Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Prijs

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4622
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Pr

Berichtdoor Roxy » Di 15 Jan 2019, 19:35

@Sproetje,
Jammer dat je er niet iets positiefs uit kunt halen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4622
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Pr

Berichtdoor Roxy » Di 15 Jan 2019, 20:12

Gaan er nog vrijwilligers van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten naast de activiteiten op social media als twitter, facebook, actief op pad om stemmen te gaan verzamelen?
Bijvoorbeeld dat de vrijwilligers met een een tablet het filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHI6kXdrayU laten zien aan mensen op strategische plekken als bij Ziekenhuizen, Universiteiten, winkelcentra waar veel mensen lopen, grote NS stations in grote steden, etc., en mensen na het bekijken van het filmpje en het geven van een toelichting en het beantwoorden van eventuele vragen, te vragen om te stemmen?; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rijs-2019/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

TheoA
Berichten: 77
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:10

Re: Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Pr

Berichtdoor TheoA » Di 15 Jan 2019, 21:57

Het gaat er primair niet om of een bepaalde behandeling bewezen is, maar of het werkt.
Kullberg is te veel wetenschapper en te weinig arts.

Overigens heb ik al eerder geschreven dat chronische lymepatienten weinig van Kullberg te verwachten hebben. Om over die professor in het AMC maar helemaal te zwijgen.

Het Lyme Expertise Centrum in zijn huidige vorm is een mislukking. Jammer van al die inspanningen rond de petitie.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4622
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Pr

Berichtdoor Roxy » Di 15 Jan 2019, 22:33

@Sproetje,
Sproetje schreef:Verder vind ik het vreemd dat er nu pas, na zoveel jaren een vervolg onderzoek komt op de PLEASE

Hoe lang was het ook nog geleden?
Ergens in 2011?

Dat is 8 jaar....

En wanneer zal dit vervolg onderzoek gaan starten?
Dan zijn we nog weer een eindje verder qua tijd
Een kwestie van beschikbare bedragen aan subsidie voor onderzoek en de tijd (aantal jaren) die daar voor nodig zijn. Minister Bruins van VWS heeft op 14 december 2018 de stand van zaken en het te voeren beleid voor de komende jaren duidelijk gemaakt.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2216&p=22626#p22626
Lopende onderzoeken binnen het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek
De deelnemende partijen van het NLe Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum hebben aantal onderzoeksprojecten gezamenlijk vormgegeven. Met input van de patiëntenvertegenwoordigers zijn reeds enkele onderzoeksprioriteiten vastgesteld en worden nog nieuwe onderzoeksprioriteiten vastgesteld.
Informatie ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/


Minister Bruins van VWS heeft op 14 december 2018 antwoorden gegeven op de vragen van de leden Renkema en Ellemeet over de problematiek rondom (chronische) Lyme; lees meer Bron viewtopic.php?f=5&t=2173&start=90#p22492
Er wordt hard gewerkt om patiënten goed te betrekken bij behandeling en onderzoek. Zo heeft het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (verder: NLe) bij het bepalen van nieuwe onderzoeksprioriteiten samengewerkt met de patiëntvertegenwoordigers. Het lukt nog niet altijd om op één lijn te komen. Het is jammer dat teleurstelling ertoe leidt dat deze samenwerking onder druk komt te staan.

Ik vind het verstandiger om nu eerst de uitkomsten van het onderzoek binnen het NLe af te wachten, dat over enkele jaren zal zijn afgerond. In LymeProspect en LymeProspect KIDS kijken onderzoekers hoe vaak langdurige klachten zoals pijn, vermoeidheid of zich slecht kunnen concentreren voorkomen bij kinderen en volwassenen, en wat de oorzaken zijn. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte. Via Ticking on Pandora’s box willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door andere verwekkers voorkomt. Op basis van de uitkomsten wil ik een nieuwe adviesvraag formuleren.
Daarmee is de recente stand van zaken en het beleid voor de komende jaren duidelijk gemaakt door Minister Bruins van VWS.
Laatst gewijzigd door Roxy op Di 15 Jan 2019, 22:57, 2 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4622
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Pr

Berichtdoor Roxy » Di 15 Jan 2019, 22:39

@TheoA @Sproetje,
Een interessante en positieve ontwikkeling. De Lymevereniging en samenwerkende partner in het NLe als ook de voorzitter roepen mensen met en zonder Lyme op om te gaan stemmen op de Medische Inspirator prijs 2019 Lyme PLEASE 5+ onderzoek. Er wordt veel gestemd; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Kees en René, beide chronische Lyme patiënten zetten zich ondanks hun ziekte, klachten en ernstige beperkingen in voor de ziekte van Lyme-/chronische Lyme en de patiënten!; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHI6kXdrayU
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3109
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Pr

Berichtdoor Sproetje » Wo 16 Jan 2019, 14:19

Roxy schreef:@Sproetje,
Jammer dat je er niet iets positiefs uit kunt halen.



Het is positief wanneer je andere soorten ab´s bv durft te onderzoeken.
Positief ook vooral van mezelf om hier een ideetje over te posten.
Wie weet, leest ie het wel

:lol:

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4622
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Pr

Berichtdoor Roxy » Wo 16 Jan 2019, 15:46

@Sproetje,
Sproetje schreef:Het is positief wanneer je andere soorten ab´s bv durft te onderzoeken.
Positief ook vooral van mezelf om hier een ideetje over te posten.
Wie weet, leest ie het wel
:lol:
Het zal niet een kwestie zijn van durven maar van de werkwijze die is gebaseerd op wetenschappelijke en medische inzichten.

De lopende onderzoeken binnen het NLe zijn; lees meer Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek
De deelnemende partijen van het NLe Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum hebben aantal onderzoeksprojecten gezamenlijk vormgegeven. Met input van de patiëntenvertegenwoordigers zijn reeds enkele onderzoeksprioriteiten vastgesteld en worden nog nieuwe onderzoeksprioriteiten vastgesteld. Hieronder tref je informatie aan over het onderzoek dat binnen het NLe plaatsvindt.

Het NLe werkt op basis van de laatste gedegen wetenschappelijke en medische inzichten; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... ebruik.htm en Bron http://lymeonderzoek.nl/reactie-op-please-studie/
Ook in alle andere gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studies is geen substantieel of blijvend effect aangetoond van langdurige behandeling met antibiotica, bij klachten toegeschreven aan eerder doorgemaakte lymeziekte (2, 3, 6).

Langdurige behandeling
Er zijn geen studies gepubliceerd die behandeling met andere antibiotica of een nog langere behandelduur, zoals de Lymevereniging suggereert, op enigerlei wijze ondersteunen. Voor de klinische praktijk blijft daarom – op basis van al het beschikbare wetenschappelijke bewijs – de conclusie bestaan dat er geen aanwijzingen zijn dat langdurige behandeling zinvol is bij patiënten met langdurige klachten, toegeschreven aan doorgemaakte lymeziekte.

Samen verder
Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte. De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, gebaseerd op de laatste, gedegen wetenschappelijke en medische inzichten.

Sproetje schreef:combi ab, zoals bv tinidazol, mino en clary en dan langer dan die paar weekjes PLEASE
Of pulsen kent ie ws. ook niet.

Pulsen is ivm de persisters
combi is voor de verschillende vormen van Borrelia
Mino gaat goed in het ruggenmerg.
Hoeveel verbetering of herstel heb je persoonlijk met de antibiotica behandelingen met verschillende antibiotica soorten kunnen krijgen in de afgelopen tijd? En heb je blijvend resultaat? Of moeten de behandelingen worden herhaald?; Bron http://www.lymemed.nl/protocollen/schema.pdf

En heb je links van wetenschappelijke artikelen die de stellingen onderbouwen? Of is het gebaseerd op de behandel methodes van de Ilads werkende Lyme artsen in Nederland of van de buitenlandse Ilads Lyme artsen als Horowitz etc?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4622
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Pr

Berichtdoor Roxy » Wo 16 Jan 2019, 16:58

Lymevereniging 2017 - Lyme: Wat te doen bij twijfel?; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ij-twijfel
ILADS-richtlijn
Deze richtlijn wordt echter niet onderschreven door de Nederlandse reguliere geneeskunde vanwege ontbrekend bewijs volgens wetenschappelijke normen. Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen. ‘En ja, dan krijg je snel discussie over de kwaliteit van dat onderzoek’.

Langere antibioticabehandelingen van een paar maanden of soms zelfs jaren worden daarom niet uitgevoerd door reguliere Nederlandse artsen. Echter, zowel in Nederland als het buitenland zijn vrijgevestigde artsen die wel volgens deze ILADS-richtlijn werken. De kosten hiervan worden niet door de ziektekostenverzekering vergoed en zijn vaak voor de patiënt zelf.

‘Maar wat is de juiste keuze als de standaardbehandelingen niet aanslaan?,' vraagt Van Dijk zich af. ‘Sommige patiënten voelen zich na deze standaardbehandeling nog steeds zodanig ziek dat zij bijvoorbeeld niet meer kunnen werken. Wat moet je dan doen in zo’n geval? Langdurig (laten) behandelen met antibiotica, dat niet effectief bewezen worden geacht door de reguliere zorg en schadelijke bijeffecten kan hebben? Of de patiënt niet verder behandelen voor Lyme, terwijl het niet zeker is dat deze bacterie het lichaam uit is?' Deze vraag is voor zowel de patiënt als arts een groot vraagstuk.
Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4622
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Pr

Berichtdoor Roxy » Wo 16 Jan 2019, 17:24

@Sproetje,
Het PLEASE 5+ onderzoek is in verschillende opzichten interessant te noemen.
PLEASE 5+
Dat is een nieuw onderzoek waar dezelfde chronische Lymepatiënten worden gevraagd mee te doen als aan het oorspronkelijke PLEASE onderzoek. Er gaat onder andere gekeken worden naar de kwaliteit van leven van chronische Lymepatiënten en over de impact van de ziekte op arbeidsongeschiktheid. Maar er wordt ook gekeken welke behandelingen patiënten zelf nog hebben gezocht na hun antibioticakuren en of daar behandelingen bij zitten die tot duidelijke verbeteringen hebben geleid. Er zal naast vragenlijsten ook gebruik gemaakt worden van persoonlijke interviews om de ervaringen van chronische Lymepatiënten zo zorgvuldig mogelijk in beeld te brengen.

PLEASE 5+: langetermijnuitkomsten van chronische lymeziekten-geassocieerde klachten: determinanten voor een diagnostisch model met aanvullende behandeling - Drs. K. Niks (patiëntvertegenwoordiger Lymevereniging), Dr. Ir. D Uitdenbogerd (patiëntvertegenwoordiger stichting Tekenbeetziekten) en Prof. dr. Bj. Kullberg (Radboudumc).
Stemmen kan van 14 januari tot 11 februari 2019; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rijs-2019/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4622
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lyme PLEASE 5+ stemperiode loopt van 14 januari 2019 12.00 uur tot 11 februari 2019 12.00 uur Medische Inspirator Pr

Berichtdoor Roxy » Ma 21 Jan 2019, 14:21

Stichting Tekenbeetziekten - De eerste tussenstand is binnen! Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/
De eerste tussenstand is binnen! Prachtig!

Maarrrr, we zijn er nog niet. Er zijn nog 3 weken te gaan en stemmen blijft nodig; we behouden graag de eerste plaats...

Nog niet gestemd? Doe het alsnog op www.zonmw.nl/stemnu

Deel deze post zoveel mogelijk ajb voor nog meer stemmen. Alvast bedankt!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten