De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
Medische preventie
16 februari 2023
Debat gemist - Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport | Commissiedebat; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... reventie-1

Kamerstukken
16 februari 2023
Verslag van een commissiedebat: Conceptverslag Medische preventie; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D07269

..Agema (PVV): Bij elk debat over medische preventie pleit ik voor de biologische bestrijding van de teek, ter voorkoming van de ziekte van Lyme. Dat doe ik al sinds bij onze caravan in Brabant de teken gewoon over het tuinmeubilair liepen. Je kunt dat doen door andere bloemen of planten te plaatsen. Ze houden bijvoorbeeld erg van varens. Die kun je verwijderen of verminderen. Er zijn vogeltjes die erg van teken houden. Dat soort dingen kun je allemaal doen. De regering wil dat niet, omdat geen enkel ander land in Europa een tekenaanpak heeft. Maar waarom zou je niet de eerste zijn? Je kunt zo veel ziekte en langdurig leed voorkomen. Ook hierop graag een reactie..

..Minister Kuipers: Dan vroeg mevrouw Agema ten aanzien van de tekenaanpak: biologische bestrijding van teken is nodig, dus waarom wil de regering dat niet en waarom doet zij dat niet als eerste in Europa? Aan mogelijke biologische bestrijdingsmethodes kleven praktische en ecologische bezwaren. Er zijn nog onvoldoende onderbouwde studies over werkzaamheid en specificiteit. Experts van het RIVM en het Centrum Monitoring Vectoren twijfelen aan de haalbaarheid van de inzet van natuurlijke vijanden als effectieve en duurzame bestrijdingsmethode. Schimmels die ingezet kunnen worden tegen teken doden bijvoorbeeld ook organismen die niet specifiek het doelwit zijn. Nieuwe ontwikkelingen en innovaties in de biologische bestrijding worden echter nauwlettend gevolgd..

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
16 november 2022 - Brief regering: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956

..Minister VWS: Is het biologisch bestrijden van teken een optie? Experts van het RIVM en het CMV (Centrum Monitoring Vectoren) betwijfelen de haalbaarheid van de inzet van natuurlijke vijanden als effectieve en duurzame bestrijdingsmethode. Aan een vorm van biologische bestrijding met natuurlijke vijanden, zoals genoemd in de motie van het lid Agema (Kamerstuk 32 793, nr. 627), kleven momenteel zowel praktische als ecologische bezwaren. De genoemde methodes zijn nog niet bewezen effectief in praktijksituaties en worden nog nergens in Europa toegepast. Evenmin zijn er voldoende onderbouwde studies betreffende werkzaamheid en specificiteit beschikbaar, waardoor deze middelen nog niet voor de Nederlandse markt beschikbaar zijn of in gebruik zijn in het buitenland.
Schimmels doden bijvoorbeeld ook organismen, die niet specifiek het doelwit zijn. Ik wil hierbij aantekenen dat een totale uitroeiing van de tekenpopulatie - zoals bij exotische muggen - niet het doel is en zet daarom vooralsnog in op een versterking van preventie en detectie, zoals hierboven aangekondigd, van zowel tekenbeten als ziekteverwekkers met als doel het risico op het oplopen van de ziekte van Lyme en eventuele andere tekengebonden aandoeningen te verkleinen. De versterkte surveillance, onderdeel van het actiepakket van het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid, kan een beter inzicht verschaffen in waar en wanneer de problematiek het ernstigst is, waardoor we op plaatselijk geconstateerde «hotspots» extra alert kunnen zijn. Het volgen en beoordelen van nieuwe ontwikkelingen en innovaties ten aanzien van biologische bestrijding wordt overigens wel opgenomen in de opdracht aan een Kennisplatform, dat zal worden opgezet in 2023..

Samenwerking bij behandeling

..2.1 Samenwerking bij behandeling
..Bij het voorkomen en detecteren van tekenbeten en op de ondersteuning van het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme is een belangrijke rol weggelegd voor de huisartsen. Dit is ook een uitdagende rol aangezien het stellen van de diagnose en het adviseren ten aanzien van de behandeling lastig is. Er bestaan in veel landen, waaronder Nederland, tussen weten-schappers en ervaringsdeskundigen verschillen van inzicht..

..Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..

..2.2 Diagnostiek
..Een van de knelpunten rondom tekenbeetziekten is de betrouwbaarheid van ondersteunende laboratoriumtesten. Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft. Als deze positief is, is nog niet bekend of de persoon in kwestie op dat moment besmet is of dat er nog antistoffen zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en kan er dus sprake zijn van een fout-negatieve uitslag. Er zijn inmiddels ook cellulaire testen op de markt, die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Uit recent onderzoek blijkt echter dat deze testen niet betrouwbaar zijn*. Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere (mogelijke) ziekteverwekkers bij zich dragen. Met het Pandora-onderzoek, door het RIVM en het Amsterdam UMC, willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen de onderzoekers de diagnostische tests, die deze ziekteverwekkers aantonen, verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen, die teken kunnen overdragen in Nederland..

..*Het Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM hebben een drietal van deze cellulaire testen onderzocht in het VICTORY onderzoek, waarover in september in het gezaghebbende The Lancet, Infectious Diseases, is gepubliceerd. De conclusie is dat de door hen onderzochte testen niet betrouwbaar zijn. Met deze testen (de Ispot, Melisa-LTT en Spirofind test) krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of een positieve uitslag..

Het is wachten op het nieuwe Beleidsplan van het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en de nieuwe wetenschappelijke onderzoeken die er zullen worden gestart.
En het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D34462

..Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€19,0 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.
- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support)..

Interessant daarbij is wélke koers de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging zal gaan varen?; Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/

..6 mei 2022: Op verzoek van het bestuur heb ik mijn ideeën over de Lymevereniging op papier gezet, en hier gaan we de komende tijd mee aan de slag.
De impasse waar op dit moment sprake van is rondom de erkenning, diagnostiek en behandelmogelijkheden van chronische lyme verdient in elk geval de allerhoogste prioriteit..

Zal de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) na de evaluatie van de Lymevereniging worden beëindigd of worden voortgezet?
Volgens het Werkplan Lymevereniging 2022 en het Jaarverslag Lymevereniging 2021 en de Jaarverslagen 2018, 2019, 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen verloopt de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) sinds de bestuursperiode 2018-2021 uiterst moeizaam; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28723 De vervolgplannen zijn door de Lymevereniging on-hold gezet.

En is er een nieuwe datum voor de ALV van de Lymevereniging gepland? Lymevereniging - Terugblik ledendag en ALV 21 mei 2022; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-ledendag-en-alv/

..Na de lunch was er een korte ALV. Hier werd er onder andere gestemd en werd Annemiek voor in ’t Holt verkozen tot nieuwe voorzitter..

Jaarverslag Lymevereniging 2021; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Op 29 mei 2021 heeft er een Algemene Ledenvergadering plaatsgevonden. Een tweede ALV is gehouden op 8 januari 2022. Tijdens de vergadering in mei zijn het jaarverslag en de jaarrekening over 2020 door de leden aangenomen (en ook is de goedkeuring van de jaarrekening van 2019 definitief geworden, die hing nog op de kascontrole die door de pandemie was verhinderd, en die nu alsnog had plaatsgevonden). Ook is in die vergadering besloten tot het instellen van de vrijwilligersvergoeding. De ALV die gepland stond voor december 2021 is uiteindelijk gehouden op 8 januari 2022. Op die vergadering zijn het werkplan en de begroting voor 2022 door het bestuur gepresenteerd en door de leden goedgekeurd..

Werkplan Lymevereniging 2022; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Algemene ledenvergadering
De eerste algemene ledenvergadering van 2022 vindt plaats op zaterdag 14 mei 2022; dan staan het jaarverslag en de jaarrekening over 2021 op de agenda. De tweede algemene ledenvergadering, waarin onder andere het werkplan en de begroting van 2023 worden besproken, vindt plaats op een zaterdag eind december 2022..

..Op 14 december 2019 heeft de ALV het bestuur verzocht om kritisch-constructief partner te blijven van het Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe), maar ook om in 2021 een nieuw conceptbeleidsplan van dit expertisecentrum ter goedkeuring voor te leggen op de ledenvergadering, wanneer dit plan gereed is..

De tweede algemene ledenvergadering heeft niet plaats gevonden en er is geen nieuwe datum vastgesteld?

Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..ALGEMENE LEDEN VERGADERINGEN
Artikel 14
..2. Jaarlijks, uiterlijk zes maanden na afloop van het verenigingsjaar, wordt een algemene ledenvergadering gehouden, welke wordt aangeduid als “jaarvergadering”..

[Roxy]

Crypto infections Conference in Dublin from Saturday 17th of June to Sunday 18th June 2023

Bron: Lymeresourcecentre, lees meer

@VerlorengezondheidM, en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29161

The Academy of Nutritional Medicine (AONM)/ArminLabs (Duitsland) - Dinsdag 14 maart 2023 om 19:00 UTC - Dr Lambert Long Covid from a Clinical Perspective - Follow Up Q&As; Bron https://aonm.org/view-past-webinars/
Follow up Q&A (vragen & antwoorden); Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... ective.pdf

Dat er géén wetenschappelijk bewijs is voor de genoemde 'natuurlijke behandelingen&supplementen' wordt bevestigd(!). Overigens is LDN een omstreden middel en wordt te pas en te onpas als een experimentele behandeling ingezet. Bij de ziekte me/cvs wordt door sommige behandelaars LDN ingezet. De praktijk leert dat de patiënten er niet beter van worden.

Opmerkelijk is dat sommige me/cvs behandelaars (geschorste arts; truc is met gepensioneerde natuurarts en gepensioneerde darmarts kan het centrum open worden gehouden) ook Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) als een nieuw verdienmodel hebben gevonden? Uiteraard krijgen alle patiënten dezelfde behandelingen. Hoopvolle en wanhopige zieke mensen kun je van alles voorschrijven aan kostbare en experimentele medicijnen en supplementen. Met andere woorden: de mensen worden in het ootje genomen (netjes gezegd). En de mening over de ziekte van Lyme is bijgesteld (er valt geld aan te verdienen)? De genoemde andere postinfectie syndromen werden in het verleden ontkend en als hype gezien. Ik kreeg de diagnoses ME en Fibromyalgie en een stofwisselingsziekte/spierziekte/mitochondriale ziekte gesteld. De ziekte van Lyme en de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie werden gemakshalve gemist met alle gevolgen van dien; Bron https://cvsmemc.nl/wordpress/?page_id=1094

..Bij ME/CVS, long Covid, post-Lyme, veterarenziekte, QVS, post-Zika, post west Nile syndroom en vele andere vormen van post-infectie syndromen blijft de poort gesloten. We weten vaak niet wat de reden hiervan is. We denken dat het immuunsysteem vaak niet tot rust is gekomen. Pogingen om dat te behandelen hebben helaas niet vaak effect..

..Een ander probleem is dat de klachten die horen bij postinfectie syndromen ook kunnen lijken op heel andere syndromen waarbij het immuunsysteem chronisch actief is of de energieproductie verminderd is. Daarom is ME/CVS, maar ook de andere postinfectie syndromen geen optelsom van klachten. Het zijn diagnoses die veel kennis en ervaring vragen..

..Long Covid is een van de postinfectie syndromen. Wij kennen beelden als Long Covid na vele infecties.
Voorbeelden zijn postinfectie syndromen na Epstein-Barr virus (Pfeiffer), West Nile virus, Ross River virus, Chikungunya, Zika virus (knokkelkoorts), Coxiella Burnetti (Q-koorts), Borrelia (Lyme), Legionella en nog veel andere.
Steeds komt het merendeel van de symptomen overeen, maar zie je ook specifieke afwijkingen, die helpen bij de diagnose. Bij Long Covid is dat bijvoorbeeld de reukstoornis.

..'Het zijn diagnoses die veel kennis en ervaring vragen?'..
Hebben de behandelaars van het centrum veel kennis en ervaring van de diagnoses? Nee absoluut niet!

Naltrexon (indicaties: aanvullende therapie binnen een behandelprogramma incl. psychologische behandeling na ontwenning van opioïdverslaving; aanvullende behandeling bij alcoholverslaving, ter ondersteuning van abstinentie) - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... /naltrexon

Follow up Q&A (vragen & antwoorden); Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... ective.pdf

..A. LOTS OF THEORETICAL TREATMENTS THAT COULD HELP. BUT WHERE ARE THE STUDIES? RATHER THAN DOING STUDIES TO SHOW BENEFITS OF TREATMENT PEOPLE ARE BEING SENT TO ONE SPECIALIST AFTER ANOTHER AND GETTING ONE TEST AFTER ANOTHER. WE NEED MORE FOCUS ON POSSIBLE TREATMENTS TO IMPROVE. I PROPOSED A STUDY OF LDN IN IRELAND AND WAS ‘SHOT DOWN’. IT APPEARS TO BE ONE OF THE FEW TREATMENTS THAT IS SHOWING TO BENEFIT PEOPLE. BUT MY CLINICAL OBSERVATION IS IT HELPS 80 PERCENT, BUT NOT 100%. NO QUICK FIX..

..A. UNTIL WE GET THE ‘MAGIC BULLETS’ FROM TRADITIONAL MEDICINE, I THINK WE NEED PUBLICATIONS OR CASE STUDIES REPORTED FROM ‘ALTERNATIVE MEDICINES’ I PERSONALLY USE TCM AND ACUPUNCTURE FOR MY SINUS PROBLEMS, AND IT WORKS BETTER THAN MY SPECIALTY OF ALLOPATHIC MEDICINE. SO I WOULD ENCOURAGE PATIENTS TO TRY THESE OPTIONS..

..A. I HAVE PROVIDED A LIST OF SUPPLEMENTS THAT MAY HELP, NOTHING IS PROVEN TO HELP. MULTIVIT WITH COENZYME Q10, SUBLYME ESSENTIAL CAPSULES OR NAC, LOW DOSE NALTREXONE. CONSIDER HBOT, IF SLEEP DISTURBANCE CONSIDER MELATONIN..

..'IF SLEEP DISTURBANCE CONSIDER MELATONIN?'..
Melatonine aanraden zonder een Melatonine check en zonder een 24-uurs Slaaponderzoek(Polygrafie of PSG-onderzoek)? De Ilads Lyme arts maakt hiermee een denkfout dat tot een medische fout(!) kan leiden en tot ernstige gevolgen voor de gezondheid van de patiënten.

Sommige artsen of patiënten linken slaapproblemen automatisch aan de ziekte van Lyme. Slaapproblemen kunnen ook andere oorzaken hebben.
Er kan sprake zijn van een inslaapstoornis - biologische klok stoornis (Advanced sleep-wake phase disorder (ASPD) en Delayed sleep-wake phase disorder (DSPD)), doorslaapstoornis, chronische insomnie, of andere slaapstoornissen als parasomnieën, rusteloze benen, hypersomnolentie, slaapapneu. Genoemde aandoeningen kunnen als een aparte aandoening/ziekte naast de ziekte van Lyme bestaan. Voor de aandoeningen is een goede behandeling bij een neuroloog nodig.

Bij slaapproblemen is het verstandig om een slaaponderzoek én een melatonine onderzoek bij een slaapcentrum in Nederland te laten doen.
Informatie - Slaapcentrum; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... aapcentrum Stoornissen en behandelingen; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... andelingen
Informatie - Slaaponderzoeken; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... nderzoeken
Informatie - Melatonine onderzoek; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... nderzoeken

..Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/b ... ehandeling Kan ik zelf melatoninetabletten kopen?
Wij adviseren u om niet zomaar melatoninetabletten te gebruiken. Het juiste tijdstip van inname wordt namelijk bepaald door het moment waarop uw lichaam zelf melatonine aanmaakt. Dit is dus persoonlijk. Verkeerd gebruik van melatoninetabletten kan uw biologische klokritme nog verder verstoren. Gebruik melatonine daarom alleen in overleg met uw arts..

Het zelf dokteren met melatonine is erg onverstandig. Melatonine kan op een verkeerd tijdstip worden geslikt en juist gaan leiden tot slaapproblemen en de slaap verder gaan verstoren. Melatonine is een hormoon dat het bioritme beïnvloedt.
Melatonine kan niet zo maar worden geslikt zonder te weten of de werking van de melatonine aanmaak wel of niet goed werkt.
De melatonine klok moet eerst worden getest met melatonine onderzoek zodat je weet wanneer de melatonine productie begint bijvoorbeeld om 20.00 uur of om 01.00 uur 's nachts; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/o ... -bepaling#
Goed artikel van een neuroloog over de 'Melatoninecheck: vóór en soms ook na behandeling met melatonine'; Bron https://www.melatoninecheck.nl/document ... echeck.pdf en Bron https://www.melatoninecheck.nl

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=60#p28851 ..Ik had dr. Monica Embers uit de VS opgevangen samen met Associated Professor Dr Leona Gilbert en Dr. Brian Fallon (via zoom) waren er helaas! duidelijke verschillen zichtbaar met de in hokjes en idsa CBO-richtlijnen denkende Nederlandse specialisten.

Zijn gezien het bovenstaande de door sommigen zogenoemde 'Lyme-helden' door de mand aan het vallen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=29165#p29165


Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.

'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1
Er worden nieuwe wetenschappelijke onderzoeken voorbereid en gestart. List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

In preparation or publication pending
..Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation..

..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

22 december 2022 Ginger; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28883

..update.. Ginger slikt op dit moment 3 verschillende soorten antibiotica en héél veel supplementen. Denk aan 80 pillen per dag.
Doordat er zo'n enorm gevecht gaande is in Ginger's lichaam worden eigenlijk al haar klachten in eerste instantie versterkt om de bacteriën aan te vallen.
Dus kortom ze voelt zich nog zieker, kan nog slechter lopen, heeft geen tot nauwelijks eetlust, is doodmoe en de pijn is vaak ondraaglijk..

..De ziekte is nu eigenlijk alleen maar echt goed in buitenlandse privé klinieken te behandelen?..
..A "scientifically proven" behandelplan (wat minimaal een jaar/anderhalf jaar gaat duren)?..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28670
Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er geen onderbouwde medische en wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)) beschikbaar. En zijn er geen publicaties van Case-studies.
Bij de 'PhytoBox studies'; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tudies.pdf wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.
..We hadden tranen in onze ogen toen hij zei; "I can cure you Ginger"!(?)..
Er wordt genezing beloofd? Hopelijk kan de arts de belofte nakomen. In ieder geval wordt er veel geld aan verdiend en het budget van de patiënte is na crowdfunding ruim €30.000.

13 april 2019 - AD: Sommige mensen stellen met de ziekte van Lyme deze medicijnen (natuurlijke middelen en supplementen) dagelijks nodig te hebben; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
13 april 2019 - Eenvandaag: Of wordt genoemd tegen Lyme dagelijks meer dan 30 pillen (natuurlijke middelen en supplementen) per dag nodig te hebben; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Cc1-d7EuE-0
26-27 september 2020 - Conferentie Dublin: Of wordt genoemd tegen Lyme dagelijks 78 pillen en drankjes nodig te hebben; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf LRC Dublin 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY

In herinnering..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=270#p25267 ..LRC Dublin - Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as **founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks.’

Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In December 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as **founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds) in formation. ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 37 daily pills, powders and drinks.’

**..2019: 'founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds)?'.. en ..2020: 'founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds) in formation?'..
De juiste informatie is dat de Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud(kandidaat)-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders (juridisch: twee natuurlijke personen genoemd) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 en Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29152

..Behandelen met natuurlijke middelen?..
Lyme Resource Centre (LRC) conferentie 14 september 2019 Dublin - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang vertelt in de presentatie: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

Please5+ studie - 'ICLB22 started with a very interesting talk of patient involvement in tick research and a very good musical intermezzo'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28888
Winnaar Medische Inspirator prijs €100.000: uniek cohortonderzoek Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/ ZonMw - Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
Ook ben ik benieuwd naar de uitkomsten en de publicatie van de Please5+ study; Bron https://lymeonderzoek.nl/oproep-aan-deelnemers-please/
Update Januari 2022: Radboudumc - de PLEASE5+ studie; Bron https://lymeonderzoek.nl/please-studie/please-5/

..Van deze patiëntengroep is uitgebreide informatie verzameld over de ernst van ziekte en kwaliteit van leven. In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.
Uniek aan dit onderzoek is de participatie van patiënten als initiatiefnemer, ontwerper en uitvoerder van het onderzoek.

De initiatiefnemers van het onderzoeksvoorstel ‘Lyme legt levens plat’ hebben op donderdag 7 maart in Utrecht de ZonMw Medische Inspiratorprijs 2019 ontvangen. De Inspiratorprijs is de publieksprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen onderzoekers en patiënten. Het omvat een bedrag van €100.000, waarmee de initiatiefnemers dit PLEASE5+ onderzoek naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven, deelname aan de maatschappij en op arbeid kunnen uitvoeren..

..Update Januari 2022:
Deelname aan het PLEASE5+ onderzoek is voltooid. De onderzoekers zijn aan de slag met het analyseren van de verzamelde informatie..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - de Lymefonds Award voor goede lymezorg!; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Nomineer je huisarts van jou of je kind voor de Lymefonds Award voor goede lymezorg!

In de Nederlandse Lyme Monitor geven mensen met lyme gemiddeld het rapportcijfer 2,3 voor de gezondheidszorg voor de ziekte van Lyme. Toch bleek vorig jaar bij de allereerste Lymefonds Awards dat er tientallen mensen met chronische lyme zijn die positief of zelfs heel positief zijn over hun huisarts. De rol van de huisarts is cruciaal net na een tekenbeet. Het kan heel simpel zijn: zonder aarzelen heeft je kind antibiotica voorgeschreven gekregen na een rode vlek na een middag in het bos. En de huisarts kan een heel belangrijke rol spelen als je chronische lyme hebt. Heeft jouw (voormalige) huisarts goede zorg verleend meteen na een tekenbeet? Of bij chronische lyme?

De Lymefonds Awards 2023 worden uitgereikt door Lymefonds-directeur Fred Verdult aan twee huisartsen tijdens het Lyme+ Community Evenement van de Lymevereniging op zaterdag 22 april. We gaan met hen in gesprek: hoe moeilijk of makkelijk is het voor hen om goede lymezorg te verlenen?

Iedereen heeft in maart haar of zijn huisarts kunnen nomineren. De winnaars worden bepaald door de juryleden van de Lymefonds Awards:
* Joop Klein Haneveld, huisarts en vrijwilliger medische zaken Lymevereniging
* Eliane Leijten, internist-infectioloog
* Jolien Plantinga, oud-huisarts met chronische lyme
* Gerda van der Wel, vrijwilliger medische zaken Lymevereniging
* Adinda Zevering, lid Raad van Toezicht Lymefonds met chronische lyme

Juryvoorzitter Annemiek Voor in ’t Holt lichtte bij de uitreiking van de Lymefonds Award 2022 toe dat de jury blij verrast was met de nominaties van tientallen patiënten die soms jarenlang met een open mind ondersteund worden door hun huisarts. De patiënt van de winnende huisarts geeft aan dat hij altijd naast haar bleef staan, ook al verwees hij me naar specialisten met een ander oordeel. Ook bij een procedure bij de UWV bleef hij voor de volle honderd procent achter hem staan.

De winnaar van de Lymefonds Award 2022 is huisarts Ton Negenborn uit Didam: “Ik had deze onderscheiding helemaal niet verwacht. Ik probeer mijn patiënten alle zorg te geven die goed is bij deze afschuwelijke ziekte. Je moet heel goed luisteren. Wat heeft deze patiënt nodig?”

“Mijn rol als huisarts bij chronische lyme is anders dan bij andere aandoeningen, omdat veel zorgverleners, verzekeraars en dergelijke andere ideeën over chronische lyme hebben. Er is vaak niet aan iemand te zien dat iemand zich door het leven heen moet slepen. Ik probeer anderen ervan te overtuigen hoeveel last een patiënt van lyme kan hebben. Je kunt niet zeggen: na zoveel tijd moet het maar over zijn.”

Nomineer je jouw huisarts voor de Lymefonds Award 2023: Bron https://nl.surveymonkey.com/r/LymefondsAwards
Kom naar de uitreiking tijdens het Lyme + Community Event van de Lymevereniging: Bron https://www.eventbrite.nl/e/tickets-lym ... 1437864497

..'Adinda Zevering, lid Raad van Toezicht Lymefonds met chronische lyme?'..
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Frans Goettsch (penningmeester)
Adinda Zevering (secretaris)
Jacinta Floor
Fred Verdult is directeur van het Lymefonds..

Algemene en juridische informatie over de Raad van Toezicht (RvT):
De Raad van Toezicht (RvT) houdt toezicht op de langetermijnwaardecreatie van de organisatie. Dit betekent toezicht houden op de financiële gezondheid en de risicobeheersing, maar ook op de uitvoering van de strategie en of de belangen van stakeholders voldoende zijn gewaarborgd door directie/bestuur.
Daarnaast stelt de Raad van Toezicht (RvT) directie/bestuur aan en is haar werkgever. Dit betekent dat de Raad van Toezicht (RvT) verantwoordelijk is voor de samenstelling van directie/bestuur en voor de bezoldiging (de voorwaarden en beloning van directie/bestuur).

De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022

Akte van oprichting
Ingediend op: 8 maart 2018

Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat 'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'. Het aanwezige publiek is in het ootje genomen (netjes gezegd).

De akte van oprichting bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf met de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is te lezen op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons En is bevestigd in het Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en in het Bestuursverslag Lymefonds 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

De in het Beleidsplan maart 2022 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf en in het Beleidsplan 2021 Ready for take-off toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.

..Wat zijn de plannen voor 2022?
Governance
In het tweede kwartaal van 2022 wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd: Het Lymefonds heeft nu een bestuur en een directeur en krijgt vanaf dan een Raad van Toezicht en een directeur-bestuurder. Het voornemen is dat de huidige bestuursleden de leden van de Raad van Toezicht worden en dat de huidige directeur de directeur-bestuurder wordt..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
De tweede helft van 2021 zal achter de schermen worden gewerkt aan het robuust fundament van het Lymefonds, zodat we ‘ready for take-off’ zijn om in 2022 intensief fondsen te gaan werven. You never get a second chance for a first impression, dus goede doordachte eerste grootschalige externe communicatie is cruciaal. In de tweede helft van 2021:
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

De directeur heeft zichzelf(?) als oud-voorzitter (voorzitter vanaf 1 april 2020 tot 30 augustus 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bestuursverslag 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en Bestuursverslag 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf in de functie van directeur (september 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds benoemd en is door de 'Raad van Toezicht (RvT)' (het huidige bestuur(?)) opnieuw benoemd in de functie van directeur-bestuurder?

De werkwijze lijkt in strijd te zijn met de regels van Governance. CBF - kwaliteitseisen & voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties

En de werkwijze lijkt in strijd te zijn met de regels van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBRT); Bron https://wbtr.nl/
De wettelijke eisen op een rij; Bron https://wbtr.nl/de-wet/

..Goed bestuur
De WBTR wil dat besturen van verenigingen en stichtingen aan de slag gaan met ‘goed bestuur’ en toezicht. En dat ze afspraken maken en die vastleggen. Het gaat daarbij bijvoorbeeld over integer handelen, democratische besluitvorming, transparantie en het nemen van verantwoordelijkheid. Voldoe je niet aan de normen van goed bestuur? Dan kan er sprake zijn van onbehoorlijke bestuur, dat tot aansprakelijkheid kan leiden..

.. Aansprakelijkheid
Is er schade ontstaan door het onrechtmatig handelen van je stichting of vereniging? Dan is de stichting of vereniging als rechtspersoon aansprakelijk. Maar let op! Er zijn ook situaties waarin bestuurders of toezichthouders persoonlijk aansprakelijk gesteld kunnen worden. Deze regels zijn er om misbruik van verenigingen en stichtingen door bestuurders tegen te gaan. Met de WBTR verklein je de kans dat er wat misgaat..

Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) - de interne controle; Bron https://wbtr.nl/wie-controleert-de-wbtr/

..Anders dan bij sommige andere wetten is er niet één controlerende instantie. Of een vereniging of stichting zich houdt aan de wetsverplichtingen, wordt op verschillende manieren gecontroleerd. In de eerste plaats is er de interne controle. Bij een vereniging zullen de leden zicht willen hebben op het bestuur en de bestuursleden desgewenst ter verantwoording roepen. Bestuursleden zullen ook elkaar controleren omdat ieder bestuurslid hoofdelijk aansprakelijk is, ook als het zaken betreft buiten het eigen aandachtsgebied..

..Een lid van de vereniging of de hele ALV kan van het bestuur eisen een besluiten toe te lichten, te beargumenteren of te rechtvaardigen. Als er onenigheid is over de gang van zaken, kan de rechter eraan te pas komen..

Deze regels en aansprakelijkheid gelden ook voor de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging. De voorzitter is niet op de hoogte van de geldende regels en wetgeving?
De voorzitter geeft verkeerde informatie in de podcast van Razo & Zorg Radio Delft. 22 september 2022 - Lyme, snel groeiende infectieziekte; Bron https://www.razo.nl/podcast/lyme-snel-g ... tieziekte/
Het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) wordt genoemd vanaf 27.43 minuten. Opmerkelijk is dat vanaf 31.00 minuten door de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging wordt genoemd dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht door de oud-voorzitter van de Lymevereniging. Deze informatie is onjuist.

[Roxy]

Nieuw wetenschappelijke onderzoek naar natuurlijke-/complementaire behandelingen lijkt meer en meer hard nodig te zijn.

'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1
Er worden nieuwe wetenschappelijke onderzoeken voorbereid en gestart. List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

In preparation or publication pending
..Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation..

..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen**; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.

Het is te hopen dat Ginger zal gaan verbeteren of herstellen met de behandeling in Slowakije. Persoonlijk vind ik het verontrustend om te horen dat de behandelende arts niet van te voren heeft getest (DNA profiel voor medicatie; Bron https://www.farmacogenetica.nl/voor-patienten/) of de voor te schrijven medicatie wel of niet goed kan worden opgenomen door het lichaam en of detoxen wel of niet mogelijk kan zijn. Als het lichaam (lever, nieren, darmen) niet kan ontgiften (afvalstoffen niet kan afvoeren) raakt het lichaam vergiftigd en kunnen mensen in het ergste geval overlijden.

En een valkuil kan zijn.. de arts is aardig&meelevend en blijft hoopvol en noemt de patiënt nog steeds te kunnen genezen(?).. De patiënt is hoopvol en vertrouwt volledig op de arts. Maar is doorbehandelen dan de juiste keuze? Als mensen zo erg ziek worden van een behandeling gaat er bij mij een alarmbel af. En persoonlijk houd ik eerlijk gezegd mijn hart vast.

15 maart 2023 - Update Ginger; Bron https://www.gofundme.com/f/help-cure-ginger

..Hierbij weer een update over Ginger’s gevecht tegen Lyme van de afgelopen maanden.

Na onze laatste update is Ginger eigenlijk helaas alleen maar achteruit gegaan.
In t begin zag de arts in t bloedbeeld wel een positief effect. Maar al snel ging haar lever opspelen.

We zijn na het doen van een speciaal bloedonderzoek te weten gekomen dat Ginger lijdt aan t MHTFR gen wat betekent dat haar lichaam versnelt embolieën en trombose aanmaakt.
Daarnaast kan haar lichaam heel moeilijk medicatie absorberen en detoxen. De behandeling is hierdoor helaas 6 weken geleden stop gezet ivm haar veel te hoge leverwaarden. Haar lichaam begon zich als te ware te vergiftigen.

Zowel lichamelijk als mentaal heeft ze hierdoor enorme klap gekregen.
Al haar hoop op genezing was even weg…..

Ga er maar aan staan, **je wordt door de medicatie elke dag zieker om uiteindelijk beter te worden en dan blijkt dat jou eigen lichaam t niet aankan. Naast alle dagelijks ondraaglijke pijnen!
Wat een domper en hoe verdrietig is t dat dus al die maanden voor “niks” lijken te zijn geweest.

Het is en blijft ook voor Dr Carsten Nicolaus een enorme zoektocht om de juiste manier te vinden om Ginger te behandelen. Hij blijft gelukkig hoopvol en zegt haar nog steeds te kunnen genezen! Dus wij ook!

Kosten technisch is er voordat we aan de behandeling begonnen gekozen voor de orale vorm van behandeling. Aangezien deze vorm niet werkt moet Ginger nu toch opgenomen worden om de antibiotica via infuus behandeling binnen te krijgen.

Het positieve van deze vorm is dat 3 weken antibiotica via een infuus gelijk staat aan 3 maanden oraal. Het nadeel is dat dit niet in Nederland kan plaats vinden, wel in Duitsland en in Engeland alleen is de behandeling daar vanaf 25.000 euro voor twee weken. Dus onbetaalbaar.

Dr Carsten werkt ook samen met een kliniek in Slowakije waar we moeten uitgaan van 8000,- euro en daar wordt Ginger begin April 3 weken opgenomen. We vliegen vol positieve energie en hoop naar Slowakije op 31 Maart. En hopen jullie daarna positiever nieuws te kunnen geven. We houden jullie op de hoogte hoe het haar daar vergaat..

22 december 2022 Ginger; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28883

..update.. Ginger slikt op dit moment 3 verschillende soorten antibiotica en héél veel supplementen. Denk aan 80 pillen per dag.
Doordat er zo'n enorm gevecht gaande is in Ginger's lichaam worden eigenlijk al haar klachten in eerste instantie versterkt om de bacteriën aan te vallen.
Dus kortom ze voelt zich nog zieker, kan nog slechter lopen, heeft geen tot nauwelijks eetlust, is doodmoe en de pijn is vaak ondraaglijk..

..De ziekte is nu eigenlijk alleen maar echt goed in buitenlandse privé klinieken te behandelen?..
..A "scientifically proven" behandelplan (wat minimaal een jaar/anderhalf jaar gaat duren)?..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28670
Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er geen onderbouwde medische en wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)) beschikbaar. En zijn er geen publicaties van Case-studies.
Bij de 'PhytoBox studies'; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tudies.pdf wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.
..We hadden tranen in onze ogen toen hij zei; "I can cure you Ginger"!(?)..
Er wordt genezing beloofd? Hopelijk kan de arts de belofte nakomen. In ieder geval wordt er veel geld aan verdiend en het budget van de patiënte is na crowdfunding ruim €30.000.

[Roxy]

Vervolg op 'Medische preventie'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29167

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
16 maart 2023
Medische preventie - Plenair verslag Tweede Kamer, 62e vergadering Donderdag 16 maart 2023; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 22-2023/62

..De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende dat een tekenbeet kan leiden tot de ziekte van Lyme en tot een hoge ziektelast kan leiden;
constaterende dat het RIVM te weinig kennis zegt te hebben over de biologische bestrijding van de teek;
verzoekt de regering te bewerkstelligen dat er proeftuinen worden gestart naar de biologische bestrijding van teken,
en gaat over tot de orde van de dag..

De voorzitter: Deze motie is voorgesteld door het lid Agema.
Zij krijgt nr. 681 (32793)..

..Minister Kuipers: Dan de motie op stuk nr. 681 ten aanzien van proeftuinen en Lyme. Mijn verzoek is om de motie aan te houden, als het kan. Ik wil dat graag met het RIVM bespreken en daar voor de zomer op terugkomen, maar dan moet ik eerst nadere informatie hebben van het RIVM.

Mevrouw Agema (PVV): Prima..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds Lyme+ Community Evenement; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - de Lymefonds Award voor goede lymezorg!; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://www.eventbrite.nl/e/tickets-lym ... 1437864497

..Meld je nu aan voor het Lyme+ Community Evenement; Bron https://www.eventbrite.nl/e/tickets-lym ... 1437864497
Een fijne, gratis en toegankelijke dag voor (chronisch) lymepatiënten en naasten. Vol met leuke activiteiten, heerlijk eten, informatie, activisme en meer!
Het Lyme+ Community Evenement is gratis toegankelijk voor iedereen! Voel je vrij om zo veel mensen mee te nemen en uit te nodigen als je leuk lijkt, er is van alles te doen voor jong en oud!
Iedereen die zich voor 3 april 2023 aanmeldt via deze website, krijgt 1 gratis consumptiebon voor een (alcoholvrij) drankje tijdens het evenement..

..Op het Lyme+ Community Evenement zal Fred Verdult het podium programma presenteren. In deze post deelt hij zijn verhaal.
“Samen zijn geeft zoveel inspiratie
Ik ben Fred Verdult. Mijn leven wordt al meer dan elf jaar beheerst door lyme en coïnfecties. Beter gezegd wordt mijn leven beheerst door de wereldwijde ontkenning van de medische wereld van deze aandoeningen, anders zou er al lang meer inzicht in deze ziektes zijn en betere tests en behandelingen.
In mijn dagelijks leven heb ik heel veel support van mijn liefste Perry en van onze super aanhankelijke poes Raina.
Ik presenteer op het Lyme+ Community Evenement het podiumprogramma, met documentaires, optredens van lyme+ talenten, de uitreiking van de Lymefonds Awards aan twee huisartsen en last but not least de tombola winactie. Op het podium voel ik me als een vis in het water, dus dat komt wel goed.
Mijn levensdoel is verschil maken voor de lyme community. Anderen zullen het niet voor ons regelen. Wij zullen ons als lyme community sterk moeten maken voor betere tests, betere zorg en betere behandeling. Dat is ontzettend lastig, want ieder moet in z’n eentje al zo’n strijd leveren om een beetje overeind te blijven. Bijna wekelijks spreek ik telefonisch met iemand met lyme die vast is gelopen en niet weet hoe nu verder te gaan, met behandeling bijvoorbeeld. Door echt te luisteren, vragen te stellen en een probleem behapbaar te maken merk ik dat iemand vaak alweer verder kan.
Ik verheug me er zeer op om iedereen weer te zien. Je hebt aan zo weinig woorden genoeg als je iemand spreekt die ook lyme heeft. Samen zijn geeft zoveel inspiratie. Ik hoop je te zien op 22 april! En tot die tijd: stay strong!”..

..'Anderen zullen het niet voor ons regelen?'..
..'Wij zullen ons als lyme community sterk moeten maken voor betere tests, betere zorg en betere behandeling?'..
Is het gestelde juist?

2018 - vanaf 2018 de Nederlandse promotor (in hoedanigheid als privé persoon, voorzitter van de Lymevereniging, voorzitter en thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds) van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België) en gesubsidieerd in 2020 met €20.000; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660
En de gevolgen voor de zoekende zieke mensen-patiënten die er achteraan zijn gaan lopen; Bron viewtopic.php?f=38&p=29137#p29119 Met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België) kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord.

Hoe succesvol is Stichting Lymefonds/het Lymefonds tot op heden geweest? De ambitieuze doelen en de verwachte opbrengsten zijn meerdere keren bijgesteld; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29154

Zijn de gegeven adviezen door het 'Fondsenwerving.blog Expert Panel'(51 leden; Bron https://fondsenwerving.blog/fwblog-expert-panel) opgevolgd? Een grondige evaluatie met de bevriende Fondsenwerver en met het Expert Panel; Bron https://fondsenwerving.blog/expert-panel heeft niet plaats gevonden? De Fondsenwerver 28 september 2021 - Hoe start je met het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

..Hoe start je met fondsenwerving voor een nieuw goed doel? Aan de basis van een goed doel zit vaak iemand die iets wil veranderen. Iemand die persoonlijk wordt geraakt door iets. Ik vroeg het aan het Fondsenwerving.blog Expert Panel aan de hand van een praktisch voorbeeld: het spiksplinternieuwe Lymefonds..

..Dit advies heeft het Lymefonds meteen een prachtig start-evenement opgeleverd: voortaan organiseert het Lymefonds de sponsorloop Lopen voor Lyme. De drie eerdere edities werden door de familie van een lymepatiënt georganiseerd. Toen hebben meer dan duizend lopers ruim €600.000 verzameld voor de behandeling van de bijna honderd deelnemende lymepatiënten. Dit bedrag wordt bijeengebracht door maar liefst 30.000 donateurs. De volgende editie in 2022 gaat het Lymefonds organiseren. Driekwart van het geworven geld naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds. De uitdaging is natuurlijk om zoveel mogelijk van die donateurs structureel aan het Lymefonds te verbinden..

..Meerderen van het panel gaven aan: los eerst de meningsverschillen met de medische wereld op. Ik hoop dat ik dat in mijn leven nog mag meemaken! Het verschil in visie tussen lymepatiëntenorganisaties en de medische wereld is er niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. En het bestaat al zo’n 45 jaar. De les die we uit deze feedback trekken is dat we ons als Lymefonds zullen focussen op het gevaar van een tekenbeet en dat je leven van de ene op de andere dag verwoest kan zijn, omdat er nog geen behandeling is. Hoe het komt dat er tot nu toe zo weinig onderzoek wordt gedaan, daar zullen we niet prominent over communiceren..

De bevriende Fondsenwerver: brainstormsessie op 9 oktober 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver: oud collega bij Aidsfonds van de oud-voorzitter van de Lymevereniging - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen
De bevriende Fondsenwerver bij de 'Summer School' in Dublin 12 juli 2018 met een Nederlandse delegatie en een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging (dansje); Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school

Lymevereniging - 12 juli 2018 Summer School in Dublin: 'Rebel with a cause'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Deze summerschool is een conferentie voor professionele fondsenwervers. Uit Nederland zijn onder andere UNICEF, Wakker Dier, WAR Child, het Frans Hals Museum, SOS Kinderdorpen, Dorcas en CARE Nederland aanwezig. En wij!
Volgens fondsenwerver Reinier Spruit, die een beetje het aanspreekpunt is van de Nederlandse ‘delegatie’ hier, kan juist ook een patiëntenvereniging veel bereiken: ‘Voor jullie is het geen baan. Jullie zijn zelf de doelgroep en weten precies wat er speelt. Dat is een enorme motivator.’ Zoals we weten is er bij Lyme nog een wereld te winnen. Van de ons welbekende tunnelvisie naar een open mind!
#Lymevereniging #Summerschool #Fondsenwerving #Lymefonds

'Activisme' oproep met het opgestelde Manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en heeft geresulteerd in een bestuursovername bij de Lymevereniging 9 juni 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846

..We zijn heel blij met de officiële supporters voor onze kandidatuur als bestuursleden:
* JacQueline Bezemer, initiatiefnemer en coordinator Lyme Teek Care
* Klaske De Vries..

En Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat 'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'. Het aanwezige publiek is in het ootje genomen (netjes gezegd).

De akte van oprichting bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf met de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is te lezen op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons En is bevestigd in het Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en in het Bestuursverslag Lymefonds 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

..Stichting Lymefonds akte van oprichting
OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
- als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
- als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend
achttien.

HET SLOT VAN DEZE AKTE
De identiteit van de verschenen personen heb ik vastgesteld aan de hand van hun
identiteitsbewijs, zodat zij mij bekend zijn.
Ik heb de verschenen personen de inhoud van deze akte uitgelegd, een toelichting gegeven en
gewezen op de gevolgen die de inhoud met zich meebrengt. Zij hebben verklaard dat zij een
concept van deze akte hebben gelezen, de inhoud kennen en daarmee instemmen.
Nadat ik de akte gedeeltelijk heb voorgelezen hebben de verschenen personen en ik de akte
ondertekend. Het origineel van deze akte zal op mijn kantoor blijven. De akte is verleden in
Utrecht op de datum die ik in het begin van deze akte vermeld heb.
NA ONDERTEKENING
UITGEGEVEN VOOR AFSCHRIFT
Utrecht, 8 maart 2018

2023: Aan de 'zijlijn' gaat het 'activisme' door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds door?; openbare Bron https://twitter.com/fred_verdult Is het gestelde juist?

..9 februari 2023: Het gaat helaas precies zoals met het Nederlandse lyme expertisecentrum. De kamer had unaniem besloten dat dit er moest komen en als je leest hoe dit is besproken hadden alle leden een fysiek gebouw waar patiënten zorg krijgen voor ogen. Wat is het geworden? 1/2
..Een halfjaarlijks overleg tussen de lyme hoogleraar van Amsterdam UMC en Radboudmc, een beleidsmedewerker van het RIVM en een bestuurslid van de Lymevereniging. Mensen met lyme merken nul verschil. 2/2..

..25 februari 2023: Met chronische lyme gaat het zo: lymetests missen veel diagnoses en zonder positieve lymetest kom je bij het Nederlands Lyme Expertisecentrum niet binnen. Zoek het zelf maar uit, tegen eigen betaling..
..Ik ben geen voorzitter van de Lymevereniging meer. Ik weet niet hoe de vereniging er nu tegenaan kijkt. Alles staat of valt met de blik van de onderzoekers en artsen..
En dan wordt je aan je lot overgelaten, schandelijk. Weet je dat er enkele artsen zijn in NL die verder proberen te gaan als de richtlijn voor ons niets meer te bieden heeft?..

[Roxy]

Vervolg

..'Adinda Zevering, lid Raad van Toezicht Lymefonds met chronische lyme?'..
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Frans Goettsch (penningmeester)
Adinda Zevering (secretaris)
Jacinta Floor
Fred Verdult is directeur van het Lymefonds..

Algemene en juridische informatie over de Raad van Toezicht (RvT):
De Raad van Toezicht (RvT) houdt toezicht op de langetermijnwaardecreatie van de organisatie. Dit betekent toezicht houden op de financiële gezondheid en de risicobeheersing, maar ook op de uitvoering van de strategie en of de belangen van stakeholders voldoende zijn gewaarborgd door directie/bestuur.
Daarnaast stelt de Raad van Toezicht (RvT) directie/bestuur aan en is haar werkgever. Dit betekent dat de Raad van Toezicht (RvT) verantwoordelijk is voor de samenstelling van directie/bestuur en voor de bezoldiging (de voorwaarden en beloning van directie/bestuur).

De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022

Akte van oprichting
Ingediend op: 8 maart 2018

De in het Beleidsplan maart 2022 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf en in het Beleidsplan 2021 Ready for take-off toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.

..Wat zijn de plannen voor 2022?
Governance
In het tweede kwartaal van 2022 wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd: Het Lymefonds heeft nu een bestuur en een directeur en krijgt vanaf dan een Raad van Toezicht en een directeur-bestuurder. Het voornemen is dat de huidige bestuursleden de leden van de Raad van Toezicht worden en dat de huidige directeur de directeur-bestuurder wordt..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
De tweede helft van 2021 zal achter de schermen worden gewerkt aan het robuust fundament van het Lymefonds, zodat we ‘ready for take-off’ zijn om in 2022 intensief fondsen te gaan werven. You never get a second chance for a first impression, dus goede doordachte eerste grootschalige externe communicatie is cruciaal. In de tweede helft van 2021:
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

De directeur heeft zichzelf(?) als oud-voorzitter (voorzitter vanaf 1 april 2020 tot 30 augustus 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bestuursverslag 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en Bestuursverslag 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf in de functie van directeur (september 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds benoemd en is door de 'Raad van Toezicht (RvT)' (het huidige bestuur(?)) opnieuw benoemd in de functie van directeur-bestuurder?

Informatie Governance Code; Bron https://www.cultuur-ondernemen.nl/gover ... el-kies-ik

Wat is het raad-van-toezichtmodel?
Een stichting met een raad-van-toezichtmodel heeft een bestuur én een raad van toezicht. De raad van toezicht is de werkgever van het bestuur, en het bestuur is de werkgever van de rest van de organisatie.

Wat doet het bestuur?
Het bestuur geeft leiding aan de stichting en bestaat uit één of meerdere directeur-bestuurders. De directeur-bestuurder is in dienst van de stichting en wordt door de stichting betaald. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor de stichting en haar beleid, ook als er maar één directeur-bestuurder is. De directeur-bestuurder gaat over het artistiek en zakelijk beleid, risicobeheersing en alle medewerkers. Vaak wordt hij of zij daarom ondersteund door personeel, voor bijvoorbeeld personeelsbeleid en financiën. Ook bij ondersteuning blijft de directeur-bestuurder eindverantwoordelijk.

Wat doet de raad van toezicht?
De raad van toezicht is werkgever van het bestuur, geeft de directeur-bestuurders advies en houdt toezicht op de directeur-bestuurders. De raad van toezicht moet plannen zoals de missie, de strategie, het beleidsplan en begrotingen beoordelen en goedkeuren voordat ze worden vastgelegd of gepubliceerd. Daarnaast beoordeelt de raad van toezicht het bestuur, de organisatie en het jaarverslag. Ook benoemt en ontslaat de raad van toezicht bestuurders en de externe accountant.

De raad van toezicht bestaat uit minimaal drie leden. De leden moeten onafhankelijk zijn. Dit betekent dat ze geen eigenbelang hebben bij wat de stichting doet, en onafhankelijk kunnen oordelen. Het is belangrijk dat leden van de raad van toezicht bestuurlijke vaardigheden hebben. Zo moeten ze bijvoorbeeld in staat zijn om jaarverslagen en begrotingen te beoordelen..

De werkwijze lijkt in strijd te zijn met de regels van Governance. CBF - kwaliteitseisen & voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties

En de werkwijze lijkt in strijd te zijn met de regels van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBRT); Bron https://wbtr.nl/
De wettelijke eisen op een rij; Bron https://wbtr.nl/de-wet/

..Goed bestuur
De WBTR wil dat besturen van verenigingen en stichtingen aan de slag gaan met ‘goed bestuur’ en toezicht. En dat ze afspraken maken en die vastleggen. Het gaat daarbij bijvoorbeeld over integer handelen, democratische besluitvorming, transparantie en het nemen van verantwoordelijkheid. Voldoe je niet aan de normen van goed bestuur? Dan kan er sprake zijn van onbehoorlijke bestuur, dat tot aansprakelijkheid kan leiden..

.. Aansprakelijkheid
Is er schade ontstaan door het onrechtmatig handelen van je stichting of vereniging? Dan is de stichting of vereniging als rechtspersoon aansprakelijk. Maar let op! Er zijn ook situaties waarin bestuurders of toezichthouders persoonlijk aansprakelijk gesteld kunnen worden. Deze regels zijn er om misbruik van verenigingen en stichtingen door bestuurders tegen te gaan. Met de WBTR verklein je de kans dat er wat misgaat..

Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) - de interne controle; Bron https://wbtr.nl/wie-controleert-de-wbtr/

..Anders dan bij sommige andere wetten is er niet één controlerende instantie. Of een vereniging of stichting zich houdt aan de wetsverplichtingen, wordt op verschillende manieren gecontroleerd. In de eerste plaats is er de interne controle. Bij een vereniging zullen de leden zicht willen hebben op het bestuur en de bestuursleden desgewenst ter verantwoording roepen. Bestuursleden zullen ook elkaar controleren omdat ieder bestuurslid hoofdelijk aansprakelijk is, ook als het zaken betreft buiten het eigen aandachtsgebied..

..Een lid van de vereniging of de hele ALV kan van het bestuur eisen een besluiten toe te lichten, te beargumenteren of te rechtvaardigen. Als er onenigheid is over de gang van zaken, kan de rechter eraan te pas komen..

Deze regels en aansprakelijkheid gelden ook voor de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging (per april-mei 2022; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt); Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29079. De voorzitter is niet op de hoogte van de geldende regels en wetgeving?
Wie is de Lymevereniging?; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ Opmerkelijk de nieuwe voorzitter is niet meer in functie per december 2022?

.. Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - dec. 2022 8 maanden..

Transparantie van informatie van de Lymevereniging en van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een betrouwbare organisatie is.
En worden de (nieuwe) Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten in Nederland en de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs professioneel en goed vertegenwoordigd door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

Met de kennis van nu.. kan dat stof tot nadenken geven voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29124

2022 - Van het 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2 kunnen de (nieuwe) patiënten veel leren.
2022 - En ook van het 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393 kunnen de (nieuwe) patiënten veel leren.

De commerciële laboratoria verdienen veel geld over de rug van zieke mensen! De commerciële laboratoria voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet!
Een belangrijke stelling behorende bij het 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Als er kostbare en experimentele en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland worden gepromoot & geadviseerd door anderen moet er een lampje gaan branden bij mensen-patiënten!

2023 - Het 'Proefschrift F.R van de Schoor | Diagnostic challenges of Lyme borreliosis/Uitdagingen in de diagnostiek voor lymeziekte'; Bron https://www.ru.nl/over-ons/agenda/uitda ... lymeziekte en Bron https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/288651

Het 'Proefschrift M.J. Klouwens | Vaccines to prevent Lyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

Het 'Proefschrift J.J.A. Trentelman | Anti-tick and Borrelia-targeted vaccines; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=3


Resultaten en publicatie van het 'Victory validatie onderzoek'
The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

[Roxy]

Lymevereniging - de CBO-richtlijn; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..Richtlijnen voor de behandeling van de ziekte van Lyme zijn een actief discussie punt voor de Lymevereniging en de lyme community. Omdat het soms lastig is om te begrijpen wat verschillende richtlijnen zeggen, gaan we jullie stap voor stap uitleggen wat elke richtlijn inhoudt. Vandaag beginnen we met de CBO-richtlijn..

..Geen goede richtlijn
De CBO-richtlijn doet volgens de Lymevereniging lymepatiënten geen recht en zorgt onnodig voor gezondheidsschade en chronische ziekte bij patiënten. Bezwaarlijk is dat door de richtlijn langdurige behandeling met antibiotica niet vergoed wordt door zorgverzekeraars en mensen met lagere inkomens daardoor niet de behandeling kunnen krijgen die wij willen. De Lymevereniging onderschrijft de huidige richtlijn dan ook niet.

Wat dan wel?
De Lymevereniging onderschrijft de CBO-richtlijn niet, maar welke richtlijn wel? De ILADS- en DBG-richtlijnen zijn volgens de Lymevereniging een betere methode om de ziekte van Lyme te behandelen. Binnenkort vertellen we je op social media meer over deze richtlijnen. Kan je niet zo lang wachten? Op onze website http://www.lymevereniging.nl staat ook alle informatie!..

De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..

Is het door de Lymevereniging gestelde juist? Hebben de aangehangen Ilads Lyme artsen in Nederland of in het buitenland in de achterliggende jaren al betere/nieuwe testen en betere behandelingen ontwikkeld? En hebben zij klinische onderzoeken en Randomized Controlled Trial (RCT) gedaan en daar over gepubliceerd in de gerenommeerde medische en wetenschappelijke tijdschriften? Nee!
Persoonlijk verwacht ik van een patiëntenorganisatie dat er professioneel wordt gewerkt en dat er betrouwbare en onderbouwde medische en wetenschappelijk informatie wordt gegeven.

Met de kennis van nu.. de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs Duitsland (voorheen BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) en van Infectolab Americas Verenigde Staten (zijn samenwerkende partners) en de LTT MELISA test van Invitalab/Prohealth jarenlang geadviseerd door de patiëntenorganisaties zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken.
Met de niet-gevalideerde test Tickplex test van Tezted Finland (fabrikant) en van ArminLabs Duitsland (verkoper en zijn samenwerkende partners; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29182), de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories België gepromoot vanaf 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en promotor van Dapsone en Disulfiram (waar geen medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 en de niet-gevalideerde Fish test van NL-Lab Nederland kan geen diagnose (Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom/coinfecties of Borrelia miyamotoi/Relasping Fever) worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) mensen-patiënten zullen zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.


In de praktijk blijkt regelmatig dat met kostbare, experimentele, langdurige antibiotica behandelingen en of in combinatie met kostbare, langdurige natuurlijke behandelingen (waar geen medisch en wetenschappelijke onderbouwing voor is) de ene patiënt een goede verbetering of herstel krijgt, de andere patiënt niet en er zijn patiënten die alleen maar zieker worden.

Het voorbeeld van Hugo blijft bij mij op het netvlies staan en zie ik tot op heden als een waarschuwing voor andere mensen. Bij Hugo is het niet goed gegaan; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/

..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen en therapeuten hebben allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare en experimentele of natuurlijke behandelingen. De artsen en de therapeuten hebben er erg veel geld aan verdiend (via crowdfunding €2018 €48.450; 2020 €44.009 ingezameld). Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!
Kan Hugo met de onbetrouwbare cellulaire test EliSpot/iSpot Lyme test en de andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen (Radboudumc - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf) zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, het leed en het lijden nog lang zal gaan duren, in een mensonterende situatie in een donkere kamer zal moeten blijven leven of kunnen overlijden? Dit vind ik heel erg als zieke mensen-patiënten dat overkomt!


BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) zijn gestopt en BCA is in 2020 overgenomen door Alviasana dat geen eigen laboratorium heeft en werkt met testen van ArminLabs (Duitsland) als genoemd in de presentatie van 21 mei 2022 vanaf 24.33 minuten https://www.youtube.com/watch?v=nTJOI5xlcWo en wordt gepromoot op 27 mei 2023 bij Tick Talk Ireland - It's time to tackle Lyme; Bron https://www.ticktalkireland.org/ en Bron https://www.ticktalkireland.org/upcoming-events/ en Bron https://www.facebook.com/people/Alviasa ... 440230168/

..Speakers
..Dr Carsten Nicolaus (Germany)
Dr Armin Schwarzbach (Germany)..
..27th May 2023: Dr Blehle will give a lecture at the National Lyme Disease Conference in Ireland..

Patiënten (Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom) of zieke en zoekende mensen mogen niet worden misleid! Zal het goed gaan komen met Ginger?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 En met Mijntje? Zij volgt een experimentele SOT behandeling crowdfunding €90.000; Bron https://www.geef.nl/nl/actie/help-mijnt ... /donateurs en Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/09/17/sot/ en Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... xe-puzzel/

..Wat is SOT?
Supportive Oligonucleotide Technique (SOT) is een geavanceerde behandeling voor de aanpak van infecties, virussen en bacteriën. Het wordt al bijna 30 jaar ingezet voor de behandeling van kanker. De laatste jaren blijkt het ook effectief te zijn voor Lyme..
..Mijn hoop en redding
Ik heb nu een behandeling gevonden met een grote kans van slagen: Supportive Oligonucleotide Technique (SOT). Een geavanceerde behandeling waarbij een ander stuk in het DNA van een pathogeen wordt geplaatst zodat deze zich niet meer kan voortplanten en uiteindelijk na maandenlang 24/7 bestrijden sterft. Meer hierover lees je uitgebreid in mijn blog.
Indien ik geen behandelingen onderga kunnen de pathogenen ongestoord verder met hun werk en zullen ze mijn hele lichaam verder, mogelijk blijvend, aantasten met alle gevolgen van dien..

..Wat zijn de slagingskansen?
De ene Lymepatiënt is de andere niet. Iedereen heeft zijn eigen ziektebeeld, duur van ziektebed, co-infecties, ernst, symptomen etc. Daarom is het eigenlijk onmogelijk slagingspercentages vast te stellen en te noemen. Er zijn zó veel afhankelijkheden. Harde slagingspercentages vind ik niet. Maar wat ik inschat is hoog!..

..Hoe het ondertussen met mij gaat?! Ik wacht vol spanning het effect van mijn SOT-behandelingen af! Over het algemeen ervaart men de meeste eerste reacties na 3, 4 of 6 weken ná de betreffende behandeling. Ik heb al een paar akelige klachten/effecten ervaren. Te zijner tijd hierover meer..

Patiënten moeten misschien beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten, behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen.
Helaas zijn mijn toenmalige hoofdbehandelaar (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties en collega therapeuten en ik er ook ingetuind. Als geteste patiënt met de kostbare LTT-EliSpot test heb ik lang uitgekeken naar de resultaten en de publicatie van het onafhankelijke 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen). De resultaten van de publicatie van 14 juni 2022 zijn duidelijk en spreken voor zich. Enerzijds ben ik er wel van geschrokken en was ik 'not-amused' maar anderzijds heeft het voor iedereen duidelijkheid gegeven over de cellulaire testen. En was ik onder andere 'not-amused' over het gegeven dat de patiëntenorganisaties jarenlang de testen hebben geadviseerd aan de mensen. En blijf ik 'not-amused' over dat de patiëntenorganisaties de Ilads Lyme artsen in Nederland of in het buitenland die met de experimentele en niet-gevalideerde testen werken en de commerciële laboratoria blijven promoten. Want worden de (nieuwe) patiënten daar goed mee geholpen? Nee!

Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling (niet-reguliere of natuurlijke behandeling) kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.

[Roxy]

Lymevereniging - over ons; Bron https://lymevereniging.nl/over-ons/

..De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging..

..Jaarverslagen
Door onze inzet hebben we de afgelopen jaren veel bereikt. Als Lymevereniging strijden we voor betere diagnose en behandeling waarbij de patiënt centraal staat. Hiernaast richten we ons op voorlichting en het vergroten van de bekendheid van de ziekte van Lyme.

We verantwoorden graag hoe we werken. Elk jaar doen we dat in ons sociaal Jaarverslag en ons financieel jaarverslag. Daarnaast publiceren we elk jaar ons beleidsplan voor het komende jaar waarin we beschrijven waar wij ons op richten in dat jaar..

Plannen en verslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Het Werkplan Lymevereniging 2023 en het Beleidsplan 2022-2024 zijn (nog) niet opgesteld en ontbreken?

De werkwijze lijkt in strijd te zijn met de regels van het CBF. CBF - kwaliteitseisen & voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten En de werkwijze lijkt in strijd te zijn met de regels van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBRT); Bron https://wbtr.nl/

De Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) - WBTR bij ALV en in jaarverslag; Bron https://wbtr.nl/wbtr-bij-alv-en-in-jaarverslag/

..De WBTR is in het leven geroepen om goed bestuur van verenigingen en stichtingen te borgen. De wetgever wil misstanden en ongewenste situaties zien te voorkomen. Naast het afspreken en vastleggen van procedures en afspraken, is het belangrijk dat leden weten dat het bij hun vereniging in orde is. Dat geldt ook voor betrokkenen bij stichtingen. Voldoen aan de WBTR
zal zeker ook helpen bij het aantrekken van nieuwe bestuursleden..

..7. zorg dat de bestuursleden kennis hebben van de wet zodat ze er naar kunnen handelen..
..8. laat op je ALV zien dat je aan de wet voldoet (of in je jaarverslag bij stichtingen)..
..9. bedenk hoe je nieuwe bestuursleden informeert over deze nieuwe wet

..Vandaag 1 juli is slechts de start van de wet. Die is nu geldig. Minstens zo belangrijk als dit officiële moment, is de bekendmaking van alle inspanningen bij betrokkenen. Wij adviseren dan ook het onderwerp WBTR actief te agenderen bij de eerstkomende algemene ledenvergadering van verenigingen en op te nemen in het jaarverslag van stichtingen. Op deze manier toon je als bestuursleden proactief dat het besturen van de organisatie serieus wordt genomen en is ingericht conform de wet. Want… hoe ga je op de ALV antwoorden als leden vragen hoe jullie aan de wet hebben voldaan. Want … je moet
oud-bestuursleden uitnodigen voor de ALV conform de wet. Want … je wilt rustig en zonder verder gedoe kunnen besturen.

Voor verenigingen: zorg dat je gereed bent voor je volgende ALV want je wilt daar niet verrast worden door leden die daar naar vragen.
Voor stichtingen: zorg dat je gereed bent voor kerst dan kun je het opnemen in je jaarverslag 2021..

Hoe wordt de Lymevereniging de afgelopen tijd bestuurd?; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ Opmerkelijk is dat de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging (per april-mei 2022; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt); Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29079 niet meer in functie is per december 2022?

.. Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - dec. 2022 8 maanden..

De Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) - Wettelijke eisen; Bron https://wbtr.nl/de-wet/

.. Afwezigheid van bestuursleden
Een vereniging of stichting moet altijd bestuurbaar blijven. Daarom eist de WBTR een regeling in de statuten over belet (tijdelijke afwezigheid) en ontstentenis (niet meer in functie zijn) van bestuurders en toezichthouders. Hoe vindt besluitvorming plaats als niet alle, of zelfs helemaal geen bestuursleden aanwezig zijn?..

En is er een nieuwe datum voor de ALV van de Lymevereniging gepland? Lymevereniging - Terugblik ledendag en ALV 21 mei 2022; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-ledendag-en-alv/

..Na de lunch was er een korte ALV. Hier werd er onder andere gestemd en werd Annemiek voor in ’t Holt verkozen tot nieuwe voorzitter..

Jaarverslag Lymevereniging 2021; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Op 29 mei 2021 heeft er een Algemene Ledenvergadering plaatsgevonden. Een tweede ALV is gehouden op 8 januari 2022. Tijdens de vergadering in mei zijn het jaarverslag en de jaarrekening over 2020 door de leden aangenomen (en ook is de goedkeuring van de jaarrekening van 2019 definitief geworden, die hing nog op de kascontrole die door de pandemie was verhinderd, en die nu alsnog had plaatsgevonden). Ook is in die vergadering besloten tot het instellen van de vrijwilligersvergoeding. De ALV die gepland stond voor december 2021 is uiteindelijk gehouden op 8 januari 2022. Op die vergadering zijn het werkplan en de begroting voor 2022 door het bestuur gepresenteerd en door de leden goedgekeurd..

Werkplan Lymevereniging 2022; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Algemene ledenvergadering
De eerste algemene ledenvergadering van 2022 vindt plaats op zaterdag 14 mei 2022; dan staan het jaarverslag en de jaarrekening over 2021 op de agenda. De tweede algemene ledenvergadering, waarin onder andere het werkplan en de begroting van 2023 worden besproken, vindt plaats op een zaterdag eind december 2022..

..Op 14 december 2019 heeft de ALV het bestuur verzocht om kritisch-constructief partner te blijven van het Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe), maar ook om in 2021 een nieuw conceptbeleidsplan van dit expertisecentrum ter goedkeuring voor te leggen op de ledenvergadering, wanneer dit plan gereed is..

De tweede algemene ledenvergadering heeft niet plaats gevonden en er is geen nieuwe datum vastgesteld? De statuten van de Lymevereniging worden niet gevolgd? Statuten zijn de basis voor de organisatie. Hierin staan de interne regels en afspraken van de rechtspersoon (de Lymevereniging).
Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..ALGEMENE LEDEN VERGADERINGEN
Artikel 14
..2. Jaarlijks, uiterlijk zes maanden na afloop van het verenigingsjaar, wordt een algemene ledenvergadering gehouden, welke wordt aangeduid als “jaarvergadering”..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29186
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Frans Goettsch (penningmeester)
Adinda Zevering (secretaris)
Jacinta Floor
Fred Verdult is directeur van het Lymefonds..

..'Jacinta Floor (algemeen bestuurslid) per december 2022 lid van Toezicht?'..; openbare Bron https://nl.linkedin.com/in/jfloor

lid van Toezicht
Stichting Lyme Fonds
dec. 2022

Bestuurslid
Stichting Lyme Fonds
mrt. 2022 - dec. 2022 10 maanden

Lymefonds Bestuursverslag 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

..Jacinta Floor (algemeen bestuurslid sinds 28 maart 2022)..

De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022

Akte van oprichting
Ingediend op: 8 maart 2018

Een voorbeeldtekst akte van statutenwijziging van een Stichting en informatie over Raad van Toezicht vanaf Artikel 5; openbare Bron; https://www.werkenmetzorg.com/downloads ... r-2018.pdf

..Raad van toezicht: Omvang, samenstelling en benoeming.-
Artikel 5. ------------------------------------------------------------
1. De raad van toezicht bestaat uit minimaal drie en maximaal -
zeven natuurlijke personen. -------------------------------------
2. De raad van toezicht is bevoegd tot benoeming van leden van
de raad van toezicht. --------------------------------------------
Het besluit tot benoeming wordt genomen met inachtneming
van het bepaalde in artikel 7 lid 2 en 3. De voorzitter van de
raad van toezicht wordt in functie benoemd. -------------------
3. Een lid van de raad van toezicht wordt voor maximaal vier --
jaar benoemd en kan, inclusief herbenoeming(en), maximaal
acht jaar zitting hebben in de raad van toezicht van de ------
zorgorganisatie en haar rechtsvoorgangers of -opvolgers. Een
lid van de raad van toezicht treedt volgens rooster, doch ----
uiterlijk vier jaar na zijn (her)benoeming, af. Een in een -----
tussentijdse vacature benoemd lid van de raad van toezicht -
neemt in het rooster van aftreden de plaats in van degene in
wiens vacature hij werd benoemd, tenzij de raad van toezicht
expliciet anders besluit. -----------------------------------------
4. De raad van toezicht stelt een algemeen profiel op voor de --
samenstelling van zijn raad naar ten minste deskundigheden,
vaardigheden en diversiteit. Voor iedere vacature stelt de ---
raad van toezicht een specifiek profiel op. De raad van -------
toezicht zorgt in het profiel en in zijn samenstelling voor -----
diversiteit naar geslacht, maatschappelijke achtergrond, -----
deskundigheid, leeftijd, regionale binding en rol in het team.
De raad van toezicht stelt de raad van bestuur in staat om --
over de profielen en de benoeming van personen tot lid van -
de raad van toezicht voorafgaand advies uit te brengen. ------
5. Eén lid van de raad van toezicht wordt met inachtneming van
de vastgestelde profielschets benoemd op bindende ----------
voordracht van de cliëntenraad, tenzij anders afgesproken. --
Indien en voor zover de door de cliëntenraad voorgedragen -
persoon naar de mening van de raad van toezicht niet voldoet
aan de profielschets, wordt de cliëntenraad uitgenodigd een -
nieuwe voordracht te doen. Indien de cliëntenraad niet binnen
drie maanden na verzending van de uitnodiging een nieuwe -
voordracht voor benoeming heeft opgemaakt, is de raad van
toezicht vrij in de benoeming ter vervulling van de vacature. -
6. Leden van de raad van toezicht die niet op voordracht of op -
grond van artikel 7 lid 7 worden benoemd, worden via een --
transparante, openbare procedure geworven. ------------------
7. De leden van de raad van toezicht genieten geen beloning ---
voor de werkzaamheden. Wel is er recht op vergoeding van -
de door hen in de uitoefening van hun functie gemaakte ----
kosten. -----------------------------------------------------------
8. Onverminderd het bepaalde in deze statuten legt de raad van
toezicht zijn werkzaamheden, zijn werkwijze in het algemeen,
zijn wijze van besluitvorming en verantwoording nader vast in
het door de raad van toezicht vast te stellen reglement raad
van toezicht. -----------------------------------------------------
9. De raad van toezicht draagt er zorg voor dat deze statuten en
de reglementen raad van toezicht en raad van bestuur -------
openbaar zijn. ---------------------------------------------------- ..

..Raad van toezicht: Onafhankelijkheid en ---------------------
onverenigbaarheden. ----------------------------------------------
Artikel 6. ------------------------------------------------------------
1. De raad van toezicht is zodanig samengesteld dat de leden --
ten opzichte van elkaar, de dagelijkse en algemene leiding --
van de instelling en welk deelbelang dan ook onafhankelijk en
kritisch kunnen opereren. Geen persoon kan tegelijkertijd deel
uitmaken van de raad van toezicht en van de dagelijkse en --
algemene leiding van de Stichting. -----------------------------
2. De leden van de raad van toezicht hebben geen directe ------
belangen bij de instelling. In dat kader komen in ieder geval
niet voor (her)benoeming tot lid van de raad van toezicht in -
aanmerking personen, alsmede hun echtgenoot, geregistreerd
partner of andere levensgezel, pleegkinderen of bloed- of ----
aanverwanten tot in de tweede graad die: ---------------------
a. belast zijn met de dagelijkse of algemene leiding over de
Stichting en/of met haar verbonden rechtspersonen; -----
b. in een periode van drie jaar voorafgaande aan de --------
benoeming dan wel gedurende de periode van ------------
lidmaatschap van het toezichthoudend orgaan werknemer
of bestuurder van de instelling, de Stichting en/of een met
haar verbonden rechtspersoon is geweest, dan wel op ---
basis van een toelatingscontract in de instelling, de ------
betrokken zijn bij leveringen, aannemingen of diensten ten --
behoeve van de Stichting behoudens ingeval van -------------
voorafgaande goedkeuring van de raad van toezicht. Zij -----
mogen als schuldenaren en schuldeisers geen geldleningen --
met de Stichting aangaan. ------------------------------------- ..

..Raad van toezicht: Bevoegdheden, taken en -----------------
verantwoordelijkheden. ------------------------------------------
Artikel 8. ------------------------------------------------------------
1. De raad van toezicht is verantwoordelijk voor het toezicht op
het beleid van de raad van bestuur en de algemene gang van
zaken in de zorgorganisatie. De --------------------------------
verantwoordelijkheidsverdeling tussen de raad van toezicht en
de dagelijkse en algemene leiding is vastgelegd in deze ------
statuten en de daarop gebaseerde reglementen. --------------
2. De raad van toezicht vervult zijn toezicht-, goedkeurings-, --
advies- en werkgeversfuncties op een evenwichtige wijze en
richt zich daarbij op het belang van de zorgorganisatie, vanuit
het perspectief van het realiseren van de maatschappelijke --
doelstelling van de zorgorganisatie en de centrale positie van
de cliënt in het algemeen daarin. -------------------------------
3. De raad van toezicht bepaalt zijn eigen agenda en de --------
daarvoor noodzakelijke informatie. De raad van toezicht en -
zijn leden afzonderlijk hebben een eigen verantwoordelijkheid
voor de eigen informatievoorziening. ---------------------------
4. De raad van toezicht benoemt en ontslaat de externe --------
accountant nadat de raad van bestuur in staat is gesteld -----
hierover advies uit te brengen. ----------------------------------
5. Een lid van de raad van toezicht neemt niet deel aan de -----
beraadslaging en besluitvorming indien hij daarbij een direct
of indirect persoonlijk belang heeft dat tegenstrijdig is met --
het belang van de Stichting. Wanneer alle leden van de raad
van toezicht een tegenstrijdig belang hebben, besluit de raad
van toezicht hoe daarmee wordt omgegaan. ------------------- ..

De in het Beleidsplan maart 2022 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf en in het Beleidsplan 2021 Ready for take-off toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en op 9 december 2022 ingediende akte van statutenwijziging zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.

..Wat zijn de plannen voor 2022?
Governance
In het tweede kwartaal van 2022 wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd: Het Lymefonds heeft nu een bestuur en een directeur en krijgt vanaf dan een Raad van Toezicht en een directeur-bestuurder. Het voornemen is dat de huidige bestuursleden de leden van de Raad van Toezicht worden en dat de huidige directeur de directeur-bestuurder wordt..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
De tweede helft van 2021 zal achter de schermen worden gewerkt aan het robuust fundament van het Lymefonds, zodat we ‘ready for take-off’ zijn om in 2022 intensief fondsen te gaan werven. You never get a second chance for a first impression, dus goede doordachte eerste grootschalige externe communicatie is cruciaal. In de tweede helft van 2021:
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een betrouwbare organisatie is.