Zaterdag 6 April 2019 Algemene Ledenvergadering (ALV) van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten

[Roxy]

Dr Horowitz Presentation to the Belgium Senate 2014; Bron https://www.youtube.com/watch?v=SXxWxMuUh8w

A presentation by Dr. Richard Horowitz to the Belgium Senate in April 2014 regarding the world-wide epidemic of Lyme Disease.

dr R.H kan met het MSIDS Model en de vragenlijsten veel zaken duidelijk krijgen en laten onderzoeken bij patiënten, dat ik positief en goed vind, en zal aan de hand daarvan een uitgebreide behandeling starten. Daar zal menig therapeut, uit de contacten lijst van de Lymevereniging, totaal niet geschikt voor zijn en onvoldoende medisch onderlegd voor zijn.

[Roxy]

Als de Lymevereniging met de masterclass van dr R.H; Bron https://lymevereniging.nl/masterclass/ de reguliere (huis)artsen en de medisch specialisten in Nederland wil bij-/nascholen over de ziekte van Lyme waarom is er voor de masterclass-bij/nascholing geen accreditatie aangevraagd bij de Artsenfederatie KNMG; Bron https://www.knmg.nl/ en Bron https://www.knmg.nl/opleiding-herregist ... eders.htm# ?
Of is de accreditatie aanvraag afgewezen door het Accreditatie Bureau Algemene Nascholing (ABAN) op grond van dat de inhoud en vorm van de bij-/nascholing-masterclass niet algemeen aanvaard voor accreditatie is geacht door de ABAN en de aangesloten Wetenschappelijke Verenigingen (WV)?

De reguliere (huis)artsen, de medisch specialisten en de AVIG (Lyme) artsen krijgen voor het volgen van professionele medische bij-/nascholing accreditatiepunten. Elke professionele zorgverlener is verplicht jaarlijks een minimum aantal accreditatiepunten te behalen om de registratie als zorgverlener te behouden.

Zonder accreditatie is te verwachten dat de reguliere (huis)artsen en de medisch specialisten de bij-/nascholing-masterclass niet gaan bezoeken. Een dag verzuimen voor een bij-/nascholing-masterclass die geen accreditatiepunten oplevert en waarvan de weten-schappelijke basis niet wordt ondersteund binnen de beroepsgroepen zullen de reguliere (huis)artsen en de medisch specialisten doen af zien van de aanmelding voor de masterclass. Een aantal AVIG (Lyme) artsen, Ilads werkend, zal zich aanmelden voor het bijwonen van de masterclass.

Bij deze masterclass zijn er 30 kaartjes met een gereduceerde prijs (€25) gereserveerd voor geïnteresseerde en gemotiveerde patiënten.

Goed dat er 30 gemotiveerde Lyme patiënten zich kunnen aanmelden voor de masterclass de kosten voor het kaartje zijn €25 (gereduceerde prijs). Er zijn een paar voorwaarden: op basis van de persoonlijke motivatie, boek(en) van dr R.H gelezen, lidmaatschap van de Lymevereniging, worden er 30 personen geselecteerd die een ticket voor een gereduceerde prijs (€ 25) kunnen kopen. Een kaartje kost €95 of €120 een rekensommetje de korting van de 30 kaarten van €2100 wordt betaald door de Lymevereniging of het Lymefonds?; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/

[Roxy]

@Henriëtte,

Roxy, wat is jouw definitie van een goede samenwerking?
Is dat; voor de zoete lieve vrede overal ja & amen op knikken en stilzwijgend aanzien hoe het niet moet?

Goede samenwerking is zoals de patiëntenvertegenwoordigers zich inzetten met de patiëntenparticipatie bij de verschillende lopende onderzoeken bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie en Bron https://vimeo.com/301851390 en bij de Please 5+ studie; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk

Met strijden-/actie voeren en met tegenwerken, de werkwijze van het bestuur van de Lymevereniging, zullen er geen goede resultaten voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland worden bereikt.

Het twee daagse bezoek van de Amerikaanse Lyme arts dr R.H in Nederland doet Lyme patiënten opveren.
De masterclass van dr R.H zal worden bezocht door voornamelijk therapeuten en een aantal AVIG (Lyme) artsen (Ilads werkend) en overige zorgverleners. De Ilads behandeling als van de Amerikaanse Lyme arts vallen onder alternatieve behandelingen.

Er is geen accreditatie afgegeven voor de bij-/nascholing-masterclass. De Ilads behandelingen zijn (nog) onvoldoende weten-schappelijk bewezen en zal niet worden ondersteund binnen de verschillende beroepsgroepen in Nederland.

Zo lang er uitspraken worden gedaan dat alle artsen in Nederland een tunnelvisie hebben, geen open houding hebben, dat de medische wereld het af laat weten, dat de artsen niets doen, dat het NLe niets doet en de samenwerkende partners in het NLe hun werk niet goed doen, en dat de artsen en de Lyme specialisten en de Lyme onderzoekers/wetenschappers hun neus ophalen voor de Ilads behandelingen en de Ilads congressen in het buitenland, zal dat bij de Nederlandse reguliere (huis)artsen, de medisch specialisten in de ziekenhuizen, de Lyme specialisten in de ziekenhuizen en de Lyme artsen van de Lyme centra en de Lyme onderzoekers/wetenschappers geen punten gaan scoren en zal dat niet gaan leiden tot een betere en goede samenwerking.

Het is zorgelijk en medisch onverantwoord dat een groep therapeuten, die geen artsen zijn, na het volgen van de masterclass met een uitgeklede versie van de natuurlijke middelen waar de Amerikaanse Lyme arts(en) mee werken, Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland gaan behandelen. Dat kan de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. De Lymevereniging draagt daar verantwoordelijkheid voor!

Ik ben ook heel blij met het huidige NVLP bestuur dat zoveel tijd en energie investeert.
Naar mijn mening is er niet eerder zoveel in beweging gezet.

Wat is er concreet bereikt in het afgelopen jaar door het nieuwe bestuur van de Lymevereniging voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten? Het vorige oud-bestuur werd na een jaar afgeserveerd(?)

[Roxy]

Nieuwsredactie
26 april 2019
Huisarts Monique Hartings vertelt waarom het lastig is om een patiënt met de ziekte van Lyme te herkennen; Bron https://nieuwsredactie.fhj.nl/index.php ... e-gedacht/
Goed dat de huisarts er over vertelt en het is een begrijpelijke ervaring van de huisarts.

In het artikel komt onder andere ook de voorzitter van de Lymeverenging aan het woord. De vergelijking met een zwangerschapstest door de voorzitter snijdt niet echt hout.

De voorzitter haalt de zwangerschapstest aan om een vergelijking te maken. “Kun je het je voorstellen, wanneer er een zwangerschapstest in Nederland zou zijn die een kwart van de zwangerschapstesten mist? Dan hoop je dat die aan het einde van de week uit de schappen is gehaald.

Lymepatiënten voelen zich niet serieus genomen door hun artsen en omgeving. In de Week van de Teek stond de teek centraal, maar de Lymepatiënten werden vergeten.

De Lyme patiënten werden vergeten?
Lymevereniging - Lyme patiënten in de media; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Nederlandse #Lyme Monitor in de media
De Nederlandse Lyme Monitor was gisteren van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat in de media!
Wij hebben alles op een rijtje gezet, wil je het nieuws graag rustig terug lezen of kijken? Je kan het terug vinden op onze website: https://lymevereniging.nl/2019/04/14/ne ... -de-media/
Met de items van:
AD.nl
EenVandaag
Hart van Nederland
NPO Radio 1
NOS
RTL Nieuws
Het Parool
NRC
Zorg.nu
#Lymevereniging #LymeMonitor #WeekvandeTeek #Media

Wat heeft de Lymevereniging zelf gedaan in de Week van de Teek om dat juist als dé jaarlijkse uitgelezen kans aan te pakken om goede en uitgebreide informatie te geven over de de Week van de Teek, de ziekte van Lyme, de teken, de nimfen, de herinfecties, preventie, het voorkomen van dat de groep met chronische Lyme patiënten groter wordt, het delen van andere verschenen goede acties als boekjes, filmpjes, artikelen etc.?

Het is goed op te blijven letten om niet door te gaan slaan bij het strijd-/actie voeren en te voorkomen om in een eventuele slachtofferrol terecht te kunnen komen. Daar is de belangenbehartiging van de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland niet mee gebaat.

[Sproetje]

Wat heeft de Lymevereniging zelf gedaan in de Week van de Teek om dat juist als dé jaarlijkse uitgelezen kans aan te pakken om goede en uitgebreide informatie te geven over de de Week van de Teek,

Ik denk dat ze het aan jou hebben overgelaten

[Roxy]

Stichting Tekenbeetziekten Week van de Teek 2019; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/agenda/

Van 15 t/m 21 april 2019 is het de week van de teek. Houd de website, facebook en twitter in de gaten voor nieuws en acties.

Stichting Tekenbeetziekten Week van de Teek 2017; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/week-van-de-teek-2017/

Deze week is er voor bedoeld om, hoewel tegenwoordig teken het hele jaar actief zijn, publiek aan het begin van het ‘tekenseizoen’ te wijzen op de risico’s van tekenbeten. De Week van de Teek wordt jaarlijks georganiseerd door Stigas, samen met een grote groep samenwerkende organisaties. In deze week zijn er tal van activiteiten. Houd daarvoor onze agenda en die van de Lymevereniging in de gaten!

De Lymevereniging is druk geweest met de Nederlandse Lyme Monitor 2019 en de actie-bijeenkomst bij de Tweede Kamer commissie VWS voor het aanbieden van het rapport aan de Tweede Kamerleden en de presentatie van het rapport aan de (chronische) Lyme patiënten.
Verschillende media hebben aandacht besteed aan het rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019. Naast de voorzitter en een chronische Lyme patiënte zijn er geen andere mensen met Lyme- of chronische Lyme, leden van de Lymevereniging die de mediatraining hebben gevolgd in de media gekomen.

Als Lyme patiëntenorganisatie is de Week van de Teek een goed moment om de mensen in Nederland te informeren. Misschien de Mediaredactie uitbreiden met meer vrijwilligers? https://lymevereniging.nl/lyme/werkgroepen/

[Roxy]

ISEAI 2019 Conference; Bron https://iseai.org/2019-conference/
Speakers; lees meer Bron https://iseai.org/2019-conference-speakers/

Dr. Richard Horowitz is a board-certified internist and the medical director of the Hudson Valley Healing Arts Center, an integrative medical center which combines both classical and complementary approaches in the treatment of Lyme disease and other tick-borne disorders.

Lecture
Saturday, May 4 9:00 am – 10:15 am
Why Can’t I Get Better: The Horowitz 16-Point Differential Diagnostic Map

After this lecture the participant should be able to:
- Understand the strengths and weaknesses of the present serological diagnostics for Lyme and tick-borne disorders
- Use the 16-point MSIDS map to create a differential diagnostic list of potential sources of inflammation (along with their downstream effects) which can potentially increase symptomatology in those suffering with resistant symptoms of Lyme and associated co-infections
- Understand the role of environmental toxins, including heavy metals and mold in patients with Lyme-MSIDS
- Use newer “persister” antibiotic regimens including DDS CT (Dapsone combination therapy) for those with persistent Lyme symptoms failing traditional therapies

Persoonlijk vind ik het zeker interessant wat dr R.H te vertellen heeft. Alleen in Nederland werkt het anders de reguliere artsen en de niet-reguliere artsen werken niet samen.

Reguliere (huis)artsen, medisch specialisten, Lyme artsen in de ziekenhuizen en in de Lyme centra in Nederland zullen niet gaan werken met Dapsone. Farmacotherapeutisch Kompas Dapsone; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson
Of de (AVIG) Lyme artsen zullen gaan werken met Dapsone is nog maar de vraag. Er moet binnen de protocollen en de richtlijnen worden gewerkt.

De verschillende therapeuten (als bijvoorbeeld natuur-therapeuten, energetische therapeuten, orthomoleculaire therapeuten) die de masterclass in Nederland zullen bijwonen kunnen er niet mee gaan werken. Zij zijn geen arts en mogen geen recepten voor medicatie uitschrijven. Zij zullen interesse hebben voor de range aan (natuurlijke) supplementen die kunnen worden aangeraden bij de Lyme- en chronische Lyme patiënten.. een goed verdienmodel.

Het noemen van meer dan 30 pillen per dag moeten gebruiken bij -chronische- Lyme door de voorzitter in de media, bij de presentatie van het rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019 aan de Tweede Kamer leden/commissie VWS, en het citaat in het AD 'Sommige mensen met de ziekte van Lyme hebben deze medicijnen dagelijks nodig'; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ kan vraagtekens oproepen bij de (huis)artsen, de medisch specialisten, de Lyme specialisten in de ziekenhuizen en de Lyme artsen in de Lyme centra en de samenwerkende partners in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle in Nederland.

En het kan onprettige kritiek opleveren als in het Medisch contact; Bron https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... e-lyme.htm met het gevolg dat (chronische) Lyme patiënten in de Solk hoek kunnen worden gezet door artsen. Daar zijn de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland niet mee gebaat.
Misschien is het verstandig om iets meer terughoudend te gaan handelen als voorzitter van de Lymevereniging en niet steeds het accent te leggen op de Ilads behandelingen die (nog) onvoldoende wetenschappelijk zijn bewezen en ook rekenschap te houden met de andere -nieuwe- Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland die met de reguliere (huis)artsen en de medisch specialisten te maken hebben/krijgen? en alle patiënten beter en goed te gaan vertegenwoordigen?

[VerlorengezondheidM]

@VerlorengezondheidM en @TheoA,
Het blijven mopperen op de politiek, de Lyme specialisten in de ziekenhuizen, de Lyme specialisten van de verschillende Lyme centra, de Lyme onderzoekers/wetenschappers in het NLe, de samenwerkende partners in het NLe, de lopende onderzoeken in het NLe, en dat alles veel beter is in het buitenland.. lijkt bijna een mantra te worden.

Behandeling van chronische lyme in Nederland is zo langzamerhand ook een gebed zonder end.

Zeg dat wel en over de 'erkenning' cq ontkenning maar niet te spreken; mijn Duitse Lyme arts zei dat Nederland grote problemen gaat krijgen met tekenbeetziektes, we zullen zien wie uiteindelijk gelijk krijgt....

Het gegeven dat de politiek / minister VWS weigert om samen te werken met buitenlandse Lyme gespecialiseerde artsen die wel weten hoe ze ons moeten testen en behandelen vind ik verwijtbaar en obstructief te noemen.

Iemand moet de politiek aan haar verstand brengen dat de bindende en beperkte CBO-richtlijnen voor Lyme, de standaard Elisa test en Western Blot test voor Lyme niet de huidige stand van de wetenschap vertegenwoordig(d!)en.

Het lijkt mij geen toeval anno 2019 dat en de standaard Lyme testen en de standaard CBO-richtlijnen voor Lyme niet deugen; wat deugt er eigenlijk wel kun je je afvragen?

Het verhaal dat lyme een klinische diagnose is waar zo goed als niemand zich in de praktijk aan houdt kennen we nu onderhand wel.

Iedere keer als de chronische Lyme patiënten om aandacht vragen van de politiek zal extra geld vrijgemaakt worden voor extra onderzoek, dat weer resulteert in vervolgonderzoek; in de tussentijd wordt er niks concreets gedaan om de situatie van chronische lyme patiënten in Nederland te verbeteren met behandelingen en erkenning.

De vicieuze cirkel moet hoe dan ook doorbroken worden.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Iedere keer als de chronische Lyme patiënten om aandacht vragen van de politiek zal extra geld vrijgemaakt worden voor extra onderzoek, dat weer resulteert in vervolgonderzoek; in de tussentijd wordt er niks concreets gedaan om de situatie van chronische lyme patiënten in Nederland te verbeteren met behandelingen en erkenning.

De voorzitter van de Lymevereniging heeft in de verschillende media en artikelen en in de uitzending van SBS6 Hart van Nederland; Bron https://www.hartvannederland.nl/video/u ... 2019-laat/ ook gevraagd om veel meer geld van de overheid.

De andere Lyme patiënte in de uitzending van SBS6 Hart van Nederland denkt €30 miljoen nodig te zijn voor een op te richten ziekenhuis. Een ambitieus plan dat tot nu toe niet van de grond is gekomen.

De Lymeverenging vraagt in het Deltaplan dat is aangeboden aan de Tweede Kamerleden ook om meer geld voor onderzoek, diagnostische testen en behandelingen en vraagt om uitbreiding van de zorgcapaciteit van het Radboudumc en het Amsterdam UMC; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een voorbeeld van een andere ernstige ziekte als Kanker hoe werkt het in de praktijk?

Hoe werkt kankeronderzoek?
KWF financiert ruim 400 wetenschappelijke onderzoeksprojecten. Een project duurt gemiddeld 4 jaar en kost ruim een half miljoen euro.
In deze animatie leggen we uit waarom dat zo is; Bron Bron https://www.youtube.com/watch?v=cHxgaUZFneQ

Meer informatie; Bron https://www.kwf.nl/onderzoek/nieuwe-doo ... fault.aspx

AD
25 april 2019
Voor deze onderzoeken zwemt Maarten van der Weijden straks de Elfstedentocht

Tweede poging
Het is Maartens tweede poging om de lange afstand te water af te leggen. Vorig jaar 20 augustus moest hij stoppen na 55 uur zwemmen en 163 kilometer af te hebben gelegd. Hij zwom de Elfstedentocht niet uit, maar haalde wel ruim vijf miljoen euro op voor onderzoek naar kanker.

Lees gehele artikel; Bron https://www.ad.nl/binnenland/voor-deze- ... ~a61f86ef/

Of de ernstige ziekte MS - Kraantje Pappie: Doe mee aan MS Motion 2019!; Bron https://www.youtube.com/watch?v=pcXjQ_f2rlI
MS Motion https://www.msmotion.nl/

€ 135.445 totaal opgehaald van doelbedrag € 600.000 (22% bereikt)

Nationaal MS Fonds: onze droom? Een wereld zonder MS; Bron https://www.youtube.com/watch?v=VxLrrfxdPdM

Dagelijks sterven er nog steeds mensen aan de gevolgen van MS of Kanker.

[Roxy]

Iedere keer als de chronische Lyme patiënten om aandacht vragen van de politiek zal extra geld vrijgemaakt worden voor extra onderzoek, dat weer resulteert in vervolgonderzoek; in de tussentijd wordt er niks concreets gedaan om de situatie van chronische lyme patiënten in Nederland te verbeteren met behandelingen en erkenning.

De uitkomsten van de lopende onderzoeken in het NLe, waar de Lymevereniging een samenwerkende partner in is; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ zullen moeten worden afgewacht.

De onderzoek procedures gaan op dezelfde wijze als bij andere ernstige ziekten als Kanker, MS, etc. Een andere ziekte als ME; Bron https://www.perssupport.nl/persbericht/ ... n-politiek die tegelijk opliep in de afgelopen jaren met de ziekte van Lyme verloopt langzamer en de patiënten zullen nog veel geduld moeten hebben.
Stand van zaken; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... nda-mecvs/

Medische Inspiratorprijs - Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk

Prof K Radboudumc: 'Wat wij in groot onderzoek hebben gemeten is dat patiënten met chronische klachten van Lymeziekte een hele slechte kwaliteit van leven hebben eigenlijk net zo slecht als met andere ernstige ziekten zoals reuma of kanker. Je staat als dokter ook machteloos met dit soort mensen want wij weten niet hoe wij ze beter kunnen maken.'

Een duidelijke erkenning van chronische Lyme, chronische klachten, de ernst van de ziekte en de problematiek bij de behandeling.

En de oplossingen van de strijd-/actie voerende Lyme patiënten en de Lymvereniging zijn: het in Nederland invoeren van de Ilads behandelingen als van de buitenlandse Ilads Lyme artsen die (nog) onvoldoende zijn bewezen? en werken met de Lyme testen van laboratoria in Nederland, België, Duitsland, VS die (nog) niet zijn gevalideerd?

Of met onbewezen stamceltherapie behandelingen? Bij de Lyme patiënten die tijdelijk of niet verbeteren en het afweersysteem het laat afweten en mensen na of tijdens de behandelingen als gevolg van de behandelingen in Duitsland met andere ziekten (bijvoorbeeld *auto-immuunziekte) of een ernstige geactiveerde MCAS (Mestcel Activatie Syndroom); Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... astocytose of een actieve Aspergillus infectie in combinatie met verschillende typen Candida (systemische Candidadis) worden geconfronteerd en heel erg ziek worden mag het Radboudumc Infectieziekten Nijmegen wel de brokstukken gaan oprapen en mag je teleurgesteld en boos worden omdat je niet meteen geholpen kan worden en dat er een wachttijd is?

*Prof dr K en Prof dr C waarschuwden hier voor; Bron viewtopic.php?f=24&t=1679&start=60#p22549

een stamcelbehandeling kan gevaarlijk zijn, zegt arts Kullberg. „Er is geen wetenschappelijk bewijs dat deze behandeling de patiënten helpt, en het heeft erg grote risico’s. Door de behandeling kan het immuunsysteem zich tegen je eigen lichaamscellen keren, mogelijk met ernstige gevolgen zoals auto-immuunziekten en afweerstoornissen.”

Patiënten nemen erg grote risico's. Bewust of onbewust en of uit wanhoop(?) Maar wat als het fout gaat als gevolg van de behadelingen in Duitsland? Dan mag Radboudumc Infectieziekten/of Hematologie de brokstukken oprapen en de zorgen dat de patiënt geholpen en of gered kan worden?