal-notice/ en Bron https://www.northdata.de/Medicum+Bad+Ai ... +HRB+27384

29 maart 2022: Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep); Bron https://yle.fi/aihe/a/20-10002473
Vertaald:..Ten slotte ontmoet Berghäll dokter Erkki Antila, die hem vertelt dat de symptomen worden veroorzaakt door secundaire infecties van chronische borreliose. Antila is een controversieel figuur in de Finse medische gemeenschap en
:arrow: Valvira heeft haar medische rechten beperkt
.

De diagnose is problematisch en er is geen bewijs voor de effectiviteit van de behandelingen die Berghäll voor tienduizenden euro’s in het buitenland kocht..

..Dit is geen wetenschappelijk document, maar het trieste, persoonlijke via dolorosa van één persoon, zegt specialist en onderzoeker in de klinische microbiologie, professor Olli Vapalahti van de Universiteit van Helsinki..

..In de documentaire worden ook diagnostiek gepresenteerd. Het document stelt dat de Borrelia-antilichaamtest, de ELISA-test, die veel wordt gebruikt in Finland, niet alomvattend genoeg zou zijn. In Duitsland wordt Berghäll aan verschillende tests onderworpen en blijkt dat hij positief is voor tal van virussen en bacteriën.

Het blijkt dat de in :arrow: Duitsland gebruikte test eigenlijk het in Finland ontwikkelde :arrow: Tickplex-testpakket is, dat niet alleen Borrelia identificeert, maar ook andere door teken overgedragen bacteriën, virussen en hun ondersoorten, evenals veelvoorkomende virussen die van persoon op persoon worden overgedragen.

De onderzoeksresultaten verkregen met de testmethode zijn echter :arrow: vanwege wetenschappelijke fraude uit wetenschappelijke publicaties verwijderd. De uitvinder van de test, Leona Gilbert, die ook in de documentaire werd geïnterviewd, werd ontslagen bij de Universiteit van Jyväskylä nadat de fraude aan het licht kwam.

- Het bijzondere aan de documentaire is dat deze zich richt op borreliose, maar uit de tests blijkt dat de patiënt tegelijkertijd een tiental andere infecties heeft, waarvan sommige nog minder met de symptomen van Berghäll te maken hebben dan met borreliose, zegt Vapalahti..
:arrow: Valvira National Supervisory Authority for Welfare and Health is: de nationale toezichthoudende autoriteit voor welzijn en gezondheid is een gecentraliseerd orgaan dat onder het ministerie van Sociale Zaken en Volksgezondheid in Finland valt; Bron https://valvira.fi/en/frontpage

:arrow: Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!! Research misconduct :arrow: (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=5&p=30214#p30206 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en :arrow: niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en
:arrow: niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (£232 is €270) en :arrow: niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..*TOXIPLEX *RUO **MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..
Met de LTT-EliSpot/iSpot Lyme test (Autoimmun Diagnostika (AID), Strassberg, Duitsland) van ArminLabs (Duitsland) verkoper! en met de LTT-MELISA test (InVitaLab, Neuss, Duitsland) welke testen na validatie onbetrouwbaar zijn gebleken en of met de
:arrow: niet-gevalideerde TickPlex testen van Tezted (Finland) fabrikant! kunnen géén diagnoses (chronische) Lyme of (chronische) neuroborreliose en of coinfecties worden gesteld!

:arrow: Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten