Welkom bij het Lymeforum

Lymevereniging - Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/2021/02/24/fr ... lymefonds/

..Hoe staat het met het Lymefonds?
‘Het is geen sprint maar een marathon om te komen tot meer preventie en betere diagnose en behandeling van lyme en andere tekenbeetziekten. Ik heb de afgelopen drie jaar te weinig voortgang gemaakt met het opbouwen en lanceren van het Lymefonds. Bij de Lymevereniging is altijd genoeg te doen. Bij het Lymefonds moest ik bij nul beginnen, en het opbouwen van zo’n organisatie schiet er dan als eerste bij in. Toch is de basis gelegd: het Lymefonds heeft nu een ANBI-status; dat betekent dat we door de overheid zijn erkend als goed doel. Dat is belangrijk, want dat betekent dat particulieren en bedrijven hun donaties van de belasting kunnen aftrekken. En het Lymefonds is ook al erkend door het Centraal Bureau Fondsenwerving; dat helpt bij het opbouwen van het vertrouwen van de donateurs.

We hebben bij Lopen voor Lyme 2020 onze eerste actie gehouden en hierdoor hebben we de eerste subsidie kunnen verstrekken: aan de onderzoeksgroep van de universiteit van Leicester die werkt aan fagentests voor lyme en bartonella. Maar de ambities van het Lymefonds zijn veel breder: net zoals bij fondsen voor andere aandoeningen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording van de ziekte hand in hand.’..

Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/

Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: €31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant.

Lancering van het Lymefonds 4 april 2020 en de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806
Voorzitter van de Lymevereniging in 2018 enthousiast over de fagen test - Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422

LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY

Red Laboratories - het belang van nieuwe testmethoden voor vroege en late diagnose Phelix Phage Test; Bron https://blog.redlaboratories.be/2021/02 ... ticks.html

Phelix Phage Borrelia detectiemethode bestaat uit het opsporen van de aanwezigheid van in aantal overtollige prophage als onderdeel van de lysogene cyclus van de bacterie. Bacteriofagen zouden een diagnostisch hulpmiddel kunnen worden op basis van het beginsel dat als er fagen zijn, dit komt doordat er levende bacteriën zijn. Phelix Charity heeft onlangs samen met de afdeling microbiologie van de universiteit van Leicester een op Borrelia-fagen gebaseerde PCR-test ontwikkeld (octrooi WO2018083491A1; publicatie doi: 10.3389/fmicb.2021.651217) die zoekt naar 3 belangrijke Borrelia-groepen:
-Borrelia burgdorferi sensu lato (waaronder B. burgdorferi ss, B. afzelii, B. garinii, B. spielmanii, enz.)
-Borrelia miyamotoi en
-Relapsing fever-groep (B. recurrentis, B. hermsii, enz.).
De faag gebaseerde PCR-test is uniek omdat hij gericht is op daadwerkelijke infectie door verschillende Borrelia-subgroepen. Deze methode wordt efficiënt gebruikt om zowel menselijke monsters als teken te beoordelen. Zeer gevoelig en specifiek. Vals-positieve resultaten worden uitgesloten door sequencing.

Publicatie
Frontiers in Microbiology
16 februari 2021
'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract
The final, formatted version of the article will be published soon

MedRxiv
4 december 2020
'Targeting multicopy prophage genes for the differential diagnosis of Lyme disease' by Jinyu Shan, Ying Jia, Louis Teulieres, Faizal Patel, Martha Clokie (preprint(!); Bron https://www.medrxiv.org/content/what-un ... d-preprint); openbare Bron Phelix (Research Group) https://twitter.com/phelix_rd en openbare Bron; https://twitter.com/Jinyu_Shan en Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 20241687v1 en PDF van het volledige artikel; Bron https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 1.full.pdf

NOTE: This preprint reports new research that has not been certified by peer review and should not be used to guide clinical practice

Stand van zaken: European Patent Office (EPO): 'Phage-Based detection of Borreliosis and means therefor' patentnr. WO2018083491A1 (detection method) - EP3535412; Bron https://www.epo.org/
De patent(octrooi) aanvraag is in behandeling. Abstract WO2018083491A1 - EP3535412; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist Het patent(octrooi) kan worden verleend of worden afgewezen.


Claims: 60%-70% van de patiënten uit Nederland en verschillende landen in Europa en uit de V.S hebben B. miyamotoi/Relapsing Fever?

Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoiand Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks.

This result is in line with those obtained on human samples:
Since July 2019, over 2100 results from patients originating various countries have been obtained.
Testing included mainly late stage/chronic patients and the aggregated data are showing 30% negative results and 70% positive among which over 60% indicated the presence of specific Borrelia miyamotoi phages.

With respect to the obtained results, a question raised: are we searching for the wrong culprit with Lyme-disease testing?

Stand van zaken betreffende de 'Phelix Phage Borrelia test' en de 'Phelix Phage Bartonella test' (heeft vertraging opgelopen) - Lettre d’information PHELIX. Novembre 2020; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 202011.pdf
Phelix - Lettre d’information: décembre 2019; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf

..Depuis fin août le test est mis à la disposition dupublicet près de 2000 tests ont été réalisés. (Provenance surtout Belgique France, RU, Allemagne, Pays bas, et depuis notre présentation à l’ILADS de Chicago le 1er novembre, des Etats Unis et du Canada)..

De 'Phelix Phage Borrelia test' is een niet-gevalideerde test, in een lopend (wetenschappelijk) onderzoek en wordt uitgevoerd door Red Laboratories dat geen ISO 15189 certificaat heeft van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med

Is de 'Phelix Phage Borrelia test' daadwerkelijk goed en betrouwbaar als wordt genoemd door de onderzoekers en Red Laboratories?; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... Europe.pdf

Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever in verschillende landen in Europa en in de V.S; Bron viewtopic.php?f=6&p=26894#p26894


Amsterdam UMC over B. miyamotoi en bacteriofagen-PCR test; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/ov ... ziekte.htm

Wij zien sinds kort steeds meer patienten waarbij in het buitenland de diagnose Borrelia miyamotoi ziekte is gesteld op basis van een positieve bacteriofagen-PCR. Op dit moment bestaat er echter geen gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek dat het gebruik van bacteriofaag-testen voor Borrelia miyamotoi ondersteunt. De betrouwbaarheid van dit onderzoek is daarom momenteel onduidelijk.

Er wordt natuurlijk ook elders in de wereld onderzoek gedaan naar de relatie tussen Lymeziekte en Borrelia miyamotoi. In een recent onderzoek uit Frankrijk bijvoorbeeld werd gekeken naar het vóórkomen van Borrelia miyamotoi bij patiënten met chronische klachten, die mogelijk veroorzaakt zouden worden door een tekenbeet. De onderzoekers vonden DNA van Borrelia miyamotoi in circa 5% van deze patiënten en concluderen dat deze infectie mogelijk chronisch kan zijn. Wij hebben goed naar de opzet en resultaten van dit onderzoek gekeken. Op basis daarvan hebben we sterke aanwijzingen dat dit een onjuiste conclusie is. Het lijkt er namelijk op dat de resultaten berusten op besmetting in het laboratorium: het is aannemelijk dat er (DNA van) Borrelia miyamotoi bacteriën in het patiëntmateriaal is gekomen. Wij hebben het wetenschappelijke tijdschrift en de auteurs op de hoogte gebracht van onze opvattingen.

Het AMLC is betrokken bij meerdere grootschalige nationale en Europese onderzoeken naar teken-overdraagbare ziekten, waaronder Borrelia miyamotoi. Hierdoor zal er meer informatie verkregen worden over het vóórkomen van Borrelia miyamotoi ziekte in Nederland. Ook onderzoekt het AMLC de genetische opmaak (het DNA) van verschillende B. miyamotoi stammen, nieuwe methoden om de ziekte vast te kunnen stellen en de gevoeligheid voor antibiotica.

.. Ik heb de afgelopen drie jaar te weinig voortgang gemaakt met het opbouwen en lanceren van het Lymefonds. Bij het Lymefonds moest ik bij nul beginnen, en het opbouwen van zo’n organisatie schiet er dan als eerste bij in. Toch is de basis gelegd: het Lymefonds heeft nu een ANBI-status; dat betekent dat we door de overheid zijn erkend als goed doel. Dat is belangrijk, want dat betekent dat particulieren en bedrijven hun donaties van de belasting kunnen aftrekken. En het Lymefonds is ook al erkend door het Centraal Bureau Fondsenwerving; dat helpt bij het opbouwen van het vertrouwen van de donateurs..

Werken naar het voorbeeld van het Longfonds, Aidsfonds en het KWF is vaak genoemd; Bron https://www.lymefonds.nl/

Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen.

Ik zie bij bijvoorbeeld het Longfonds, Aidsfonds en KWF Kankerbestrijding dat een groot en actief fonds voor een ziekte veel verschil kan maken. Een fonds zorgt met campagnes voor veel meer bewustwording voor de ziekte én voor financiële middelen, vooral om meer onderzoek te doen naar betere tests en betere behandelingen en dat is heel hard nodig.”

“Ik heb niet alleen chronische lyme, maar ook hiv. Ik heb 21 jaar intensief meegekeken en samengewerkt met het Aidsfonds. Alle kennis, ervaring en contacten die ik daar heb opgedaan zet ik graag in om het Lymefonds goed van start te laten gaan.”

De professionele werkwijze bij het Longfonds - Organisatie; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie en Bron https://www.longfonds.nl/help-mee/help- ... e-een-gift en het Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/ en het KWF - Organisatie; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie en Bron https://www.kwf.nl/help-mee en Bron https://www.kwf.nl/onderzoek en het Diabetesfonds - Organisatie; Bron https://www.diabetesfonds.nl/over-ons en Bron https://www.diabetesfonds.nl/help-mee

Stichting Lymefonds/het Lymefonds is op 8 maart 2018 opgericht - Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf Aankondiging van het Lymefonds op 19 april 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
Het Lymefonds is gelanceerd op 4 april 2020 met de aankondiging van de te verstrekken subsidies aan 2 projecten; Bron https://vimeo.com/414690806
Met hart en ziel hebben het team Lymefonds en de donateurs van de lopers €31.049 ingezameld het doel was een bedrag van minimaal €100.000 in te zamelen.

De ANBI status is in januari 2020 afgegeven; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... ontroleren maar staat nog niet vermeld op de site.

Naam instelling
STICHTING LYMEFONDS
Websiteadres:
https://www.lymefonds.nl/
Vestigingsplaats
AMSTERDAM
Begindatum
01-01-2020
RSIN
858578438

Donatie & Gift mogelijkheden moeten op de site staan. Er zijn hoge ambities een verwachte opbrengst van bedragen van minimaal €1.000.000 per jaar vanaf 2021; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ het Beleidsplan noemt vanaf 2023; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

De Fondsenwerving zal professioneel moeten worden opgezet om een breed bereik van de willekeurige mensen en de organisaties in Nederland te kunnen krijgen en geld in te kunnen zamelen. Dat betekent een zwaar takenpakket voor een klein bestuur met veel werkzaamheden dat veel daadkracht, inzet, inspanning en energie vraagt van mensen.

Het CBF-Erkenningspaspoort is op 9 oktober 2020 afgegeven; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1
Het CBF-Erkenningspaspoort van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is nog niet beschikbaar; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds

Lyme Expertisecentrum; Bron https://lymevereniging.nl/2021/02/24/fr ... lymefonds/

Dit leidde tot indringende en constructieve gesprekken met de partners van het Lyme Expertisecentrum (Amsterdam UMC, Radboudumc en RIVM) over vijf grondige nieuwe onderzoeken de komende jaren, waar we als bestuur enthousiast over zijn. Tijdens een ledenvergadering dit jaar leggen we dit plan ter goedkeuring aan de leden voor. Verder worden er stappen genomen om de capaciteit voor lymezorg van Amsterdam UMC en Radboudumc fors uit te breiden.’

Het lijkt er op dat door het overgebleven bestuur de strijdbijl met het NLe is begraven en dat er is gekozen voor een hernieuwde samenwerking; Bron https://lymevereniging.nl/2017/09/25/sa ... -getekend/ en dialoog als over de nieuwe onderzoeken bij het NLe.

Het opbouwen van het vertrouwen van de donateurs vraagt tijd. Donateurs verwachten goede informatie en updates over de projecten en onderzoeken van het Goede Doel en duidelijke informatie als Beleidsplan, Statuten, Begroting, Financieel Jaarverslag; Governance (de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangen-verstrengeling), Missie&Doelen, Belanghebbenden, etc.; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen Of een project als de 'Phelix Phage Borrelia test' vertrouwen geeft bij de donateurs is de vraag.

Het inzamelen van grote bedragen in Nederland bij willekeurige mensen, organisaties/bedrijven, Vriendenloterij, Fondsen op naam voor de ziekte van Lyme zal een lastige klus zijn. Sommige loyale en hoopvolle patiënten proberen met hart en ziel geld in te zamelen dat goed is bedoeld; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ De toekomst zal uitwijzen of de hoge ambities en de hoge verwachte opbrengsten haalbaar zijn en het Lymefonds wel of niet een succes zal gaan worden.

Hoe staat het met het Lymefonds?; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/

Hoe staat het met het Lymefonds?
..‘Het is geen sprint maar een marathon om te komen tot meer preventie en betere diagnose en behandeling van lyme en andere tekenbeetziekten. Ik heb de afgelopen drie jaar te weinig voortgang gemaakt met het opbouwen en lanceren van het Lymefonds..

Voor de (nieuwe) donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en voor het bestuur van de Lymevereniging is het belangrijk om de juiste informatie te gaan verstrekken.

Fondswerving
Fondsen werven
De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.
foto: Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds

Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging zijn twee zelfstandige organisaties. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon de Lymevereniging maar is opgericht door 2 natuurlijke personen op 8 maart 2018 en de huidige voorzitter van de Lymevereniging is niet de mede-oprichter; Bron Statuten https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf De oprichtingsakte vermeldt over de oprichters en het eerste bestuur:

OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
-als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
-als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend achttien.

De huidige voorzitter van de Lymevereniging is in april 2020 toegetreden tot Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van voorzitter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25263 en Mutaties Stichting Lymefonds; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000 De akte van statutenwijziging (wijziging statutaire zetel van Utrecht naar Amsterdam; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/) is (nog) niet gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons