Aanvulling..
De huisarts in Nederland heeft een belangrijke taak en is de poortwachter voor toegang tot het laten doen van goed en uitgebreid bloedonderzoek en voor een doorverwijzing naar een medisch specialist. Bij mij is het in het verleden ook helemaal niet goed gegaan bij de vorige huisarts dat mijn gezondheid veel schade heeft berokkend. De huisarts wilde geen bloedonderzoek laten doen en verwees mijn ziekte en de verschillende ernstige (o.a. neurologische) klachten en uitval naar 'burn-out' en 'tussen de oren'. Deze huisarts heeft verschillende medische fouten gemaakt.
Hoe eerder er een behandeling wordt gestart bij de ziekte van Lyme na een teken-/nimfen beet des te beter de kansen zijn op herstel. Hoe langer mensen ziek zijn of onbehandeld en/of onvoldoende behandeld rond lopen en de ziekte chronisch is geworden des te moeilijker de kansen worden op verbetering of herstel.
De ziekte van Lyme is een klinische diagnose; Bron
https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme-diagnose/Klinische diagnose
De ziekte van Lyme is een ‘klinische diagnose’. Dat betekent dat de diagnose op basis van een combinatie van de symptomen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen dus niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. Het ziektebeeld kan soms lijken op Epilepsie, MS, ALS, Chronisch Vermoeidheids Syndroom, Fibromyalgie en Alzheimer Dementie. Dit zijn symptomen en ziektebeelden die relatief veel voorkomen en dat maakt het voor artsen soms moeilijk andere ziekten uit te sluiten en de diagnose lymeziekte met voldoende zekerheid te stellen. In latere stadia van de ziekte is de diagnose vaak niet meer met absolute zekerheid te stellen en spreken we van een waarschijnlijke of mogelijke diagnose. De arts moet dan een afweging maken of er voldoende gronden zijn om (verder) te behandelen.
Een Erythema Migrans-huiduitslag (rode vlek of ringvormige huiduitslag) is hét bewijs dat je bent besmet met de bacterie Borrelia burgdorferi. Deze huiduitslag vormt zich vaak rond de plek van de tekenbeet. Dit is echter niet altijd het geval. Slechts de helft van de patiënten krijgt een dergelijke huiduitslag. Deze EM-huiduitslag kan ook op andere plaatsen dan de tekenbeet verschijnen..
Persoonlijk ben ik voorstander van een combinatie van reguliere en complementaire behandelingen. Veel mensen, ook ikzelf, zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. In het verleden ben ik vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop en de positieve uitslagen van de LTT test van BCA heeft de nieuwe huisarts de ziekte van Lyme erkend.
Dat de Ilads werkende Lyme artsen in Nederland of in het buitenland en de alternatieve therapeuten
het beter zouden weten en de oplossingen hebben en de betere testen en de betere behandelingen zouden hebben is een misvatting. Er is veel
gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds als de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' (waar géén diagnose
B. miyamotoi-Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) mee kan worden gesteld: Amsterdam UMC; Bron
https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/) en de experimentele medicatie als 'disulfiram of dapson' (waar géén wetenschappelijk bewijs voor is) is
gepromoot (wereldwijd) - Forbes
26 februari 2020 Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron
https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a..Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with
dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.
He nonetheless sees a corner turning, in particular in
the use of repurposed drugs; Bron
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”..
Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..
Een verkeerde of experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
Publicatie
20 April 2020BRIEF RESEARCH REPORT article -
'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann, Hugues Gascan and Raouf Ghozzi; Bron
https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/fullLymedisease.org
23 november 2020By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) -
Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (
over 100 patients); Bron
https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/Lymedisease.org
8 februari 2021Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron
https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/Lyme Disease.org
5 oktober 2021LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron
https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.
..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is experimental and not currently approved for Lyme disease..
Onderzoek
Initial Study -
'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' by Brian A Fallon; Bron
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667De resultaten van de pilot-studie (voorlopige studie ter verkenning) met
24 personen zijn uitgesteld naar
31 maart 2022.
..The investigators propose therefore a small 14-week randomized placebo-controlled pilot study enrolling 24 patients with persistent symptoms despite prior antibiotic treatment for Lyme disease (known as Post-treatment Lyme Disease Syndrome). Among the 24 disulfiram-treated patients, half will get 8 weeks of disulfiram and the other half will get a shorter duration of disulfiram for 4 weeks followed by 4 weeks of matching placebo. After week 8, patients will be off pills for 2 weeks for the primary week 10 evaluation and then for another 4 weeks for the week 14 follow-up evaluation. This will be a double-blinded study; neither physician nor patient will know which treatment group the patient is assigned to.
With this initial study, the investigators will be able to evaluate the side effects, tolerability and initial signs of the effectiveness of disulfiram in reducing symptoms among the 24 patients assessed. The results of this study will guide the investigators regarding whether a larger definitive randomized trial should be conducted and which treatment schedule is optimal..
Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron
http://phelix.info/en/about/team/ hebben tot nu toe niet gereageerd op het artikel van de Nederlandse wetenschappers/onderzoekers. Het Opinie artikel geeft duidelijk aan waar de gebreken en de fouten zitten bij de 'Phelix Phage Borrelia test' en de diagnosestelling; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=760#p27982PubMedPublicatie
2 januari 2022Opinion:
'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8710760/Frontiers in MicrobiologyOPINION article
Publicatie
13 december 2021Opinion:
'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor,
M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron
https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/fullSamenwerking:
partijen:
1). Radboudumc Nijmegen, Department of Internal Medicine, Radboudumc Center for Infectious Diseases and Radboud Institute of Health Sciences,
2). Center for Experimental and Molecular Medicine; Amsterdam Institute for Infection and Immunology, Amsterdam UMC, University of Amsterdam;
3). Epidemiology and Data Science, Amsterdam Public Health;
4). German National Reference Centre for Borrelia, Bavarian Health and Food Safety Authority, Oberschleißheim,
Germany;
5). ESCMID Study Group for Lyme Borreliosis, Basel,
Switzerland.
Red Laboratories
promoot de 'Phelix Phage Borrelia test' intussen vrolijk verder en onderbouwt dat met 'een patiëntenervaring' van een patiënte uit Amerika; Bron
https://blog.redlaboratories.be/2022/02 ... nials.html..LYME. I was first diagnosed in 2018 and it was a long struggle back to health. It had times where I felt completely back to myself, and other times, back in the thick of dealing with everything from pain, to inability to really walk. I’m currently in “remission” and I’m feeling the best I have since Ironman World Championships in 2018. And I’m eager to build from here! Thanks to some amazing doctors and proper testing, and continued testing - we were able to see what was working and what was NOT working. THE BEST TEST I have found is from RED LABS. It was the only test that truly detected my Lyme and also has been my #1 choice in seeing progress..
