De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Sproetje]

Weet je wat ik ook niet begrijp?
Stel de LTT Augsburg wordt neergezet als zijnde het niet goed kunnen opsporen van een actieve borrelia besmetting.
Wordt dan meteen ook het forensisch lab uit Berlijn met een LTT afgedaan als niet werkend?

https://www.imd-berlin.de/spezielle-kom ... -borrelien

file:///C:/Users/Gebruiker/Downloads/10.1515_jlm.2007.023.pdf

Of is dat een andere soort LTT, weet jij dat Roxy?

Ook ben ik van mening dat Hovius, die 1 van de onderzoekers is die de validatie doet, eigenlijk zich meer zou moeten richten op het standaardiseren van de Elisa, waar hier in Nederland grootschalig gebruik van wordt gemaakt.
Dan had ie meteen er een validatie achteraan kunnen doen, ipv een buitenlandse LTT test nemen voor validatie

[Roxy]

@Sproetje, de praktijk wijst uit dat sommige mensen zich geen teken-/nimfenbeet kunnen herinneren of dat zij negatieve uitslagen met de Elisa en Westernblot test of negatieve uitslagen met de LTT testen hebben gekregen.
Of een 'positieve' uitslag met de experimentele niet-gevalideerde test als de 'Phelix Phage Borrelia test' (waar géén diagnose mee kan worden gesteld) een diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) gesteld hebben gekregen. Of bij de zorgverleners in de alternatieve hoek een diagnose gesteld hebben gekregen. Het is de vraag of die mensen de ziekte van Lyme hebben.

Lymevereniging - MyLymeData & Nederlandse rapport Lyme Monitor 2019; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

MyLymeData

Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en nieuwe enquête onderzoeken onder de achterban van de Lymvereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

De vraag rijst hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging hebben eigenlijk een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen?

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

..Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager..

De LTT of Elispot-test werd gepromoot door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021. Het artikel van de Lymevereniging van 11 november 2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Ik ben benieuwd naar de publicatie van het Victory validatie onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm Misschien is er een test die goed is maar het kan ook zijn dat alle vier de testen niet goed presteren.

..Doel van het onderzoek
Dit onderzoek is een validatiestudie. Bij een validatiestudie onderzoeken wetenschappers hoe vaak een bepaalde test het ‘bij het juiste eind’ heeft. Een perfecte test merkt 100% van de patiënten als ziek aan en 100% van de gezonde mensen als gezond. Helaas bestaat er voor geen enkele ziekte zo’n perfecte test, en worden soms gezonde mensen onterecht als ziek aangemerkt en zieke mensen onterecht als gezond. Bij een validatiestudie onderzoeken we hoe groot deze percentages zijn, zodat artsen weten hoe betrouwbaar de uitslag van de test is..

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Restklachten kunnen ook een andere onderliggende oorzaak hebben en dat zou veel beter uitgezocht moeten worden door de artsen.
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
31 maart 2021
Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/

Weet je wat ik ook niet begrijp?
Stel de LTT Augsburg wordt neergezet als zijnde het niet goed kunnen opsporen van een actieve borrelia besmetting.
Wordt dan meteen ook het forensisch lab uit Berlijn met een LTT afgedaan als niet werkend?

Er zijn verschillende laboratoria benaderd voor het Victorie validatie onderzoek. Er is ook contact opgenomen met het IMD Berlin. Misschien heeft het IMD Berlin geen interesse gehad om mee te willen werken en of heeft de urgentie niet gevoeld om mee te doen aan het belangrijke validatie onderzoek?
Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..VICTORY-studie: validatie van cellulaire tests voor lymeziekte
..Het verleden: waarde testuitslag onduidelijk
Al sinds het begin van de jaren negentig zijn er experimentele studies gedaan naar de cellulaire reactie op de Borrelia-bacterie. De resultaten van deze studies zijn wisselend. In 2016 trok een interferon-gamma-test de aandacht, omdat die bij lymepatiënten met een erythema migrans gevoeliger was dan de antistoftest. Echter, er zijn ook goed uitgevoerde onderzoeken gedaan waarbij cellulaire tests niet gevoeliger waren. Veel van deze onderzoeken zijn uitgevoerd door de fabrikant zelf, en niet door een onafhankelijke partij die er geen belang bij heeft of de tests goed of slecht presteren. Bovendien is de kwaliteit van deze onderzoeken vaak onder de maat, vanwege kleine groepen deelnemers en niet goed omschreven criteria voor deelname aan het onderzoek. Ook zijn er studies uitgevoerd zonder de juiste controlegroepen. Desalniettemin zijn sommige van deze tests wel commercieel beschikbaar en blijven de arts én de patiënt in de spreekkamer met vragen zitten bij een uitslag van een cellulaire test. Want, als iemand een positieve cellulaire test heeft, betekent dat dan dat iemand lymeziekte heeft? En sluit een negatieve testuitslag lymeziekte echt uit?..

Het is goed dat er veel mensen-patiënten bereid zijn geweest om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek.
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Ook ben ik van mening dat Hovius, die 1 van de onderzoekers is die de validatie doet, eigenlijk zich meer zou moeten richten op het standaardiseren van de Elisa, waar hier in Nederland grootschalig gebruik van wordt gemaakt.
Dan had ie meteen er een validatie achteraan kunnen doen, ipv een buitenlandse LTT test nemen voor validatie

De (inter)nationale onderzoekers zitten niet stil. Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Diagnostiek
Het aantonen van antistoffen tegen de Borrelia-bacterie in het bloed zal ook in de toekomst een belangrijke plaats blijven houden in de diagnostiek naar lymeziekte. De belangrijkste beperkingen van de huidige indirecte antistoftests zijn de beperkte gevoeligheid in het vroege stadium van de ziekte en het onvermogen om goed onderscheid te maken tussen een oude genezen en een actieve Borrelia-bacterie-infectie (zie 4.1). Onderzoek naar betere tests staat dan ook hoog op de (inter)nationale onderzoeksagenda. Nieuwe diagnostische indirecte tests zijn in ontwikkeling en meerdere onderzoeksgroepen zoeken naar nieuwe tests, testalgoritmes en testplatforms (zie onder andere ook het kader over de VICTORY-studie in hoofdstuk 4). Het is niet waarschijnlijk dat dit voldoende zal zijn om de beperkingen van de huidige indirecte tests volledig ongedaan te maken.
Daarom wordt er ook onderzoek gedaan naar nieuwe tests die de Borrelia-bacterie zelf kunnen aantonen. Dit zullen vooral varianten zijn van de huidige moleculaire tests die de aanwezigheid van genetisch materiaal van de Borrelia-bacterie aantonen (zie 4.1). Er zijn al enkele van dit soort nieuwe-generatietests in omloop, maar daarvan is de toegevoegde waarde vooralsnog nog niet duidelijk of zelfs twijfelachtig. Meer en gedegen onderzoek is nodig. In vergelijking met de diagnostiek naar lymeziekte staat die naar andere tekenbeetziekten nog helemaal in de kinderschoenen. Dit vereist dus zeker verder onderzoek (zie 3.3)..

..Ook in Nederland voelt een groep patiënten met langdurige aan lymeziekte toegeschreven gezondheidsklachten zich niet gehoord door zorgverleners en onderzoekers. Er is onduidelijkheid over de oorzaak van hun klachten..

Het was de wens van de patiënten en de patiëntenorganisaties om een validatie onderzoek van de LTT testen te gaan doen zie
Actieplan 2016 en ondertekening deelnemers; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... actieplan/ en Bron https://www.zonmw.nl/uploads/tx_vipubli ... ziekte.pdf

..- onderzoek voor het valideren van diverse testen die in Nederland en buitenland momenteel worden toegepast in de Lymediagnostiek..

Aan die wens is voldaan; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en Beleidsplan 2017-2020; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/media/991

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Doelen
- Validatie cellulaire testen op de ziekte van Lyme: in 2021 zijn er minimaal 3 testen gevalideerd..

Hopelijk gaan de vier/vijf nieuwe wetenschappelijke onderzoeken van het NLe door ondanks de gestelde 'eisen&wensen&voorwaarden' van de 'medisch adviseur' namens de Lymevereniging. Als er mediation-trajecten nodig zijn betekent dat er nog steeds een erg moeizame samenwerking is met de partners van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
Lymevereniging Werkplan 2022; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen..
..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/

..Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken..

Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum voor de volgende periode(jaren) zal gaan.
Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
21 september 2021
35 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2022
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..

[Roxy]

BMC Parasites & Vectors
Publicatie 20 januari 2022
Open Access study - 'No molecular detection of tick-borne pathogens in the blood of patients with erythema migrans in Belgium' by Laurence Geebelen, Tinne Lernout, Katrien Tersago, Sanne Terryn, Joppe W. Hovius, Arieke Docters van Leeuwen, Steven Van Gucht, Niko Speybroeck & Hein Sprong; Bron https://parasitesandvectors.biomedcentr ... 21-05139-w

..Abstract
Background
A number of tick-borne pathogens circulate in the Belgian tick population in addition to the causative agent of Lyme borreliosis. However, so far, only a few patients with tick-borne diseases other than Lyme borreliosis have been reported in Belgium. The aim of this study was to investigate the occurrence of other human tick-borne infections in Belgium and their possible clinical manifestation..

..Methods
Patients with fever (> 37.5 °C) after a tick bite or those with erythema migrans (EM) were included in the study. EDTA-blood samples were screened for the presence of DNA from Borrelia burgdorferi sensu lato, Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, spotted fever group rickettsiae (genus Rickettsia), Babesia spp., Bartonella spp., Spiroplasma ixodetis and tick-borne encephalitis virus, using multiplex PCR methods. A questionnaire on, among others, demographics and clinical symptoms, was also filled in..

..Results
Over a period of 3 years, 119 patients with EM and 14 patients with fever after a recent tick bite were enrolled in the study. Three samples initially tested positive for N. mikurensis by quantitative PCR (qPCR), but the results could not be confirmed by other PCR methods, and repetition of the DNA extraction procedure and qPCR test was not successful. The qPCR test results for the other tick-borne pathogens were negative..

..Discussion
..The possibility of false positive results has previously also been emphasized for B. miyamotoi [48]; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full , highlighting the need for additional independent confirmation of non-routine PCR results for tick-borne pathogens in general..

..Conclusions
In general, only a few patients with fever after a tick bite could be identified. Although no tick-borne pathogens were detected, their occurrence cannot be excluded based on the limited number of patients and the limitations inherent to current methodologies. This study underscores the possibility of false-positive PCR results and the necessity for the development of multiple independent tools for the sensitive and specific detection of emerging tick-borne pathogens..

Nederland (2017):
Publicatie - 'Borrelia miyamotoi in vectors and hosts in The Netherlands' by Alex Wagemakers, Seta Jahfari, Bob de Wever, Lodewijk Spanjaard, Markus V Starink, Henry J C de Vries, Hein Sprong, Joppe W Hovius; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28065617/

Out of 3360 unfed (or questing) nymphs, 313 (9.3%) were infected with B. burgdorferi s.l., 70 (2.1%) were infected with
B. miyamotoi, and 14 (0.4%) were co-infected with B. burgdorferi s.l. and B. miyamotoi. Co-infection of
B. burgdorferi s.l. with B. miyamotoi occurred more often than expected from single infection prevalences (p=0.03).

Artikel Biowetenschap en maatschappij (2020) - 'Koorts na een tekenbeet – soms iets anders dan lymeziekte?' over Borrelia miyamotoi; Bron https://www.biomaatschappij.nl/koorts-n ... ymeziekte/

België en Nederland (2014):
Publicatie 12 September 2014 - 'The presence of Borrelia miyamotoi, a relapsing fever spirochaete, in questing Ixodes ricinus in Belgium and in The Netherlands' by C. Cochez, P. Heyman, D. Heylen, M. Fonville, P. Hengeveld, W. Takken, L. Simons, H. Sprong; Bron https://www.researchgate.net/publicatio ... etherlands

In this study, we show the results of PCR screenings for B. miyamotoi in flagged Ixodes ricinus from Belgium and the Netherlands. B. miyamotoi was detected in nine of thirteen, and three of five locations from the Netherlands and Belgium, respectively. These outcomes indicate that B. miyamotoi is more spread than previously thought. The mean infection rate
B. miyamotoi was 1.14% for Belgium and 3.84% for the Netherlands.

Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/ heeft van Red Laboratories in 2020 een bedrag van £94,943 (€113,44) ontvangen voor de verrichte werkzaamheden.
De 'claims' van Teulières (Phelix Research & Development) en Mijatovic (Red Laboratories) met de 'Phelix Phage Borrelia test (PCR)'
Ilads 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr zijn dat 60%-70% van de patiënten uit Nederland en verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben en dat er naar een verkeerde boosdoener/oorzaak wordt gezocht?
Presentatie Mijatovic Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ

Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoiand Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks.

This result is in line with those obtained on human samples:
Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained.
Testing included mainly late stage/chronic patients and the aggregated data are showing 30% negative results and 70% positive among which over 60% indicated the presence of specific Borrelia miyamotoi phages.

With respect to the obtained results, a question raised: are we searching for the wrong culprit with Lyme-disease testing?

Presentatie Teulières Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=csvieZvTcvk

'Newsletter PHELIX décembre 2019 van Teulières (Président Phelix); Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf

..Depuis fin août le test est mis à la disposition dupublicet près de 2000 tests ont été réalisés. (Provenance surtout Belgique France, RU, Allemagne, Pays bas (Nederland), et depuis notre présentation à l’ILADS de Chicago le 1er novembre, des Etats Unis et du Canada)..

PubMed
Publicatie 2 januari 2022
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8710760/

Het Opinie artikel geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten bij de 'Phelix Phage Borrelia test' en de diagnosestelling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27982
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

Samenwerking: partijen: 1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences, 2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam; 3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health; 4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim, Germany; 5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel, Switzerland.

[Roxy]

De Lymevereniging is genoemd bij Stichting Kanker.nl - Is er een correlatie tussen de ziekte van Lyme en kanker?
Kanker.nl; Bron https://www.kanker.nl/
Patiënt ervaring - 'Twijfel niet over een second opinion. Daar heb je gewoon recht op'; Bron https://www.kanker.nl/ervaringen-van-an ... WKD-yvonne

..Vlak daarvoor was ik door een teek gebeten. Ik heb een vermoeden dat het daarmee is begonnen. Dit heb ik genoemd in het UMC, maar omdat er te weinig bekend is over de correlatie tussen de ziekte van Lyme en kanker, is daar niets mee gedaan. Bovendien, als Lyme eenmaal chronisch is, is het bijna niet te vinden.”..
..Ik heb kortgeleden ook goed nieuws gekregen: ik ben namelijk benaderd door de afdeling Pathologie van het UMC. Zij willen onderzoek doen naar deze zeer zeldzame vorm van kanker. Met mijn toestemming, maar die krijgen ze uiteraard.
..Ik hoop dan ook dat de correlatie tussen Lyme en kanker kan worden meegenomen in hun onderzoek, iets waar de Lymevereniging al jaren voor vecht..

Het is een gemiste kans dat de interviewer en de eindredacteur geen verificatie hebben gedaan bij de patiënt en de Lymevereniging om het gestelde medisch én wetenschappelijk met publicaties te kunnen onderbouwen. Het platform en de facebook pagina worden bezocht door patiënten, medisch specialisten, oncologen, etc., dat des te meer een reden is om een goede medische en wetenschappelijke onderbouwing te geven.

..Over ons
Kanker.nl is het centrale online platform in Nederland met informatie over kanker. Het platform kanker.nl is er voor iedereen die met kanker te maken krijgt: patiënten, (ex)patiënten en hun naasten. Zij kunnen het platform bezoeken en eventueel ook deelnemer worden. Inmiddels telt kanker.nl elk maand ruim 500.000 unieke bezoekers, 30.000 deelnemers en zo'n 1.200 bloggers..

Zeldzame kankers - Oogkanker; Bron https://zeldzamekankers.nl/oogkanker en Bron https://www.kanker.nl/kankersoorten/oog ... #show-menu Oogfonds - Oogmelanoom; Bron https://oogfonds.nl/oogziektes/oogmelanoom

..Oogmelanomen komen weinig voor. Per jaar zijn er ongeveer zes à zeven nieuwe patiënten per miljoen inwoners. De meeste mensen die een oogmelanoom krijgen, zijn tussen de vijftig en zeventig jaar oud, maar het komt soms ook bij jongere mensen voor. Over de oorzaak ervan is weinig bekend..

Alles over kanker; Bron https://www.allesoverkanker.be/
Oorzaken van kanker; Bron https://www.allesoverkanker.be/oorzaken-van-kanker

Een gezond lichaam blijft gezond door een hele reeks mechanismen die zeer harmonieus samenwerken. In veel gevallen mogen er gerust één of twee van die mechanismen wegvallen of gestoord worden, er blijven er nog voldoende andere over om te voorkomen dat er iets ernstig misloopt, zoals het ontstaan van kanker. Met andere woorden: er bestaat niet zoiets als ‘de’ oorzaak van kanker.

..Virussen en bacteriën
Sommige soorten kanker worden veroorzaakt door een virus dat het DNA beschadigt. Virussen veroorzaken celschade doordat ze hun eigen genetisch materiaal inspuiten in onze cellen en de macht proberen over te nemen.

Een voorbeeld van een virus dat in verband gebracht wordt met kanker, is het seksueel overdraagbare humaan papillomavirus (HPV). Er bestaan meer dan 100 types HPV, waarvan de meeste onschadelijk zijn. De meeste volwassenen hebben door seksueel contact ooit wel een HPV-infectie gehad, die meestal vanzelf geneest. Een HPV-infectie die niet weggaat, kan soms baarmoederhalskanker veroorzaken.

Heel uitzonderlijk wordt kanker veroorzaakt door een bacterie, bijv. de Helicobacter pylori-bacterie. Deze bacterie kan een chronische maagontsteking veroorzaken die kan overgaan in een blijvende verandering van het maagslijmvlies. Hieruit kan maagkanker ontstaan..

De Borrelia burgdorferi bacterie (ziekte van Lyme) wordt niet genoemd als oorzaak van kanker of van een zeer zeldzame soort oogkanker; Bron https://www.kanker.nl/kankersoorten/oog ... tivakanker

Lyme disease.org; Bron https://www.lymedisease.org/
University of New Haven
15 september 2020
University of New Haven Professor Makes Great Strides in Lyme Disease, Cancer Research; Bron https://www.newhaven.edu/news/blog/2020 ... search.php

..An internationally recognized expert on Lyme disease, Eva Sapi, Ph.D., has made groundbreaking discoveries in the lab that have shed light on the bacteria that cause the disease, as well as a possible link between Lyme disease and another largely unknown and increasingly common illness: breast cancer..

UVAHealth
27 augustus 2018
Lyme Disease and Cancer: What’s the Connection?; Bron https://blog.uvahealth.com/2018/08/27/l ... onnection/

..First things first: Lyme disease doesn’t cause cancer, and it is not contagious. There are some bacterial and viral infections, similar to Lyme disease, that may increase your risk for lymphoma, though there’s no evidence to suggest that Lyme disease can give you lymphoma..

PubMed
Blood Clinical Trials & Observations
Publicatie 15 juni 2008
Observation: 'Borrelia infection and risk of non-Hodgkin lymphoma' by Claudia Schöllkopf, Mads Melbye, Lars Munksgaard, Karin Ekström Smedby, Klaus Rostgaard, Bengt Glimelius, Ellen T. Chang, Göran Roos, Mads Hansen, Hans-Olov Adami, Henrik Hjalgrim; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2972577/

.."In conclusion, for the first time, we found evidence to suggest an association between Borrelia infection and risk of mantle cell lymphoma. This novel observation requires confirmation, for example, from studies testing for the presence of Borrelia DNA in tumor tissue or from investigations nested in cohorts with access to serologic, register, and/or interview information about Borrelia infection."..

[Roxy]

Lymevereniging - Terugblik Algemene ledenvergadering 8 januari 2022; Bron https://lymevereniging.nl/algemene-lede ... uari-2022/

..Visie
Werkplan 2022
De bestuursleden hebben tijdens de ALV om de beurt het Werkplan voor 2022 toegelicht. Zo vertelde bestuurslid Hilke van Antwerpen over de nieuwe plannen van de Werkgroep Voorlichting en Preventie. Deze Werkgroep is onder meer hard bezig met het vormgeven van een nieuwe presentatie en plannen voor de toekomst wanneer beurzen en voorlichting voor grote groepen weer mogelijk zijn. Bestuurslid en vrijwilligerscoördinator Sanne Verrips vertelde hoe het gaat met de lopende gespreksgroepen, telefoondienst en het vrijwilligersbeleid waar zij hard aan werkt. Bestuurslid Lidewij Boeken gaf een update over hoe het ervoor staat met de socialmediakanalen van de vereniging. Deze doen het ontzettend goed en blijven groeien, dat is natuurlijk heel erg fijn. Samen met een fantastisch socialmediateam wordt er hard gewerkt om de juiste content te plaatsen, mensen online te ondersteunen, goed te informeren en het bereik te vergroten. Ook vertelde ze over het Lyme Magazine, Website-team, Nieuwsbrief, Werkgroep Uitkeringen en Werkgroep Gezinnen.

De bestuursleden Miranka Mud, medische zaken, en Dik den Hollander, penningmeester, lichtte ook hun portefeuilles toe. Miranka Mud gaf ons een update over de samenwerking met het Nederlands Lyme-expertisecentrum. Dik den Hollander lichtte de begroting toe, met vervolgens ruimte om vragen te stellen. Na een stemming, die via een online poll verliep, is de begroting goedgekeurd door een meerderheid van de vergadering. Het werkplan rustig nalezen? Dat doe je op de volgende pagina: https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ ..

Lymevereniging Werkplan 2022 goedgekeurd door de ALV; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf
Lymevereniging Werkplan 2021, goedgekeurd door de ALV; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2021.pdf

Hopelijk gaan de nieuwe vier/vijf nieuwe wetenschappelijke onderzoeken van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) door ondanks de gestelde 'eisen&wensen&voorwaarden' van het bestuur van de Lymevereniging en heeft besloten om de vervolgplannen op hold te zetten en de voortzetting van de samenwerking met het NLe opnieuw te bekijken.
Als er mediation-trajecten nodig zijn betekent dat er nog steeds een erg moeizame samenwerking is met de partners van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

..De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen..
..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/

..Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken..

Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan.

[Roxy]

Lymevereniging - Werkplan 2022 goedgekeurd door de ALV; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf

..STIMULEREN LYMEFONDS
De Lymevereniging heeft de oprichting van het onafhankelijke Lymefonds ondersteund. Bij veel andere ziektebeelden is er een patiëntenvereniging, die de informatievoorziening, contactmogelijkheden en belangenbehartiging op zich neemt, en is er daarnaast een fonds, dat fondsenwerving doet en publiekscampagnes houdt.
Het uiteindelijke bestuur van het Lymefonds moet dit bekrachtigen, maar het idee van de Lymevereniging is dat het Lymefonds op een professionele manier fondsen gaat werven voor:
- het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met een open mind naar de ziekte van Lyme en co-infecties;
- het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co- infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met lyme;
- het ondersteunen en/of organiseren van campagnes om de bewustwording over de ziekte van Lyme te bevorderen en publieksvoorlichting te geven over de ziekte van Lyme..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - editie Lopen voor Lyme 2022; openbaar bericht bij community; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Doe je misschien ook mee met Team Lymefonds aan Lopen voor Lyme? Laat je bijpraten en stel je vragen bij de Zoom-sessie donderdagavond om 19.00 uur!
Of je nu zelf lyme hebt of je iemand van nabij kent die lyme heeft: je kunt op een positieve manier je bijdrage leveren om lyme zichtbaar te maken en ervoor zorgen dat het leven van minder mensen wordt geruïneerd door chronische lyme. Hoe dan? Door je in te zetten met Team Lymefonds om geld bij elkaar te brengen voor een voorlichtingscampagne. Je eerste stap is om mee te doen aan de Zoom sessie donderdagavond om 19.00 uur. Ik vertel als teamcaptain van Team Lymefonds wat de bedoeling is van het team, je kunt je vragen stellen en we gaan samen brainstormen. Stuur me even een berichtje of laat in de reacties weten als wilt meedoen!

Je kunt als wandelaar, hardloper of teamlid meedoen
Al elf deelnemers hebben zich aangemeld voor Team Lymefonds: de één gaat wandelen, de ander hardlopen. Er zijn ook mensen die als teamlid meedoen: wandelen of rennen lukt hen niet (op 9 april), maar als teamlid heb je de belangrijke taak om sponsoren te werven. Elke sponsor telt: van je buurman of tante die een paar euro bijdragen tot bedrijven of oom Dagoberts die voor honderden of duizenden euro’s meedoen. Lopen voor Lyme vindt dit jaar plaats op zaterdag 9 april en het sponsoren werven is vanaf nu tot en met eind april.

Voorlichtingscampagne
Vorige editie van Lopen voor Lyme heeft Team Lymefonds ruim €30.000 opgehaald en dat bedrag willen we dit jaar zeker weer binnenhalen. De opbrengst van de vorige editie heeft het Lymefonds aan onderzoek besteed. Dit jaar besteden we het geld aan een voorlichtingscampagne die in elke provincie merkbaar wordt. De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten. Daarom geldt: voorkomen is beter dan (niet) genezen. Het Lymefonds gaat dit jaar een originele voorlichtingscampagne houden om tekenbeten en de ziekte van Lyme zoveel mogelijk te voorkomen. Hoe meer geld we met Team Lymefonds bijeenbrengen, hoe intensiever we dit kunnen aanpakken. Bij de Zoom-sessie krijg je ook als eerste te horen wat het plan met die voorlichtingscampagne is.

Kernboodschap: chronische lyme wil je echt niet
In de campagne zullen we er veel aandacht besteden: tienduizenden mensen in Nederland worstelen met chronische lyme. En dat heeft vaak ook grote impact op het leven van onze partners, ouders en kinderen. Onze kernboodschap: je kunt maar beter alert zijn op teken en tekenbeten, want chronische lyme wil je echt niet. Het valt onmogelijk te meten, maar mijn beste inschatting is: met elke €500 die we aan voorlichting kunnen besteden, kunnen we minstens één chronische lymepatiënt voorkomen.

Zoom-sessie donderdag 27 januari 19.00 uur
Of je nu zelf lyme hebt of je iemand van nabij kent die lyme heeft: zet jij je ook in om met Team Lymefonds geld bij elkaar te brengen voor een voorlichtingscampagne? Je eerste stap is om mee te doen aan de Zoom sessie donderdagavond om 19.00 uur. Ik vertel wat de bedoeling is van Team Lymefonds, je kunt je vragen stellen en we kunnen samen brainstormen. Stuur me even een berichtje of laat in de reacties weten als wilt meedoen!

Wie facebook heeft kan in het openbare bericht van de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds lezen dat er een vergelijking wordt gemaakt met Long Covid en dat het een soort van oneerlijk is dat er veel aandacht naar Long Covid uitgaat en er veel geld beschikbaar is gemaakt voor de Long Covid patiënten op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en behandelingen en wordt er genoemd dat de (chronische) Lyme patiënten al tientallen jaren aan hun lot worden overgelaten.
Kloppen de stellingen dat de (chronische) Lyme patiënten al tientallen jaren aan hun lot worden overgelaten en dat de medische wereld nog heel weinig weet? En hoe is er aan de vastgestelde cijfers gekomen dat er tienduizenden mensen in Nederland chronische Lyme hebben of berust het enkel op een aanname?

De wetenschap wereldwijd heeft te maken met de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen. Voor wie meer informatie wenst over de stand van zaken én de ingewikkelde vraagstukken rondom de ziekte van Lyme is een aanrader om te gaan lezen: de actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

Persoonlijk vind ik het ongepast om vergelijkingen te maken met Long Covid patiënten het getuigt niet van medeleven en compassie met andere zieke mensen. Er zijn veel mensen ziek geworden door corona of erger zijn gestorven. En er zijn veel mensen (alle leeftijden en ook gezonde jonge, sportieve, actieve mensen) die Long Covid hebben gekregen.
Het is nog maar de vraag of de mensen die al een langere tijd kampen met de erge klachten van Long Covid zullen herstellen/genezen en dat het veel gevolgen heeft voor hun baan&inkomen en allerlei andere zaken op het maatschappelijk en sociaal gebied. Het ziet er niet goed uit en het doet mij denken aan wat al een lange tijd (jaren) voor komt bij de mensen die de ziekte chronische Q-koorts (CQK), Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS), ziekte me/cvs hebben gekregen. Voor de ziekte me/cvs is er (pas) na tientallen jaren subsidie beschikbaar gekomen voor biomedisch onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... mma-mecvs/

Is het een goede professionele werkwijze voor de awareness voor de ziekte van Lyme om met vergelijkingen en klagen aandacht en geld te vragen voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Dat zal veel mensen kunnen doen afhaken en zullen de mensen/bedrijven/organisaties geen geld gaan doneren.


De (chronische) Lyme patiënten in Nederland zijn vaak geen vermogende mensen. De verwachte grote opbrengsten voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds kunnen niet bij de (chronische) Lyme patiënten worden opgehaald.
Het is denkbaar dat de verwachte jaarlijkse tonnen of miljoen euro aan inkomsten/donaties als genoemd in de verschillende beleidsplannen niet haalbaar zijn: Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf ; Beleidsplan 8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf ; Beleidsplan
26 juni 2021 Stichting Lymefonds 'Ready for take-off'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..2019: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
..Lopen voor Lyme heeft voor Team Lymefonds plaats vrijgehouden voor 100 hardlopers en wandelaars die zich laten sponsoren voor het Lymefonds..

..2020: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Team Lymefonds heeft met 48 (verwachte aantal was 100) lopers bij de editie Lopen voor Lyme april 2020 niet de verwachte opbrengst van €100.000 opgehaald het is €31.049 geworden. Het ingezamelde geld bedrag in 2020 is uitgegeven aan een subsidie van €20.000 aan de vanaf 2018 gepromote (experimentele, niet gevalideerde) 'Phelix Phage Borrelia test'.
Ter verificatie: Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Lancering Lymefonds op 4 april 2020 en de bekendmaking verstrekking van twee subsidies; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
De (chronische) Lyme patiënten die zich met de 'Phelix Phage Borrelia test' hebben laten testen hebben er niets aan. Met de test kan géén diagnose B. miyamotoi-Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.


Het advies van Fondsenwerving.blog Expert Panel 28 september 2021 wordt niet opgevolgd - Hoe start je met het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

Hoe start je met fondsenwerving voor een nieuw goed doel? Aan de basis van een goed doel zit vaak iemand die iets wil veranderen. Iemand die persoonlijk wordt geraakt door iets. Ik vroeg het aan het Fondsenwerving.blog Expert Panel aan de hand van een praktisch voorbeeld: het spiksplinternieuwe Lymefonds.

Enkele jaren geleden kwam ik in contact met Fred Verdult. Hij is een echte activist. Fred heeft het Lymefonds opgericht, want hij wil de strijd aangaan. Toen ik Fred voor het eerst sprak, vertelde hij me over zijn eigen strijd als chronisch lymepatiënt. Ik zag het vuur in zijn ogen. Hij wil de strijd aangaan met lyme. Een zwaar onderschatte ziekte die in de medische wereld, en mede daardoor in de rest van de samenleving, niet de aandacht krijgt die het zou moeten krijgen. Het leven van veel chronische lymepatiënten is een ware nachtmerrie is. Lyme verwoest levens en dat moet stoppen.

Het panel heeft zich gebogen over deze situatie en kwam met een vloedgolf aan adviezen hoe en waar te beginnen. Fred vertelt zelf met welke adviezen hij verder gaat.

..De volgende editie in 2022 gaat het Lymefonds organiseren. Driekwart van het geworven geld naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds. De uitdaging is natuurlijk om zoveel mogelijk van die donateurs structureel aan het Lymefonds te verbinden..

..Meerderen van het panel gaven aan: los eerst de meningsverschillen met de medische wereld op. Ik hoop dat ik dat in mijn leven nog mag meemaken! Het verschil in visie tussen lymepatiëntenorganisaties en de medische wereld is er niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. En het bestaat al zo’n 45 jaar. De les die we uit deze feedback trekken is dat we ons als Lymefonds zullen focussen op het gevaar van een tekenbeet en dat je leven van de ene op de andere dag verwoest kan zijn, omdat er nog geen behandeling is. Hoe het komt dat er tot nu toe zo weinig onderzoek wordt gedaan, daar zullen we niet prominent over communiceren..

..Bijna al onze bestuursleden en vrijwilligers hebben chronische lyme. Niemand wist van het gevaar van tekenbeten en de ziekte van Lyme totdat men zelf lyme kreeg. Een superbelangrijk inzicht om in onze voorlichting en fondsenwerving rekening mee te houden. We proberen onze communicatie af te stemmen op dergelijke inzichten..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018. De oud-voorzitter van de Lymevereniging thans sinds een aantal maanden directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is bevestigd in de oprichtingsakte en in het Bestuursverslag 2020 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron; https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
De oprichtingsakte met statuten staat op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf waarin zijn vermeld de twee oprichters én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris&penningmeester bij de notaris in Utrecht.

Hebben de nieuwe bestuursleden allemaal chronische Lyme?

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..2 september 2021: De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht.
De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht..

Is het in het buitenland of in Amerika allemaal beter geregeld en zijn er in het buitenland of in Amerika betere testen en betere behandelingen beschikbaar? Nee.
Er wordt door de betreffende artsen gewerkt met experimentele niet-gevalideerde testen en met experimentele behandelingen die vaak niet tot herstel&genezing leiden en opnieuw door de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds wordt gepromoot zie openbare berichtgeving bij community; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Vandaag is mijn eerste echte werkdag bij het Lymefonds! Vanaf nu werk ik fulltime om verschil te maken in meer en betere voorlichting over tekenbeten, de ziekte van Lyme en langdurige lyme. En voor meer onderzoek naar inzicht in de ziekte en betere tests en behandelingen. De ervaringen van tienduizenden lymepatiënten in Nederland zijn er schrijnend genoeg voor..

..Ook deze dag gaat weer voorbij. Het ziet er naar uit dat net zoals gisteren vanwege brainfog een Netflix film kijken eigenlijk al teveel is. Laat staan dingen die meer mentale inspanning vragen.
De combinatie van hiv en lyme maakt dat ik een medicijn dat m’n lyme-arts bij elk consult het liefst zou inzetten vanwege wisselwerkingen met alle mogelijke hiv-medicijnen niet kan gebruiken. Ik ga dat bij m’n consult met m’n hiv-dokter komende week nogmaals indringend bespreken. Zo kan ik niet verder leven..

..Fredje lacht
Bij mijn ene chronische aandoening, hiv, wordt de behandeling, alle bloedonderzoeken en de uitstekende zorg door internisten en hiv-verpleegkundigen voor 100% vergoed. Bij elkaar duizenden euro’s per jaar.
Fredje huilt
Bij mijn andere chronische aandoening, lyme, is het: zoek het zelf maar uit. Alle bloedonderzoeken, consulten, medicatie en supplementen kosten me ook duizenden euro’s per jaar. Daardoor ben ik er nu wel een stuk beter aan toe dan jaren geleden. Mijn zorgverzekeraar vergoedt hier echter vrijwel niets van..

Heeft de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds niet veel om erg dankbaar voor te zijn en om voor te leven? Veel mensen-patiënten zouden erg dankbaar zijn als er 80%-90% herstel zou zijn bereikt. Wie een medicijn wil gaan gebruiken dat erge wisselwerkingen heeft met Hiv medicatie is erg onverantwoord bezig. Als de Hiv medicatie niet goed kan werken gaat de viral load van het Hiv virus stijgen dat erg gevaarlijk kan zijn. Dat de medisch specialist daar niet aan mee wil werken is meer dan logisch.

Eerder zijn 'disulfiram - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram en dapsone - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson ' (wereldwijd) gepromoot - Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Jaarverslag 2019 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!..

..Patiëntenmiddag ‘This Is Why'
’Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/

On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.
Disulfiram
..Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is experimental and not currently approved for Lyme disease..

Initial Study - 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667
De resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met 24 personen zijn uitgesteld naar 31 maart 2022.

..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.

With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
Publicatie 20 April 2020
BRIEF RESEARCH REPORT article - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

[Roxy]

Preprints with The Lancet
14 januari 2022
Preprint article - 'The Prevalence of Borrelia miyamotoi in Ixodes Ticks and Humans in the Northern Hemisphere: A Systematic Review and Meta-Analysis' by Dieuwertje Hoornstra, Tal Azagi, Jacqueline A. van Eck, Alex Wagemakers, Joris Koetsveld, René Spijker, Alexander E Platonov, Hein Sprong, Joppe W. Hovius; Bron https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm ... id=4008931

..Abstract
Background: Various studies have evaluated infection of Ixodes ticks and humans with the relapsing fever spirochete Borrelia miyamotoi. However, it has never been assessed systematically. This systematic review and meta-analysis examines B. miyamotoi prevalence in Ixodes ticks and humans, and the disease it can cause in the Northern hemisphere.

Methods: PubMed and Web of Science were searched up to March 1th, 2021. Publications assessing Ixodes tick infection using data from 2011 onwards were eligible, whereas no time limitation was placed on human reports. B. miyamotoi test positivity ratios were extracted. A random effects-model was used to calculate estimated proportions (ES) with 95% confidence interval (CI).

Findings: Included articles reported on 165 637 questing ticks, 45 608 unique individuals, and 504 well-described human cases. In ticks, the highest prevalence was observed in Ixodes persulcatus (2·8%, 95%CI 2·4-3·1%) and the lowest in I. pacificus ticks (0·7, 95%CI 0·6-0·8%). The overall seroprevalence in humans was 4·4% (95%CI 2·8-6·3%), with a significantly (p<0·001) higher seroprevalence in the high risk group (4·6%, 95%CI 2·6-7·1%), participants with confirmed or suspected Lyme borreliosis (4·8%, 95%CI 1·8-8·8%), and individuals suspected of another tick-borne disease (11·9%, 95%CI 5·6-19·9%), as compared to healthy controls (1·3%, 95%CI 0·4-2·8%). Individuals suspected of another tick-borne disease were significantly more often B. miyamotoi-PCR positive than the high risk group (p=0·0246), with individuals in Asia more likely to be positive than those in the United States of America (OR 14·63, 95%CI 2·80-76·41).

Interpretation: Our findings demonstrate Borrelia miyamotoi disease should be considered an emerging infectious disease, especially in North America and Asia. Prospective studies and increased awareness are required to obtain further insights into the burden of disease..

Red Laboratories heeft géén informatie/data gegeven over hoeveel teken en afkomstig uit welke landen er zijn onderzocht.
Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi-Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld. Interessant is hoe het zit met de door Red Laboratories geteste teken in 2019 en 2020.
De 'claims' Mijatovic (Red Laboratories) presentatie Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ

..Results of the Tests Done on Ticks

PHELIX PHAGE BORRELIA TEST
Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl:17% pos
Borrelia miyamotoi : 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoi and Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks
40% of analysed ticks were negative (no detected pathogens)
60% of analysed ticks were positive for at least 1 pathogen

Unexpected Results?
60% of analysed ticks were positive for at least 1 pathogen
Among them, only 17% were positive for B. burgdorferi sl
Among positive ticks, 60% were for B. miyamotoi!..

Red Laboratories 13 mei 2021 - Borrelia Phelix Phage test update information; Bron https://blog.redlaboratories.be/2021/05 ... dated.html

..Algemene bevindingen
Deze methode, die sinds juli 2019 algemeen beschikbaar is, wordt efficiënt gebruikt om zowel menselijke monsters als teken te beoordelen. De geaggregeerde gegevens laten gemiddeld 30% negatieve resultaten zien en 70% positieve, waarvan meer dan 60% de aanwezigheid van specifieke fagen voor Borrelia Relapsing Fever Group in het algemeen, en Borrelia miyamotoi in het bijzonder (ongepubliceerde gegevens).

Bovendien zijn teken uit 2019 en 2020 volgens dezelfde methode geanalyseerd. Uit de verkregen resultaten op teken bleek dat meer dan 60% positief werd bevonden voor Borrelia miyamotoi en slechts 15% voor B. burgdorferi sl (ongepubliceerde gegevens)..

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - de vooraanmelding van Lopen voor Lyme 2022 is gestart; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

De vooraanmelding van Lopen voor Lyme 2022 is nu gestart!
- Wil je als lymepatiënt met je eigen team meedoen?
- Wil je meedoen met Team Lymefonds als wandelaar, hardloper of sponsorwervend teamlid?
- Wil je meedoen met het team voor een lymepatiënt en weet je nog niet voor wie?‍
Of weet je nog niet of je meedoet? We hebben het overzichtelijk gemaakt: acht stappen: van ‘wat is je doel?’ tot ‘ontvang het bedrag’.
En je leest ook meer over de preventiecampagnes die het Lymefonds dit jaar gaat houden met de opbrengst van Team Lymefonds!
Ga voor meer informatie naar http://www.lopenvoorlyme.nl

Lopen voor Lyme zaterdag 9 april 2022 12.00 tot 17.00 uur; Bron https://www.lymefonds.nl/lopenvoorlyme

..Preventiecampagnes Lymefonds
‍‍‘Met elke €500 die we aan voorlichting kunnen besteden, kunnen we minstens één chronische lymepatiënt voorkomen’

Voorkomen is beter dan genezen! Dat geldt voor alle aandoeningen en zeker ook voor de ziekte van Lyme. De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn.
Daarom wil het Lymefonds in 2022 op verschillende momenten in het jaar een preventiecampagne houden om tekenbeten en de ziekte van Lyme zoveel mogelijk te voorkomen. Hoe meer geld we aan preventiecampagnes kunnen besteden, hoe intensiever we dit kunnen aanpakken.

Wat is het gevaarlijkste dier van Nederland?
‍We gaan natuurlijk een campagne houden tijdens de Week van de Teek vanaf zaterdag 23 april. We gaan dan in stad en land straatinterviews houden. Of parkinterviews natuurlijk! We stellen vragen als: Weet je wat het gevaarlijkste dier van Nederland is? En: wat weet je van teken, tekenbeten en de ziekte van Lyme? En hoe je die ziekte kunt voorkomen? Ken je persoonlijk iemand met chronische lyme? We zetten ons in om hiervoor zoveel mogelijk aandacht van regionale en landelijke media te krijgen én we zorgen voor aandacht op social media natuurlijk.
‍
De langste dag
‍Ook rondom de langste dag van het jaar, 21 juni, willen we heel graag met een originele en intensieve campagne komen. Hoe meer geld we aan preventiecampagnes kunnen besteden, hoe intensiever we deze kunnen aanpakken.
‍
Chronische lyme wil je echt niet
‍Fred Verdult is directeur van het Lymefonds: ‘In de toekomst gaat het Lymefonds ook onderzoek stimuleren naar inzicht in de ziekte en naar betere tests en behandelingen. Je praat dan al snel over minimaal tonnen voor onderzoeken die meerdere jaren duren. Daarom focussen we ons dit jaar op preventiecampagnes. In onze campagnes zullen we veel aandacht besteden aan de bewustwording dat tienduizenden mensen in Nederland worstelen met chronische lyme en hoe ernstig die ziekte vaak is. Onze kernboodschap: je kunt maar beter alert zijn op teken en tekenbeten, want chronische lyme wil je echt niet.’
‍
Leed en stress beperken
‍Verdult: ‘Het valt onmogelijk te meten, maar mijn beste inschatting is: met elke €500 die we aan voorlichting kunnen besteden, kunnen we minstens één chronische lymepatiënt voorkomen. Dat scheelt ontzettend veel leed voor die persoon en voor mensen om hem of haar hen. Het zorgt voor minder stress in gezinnen, minder arbeidsverzuim en ga zo maar door.’..

Er is reeds veel goede en gratis informatie voor voorlichting&preventie beschikbaar:
- Jaarlijkse Week van de Teek; Bron https://www.weekvandeteek.nl/
- Fagentest; Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/
- Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... downloads/
- Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/ en Bron https://lymevereniging.nl/voorlichting/
- NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en wetenschappelijk onderzoek; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek
- Tekenradar; Bron https://www.tekenradar.nl/
- Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/ en Bron https://mediator.zonmw.nl/mediator-46/c ... ffen-niet/

..Chronische Lyme
Chronische Lyme is een paraplubegrip geworden. Als daarover wordt gesproken, kunnen alle vier de bovenstaande ziektebeelden worden bedoeld. Maar dit zijn verschillende ziektebeelden die elk hun eigen behandeling behoeven. Het wordt nog ingewikkelder. Onder de term chronische lyme worden namelijk nog meer ziektebeelden of klachtencomplexen verstaan. Zo ook mensen met langdurige klachten zoals vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Deze mensen zijn nog niet eerder behandeld met antibiotica en hun klachten worden toegeschreven aan de ziekte van Lyme, terwijl dat helemaal niet, of niet helemaal wordt ondersteund door een diagnostische test..

....Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

..Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager..

De vraag rijst hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging hebben eigenlijk een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen?

Lymevereniging - MyLymeData & Nederlandse rapport Lyme Monitor 2019; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

MyLymeData

Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en nieuwe enquête onderzoeken onder de achterban van de Lymvereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

AD
13 april 2019
De Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/

..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist. In totaal vulden 1.657 patiënten een vragenlijst in..

..Wel plaatst Hovius een aantal kanttekeningen bij de Lyme Monitor. Volgens de onderzoeker is helder dat mensen ernstig lijden, maar is chronische Lyme een lastig te definiëren begrip.

Infectie
,,Sommige patiënten lijden aan een late vorm van de ziekte van Lyme of kampen met een aanhoudende infectie, anderen hebben langdurige restklachten. Maar er is ook een groep bij wie we de ziekte van Lyme ondanks grondig onderzoek niet kunnen vaststellen.”

De Nederlandse medische wetenschap accepteert de tests die door sommige artsen in landen als Duitsland en de Verenigde Staten worden gebruikt nog niet. Hovius: ,,Wij onderzoeken de betrouwbaarheid van deze tests. Op dit moment zijn ze nog niet goed genoeg wetenschappelijk onderzocht.”..

- Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
- Rivm - Ziekte van Lyme; Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme
- ZonMw - Lyme en wetenschappelijk onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

Voor wetenschappelijk onderzoek is erg veel geld nodig. De realiteit is dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds een erg kleine organisatie is met een kleine en onzekere beschikbare capaciteit aan mensen omdat er mensen door ziekte kunnen uitvallen. En Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft geen wetenschappers&onderzoekers én geen groot budget/financiële middelen (€15.965 - CBF Lymefonds - cijfers; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds) in huis om dat te kunnen gaan realiseren.

..Chronische lyme wil je echt niet
‍Fred Verdult is directeur van het Lymefonds: ‘In de toekomst gaat het Lymefonds ook onderzoek stimuleren naar inzicht in de ziekte en naar betere tests en behandelingen. Je praat dan al snel over minimaal tonnen voor onderzoeken die meerdere jaren duren..

..Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april 2022. Ook al vindt de sponsorloop verspreid over het land plaats: via social media komen de ervaringen samen. Je kunt je filmpje, livestream, foto’s makkelijk delen en Fred Verdult van Lopen voor Lyme toert door Nederland om vanaf zoveel mogelijk plekken via livestreams verslag te doen..

Interessant is dat er actie wordt gevoerd tegen de medische wereld de Nederlandse wetenschappers&onderzoekers van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ maar dat anderzijds de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds nog steeds geen andere oplossingen en projecten aan kan dragen voor de Lyme patiënten en tegelijkertijd noemt in de toekomst veel geld (minimaal tonnen) nodig te zijn voor onderzoeken en wetenschappelijk onderzoek jaren zal duren. Dat is geen verrassing dat is immers de gebruikelijke gang van zaken bij wetenschappelijk onderzoek en de daarbij behorende procedures.
Er wordt patiënten onterecht hoop gegeven. Het is belangrijk om goed na te denken over het doen van donaties aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Nadenkertje.. is er daadwerkelijk veel geld nodig voor het uitvoeren van de genoemde preventiecampagnes in 2022 (straatinterviews, parkinterviews, social media, contact leggen met regionale en landelijke media, etc.?). De directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is uitermate bekwaam met social media, interviewen en het maken van filmpjes en dat kan op een vrijwillige basis zonder geldelijke belangen worden uitgevoerd.

[Sproetje]

BMC Parasites & Vectors
Publicatie 20 januari 2022
Open Access study - 'No molecular detection of tick-borne pathogens in the blood of patients with erythema migrans in Belgium' by Laurence Geebelen, Tinne Lernout, Katrien Tersago, Sanne Terryn, Joppe W. Hovius, Arieke Docters van Leeuwen, Steven Van Gucht, Niko Speybroeck & Hein Sprong; Bron https://parasitesandvectors.biomedcentr ... 21-05139-w

..Abstract
Background
A number of tick-borne pathogens circulate in the Belgian tick population in addition to the causative agent of Lyme borreliosis. However, so far, only a few patients with tick-borne diseases other than Lyme borreliosis have been reported in Belgium. The aim of this study was to investigate the occurrence of other human tick-borne infections in Belgium and their possible clinical manifestation..

..Methods
Patients with fever (> 37.5 °C) after a tick bite or those with erythema migrans (EM) were included in the study. EDTA-blood samples were screened for the presence of DNA from Borrelia burgdorferi sensu lato, Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, spotted fever group rickettsiae (genus Rickettsia), Babesia spp., Bartonella spp., Spiroplasma ixodetis and tick-borne encephalitis virus, using multiplex PCR methods. A questionnaire on, among others, demographics and clinical symptoms, was also filled in..

..Results
Over a period of 3 years, 119 patients with EM and 14 patients with fever after a recent tick bite were enrolled in the study. Three samples initially tested positive for N. mikurensis by quantitative PCR (qPCR), but the results could not be confirmed by other PCR methods, and repetition of the DNA extraction procedure and qPCR test was not successful. The qPCR test results for the other tick-borne pathogens were negative..

..Discussion
..The possibility of false positive results has previously also been emphasized for B. miyamotoi [48]; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full , highlighting the need for additional independent confirmation of non-routine PCR results for tick-borne pathogens in general..

..Conclusions
In general, only a few patients with fever after a tick bite could be identified. Although no tick-borne pathogens were detected, their occurrence cannot be excluded based on the limited number of patients and the limitations inherent to current methodologies. This study [u][i].

Niet alleen heeft de hoeveelheid patiënten die meededen invloed op het onderzoek, belangrijker is de meetmethode:

Een PCR op bloed is zeer omstreden, dat zou je als lymepatiënte [ die nu al zo lang meegaat] toch horen te weten.
Ik vraag me af waarom deze methode wordt gebruikt.

PCR op biopt zou nog kunnen, maar ook daar geen zekerheid.

Vreemd dat dit wel gebruikt mag worden in sommige onderzoeken om eea [ vnl vals pos.] aan te willen tonen.
Terwijl vals negatieven worden verzwegen.
Het rammelt aan alle kanten

[Roxy]

Niet alleen heeft de hoeveelheid patiënten die meededen invloed op het onderzoek, belangrijker is de meetmethode:

Een PCR op bloed is zeer omstreden, dat zou je als lymepatiënte [ die nu al zo lang meegaat] toch horen te weten.
Ik vraag me af waarom deze methode wordt gebruikt.

PCR op biopt zou nog kunnen, maar ook daar geen zekerheid.

Vreemd dat dit wel gebruikt mag worden in sommige onderzoeken om eea [ vnl vals pos.] aan te willen tonen.
Terwijl vals negatieven worden verzwegen.
Het rammelt aan alle kanten

@Sproetje, je noemt dat het onderzoek aan alle kanten rammelt waar baseer je dat op?
Het onderzoek geeft aan vertaald in het Nederlands:

Resultaten: Over een periode van 3 jaar namen 119 patiënten met EM en 14 patiënten met koorts na een recente tekenbeet deel aan het onderzoek. Drie monsters testten aanvankelijk positief voor N. mikurensis door kwantitatieve PCR (qPCR), maar de resultaten konden niet worden bevestigd door andere PCR-methoden, en herhaling van de DNA-extractieprocedure en qPCR-test was niet succesvol. De qPCR-testresultaten voor de andere door teken overgedragen pathogenen waren negatief.

Conclusies: Over het algemeen konden slechts enkele patiënten met koorts na een tekenbeet worden geïdentificeerd. Hoewel er geen door teken overgedragen pathogenen zijn gedetecteerd, kan het voorkomen ervan niet worden uitgesloten op basis van het beperkte aantal patiënten en de beperkingen die inherent zijn aan de huidige methoden. Deze studie onderstreept de mogelijkheid van fout-positieve PCR-resultaten en de noodzaak van de ontwikkeling van meerdere onafhankelijke instrumenten voor de gevoelige en specifieke detectie van opkomende door teken overgedragen pathogenen.

..Discussie
De recente teelt van N. mikurensis kan de ontwikkeling van deze tests versnellen [14]. De mogelijkheid van vals-positieve resultaten is eerder ook benadrukt voor B. miyamotoi [48], wat de noodzaak benadrukt van aanvullende onafhankelijke bevestiging van niet-routinematige PCR-resultaten voor door teken overgedragen pathogenen in het algemeen..

Het onderzoek toont bovendien aan de noodzaak van de ontwikkeling van meerdere onafhankelijke instrumenten voor de gevoelige en specifieke detectie van opkomende door teken overgedragen pathogenen. Met andere woorden de noodzaak van de ontwikkeling van betere testen waar de wetenschappers&onderzoekers wereldwijd hard aan werken.

Het onderzoek en de bevindingen van C.P en collega's over B. miyamotoi (48) is goed onderbouwd becommentarieerd; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00474/full door de onderzoekers&wetenschappers.
De PCR test is van ADnucleis. ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering (geaccrediteerde medische laboratoria).
Frankrijk - Le Comité français d’accréditation (COFRAC); Bron https://www.cofrac.fr/en/
De gebruikte Real-Time PCR is een commerciële test. M.F is van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/
In het verweer (Response) wordt door de verweerders genoemd dat het commerciële laboratorium ADnucleis een ISO 13485 certificering heeft dat is echter géén ISO 15189 certificering.

..The study used detection kits made by an officially ISO certified laboratory: ISO 13485..