16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31904

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

Vervolg en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1220#p31158 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30145

Interessant nieuws!

de Volkskrant
22 augustus 2025
Altijd doodmoe: Nederlandse wetenschappers gaan daar nu eindelijk grootschalig onderzoek naar doen; Bronhttps://www.volkskrant.nl/wetenscha ... ~b2225087/ en Bron; https://archive.is/LU9mS#selection-1332.0-1332.1

..Dankzij de inzet van patiënten met chronische vermoeidheid gaat een Nederlands onderzoeksconsortium op zoek naar de oorzaken van de klachten – internationaal kent het zijn gelijke niet. ‘We denken dat het immuunsysteem een verkeerde afslag heeft genomen'..

..Het zijn de symptomen van een raadselachtig ziektebeeld waarover artsen en wetenschappers zich al tientallen jaren het hoofd breken. Nog altijd is er geen oorzaak gevonden van dat chronisch vermoeidheidssyndroom (dat nu ME/CVS wordt genoemd), laat staan dat er een behandeling in zicht is. Nederland telt tienduizenden patiënten, wereldwijd gaat het om miljoenen mensen. Ze hebben decennialang moeten vechten tegen het ongeloof: moe werd geassocieerd met lui, de ziekte zou wel tussen de oren zitten. Maar de patiënten en hun vertegenwoordigers gaven niet op en nu is er, dankzij hun inzet, een onderzoeksconsortium opgezet dat wereldwijd zijn weerga niet kent..

..Patiënten met chronische Q-koorts (opgelopen door een bacterie bij geiten of schapen) en chronische Lyme (opgelopen na een tekenbeet) hebben vergelijkbare klachten. Daarom worden, naast postcovid, ook die twee postinfectieziekten meegenomen in het onderzoek. Er wordt gewerkt aan een biobank met lichaamsmateriaal van tweeduizend mensen: patiënten uit vier groepen en, ter controle, een groep gezonde mensen. Verpleegkundigen zijn de komende jaren bezig om van al die mensen bloed, speeksel, urine en ontlasting te verzamelen. Ze nemen vragenlijsten door en doen testen. Van zo’n zeshonderd patiënten wordt een MRI-scan gemaakt. En dan is er ook nog de samenwerking met de hersenbank waar ME/CVS-patiënten zich als donor kunnen opgeven zodat na hun dood hun hersenen kunnen worden onderzocht..

..Sommigen zeiden me zelfs: Ik denk dat we patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom altijd verkeerd hebben bejegend.’..

..De ziekte is zo lang veronachtzaamd, we hebben heel wat in te lossen.’..

Voor mij persoonlijk wordt er eindelijk steeds meer en meer duidelijk. Herkenning & Erkenning!!! En de gestelde diagnoses voor de ziekte van Lyme (chronische Lyme) en de in het verleden gestelde diagnose voor de ziekte ME (nooit meer hersteld van het erg ziek worden door het Epstein-Barr virus (EBV)) zijn juist gebleken en kunnen als ziekten naast elkaar bestaan.

De Covid-19 Pandemie heeft in positieve zin het een en ander betreffende infectieziekten in een stoomversnelling gebracht. Er wordt bijvoorbeeld meer samengewerkt. Het is goed dat er intussen in me/cvs land en in Lyme land wordt gesproken over samenwerking. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en
de me/cvs patiënten-organisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'..

Bij mij is PEM (Post-exertionele malaise) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is. De bij mij in het verleden vastgestelde PEM en OI en de uit bloedonderzoek van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) vastgestelde sterk verhoogde lactaat (melkzuur) waarde; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=31928#p31904 werden niet serieus genomen.

..We denken nu dat er een bepaalde grens is in het inspanningsniveau die gerelateerd is aan het ontstaan van PEM. En dat is de eerste ventilatoire drempel. Dat is een lastige term, maar heeft te maken met de omschakeling in de spieren van energieverbruik met behulp van zuurstof naar energieverbruik zonder zuurstof. Waarbij dus melkzuur ontstaat.

Dus de melkzuurproductie is waarschijnlijk een grens waarop we denken dat in ieder geval bij fysieke PEM de PEM grens ligt..

De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum & Cardiozorg én van het Amsterdam UMC (Laboratorium Genetische Metabole Ziekten (Lab GMZ)) gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen wisselend huis/bank/bed gebonden. 100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!

En ja! menig huisarts, of medisch specialist én andere zorgverleners in Nederland mogen zich rot gaan schamen over hoe zij (ons) de patiënten in de afgelopen tientallen jaren hebben behandeld! En dat geldt ook voor alle andere mensen binnen de maatschappij met de bekende (voor)oordelen over de ziekte(n)!

Aanvulling: Ook een met bloedonderzoek vastgestelde Carnitinedeficiëntie (Car.def.) en een serieuze verdenking van de Ziekte van McArdle gemeld in het medisch dossier; Bron https://www.spierziekten.nl/overzicht/c ... eficientie en Bron; https://www.spierziekten.nl/diagnose/mcardle/ werden niet serieus genomen.

Jarenlang door verschillende huisartsen niet serieus te zijn genomen waarbij ziekte en de vele klachten en het door de tijd heen steeds zieker worden als 'tussen de oren' werden beoordeeld/gediagnosticeerd met als 'medisch advies' om naar een psycholoog te gaan. Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid én op maatschappelijk- en sociaal gebied.

Dus ja! menig huisarts, of medisch specialist én andere zorgverleners in Nederland mogen zich rot gaan schamen over hoe zij (ons) de patiënten in de afgelopen tientallen jaren hebben behandeld! En dat geldt ook voor alle andere mensen binnen de maatschappij met de bekende (voor)oordelen over de ziekte(n)!

[Roxy]

Vervolg en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=180#p29370

Goed en interessant nieuws!
28 augustus 2025: ZonMw - Subsidie voor 7 nieuwe biomedische onderzoeken naar ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/subsidie ... naar-mecvs

..ZonMw financiert 7 nieuwe projecten naar de oorzaken, diagnose en/of behandeling van de chronische multisysteemziekte ME/CVS. De projecten worden gefinancierd vanuit het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS en gaan uiterlijk januari 2026 van start.

Tweede subsidieronde voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS
De programmacommissie van het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS, die bestaat uit ervaringsdeskundigen, wetenschappers en clinici, heeft projectaanvragen beoordeeld voor de tweede subsidieronde voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Deze 7 projecten zijn als beste beoordeeld door de programmacommissie. Binnen de tweede subsidieronde kon financiering worden aangevraagd voor het uitvoeren van fundamenteel, klinisch of epidemiologisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en/of behandeling van ME/CVS. In de eerdere subsidieronde van het programma; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start zijn 2 consortia met 10 projecten gehonoreerd. Daar komen nu 7 projecten bij.

Projecten onderdeel van samenwerkingsverband
Belangrijk binnen het programma is de samenwerking tussen verschillende onderzoeksdisciplines, internationale onderzoeksgroepen, klinieken en patiënten. Zo wil het programma voor impact zorgen: het verbeteren van de behandeling, kwaliteit van leven en de maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten.

Binnen het onderzoeksprogramma werken 2 consortia (samenwerkingsverbanden) samen: ME/CFS Lines; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/m ... -lifelines en het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank-consortium (NMCB); Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb De consortia brengen samen het hele spectrum in kaart van groepen mensen bij wie ME/CVS zich ontwikkelt tot een ernstige ziekte.

ME/CFS Lines volgt de ontwikkeling van de ziekte ME/CVS in de tijd. Er is van een grote groep mensen gegevens verzameld en deze mensen worden voor langere tijd gevolgd. Een aantal van deze mensen ontwikkelt de ziekte ME/CVS waardoor van die personen data kan worden vergeleken van de periode voor en na ontwikkeling van de ziekte. Het NMCB consortium bouwt aan een biobank met gegevens en biomaterialen van mensen die al ME/CVS hebben, inclusief patiënten die een heel ernstige vorm van deze ziekte hebben. Daardoor kan het consortium onderzoek doen naar de ziekte in een vergevorderd stadium. Deze biobank kan gebruikt worden door onderzoekers op alle biomedische gebieden om op die manier onderzoek te doen naar de ziekte in een meer of minder vergevorderd stadium.

De consortia stemmen hun methoden en werkwijzen op elkaar af en de samenwerking draagt ook bij aan uitwisseling en vergelijking van onderzoeksdata. Door de samenwerking van de consortia wordt een fundament gelegd voor een stevige en duurzame onderzoeksinfrastructuur voor ME/CVS in Nederland. De 7 nieuwe projecten maken, net als de projecten uit de eerste ronde, onderdeel uit van deze consortia.

Projecten die subsidie ontvangen
- Single-cell transcriptomics van meerdere hersenregio's bij ME/CVS
Onderzoek om moleculaire en cellulaire veranderingen in kaart te brengen in meerdere hersengebieden die mogelijk bij ME/CVS zijn aangedaan. Dit project is onderdeel van het NMCB-consortium.
Bekijk de projectpagina voor meer informatie; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/s ... gios-mecvs

- Bioactieve peptiden bij ME/CVS: de link tussen ontsteking en neurologische afwijkingen
Onderzoek naar bioactieve peptiden en het enzym neprilysine. Dit project is onderdeel van het NMCB-consortium.
Bekijk de projectpagina voor meer informatie; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/b ... fwijkingen

- Hoe metabolisme en het brein interacteren: naar een beter begrip van cognitieve symptomen bij ME/CVS
Onderzoek naar de relatie van metingen in de hersenen met veranderingen in de energiehuishouding en het afweersysteem van het lichaam. Dit project is onderdeel van het NMCB-consortium.
Bekijk de projectpagina voor meer informatie; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... -symptomen

- Testen van gepersonaliseerde interventies gericht op herstellen van de darmflora bij ME/CVS
Onderzoek naar de samenstelling van de darmflora en testen van interventies gericht op herstellen van de darmflora. Dit project is een samenwerking en onderdeel van het ME/CFS Lines-consortium en het NMCB-consortium.
Bekijk de projectpagina voor meer informatie; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/t ... lora-mecvs

- Koppeling van inspanningsbeperkingsfenotypes aan spierafwijkingen bij ME/CVS met MRI en NIRS
Onderzoek naar onderliggende oorzaken van inspanningsbeperkingen en PEM bij ME/CVS. Dit project is onderdeel van het NMCB-consortium.
Bekijk de projectpagina voor meer informatie; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/k ... ri-en-nirs

- Virusinfectie en reactivatie en het gastro-intestinale microbioom bij ME/CVS
Onderzoek naar de relatie tussen virussen en het darmmicrobioom. Dit project is een samenwerking en onderdeel van het ME/CFS Lines-consortium en het NMCB-consortium.
Bekijk de projectpagina voor meer informatie; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... -bij-mecvs

- Fenotypering van orthostatische intolerantie (OI) en regulering van cerebrale perfusie bij ME/CVS
Onderzoek naar de diagnostische nauwkeurigheid en het begrip van OI ME/CVS. Dit project is onderdeel van het NMCB-consortium.
Bekijk de projectpagina voor meer informatie; Bron https://www.zonmw.nl/nl/fenotypering-va ... -bij-mecvs

Beoordeling en betrokkenheid ervaringsdeskundigen
Binnen het onderzoeksprogramma spelen ervaringsdeskundigen een belangrijke rol. Ook in deze ronde zijn ervaringsdeskundigen betrokken geweest bij de beoordeling van subsidieaanvragen. Verder zijn ervaringsdeskundigen in de opzet en uitvoering van de projecten een belangrijke samenwerkingspartner.

Meer weten?
Meer informatie over het onderzoeksprogramma ME/CVS is te vinden op de programmapagina; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs Daar staat ook een overzicht met veelgestelde vragen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs Meer informatie over de tien stappen in het subsidieproces van ZonMw staat in deze infographic; Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... versie.pdf ..

De 7 projecten zijn allemaal erg interessant! Voor mij persoonlijk valt mijn oog op virusinfectie en reactivatie EBV, HCMV en op Orthostatische intolerantie (OI) omdat dit in het verleden is vastgesteld door een internist en een cardioloog (met uitgebreid bloedonderzoek en met fietstesten en een kanteltafeltest!). HHV-3 is in het verleden gereactiveerd en is meerdere keren positief geweest en daar ben ik erg ziek van geweest. En reactivatie is genoemd door een huisarts. En dit is opnieuw Herkenning en Erkenning!!! En ik begin steeds beter te begrijpen waarom ik nooit meer beter ben geworden!

..Virusinfectie en reactivatie en het gastro-intestinale microbioom bij ME/CVS
..Doel
Dit project heeft als doel om:
- Activiteit van virussen zoals B19, EBV, HCMV, HHV-6, HHV-7, en lichaamseigen restanten van voorouderlijke retrovirale infecties (infecties vanuit de generaties veroorzaakt door bepaalde virussen) te bepalen bij ME/CVS patiënten en gezonde personen.
- De samenstelling van het microbioom (bacteriën en virussen) te bepalen in ontlasting van ME/CVS patiënten en gezonde personen.
- De darmbarrière bij ME/CVS patiënten en gezonde personen te meten.
- De relatie tussen darmbarrière, darmmicrobioom en virusactiviteit te onderzoeken.
- Te onderzoeken hoe het darmmicrobioom van ME/CVS patiënten de darmbarrière en ontstekingsreacties beïnvloedt in een model in het laboratorium..

..Fenotypering van orthostatische intolerantie en regulering van cerebrale perfusie bij ME/CVS
Orthostatische intolerantie (OI) is een aandoening waarbij rechtop gaan zitten of staan leidt tot duizeligheid, hartkloppingen en flauwvallen. OI heeft verschillende vormen, waarvan het Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom (POTS) één variant is. Tussen de 40% en 90% van de ME/CVS-patiënten heeft OI en ervaart hier ernstige hinder van..

..Doel
Het doel van dit project is om de diagnostische nauwkeurigheid en de kennis over OI bij ME/CVS te verbeteren. Dit wordt gedaan met 2 studies:
- Studie 1 richt zich op het in kaart brengen van de verschillende vormen van OI bij ME/CVS. Hiervoor wordt een uitgebreide analyse uitgevoerd van lichamelijke (fysiologische), merkbare (symptomatische) en dagelijkse (functionele) gegevens uit het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB). Doel is de verschillende vormen van OI in categorieën in te delen en daarmee diagnostiek en ziektebeloop beter te begrijpen.
- Studie 2 onderzoekt met geavanceerde MRI-technieken hoe een verminderde bloedtoevoer naar de hersenen OI verklaart..

Wat mij ook opvalt is dat allerlei zogenoemde Ilads artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, behandelaars in privé-klinieken en therapeuten en de commerciële laboratoria in Nederland en in het buitenland van alles roepen over reactivatie maar dat zij daar géén enkel medisch én wetenschappelijk bewijs voor hebben! Er wordt gewerkt met kostbare experimentele en of niet-gevalideerde testen en met kostbare na validatie onbetrouwbaar gebleken testen!

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Lees en leer meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de
niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Lees en leer meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

Lees en leer meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

Lees en leer meer informatie ter verificatie over de na validatie ( 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210

Lees en leer meer en ter verificatie: over hoe de geschiedenis van het 'xmrv/mlv debacle' zich duidelijk heeft herhaald!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31612 en Bron; viewtopic.php?f=37&t=2772&start=10#p30952 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 En over hoe er veel geld wordt verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517