De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Leden van de Lymevereniging zijn van harte welkom op de online Algemene ledenvergadering op zaterdag 8 januari; Bron https://lymevereniging.nl/8-januari-202 ... rgadering/

Het bestuur van de Lymevereniging nodigt alle leden van harte uit voor de algemene ledenvergadering (ALV) op zaterdag
8 januari, om 14.00 uur, via Zoom. De vergadering eindigt tussen 16.00 en 17.00 uur, en we pauzeren tussendoor. Alle leden hebben via een e-mail een uitnodiging gekregen om zich aan te melden voor de vergadering.

Interactie
We hebben wat ervaring opgedaan met interactief vergaderen, en willen daarop voortborduren:
- We vragen je om je vragen vooraf in te sturen, maar als de tijd het toelaat, kun je ook tijdens de vergadering vragen stellen. In de e-mail die je na opgave ontvangt met de vergaderstukken zullen we je over beide opties informeren.
- Je kunt zowel vóór de vergadering als erna met andere leden in kleine groepjes bijpraten: bij aanvang en na afloop worden de leden die dat willen ingedeeld in Zoom-groepjes van zes personen, die dan even informeel met elkaar kunnen praten.
- In de pauze kunnen we kijken en luisteren naar de prijswinnende documentaire ‘Leven met lyme’ (20 minuten) van Rosan Stoutjesdijk over het leven van Marleen (zie ook het verslag van Marleen in het komende Lyme Magazine).

Tot 18 december kunnen leden die dat willen een agendapunt voorstellen, door een e-mail aan de secretaris van het bestuur: miranka.mud@lymevereniging.nl. De concept-agenda en de vergaderstukken ontvang je uiterlijk op 25 december. Daarbij ontvang je ook info over het stellen van vragen over de vergaderstukken. De zoom-link ontvang je de dag voor de vergadering.

Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
- Werkplan 2022
- Begroting 2022
- Bestuursverkiezingen (de termijn van Dik den Hollander en die van Miranka Mud verstrijken, en beiden zijn kandidaat om voor drie jaar herkozen te worden)
- Stand van zaken nieuwe voorzitter
- Update Nederlands Lyme-expertisecentrum

‘Oefen-ALV’
Net als de twee vorige keren is er kort van tevoren, op donderdag 6 januari, van 17 tot 18 uur, een ‘oefen-ALV’, voor leden die weinig of geen ervaring hebben met Zoom en graag een keer willen oefenen. Je kunt je ook hiervoor aanmelden met een mailtje (met je naam en telefoonnummer erin) naar eric.kollen@lymevereniging.nl.

Machtiging
Als je op 8 januari niet naar de vergadering kunt komen, maar wel je stem wilt laten horen, dan kun je een ander lid van de vereniging machtigen om namens jou te stemmen met het machtigingsformulier in de bijlage, en dat je dan moet invullen en van tevoren per post moet opsturen.

Bedankt vast voor je aanmelding! Over twee weken ontvang je de concept-agenda voor deze ALV, plus de vergaderstukken.

Belangrijk nieuws over de gepromote 'Phelix Phage Borrelia test'. Belangrijk nieuws voor de leden&mensen die met de 'Phelix Phage Borrelia test' zijn getest en een diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben gekregen.

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

De leden&mensen die een diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato gesteld hebben gekregen bij de artsen en de therapeuten die met de test werken of de leden&mensen die op eigen houtje met de test zelf een diagnose hebben gesteld hebben huiswerk te doen. En moeten zich afvragen of het verstandig is geweest om achter het promoten van de 'Phelix Phage Borrelia test' aan te gaan lopen zonder zich eerst goed in de materie te verdiepen.
Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Lymevereniging - Algemene Leden Vergadering 29 mei 2021
Fred's woord vooraf - Algemene Leden Vergadering; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iNPJ0pSdIJk

Op 29 mei 2021 hield de Lymevereniging een Algemene Leden Vergadering via Zoom. Voorzitter Fred Verdult introduceerde de vergadering met een woord vooraf.

Evaluatie bestuursperiode 2018-2021: ..'voor patiënten is in de praktijk verder niets veranderd'; 'fagentest'; 'opstart fase Lymefonds'; 'het Lymefonds gaat de kracht van de Lymevereniging vergroten'; 'zorg over de continuïteit van bestuur in de bestuursperiode zijn 3 bestuursleden tussentijds gestopt' - oorspronkelijke bestuur 2018 'A Brand New Day'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA); 'er hopelijk nieuwe voorzitter kan worden gepresenteerd bij ALV in december 2021'..

Lymevereniging - Verslag ALV, bestuursverkiezingen en afscheid Fred Verdult 29 mei 2021; Bron https://lymevereniging.nl/verslag-alv-b ... -mei-2021/ De opkomst was een kleine groep leden van ruim 50 leden. Er zijn 2.063 leden Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..2. DE VERENIGING
Het goede nieuws is dat het aantal uitschrijvingen sterk is afgenomen: van gemiddeld 292 in de drie jaar ervoor tot 180. Het slechte nieuws is dat het aantal nieuwe leden ook sterk is verminderd: van 300 in de drie jaar ervoor tot 143. Dit komt ongetwijfeld doordat in 2020 de aandacht van heel veel mensen en ook van media en RIVM (voorlichtingscampage) uitging naar corona en veel minder naar lyme. Per saldo is het aantal leden in 2020 met 2 procent afgenomen: van 2.100 tot 2.063..

De nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 - Bestuur en Toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/

WBTR - Advies aan verenigingen: presenteer WBTR-acties bij volgende ledenvergadering; Bron https://wbtr.nl/advies-aan-verenigingen ... rgadering/

Zet op de agenda van de volgende ALV of najaarsledenvergadering van je vereniging het agendapunt WBTR. Laat zien welke acties zijn ondernomen om aan de wet te voldoen. Wacht niet totdat leden erom vragen, maar presenteert de resultaten proactief. Dit een goede manier om invulling te geven aan ‘goed bestuur’ zoals de wetgever beoogt.

Sinds 1 juli van dit jaar zijn verenigingen gehouden aan de Wet bestuur en toezicht rechtspersonen. Het reilen en zeilen van de organisatie moet binnen het bestuur zijn besproken en de afspraken vastgelegd. Het is waardevol leden hier actief over te informeren. Bij verenigingen is een ledenvergadering een goed moment.

Met de nieuwe wet zijn er meer mogelijkheden om bestuursleden persoonlijk aansprakelijk te stellen voor bestuursbesluiten. Daarom is het belangrijk binnen het bestuur af te spreken hoe wordt omgegaan met onder meer besluitvorming, toezicht en financiering. De wet legt in een aantal gevallen ook verplichtingen op. Het actief melden van de afspraken versterkt de relatie tussen bestuur en leden. Het WBTR-stappenplan kan een mooie leidraad zijn om de verschillende onderwerpen kort aan te stippen.

WBTR - WBTR bij ALV en in jaarverslag; Bron https://wbtr.nl/wbtr-bij-alv-en-in-jaarverslag/

..De WBTR is in het leven geroepen om goed bestuur van verenigingen en stichtingen te borgen. De wetgever wil misstanden en ongewenste situaties zien te voorkomen. Naast het afspreken en vastleggen van procedures en afspraken, is het belangrijk dat leden weten dat het bij hun vereniging in orde is. Dat geldt ook voor betrokkenen bij stichtingen. Voldoen aan de WBTR
zal zeker ook helpen bij het aantrekken van nieuwe bestuursleden..

..7. zorg dat de bestuursleden kennis hebben van de wet zodat ze er naar kunnen handelen..
..8. laat op je ALV zien dat je aan de wet voldoet (of in je jaarverslag bij stichtingen)..

..Vandaag 1 juli is slechts de start van de wet. Die is nu geldig. Minstens zo belangrijk als dit officiële moment, is de bekendmaking van alle inspanningen bij betrokkenen. Wij adviseren dan ook het onderwerp WBTR actief te agenderen bij de eerstkomende algemene ledenvergadering van verenigingen en op te nemen in het jaarverslag van stichtingen. Op deze manier toon je als bestuursleden proactief dat het besturen van de organisatie serieus wordt genomen en is ingericht conform de wet. Want… hoe ga je op de ALV antwoorden als leden vragen hoe jullie aan de wet hebben voldaan. Want … je moet
oud-bestuursleden uitnodigen voor de ALV conform de wet. Want … je wilt rustig en zonder verder gedoe kunnen besturen.

Voor verenigingen: zorg dat je gereed bent voor je volgende ALV want je wilt daar niet verrast worden door leden die daar naar vragen.
Voor stichtingen: zorg dat je gereed bent voor kerst dan kun je het opnemen in je jaarverslag 2021..

[Roxy]

Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ Interessant zal zijn of Teulières en of de onderzoekers/wetenschappers van het Team met een reactie gaan komen op het gepubliceerde Opinie artikel van 13 december 2021.

Belangrijk nieuws over de 'Phelix Phage Borrelia test' gepromoot vanaf 2018 door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en door de oud-voorzitter thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Ter verificatie: Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Lancering Lymefonds op 4 april 2020 en de bekendmaking verstrekking van twee subsidies; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Belangrijk nieuws voor de leden&mensen die met de 'Phelix Phage Borrelia test' zijn getest en een diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben gekregen.
Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

'Lyme helden'? - Lymevereniging - Crypto-Infections Conference Dublin -een verslag vanuit de community; Bron https://lymevereniging.nl/crypto-infect ... community/

Presentatie: CRYPTO-INFECTIONS CONFERENCE: LYME DISEASE & OTHER HIDDEN INFECTIONS. Gebaseerd op conclusies van prof. Christian Perronne, prof. John Lambert, Fred Verdult en Natasha Rudenko
Geschreven door: Henk Schaart
..De Nederlandse aanpak van de ziekte van Lyme als voorbeeld
Het is de opening van de tweede dag van de conferentie. Uit het verhaal van Fred Verdult komt naar voren dat de Nederlandse aanpak van de ziekte van Lyme te algemeen en te beperkt is. Kenmerkend voor deze aanpak is dat lyme niet voldoende wordt onderkend door, zowel artsen als het RIVM. Daarnaast wordt te weinig onderwezen op het gebied van lyme..

..Zoals Fred Verdult aangeeft: ‘De Nederlandse lyme-aanpak is van een basisschoolniveau.’ Het kennisniveau van huisartsen, specialisten en verzekeringsartsen op het gebied van lyme is erg beperkt. Logischerwijs volgen zij de richtlijnen van het CBO. Dit houdt in dat de ziekte meestal twee tot vier weken wordt behandeld met antibiotica. Doordat blijvende of terugkerende klachten na een behandeling gezien worden als restklachten, zou verdere behandeling met antibiotica niet zinvol zijn. De vraag blijft: wat is nou de juiste behandeling met betrekking tot lyme?..

....Een presentatie van een lymeheld. Net zoals Fred Verdult een Nederlandse lymeheld is, zijn er ook lymehelden in andere landen..

Lyme Resource Centre Dublin - Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/

Introduction - CHAIRS (dagvoorzitters) Prof Christian Perronne (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/) & Fred Verdult

Presentatie van C.P - 'PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS: Comparison of matrices (venous blood, capillary blood, urine and saliva)'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=DEbHUuT0_Rc en Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... rronne.pdf
De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/

Een interessante discussie in 2020 over Borrelia miyamotoi en diagnosestelling met Real-Time PCR test (commerciële test). M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/ In het verweer (Response) wordt door verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering.

..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..

Frontiers in Medicine
Publicatie 2 september 2020
'Commentary: Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Alex Wagemakers, Hein Sprong, Alexander Platonov, and Joppe W. Hovius; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full

Introduction
Ixodes ticks are the vector of the Borrelia burgdorferi sensu lato complex causing Lyme borreliosis (LB) and of Borrelia miyamotoi, a relapsing fever Borrelia species causing Borrelia miyamotoi disease (BMD). The latter disease entity was first described in 2011 (1), and its clinical symptoms in patients in Asia, Europe, and the USA mostly consist of a flu-like illness (2). The recent Frontiers in Medicine article by Michel Franck et al. claims to have detected Borrelia miyamotoi DNA in 43 out of 824 French patients with a complex of non-specific symptoms lasting at least 6 months (3). However, we have serious doubts about the author's findings and conclusions.
In this commentary, we describe evident shortcomings of this study and urge for a reconsideration of its interpretation and conclusions.

Sequencing Results
..It is therefore likely that the authors have amplified their positive control as a contaminant in these patient samples..
..Our request to obtain materials to perform an independent PCR was denied with the argument that blood samples and even DNA extracts were no longer available..

Frontiers in Medicine
Publicatie 28 februari 2020
Study - 'Borrelia miyamotoi: 43 Cases Diagnosed in France by Real-Time PCR in Patients With Persistent Polymorphic Signs and Symptoms' by Michel Franck, Raouf Ghozzi, Julie Pajaud, Nadou E. Lawson-Hogban, Marie Mas, Alexis Lacout, and Christian Perronne; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00055/full

De artikelen van de socioloog en Dokter Media zijn nog steeds actueel. 2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

..Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..

C.P is mede-oprichter van Phelix Research & Development (fagentest); Bron http://phelix.info/en/about/team/ Teulières mede-oprichter én investeerder (€80.000); Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/ en Red Laboratories hebben een financieel belang.
C.P was een vooraanstaand arts maar door het aanhangen en uitdragen van Covid-19 complottheorieën is de arts van zijn voetstuk gevallen en is de arts ontslagen als afdelingshoofd infectieziekten in het ziekenhuis in Frankrijk en uit zijn functies gezet als vice-voorzitter en lid van de Raad van Bestuur en lid van de Wetenschappelijke Raad bij een Franse Lyme Vereniging (FFMVT); Bron https://ffmvt.org/actualites/declaratio ... e-la-ffmvt en Bron https://www.bfmtv.com/sante/christian-p ... 00179.html De functies zijn overgenomen door onder andere dr Trautmann; Bron https://ffmvt.org/la-federation/la-ffmv ... tionnement

De geschiedenis van een val; Bron https://www.parismatch.com/Actu/Sante/C ... te-1732625 Over Borrelia(Lyme) hangt C.P ook een complottheorie aan.

..Ce jeudi 1er avril 2021, Christian Perronne reçoit dans son bureau de l’hôpital de Garches le photographe de Paris Match, Alvaro Canovas. Fait étrange: son badge de chef de service des maladies infectieuses - fonction dont il a pourtant été démis en décembre 2020 - est encore épinglé sur sa blouse..
..Mais sa splendeur s’est ternie ces dernières années. En cause notamment, ses prises de positions non conventionnelles sur la maladie de Lyme. Il attribue cette infection à la prolifération de tiques modifiées par un chercheur nazi réfugié aux Etats-Unis..

In een kritisch artikel van wetenschapsjournalist Schneider van 26 oktober 2020; Bron https://forbetterscience.com/2020/10/26 ... lymericks/ is opmerkelijke informatie genoemd dat goed is te verifiëren. Red Laboratories en het 'xmrv-virus debacle' zijn ook genoemd. Kritisch artikel van 24 september 2021; Bron https://forbetterscience.com/2021/09/24 ... ay-cheese/
Het 'xmrv/mlv-virus debacle'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=27882#p27534

Collega promotor van de 'Phelix Phage Borrelia test' werkt al vele jaren samen met collega Mijatovic; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2144765546
Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

De clinicus, Teulières en Mijatovic en C.P in Madrid 2018 'Premier congrès international à Madrid'; Bron http://enfancelymeandco.org/Octobre/ en video's sprekers; Bron https://www.youtube.com/channel/UCvWDbt ... 2yQ/videos en de 'Phelix Phage Borrelia test' is gepromoot door Teulières in een interview met 'Enfance Lyme & Co' in 2019; Bron https://www.facebook.com/enfancelymeandco/
De (chronische) Lyme patiënten in Nederland en de patiënten in verschillende andere landen zijn en worden door allerlei partijen, van patiëntenorganisaties tot Lyme artsen (Lyme 'helden' genoemd), in het ootje genomen.

[Roxy]

Belangrijk nieuws voor de mensen die met de 'Phelix Phage Borrelia test' zijn getest uit de landen als Nederland, België, Frankrijk, Duitsland, VK, Rusland, Verenigde Staten, Canada, etc., en een diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben gekregen.

Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.
Met de 'Phelix Phage Bartonella test' kan géén diagnose Bartonella worden gesteld.
Met de 'Phelix Phage Ricketssia test' kan géén diagnose Rickettsia worden gesteld.
Er is/wordt veel geld verdiend over de rug van zieke mensen met de testen (€275 en €215 pér test (de artsen en de therapeuten die met de test werken hertesten meerdere keren met de test)) door Red Laboratories en Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/

'Newsletter PHELIX décembre 2019 van Teulières (Président Phelix); Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf

..Depuis fin août le test est mis à la disposition dupublicet près de 2000 tests ont été réalisés. (Provenance surtout Belgique France, RU, Allemagne, Pays bas (Nederland), et depuis notre présentation à l’ILADS de Chicago le 1er novembre, des Etats Unis et du Canada)..

En 'Newsletter PHELIX novembre 2020' van Teulières (Président Phelix); Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 202011.pdf

..Les bénéfices ont entièrement été destinés à financer la recherche de phages spécifiques dans les urines, et d’un test similaire, aussi sensible et spécifique, pour Bartonella (en priorité).
Nous avons réussi à caractériser 3 amorces génétiques de phages spécifiques des Bartonella les plus préoccupantes. Il nous faut les tester maintenant sur des échantillons (proefpersonen) de sang de sujets très suspects cliniquement ou qui ont eu des tests classiques positifs ou douteux et qui continuent à ressentir des symptômes compatibles; n’hésitez pas à nous contacter si c’est le cas.

Nous avions également prévu de tester l’efficacité de plusieurs formulations des enzymes utilisés par les Phages pour percer la paroi afin d’injecter leur ADN et aussi pour détruire les Borrelia. Le confinement de l’Université de Leicester a été effectif dès avril 2020, avec la réquisition par l’état de toutes les machines de tests PCR pour les diagnostics du virus Covid 19, ce qui a considérablement retardé cette partie qui sera mise en place réellement en 2021.

Cependant il y a de bonnes nouvelles! En effet nous avons pu mettre en évidence l’action bactériolytique de ces enzymes sur des cultures de Borrelia (je rappelle que nous sommes une des rares équipes capables de maitriser ces cultures: les Borrelia demandent des conditions et un entretien très spéciaux). Nous allons en 2021 tester des combinaisons enzymatiques qui pourraient être les auxiliaires ou des alternatives aux antibiotiques, les compléments du futur..

De artsen én de patiënten van Biologix Center in de V.S gaan samen ook de mist in. 21 november 2020 - 'New Discovery May Explain Treatment-Resistance in Chronic Lyme Disease'; Bron https://biologixcenter.com/lyme-disease ... -disaease/ en Bron https://www.facebook.com/BiologixCenter/ 96% van de mensen heeft geen Borrelia burgdorferi maar B. miyamotoi?

A remarkable 96% of people in this study had been misdiagnosed with Borrelia burgdorferi, and actually had a different strain of Borrelia. #Lymedisease Read why this study changes everything.

Bartonella Research Collaboration
The Biologix Center is collaborating with researchers who are working to develop phage lab tests for Bartonella and other types of microbes. The Phelix Bartonella-Phage Test is hoped to be offered before the end of 2020. If you have been diagnosed with Bartonella and would like to contribute a blood sample for the development of this new test, please let us know. Offer available only to patients of the Biologix Center who have been pre-qualified by our testing.

27 mei 2021 Lezing van Teulières bij de patiëntenorganisatie Lyme Disease UK (LDUK); Bron https://lymediseaseuk.com/2021/05/17/dr ... teulieres/
'Online Seminar 27th May: Phage Testing for Lyme Disease' - slides; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... y-2021.pdf
De 'nieuwe' 'Phelix Phage Bartonella test' en de 'nieuwe' 'Phelix Phage Rickettsia test' zijn bijna klaar en er wordt binnen een aantal weken meer over bekend gemaakt vanaf 44.40 minuten.

..Teulières: GENERAL CONCLUSIONS
1) Phages being an evidence of bacterial activity, this technology is an in-vivo amplification system for active infections. Clinicians can evaluate their treatments and discriminate the active disease from the post-lyme syndrome.
2) This is the first large scale report on prevalence of B. miyamotoi in late stages of borreliosis in Europe. Obtaining such results were possible thatnks to the high sensitivity of Phages PCR tests.
3) Borrelia phage-based PCR experience is now used to developp similar Phage-based Bartonella spp., Rickettsia spp and other «co-infections» testing..

..Results of the Phage BorreliaTests
Done on Late stage patients

Methods
Borrelia burgd sl and a specific B. miyamotoi and Relapsing fever Phages PCR Tests were performed on over 2200 samples (all late stage) from various European countries and from USA. All results were verified by sequencing

Results:
34% of the tested samples were negative, 66% positive among which 64% Borrelia miyamotoi; 25% RF..

13 mei 2021 - Red Laboratories - Borrelia Phelix Phage test updated information; Bron https://blog.redlaboratories.be/2021/05 ... dated.html en Bron https://drive.google.com/file/d/1JLIkgB ... QKhes/view

..Deze nieuwe aanpak, ontwikkeld door Phelix R&D en het laboratorium onder leiding van Pr Matha Clockie aan de Universiteit van Leicester, werd op meer dan 15 internationale conferenties gepresenteerd door Dr. Jinyu Shan (PhD, PI van de Phelix Phage-test aan de Universiteit van Leicester), Dr. Louis Teulières (MD, PhD, mede-uitvinder van de test) en Dr. Tanja Mijatovic (PhD, CSO & Lab director van R.E.D. Laboratories die deze test uitvoeren)..

Mede-uitvinder van de test? Teulières is een natuurarts en geen wetenschapper/onderzoeker.
Door Red Laboratories werd er (ineens(?!)) over 'ongepubliceerde gegevens' gesproken.

..Algemene bevindingen
Deze methode, die sinds juli 2019 algemeen beschikbaar is, wordt efficiënt gebruikt om zowel menselijke monsters als teken te beoordelen. De geaggregeerde gegevens laten gemiddeld 30% negatieve resultaten zien en 70% positieve, waarvan meer dan 60% de aanwezigheid van specifieke fagen voor Borrelia Relapsing Fever Group in het algemeen, en Borrelia miyamotoi in het bijzonder (ongepubliceerde gegevens).

Bovendien zijn teken uit 2019 en 2020 volgens dezelfde methode geanalyseerd. Uit de verkregen resultaten op teken bleek
dat meer dan 60% positief werd bevonden voor Borrelia miyamotoi en slechts 15% voor B. burgdorferi sl (ongepubliceerde gegevens).

Bovendien werd de testopzet voor B. burgdorferi sl verder geëvalueerd aan de hand van een Lymeziekte-biobankpanel met monsters van vroegtijdige ziekteverwekkers en controlemonsters.

De over het algemeen grote toename van het aantal niet-gediagnosticeerde gevallen van de ziekte van Lyme wereldwijd zou dus verband kunnen houden met de keuze om alleen te screenen op B. burgdorferi sl en slechts zelden te testen op
B. miyamotoi en andere Relapsing Fever Borrelia soorten, terwijl de latere soorten steeds vaker lijken voor te komen..

1 mei 2021 Prof Shan noemt andere informatie in het video interview met de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-voorzitter thans direceteur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en vanaf 2018 promotor van de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
De onderzoeker/wetenschapper noemt vaak 'maybe', 'possible', 'hopefully', 'in the future', etc. en noemt dat 'klinisch onderzoek' (clinical trials) moeilijk zal gaan worden en dat alles nog in de kinderschoenen staat. Prof Shan noemt dat hij hoopt dat de ontwikkeling van een 'Phelix Phage Bartonella test' eind 2021 klaar zal zijn.

Gaat de oud-voorzitter van de Lymevereniging verantwoordelijkheid nemen voor het promoten van de 'Phelix Phage Borrelia test' bij de ALV van de Lymevereniging op 8 januari 2022?

openbare Bron https://mobile.twitter.com/lymevereniging Ik ben erbij! Deze keer zit ik lekker op de achterste rij. Omdat het digitaal is kan ik ‘gewoon’ meedoen vanuit Curaçao. Voor mij is het een avond ALV! Succes met de voorbereiding!

Je hebt helemaal gelijk! Ik ben goed in rekenen, maar echt een drama in tijdverschillen! Je moest eens weten hoe vaak ik al een belafspraak met m’n lyme-arts in New York had en dan 12 uur te vroeg inbelde of juist een uur te laat omdat zomertijd in EU en de VS niet gelijk ingaan.

Opmerkelijk is dat de Lyme arts in de V.S niet met de (experimentele en niet-gevalideerde) 'Phelix Phage Borrelia test' werkt maar werkt met de testen van laboratoria als Igenex en Galaxy.

Het is medisch en ethisch onverantwoord dat de artsen en de therapeuten die met de 'Phelix Phage Borrelia test' werken bij hoopvolle en of wanhopige patiënten (met Lyme, chronische Lyme, ziekte me/cvs, mensen (kinderen) met Autisme (Autism Spectrum Disorders (ASD) en mensen zonder een diagnose) énkel op basis van de 'positieve uitslagen' van de 'Phelix Phage Borrelia test' een diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato stellen. En de patiënten een kostbare en experimentele behandeling bestaande uit een zware antibiotica behandeling c.f. in combinatie met disulfiram en of dapsone voorschrijven waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is.
De zware antibiotica soorten c.f. die langdurig worden ingezet lijken op chemo. Is het verstandig dat zieke mensen dat in hun lichaam krijgen? Er worden tot nu toe geen getuigenissen van patiënten gedeeld in de media over verbetering of genezing.

Een verkeerd gestelde diagnose en een verkeerde voorgeschreven behandeling kan grote gevolgen hebben voor de gezondheid van mensen. Een verkeerde behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

27 juli 2021 - A new Phage test: the one for Rickettsia!; Bron https://blog.redlaboratories.be/2021/07 ... ttsia.html

..A new Phage test: the one for Rickettsia!!!
Tuesday, July 27, 2021

We are happy to announce a new TBI test based on specific phage detection. After Phelix Phage Borrelia, we are now able to uncover Rickettsia infections by the same type of method, which allows a much better sensitivity than LTT, antibody-based or traditional PCRs assays.

The design was validated on Rickettsia positive ticks and using characterized Rickettsia DNA. The results were cross-validated using Hybrispot PCR-dotblot method.

In addition, we performed spiking assay (i.e. known number of copies were spiked in blood and the test is used to check the sensitivity) that showed a very high sensitivity – up to 1 copy in 4ml of blood was successfully evidenced.

The test is able to detect a broad range of Rickettsias: Rickettsia japonica (multiple strains); Rickettsia heilongjiangensis (multiple strains); Rickettsia parkeri (multiple strains); Rickettsia raoultii (multiple strains); Rickettsia rickettsia (multiple strains); Rickettsia slovaca (multiple strains); Rickettsia montanensis; Rickettsia peacocki; Rickettsia africae; Rickettsia conorii.

With best wishes and kind regards,
RED Labs Team, Phelix R&D and Leicester University Microbiology Lab..

[Roxy]

27 mei 2021 'Phage Testing for Lyme Disease: Is This the Future'? lezing van Teulières bij de patiëntenorganisatie Lyme Disease UK (LDUK); Bron https://lymediseaseuk.com/2021/05/17/dr ... teulieres/
'Online Seminar 27th May: Phage Testing for Lyme Disease' - slides; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... y-2021.pdf

Case 1. patiënt woont in Mexico. Tick bites in USA 2015. Gegevens van de gebruikte testen van welke laboratoria ontbreken.
Phage PCR October 2019: B. miyamotoi: Positive; Borrelia burgd SL Negative; Borrelia RF Negative

Case 2. gegevens uit welk land patiënt afkomstig is ontbreken. Gegevens van de gebruikte testen van welke laboratoria ontbreken. Phage PCR results September 2019: B. miyamotoi positive

Case 3. patiënt komt uit Europa gegevens uit welk land ontbreken. Gegevens van de gebruikte testen van welke laboratoria ontbreken.
Phage PCR August 2019: B. miyamotoi: Positive; Borrelia burgd. SL Negative; Borrelia RF Negative

Case 4. gegevens uit welk land patiënt afkomstig is ontbreken. Tick bite in 2018; EM. ELISA and WB positive. Gegevens van de gebruikte testen van welke laboratoria ontbreken.
Phage PCR results September 2019: Borrelia burgd SL, RF & B. miyamotoi Negative

Case 5. gegevens uit welk land patiënt afkomstig is ontbreken. Patiënt is énkel getest met de 'Phelix Phage Borrelia test'(?). Tick bite in June 2020; No EM.
Tick analysis PCR PHAGE Positive. No symptoms. PCR PHAGE TEST (Urine) Negative
Phage PCR results June 2020: TICK: B. miyamotoi positive
Phage PCR results July 2020: PATIENT (urine) Negative

Het Opnine artikel kan eveneens goed van toepassing zijn op de gestelde 'claims' en 'conclusies' van Teulières op 27 mei 2021. Teulières en de wetenschappers/onderzoekers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ hebben het één en ander uit te leggen!

Hetzelfde geldt voor dezelfde genoemde 5 casussen bij de presentatie op 27 september 2020 van Teulières bij Lyme Resource Centre (LRC) in Dublin; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 'Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics'; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=csvieZvTcvk

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland

We read the article by Shan et al. (2021) with great interest, as new diagnostic tests for Lyme borreliosis (LB) are urgently needed (Cruickshank et al., 2018; Dessau et al., 2018). The article represents a proof of principle paper and an initial validation of an already commercially available test [Phelix Phage Borrelia—R.E.D. Laboratories (redlabs.be)]. We have various concerns regarding the study design, novelty of the approach, technical aspects of the assay, statistical analyses, and the conclusions, which must be addressed. Of note, several statements in the introduction are speculative and not supported by the references, but unfortunately, the word limit of our opinion does not allow us to elaborate on this.

Gene sequences and PCR results
The concept of targeting genetic material from bacteriophages rather than from bacteria for clinical diagnosis is intriguing and—while not entirely new—it is still relevant today (Amouriaux et al., 1993). In a previous publication, Amouriaux et al. (1993) describe a similar approach targeting a plasmid region with sequence overlap to sequences used in the current publication (Figure 1A). However, the authors do not prove that bacteriophages are present and circulating in human blood. Therefore, the difference in sensitivity between the 16S PCR and terL PCR could actually be due to the difference in sensitivity between using a single-copy (16S) and a multi-copy (terL) target. This principle is well-known in bacteriology (Roosendaal et al., 1993). In addition, the genetic variation between and within the Borreliella burgdorferi sensu lato (s.l.) species of cp32 bacteriophage sequences is not discernible from the manuscript. In the alignment shown in Figure 2 in the article by Shan et al., the authors use cp32 genes of B. burgdorferi sensu stricto (s.s.)., but not of other species. B. burgdorferi s.s. B31 has the highest number of cp32 (n = 13) in comparison to 16S rRNA, a single copy chromosomal locus. We would be very interested to see how Borrelia afzelii and Borrelia garinii would have performed in analyses using spiked blood samples, as these are the most common genospecies causing clinical symptoms in Europe, but have—according to the authors' Table 1—fewer cp32 plasmids (n = 8, n = 4, respectively). In their paper, the geographical origin of patients is not described, but the authors state that “patients were diagnosed by Dr. LT,” referring to Louis Teulières, who is based in Paris, France, where—like in the rest of the European continent—LB is caused mainly by B. afzelii and B. garinii (Stanek et al., 2012). However, the test method is based on the terL gene derived from the North American strain of B. burgdorferi s.s. B31. Furthermore, the authors include extremely low-positive signals in their results. Of the 23 healthy controls, 21 showed a positive signal in the terL PCR in at least one of the 12 samples. Whereas incidental carriage of Borrelia-DNA in blood of healthy persons, as suggested by the authors, might occur, it is highly unlikely that this would be found in over 90% of the population. This strongly suggests that at least some low-positive results represent unspecific signals or signals which are a result of DNA cross-contamination.

Selection Criteria LB Patients
Another concern is the patient selection and interpretation of the clinical data. The manuscript lacks any description of patient characteristics, and does not report inclusion or exclusion criteria. Absence of clear eligibility criteria may indicate selection bias. Criteria for patient selection in an LB-related diagnostic test accuracy study should be clear and unambiguous, for example based on European guidelines (Mygland et al., 2010; Stanek et al., 2011; Hofmann et al., 2017). The authors refer to the ILADS guideline (Cameron et al., 2014), which in itself does not contain any diagnostic criteria. Without unambiguous criteria, one cannot ensure that these individuals were in fact patients with LB (Stanek et al., 2011; Lantos et al., 2021). It is also unclear what is meant by “early LD” and “late LD.” Would Lyme neuroborreliosis (LNB) be classified as early or late LD, for example (Koedel and Pfister, 2017)? Were there any LNB patients at all? If so, how were they diagnosed?

Statistical Analysis
We attempted to replicate the analyses presented by the authors in their Figure 7, using SPSS version 25. The authors describe having used Mann-Whitney U-tests to compare early LB patients, late LB patients, and healthy volunteers (HVs). However, they do not describe precisely how the results from the different groups have been compared. Their original dataset contains six test results on whole blood (WB) and six on serum for each participant, but it is unclear whether they analyzed all results, if they analyzed the mean per participant or used any transformation of the data. We replicated the Mann-Whitney U-tests to test for a difference between the different participant groups, using the mean values of the six iterations of each test per participant. While the authors' reported means and the means calculated by us were identical, our p-values were inconsistent with those reported by the authors. Subsequent analyses using other aggregate functions (such as medians) as input for our statistical tests did not result in p-values consistent with those reported by the authors either (data not shown). In contrast, when we used the six iterations of the terL assay per participant separately, as if they were independent values, the levels of statistical significance match those reported by the authors. By doing so the authors seem to have artificially inflated their statistical power by increasing their sample size six-fold. This may have resulted in identical mean values, but incorrect and much lower p-values. More so, the results from serum and WB samples from one participant are not independent, as both measurements were done in the same person. Therefore, a Wilcoxon Signed-Rank test would have been more appropriate to compare serum and WB within one patient group. The authors do not describe what statistical test they used, but if this was a Mann-Whitney U-test as described in the Methods section, then this is inappropriate.

The Conclusions are Not Supported by the Data
The aforementioned considerations cast substantial doubt on the reliability of the results, but—when interpreted with caution—do not undermine the value of the authors' hypothesis. Unfortunately, the conclusions drawn by the authors from the results are inappropriate. The authors state that their assay can distinguish early LB, late LB, and HVs. These conclusions are not supported by the data.

The mean/median copy numbers may be significantly different at a group level—even though we have shown in this manuscript's Figures 1B,C and Supplementary Table 1 that they are not for most comparisons—but that does not imply diagnostic power. Only if there is little or no overlap between numeric values, will the assay be able to distinguish a patient from a non-patient. A simple scatterplot of the data shows there is a high degree of overlap between the groups. Subsequent ROC-analysis Figures 1C,D on the mean/median copy numbers shows that—when a minimally acceptable specificity of 90% is applied—the maximally attainable sensitivity is 62% (WB-MEAN: HV vs. early, cutoff at 1.275) or 57% (WB-MEAN: HV vs. late, cutoff at 1.283). This is worse than single-tier or modified two-tiered testing (MTTT) serology in EM and far worse than any type of serology in late LB (Leeflang et al., 2016; Waddell et al., 2016; Branda et al., 2017). Additional ROC-analyses show that the ability to discriminate between early vs. late LB is even (much) worse (data not shown). Please note that these analyses were performed with a small number of samples (early: n = 13; late: n = 42; HV: n = 23). It is much more likely that the assay lacks specificity and that many HVs had false-positive results, rather than suffer from asymptomatic B. burgdorferi infection, as the authors claim.

We must also point out that the manuscript suffers from flawed circular reasoning and over-interpretation. The fact that the groups differ with respect to the primary study parameter does not prove that they are LB patients or HVs. Participants' status as belonging to either group is the starting point for investigating potential differences in terL levels, not a conclusion that can be drawn when these groups are indeed shown to be different on this outcome. The authors postulate that their test could be used to monitor LB treatment outcomes, yet, this study does not report on any follow-up samples or treatment outcome to support this claim. They further state that the Ter-qPCR could be used to indicate which treatment option may work best, however, the choice of treatment option is not supported by any of the data in this article.

Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR.

[TheoA]

Wat een ontstellend treurig forum is dit geworden. Kijk maar eens naar de bijdragen in dit topic van Roxy van de afgelopen week. Bijna iedereen die bij Lymenet nog actief was, is nu afgehaakt, totaal gedesillusioneerd door de egotripperij van Roxy en de compleet apathische opstelling in deze van de moderatoren.

Ik houd het hier ook definitief voor gezien. Tabee allemaal!

[Roxy]

@TheoA, de informatie en de artikelen die ik deel hebben een informatief en verificatie doel. Weet je bijvoorbeeld hoeveel mensen zich hebben laten testen of op eigen houtje of bij de artsen en de therapeuten die met de (experimentele en niet-gevalideerde) 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories werken? In het 'Phelix Phage Borrelia test' topic heb ik vanaf het begin vraagtekens bij de test gezet.
En begrijp je eigenlijk wel goed wat de consequenties zijn voor de gezondheid van de mensen/patiënten van een verkeerd gestelde diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato en een verkeerde voorgeschreven behandeling door de artsen en de therapeuten die met de test werken? Dat maakt jou verder niet uit?

Het gepubliceerde Opinie artikel van 13 december 2021 van het team onderzoekers&wetenschappers; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten. De mensen/patiënten die énkel op basis van de 'positieve' uitslagen van de 'Phelix Phage Borrelia test' een diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato hebben gekregen zijn beduveld waar zij bijstaan.

Als je eens goed kijkt naar het werk van Teulières (natuurarts geen wetenschapper/onderzoeker), de eventueel vermelde en gebruikte testen/laboratoria, de diagnosestelling, etc., is dat verre van professioneel en wetenschappelijk te noemen.
Het is daarnaast erg onprofessioneel dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging en oud-voorzitter thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds de 'Phelix Phage Borrelia test' vanaf 2018 promoot; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=600#p27137 bij de leden&donateurs van de Lymevereniging en de Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Er is mensen/patiënten onterecht hoop gegeven.

..Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen

Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend..

..Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van
96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld..

..Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen..

Opmerkelijk is dat de leden die zich 'onderzoeker' noemen of een 'wetenschappelijke' achtergrond hebben niet inhoudelijk op de genoemde bevindingen van het team onderzoekers&wetenschappers in het Opinie artikel reageren.
En met alle respect wat zijn jouw goede en interessante bijdragen op het forum geweest? De bijdragen bestaan hoofdzakelijk uit uitgedeelde sneren en uit corona misinformatie/desinformatie.

[Leia]

Beste TheoA,
Dit is de zoveelste keer van jou met ongepast taalgebruik, het gaat nu om dit bericht: viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27984
Meermaals heb je al gezegd niets meer te zullen posten maar je komt toch steeds weer terug. Bij deze krijg je opnieuw een waarschuwing. Dit is dan meteen je derde waarschuwing binnen een periode van 3 maanden, wat betekent dat je bij deze een forumban krijgt voor 1 maand.
Meer info over het ingrijpen door de moderators kan je hier lezen: viewtopic.php?f=2&t=382

[Sproetje]

Roxy schrijft:

[.....]
Het validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen is afgerond en het is wachten op de publicatie van de resultaten.
[.....]

Wel weer frappant dat Hovius zo gebrand is op het valideren van de LTT testen, terwijl hijzelf er totaal geen moeite mee heeft om artikelen te publiceren met ongevalideerde c6 testen.

Mijn persoonlijke mening is dat ik het een dubbele moraal vind.

[Sproetje]

Lyme Disease: MELISA testing is has been clinically validated for the diagnosis of Lyme disease (13).
MELISA testing is a particularly useful tool in diagnosing Lyme in serologically and clinically unclear cases (14).

https://melisa.org/testing/

Er wordt uitgelegd dat "lack of standardization" van de traditionele testen kan bijdragen tot een minder betrouwbare uitslag.

[Roxy]

Roxy schrijft:

[.....]
Het validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen is afgerond en het is wachten op de publicatie van de resultaten.
[.....]

Wel weer frappant dat Hovius zo gebrand is op het valideren van de LTT testen, terwijl hijzelf er totaal geen moeite mee heeft om artikelen te publiceren met ongevalideerde c6 testen.

Mijn persoonlijke mening is dat ik het een dubbele moraal vind.

@Sproetje, ik ben erg benieuwd naar de resultaten van het validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Overigens is het netjes om voor de artsen volgens de regels de initialen J.H te gebruiken.

Het Victory validatie onderzoek looptijd 2017 - 2021 is samen met de patiëntenorganisatie uitgekozen en het is goed als daar in de komende tijd meer duidelijkheid over komt; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

De LTT of Elispot-test werd gepromoot door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021. Het artikel van de Lymevereniging van 11 november 2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de betere/beste testen zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Door het promoten vanaf 2018 van de (experimentele en niet-gevalideerde) 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med) door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-voorzitter thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn er (veel) mensen die op eigen houtje of bij een arts of een therapeut de 'Phelix Phage Borrelia test' hebben laten doen.
Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan echter géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld. Wat vind je van het feit dat mensen een verkeerde diagnose krijgen gesteld en een verkeerde behandeling krijgen voorgeschreven?

Het gepubliceerde Opinie artikel van 13 december 2021 van het team onderzoekers&wetenschappers geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27982

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland