Patiëntensymposium lyme 2022; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595#p28587Spreker 2; Bron
https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers Definitieve programma Spreker 5; Bron
https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma Benaderingen voor de behandeling van persisterende Lyme-gerelateerde symptomen Brian A. Fallon, MD, Columbia University Irving Medical Center, New York City
Deze presentatie behandelt de bevindingen van wetenschappelijk onderzoek en (poli)klinische zorg van de Columbia University Irving Medical Center onder patiënten met persisterende of terugkomende Lyme-gerelateerde symptomen. Na het bespreken van de belangrijkste symptomen en de resultaten van een landelijke psychiatrische studie uit Denemarken, bespreekt dr. Fallon de belangrijkste bevindingen van een studie naar infuusbehandeling met ceftriaxon voor Lyme-gerelateerde cognitieve stoornissen. Deze bevindingen zullen worden vergeleken met die van andere behandelstudies naar post-Lymeziektesyndroom. Vervolgens bespreekt hij hoe symptomen die niet langer reageren op de standaard antibioticabehandeling aangepakt zouden kunnen worden.
De vermoede oorzaak van persisterende Lyme-gerelateerde symptomen bepaalt de behandelbenadering. Zo behoeft een persisterende infectie herhaalde antibioticabehandeling. Post-infectieuze oorzaken* behoeven behandeling gericht op het vermoede mechanisme daarachter - afwijkingen van het immuunsysteem, veranderingen in de hersenen, of mogelijk veranderingen in het microbioom*. Dr. Fallon bespreekt tot slot kort zijn klinisch onderzoek en ervaringen met disulfiram, Kundalini yoga, infuusbehandeling met immunoglobulines*, medicatie en stimulatie van de nervus vagus*. Hij rondt zijn presentatie af met het nieuwe samenwerkingsverband voor klinische studies naar Lyme en tekenbeetziekten, dat wordt geleid door onderzoekers aan Columbia University Medical Center.
* post-infectieuze oorzaken: oorzaken die na het verdwijnen van de infectie optreden
* microbioom: de bacteriën en andere micro-organismen die gewoonlijk in de mens leven
* immunoglobulines: antistoffen, in deze context verkregen van donoren en gebruikt als behandeling
* nervus vagus: een lange zenuw die vanuit de hersenen naar verschillende organen in de borstkas en buik gaat. Deze zenuw kan gestimuleerd worden met een klein apparaatje op de huid of dat chirurgisch ingebracht wordt.
Patiëntensymposium lyme 2022; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595#p28591Spreker 1; Bron
https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers Definitieve programma Spreker 3; Bron
https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programmaImmuunreacties bij Lymeziekte en langdurige Lyme-geassocieerde klachten Klemen Strle, PhD - Wardsworth Center, New York State Dept. of Health, Albany, New York
Patiënten met Lymeziekte hebben uiteenlopende uitingen van hun ziekte met variatie in ernst en duur. Alhoewel de meeste patiënten goed reageren op antibiotica-behandeling en klachtenvrij worden, blijft een deel van de patiënten zitten met langdurige gevolgen die maanden tot jaren na de behandeling kunnen voortduren. Dit zijn onder andere symptomen als pijn, vermoeidheid, neurocognitieve klachten*. Deze complicaties kunnen optreden na iedere uiting van Lymeziekte, zijn vrij heterogeen,* en variëren van mild en voorbijgaand tot ernstig invaliderend met een grote impact op de kwaliteit van leven. De onderliggende oorzaken hiervan zijn nog niet volledig opgehelderd en er zijn ook geen biomarkers* die kunnen voorspellen welke patiënten wel en welke patiënten niet dergelijke langdurige symptomen zullen krijgen. Om die reden zijn behandelopties veelal symptoomgericht en ineffectief, waardoor de weg naar herstel voor patiënten en artsen regelmatig onduidelijk is. Alhoewel vaak een voortdurende infectie wordt aangewezen als oorzaak van deze symptomen, is er maar beperkt wetenschappelijk bewijs voor voortdurende Borrelia-infecties na behandeling in mensen. In plaats daarvan zijn er steeds meer aanwijzingen dat afwijkingen in het afweersysteem of de stofwisseling een rol spelen bij langdurige Lymeklachten (post-Lyme). Drie longitudinale* studies naar Lymepatiënten hebben nu verhoogde activatie van de afweerreactie laten zien in patiënten met langdurige symptomen.
In deze presentatie bespreekt dr. Strle de rol van het afweersysteem bij de verschillende uitingen van Lymeziekte, inclusief de mogelijkheid dat een abnormale afweerreactie een rol speelt bij langdurige Lyme-geassocieerde klachten na behandeling, als er nog maar weinig tot geen Borrelia-bacteriën aanwezig zijn. Deze observaties kunnen een aanknopingspunt zijn voor nieuwe behandelingen, die aangrijpen op de afweerreactie en die kunnen gegeven na de antibiotica-behandeling. Een dergelijke benadering wordt al gebruikt voor post-antibiotic Lyme-artritis* en kan mogelijk ook hier behulpzaam zijn.
* neurocognitieve klachten: problemen met o.a. het geheugen, concentratie, enz.
* heterogeen: verschillend, uiteenlopend of andersoortig
* biomarker: een biologisch stofje of andere meetbare indicator die voorspelt of een bepaalde ziektetoestand aanwezig is of zal optreden in de toekomst
* longitudinale studie: een studie waarbij deelnemers over een bepaalde periode gevolgd worden en er in die periode meerdere metingen worden gedaan
* post-antibiotic Lyme-artritis: een gewrichtsontsteking die optreedt na behandeling voor een Lyme-artritis, en die wordt veroorzaakt door een autoimmuunreactie
Is het door de behandelaars van een Duitse kliniek en de patiënte gestelde juist?De behandelaars werkzaam bij de klinieken in Duitsland zijn basisarts, of natuurgeneeskundige/natuurarts of therapeut. Zij zijn géén
medisch specialist (internist, endocrinoloog, neuroloog) met specialisaties als bijvoorbeeld immunologie/afweerstoornissen, hematologie, metabole ziekten, stofwisselingsziekten, infectieziekten.
Lauri - crowdfunding; Bron
https://www.laurigiepmans.nl/crowdfunding/ en Bron
https://www.gofundme.com/f/behandelingv ... 274448b019..2 augustus 2022: We hebben onverwachts nieuws gekregen.
Ze lieten mij weten dat ik de moeilijkste casus was die ze afgelopen jaren in de kliniek hadden gekregen, dat ze aan mijn dossier konden zien dat mijn lijf niet op behandeling reageert zoals dat van een gemiddelde lymepatient en dat alle artsen daar overlegd hadden en ze niet zo goed wisten hoe ze mij konden helpen. Dit ben ik gewend vanuit Nederlandse ziekenhuizen, maar als een van de meest gespecialiseerde lyme klinieken in Europa dit zegt, raak je daar toch een beetje ontmoedigd van..
..Verder hebben we nog met een ander probleem te maken. Omdat ik afgelopen jaren aan de disulfiram heb gezeten, kunnen bloeduitslagen niet een goed beeld geven van wat er nu precies in mijn lijf aan de hand is. Disulfiram kan er namelijk voor zorgen dat je een hoop vals negatieve uitslagen hebt omdat de lyme zich anders gaat gedragen tijdens deze behandeling en dat is ook gebeurd. Al mijn uitslagen waren negatief en alle andere dingen zagen er ook perfect uit..
..Dit staat in lijn met wat ik eerder gezien heb met mijn Disulfiram behandeling bij mijn arts in Brussel. Mijn bloeduitslagen waren tijdens het behandelen met middel goed en mijn klachten waren onder controle, maar als ik dan een tijdje stopte, werden alle uitslagen weer positief en kwamen mijn klachten terug. Om deze reden is er het volgende besloten:
Ik ga binnenkort niet voor een maand naar Duitsland voor behandeling. Ze weten op het moment niet hoe ze mij kunnen helpen en waar winst te behalen valt, dus willen ze niet dat ik daar veel geld aan uitgeef zonder optimaal resultaat. Wat we wel gaan doen is wachten. Wachten tot mijn lijf alle resultaten en vooruitgang van Disulfiram uit zijn systeem gewerkt heeft, zodat we daarna alle testen opnieuw kunnen doen. We zullen dan hopelijk een betrouwbaarder beeld krijgen van de staat van mijn lijf.
.
..Verder wordt er in de tussentijd ook een tweede onderzoek gestart wat los staat van alle onderzoeken die straks opnieuw moeten. De arts heeft het vermoeden dat ik een genetische afwijking heb die kan verklaren waarom antibiotica niet het optimale effect heeft bij mijn lijf. Dit gaat dus komende tijd onderzocht worden. Verder gaan we ook kijken of er teveel zware metalen en schimmels in mijn lijf aanwezig zijn, iets wat ook de behandeling in de weg kan zitten. Hopelijk krijgen we dan een vollediger beeld waarom in het verleden behandelingen niet gewerkt hebben zoals verwacht..
..Al met al ga ik nu dus een heel ander pad op dan verwacht, maar ik heb er nog steeds een super goed gevoel over. Het geeft vertrouwen dat een arts toegeeft dat ze het even niet weten (iets wat zeldzaam is in de gezondheidszorg, dat zullen mijn chronisch zieke vrienden ook beamen), en dat ze extra onderzoek willen doen om meer antwoorden te krijgen. Ook geeft het vertrouwen dat ze niet willen dat ik geld uitgeef aan een behandeling wanneer ze niet weten of hij goed genoeg gaat helpen. Er zijn genoeg privekliniek artsen die dan maar jou als proefkonijn gaan gebruiken en dat je in de tussentijd kan dokken voor behandeling.
Dus ondanks dat het niet de conclusie is waar ik op gehoopt had, is het wel een conclusie die mij laat zien dat deze artsen kundig en ethisch werken en dat ik daar in goede handen ben..
Eenvandaag
13 april 2019Chronische Lyme-patiënten denken vaak aan zelfdoding: 'Mijn leven geef ik een rapportcijfer 4'; Bron
https://eenvandaag.avrotros.nl/item/chr ... tcijfer-4/.."Intussen waren we al 5 jaar verder, en hoorde ik dat ik beter in Duitsland kon gaan testen. De bacterie zat toen al overal in mijn lijf want hij had vrij spel. Maar mijn symptomen pasten heel goed in het klinisch beeld van een Lyme-patiënt. Het is daarom zonde dat de ziekte zo laat is gevonden."
"Ik werd ziek van het afsterven van de bacterie tijdens de behandeling in een Duitse privé-kliniek, dat was een goed teken. Het eerste jaar was zwaar: ik kreeg antibiotica en natuurgeneesmiddelen door elkaar, en knapte op. Nu ben ik 3 jaar verder en kan weer veel meer, zoals de gordijnen openen en af en toe muziek luisteren. Dat gaf eerder te veel prikkels. Elke twee of drie maanden ga ik terug naar de kliniek waar ik weer doorgelicht word."..
..'Werken deze artsen kundig en ethisch en zijn zij betrouwbaar'?..De (nieuwe) patiënten zullen ook moeten leren om zich zélf ook goed in de materie van de testen en de behandelingen te leren verdiepen en hetgeen dat wordt
gepromoot & geadviseerd door de artsen of door anderen (derden of patiënten) altijd goed te
verifiëren.
..'Worden de patiënten in de klinieken in Duitsland niet als proefkonijn en verdienmodel gebruikt'?..De jarenlange experimentele behandelingen zijn erg kostbaar (€10.000 - €30.000 (per jaar)) en hebben niet tot verbetering of herstel kunnen leiden? En er is door de behandelaars in het buitenland niet eerder medisch onderzoek gedaan naar eventuele andere
onderliggende oorza(a)k(en) of ziekte(n)?
De klinieken in Duitsland werken met de
EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten). De
EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is
onbetrouwbaar gebleken; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28688 Met de
Elispot/iSpot Lyme test kan
géén diagnose worden gesteld en de test kan
niet worden gebruikt om een behandeling te kunnen
monitoren.
De bekende Duitse klinieken en de laboratoria (in Duitsland, Amerika) die sinds jaren en tot op heden met de
cellulaire testen werken en er op basis daarvan een diagnose wordt gesteld bij mensen-patiënten uit veel verschillende landen hebben (nog) geen reactie gegeven op de publicatie van
14 juni 2022 van het '
Vicotory validatie onderzoek' van de Nederlandse wetenschappers&onderzoekers.
The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron
https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirstPublicatie 14 juni 2022'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD
..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..
Met de '
Phelix Phage Borrelia test' (
experimentele en niet-gevalideerde test!) kan géén diagnose
Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld.
Clinicus
promoot de 'Phelix Phage Borrelia test' in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS
4 november 2020 Utrecht; Bron
https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron
https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) - nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..
Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron
https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron
http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers&onderzoekers van
13 december 2021; Bron
https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/fullDe gevolgen voor de (
geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose met
onbetrouwbare testen (de
Elispot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) of met
de experimentele niet-gevalideerde '
Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België)) en een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
'Disulfiram' is (wereldwijd)
gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron
https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5aFred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS.
He has been disabled by, and treated with
dozens of pills daily,
for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.
He nonetheless sees a corner turning, in particular in
the use of repurposed drugs; Bron
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”
Disulfiram - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron
https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiramDisulfiram - actuele paperback Lymeziekte
2021; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..
De samenwerkende partner in het NLe; Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/ het
Radboudumc onderzoekt met de
LymeEscape-studie de afweer van de gastheer tegen de Borrelia-bacterie.
Meer informatie over het LymeEscape onderzoek -
actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf..LymeEscape: onderzoek naar de afweerreactie tegen lymeziekte
Het Radboudumc onderzoekt met de LymeEscape-studie de afweer van de gastheer tegen de Borrelia-bacterie. Deze afweerreactie is belangrijk bij het opsporen en doden van de Borrelia-bacterie in de eerste dagen na een infectie. Deze studie kijkt speciaal naar de rol van verschillende afweercellen in de ontwikkeling van de afweer tegen de ziekteverwekker en de rol van antigeenpresentatie.
Antigeenpresentatie is een proces waarbij fragmenten van micro-organismen of eiwitten door bepaalde afweercellen op het celmembraan tot uiting komen om zo andere afweercellen te activeren. Dit proces is belangrijk voor de ontwikkeling van specifieke antistoffen en afweercellen (T-cellen) tegen de Borrelia-bacterie (zie 4.1).
Uit eerder laboratoriumonderzoek met bloed en cellen van de mens is gebleken dat bepaalde eiwitten die belangrijk zijn bij het proces van antigeenpresentatie - namelijk HLA-DR, CD74 en HLA-DM - onderdrukt worden door de Borrelia-bacterie. Dit gebeurde voornamelijk bij cellen die onderdeel uitmaken van de aangeboren afweer. Dit zijn monocyten, macrofagen en dendritische cellen; zij staan bekend als antigeenpresenterende afweercellen (figuur 20). Verder bleek dat als gevolg van het remmen van de antigeenpresentatie de reactie van T-cellen voor langere tijd werd onderdrukt.
Dat zou er in sommige gevallen voor kunnen zorgen dat de afweerreactie van de mens tegen de Borrelia-bacterie wordt onderdrukt, waardoor er makkelijker lymeziekte kan ontstaan.
In LymeEscape wordt dit onderzocht bij patiënten, door te kijken naar de eiwitten die betrokken zijn bij de antigeenpresentatie in gezonde mensen en verschillende patiënten met lymeziekte. Hierbij gaat het om mensen met bewezen erythema migrans (de rode ring of vlek), maar ook om patiënten met latere uitingen van lymeziekte (gedissemineerde lymeziekte).
Daarnaast wordt gezocht naar mogelijkheden om de antigeenpresenterende functie in de afweercellen te herstellen en zo de afweerreactie te verbeteren. Dit wordt onderzocht door antigeenpresenterende cellen van lymepatiënten in het laboratorium te stimuleren met de Borrelia-bacterie, en de verschillende factoren die zijn betrokken bij de afweerreactie tegen de bacterie in kaart te brengen. Met het verkregen inzicht hopen de onderzoekers betere diagnostische en, in de verdere toekomst, mogelijk therapeutische strategieën te ontwikkelen. Het project is begonnen in 2017 en loopt tot 2022..
Stichting voor Afweerstoornissen - Afweerstoornis wat is dat eigenlijk?; Bron
https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/Utrecht UMC - Immuundeficiënties; Bron
https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis ... ficienties..Er zijn veel soorten afweerstoornissen, die in ernst en verschijnselen sterk kunnen verschillen. Zo kunnen problemen met de aanmaak van antistoffen een afweerstoornis veroorzaken, maar ook problemen bij het opruimen van virussen, bacteriën of schimmels..
..Afweerstoornissen kunnen ook ontstaan als gevolg van een andere ziekte of behandeling:
- ziekte (bijvoorbeeld leukemie)
- een infectie (bijvoorbeeld ziekte van Pfeiffer of aids/HIV)
- medicijnen die het afweersysteem onderdrukken
- chemotherapie bij kanker
- een operatie of ongeval (bijvoorbeeld beschadiging of verwijdering van de milt)
- contact met schadelijke stoffen..
..Als de dokter wil onderzoeken of er voldoende antistoffen en afweercellen in het bloed zijn, kijkt hij/zij naar diverse typen antistoffen en afweercellen in het bloed (IgM, IgA en IgG en bloedcellen). Ook controleert hij/zij of er na een of meer vaccinaties voldoende antistoffen zijn aangemaakt. Zo kan hij/zij zien of het afweersysteem goed werkt..
..Een overzicht van de belangrijkste ziektebeelden:
- stoornissen in de aanmaak van antistoffen
- selectieve IgA deficientie (wat kan leiden tot verminderde afweer in de slijmvliezen)
- problemen met de aanmaak van specifieke antistoffen (SADNI of IgG-subklasseverlaging)
- het volledig ontbreken van antistoffen (agammaglobulinemie of ziekte van Bruton (XLA)
- Common Variable Immune Deficiency (CVID)
- gecombineerde afweerstoornissen
- CID en SCID
- regulatiestoornissen van het immuunsysteem
- problemen met de niet-specifieke afweer
- chronische granulomateuze ziekte (CGD)
- stoornissen in het transport van witte bloedcellen
- problemen met complement-eiwitten..
