De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging 4 oktober 2021 - Afscheid voorzitter Fred - Algemene Leden Vergadering; Bron https://www.youtube.com/watch?v=hMgHOxXiZ1U

Op 29 mei 2021 hield de Lymevereniging een Algemene Leden Vergadering via Zoom. Voorzitter Fred Verdult neemt na drie jaar afscheid van ons en gaat zijn activisme voortzetten bij het Lymefonds

Wie facebook heeft kan in een openbaar bericht van de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds lezen dat de laatste tijd er een nieuw dringend probleem is van totale uitputting dat lastig uit te leggen is aan de arts en dat er totale bedrust nodig is. Dat is opmerkelijk te noemen na een lange tijd van goede verbetering en een actieve zomer met fietstochten en met de sponsorfietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én een geslaagde beklimming van de berg met de fiets.
Totale uitputting zoals voorkomt bij de cvs/me, Q-koorts/Chronische Q-koorts/QVS en Long Covid patiënten is een zeer ernstige beperking. Dat zal nadelige gevolgen kunnen gaan hebben voor de drukke werkzaamheden bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Kunnen de verschillen zo groot zijn tussen de (chronische) Lyme patiënten? Persoonlijk kan ik nog steeds niet trainen en opbouwen en geen lange fietstochten of wandeltochten maken het blijft bij korte afstanden. De grenzen moeten blijvend worden bewaakt omdat trainen en te veel belasting van het lichaam voor achteruitgang of crashen kunnen zorgen.

Wat ik heb geleerd in de afgelopen tijd is 1.) dat het allemaal niet zo zwart-wit is als wordt gesteld door het bestuur van de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021 of door het bestuur/directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
En 2.) dat de patiënten het de huisartsen of de medisch specialisten niet altijd kwalijk kunnen nemen dat zij het niet altijd kunnen weten omdat er nog veel onduidelijk is over de ziekte van Lyme en de verschillende klachten die patiënten kunnen hebben.
En 3.) dat niet alle (blijvende) klachten automatisch aan de ziekte van Lyme moeten worden gelinkt er kunnen andere oorzaken zijn van andere onderliggende ziekten/aandoeningen/tekorten die de klachten veroorzaken.

ZonMw - Mediator 46
21 april 2021
Column - Bijtende teken blaffen niet; Bron https://mediator.zonmw.nl/mediator-46/c ... ffen-niet/

....Verhalen van patiënten met overduidelijke lymeziekte, die meerdere artsen moesten raadpleegden voordat ze de juiste diagnose kregen. Anderzijds vertellen collega’s mij dat ze worstelen met patiënten met chronische lyme, dat wil zeggen mensen die hun klachten om uiteenlopende redenen toeschrijven aan lymeziekte..

..Dergelijke klachten kunnen een grote impact hebben op iemands functioneren; ik zie daarvan regelmatig indrukwekkende voorbeelden op mijn spreekuur. Er zijn overeenkomsten met postinfectieuze klachten na andere infectieziekten. De exacte oorzaken van deze klachten zijn niet duidelijk en zijn onderwerp van meerdere door ZonMw gefinancierde onderzoeken van het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC. Hoewel een aanhoudende infectie met de Borrelia-bacterie niet waarschijnlijk lijkt, worden deze en andere klachten door sommige patiënten en behandelaren omschreven als chronische lyme. Dit is een paraplubegrip geworden dat leidt tot onduidelijkheid en maatschappelijke discussie. Het persoonlijk leed dat hieruit voortkomt, zie ik elke dag..

Er is nog veel onduidelijk en er wordt hard gewerkt om de antwoorden te vinden. De Ilads artsen in Nederland en in het buitenland hebben tot nu toe ook geen antwoorden op de openstaande vragen rondom de ziekte van Lyme en waarom bij sommige Lyme patiënten een langdurige antibiotica behandeling geen verbetering of herstel brengt en niet tot een goed resultaat leidt voor de betreffende patiënten.

[Roxy]

@Hans sr, het artikel waar je naar verwijst is verschenen in het Lyme Magazine van de Lymevereniging winter 2016; Bron https://lymevereniging.nl/2016/01/23/wil-leven-terug/ en in het Lyme Magazine van Stichting Tekenbeetziekten 2015; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... -terug.pdf en is een lange tijd te lezen geweest. Na de vernieuwing van de sites van
de Lymevereniging en van Stichting Tekenbeetziekten in 2021 is het artikel niet opnieuw geplaatst.
Teken vliegen niet. Brochure Stichting Tekenbeetzieken; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... actief.pdf

Schapenteken kruipen of haken aan vanuit de begroeiing waarmee een passerend mens of dier in aanraking komt. Schapen-teken leven voornamelijk in de bodemlaag; ze hebben een vochtige omgeving nodig om te overleven. Boven de 150 cm zal je de schapenteek zelden aantreffen.

Stichting Tekenbeetziekten - Hoe voorkom je een tekenbeet; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... tekenbeet/

..Teken vliegen niet en laten zich niet van een grote afstand vallen, er moet contact zijn met de struik, boom of grashalm zodat ze kunnen overlopen en zich aan je kunnen vastgrijpen..

Stichting Tekenbeetziekten - Overdracht; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... tekenbeet/

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/

Voor de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds is er nog veel werk aan de winkel. Tot nu toe is er nog geen informatie beschikbaar voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs over zaken als bijvoorbeeld de nieuwe statuten (statuten van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf en statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf), de bestuursleden, de leden van de Raad van Bestuur (RvT) in verband met de verwachte inkomsten van minimaal €250.000 in 2022 , of bij een eventuele opbrengst bij Lopen voor Lyme; Bron https://www.lymefonds.nl/lopenvoorlyme van €600.000 waarvan 25% is €150.000 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds zal gaan. Het gaat om veel geld en er moet aan de regels van governance worden voldaan.
CBF - regels en voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling.

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Transparantie van informatie in één oogopslag is belangrijk voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs.

Zorg dat WBTR nog dit najaar op orde is; Bron https://wbtr.nl/zorg-dat-wbtr-nog-dit-n ... p-orde-is/

..Mocht je het nog niet hebben gedaan, zorg er dan dit najaar voor dat vereniging of stichting voldoet aan alle eisen van de WBTR. De verplichting bestaat al sinds 1 juli jl. Een aantal besturen heeft het doorvoeren over de zomer getild. Dat betekent nu dus werk aan de winkel.

Het nieuwe seizoen voor verenigingen en stichtingen is begonnen. Het verminderen en wegnemen van coronabeperkingen betekent dat veel activiteiten weer van start kunnen gaan. Besturen moeten weer ‘aan de bak’. Om op het vlak van aansprakelijkheid en goed bestuur weer volwaardig te kunnen draaien, is het belangrijk dat je snel voldoet aan de WBTR-verplichtingen. Voor zover dat nog niet is gebeurd, uiteraard.

Persoonlijke aansprakelijkheid
Dat houdt in: met het bestuur om de tafel, bespreken en vastleggen hoe je binnen de vereniging of stichting omgaat met zaken als besluitvorming, afwezigheid van bestuurders of tegenstrijdige belangen. De nieuwe wet is aanzienlijk strenger op het vlak van persoonlijke aansprakelijkheid van bestuurders..

WBTR is niet eenmalig!; Bron https://wbtr.nl/wbtr-is-niet-eenmalig/

..Voldoen aan de WBTR is geen eenmalige aangelegenheid. Goed besturen wil zeggen dat je periodiek bekijkt of alle afspraken en procedures nog kloppen. En dat je nieuwe bestuursleden goed meeneemt in de organisatie. Ons advies: besteed minstens twee keer per jaar bewust aandacht aan de WBTR.

Veel verenigingen en stichtingen hebben in het voor- en najaar een bijeenkomst met leden of stakeholders. Dat zijn mooie momenten om de organisatie na te lopen op WBTR-aspecten. Kloppen alle afspraken nog? Wat moeten we aanpassen en wat kan zo blijven? Is iedereen zich nog bewust van verplichtingen en verantwoordelijkheden?
Op deze manier is vereniging of stichting bestuurlijk altijd up-to-date. Zie het als een APK-keuring: als bij het nalopen alles goed is, ben je snel klaar. Mochten er toch aanpassingen nodig zijn, dan komt dat naar voren voordat er zich ongewenste situaties voordoen. Of erger: ongelukken gebeuren.

Bij de komst van nieuwe bestuursleden is het ook van belang ze op de hoogte te brengen van gemaakte afspraken en procedures..

[Roxy]

@Hans sr, het artikel uit het Lyme Magazine van de Lymevereniging zomer 2016 is nog beschikbaar; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... et-hiv.pdf

..Er zijn heel veel verschillende patiënten-initiatieven rond Lyme en dat is natuurlijk zeer te waarderen. Ik heb de indruk dat veel initiatieven behoorlijk los van elkaar staan. Het burgerinitiatief Lyme heeft unanieme steun gekregen in de Tweede Kamer, maar de vervolgstappen worden tergend langzaam gezet..

..Ik ben ervoor gaan zitten om de ILADS-richtlijnen te lezen. Ik was ervan onder de indruk hoe gedegen deze zijn. Even dacht ik dat ik een tegengeluid las: de richtlijnen beschrijven dat er weinig overtuigend bewijs is dat de behandeling van Lyme onderbouwt. Onderzoeksresultaten spreken elkaar geregeld. Er staat dat ook bij andere ziektebeelden waar weinig overtuigend bewijs is voor de behandeling, tegenstrijdige richtlijnen voorkomen. Het feit dat er weinig of geen bewijs is voor een behandeling, wil niet zeggen dat een behandeling niet werkt. Omdat de ziekte voor veel lymepatiënten zo belastend is, is het volgens deze richtlijnen zaak om artsen de ruimte te bieden om een patiënt goede voorlichting te geven over de mogelijke risico’s en voordelen van een behandeling en daarna een keuze te maken..

Op deze manier zijn de leden van de Lymevereniging in 2016 al in het ootje genomen en is het voorbereidende 'activisme' werk voor de Lyme patiënten die zich niet erkend en gehoord voelden gestart. In 2017 werd een brief aan de toenmalige voorzitter van de Lymevereniging als 'activisme' tool ingezet; Bron https://saverubyslife.nl/2017/06/24/lym ... ssen-neus/

..Dat is privé ongelofelijk veel geld, maar om wetenschappelijk onderzoek te doen is dat een lachertje..

..Ik vind het geen historische dag. Ik lees vooral dat de dijken om de Nederlandse Lymepolder stevig blijven staan. Patiënten met hardnekkige Lyme moeten zich in de woeste zee maar zelf zien te redden. Reddingsboeien die ILADS-artsen aanreiken, worden niet toegelaten in de polder. Voor mij is dit geen historische dag, maar een pas op de plaats..

Interessant gaat worden welke grote bedragen Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat inzamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft weinig liquide middelen en dankt haar bestaan aan een donatie van de Lymevereniging
van €11.404 - Jaarverslag 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 De begroting voor 2020 geeft een tekort aan
van - €15.000 - Jaarrekening 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
De sponsorfietstocht in 2021 van de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft slechts €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Overigens bleek het meisje andere erge ziekten/aandoeningen te hebben. Het resultaat van het voorbereidende 'activistische' werk leidde tot de bestuursovername in 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732

..Het is maar één voorbeeld uit honderden van hoe mensen zich uiten en gedragen ‘in de naam van Lyme’. Vooral online, maar ook in persoonlijk gerichte mails. Waaronder ook persoonlijke aanvallen. Ik wil aan deze vorm van communiceren niet mee doen en zal hier daarom ook verder geen voorbeelden gaan noemen. Daarom reageer ik ook niet op een openbare brief die online gezet wordt..

..Voor ons als bestuur geldt dat in een democratische vereniging altijd ruimte is voor debat en discussie. Op een fatsoenlijke manier. Ik verbaas me over het feit dat deze groepen mensen nog nooit met het bestuur in gesprek zijn gegaan om uiting te geven aan hun kritiek. Het bestuur heeft dus nooit de gelegenheid gekregen om de discussie aan te gaan. De Lymevereniging is er voor alle mensen met Lyme. Daar waar er te weinig aandacht wordt ervaren voor een specifieke (doel)groep is er natuurlijk ruimte voor verbetering, als dat aan de orde is.

Opzeggen van vertrouwen in het huidige bestuur is dus vreemd als je nog nooit in gesprek bent geweest. Waarom hebben de kandidaat voorzitter en de vier kandidaat bestuurders zich nooit kandidaat gesteld voor een bestuursfunctie, en nu ineens wel? Vacatures zijn gepubliceerd. Misschien omdat daar een selectieprocedure aan vast zit? Het was wel de manier geweest om in een eerder stadium mee te denken en te beslissen.

En waarom heeft geen van de groep van vijf zich gemeld als vrijwilliger? We hebben vaak oproepen gedaan voor diverse functies. De vereniging draait volledig op vrijwilligers, ook het bestuur..

..Binnen de Lymevereniging is het nog steeds volgens de huidige statuten mogelijk, om het democratisch gehalte in te vullen met het ronselen van zo veel als mogelijk machtigingen en het lid maken van mensen die niet zoveel met de vereniging te maken hebben. Het gaat niet meer over de inhoud. Nog een kleine kanttekening hierbij; eind vorig jaar werden mensen door de kandidaat-voorzitter opgeroepen om hun lidmaatschap op te zeggen. En een paar maanden later moesten ze allemaal weer lid worden..

Het 'Manifest 9 maart 2018 (Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 door twee bevriende en officiële supporters van het 'Manifest'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf) 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en de presentatie 'A Brand New Day'
19 april 2018 kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en de hulp van de bevriende mensen uit de Aids/Hiv community (zijn lid geworden van de Lymevereniging) hebben het bestuur in het zadel geholpen; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846

..Tijdens de ledenvergadering van de Lymevereniging zaterdag 9 juni vertelde Pieter Brokx, directeur van de Hiv Vereniging, dat mijn inbreng als vrijwilliger en de projecten van Volle Maan in de hiv-community al 20 jaar zeer worden gewaardeerd..

In 2019 de Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/ De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist.

Bij EenVandaag wordt dagelijks 30 pillen genoemd; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Cc1-d7EuE-0 Bij LRC Dublin - Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

2020: Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks.’

2019: Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In December 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds) in formation. ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 37 daily pills, powders and drinks.’

De oud-voorzitter van de Lymevereniging is nooit de oprichter/grondlegger-initiatiefnemer van Stichting Lymefonds/het Lymfonds (in oprichting) geweest. De oprichtingsakte van 8 maart 2018; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

Wat heeft de bestuursperiode 2018-2021 opgeleverd? Gesteggel met het NLe - Jaarverslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ En het promoten en subsidiëren (€20.000) van de 'Phelix Phage Borrelia test', het promoten van dapsone en disulfiram. Daar is niemand beter van geworden.

Het opzetten van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ heeft de nodige tijd in beslag genomen. Dat is geen uitzondering en daar lagen verschillende redenen aan ten grondslag.
Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/

..Waarom heeft het zo lang geduurd?
Vanuit verschillende disciplines (onderzoekers, artsen, beleidsmakers en patiënten) wordt naar Lymeziekte problematiek gekeken. Er waren verschillende ideeën over wat het Lymeziekte-expertisecentrum zou moeten zijn. Het proces om tot overeenstemming te komen heeft tijd nodig. Ook in Noorwegen heeft de overheid bijvoorbeeld eerst twee jaar geïnvesteerd in een dialoog tussen patiënten en professionals, alvorens tot concrete actie over te gaan..

Het opstarten en het doen van wetenschappelijk onderzoek kost een aantal jaar en dat is een normale gang van zaken. Het verkondigen dat het allemaal te langzaam en te traag gaat is een verkeerde voorstelling van zaken geweest.

Informatie Rijksoverheid - Wie controleert of medisch wetenschappelijk onderzoek mag worden uitgevoerd; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... uitgevoerd

..In Nederland zijn er strenge regels voor onderzoek met proefpersonen. Die staan in de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Het ziekenhuis of de instelling waar het onderzoek plaatsvindt, moet er voor zorgen dat dit op een veilige manier gebeurt.

Daarnaast beoordeelt een speciale commissie van tevoren elk onderzoek. Deze commissie heet de medisch-ethische toetsingscommissie. Hier gebruiken we voor het gemak enkel het woord ‘toetsingscommissie’. Een onderzoek mag pas starten als de toetsingscommissie het heeft goedgekeurd..

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Het effect van de coronapandemie op Lyme in de V.S; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Het effect van de coronapandemie op lyme:

Meer late diagnoses en dus meer langdurige lymepatiënten verwacht

Het CDC, het Amerikaanse RIVM, heeft vorige week de resultaten gepubliceerd van hun onderzoek naar het effect van de coronapandemie op lyme. Het Lymefonds kan geen reden bedenken waarom dit in Nederland wezenlijk anders zou zijn.

In de eerste coronagolf, voorjaar 2020:
- Hebben mensen meer tijd in de openlucht doorgebracht, bijvoorbeeld door te wandelen. In een peiling in de VS geeft 50% aan dat men meer in de openlucht was.
- Hebben meer mensen op internet informatie opgezocht over het verwijderen van een teek. De CDC-website over dit onderwerp kreeg in de lyme-piekmaanden in 2020 ongeveer 25% meer bezoekers dan in 2018 en 2019.
- Zijn juist minder mensen naar een dokter gegaan in verband met een tekenbeet. Mei 2020 waren er in de VS 39% minder consulten bij een arts over tekenbeten.
- Zijn er minder lyme-tests gedaan: CDC telt 25% minder lymetests in de VS in 2020 in vergelijking met het jaar ervoor.

Meer mensen hebben dus risico gelopen op een tekenbeet, maar omdat artsen vanwege corona minder toegankelijk waren en omdat mensen een grotere drempel hebben ervaren om naar een arts te gaan, is men minder vaak voor een tekenbeet naar de dokter gegaan en zijn er minder lymetests gedaan.

Directeur van het Lymefonds Fred Verdult: ‘Met deze cijfers lijkt het ons waarschijnlijk dat het de komende tijd vaker zal voorkomen dat de diagnose lyme pas laat gesteld zal worden. We hopen dat zorgverleners zich steeds bewuster worden van de ziekte van Lyme. Hoe eerder de diagnose wordt gesteld, hoe beter het behandelperspectief. Dit is dus geen goed vooruitzicht voor het aantal patiënten met langdurige lyme dat er de komende jaren bij zal komen. Maar ook als de diagnose pas later wordt gesteld: als een patiënt weet wat er aan de hand is, geeft dat vaak enige rust en enig perspectief.’..

De coronapandemie heeft veel effect gehad ook op veel andere patiënten in Nederland met andere ernstige ziekten/aandoeningen.
Er zijn mensen die de zorg mijden en bij klachten niet naar de huisarts durven te gaan. De huisartsen waren in de corona periode vaak minder goed bereikbaar enkel telefonisch of via een online consult.

Als gevolg van de volle IC-afdelingen in de ziekenhuizen met corona patiënten werd de reguliere zorg afgeschaald en werden er operaties uitgesteld en is er een lange wachtlijst ontstaan. Daardoor zijn er mensen gedupeerd geraakt en zijn er mensen die
onnodig complicaties of blijvende gezondheidsschade hebben gekregen of zijn er mensen onnodig overleden.

NOS nieuws
14 oktober 2021
Drie op de vier in ziekenhuis opgenomen coronapatiënten zijn ongevaccineerd; Bron https://nos.nl/artikel/2401692-drie-op- ... vaccineerd

..Drie op de vier coronapatiënten die tussen 1 september en 3 oktober werden opgenomen in het ziekenhuis waren ongevaccineerd, blijkt uit cijfers van het RIVM. Bij coronapatiënten op de intensive care was dat aantal nog groter, namelijk vier op de vijf..

[Roxy]

Stichting Lymefonds - actie 'Warm hart' van KRO-NCRV; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Stem op het Lymefonds bij de actie ‘Warm hart’ van KRO-NCRV

Eén van onze donateurs, Annevé Mul, heeft het initiatief genomen om het Lymefonds aan te melden voor de actie ‘Warm Hart’ van KRO-NCRV. Als jij via de link net zoals al meer dan 100 mensen eerder deden stemt op het Lymefonds, maken we kans op een donatie tot €10.000.

Hiermee kunnen we tijdens de Week van de Teek april volgend jaar heel veel mensen bereiken om hen voor te lichten over tekenbeten en de ziekte van Lyme. Elke chronische lymepatiënt die we kunnen voorkomen scheelt heel veel lijden.

Het is een kleine moeite: stem je op het Lymefonds en deel je dit bericht? Alvast bedankt voor je support!

KRO-NCRV - Het Lymefonds; Bron https://kro-ncrv.nl/acties/actie-warm-h ... -lymefonds

Het leven van chronisch Lymepatienten in Nederland verbeteren. Dat zijn volwassenen en kinderen die ziek zijn door chronische infecties en die géén zorg en erkenning krijgen ondanks alle voortgang die er wereldwijd is in diagnose- en behandelmogelijkheden. Mensen verliezen hun jeugd, werk, inkomen, huis, vrienden, sport, gezin, en soms letterlijk hun leven, terwijl artsen geen hulp (kunnen) bieden.

Waar zal het geld aan besteed worden?
(Nationaal) onderzoek en campagnes. Dankzij de actie Lopen voor Lyme (voor en door patiënten, zie foto) kon in 2020 een eerste belangrijk onderzoek worden gesubsidieerd. Zie de website.

Wat is uw reden om dit goede doel aan te melden?
Dit fonds is net opgericht en moet nationaal belang krijgen, net als het Aidsfonds, dat niet meer is weg te denken. Een steun in de rug is voor tienduizenden mensen in Nederland meer dan nodig op weg naar een toekomst. De meesten van ons zijn te ziek om nog veel actie te voeren.

Dit fonds in net opgericht? De donateur is niet goed op de hoogte.
De juiste informatie is: de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-voorzitter(per 1 april 2020 in functie) en de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=670#p27456 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.
Oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds met de benoeming van de twee oprichters en het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris/penningmeester 8 maart 2018 bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
En is vermeld in het vastgestelde en ondertekende Bestuursverslag Lymefonds 2020 op 29 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf door de bestuursleden van het afgetreden bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds zal waarschijnlijk niet in de top 5 terecht gaan komen; Bron https://kro-ncrv.nl/tussenstand-actie-warm-hart-2021

In 2020 een eerste belangrijk onderzoek worden gesubsidieerd?
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of B. miyamotoi-ziekte..

[Henriëtte]

Herontdekt middel kan ziekte van Lyme uitroeien;

Een Amerikaans onderzoeksteam heeft de chemische stof hygromycine A getest in muizen met de ziekte van Lyme. Het middel bleek de bacteriën die de ziekte veroorzaken te doden, zonder schadelijke bijeffecten voor de muizen zelf. Dit is hoopvol nieuws, want hierdoor kan lyme mogelijk in zijn geheel worden verdrongen.

Het onderzoek van Lewis suggereert dat het heel moeilijk is voor B. burgdorferi-bacteriën om resistentie te ontwikkelen tegen hygromycine A. Het middel lijkt namelijk enorm op belangrijke voedingsstoffen die de bacteriën niet zelf kunnen aanmaken

https://lymevereniging.nl/herontdekt-mi ... uitroeien/

Henriëtte

[Roxy]

Lymevereniging - herontdekt middel kan ziekte van Lyme uitroeien; Bron https://lymevereniging.nl/herontdekt-mi ... uitroeien/

Een Amerikaans onderzoeksteam heeft de chemische stof hygromycine A getest in muizen met de ziekte van Lyme. Het middel bleek de bacteriën die de ziekte veroorzaken te doden, zonder schadelijke bijeffecten voor de muizen zelf. Dit is hoopvol nieuws, want hierdoor kan lyme mogelijk in zijn geheel worden verdrongen.

‘De ziekte van Lyme is een goede kandidaat om uitgeroeid te worden’, benadrukt moleculair microbioloog Kim Lewis van de Northeastern Universiteit in Boston. ‘We zijn klaar voor de eerste veldonderzoeken, die volgende zomer van start gaan.’

Stichting Tekenbeetziekten - herontdekt middel werkt goed tegen Borrelia bacterie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuws/ ... -bacterie/

..Echter, de vraag is ook of Hygromycine A, een nogal groot molecuul, dat sterk water-oplosbaar is, door membranen en in cellen kan doordringen, en door de hersenbarriere heen komt. Voor langer bestaande infectie waarbij Borrelia in bindweefsel en holten zit, en voor neuroborreliose zal het waarschijnlijk geen geschikt middel zijn.

Dit zijn de eerste stappen in preklinische evaluatie. Er zullen nog meer gedetailleerde studies nodig zijn, voor het getest kan worden in clinical trials..

Vice-President of LymeDisease.org - Touched by Lyme: The promise of a targeted drug for Lyme disease; Bron https://www.lymedisease.org/flightpath- ... lyme-drug/

Projection - 2028 Marketing Approval
What are Phase I, Phase II and Phase III studies?
Determining the true benefit of a drug in a clinical trial is a difficult and lengthy process. Once a drug has been developed, there are three additional phases to obtaining FDA approval of the drug:
- The phase I study determines the safety of a drug candidate and its “maximum tolerated dose” that does not produce unacceptable side effects. Phase I studies offer little or no benefit to the volunteer subjects, who are typically healthy people who do not have Lyme disease. This phase takes approximately six to nine months to complete.
- The phase II study involves a drug candidate whose dose and side effects have been established in Phase 1. This phase will determine the drug’s effectiveness. Does it help patients with Lyme disease get better? This phase will offer opportunities for Lyme patients to volunteer to participate if they meet study inclusion criteria. The timeline for this phase is roughly 18-24 months.
- The phase III study compares the new drug candidate against a commonly used drug, like doxycycline. Some volunteer subjects are given the new drug and some the commonly used drug. This phase will also offer opportunities for eligible Lyme patients to volunteer to participate. The timeline for this phase is roughly 12-24 months including time required for statistical analysis and submission of materials for FDA review.

Flightpath CEO Matt Tindall tells me that, ideally, Phase II studies for FP-100 could begin in two to three years. And if all goes well, he predicts the drug could be approved by 2028.

That’s not the quick turnaround that Lyme patients might wish for. But in the world of drug development, and with no similar products in the pipeline, that’s moving at a pretty good clip..

Flightpath - Flightpath Licenses the First Antibiotic that Selectively Kills Lyme Disease Spirochetes; Bron https://www.businesswire.com/news/home/ ... pirochetes

..Today, research describing FP-100 and its properties was published in Cell. The lead author, Dr. Kim Lewis, is a co-founder and member of the Scientific Advisory Board of Flightpath. The research demonstrates that FP-100 is actively transported into the cell of Borrelia burgdorferi, the bacteria that causes Lyme disease, leading to highly potent and selective killing. FP-100 is similarly active against all other spirochetes tested. Remarkably, the drug has little effect on a broad array of symbiont bacteria (“good gut bacteria” in the microbiome) and has no detectable toxicity. This important finding led to the development of therapeutics that provide all the benefits of pathogen eradication, without the broad-spectrum antibiotic side-effect of damage to the sensitive gut microbiome which has been associated with increased risk of chronic diseases in both children and adults (Blaser et al).

Flightpath - Pipeline onderzoek schema FP-100 en FP-101; Bron https://flightpath.bio/pipeline/

Directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

.. Dit antibioticum moet nog uitgebreid worden onderzocht bij mensen en als dat gunstig verloopt moet het in productie worden genomen. Het is goed om te weten dat deze stappen jaren zullen duren. Kim Lewis en zijn team hebben dit overgedragen aan biotech bedrijf Flightpath. Zij zijn gespecialiseerd in de ziekte van Lyme.

Fred Verdult, directeur van het Lymefonds: ‘Dit is een veelbelovende ontwikkeling. Dit zou het eerste geneesmiddel kunnen worden dat specifiek voor lyme in de apotheek komt. Het is goed om te weten dat de onderzoeken nu zijn gedaan in settings waarbij een muis net lyme heeft opgelopen. Wat het effect is op mensen die al maanden of jaren lyme hebben is nog niet bekend. De onderzoekers verwachten dat dit middel ervoor gaat zorgen dat er minder mensen komen met langdurige lyme, dat zou natuurlijk fantastisch zijn.’..

Het is een interessante ontwikkeling. Toch is het belangrijk om een pas op te plaats te maken patiënten wordt hoop gegeven maar
het is goed om daarnaast realistisch te blijven en goed te begrijpen dat het totale proces nog vele jaren gaat duren. En het is niet zeker dat het medicijn beschikbaar zal worden in Europa en in Nederland. Voor Europa geldt dat een nieuw geneesmiddel voor het op de markt kan worden toegelaten wordt beoordeeld door de EMA; Bron https://www.ema.europa.eu/ en voor Nederland wordt beoordeeld door het CBG-MEB; Bron https://www.cbg-meb.nl/ waarna het na goedkeuring kan worden gebruikt.

dr R.H is een stuk minder positief over het onderzoek en over Hygromycin A; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz/

..8 oktober 2021: 'Kim Lewis has been talking for years about Hygromycin A, an antimicrobial found in soil, as a potential treatment for preventing acute LD from becoming chronic. Will be interesting to see clinical trials.

There are however certain factual errors in the article.
"Patients with the long-term Lyme disease symptoms tend to have a gut microbiome that is distinct from healthy patients, Lewis found in previous research. So he posited that the broad spectrum antibiotics, such as doxycycline or amoxicillin, might be laying the groundwork for the lingering symptoms in what’s often called “chronic Lyme disease,” or “post-treatment Lyme disease.”

It is true that microbiome imbalances can contribute to inflammation, but it is not wiping out the good bacteria in the GI tract that causes chronic LD. It is round body, persister and biofilm forms of the bacteria, along with co-infections and abnormalities on the 16 point MSIDS map that make people sick. That has been my finding after 30+ years and over 13,000 Lyme patients. To extrapolate from his microbiome studies and imply that is the issue, is ignoring prior research. And to call this 'the first therapeutic in Lyme disease' is grossly overstating the fact'..

[Roxy]

Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is ontstaan vanuit een burgerinitiatief van lymepatiënten. Dit centrum is een samenwerkingsverband van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), de Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten (Lymevereniging), het Radboudumc en het Amsterdam UMC. Door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport worden onder andere projecten gefinancierd, wetenschappelijk onderzoek en algemene kosten voor de ondersteuning van het centrum, communicatie en voorlichting over de ziekte van Lyme.

Victorie onderzoek

In de praktijk wordt een groot percentage patiënten gemist door het huidige twee stappen test protocol in alle ziektestadia. Patiënten met onbehandelde Erythema Migrans in de anamnese, neurologische ziekte of een scala aan multisysteem klachten na een tekenbeet. De huidige lyme-testen zijn te ongevoelig, zowel vroeg als laat in het ziekteproces. Er zijn dringend betere testen nodig.

Met het Victorie onderzoek wordt gekeken of cellulaire testen, zoals de LTT of Elispottest, van aanvullende waarde kunnen zijn bij de Lyme diagnostiek. Er wordt gekeken of deze testen lyme kunnen aantonen in de vroege fase en of ze een onderscheid kunnen maken tussen een doorgemaakte en actieve infectie. Het onderzoek sluit aan bij de Lyme-prospect studie. De tests worden onderzocht bij patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles.

ZonMw - Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/
Het onderzoek is in de afrondende fase en de publicatie van de resultaten komt in zicht; ik ben benieuwd!

Op verzoek van de patiënten en de patiëntenvereniging wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan door het NLe naar 4 cellulaire testen; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

Afronding en resultaten
..Op dit moment worden de laatste resultaten in kaart gebracht en worden deze geanalyseerd. De onderzoekers hopen in de loop van 2021 de resultaten bekend te kunnen maken. Hiermee hopen ze duidelijkheid te kunnen geven aan artsen & patiënten over de betrouwbaarheid van cellulaire tests voor Lymeziekte..

..Cellulaire testen worden al sinds de jaren ’80 gebruikt om tuberculose aan te tonen. Ook voor Lymeziekte bestaan al geruime tijd cellulaire tests; de bekendste zijn de LTT-MELISA en de EliSpot/LymeSpot. Beiden zijn al verkrijgbaar in Duitsland, meestal via kleine privéklinieken. In tegenstelling tot de cellulaire tests voor tuberculose, zijn deze tests alleen in kleine groepen onderzocht en vaak door een niet-onafhankelijk onderzoeksteam. Daarnaast zijn er sindsdien ook nieuwere cellulaire tests ontwikkeld, die nog nooit uitgebreid zijn onderzocht.

De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..

Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als het validatie onderzoek is afgerond en de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd. De uitkomsten worden in 2021 verwacht.

Nummer 2) is niet geschikt gebleken. The initial QuantiFERON (QIAGEN Sciences)-Lyme prototype is niet geschikt voor Europese patiënten.
Oxford Academic Journal
Publicatie 21 maart 2021
Accepted manuscript - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Rivm
26 januari 2018
Nieuwe test heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/nieuwe-test- ... nuwstelsel

..Ook neemt het RIVM deel aan een landelijke studie naar de ziekte van Lyme waarin ook naar verschillende cellulaire testen gekeken zal worden..

Rivm
25 maart 2016
Labtest alleen niet doorslaggevend bij diagnose Lyme; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/labtest-alle ... gnose-lyme

..Een laboratoriumtest alleen kan geen doorslaggevende rol spelen bij het vaststellen van de diagnose. Een ander type laboratoriumtest die meer betrouwbare uitslagen geeft is niet voorhanden..

[Roxy]

@TheoA, bron viewtopic.php?f=5&t=2568&start=10#p27669 heb je de voor iedereen verifieerbare en openbare informatie als de statuten (de wettelijke spelregels van een vereniging of een stichting); Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf én de jaarstukken van 2018-2020 van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 wel eens goed gelezen? Dat maakt veel duidelijk over hoe er is gewerkt in de bestuursperiode 2018-2021 en dat de leden, de donateurs en derden/organisaties vanaf 2018 in het ootje zijn/worden genomen.
@Hans sr heeft verteld dat zijn partner de ziekte van Lyme heeft gehad en op basis daarvan kan er worden aangenomen dat hij goed op de hoogte is van de ziekte.

Op het genoemde forum staan verschillende topics met discussies over de NVLP (vanaf 2019 gelden er nieuwe statuten met onder andere de naamswijziging in Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf) en zijn er in het openbaar interne stukken gedeeld. Ik beperk mij tot de voor iedereen verifieerbare en openbare informatie en daar kunnen duidelijke conclusies uit worden getrokken.

Ben je op de hoogte van de regels geldend voor Governance (onafhankelijkheid, belangenverstrengeling)?; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten Die regels voor Governance zijn er altijd geweest en zijn overtreden in de bestuursperiode 2018-2021. En ben je bekend met de nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 - Bestuur en Toezicht op orde?; Bron https://wbtr.nl/ en begrijp je wat het één en ander juridisch&notarieel en bestuurlijk&financieel betekent?
En begrijp je waarom de oud-voorzitter van de Lymevereniging en het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn afgetreden?; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Is het wetenschappelijk en medisch verantwoord om de 'Phelix Phage Borrelia test', disulfiram, dapsone en hygromycin A te promoten bij de Lyme patiënten? De vorige besturen hadden niet voor een dergelijke werkwijze gekozen.

Wie de moeite neemt zich goed in de materie (de statuten en de jaarstukken) te verdiepen begrijpt waar het allemaal over gaat. Het ongegrond iets roepen zonder de informatie en de stukken te hebben gelezen en of niet goed te begrijpen komt jammer genoeg een goede en respectvolle discussie niet ten goede.