De Publicaties en de Proefschriften; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012 worden nog steeds genegeerd door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds?..29 december 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ ..Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter
Het Lymefonds en de Lymevereniging brachten bij de Gezondheidsraad onlangs gezamenlijk het perspectief in van mensen met chronische lyme..
En het ontgaat de huidige voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ van de Lymevereniging en de oud-voorzitter(s) van de Lymeverening en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds dat er best veel wordt gepubliceerd en er nieuwe wetenschappelijke onderzoeken als LymeProspect-PLUS en Hide and tick; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30451 zijn gestart?
En recente (2024) en interessante Publicaties zijn verschenen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30402 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=530#p30757 En de toelichting van Radboudumc?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30404
En recente (2021, 2022) en interessante Publicaties zijn verschenen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29597
Positief is dat er intussen een goede samenwerking op gang is gekomen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30754 Zie: Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS. Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb
Er is van het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 en van de Publicaties en de Proefschriften duidelijk niets geleerd?!
Als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells
--> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen

Testen van commerciële laboratoria worden helaas nog steeds gepromoot!!! met: 'De ene Elispot-test is de andere niet'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29910 en artikel van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/de-ene-elispo ... dere-niet/ En informatie van Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/

Het is **wetenschappelijk bewezen dat met die testen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties kunnen worden gesteld! En er géén behandelingen mee kunnen worden gemonitord!!..This means that for the iSpot Lyme for example, ~70% of individuals without Lyme borreliosis will receive a false-positive test result. This is important as the iSpot Lyme and LTT-MELISA have been commercially available for patients..
In herinnering:.. Met de kennis van nu.. rijzen er vragen: in Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/ (onder 661 leden) gebruikte testen LTT (25%) en CD57 (15%). Dat percentage is door de jaren heen zeker veel hoger geworden.
Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen? En hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging zijn goed verbeterd, hersteld of genezen met kostbare en of kostbare experimentele behandelingen bij de Ilads artsen in Nederland of in het buitenland of bij therapeuten?
MyLymeData & gegevens enquête/survey's 2016 en 2017 van de Lymevereniging, een particulier initiatief van een data-anlist 2017 en 2019 en de Nederlandse Lyme Monitor 2019
..Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28875 Lymevereniging - Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/
..Samenvatting enquête behandeltraject lyme
De Lymevereniging heeft in oktober 2016 een enquête gehouden onder haar leden over het onderwerp lymebehandeling. Via e-mail zijn 1.788 leden uitgenodigd om de enquête in te vullen; 661 hebben hieraan gehoor gegeven (38%). Wij geven hier een korte samenvatting van de antwoorden..
..De diagnose lyme wordt vaak pas na maanden of jaren gesteld. Ongeveer de helft van de diagnoses van de respondenten is binnen de reguliere geneeskunde in Nederland gesteld (huisarts, specialist, expertisecentrum), de andere helft is gesteld door integrale artsen, in een buitenlandse kliniek of door alternatieve genezers. Een kleine driekwart van de diagnoses lijken te zijn bevestigd door lab-testen..
..De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%),
LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%).
..Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
..In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen..
..Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9
..Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..
AD 13 april 2019 de Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..
Verdult, F. (2016). Uitgebreide rapportage Survey t.g.v. Something Inside So Strong, over Leven met Lyme in Nederland anno 2016. Driebergen: Volle maan; Bron https://docplayer.nl/52207536-Uitgebrei ... -2016.html
..UITGEBREIDE RAPPORTAGE
Survey t.g.v. Something Inside So Strong over leven met Lyme in Nederland anno 2016
Deze survey is verricht door Fred Verdult van Volle Maan gezondheidscommunicatie in samenwerking met de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten.
Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lyme-patiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen; Bron https://vollemaan.pixieset.com/somethinginsidesostrong/ onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care.
Oproep per e-mail aan deelnemers van het symposium
We hebben je input nodig om tot goede vraaggesprekken te komen! Wil je via de onderstaande link je vragen voor sprekers inbrengen? Vragen die bij veel mensen leven, zal Fred tijdens de bijeenkomst stellen. Via de link kun je ook o.a. via meerkeuzevragen je ervaring delen. Ook deze antwoorden gebruiken we als input voor de bijeenkomst.
Namen van artsen en ziekenhuizen zijn veralgemeniseerd, tot bijvoorbeeld ‘arts in academisch ziekenhuis’, ‘buitenlandse arts lid van ILADS’ of ‘integrale arts’.
- Waar voor de leesbaarheid bijvoorbeeld ‘zijn situatie’ staat, wordt doorgaans bedoeld: ‘zijn of haar situatie’.
- Antwoorden op open vragen zijn geregeld ingekort en taalfouten in die antwoorden die maken dat de tekst minder goed leesbaar is zijn gecorrigeerd.
Naast deze uitgebreide rapportage is er een samenvatting van twee pagina’s en een beknopte reportage, met een beperkt aantal citaten..