De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Nog een bevestiging dat de 'ToxiPlex test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29062 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29061 van Tezted (Finland) fabrikant(!) en van ArminLabs (Duitsland) een IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test is; Bron https://www.tezted.com/toxiplex

..Toxiplex RUO Mycotoxin detection test..

Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd. Mensen-patiënten doen er goed aan om geen geld aan de kostbare test uit te gaan geven.

[Roxy]

Onrechtvaardige behandeling door UWV leidt tot verbetervoorstellen van patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=960#p28963

Stichting Q-uestion; Bron https://www.facebook.com/stgquestion

Mooi nieuws!
Vorige week ontving Q-uestion een positieve reactie van Minister van Gennip op een verzoek. (Je vindt haar brief hieronder.)
Q-uestion bood haar namelijk eind vorig jaar, samen met 3 andere patiëntenorganisaties, een brief met verbetervoorstellen voor het UWV aan n.a.v. een Tweede Kamermotie. Die brief vind je ook hieronder.
Wil je de voorstellen nog eens lezen? Dan is dit de link: https://bit.ly/3j8HsA8

..Minister van Gennip: Zoals ik ook eerder in reactie op Kamervragen heb aangegeven, geldt voor de patiënten die u vertegenwoordigt, net zoals voor iedereen die te maken krijgt met ziekte en arbeidsongeschiktheid, dat de uitkomst van de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling niet voor iedereen met gelijke klachten precies gelijk is..

..De WIA en de ZW zijn er op gericht om een terugval in inkomsten door ziekte (gedeeltelijk) op te vangen. Volgens de huidige systematiek, wordt er bij een WIA-beoordeling bepaald wat de resterende verdiencapaciteit is van iemand met een ziekte of beperking. Op basis daarvan wordt het arbeidsongeschiktheidspercentage vastgesteld. Dat kan dus van persoon tot persoon verschillen, ook wanneer mensen vergelijkbare klachten ervaren..

..De volgende stap die ik zet is het organiseren van een gesprek met deze verschillende partijen. Een (eerste) overleg wordt georganiseerd in begin 2023. Ik wil de voorstellen die u doet in uw position paper hier graag bij betrekken, zodat deze inhoudelijk behandeld kunnen worden. Ik zal u ook uitnodigen voor de bijeenkomst(en) in dit kader..

Position Paper; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n_Kent.pdf

..CONCRETE MAATREGELEN
Wij willen dat de overheid:
..12. de bestaande wetgeving (Ziektewet, WIA, Wajong) aanpast om uitsluiting van grote groepen van sociale zekerheid door te hoge drempels tegen te gaan (zoals de hogere drempel voor het tweede ziektewetjaar, de drempel van 35% arbeids-ongeschiktheid voor de WIA en het duurzaamheidscriterium in de Wajong2015);..

In 2006 is de WAO vervangen door de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0019057/2023-01-01) en werd met de nieuwe wet het accent gelegd op wat mensen nog wel kunnen in plaats van wat zij niet meer kunnen.
Het gaat in de praktijk bij de beoordelingen van het UWV, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen er niet om welke ziekte mensen hebben en wat mensen niet meer kunnen maar om wat mensen nog wel kunnen. De hoogte van een eventuele arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt niet bepaald door de ziekte, maar door het inkomen. Het UWV voert de wet- en regelgeving uit in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De politiek (Tweede Kamer) heeft die wet- en regelgeving gemaakt en dat kan alleen worden veranderd door de politiek (Tweede Kamer). Hoe komt een wet tot stand?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -tot-stand

..De regering maakt wetten in samenwerking met de Eerste en Tweede Kamer (wetgevende macht). Een wet begint met een wetsvoorstel en is klaar na publicatie in het Staatsblad. Daartussen ligt een vast aantal stappen, die alle wetsvoorstellen moeten doorlopen..

[Roxy]

Lymevereniging en samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds & de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.lymefonds.nl/

25 januari 2023 Update - Dr Teulieres; Stealth adapted viruses: A Bridge between Molecular Virology and Clinical ME/CFS; Bron https://www.youtube.com/watch?v=YbovYSBVeGU en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29090 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29091

Opmerkelijk zijn ook de 'claims' van Teulières (Phelix France (Frankrijk)/Phelix Research & Development (Engeland)) en de resultaten van het kleine teken onderzoek met (slechts) 110 teken van Mijatovic (Red Laboratories België) getest met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' en de aanzienlijke verschillen bij de onderzoeksresultaten; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=170#p29084 en Bron viewtopic.php?f=38&p=29091#p29086

..2020: Results of the Tests
Done on Ticks
PHELIX PHAGE BORRELIA TEST
40% of analysed ticks were negative (no detected pathogens)
60% of analysed ticks were positive for at least 1 pathogen..

..Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoi and Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks..

..2022: Results
110 analyzed ticks by Phage test showed 30% positive for B. miyamotoi, 42% for RF (mainly B.hermsii group), 14% positive for both B.miyamotoi and RF and only 10% positive for B. burgorferi sl..

..'ICLB Amsterdam 4 en 5 september 2022: Posterpresentatie P108 - What we learned from testing the ticks - the use of novel testing approaches uncovered unexpected pathogen prevalence in tested ticks'?..
..12 november 2022 - 'SFC/Encefalomielitis miálgica y enfermedad de Lyme: retos de diagnóstico y tratamiento: revisión bibliográfica y presntación de casos - Louis Teulieres (*), Tanja Mijatovic (**)'?..
..'Estos pacientes fueron tratados con éxito con SOT (oligonucleótidos antisentido para bloquear específicamente la replicación del patógeno). El uso de pruebas con alta especificidad ayuda a demostrar la presencia del factor desencadenante, lo que es esencial para la decisión terapéutica'?..

De integrale artsen, Ilads artsen, natuurartsen, therapeuten en de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten worden misleid met grote gevolgen voor de patiënten. Phelix France - Lettre d’information: décembre 2019; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf

..Depuis fin août le test est mis à la disposition dupublicet près de 2000 tests ont été réalisés. (Provenance surtout Belgique France, RU, Allemagne, Pays bas(Nederland), et depuis notre présentation à l’ILADS de Chicago le 1er novembre, des Etats Unis et du Canada)..

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Vanaf 2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 en interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 en interview Jinyu Shan 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102 is de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' in Nederland gepromoot door de Lymevereniging en de Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660

Het promoten van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' heeft tot gevolg dat sommige (chronische) Lyme patiënten er achteraan zijn gaan lopen en zich laten testen met de test en geloven dat zij bij de 'positieve' uitslag B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) hebben. Met de test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

Er zijn inmiddels duidelijk problemen met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' (Red Laboratories België); Bron viewtopic.php?f=38&p=29016#p28969

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=150#p28781 'Lymefonds 10 augustus 2022 - een mogelijke bacteriofagen behandeling klinkt heel interessant. Jinyu Shan van de University of Leicester is of was daarmee bezig. Toen we hem vorig jaar spraken, vertelde hij dat de ontwikkeling ervan hem behoorlijk tegenviel: veel meer uitdagingen dan hij had verwacht. Zou je er belangstelling voor hebben als we dit najaar een Lymefonds Live sessie organiseren om hem via Zoom, in het Engels natuurlijk, te spreken over bacteriofagen tests en behandelingen?'

En European Patent Office (EPO) - Federated register; Bron https://register.epo.org/application?nu ... =federated
In Europa is in veel landen het patent(octrooi) EP3535412 (WO2018083491A1) - 'Phage-based detecition of Borreliosis and means therfor'; (inventors Clokie, Shan en Teulières 'Phelix Phage Borrelia test'); Bron https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main komen te vervallen (in 2021 en 2022).
'Lapse of the patent in a contracting state' - Event history; Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event
Bij enkel de landen België; Bron https://bpp.economie.fgov.be/fo-eregist ... ?locale=en Frankrijk; Bron https://data.inpi.fr/brevets/EP3535412 Engeland; Bron https://www.ipo.gov.uk/p-ipsum/Case/App ... 17795037.5 is het patent(octrooi) niet vervallen.

[Roxy]

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
Medische preventie
16 februari 2023
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport | Commissiedebat; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... reventie-1

..Minister VWS: Is het biologisch bestrijden van teken een optie? Experts van het RIVM en het CMV (Centrum Monitoring Vectoren) betwijfelen de haalbaarheid van de inzet van natuurlijke vijanden als effectieve en duurzame bestrijdingsmethode. Aan een vorm van biologische bestrijding met natuurlijke vijanden, zoals genoemd in de motie van het lid Agema (Kamerstuk 32 793, nr. 627), kleven momenteel zowel praktische als ecologische bezwaren. De genoemde methodes zijn nog niet bewezen effectief in praktijksituaties en worden nog nergens in Europa toegepast. Evenmin zijn er voldoende onderbouwde studies betreffende werkzaamheid en specificiteit beschikbaar, waardoor deze middelen nog niet voor de Nederlandse markt beschikbaar zijn of in gebruik zijn in het buitenland.
Schimmels doden bijvoorbeeld ook organismen, die niet specifiek het doelwit zijn. Ik wil hierbij aantekenen dat een totale uitroeiing van de tekenpopulatie - zoals bij exotische muggen - niet het doel is en zet daarom vooralsnog in op een versterking van preventie en detectie, zoals hierboven aangekondigd, van zowel tekenbeten als ziekteverwekkers met als doel het risico op het oplopen van de ziekte van Lyme en eventuele andere tekengebonden aandoeningen te verkleinen. De versterkte surveillance, onderdeel van het actiepakket van het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid, kan een beter inzicht verschaffen in waar en wanneer de problematiek het ernstigst is, waardoor we op plaatselijk geconstateerde «hotspots» extra alert kunnen zijn. Het volgen en beoordelen van nieuwe ontwikkelingen en innovaties ten aanzien van biologische bestrijding wordt overigens wel opgenomen in de opdracht aan een Kennisplatform, dat zal worden opgezet in 2023..

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
16 november 2022 - Brief regering: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956

..2.1 Samenwerking bij behandeling
..Bij het voorkomen en detecteren van tekenbeten en op de ondersteuning van het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme is een belangrijke rol weggelegd voor de huisartsen. Dit is ook een uitdagende rol aangezien het stellen van de diagnose en het adviseren ten aanzien van de behandeling lastig is. Er bestaan in veel landen, waaronder Nederland, tussen weten-schappers en ervaringsdeskundigen verschillen van inzicht..

..Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..

..2.2 Diagnostiek
..Een van de knelpunten rondom tekenbeetziekten is de betrouwbaarheid van ondersteunende laboratoriumtesten. Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft. Als deze positief is, is nog niet bekend of de persoon in kwestie op dat moment besmet is of dat er nog antistoffen zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en kan er dus sprake zijn van een fout-negatieve uitslag. Er zijn inmiddels ook cellulaire testen op de markt, die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Uit recent onderzoek blijkt echter dat deze testen niet betrouwbaar zijn*. Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere (mogelijke) ziekteverwekkers bij zich dragen. Met het Pandora-onderzoek, door het RIVM en het Amsterdam UMC, willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen de onderzoekers de diagnostische tests, die deze ziekteverwekkers aantonen, verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen, die teken kunnen overdragen in Nederland..

..*Het Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM hebben een drietal van deze cellulaire testen onderzocht in het VICTORY onderzoek, waarover in september in het gezaghebbende The Lancet, Infectious Diseases, is gepubliceerd. De conclusie is dat de door hen onderzochte testen niet betrouwbaar zijn. Met deze testen (de Ispot, Melisa-LTT en Spirofind test) krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of een positieve uitslag..

Welke koers zal de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging gaan varen?; Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/

..Op verzoek van het bestuur heb ik mijn ideeën over de Lymevereniging op papier gezet, en hier gaan we de komende tijd mee aan de slag. De impasse waar op dit moment sprake van is rondom de erkenning, diagnostiek en behandelmogelijkheden van chronische lyme verdient in elk geval de allerhoogste prioriteit..

Oud-voorzitter aan de 'zijlijn'; Bron https://twitter.com/fred_verdult Is het gestelde juist?

..Het gaat helaas precies zoals met het Nederlandse lyme expertisecentrum. De kamer had unaniem besloten dat dit er moest komen en als je leest hoe dit is besproken hadden alle leden een fysiek gebouw waar patiënten zorg krijgen voor ogen. Wat is het geworden? 1/2
..Een halfjaarlijks overleg tussen de lyme hoogleraar van Amsterdam UMC en Radboudmc, een beleidsmedewerker van het RIVM en een bestuurslid van de Lymevereniging. Mensen met lyme merken nul verschil. 2/2..

Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/

..Waarom is er geen fysiek centrum opgericht?
Vanwege de reeds voor handen zijnde expertise, infrastructuur en landelijke dekking in de twee participerende academische centra lijkt een fysiek gebouw geen evidente meerwaarde te bieden. Het ultieme streven zou zijn om in de toekomst andere centra te laten aansluiten (mits deze voldoen aan bepaalde kwaliteitscriteria)..

..Draagt het Lymeziekte-expertisecentrum bij tot herkenning en erkenning van Lymeziekte?
Ja, het expertisecentrum draagt ontegenzeggelijk bij aan de herkenning en erkenning van patiënten met de ziekte van Lyme. Chronische lyme is een lastig te definiëren begrip, want er worden door zowel patiënten als artsen vaak verschillende en uiteenlopende uitingen van de ziekte van Lyme mee bedoeld. Juist een verbeterde diagnostiek maar ook de Biobank en de patiëntenregistratie (allen voortvloeiend uit het NLE), alsook de reeds eerder gestarte LymeProspect studie gaan hier meer duidelijkheid in scheppen en zullen bijdragen aan begrip en erkenning voor Lymepatiënten met langdurige klachten..

..Wat maakt dit Lymeziekte-expertisecentrum uniek?
Dat de verschillende stakeholders, inclusief de patiëntenvereniging in één centrum vertegenwoordigd zijn en zij nu in een constructieve dialoog met elkaar zijn. Dit vertaalt zich in concrete plannen voor nu en voor de toekomst: de enige weg voorwaarts..

[Roxy]

Patiëntensymposium lyme 2022 - Informatie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Sprekers 5; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

Met de kennis van nu stof tot nadenken.. want de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten (wereldwijd) wordt nog steeds van alles wijsgemaakt? ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&p=29123#p29123 en 'Phelix Phage Borrelia test' (Red Laboratories België) en Stichting Lymefonds/het Lymefonds (Amsterdam); Bron viewtopic.php?f=38&p=29119#p29119

Met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België) kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord. Dat geldt ook voor de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten). De test is na onafhankelijke validatie onbetrouwbaar gebleken.

27 april 2022 Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/

Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.

Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)


27 mei 2023 Tick Talk Ireland - It's time to tackle Lyme; Bron https://www.ticktalkireland.org/ en Bron https://www.ticktalkireland.org/upcoming-events/

..Speakers
..Dr Carsten Nicolaus (Germany)
Dr Armin Schwarzbach (Germany)..

..27th May 2023: Dr Blehle will give a lecture at the National Lyme Disease Conference in Ireland.. (BCA overgenomen en werkt met testen van ArminLabs (Duitsland) als genoemd in presentatie vanaf 24.33 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=nTJOI5xlcWo); Bron https://www.facebook.com/people/Alviasa ... 440230168/

13 januari 2023 De 'iSpot test' wordt opnieuw gepromoot door ArminLabs (Duitsland) bij de collega's, de partners en de patiënten(?) in Nederland en in het buitenland; Bron https://mailchi.mp/9d80d4eee6f3/new-lab ... tests-2023

..iSpot/FluoroSpot Assay
The iSpot is the next generation of the well-established EliSpot assay and allows the detection of cells secreting multiple cytokines..
..The relationship between the IFN-γ and IL-2 response provides a differential indication of immune status during and after an infection..
..iSpots are available for all pathogens for which the EliSpot method is also available..

13 april 2021 - Dr Carsten Nicolaus “Latest Advances and Improvements in Treating Tick-Borne Diseases"; Bron https://www.youtube.com/watch?v=j5X-yp0TXRo en slides van de presentatie; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... l-2021.pdf

..In the average patient, multiple chronic infections are often present but these are rarely taken into consideration by standard healthcare systems *
- Bacterial infections
- Borrelia species (Borrelia sensu latu, Borrelia Relapsing fever group), Bartonella, Ehrlichia / Anaplasma, Rickettsia, Chlamydia species, Mycoplasma species, Tularemia, Brucella
- Parasitic infections
- Babesia species, Piroplasma, Toxoplasma
- Fungal infections
- Candida etc.
- Viruses
- EBV, Cytomegalo, Coxsackie, HHV6, Herpes..

..The new generation of T-cellular testing (“i-spot testing technique”)
An excellent diagnostic tool but more useful and recommendable for monitoring purposes to improve the therapeutical outcome..

*In 90% of patients based on statistics from the BCA-lab & BCA-clinic database..

..'In 90% of patients based on statistics from the BCA-lab & BCA-clinic database?'..

22 april 2019'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://www.infectolab-americas.com/pos ... me-disease
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

2022 - Van het 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 kunnen de (nieuwe) patiënten veel leren.
2022 - En ook van het 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393 kunnen de (nieuwe) patiënten veel leren.

De commerciële laboratoria verdienen veel geld over de rug van zieke mensen! De commerciële laboratoria voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet!
Een belangrijke stelling behorende bij het 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Als er kostbare en experimentele en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland worden gepromoot & geadviseerd door anderen moet er een lampje gaan branden bij mensen-patiënten!

2023 - Het 'Proefschrift F.R van de Schoor | Diagnostic challenges of Lyme borreliosis/Uitdagingen in de diagnostiek voor lymeziekte'; Bron Bron https://www.ru.nl/over-ons/agenda/uitda ... lymeziekte en Bron https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/288651

[Roxy]

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29034 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29052

CRYPTO-INFECTIONS CONFERENCE 2023: LYME DISEASE & OTHER HIDDEN INFECTIONS

An invitation to the Third European
CRYPTO-INFECTIONS CONFERENCE: LYME DISEASE &
OTHER HIDDEN INFECTIONS BACTERIAL PERSISTENCE

Catherine Mc Auley Centre, 21 Nelson Street, Dublin 7, Ireland

SAVE THE DATE!

Friday 19th of May to Saturday 20th May 2023

HYBRID ATTENDANCE IN PERSON OR ONLINE

Bron: Lymeresourcecentre.org, lees meer

Gaat Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) een nieuw verdienmodel worden voor sommige samenwerkende Ilads Lyme artsen? De Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten (wanhopige/radeloze) vijver is per slot van rekening aanzienlijk groot om in te gaan vissen..

AONM 23 feburari 2023 - Dr Lambert Long COVID from a Clinical Perspective ; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jE-AAuxF8Jg

For more information please go to; Bron https://aonm.org/post-covid-reactivation/
Long COVID and Long Lyme have many similarities. There appears to be residual brain inflammation and damage to the cranial nerves in both sets of patients, including the sympathetic and parasympathetic nervous system.

There is also evidence to suggest damage at cellular level, with ‘crashing’ when pushed. There is autoimmunity and immune dysfunction as a result of infection with Lyme and co-infections, which in turn create a cascade of infection, inflammation, and autoimmunity.

Professor Lambert discusses management of these conditions from his huge experience, as Chronic Lyme has taught us a great deal in terms of how to manage Long COVID

AONM 14 december 2022 - Post COVID Viral Reactivation with Dr Armin Schwarzbach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Ufbi5CR3fe8
AONM - Newsletter December 2022; Bron https://aonm.org/newsletters/

..Finding Resolutions for Post-COVID
We may perceive calmer waters around us with the lifting of the COVID restrictions of the last two years in the UK, but we are still stuck with the after-effects of what is variously called Long-COVID and Post-COVID. A great deal of stress on the health front is being driven by these syndromes with multiple manifestations. The close to one hundred COVID services that have been established by the NHS aiming to provide access to specialist diagnosis, treatment and rehabilitation turn a blind eye to one of the key contributors to the syndrome, despite a wealth of scientific literature as well as clinical evidence pointing to it: the reactivation of dormant coinfections.
This newsletter is dedicated to helping those patients and practitioners looking for solutions to the problem. AONM in conjunction with ArminLabs has now launched two Post-COVID Viral Reactivation Panels to help bridge that gap.
We also cover the interesting events ahead through to the end of this year into the first quarter of 2023, and wish all of our readers the very best of seasonal greetings. We hope with all our heart that 2023 will really be a turning point to recovery in every sense..

..So how can one pick up ongoing but chronic infections, which is the difficulty with coinfections of Long COVID/Post-COVID?
Using T-cells to show a cellular response against antigens is much more sensitive, and has a much higher likelihood of indicating active infection.
EliSpot (enzyme-linked immunosorbent spot) technology has long been used in Germany to do exactly this: it quantifies T-cells that secrete signature proteins (such as a given cytokine) against a specific antigen. EliSpots performed by ArminLabs in Augsburg, Germany, evaluate the number of spot-forming units using a stimulation index (SI) based on IGRA (Interferon Gamma Release Assay).
AONM together with ArminLabs has brought out two panels: a Basic Post-COVID Viral Reactivation Panel that tests for the “lytic” EliSpots of EBV and CMV only (the currently replicating form), as well as VZV and Coxsackie..

..Example of test results
Very high lytic levels of EBV/CMV seen Post Covid
EBV EliSpot (lytic + latent)
1. EBV EliSpot (lytic) ! 657 SI
0-1 = negative
2-3 = weak positive
>3 = positive..

..'Finding Resolutions for Post-COVID?'.. Is het door AONM/ArminLabs gestelde juist? Het door AONM/ArminLabs gestelde is gebaseerd op het gebruik van de onbetrouwbare EliSpot test? Post-COVID Viral Reactivation Testing; Bron https://aonm.org/post-covid-reactivation/ de testen kosten veel geld! Basic €328 en Advanced €577.
En de geadviseerde behandeling is een natuurlijke behandeling met kostbare supplementen? In de door de heren geadviseerde supplementen zitten doseringen vitamine B12, foliumzuur of folaat, vitamine B6, waardoor een eventueel onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie door de Ilads Lyme artsen wordt gemist. Opnieuw is duidelijk dat de Ilads Lyme artsen géén medische en wetenschappelijke kennis hebben van B12 tekort/B12 deficiëntie. Voor de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) of de Lyme patiënten met een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie is het klakkeloos adviseren van B12 pillen of supplementen waar B12 in zit rampzalig en wordt daarmee hun gezondheid in gevaar gebracht!!!

[Roxy]

Aanvulling

De slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... ive-lr.pdf van AONM 23 feburari 2023 - Dr Lambert Long COVID from a Clinical Perspective ; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jE-AAuxF8Jg

De slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... vation.pdf en Bron https://aonm.org/post-covid-reactivation/ van AONM/ArminLabs (Duitsland) van 14 december 2022 - Post COVID Viral Reactivation with Dr Armin Schwarzbach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Ufbi5CR3fe8

Elsevier Public Health Emergency Collection
Publicatie 14 maart 2022
Observational Study - 'Assessing the impact of COVID-19 at 1-year using the SF-12 questionnaire: Data from the Anticipate longitudinal cohort study' by Brendan O'Kelly, Louise Vidal, Gordana Avramovic, John Broughan, Stephen Peter Connolly, Aoife G Cotter, Walter Cullen, Shannon Glaspy, Tina McHugh, James Woo, and John S. Lambert; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8920113/

..Limitations
The study is limited by a small sample size from a single centre. In addition, the cohort of 155 who were initially enrolled may not be representative of all patients after acute infection with COVID-19. For instance, many patients who did not have persistent symptoms may have felt there was no need to attend an outpatient service and were not contactable for follow-up at Timepoint 2. In addition, the cohort may be over-representative of patients with persistent symptoms. Furthermore, most of the cohort were HCWs, who may have experienced a greater amount of mental and physical stress than the general population, meaning that final outcomes may be an over-estimate of the impact of PoCS alone, although statistical significance was not found between HCWs and other patients in this study. Potentially, a larger sample size would have identified a significant difference between the 2 groups. Similarly, a number of variables showed a trend towards significance as predictor variables for the development of PoCS, such as the number of symptoms during acute COVID. A larger sample size may have also found these variables to be predictive, as larger studies have shown. In addition, there were no baseline SF-12 questionnaires before COVID-19; some individuals may have had lower scores at baseline because of co-morbidities or other factors..

Kan de diagnose Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) door de Ilads Lyme artsen worden gesteld met de geadviseerde kostbare en onbetrouwbare EliSpot testen? En gaan Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten verbeteren of herstellen met de geadviseerde kostbare supplementen series als 'nieuwe natuurlijke behandeling' waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is?

Informatie - C-support; Bron https://www.c-support.nu/
Long COVID, een multisysteemziekte; Bron https://www.c-support.nu/long-covid-een ... eemziekte/

..Na een doorgemaakte Corona infectie
Biomedisch onderzoek heeft aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het karakteriseren van de ziekteprocessen en het in kaart brengen van mogelijke risicofactoren. Overeenkomsten tussen ME/CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) en Long COVID hebben de basis gelegd voor wetenschappelijk onderzoek op dit gebied. Bij ongeveer 10% van de mensen die een corona-infectie hebben doorgemaakt ontstaat het ziektebeeld Long COVID.

Naar schatting hebben inmiddels minstens 65 miljoen mensen wereldwijd een Long COVID klachtenpatroon. Binnen Long COVID zijn er meer dan 200 symptomen geïdentificeerd met herleidbare effecten op meerdere orgaansystemen. Symptomen kunnen in sommige gevallen jaren aanhouden. Long COVID kan ontstaan in alle leeftijdsklassen en is niet altijd gerelateerd aan de ernst van de acute fase van deze ziekte. De diagnose wordt het meest gesteld binnen de leeftijdsgroep tussen 36 en 50 jaar en vrouw. Long COVID komt daarnaast het meest voor bij patiënten die niet in ziekenhuis zijn opgenomen en die een mild beloop van de doorgemaakte infectie hebben ervaren. Over vaccinatie toonde 1 studie geen significant verschil aan in de ontwikkeling van Long COVID tussen gevaccineerde personen en niet-gevaccineerde personen. Andere onderzoeken geven aan dat vaccins gedeeltelijke bescherming bieden, met een verminderd risico op Long COVID tussen 15% en 41%, waarbij Long COVID 9% van de mensen met COVID-19 blijft treffen..

Hypothesen over Long COVID

..Er zijn verschillende hypothesen beschreven over het mechanisme hoe in het menselijk lichaam Long COVID ontstaat. Deze zijn uitgesplitst in vijf onafhankelijke profielen die aangeven wat er in een lichaam aan de hand zou kunnen zijn (zie afb. 1 voor grafische weergave).

1 - Virale persistentie: de theorie dat er lang of misschien wel blijvend virusdeeltjes aanwezig blijven in verschillende organen zoals buik, darmen, longen, hersenen, nieren, voorplantingsorganen etc.

2 - Dysbiose in de darmen: de blijvende ontregeling van het evenwicht tussen goede en slechte bacteriën (ook virussen) in het darmstelsel. Een virusinfectie kan verstoring geven van het kwetsbare evenwicht tussen de diverse eigen darmbacterie soorten (kolonies) waardoor er een proces van ontsteking (inflammatie) wordt opgewekt. In sommige gevallen blijft die ontsteking actief in het darmweefsel. Dan zijn de witte bloedcellen niet meer in staat om het lichaam te beschermen tegen een nieuwe infectie of hebben een verminderde werking. Daardoor is er uiteindelijk een verzwakking van de afweer. Herstel van de balans in de bacteriekolonies is de enige manier voor een gezond darm immuunsysteem.

3 - Hyperimmuniteit: ontregeling van het immuunsysteem. Met of zonder opnieuw activeren van onderliggende ziekten, waaronder eerder in het leven doorgemaakte (vaak onschuldige) infecties met bijvoorbeeld een herpesvirus (waterpokkenvirus) en het veel voorkomende Epstein-Barr-virus (veroorzaker van Pfeiffer). Het afweersysteem is volgens deze theorie in de war en afweercellen in het lichaam worden verkeerd geprogrammeerd en vallen eigen lichaamscellen aan (auto-immuniteit).

4 - Bloedvaten: De vaatwanden kunnen beschadigd raken door het virus. Een ontstekingsproces kan daarna ontstaan in met name de heel kleine bloedvaten. Die kleine haarvaatjes kunnen door de ontsteking gaan verstoppen door zogenaamde microstolsels. Die kunnen op hun beurt een slechte doorstroming in bloedvaten veroorzaken. Verminderde doorstroming van bloedvaten zorgt voor minder transport van voedingstoffen en zuurstof en dat zorgt dan weer voor schade aan zenuwen en spieren. Dit kan een verklaring zijn voor de vaak gehoorde klacht: heftige pijnen in het lichaam.

5 - Disfunctionele signaalverwerking in de hersenstam en/of nervus vagus: de neurologische signaal doorgave in het zenuwstelsel zorgt voor een balans in dempen en activeren van organen en regelsystemen. Door de toxiciteit (directe schadelijkheid) van het virus op het zenuwweefsel wordt dit systeem in het lichaam behoorlijk ontregeld. Vaak komen dan in de loop van de tijd neurologische klachtenpatronen naar boven, zoals aanhoudende hoofdpijn en POTS (duizeligheid bij rechtop komen). Deze klachten blijven over het algemeen langer aanhouden..

Onderzoek

..Er is een onderzoekagenda voor Long COVID nodig die voortbouwt op de bestaande kennis van ziektebeelden als ME/CVS, dysautonomie en andere aandoeningen die door virussen worden veroorzaakt. Long COVID onderzoek zou ook verbreed moeten worden met de wetenschappelijke inzichten die zijn opgedaan met onderzoek van patiënten met postinfectieziekten anders dan corona. Om zo de puzzelstukjes aan elkaar te leggen en het mechanisme achter de ziekteprocessen (pathofysiologie) bij postinfectieuze aandoeningen beter te begrijpen.

De volgende stap is verbeteren van diagnostische hulpmiddelen (gericht bloed- en ontlasting onderzoek, nieuwe scantechnieken om long- en hersenwerking in kaart te brengen). Diagnostische- en behandelingsopties zijn momenteel onvoldoende beschikbaar. Er zijn daarom dringend meerdere klinische onderzoeken nodig om nieuwe behandelingen, die gebaseerd zijn op de bovengenoemde (hypothetische) biologische mechanismen, grondig te testen..

Behandeling

..Het is belangrijk om te realiseren dat er een hoge urgentie bestaat voor van het ontwikkelen en valideren van biomarkers die kunnen worden gebruikt om de diagnose van Long COVID te bevestigen of te ontkennen. Indien er passende biomarkers beschikbaar komen, dan kunnen één of meer mechanismen zoals hierboven geschetst als hypothesen, worden getest in een patiënt. Deze doelgerichte diagnostiek kan dan ook de bevestiging vormen dat de hypothesen ook echt kloppen en ten grondslag liggen aan het moeilijke ziektebeeld dat Long COVID wordt genoemd. Hoewel er diagnostische hulpmiddelen bestaan voor sommige componenten van Long COVID, zijn deze over het algemeen nog in ontwikkeling en nog niet bruikbaar om ingezet te worden in de reguliere klinische praktijk. Er is zeker een relatie tussen het beschikbaar komen van biomarkers en het uittesten van nieuwe behandelmethoden. Op dit moment zijn er geen goede biomarkers en geen gevalideerde effectieve behandelingen voor Long COVID. Wel zijn er behandelingen voor bepaalde componenten van deze ziekte mogelijk effectief gebleken in geselecteerde patiënten.

Veel behandelstrategieën voor ME/CVS zijn ook effectief voor patiënten met Long COVID. Aangepaste trainingsprogramma’s met de pacing techniek (voorkomen lichamelijke en/of mentale terugval na training door fysiotherapeuten) worden op dit moment steeds meer ingezet en dat was zeker niet het geval in de herstelzorg na de eerste coronagolf. Veel nieuwe behandelingsopties blijven op dit moment nog onderbelicht, vaak ook door gebrek aan financiering voor goed en degelijk opgezet wetenschappelijk onderzoek..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Lymevereniging - Lyme+ Community Evenement 22 april 2023; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

21 februrari 2023: Op verschillende gebieden werkt de Lymevereniging hard aan verbetering. Maar ondanks dat staan nog te veel lymepatiënten, en daarmee ook hun naasten, in de kou.
Daarom organiseren wij tijdens de Week van de Teek 2023 het Lyme+ Community Evenement! Een fijne en (hart)verwarmende dag voor (chronisch) lymepatiënten en hun naasten.
Op het Lyme+ Community Evenement is er speciaal aandacht voor een fijne tijd met gezin, vrienden en lotgenoten. Maar ook voor informatie, voorlichting en activisme, want samen staan we sterk!

Locatie:
Eemlandhoeve
Bisschopsweg 7
3752LK Bunschoten-Spakenburg
Nederland

Datum en tijd:
Zaterdag 22 april 2023
14.00 uur tot 19.00 uur

WORKSHOPS EN ACTIVITEITEN
Op het Lyme+ Community Evenement zijn verschillende gratis workshops en activiteiten te beleven!
- Wim Hof workshop (vooraf aanmelden is voor deze workshop verplicht. Iedereen die zich aanmeldt voor het evenement ontvangt hierover nog een e-mail.)
- Wheelchair Skills Team Workshop
- Breathwork Workshop
- Yoga Workshop
- Ontspanningsmassages

INFORMATIE
Tijdens het Lyme+ Community Evenement kun je ook veel informatie opdoen over de ziekte van Lyme. Er zullen 3 verschillende lyme documentaires vertoond worden en de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten zullen aanwezig zijn om voorlichting te geven en vragen over teken(beten) en de ziekte van Lyme te beantwoorden. Er zal geen medisch advies gegeven worden.

Documentaires:
- S.O.S. lyme, een onzichtbare epidemie
- Leven met Lyme
- Waar Lyme in stilte je leven verwoest
EN NOG MEER!
- Vertoning van de fotografieexpositie: Lyme, (on)zichtbaar lijden.
- Uitreiking van de Lymefonds Awards voor beste huisarts.
- Optredens van verschillende talenten uit de Lyme+ community.
- Tombola winactie waarbij onder andere verschillende boeken over lyme, hulpmiddelen, een dinerbon en speelgoed gewonnen kan worden.

VOOR KINDEREN
Omdat ook onze jongste lymepatiënten belangrijk zijn EN omdat kinderen die iemand met lyme in hun omgeving hebben er ook toe doen, hebben we ook speciaal aandacht besteed aan leuke kinderactiviteiten. Wij gunnen alle kinderen een leuke en zorgeloze dag. We moedigen iedereen dan ook zeker aan om de kinderen uit je gezin en/of omgeving mee te nemen!
Activiteiten voor kinderen:
- Een supergaaf springkussen.
- Schminkers die je kunnen omtoveren tot een leeuw, prinses en nog veel meer!
- Creatieve kamer met begeleiding. Er zijn ook speciale kleurplaten in thema ontworpen voor dit evenement.
- Verschillende skelters en speelgoedauto's.
- Boerderijdieren om te bekijken.
- Bij de tombola zijn ook kinderprijzen te winnen.

Het Lyme+ Community Evenement is #gratis toegankelijk voor iedereen! Voel je vrij om zo veel mensen mee te nemen als je leuk lijkt, er is van alles te doen voor jong en oud!
Meld je nu aan via onze website: Bron https://www.eventbrite.nl/e/tickets-lym ... 1437864497
Iedereen die zich voor 3 april 2023 aanmeldt, krijgt 1 gratis consumptiebon voor een (alcoholvrij) drankje tijdens het evenement
#Lymevereniging #WeekvandeTeek #LCE #ZiektevanLyme #samensterk

TIP!
Help ons zoveel mogelijk mensen te bereiken door dit bericht te delen, en de mensen waarmee jij graag naar het evenement zou willen gaan te taggen in de reacties.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

6 maart 2023: De Lymevereniging organiseert tijdens de Week van de Teek 2023 het Lyme+ Community Evenement! Een hartverwarmende dag voor mensen met chronische lyme en hun naasten.

Eemlandhoeve
Bisschopsweg 7
3752 LK Bunschoten-Spakenburg

Zaterdag 22 april 2023
14.00 tot 19.00 uur

Op het Lyme+ Community Evenement zijn verschillende gratis workshops en activiteiten. En voor kinderen is er van alles te doen. Het podiumprogramma wordt gepresenteerd door Fred Verdult (in het dagelijks leven directeur van het @Lymefonds). Er zijn drie lyme documentaires te zien, er zijn optredens, een grote tombola en de Lymefonds Awards voor de huisartsen met de beste lymezorg worden uitgereikt.

Meld je nu aan via onze website: Bron https://www.eventbrite.nl/e/tickets-lym ... 1437864497 Als je je voor 3 april aanmeldt, krijgt 1 gratis consumptiebon voor een (alcoholvrij) drankje tijdens het evenement.

De in het Beleidsplan maart 2022 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf en in het Beleidsplan 2021 Ready for take-off toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.

..Wat zijn de plannen voor 2022?
Governance
In het tweede kwartaal van 2022 wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd: Het Lymefonds heeft nu een bestuur en een directeur en krijgt vanaf dan een Raad van Toezicht en een directeur-bestuurder. Het voornemen is dat de huidige bestuursleden de leden van de Raad van Toezicht worden en dat de huidige directeur de directeur-bestuurder wordt..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
De tweede helft van 2021 zal achter de schermen worden gewerkt aan het robuust fundament van het Lymefonds, zodat we ‘ready for take-off’ zijn om in 2022 intensief fondsen te gaan werven. You never get a second chance for a first impression, dus goede doordachte eerste grootschalige externe communicatie is cruciaal. In de tweede helft van 2021:
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

De directeur heeft zichzelf(?) als oud-voorzitter (voorzitter vanaf 1 april 2020 tot 30 augustus 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bestuursverslag 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en Bestuursverslag 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf in de functie van directeur (september 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds benoemd en wordt door de 'Raad van Toezicht (RvT)' (het huidige bestuur(?)) opnieuw benoemd in de functie van directeur-bestuurder?
Ondernemingsrechtelijk gezien is dat onjuist. De nieuwe statuten in de notariële akte van de notaris geven daar duidelijkheid over.
Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een betrouwbare organisatie is.

Algemene en juridische informatie over de Raad van Toezicht (RvT):
De Raad van Toezicht (RvT) houdt toezicht op de langetermijnwaardecreatie van de organisatie. Dit betekent toezicht houden op de financiële gezondheid en de risicobeheersing, maar ook op de uitvoering van de strategie en of de belangen van stakeholders voldoende zijn gewaarborgd door directie/bestuur.
Daarnaast stelt de Raad van Toezicht (RvT) directie/bestuur aan en is haar werkgever. Dit betekent dat de Raad van Toezicht (RvT) verantwoordelijk is voor de samenstelling van directie/bestuur en voor de bezoldiging (de voorwaarden en beloning van directie/bestuur).

De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022

Akte van oprichting
Ingediend op: 8 maart 2018

Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat 'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'. Het aanwezige publiek is in het ootje genomen (netjes gezegd).

De akte van oprichting bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf met de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is te lezen op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons En is bevestigd in het Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en in het Bestuursverslag Lymefonds 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

De Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud(kandidaat)-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders (juridisch: twee natuurlijke personen genoemd) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.

De nieuwe voorzitter van de Lymevereniging door de ALV van de Lymevereniging gekozen op 21 mei 2022; Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ is tot nu toe nog niet zichtbaar geweest. Welke koers zal de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging gaan varen? Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28984 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29109 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29075
De nieuwe voorzitter van de Lymevereniging in de podcast van Razo & Zorg Radio Delft. 22 september 2022 - Lyme, snel groeiende infectieziekte; Bron https://www.razo.nl/podcast/lyme-snel-g ... tieziekte/
Het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) wordt genoemd vanaf 27.43 minuten. Opmerkelijk is dat vanaf 31.00 minuten door de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging wordt genoemd dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht door de oud-voorzitter van de Lymevereniging. Deze informatie is onjuist.

Met de kennis van nu.. kan dat stof tot nadenken geven voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29124 En worden de (nieuwe) Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten in Nederland en de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs goed vertegenwoordigd door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

[VerlorengezondheidM]

Crypto infections Conference in Dublin from Saturday 17th of June to Sunday 18th June 2023

Bron: Lymeresourcecentre, lees meer

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, dank voor de link met informatie. Sprekers zijn; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/events/EUCIC2023

12:35 Invisible International Workshop - Laura Lott

Laura Lott (MBA)
Chief Executive Officer, Invisible International, USA.

Laura Lott is the Chief Executive Officer of Invisible International, a non-profit organization committed to alleviating the suffering caused by invisible illnesses through education, research, and community empowerment. Previously, she was the Executive Director of MIT Hacking Medicine Institute, aimed at fostering collaboration between industry, government, and academic institutions to accelerate medical innovation, as well as the co-founder and co-director of the Dean Center for Tick Borne Illness at the Spaulding Rehabilitation Hospital, an affiliate of Harvard Medical School.

Dr J.L is Member, International Scientific Advisory Board bij Invisble International(?) - Team; Bron https://invisible.international/team/

Persoonlijk vraag ik mij toch af hoe het kan dat Invisble International dit uitdraagt? Artikel 15 maart 2022; Bron https://invisible.international/update- ... incubator/ en de presentatie van Mijatovic (Red Laboratories (België)) 30 oktober 2020 bij (In)visible International? Presentatie 'Why taking Phelix Phage Test' vanaf 1:41:25 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OtfO0noahuc
Is er onvoldoende medische en wetenschappelijke kennis aanwezig bij het Team van Invisible International? Met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België) kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord!; Bron viewtopic.php?f=38&p=29158#p29158 en Bron viewtopic.php?f=38&p=29158#p29142
En de geschiedenis (het 'xmrv/mlv debacle' van Red Laboratories (België)) lijkt zich te herhalen? Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119

De Schotse Petitie is afgerond en gesloten op 17 november 2021 en de ingebrachte gronden (de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' en de niet-gevalideerde 'Tickplex test') door Dr J.L en collega Dr J.C (Petitioner en trustee van Lyme Resource Centre) zijn door de Schotse Citizen Participation and Public Petitions Committee en door de Schotse Minister VWS terecht afgewezen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29056

Teulières en Mijatovic zijn niet opnieuw als sprekers uitgenodigd bij de 'Third Crypto-infections Conference 2023' voor een update en de stand van zaken?
'2nd European Crypto-Infections Conference, Dublin, Ireland, 26th-27th Sept 2020'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

13:15 uur - Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
1 - Unravelling Some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections - Dr Armin Schwarzbach
2 - Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3 - Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

Crypto-infections Conference September 26-27 september 2020
- Mijatovic (Red Labotarories (België)) - 'Neglected infections and gastrointestinal issues in patients with Lage/Persistent/Chronic Vector-Borne Infections'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ en de slides; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf
- Teulières (Phelix France) - 'Specific PCR phages tests show Borrelia miyamotoï more realistic prevalence in Europe. Covid/LD coinfection markers and shared treatments'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=csvieZvTcvk en de slides; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf

Spreker C.P kan ik persoonlijk niet meer serieus nemen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2600&start=10#p28455


The Academy of Nutritional Medicine (AONM)/ArminLabs (Duitsland) - Dinsdag 14 maart 2023 om 19:00 UTC - Dr Lambert Long Covid from a Clinical Perspective - Follow Up Q&As; Bron https://www.facebook.com/AcademyofNutritionalMedicine/

Gaat Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) een nieuw verdienmodel worden voor sommige samenwerkende Ilads Lyme artsen? De Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten (wanhopige/radeloze patiënten) vijver is per slot van rekening aanzienlijk groot om in te gaan vissen..

AONM 23 feburari 2023 - Dr Lambert Long COVID from a Clinical Perspective ; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jE-AAuxF8Jg en de slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... ive-lr.pdf

For more information please go to; Bron https://aonm.org/post-covid-reactivation/
Long COVID and Long Lyme have many similarities. There appears to be residual brain inflammation and damage to the cranial nerves in both sets of patients, including the sympathetic and parasympathetic nervous system.

There is also evidence to suggest damage at cellular level, with ‘crashing’ when pushed. There is autoimmunity and immune dysfunction as a result of infection with Lyme and co-infections, which in turn create a cascade of infection, inflammation, and autoimmunity.

Professor Lambert discusses management of these conditions from his huge experience, as Chronic Lyme has taught us a great deal in terms of how to manage Long COVID

AONM 14 december 2022 - Post COVID Viral Reactivation with Dr Armin Schwarzbach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Ufbi5CR3fe8 en de slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... vation.pdf

AONM - Newsletter December 2022; Bron https://aonm.org/newsletters/

..Finding Resolutions for Post-COVID
We may perceive calmer waters around us with the lifting of the COVID restrictions of the last two years in the UK, but we are still stuck with the after-effects of what is variously called Long-COVID and Post-COVID. A great deal of stress on the health front is being driven by these syndromes with multiple manifestations. The close to one hundred COVID services that have been established by the NHS aiming to provide access to specialist diagnosis, treatment and rehabilitation turn a blind eye to one of the key contributors to the syndrome, despite a wealth of scientific literature as well as clinical evidence pointing to it: the reactivation of dormant coinfections.
This newsletter is dedicated to helping those patients and practitioners looking for solutions to the problem. AONM in conjunction with ArminLabs has now launched two Post-COVID Viral Reactivation Panels to help bridge that gap.
We also cover the interesting events ahead through to the end of this year into the first quarter of 2023, and wish all of our readers the very best of seasonal greetings. We hope with all our heart that 2023 will really be a turning point to recovery in every sense..

..So how can one pick up ongoing but chronic infections, which is the difficulty with coinfections of Long COVID/Post-COVID?
Using T-cells to show a cellular response against antigens is much more sensitive, and has a much higher likelihood of indicating active infection.
EliSpot (enzyme-linked immunosorbent spot) technology has long been used in Germany to do exactly this: it quantifies T-cells that secrete signature proteins (such as a given cytokine) against a specific antigen. EliSpots performed by ArminLabs in Augsburg, Germany, evaluate the number of spot-forming units using a stimulation index (SI) based on IGRA (Interferon Gamma Release Assay).
AONM together with ArminLabs has brought out two panels: a Basic Post-COVID Viral Reactivation Panel that tests for the “lytic” EliSpots of EBV and CMV only (the currently replicating form), as well as VZV and Coxsackie..

..Example of test results
Very high lytic levels of EBV/CMV seen Post Covid
EBV EliSpot (lytic + latent)
1. EBV EliSpot (lytic) ! 657 SI
0-1 = negative
2-3 = weak positive
>3 = positive..

..'Finding Resolutions for Post-COVID?'.. Is het door AONM/ArminLabs gestelde juist? Het door AONM/ArminLabs gestelde is gebaseerd op het gebruik van de onbetrouwbare EliSpot test? Post-COVID Viral Reactivation Testing; Bron https://aonm.org/post-covid-reactivation/ de testen kosten veel geld! Basic €328 en Advanced €577.
En de geadviseerde behandeling is een natuurlijke behandeling met kostbare supplementen? In de door de heren geadviseerde supplementen zitten doseringen vitamine B12, foliumzuur of folaat, vitamine B6, waardoor een eventueel onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie door de Ilads Lyme artsen wordt gemist. Opnieuw is duidelijk dat de Ilads Lyme artsen géén medische en wetenschappelijke kennis hebben van B12 tekort/B12 deficiëntie. Voor de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) of de Lyme patiënten met een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie is het klakkeloos adviseren van B12 pillen of supplementen waar B12 in zit rampzalig en wordt daarmee hun gezondheid in gevaar gebracht!!!

Elsevier Public Health Emergency Collection
Publicatie 14 maart 2022
Observational Study - 'Assessing the impact of COVID-19 at 1-year using the SF-12 questionnaire: Data from the Anticipate longitudinal cohort study' by Brendan O'Kelly, Louise Vidal, Gordana Avramovic, John Broughan, Stephen Peter Connolly, Aoife G Cotter, Walter Cullen, Shannon Glaspy, Tina McHugh, James Woo, and John S. Lambert; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8920113/

..Limitations
The study is limited by a small sample size from a single centre. In addition, the cohort of 155 who were initially enrolled may not be representative of all patients after acute infection with COVID-19. For instance, many patients who did not have persistent symptoms may have felt there was no need to attend an outpatient service and were not contactable for follow-up at Timepoint 2. In addition, the cohort may be over-representative of patients with persistent symptoms. Furthermore, most of the cohort were HCWs, who may have experienced a greater amount of mental and physical stress than the general population, meaning that final outcomes may be an over-estimate of the impact of PoCS alone, although statistical significance was not found between HCWs and other patients in this study. Potentially, a larger sample size would have identified a significant difference between the 2 groups. Similarly, a number of variables showed a trend towards significance as predictor variables for the development of PoCS, such as the number of symptoms during acute COVID. A larger sample size may have also found these variables to be predictive, as larger studies have shown. In addition, there were no baseline SF-12 questionnaires before COVID-19; some individuals may have had lower scores at baseline because of co-morbidities or other factors..

Kan de diagnose Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) door de Ilads Lyme artsen worden gesteld met de geadviseerde kostbare en onbetrouwbare EliSpot testen? En gaan Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten verbeteren of herstellen met de door de heren geadviseerde kostbare supplementen series als 'nieuwe natuurlijke behandeling' (zie video's en slides) waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is?

Wat vind je als patiënt&onderzoeker hiervan? Ik vind dat de (nieuwe) Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten én de (nieuwe) Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten hiermee niet goed worden geholpen en opnieuw worden misleid.

Patiënten moeten misschien beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde (experimentele) behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.