De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 30 Dec 2024, 17:08

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1220#p30887
..29 december 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ ..Beste Gezondheidsraad, met de huidige kennis kan lymezorg veel beter
Het Lymefonds en de Lymevereniging brachten bij de Gezondheidsraad onlangs gezamenlijk het perspectief in van mensen met chronische lyme..
De Publicaties en de Proefschriften; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012 worden nog steeds genegeerd door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

En het ontgaat de huidige voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ van de Lymevereniging en de oud-voorzitter(s) van de Lymeverening en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds dat er best veel wordt gepubliceerd en er nieuwe wetenschappelijke onderzoeken als LymeProspect-PLUS en Hide and tick; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30451 zijn gestart?
En recente (2024) en interessante Publicaties zijn verschenen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30402 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=530#p30757 En de toelichting van Radboudumc?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30404
En recente (2021, 2022) en interessante Publicaties zijn verschenen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29597

Positief is dat er intussen een goede samenwerking op gang is gekomen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30754 Zie: Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS. Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb


Er is van het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 en van de Publicaties en de Proefschriften duidelijk niets geleerd?!

Als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells
--> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen :arrow: (LTT-EliSpot/iSpot Lyme test én de LTT-MELISA test) jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

Testen van commerciële laboratoria worden helaas nog steeds gepromoot!!! met: 'De ene Elispot-test is de andere niet'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29910 en artikel van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/de-ene-elispo ... dere-niet/ En informatie van Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/

:arrow: Wake-up call: de LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT-MELISA test zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012
..This means that for the iSpot Lyme for example, ~70% of individuals without Lyme borreliosis will receive a false-positive test result. This is important as the iSpot Lyme and LTT-MELISA have been commercially available for patients..
Het is **wetenschappelijk bewezen dat met die testen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties kunnen worden gesteld! En er géén behandelingen mee kunnen worden gemonitord!!


In herinnering:.. Met de kennis van nu.. rijzen er vragen: in Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/ (onder 661 leden) gebruikte testen LTT (25%) en CD57 (15%). Dat percentage is door de jaren heen zeker veel hoger geworden.
Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen? En hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging zijn goed verbeterd, hersteld of genezen met kostbare en of kostbare experimentele behandelingen bij de Ilads artsen in Nederland of in het buitenland of bij therapeuten?

MyLymeData & gegevens enquête/survey's 2016 en 2017 van de Lymevereniging, een particulier initiatief van een data-anlist 2017 en 2019 en de Nederlandse Lyme Monitor 2019
..Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28875 Lymevereniging - Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/
..Samenvatting enquête behandeltraject lyme
De Lymevereniging heeft in oktober 2016 een enquête gehouden onder haar leden over het onderwerp lymebehandeling. Via e-mail zijn 1.788 leden uitgenodigd om de enquête in te vullen; 661 hebben hieraan gehoor gegeven (38%). Wij geven hier een korte samenvatting van de antwoorden..

..De diagnose lyme wordt vaak pas na maanden of jaren gesteld. Ongeveer de helft van de diagnoses van de respondenten is binnen de reguliere geneeskunde in Nederland gesteld (huisarts, specialist, expertisecentrum), de andere helft is gesteld door integrale artsen, in een buitenlandse kliniek of door alternatieve genezers. Een kleine driekwart van de diagnoses lijken te zijn bevestigd door lab-testen..

..De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%),
LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%).

..Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
..In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen..

..Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9
..Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..

AD 13 april 2019 de Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..

Verdult, F. (2016). Uitgebreide rapportage Survey t.g.v. Something Inside So Strong, over Leven met Lyme in Nederland anno 2016. Driebergen: Volle maan; Bron https://docplayer.nl/52207536-Uitgebrei ... -2016.html
..UITGEBREIDE RAPPORTAGE
Survey t.g.v. Something Inside So Strong over leven met Lyme in Nederland anno 2016

Deze survey is verricht door Fred Verdult van Volle Maan gezondheidscommunicatie in samenwerking met de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten.
Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lyme-patiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen; Bron https://vollemaan.pixieset.com/somethinginsidesostrong/ onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care.

Oproep per e-mail aan deelnemers van het symposium
We hebben je input nodig om tot goede vraaggesprekken te komen! Wil je via de onderstaande link je vragen voor sprekers inbrengen? Vragen die bij veel mensen leven, zal Fred tijdens de bijeenkomst stellen. Via de link kun je ook o.a. via meerkeuzevragen je ervaring delen. Ook deze antwoorden gebruiken we als input voor de bijeenkomst.

Namen van artsen en ziekenhuizen zijn veralgemeniseerd, tot bijvoorbeeld ‘arts in academisch ziekenhuis’, ‘buitenlandse arts lid van ILADS’ of ‘integrale arts’.
- Waar voor de leesbaarheid bijvoorbeeld ‘zijn situatie’ staat, wordt doorgaans bedoeld: ‘zijn of haar situatie’.
- Antwoorden op open vragen zijn geregeld ingekort en taalfouten in die antwoorden die maken dat de tekst minder goed leesbaar is zijn gecorrigeerd.

Naast deze uitgebreide rapportage is er een samenvatting van twee pagina’s en een beknopte reportage, met een beperkt aantal citaten..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 30 Dec 2024, 17:33

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1220#p30887

..'Uit de Nederlandse Lyme Monitor van de Lymevereniging in 2019 bleek dat slechts één op de zes mensen met chronische lyme in behandeling is bij een Nederlandse huisarts of specialist'..?

Is het gestelde juist?
In herinnering:.. 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.
En hoe representatief (..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ ..) waren de data-uitkomsten van de gedane en de nieuwe enquête onderzoeken van 2019 onder de achterban van de Lymevereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, therapeut, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?

Kunnen het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf en het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf met elkaar worden vergeleken? Nee!

Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde :arrow: 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde :arrow: 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Za 04 Jan 2025, 17:29

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1220#p30868 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1220#p30835 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1220#p30837

Onder de gedupeerden zullen ongetwijfeld ook (veel) Lyme patiënten zijn!..

Eenvandaag
4 januari 2025
'Zwaarst getroffen UWV-gedupeerden worden door minister niet geholpen', en dat mag volgens juristen niet; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/zwa ... sten-niet/
..Uitkeringsinstantie UWV gaat alleen de rekenfouten in arbeidsongeschiktheidsuitkeringen corrigeren. Bij de herstelactie worden andere fouten niet opnieuw bekeken. Juridisch is dat niet houdbaar, waarschuwen juristen tegen EenVandaag en het AD.

De hersteloperatie bij het UWV is alleen gericht op rekenfouten bij de WIA-uitkering en gaat over de periode van 2020 tot 2024. Andere fouten, waar mogelijk tienduizenden mensen slachtoffer van werden, worden niet hersteld. Het is de vraag of de minister en het UWV er juridisch mee wegkomen.

Veel fouten niet meegenomen
Het gaat bijvoorbeeld om fouten bij medische beoordelingen, zoals het niet erkennen van symptomen die horen bij bepaalde ziektes. Die fouten kunnen ervoor hebben gezorgd dat iemand onterecht geen uitkering heeft gekregen.

Ook WIA-beoordelingen van vóór 2020 worden niet opnieuw bekeken. En andere uitkeringen, zoals de Wajong, Ziektewet en WW worden niet meegenomen in het onderzoek.

'Loterij en willekeur'
Dat er veel fouten zijn gemaakt en dat er over uitkomsten wordt getwijfeld, bleek eerder uit eigen onderzoek van het UWV.

Maar met de uitkomsten van dat onderzoek is volgens bronnen bij het UWV de afgelopen jaren onvoldoende gedaan. Medewerkers noemden de uitkomst van beoordelingen eerder 'een loterij' en 'willekeur'.

'Dienstverlening zou vastlopen'
'Het eerlijke en tegelijkertijd ongemakkelijke verhaal is dat voor herstel dusdanig veel medische- en arbeidsdeskundige beoordelingen met terugwerkende kracht zouden moeten plaatsvinden, dat de hele dienstverlening van het UWV zou vastlopen', schreef minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Eddy van Hijum in november aan de Tweede Kamer.

'Ik vind dit een pijnlijk dilemma, omdat mensen erop zouden moeten kunnen vertrouwen dat zij een juiste beoordeling hebben gekregen.'

Geen excuus
Daarmee erkent de minister dat mensen het slachtoffer kunnen zijn van fouten. Maar het zou volgens Van Hijum niet mogelijk zijn voor het UWV om ook al die fouten op te sporen, laat staan herstellen. De uitvoeringsorganisatie zou niet voldoende mensen hebben om een grotere operatie uit te voeren.

Maar dat mag geen excuus zijn en is juridisch onvoldoende, zeggen meerdere juristen en advocaten tegen EenVandaag en het AD. "Juist de fouten bij sociaal-medische beoordelingen hebben de grootste gevolgen gehad voor gedupeerde burgers", zegt directeur Lucia Knoflíčková van Stichting Belangenbehartiging Sociale Zekerheid.

Bestaanszekerheid
"Dit gaat over bestaanszekerheid. Dit gaat over een stabiel inkomen tot aan je pensioengerechtigde leeftijd. Iets waar je voor hebt gewerkt, iets waarvoor je premies hebt afgedragen. Het verschil tussen dat en alles kwijtraken, je huis uit moeten en in het beste geval de bijstand kunnen aanvragen", zegt Knoflíčková.

Dat de minister vanwege capaciteitsproblemen besluit om de herstelactie te beperken, noemt ze onverstandig. "Een zorgvuldige overheid dient eerst alle relevante informatie te verzamelen en vervolgens alle betrokken belangen zorgvuldig tegen elkaar af te wegen. En dat zie ik ze hier nog niet doen.".

'Volstrekt onacceptabel'
Ook oud-UWV-medewerker Michiel Slot zegt dat de herstelactie niet voldoende zal zijn. Tegenwoordig is hij als jurist gespecialiseerd in beroepszaken tegen het UWV. "Ik voorzie een lawine aan aansprakelijkheidsstellingen en schadeverzoeken. Bij de toeslagenaffaire heeft de overheid de maatschappelijke en juridische impact van dit soort herstelacties serieus onderschat. Met alle gevolgen van dien."

Een rechter zal er volgens Slot waarschijnlijk ook weinig begrip voor hebben dat het UWV niet alle fouten kan herstellen. "Het is volstrekt onacceptabel dat je toegeeft dat er veel fouten zijn gemaakt met ernstige nadelige financiële consequenties voor belanghebbenden, maar dat je deze niet kunt herstellen vanwege capaciteit. Dat is juridisch, moreel en maatschappelijk niet houdbaar."

Ook twijfels bij minister zelf
Ook de minister zelf lijkt niet zeker te zijn van de keuze voor een beperkte herstelactie, met als argument dat het UWV last heeft van een gebrek aan capaciteit. In de beslisnota bij de Kamerbrief van 22 november is te lezen dat Van Hijum twijfelt.

'Is dit juridisch houdbaar?' vraagt hij als aangeraden wordt om de aanpak te beperken, omdat het vanuit capaciteitsproblemen bij het UWV niet gewenst of niet mogelijk zou zijn om de herstelactie uit te breiden.

'Geen juridische overweging'
Maar het antwoord op die vraag staat bewust niet in de Kamerbrief, laat een woordvoerder van het ministerie weten. "Er is een onderscheid tussen wat feitelijk met terugwerkende kracht (juridisch) kan worden herzien door het UWV en wat het UWV qua capaciteit aankan."

"Aangezien het eerste mogelijk is, maar het tweede niet, is in de brief aan de Tweede Kamer aangegeven dat het niet opnemen van sociaal-medische beoordelingen in de herstelactie een kwestie van capaciteit is. Hier is dus ook geen juridische overweging over opgenomen."

'Dat doe je niet'
"Tussen al die beoordelingen opnieuw uitvoeren en helemaal niets doen, is nog veel ruimte", zegt Knoflíčková. "Ik zou de minister veel beter laten uitzoeken wat de potentiële gevolgen zijn en het UWV de opdracht geven om met opties te komen, te kijken wat er wél kan."

Advocaat Jean-Louis van Os van Advocaten Collectief Tilburg, sluit zich daarbij aan. "In de Kamerbrief wordt toegegeven dat men niet de mogelijkheden heeft om het op te lossen. En dan zegt men: 'Laat 80 procent van de problematiek maar zitten.' Dat doe je niet. Dan ga je zorgen dat je instanties en organisaties benadert die daar wel mee kunnen helpen. Er kunnen een heleboel dingen wel, maar dan moet je wel stappen zetten."

Veel verschillende problemen
Als advocaat staat hij al jaren cliënten bij die in de problemen komen door het UWV. "Je merkt aan alles dat als mensen in de problemen komen door het UWV, ze ook in de problemen komen op andere terreinen. Denk aan hun leefomstandigheden, de kinderen, financiële mogelijkheden. En dan heb je hier vaak te maken met mensen die al in een kwetsbare positie zitten."

Daarom is Van Os niet van plan het hierbij te laten zitten. De komende maanden overlegt hij met andere juristen en advocaten. Ze gaan dan bespreken of het mogelijk is om cliënten op grote schaal een herziening van hun beoordeling aan te laten vragen..

Tweede Kamer
Plenair debat: Debat over het bericht dat het UWV ook fouten heeft gemaakt met berekeningen van Wajong-uitkeringen - De vergadering moet nog plaatsvinden; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A08419

Hoe zal de minister SZW denken dit te gaan oplossen?..
Met het Rapport OCTAS gaat het nieuwe Kabinet aan de slag: Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684
.. - Het kabinet verbetert en vereenvoudigt de WIA met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk :arrow: gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren. Conform het eindverslag van formateur van Zwol, zal het kabinet voorstellen met financiële consequenties in reactie op het advies van de OCTAS welwillend bezien..

..H1. Bestaanszekerheid Aangekondigde nieuwe wetgeving:
..Zal naar verwachting tot :arrow: nieuwe wetgeving leiden:
- Wetswijzigingen die volgen uit de aangekondigde verbetering en vereenvoudiging van de WIA waaronder de uitwerking van de OCTAS varianten (uitwerking eind 2024 naar de Kamer)..
En; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163
En een stelselwijziging gaat veel geld kosten; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 Hoe denken het Kabinet, de minister SZW en de Tweede Kamer dat te gaan uitvoeren als er géén geld voor beschikbaar is?

En opmerkelijk is dat het Kabinet kiest voor de :arrow: Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 en het NSC (zit ook in het Kabinet; minister SZW!; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) kiest voor de :arrow: Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30715 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30714
Zal het gaan botsen tussen de minister SZW (NSC; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) én zijn collega Tweede Kamer leden én zijn collega Tweede Kamer leden van het NSC?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Za 04 Jan 2025, 22:54

Vervolg

Gezien bovenstaande is het interessant te volgen hoe NSC én de minister SZW (NSC) de grote en ernstige problematiek denken te gaan aanpakken en oplossen..

Eenvandaag
4 januari 2025
'En wij dan?' Twan, Lian, Patrick en Agnes worden, net als mogelijk tienduizenden andere gedupeerden, niet geholpen door UWV; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/en- ... -door-uwv/
..Onzorgvuldige beoordelingen, gezondheidsklachten die niet serieus worden genomen en grote financiële zorgen. Het afgelopen jaar meldden zich meer dan 1.700 mensen bij EenVandaag en het AD met klachten over het UWV. Ze voelen zich in de steek gelaten.

"En ik dan?" vragen veel arbeidsongeschikten zich af, sinds minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Eddy van Hijum aankondigde alleen de rekenfouten in WIA-uitkeringen te gaan herstellen. Uitkeringsinstantie UWV verwacht dat deze fouten zijn gemaakt in maximaal 50.000 dossiers van arbeidsongeschikten.

Geen tijd
Voor het herstel van de mogelijk tienduizenden dossiers met fouten in medische beoordelingen en andere uitkeringen, zoals de Wajong, heeft het UWV volgens de minister vanwege capaciteitsproblemen geen tijd. Daarmee kiest de minister ervoor dossiers niet opnieuw te laten bekijken en mensen te laten zitten met problemen die door het UWV zijn veroorzaakt.

Om deze grote groep mogelijke slachtoffers een gezicht te geven, vroegen EenVandaag en het AD iedereen die zich meldde om een foto van zichzelf in te sturen. Een aantal van hen vertellen hun verhaal..

NSC meldt voor 2025: Ook in 2025 zetten we ons in om onze verkiezingsbeloftes waar te maken. Drie belangrijke speerpunten voor Nieuw Sociaal Contract in 2025 lichten we vast toe; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/n ... sc-bereikt
..WIA: door fouten bij het UWV hebben tienduizenden mensen een verkeerd inkomen ontvangen. Ilse Saris (NSC) is volop bezig om dit schandaal bij het UVW bloot te leggen en voor een passend herstel te zorgen voor de gedupeerden. Daarnaast is Eddy van Hijum (NSC) hard bezig om de hardheden van de WIA aan te pakken..

..Hardheden: Op initiatief van Nieuw Sociaal Contract worden in 2025, zoals besloten is in het hoofdlijnenakkoord, de hardheden bij de overheid aangepakt. Rechters, de ombudsman, Kamerleden waarschuwen vaak voor wetten die onbedoeld hard en meedogenloos zijn. In 2025 leveren deze staatsmachten lijsten van deze hardheden bij de regering aan, waarop die moet aangeven hoe die hardheden opgelost moeten worden..

Plenair Debat op 1 oktober 2024; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30730 en Debat Direct; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2024 ... /onderwerp en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30733

:arrow: In 2006 is de WAO vervangen door de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0019057/2023-01-01 en Bron https://www.parlement.com/id/vhteoo0vzh ... _2003_2006) en werd met de nieuwe wet het accent gelegd op wat mensen nog wel kunnen in plaats van wat zij niet meer kunnen.
Het gaat in de praktijk bij de beoordelingen (ZW, Wajong, WIA, WAZ) van het UWV, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen er :arrow: niet om welke ziekte mensen hebben en wat mensen niet meer kunnen maar om wat mensen nog wel kunnen. De hoogte van een eventuele arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt niet bepaald door de ziekte, maar door het inkomen.

Het UWV voert de wet- en regelgeving uit in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De politiek (minister SZW, Tweede Kamer) heeft die wet- en regelgeving gemaakt en dat kan :arrow: alleen worden veranderd door de politiek: de Tweede Kamer, de regering en de minister SZW. Hoe komt een wet tot stand?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -tot-stand
..De regering maakt wetten in :arrow: samenwerking met de Eerste en Tweede Kamer (wetgevende macht). Een wet begint met een wetsvoorstel en is klaar na publicatie in het Staatsblad. Daartussen ligt een vast aantal stappen, die alle wetsvoorstellen moeten doorlopen..
Als antwoord op de vraag van Mevrouw Inge van Dijk (CDA): :arrow: Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA); Bron https://www.eerstekamer.nl/wetsvoorstel ... komen_naar
..Het voorstel is op 30 juni 2005 aangenomen door de Tweede Kamer. D66, Groep Wilders, VVD, CDA, SGP en LPF stemden voor..
De problematiek bij het UWV is al (tientallen) jaren bekend en alle Tweede Kamerleden en alle ministers SZW de politiek en bestuurlijk verantwoordelijken voor het UWV hebben er al die tijd niets gedaan en hebben de andere kant op gekeken. Het onderwerp had geen prioriteit en het stond niet op de Politieke agenda's! De pers heeft het onderwerp keer op keer aan de orde gesteld en dankzij de pers is de bal aan het rollen gegaan!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 06 Jan 2025, 17:15

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1230#p30901

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://www.linkedin.com/posts/jfaas_ti ... member_ios
..UWV-CRISIS :arrow: ‘EN WIJ DAN?’ :arrow: HERSTELOPERATIE LAAT ZWAARST GETROFFENEN IN DE KOU STAAN
- dat is de portee van de uitgebreide rapportage vandaag bij AD in samenwerking met EenVandaag over de door UWV gemaakte fouten bij de arbeidsongeschiktheidsbeoordelingen

Capaciteitsgebrek als reden
- UWV gaat de foute berekeningen herstellen, zo is de bedoeling
- maar de geconstateerde fouten bij de sociaal medische beoordelingen worden niet meegenomen in de hersteloperatie, vanwege capaciteitsgebrek
- terwijl dat type fouten de grootste gevolgen heeft voor de bestaans- en inkomenszekerheid van gedupeerden

Juridische houdbaarheid
- de vraag stelt zich of deze keuze juridisch houdbaar is
- overigens vroeg de minister zich dit zelf ook al af

Wachttijden alom
- wie zich meldt voor een herbeoordeling of in bezwaar kan gaan wordt sowieso geconfronteerd met ellenlange wachttijden
- cijfers over de wachttijden van deze cliënten publiceert UWV niet

Tot zover even kort | berichten EenVandaag in comments

PS per omgaande :arrow: kamervragen Inge van Dijk ook in comments te vinden..

Tweede Kamer
6 januari 2025
Schriftelijke vragen: Het bericht ‘Zwaarst getroffen UWV-gedupeerden worden door minister niet geholpen, en dat mag volgens juristen niet’; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D00082
..2025Z00028
(ingezonden 6 januari 2025)
Vragen van het lid Inge van Dijk (CDA) aan de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid over het bericht ''Zwaarst getroffen UWV-gedupeerden worden door minister niet geholpen', en dat mag volgens juristen niet'.

1. Kunt u inhoudelijk reageren op de serieuze waarschuwing in het artikel dat het niet bekijken van andere fouten dan rekenfouten en het beperken van een hersteloperatie tot de periode 2020 tot 2024 juridisch onhoudbaar is? 1)

2. Bent u van plan de hersteloperatie bij het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) net als in de hersteloperatie kinderopvangtoeslag zo ver te laten komen dat gedupeerden regelmatig met succes naar de rechter stappen om alsnog hun recht te halen?

3. Kunt u toelichten waarom u het een rechtvaardige keuze vindt om fouten bij sociaal-medische beoordelingen buiten beschouwing te laten vanwege de beperkte capaciteit, aangezien fouten bij deze beoordelingen de grootste gevolgen hebben voor gedupeerden en hun bestaanszekerheid direct raakt?

4. Kunt u inmiddels wel een duidelijk antwoord geven op de vraag of de door het Kabinet gemaakte keuze juridisch houdbaar is, in tegenstelling tot de Kamerbrief van 22 november waarin wel twijfels worden geuit maar een duidelijk antwoord uitblijft?

5. Bent u bereid, gezien het dilemma met betrekking tot de capaciteit, de Kamer voorstellen te doen wat wel kan?

6. Bent u bereid bij deze oplossingen verder te kijken dan capaciteit binnen het UWV zelf?

7. Bent u van mening dat de huidige keuzes van het kabinet over de inrichting van de hersteloperatie getuigen van een betrouwbare overheid, mede gezien het rapport 'Blind voor mens en recht' van de parlementaire enquêtecommissie Fraudebeleid en Dienstverlening, waarin juist het onvoldoende oog hebben voor consequenties voor mensen als één van de belangrijke conclusies beschreven wordt? 2)..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Do 09 Jan 2025, 13:07

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1230#p30901 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1230#p30902

bnnvara
6 januari 2025
Opinie - Minister Van Hijum laat slachtoffers UWV-schandaal zonder pardon in de kou staan; Bron https://www.bnnvara.nl/joop/artikelen/m ... -kou-staan
..Dat hele Nieuw Sociaal Contract is politieke zwendel van de hoogste orde.
In de coalitie presenteert het Nieuw Sociaal Contract (NSC) zich als de verdedigster van de rechtsstatelijkheid. De partij ontleent haar naam aan een politiek pamflet van Pieter Omtzigt. Hij presenteerde daarin enkele vage plannen om het vertrouwen tussen de overheid en de burgers te herstellen. Dat was letterlijk bedoeld. In de hallen van de macht ging men er tenslotte maar al te vaak vanuit dat die burger vooral eigen gewin zocht en daarom uit en te na verantwoording af moest leggen. Anders volgden boete en uitsluiting. De toeslagenaffaire maakte duidelijk waar dat toe kon leiden. Voortaan verdiende de burger vertrouwen, geen wantrouwen.

In Den Haag doemt een nieuw schandaal op, dat van het UWV. Van minstens zestigduizend rechthebbenden is de uitkering verkeerd berekend. Het bleef niet bij deze constatering. Het UWV leek wel een stinkende poel waar iemand een grote steen in had geworpen. Golfjes breiden zich steeds verder uit naar de rand. Zo bleek dat de beoordelingen door artsen en zogenaamde arbeidsdeskundigen het afgelopen decennium zeer te wensen hebben overgelaten. Zieke en gehandicapte mensen werden zonder serieus onderzoek arbeidsgeschikt verklaard. Zo verloren velen (een belangrijk deel van) hun uitkering. Het AD publiceerde daar afgelopen weekend een reportage over vol schrijnende gevallen.

De slachtoffers hebben geluk, zou je zeggen, dat het NSC in de persoon van Eddy van Hijum de minister van Sociale Zaken geleverd heeft. De affaire rond het UWV is geknipt voor de nieuwe aanpak die Omtzigt en de zijnen voorstaan. Nu zou snel en efficiënt recht worden gedaan.

Inmiddels heeft de bewindsman zijn plannen naar de Kamer gestuurd. Wegens gebrek aan voldoende werkkrachten zal uitsluitend naar de eindberekeningen van uitkeringen worden gekeken en wel vanaf 2020. Wie daarvoor een beslissing kreeg, heeft vette pech. Vette pech geldt ook voor degenen die menen op een andere manier door het UWV te zijn gedupeerd zoals een door het AD opgevoerde slager - zestiger- die na een ernstig herseninfarct tussen neus en lippen door van een UWV-arts te horen kreeg dat hij nog best een bijdrage kon leveren aan de maatschappij. De woordkeus van deze geneesheer alleen al!

Mark Rutte zei het aan het begin van zijn loopbaan al: de staat is geen geluksmachine. Het NSC maakt er een gokmachine van: je valt in of buiten de prijzen. Dat bewijst Van Hijums aanpak van het UWV-schandaal. Pik de gemakkelijke gevallen eruit. Laat de rest barsten.

Hiermee is de proef op de som genomen. Het is duidelijk wat het betekent als het NSC aan de knoppen zit: willekeur, het sanctioneren van wanbestuur. Opeens wordt duidelijk waarom deze partij zich op zijn gemak kan voelen in een coalitie met Wilders en de PVV. Het zijn twee loten aan dezelfde stam. Dat hele Nieuw Sociaal Contract is politieke zwendel van de hoogste orde. Aan de vruchten kent men de boom.

Voor het overige ben ik van mening dat het toeslagenschandaal niet uit de publieke aandacht mag verdwijnen en de affaire rond het Groninger aardgas evenmin zeker nu de laatste putten open blijken. Tevens noem ik de PVV een extreemrechtse partij..

Het is interessant te volgen hoe NSC én de minister SZW (NSC) de grote en ernstige problematiek denken te gaan aanpakken en oplossen..

NSC meldt voor 2025: Ook in 2025 zetten we ons in om onze verkiezingsbeloftes waar te maken. Drie belangrijke speerpunten voor Nieuw Sociaal Contract in 2025 lichten we vast toe; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/n ... sc-bereikt
..WIA: door fouten bij het UWV hebben tienduizenden mensen een verkeerd inkomen ontvangen. Ilse Saris (NSC) is volop bezig om dit schandaal bij het UVW bloot te leggen en voor een passend herstel te zorgen voor de gedupeerden. Daarnaast is Eddy van Hijum (NSC) hard bezig om de hardheden van de WIA aan te pakken..

..Hardheden: Op initiatief van Nieuw Sociaal Contract worden in 2025, zoals besloten is in het hoofdlijnenakkoord, de hardheden bij de overheid aangepakt. Rechters, de ombudsman, Kamerleden waarschuwen vaak voor wetten die onbedoeld hard en meedogenloos zijn. In 2025 leveren deze staatsmachten lijsten van deze hardheden bij de regering aan, waarop die moet aangeven hoe die hardheden opgelost moeten worden..

Plenair Debat op 1 oktober 2024; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30730 en Debat Direct; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2024 ... /onderwerp en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30733
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Do 09 Jan 2025, 15:22

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1230#p30906

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_uwv ... 78208-ExcJ
..UWV-CRISIS :arrow: ‘EN WIJ DAN?’ :arrow: NIEUWE KAMERVRAGEN VANDAAG
- deze gaan vooral over het interne UWV kwaliteitsbeleid en de resultaten daarvan, de zogenaamde audits
- UWV heeft daarvan al een totaal onoverzichtelijke reeks gepubliceerd op basis van Woo-verzoeken, waarvan het motto “zoek het maar uit” lijkt

- volkomen terecht dat er nu om een compleet chronologisch overzicht wordt gevraagd
- hoe kun je er als kamerlid anders zinnig over discussiëren met de minister
- de vragen zijn van Ilse Saris en Pieter Omtzigt

NB eerdere vragen waren van Inge van Dijk, in commentaar te vinden op deze post; Bron https://www.linkedin.com/posts/jfaas_ti ... member_ios ..

Tweede Kamer
8 januari 2025
Schriftelijke vragen: De problemen bij het UWV; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D00235
..2025Z00087
Vragen van de leden Saris en Omtzigt (beiden Nieuw Sociaal Contract) aan de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid over de problemen bij het UWV (ingezonden 8 januari 2025).

Vraag 1
Heeft u kennisgenomen van de reactie van het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) op de berichtgeving van EenVandaag en het AD?

Vraag 2
Kunt u ervoor zorgen dat er een lijst komt van alle rapporten die de interne auditdienst van het UWV de afgelopen tien jaar heeft opgesteld en dat die openbaar gemaakt worden, hetzij door toezending aan de Kamer, hetzij door publicatie op het internet?

Vraag 3
Kunt u ervoor zorgen dat alle rapporten van de auditdienst Rijk van de afgelopen tien jaar over het UWV op een gezamenlijke plek beschikbaar zijn? Kunt u een lijst van die rapporten bij deze vragen voegen?

Vraag 4
Zijn er zaken in de rapporten van de interne auditdiensten die nu bekend worden en niet aan het kabinet zijn meegedeeld? Zo ja, welke zijn dat dan?

Vraag 5
Kunt u de laatste drie jaarlijkse reviews op de auditdiensten van het UWV doen toekomen aan de Kamer?

Vraag 6
Op basis van welke informatie is besloten om geen reviews meer uit te voeren op de auditdiensten?

Vraag 7
Kunt u een overzicht geven van de dwangsommen die het UWV de afgelopen drie jaar heeft betaald? Kunt u per jaar aangeven waarvoor dwangsommen betaald zijn en hoe hoog ze waren?

Vraag 8
Kunt u een overzicht geven van rechterlijke uitspraken die het UWV de afgelopen drie jaar heeft verloren? Kunt u aangeven wat de inhoud was?

Vraag 9
Kunt u een overzicht geven van rechterlijke uitspraken die het UWV niet uitvoert?

Vraag 10
Kunt u deze vragen een voor een en binnen drie weken aan de Kamer doen toekomen?..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Do 09 Jan 2025, 16:48

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30611 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30079

Het 16 point MSIDS model; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 noemt heel véél testen en laboratoria.
..and mold testing was done by **urine analysis through the :arrow: RealTime Laboratory in Texas..
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 9 januari 2025:..Patients who have Lyme disease and co-infections frequently also have mold toxicity. The symptoms of Lyme and mold toxicity overlap greatly, and more often than people realize, it is the mold toxicity that is keeping patients sick, especially if symptoms are present after double dose dapsone combination therapy and multiple pulses of high dose dapsone combination therapy for Lyme and Bart (the other major factor that interferes is long COVID). It is increasingly important to check all Lyme patients for mold toxicity and treat when appropriate, and this webinar, sponsored by the Lymelight Foundation will discuss this in some detail.
The Role of Mold Toxicity in Patients With Lyme Disease with Dr. Neil Nathan
February 4th at 4pm PT | 7pm ET
Sign Up for the Webinar
Neil is great. You won't want to miss this!..
..'Patients who have Lyme disease and co-infections frequently also have mold toxicity'..?
..'The symptoms of Lyme and mold toxicity overlap greatly, and more often than people realize, it is the mold toxicity that is keeping patients sick, especially if symptoms are present after double dose dapsone combination therapy and multiple pulses of high dose dapsone combination therapy for Lyme and Bart (the other major factor that interferes is long COVID)'..?
..'It is increasingly important to check all Lyme patients for mold toxicity and treat when appropriate'..?

Is het gestelde juist? :arrow: Een artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een heldere en duidelijke uitleg over Mycotoxinen (schimmelstoffen) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Het verdrijven van de mythe van het toxische schimmelsyndroom..nog een valse diagnose die zich richt op mensen met chronische medische problemen.
Hoewel schimmel de afgelopen jaren de schuld heeft gekregen van verschillende symptomen, waaronder onverklaarbare vermoeidheid, cognitieve stoornissen, problemen met de spijsvertering, stemmingsstoornissen, gevoelloosheid of tintelingen in ledematen, algemene pijn en meer, is er geen wetenschappelijk bewijs dat het idee van het toxische schimmelsyndroom ondersteunt. Veel van deze symptomen zijn niet-specifiek en moeilijk te meten of te kwantificeren, waardoor mensen die ze ervaren moeite hebben met het diagnosticeren en behandelen van hun medische problemen.

Mycotoxinen zijn ten onrechte in verband gebracht met auto-immuunziekten en andere aandoeningen, ondanks dat er geen bewijs is dat ze in verband worden gebracht met bekende ziekten bij de mens. Hoewel het niet veilig is om te consumeren, zijn er geen aanwijzingen dat het inademen van mycotoxinen gezondheidsproblemen veroorzaakt. Dat gezegd hebbende, allergieën en astma kunnen worden veroorzaakt door schimmels, en specifieke schimmels zoals Aspergillus kunnen overgevoeligheids-pneumonitis veroorzaken. Als er schimmel in uw huis wordt aangetroffen, is het een goed idee om deze te verwijderen. Immuungecompromitteerde personen kunnen dermatologische en systemische infecties door schimmels ontwikkelen.

Hoe zit het met zwarte schimmel? Stachybotrys chartarum wordt meestal 'giftige schimmel' genoemd. Alle schimmels kunnen symptomen veroorzaken bij mensen die gevoelig of allergisch zijn voor schimmels. Maar er is geen reden om aan te nemen dat zwarte schimmel gevaarlijker is dan andere soorten of kleuren schimmels.

En hoewel het idee van het toxische schimmelsyndroom is weerlegd, worden er veel testtechnieken op de markt gebracht voor mensen die op zoek zijn naar een diagnose die niet gevalideerd zijn en totaal irrelevant voor een klinische ziekte. Ze zijn nutteloos, duur en geven mensen met chronische medische problemen een gevoel van zekerheid. Valse hoop dat ze een legitieme diagnose krijgen.

Deze praktijken omvatten het testen van huizen op schimmelsporen, het meten vanmycotoxinen**in de urine en het testen van patiënten op schimmelvorming door IgG. In werkelijkheid is geen van deze technieken gevalideerd en hebben ze ook geen enkele klinische relevantie.
Helaas dienen deze tests alleen maar om desinformatie te verspreiden en onnodige kosten te veroorzaken voor patiënten die wanhopig op zoek zijn naar een diagnose..

:arrow: Verificatie leert: dat RealTime Laboratories ook een commercieel laboratorium in de V.S. is met een **CLIA licence.

RealTime Laboratories heeft géén ISO 15189 medische accreditatie van ANAB.
Amerika - The ANSI National Accreditation Board (ANAB); Bron https://anab.ansi.org/ ISO 15189 Medical Laboratory Accreditation; Bron https://anab.ansi.org/iso-15189-medical-labs
.. :arrow: Why exactly aren’t urine mycotoxin tests reliable? In 2014, the CDC put out a statement that the use of urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today. They have a whole web page just for that. Government approved laboratories hold Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) certifications. CLIA regulations require the laboratory to meet specific quality and analytical standards to ensure accurate and reliable test results. However, CLIA regulations do :arrow: not address the clinical validity of the test. That requires the approval of the FDA, and there is :arrow: no FDA-approved test for mycotoxins in human urine. The only FDA-related part of the test is the use of a standardized parts-per-billion (ppb) format for the results. Mycotoxin levels that predict disease have not been established..
In 2014, the CDC put out a statement that the use of urine mycotoxin tests is unvalidated for the clinical diagnosis of illness, and that still holds true today; Bron https://stacks.cdc.gov/view/cdc/55015


CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments)
Is **CLIA the same as ***ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/
..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ***ISO 15189 accredited..
..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ***ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Vr 10 Jan 2025, 16:34

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1220#p30882 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1220#p30835 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1220#p30837
..- een charme-offensief in robuuste management taal, de ‘Verandermotor’..

..Saillant
- UWV vermeldt alvast dat de hersteloperatie waarschijnlijk niet uitvoerbaar is zonder inhuur van externe deskundigheid
Tweede Kamer
9 januari 2025
Mededeling (uitstel antwoord): Uitstel beantwoording vragen van het lid Inge van Dijk over "mogelijke gevolgen van nieuwe werkwijze bij UWV”; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2025D00401
..AH 996
2024Z21920
Mededeling van minister Van Hijum (Sociale Zaken en Werkgelegenheid) (ontvangen 9 januari 2025)
De Kamervragen van Kamerlid Van Dijk (CDA) over "mogelijke gevolgen van nieuwe werkwijze bij UWV” (kenmerk 2024Z21920) kunnen met het oog op een zorgvuldige beantwoording niet binnen de gestelde termijn van drie weken worden beantwoord. Ik zal u zo spoedig mogelijk de antwoorden op de Kamervragen doen toekomen..

Tweede Kamer
20 december 2024
Schriftelijke vragen: De berichten 'Oud-IT-hoogleraar waarschuwt voor chaos bij UWV' en 'Onrust bij UWV over nieuwe werkwijze'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D51604
..2024Z21920
Vragen van het lid Inge van Dijk (CDA) aan de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid over de berichten «Oud-IT-hoogleraar waarschuwt voor chaos bij UWV’ en «Onrust bij UWV over nieuwe werkwijze» (ingezonden 20 december 2024).

Vraag 1
Bent u bekend met, en betrokken bij, de Verandermotor, het plan van de Raad van Bestuur van het UWV om de organisatie ingrijpend te herstructureren om het UWV weer vlot te trekken? 1, 2

Vraag 2
Wat vindt u van de zorgwekkende conclusies van een onderzoeksteam onder leiding van oud-hoogleraar Daan Rijsenbrij over de Verandermotor?

Vraag 3
Ontvangt u ook signalen van de betrokkenen, met name de medewerkers van het UWV, dat dit allemaal veel te snel gaat, omdat de organisatie hier nog niet aan toe is, zowel voor wat betreft cultuur als IT?

Vraag 4
Denkt u dat de Verandermotor de juiste processtappen en tijdslijn bevat om van een procesgerichte uitvoeringsorganisatie naar een mensgerichte publieke dienstverlener te gaan, en van een verticale structuur naar een horizontale organisatie te gaan, mede in het licht van de opgave om tegelijkertijd een hersteloperatie uit te voeren?

Vraag 5
Kunt u afzonderlijk ingaan op de zeven potentiële specifieke «faalfactoren» die het onderzoeksteam heeft geïdentificeerd?

Vraag 6
Deze conclusies overwegende, denkt u dat het UWV naast de Verandermotor, op dit moment ook een hersteloperatie van de fouten bij beoordeling van Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA)- en Wajong-aanvragen aankan?

Vraag 7
Bent u het met ons eens dat het onacceptabel is als de Verandermotor zou leiden tot het op de lange baan schuiven van de hersteloperatie?

Vraag 8
Bent u het daarom met ons eens dat de organisatie beter eerst kan focussen op zichzelf op orde krijgen, en dat de hersteloperatie dus beter buiten het UWV belegd kan worden om op beide de voortgang te bewaren?

Vraag 9
Bent u bereid het advies van Rijsenbrij aan uw adres op te volgen om als verantwoordelijk bewindspersoon de hele operatie per direct drie maanden te bevriezen om zo een groep onpartijdige experts de ruimte te geven een second opinion te formuleren onder toeziend oog van de Algemene Rekenkamer? Zo niet, waarom niet?

Vraag 10
Ziet u ook het risico dat de schade niet te overzien is als de Verandermotor doorgaat en de operatie halverwege de rit moet worden afgeblazen?..
1 Computable, 18 december 2024, «Oud-IT-hoogleraar waarschuwt voor chaos bij UWV; Bron https://www.computable.nl/2024/12/18/ou ... s-bij-uwv/
2 Computable, 18 december 2024, «Onrust bij UWV over nieuwe werkwijze»; Bron https://www.computable.nl/2024/12/18/on ... werkwijze/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Zo 12 Jan 2025, 17:02

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1220#p30868 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1230#p30901 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1230#p30902
..WIA-CRISIS :arrow: DE WACHTTIJDEN, BOEIT HET NOG IEMAND IN DEN HAAG? 47 WEKEN!
- we wachten met spanning op de :arrow: uitwerking van de minister van het advies van de commissie OCTAS..
Nieuw jaar, nieuw begin voor kabinet?..

Nieuwsuur
12 januari 2024
Nieuw jaar, nieuw begin voor kabinet? 'Iedereen houdt hart vast'; Bron https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/255144 ... -hart-vast
..Het eerste half jaar van het kabinet-Schoof is op zijn zachtst gezegd tumultueus verlopen. Het kabinet is nu terug van kerstreces met de intentie om het gedoe en geruzie achter zich te laten en te kunnen starten met het inlossen van de verkiezingsbeloften. Maar voor die beloften is veel geld nodig, meer dan begroot. Een nieuwe crisis ligt op de loer.

Over één ding waren de ministers, na afloop van de ministerraad afgelopen vrijdag, het in ieder geval eens: het is tijd dat het kabinet gaat leveren op de plannen in het hoofdlijnenakkoord. :arrow: "Mensen verwachten iets van de regering en daarvoor staan we aan de lat", aldus minister van Sociale Zaken Eddy van Hijum.

Van die verwachtingen is in het afgelopen half jaar nog weinig terechtgekomen. Terwijl alle vier de kabinetten-Rutte in het eerste half jaar rond de zestig wetten aannamen, zijn in het afgelopen half jaar slechts zestien wetten aangenomen. Minister van Infrastructuur Barry Madlener: "Er is veel te doen, dat voelen we allemaal. Het wordt een spannend jaar."

Dit kabinet is er inmiddels achter dat er in de formatie veel moeilijke financiële beslissingen zijn blijven liggen - Arjan Noorlander

Spannend zal het in ieder geval de komende maanden worden, want in april moet de ministersploeg het eens zijn over de voorjaarsnota, de geüpdatete begroting voor 2025. Politiek duider Arjan Noorlander: "Normaal is die hartstikke saai, worden er alleen nog een paar overschrijdingen geregeld. Maar dit kabinet is er inmiddels achter dat er in de formatie veel moeilijke financiële beslissingen zijn blijven liggen."

Premier Dick Schoof beaamde vrijdag tijdens de wekelijkse persconferentie dat de Prinsjesdagbegroting te snel in elkaar is gesleuteld en dat daar nu nog moeilijke gesprekken over moeten worden gevoerd. Noorlander: "Die zullen in de komende twee, drie maanden plaatsvinden en daar houdt iedereen zijn hart voor vast."

Want elk ministerie heeft zo zijn eigen lijstje met wensen, die allemaal geld kosten:
Verwachte kostenposten
- Het kabinet heeft de btw-verhoging op sport en cultuur geschrapt. Dat levert een begrotingsgat op van 1,2 miljard.
- :arrow: Uitkeringsinstantie UWV maakte jarenlang fouten bij het berekenen van WIA-uitkeringen, waardoor tienduizenden mensen te veel of te weinig hebben ontvangen. Die hersteloperatie gaat naar schatting 1 tot 2 miljard euro kosten.
- Minister van Volksgezondheid Fleur Agema wil toch geld om voorbereid te zijn op een volgende pandemie en voor vaccins tegen het RS-virus. Bij elkaar kost dat zo'n 500 miljoen euro.
- Intussen loopt er een rechtszaak van Greenpeace tegen de Staat. De milieuorganisatie eist dat de overheid snel met beleid komt om de stikstofneerslag naar beneden te brengen. Als Greenpeace gelijk krijgt, kan dat het ministerie van Landbouw 10 tot 15 miljard euro kosten.
- Het kabinet vindt dat de kaartjes in het openbaar vervoer betaalbaar moeten blijven. Prijskaartje: 40 tot 120 miljoen euro.
- De budgetten voor Ontwikkelingshulp en Defensie zijn gekoppeld aan de economie. De Nederlandse economie lijkt te gaan groeien, dus groeien die kostenposten mee.
- Dan is er nog de te veel betaalde vermogensbelasting in box 3. Die compensatie kost naar schatting 2 miljard euro.
- Tot slot vragen de gemeenten meer geld om de plannen van het kabinet uit te voeren en is er nog het herstel van de toeslagenaffaire, dat ook dit kabinet blijft achtervolgen.

Bij elkaar opgeteld zullen bovenstaande posten de regering tussen de 6 en 10 miljard euro extra kosten.

Crises voorkomen
Schoof zei vrijdag dat de uitvoering van de plannen "een stevige klus" zal worden. Om crises zoals die in het afgelopen half jaar te voorkomen, gaat de premier de komende weken samen met de minister van Financiën in gesprek met de fractievoorzitters van alle partijen om alle wensen op een rijtje te zetten.

Op die manier willen ze een situatie als vorige maand, toen er dagenlang moeizame gesprekken werden gevoerd over de onderwijsbegroting, vermijden. "Negen partijen zaten op de kamer van PVV-leider Geert Wilders de begroting te verbouwen", zegt Noorlander. "Premier Schoof en minister van Financiën Eelco Heinen zeggen nu: iedereen komt naar ons toe en dan gaan we het allemaal van tevoren bespreken. Zonder ruzie en gedoe."

Naast de vraag welke wensen kans maken, is er ook discussie over de vraag of er überhaupt moet worden bezuinigd. Voor de VVD is het duidelijk: de hand moet op de knip. Minister van Financiën Heinen (VVD) zei vrijdag; "We zien het tekort oplopen. En ook in het licht van de inflatie die hoog blijft, moet je niet meer gaan uitgeven." Premier Schoof steunt hem hierin.

Profiel laten zien
Coalitiegenoten PVV, BBB en NSC willen juist niet te zwaar tillen aan het beperken van het begrotingstekort. Volgens Gezondheidsminister Fleur Agema ligt nog helemaal niet vast dat er moet worden bezuinigd. "Ik heb minister Heinen dat niet horen zeggen. We gaan daar als kabinet een lijn op bepalen."

Ondanks alles lijkt het kabinet er klaar voor om in het nieuwe jaar een frisse start te maken, zegt Noorlander. "Maar morgen komen de fractieleiders van de coalitiepartijen weer terug van vakantie. Die willen vooral hun profiel laten zien, en in het afgelopen jaar deden ze dat vooral door ruzie te maken met elkaar. Het valt te bezien of zij de goede voornemens van het kabinet zullen overnemen."..
..'Mensen verwachten iets van de regering en daarvoor staan we aan de lat", aldus minister van Sociale Zaken Eddy van Hijum'..?

De minister SZW heeft een :arrow: Kamerbrief over de aanbevelingen van de commissie OCTAS in het najaar 2024 toegezegd...
Rijksoverheid
22 november 2024
Eerste stap richting herstel fouten WIA-uitkering; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... -uitkering
.."Minister Van Hijum: “Hiermee zet UWV een eerste belangrijke stap richting verbetering en herstel. Door wat er is misgegaan vind ik het heel begrijpelijk dat mensen denken: eerst zien, dan geloven. Ik zie het daarom als een hele belangrijke opdracht om, samen met UWV, getroffen mensen te helpen en het vertrouwen te herstellen. Ook ik vind het vervelend dat dit proces langer duurt dan veel mensen zouden willen en tegelijkertijd verdienen zij een echte oplossing. Dat vergt zorgvuldigheid.”..

..Overige regelingen
Bij de WW en de Ziektewet zijn in de periode 2020-2024 wel kwaliteitscontroles verricht en zijn de fouten die daaruit naar voren kwamen hersteld. Van de Wajong is door een gebrek aan controles geen betrouwbaar beeld te geven. De minister noemt dit zorgelijk. UWV onderzoekt nu hoe het is gesteld met de kwaliteit bij Wajong..

..Vereenvoudiging
Ingewikkelde regels zijn een belangrijke oorzaak van de fouten, staat in de Kamerbrief. Daarom wil minister Van Hijum aan de slag met vereenvoudiging. De WIA moet beter en eenvoudiger, het ministerie SZW kijkt hiervoor serieus naar de aanbevelingen van de commissie OCTAS. Nog dit najaar stuurt de minister daar een Kamerbrief over. Ook kijkt de minister naar vereenvoudiging van de sociale zekerheid in zijn geheel..

Het interessant te volgen hoe NSC én de minister SZW (NSC) de grote en ernstige problematiek denken te gaan aanpakken en oplossen.

Met het Rapport OCTAS gaat het nieuwe Kabinet aan de slag: Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684
.. - Het kabinet verbetert en vereenvoudigt de WIA met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk :arrow: gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren. Conform het eindverslag van formateur van Zwol, zal het kabinet voorstellen met financiële consequenties in reactie op het advies van de OCTAS welwillend bezien..

..H1. Bestaanszekerheid Aangekondigde nieuwe wetgeving:
..Zal naar verwachting tot :arrow: nieuwe wetgeving leiden:
- Wetswijzigingen die volgen uit de aangekondigde verbetering en vereenvoudiging van de WIA waaronder de uitwerking van de OCTAS varianten (uitwerking eind 2024 naar de Kamer)..
En; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163
En een stelselwijziging gaat veel geld kosten (1 tot 2 miljard euro); Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 Hoe denken het Kabinet, de minister SZW en de Tweede Kamer dat te gaan uitvoeren als er géén geld voor beschikbaar is?

En opmerkelijk is dat het Kabinet kiest voor de :arrow: Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 en het NSC (zit ook in het Kabinet; minister SZW!; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) kiest voor de :arrow: Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30715 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30714
Zal het gaan botsen tussen de minister SZW (NSC; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) én zijn collega Tweede Kamer leden én zijn collega Tweede Kamer leden van het NSC?

NSC meldt voor 2025: Ook in 2025 zetten we ons in om onze verkiezingsbeloftes waar te maken. Drie belangrijke speerpunten voor Nieuw Sociaal Contract in 2025 lichten we vast toe; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/n ... sc-bereikt
..WIA: door fouten bij het UWV hebben tienduizenden mensen een verkeerd inkomen ontvangen. Ilse Saris (NSC) is volop bezig om dit schandaal bij het UVW bloot te leggen en voor een passend herstel te zorgen voor de gedupeerden. Daarnaast is Eddy van Hijum (NSC) hard bezig om de hardheden van de WIA aan te pakken..

..Hardheden: Op initiatief van Nieuw Sociaal Contract worden in 2025, zoals besloten is in het hoofdlijnenakkoord, de hardheden bij de overheid aangepakt. Rechters, de ombudsman, Kamerleden waarschuwen vaak voor wetten die onbedoeld hard en meedogenloos zijn. In 2025 leveren deze staatsmachten lijsten van deze hardheden bij de regering aan, waarop die moet aangeven hoe die hardheden opgelost moeten worden..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten