Met veel dank aan Kees. Kees vertelt over zijn leven met de ziekte bij RadioFunx Week van de Teek 17 april 2018; Bron
https://www.funx.nl/radio/fragmenten/31 ... n-met-lymeKees patiëntenvertegenwoordiger - Patiëntenparticipatie; Bron
https://vimeo.com/301851390Binnen het NLe is patiëntenparticipatie heel belangrijk. Patiënten schuiven aan bij onderzoekers en artsen om te overleggen over de zorg, het onderzoek en andere initiatieven.
2019 Kees - Lyme legt levens lam; Bron
https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmkRuim 27.000 patiënten krijgen jaarlijks de diagnose Lyme. Daarvan houden 2500 mensen langdurige klachten, met een zeer slechte kwaliteit van leven. Dat is 5 jaar geleden in een groot Nederlands onderzoek vastgesteld. Patiëntvertegenwoordigers hebben nu een vervolgonderzoek voorgesteld, waarbij zij mede-onderzoeker zijn. Bij dezelfde groep wordt nu de lange-termijn kwaliteit van leven en deelname aan maatschappij en werk onderzocht. Daarnaast wordt gekeken naar effecten van aanvullende behandelmethoden die patiënten zelf gezocht en gevolgd hebben.
Medische Inspiratorprijs 2019 Kees patiëntenvertegenwoordiger; Bron
https://www.radboudumc.nl/nieuws/2019/m ... levens-lamHet project ‘Lyme legt levens lam!’ waar het Radboudumc aan meewerkt, heeft 7 maart de Medische Inspirator prijs gewonnen. De initiatiefnemers ontvangen 100.000 euro om te besteden aan onderzoek.
De initiatiefnemers, internist Bart-Jan Kullberg (Radboudumc) en patiënt en patiëntvertegenwoordiger Kees Niks (Lymevereniging), gaan van dit bedrag onderzoek doen naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven, deelname aan de maatschappij en op arbeid. Ruim 27.000 patiënten krijgen jaarlijks de diagnose Lyme. Daarvan houden 2500 mensen langdurige klachten, met een zeer slechte kwaliteit van leven.
Wat is de Medische Inspirator prijs?
De Medische Inspirator prijs is een aanmoedigingsprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen onderzoeker en patiënt(vertegenwoordigers) om onderzoek te doen naar medische producten waar patiënten behoefte aan hebben.