16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6631
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Za 20 Aug 2022, 20:48

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Programma 5 september 2022 - The program of the poster pitches; Bron https://www.iclb2022.org/monday-5-sept-2022/
12.25 - Designing a cocktail vaccine against Lyme borreliosis combining tick- and Borrelia-derived antigens - Alexis Burnham, Netherlands (Amsterdam University Medical Center)
Amsterdam UMC - Alexis Burnham: Novel, broadly-protective vaccines for Lyme borreliosis and other TBDs; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... r-tbds.htm
..Introduction researcher
Alexis joined the AUMC as a doctoral researcher in 2020. She previously completed her B.Sc. in Animal Sciences with highest honors from the University of Tennessee, Knoxville (USA). After working in microbiology research at Oak Ridge National Laboratory, she joined the inaugural class of the Erasmus Mundus Joint M.Sc. program in Infectious Diseases and One Health (IDOH) at the University of Edinburgh, Université de Tours, and Universitat Autònoma de Barcelona. With a broad background in biomedical and veterinary research, she has a strong interest in vector-borne and zoonotic diseases. Among other topics, her previous work has examined methods of zoonotic leishmaniosis control in dogs and wild rabbits and dogs’ immune response to the saliva of sandflies, which transmit leishmaniosis.

Reason for the research
Currently, there is no human vaccine available against Lyme borreliosis (LB) the most common vector-borne disease in the Northern Hemisphere. LB is caused by Borrelia spirochetes transmitted by Ixodes ticks, which can be found in many parts of the world. Despite issues with underreporting, cases of LB have grown exponentially in the US and Europe over the past years. In the Netherlands alone, the number of diagnoses has quadrupled over the last 20 years. Moreover, its burden is expected to grow with the expanding geographical range of Ixodes tick species due to global climate change.

When a tick bites, it not only introduces pathogens like Borrelia but also other substances, called salivary proteins. These tick salivary proteins allow the tick to remain attached to the host’s skin and continue feeding, in addition to promoting the transmission of the pathogen itself. For example, many of these proteins interfere with blood clotting, anchor the tick to the skin, or prevent host immune cells from destroying spirochetes.

These proteins are also responsible for a phenomenon called tick immunity, in which some animals repeatedly bitten by ticks develop a strong immune reaction to ticks that interferes with feeding. When the ticks fall off or cannot complete feeding, they are unable to transmit the pathogen. Therefore, tick immune animals are effectively protected from developing the disease.

In this project, we hope to create an anti-tick vaccine for LB by finding the correct combination of proteins to mimic this natural phenomenon, providing protection against LB as well as other tick-borne diseases (TBDs) simultaneously.

Purpose of the study:
The project’s overarching goal is to develop a novel, broadly-protective vaccine for the prevention of LB and other TBDs. We believe we can accomplish this goal by combining Borrelia proteins with tick salivary proteins in a single vaccine.

Broader Explanation of the Research:
Previous and ongoing research in the group has identified a series of novel vaccine candidates, encompassing proteins from the causative pathogen (Borrelia), as in previous vaccines, as well as from the vector (Ixodes ticks). Because different species of Borrelia cause LB in different parts of the world, we hope to provide broader protection than previous vaccines by selecting those proteins that are relatively similar among the species.

The function of these proteins will be characterized in this project, providing much-needed insight into the complex tick-host-pathogen relationship. Promising candidates will then be evaluated for their immunogenicity and efficacy in a tick-Borrelia-mouse model using different adjuvants and vaccine platforms..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6631
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Zo 21 Aug 2022, 18:06

LDUK 18 augustus 2022 - Online Seminar: Persistent Lyme Disease - Supportive Evidence and Potential Solutions with Dr Monica Embers; Bron https://lymediseaseuk.com/2022/08/19/dr-monica-embers/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=yfQ6kZMKsUU Slides van de presentatie; Bron https://drive.google.com/file/d/1xSrmrP ... CZs6LQkE1c

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 4; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Persistentie van Borrelia en behandeling: onderzoeken in diermodellen Monica E. Embers - Tulane University, New Orleans

Veel aspecten van Lymeziekte (Lyme borreliose) zijn nog controversiële onderwerpen in de wetenschappelijke en medische wereld. Een specifiek onderwerp van debat is het mechanisme achter het falen van antibiotische behandeling bij een deel van de patiënten (schatting 10-20%).
Post-Lymeziektesyndroom - de benaming voor de maanden- tot jarenlange symptomen die Lymepatiënten kunnen ervaren na aanbevolen antibiotica-behandeling - wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een auto-immuunreactie, post-infectieuze symptomen* van een acute Borrelia infectie, of een persisterende infectie.
In deze presentatie behandelt dr. Embers het wetenschappelijk bewijs voor de rol van persisterende infectie in dierenmodellen en in mensen. De rol van de afweerreactie van de patiënt bij diagnosestelling en de effectiviteit van antibiotica wordt ook besproken. Specifiek gaat het daarbij over de rol van bepaalde antistofreacties bij het vaststellen en oplossen van de infectie als er wordt behandeld met alleen een bacteriostatisch* antibioticum. Tot slot bespreekt ze studies over combinatie-antibiotica en nieuwe Borrelia-specifieke inhibitors* die veelbelovend zijn voor het opruimen van de infectie.

* post-infectieuze symptomen: gevolgen nadat de infectie voorbij is
* Bacteriostatisch antibioticum: een antibioticum dat werkt door het afremmen van de groei van de bacterie, maar deze niet doodt
* Borrelia-specifieke inhibitors: biologische stoffen of medicijnen die Borrelia remmen
Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Programma 6 september 2022; Bron https://www.iclb2022.org/tuesday-6-sept-2022/
Chronic B. burgdorferi sl infection, lessons from animal models? Monica Embers, USA (Invited speaker, Tulane University)

Many aspects of Lyme disease/Borreliosis are still topics of controversy within the scientific and medical communities. One particular point of debate is the etiology behind antibiotic treatment failure of a significant portion (10-20%) of Lyme disease patients. Post treatment Lyme disease (PTLD), the condition in which patients with Lyme disease continue to experience a variety of symptoms months to years after the recommended antibiotic treatment is likely caused by host autoimmune responses, post-infectious sequelae of acute Borrelia infection, and persistent infection. This talk will focus on evidence that supports the role of persistent infection in animal models and in humans. The role of the immune response in diagnosis and antibiotic efficacy is also considered. Studies on antibiotics delivered in combination, and novel Borrelia-specific inhibitors that show promise for eradication of infection will also be discussed.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6631
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 23 Aug 2022, 17:17

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)

De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden.

Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..
De EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28688 Met de Lymespot/Elispot(iSpot) test kan géén diagnose worden gesteld en de test kan niet worden gebruikt om een behandeling te kunnen monitoren.

De bekende Duitse klinieken en de laboratoria (in Duitsland, Amerika) die sinds jaren en tot op heden met de cellulaire testen werken en er op basis daarvan een diagnose wordt gesteld bij mensen-patiënten uit veel verschillende landen hebben (nog) geen reactie gegeven op de publicatie van 14 juni 2022 van de Nederlandse wetenschappers&onderzoekers.

Ilads Conferentie 2022 Orlando, FL 22 - 25 september 2022; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/orlando-2022/
22 september 2022: Breakout #2 - Laboratory Testing
..
3-3:15 PM Infectolab Americas - Felix Scholz, PhD
3:15-3:30 PM Armin Labs - Armin Schwarzbach, MD, PhD..
De Ilads organisatie, de Ilads artsen en de laboratoria negeren (?!) de publicatie van het wetenschappelijk onderzoek?
Waarom? Is men bang dat het grote verdienmodel in duigen kan gaan vallen? Er wordt véél geld aan de onbetrouwbare testen over de rug van de zieke mensen.

ArminLabs (Duitsland) - Integrative and Personalised Medicine Congress 16 - 18 juni 2022 London UK; Bron https://www.ipmcongress.com/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28639 Integrative and Personalised Medicine Congress 16 - 18 juni 2022 London UK; Bron https://www.ipmcongress.com/
Workshop speakers - Free Workshops; Bron https://www.ipmcongress.com
..Dr. Armin Schwarzbach is a world expert in the field of laboratory medicine and infectious diseases. He is committed to working tirelessly on refining the various diagnostic tests for Borrelia burgdorferi and coinfections, a research area to which he has devoted more than 20 years of his professional life.

His unparalleled expertise in testing for tick-borne disease culminated in the creation in 2015 of his own laboratory, ArminLabs, in Augsburg, Germany. Under his watchful eye, his 30-strong, hand-picked laboratory team has processed over 150.000 samples from patients with tick-borne disease, in addition to all the other medical and specialised tests run daily for practitioners from over 150 countries..

The Academy of Nutritional Medicine (AONM); Bron https://aonm.org/
Infectolab in Duitsland is in 2020 gesloten. Infectolab in Amerika; Bron https://www.infectolab-americas.com/

Better diagnostic testing: antibodies and beyond with Dr. Armin Schwarzbach
5 oktober 2021
Detecting Lyme disease and related infections; Bron https://www.lookingatlyme.ca/2021/10/40 ... hwarzbach/
..Another test for Borrelia burgdorferi and SARS-CoV-2 is the I-spot, which can test both for past and current infection, and biopsy or tissue testing..

Infectolab Americas (Verenigde Staten) in samenwerking met ArminLabs (Duitsland). Infectolabs Americas: ..'Een grote doorbraak in de identificatie/detectie van de ziekte van Lyme'?..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28693 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://www.infectolab-americas.com/pos ... me-disease
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

AID (Autoimmun Diagnostika (Strassberg)) - EliSpot/iSpot; Bron https://www.aid-diagnostika.com
Infectolab Duitsland is in 2020 gesloten. Infectolab Americas is opgericht in 2016; Bron https://www.infectolab-americas.com/
..In 2016, Dr. Nicolaus and Dr. Felix Scholz founded Infectolab Americas (USA) to develop the highest quality of tests and diagnostics for viruses, bacteria (including Lyme and other tick-borne diseases), and treatment guidance. They are proud to be an independent owner-run laboratory able to personally support clinics, practitioners and patients and to consult with them regularly..

Infectolab Americas - Lymespot/Elispot(iSpot); Bron https://www.infectolab-americas.com/bor ... urgdorferi
Arminlabs Duitsland - EliSpot; Bron https://www.arminlabs.com/nl/services/t ... orreliosis
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland samenwerken en de cellulaire test de Lymespot/Elispot(iSpot) test (wereldwijd) promoten. Dat geeft de nodige vraagtekens.
Bron viewtopic.php?f=5&p=28691#p28670 23 september 2016: ..EliSpot is similar to the iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
A case-control study - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Comment (Mayo Clinic, Division of Clinical Microbiology, USA) - 'The false promise of cellular tests for Lyme borreliosis' by Elitza S Theel, Bobbi S Pritt
..Lyme borreliosis, caused by members of the Borrelia burgdorferi sensu lato (Bbsl) complex, is the most common vector-borne disease in Europe and the USA, with over 600 000 cases estimated to occur annually in these regions since 2010. 1,2. Given this impressive global burden, it is remarkable that there are still substantial diagnostic gaps for Lyme borreliosis, including the absence of reliable assays for acute infection, difficulty in differentiating past disease from current disease, and an inability to monitor treatment response. The commonly used two-tiered Lyme borreliosis serological testing algorithms provide high specificity and excellent sensitivity during later disease stages but are unable to reliably detect acute Lyme borreliosis due to the natural limitations associated with the kinetics of antibody development after infection. Tests that detect the memory T-cell-mediated immune response to Bbsl antigens were expected to overcome some of these limitations, but existing efficacy studies show conflicting results and have used non-standardised Lyme borreliosis case definitions. 3,4..
ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) - Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6631
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 26 Aug 2022, 16:22

Patiëntensymposium lyme 2022 - Programma en Sprekers; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Sprekers; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Programma
Zondag 4 september 2022

10:30 - 11:30 Registratie (met koffie en koekjes)
11:30 - 12:00 Opening door symposium chair, vertegenwoordiger van Lymevereniging en anderen
12:00 - 12:25 Presentatie 1 - Kees van den Wijngaard
12:25 - 12:50 Presentatie 2 - Monica Embers

12:50 - 13:40 Netwerken met lichte lunch (melk, thee, koffie, soep & broodjes)

13.40 - 14:05 Presentatie 3 - Klemen Strle
14:05 - 14:30 Presentatie 4 - Freek van de Schoor & Ewoud Baarsma

14:30 - 14:50 Korte pauze

14:50 - 15:15 Presentatie 5 - Brian Fallon
15:15 - 15:55 Paneldiscussie met alle sprekers en tijd voor aanvullende vragen

15:55 - 16:00 Algemene afsluiting
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6631
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Zo 28 Aug 2022, 16:49

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 4; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers
Persistentie van Borrelia en behandeling: onderzoeken in diermodellen Monica E. Embers - Tulane University, New Orleans

Veel aspecten van Lymeziekte (Lyme borreliose) zijn nog controversiële onderwerpen in de wetenschappelijke en medische wereld. Een specifiek onderwerp van debat is het mechanisme achter het falen van antibiotische behandeling bij een deel van de patiënten (schatting 10-20%).
Post-Lymeziektesyndroom - de benaming voor de maanden- tot jarenlange symptomen die Lymepatiënten kunnen ervaren na aanbevolen antibiotica-behandeling - wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een auto-immuunreactie, post-infectieuze symptomen* van een acute Borrelia infectie, of een persisterende infectie.
In deze presentatie behandelt dr. Embers het wetenschappelijk bewijs voor de rol van persisterende infectie in dierenmodellen en in mensen. De rol van de afweerreactie van de patiënt bij diagnosestelling en de effectiviteit van antibiotica wordt ook besproken. Specifiek gaat het daarbij over de rol van bepaalde antistofreacties bij het vaststellen en oplossen van de infectie als er wordt behandeld met alleen een bacteriostatisch* antibioticum. Tot slot bespreekt ze studies over combinatie-antibiotica en nieuwe Borrelia-specifieke inhibitors* die veelbelovend zijn voor het opruimen van de infectie.

* post-infectieuze symptomen: gevolgen nadat de infectie voorbij is
* Bacteriostatisch antibioticum: een antibioticum dat werkt door het afremmen van de groei van de bacterie, maar deze niet doodt
* Borrelia-specifieke inhibitors: biologische stoffen of medicijnen die Borrelia remmen
De Ilads arts en de wetenschapper professor microbiologie en immunologie; Bron https://tnprc.tulane.edu/faculty/monica-e-embers-phd zijn het opnieuw; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28588 niet met elkaar eens?

ASM Jounals
22 augustus 2022
Reply to Luger, “Why Is It So Hard to Find Persistent Borreliella burgdorferi?” by Felipe C. Cabello , Monica E. Embers, Stuart A. Newman, Henry P. Godfrey; Bron https://journals.asm.org/doi/10.1128/mbio.02169-22
Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz/ 27 augustus 2022 R.H: A few comments. Thank you Monica for your ongoing work on persistence of spirochetal inf's. However, a few clarifications should be made. First of all, we have already published on the multiple overlapping causes of symptoms in CLD/PTLDS and shown that dapsone combination therapy has been effective in roughly 50% of PTLDS patients.
Horowitz RI, Freeman PR. Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections: A Report of Three Cases and Literature Review. Antibiotics. 2022; 11(7):912. https://doi.org/10.3390/antibiotics11070912

Horowitz, R.I.; Freeman, P.R. Efficacy of Double-Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-infections: A Report of Three Cases and Retrospective Chart Review. Antibiotics 2020, 9, 725. https://doi.org/10.3390/antibiotics9110725

Horowitz, R.I.; Freeman, P.R. Precision Medicine: retrospective chart review and data analysis of 200 patients on dapsone combination therapy for chronic Lyme disease/post-treatment Lyme disease syndrome: part 1. International Journal of General Medicine 2019:12 101–119
https://www.dovepress.com/precision-med ... ticle-IJGM
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30863136

Horowitz, R.I.; Freeman, P.R. Precision Medicine: The Role of the MSIDS Model in Defining, Diagnosing, and Treating Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome and Other Chronic Illness: Part 2. Healthcare 2018, 6, 129.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30400667

So lets not pretend we have not already identified persistent infection, not just for Bb, but Babesia and Bartonella as well as other pathogens, and MSIDS abn's responsible for chronic symptomatology. And there are many peer-reviewed articles discussing persistence from round body forms and 'persisters' in biofilms. The next step is a RCT on dapsone combination therapy and the MSIDS model, so we can stop pretending we don't have answers and get on with the business of helping the 14.5% of the global population that has been infected with LD (Dong Y, Zhou G, Cao W, et al Global seroprevalence and sociodemographic characteristics of Borrelia burgdorferi sensu lato in human populations: a systematic review and meta-analysis BMJ Global Health 2022;7:e007744.)

De arts claimt veel maar het zijn enkel erg kleine case-studies. De arts geeft opnieuw zélf(!) aan dat er vervolgens klinisch onderzoek (RCT) nodig is met grote groepen mensen-patiënten. Dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) is nodig om het gestelde te kunnen bevestigen en geldt daarna en bij publicatie in gerenommeerde medische tijdschriften pas als wetenschappelijk bewijs. Klinisch onderzoek vraagt veel tijd (jaren) en kost veel geld.
..Bron viewtopic.php?f=37&t=2404&start=10#p28494 en Bron viewtopic.php?f=37&t=2404&start=10#p28492 4 mei 2022 R.H: If proven true, which will require much larger numbers of patients in a RCT..

..Our study has several limitations, as outlined below. Our cohort was too small to determine if adding disulfiram to dapsone prior or during HDDCT and using DSF in different dosages and lengths of treatment, significantly affected treatment outcomes. Larger numbers of patients in well-controlled, randomized studies will be needed to evaluate the efficacy of HDDCT after using DDDCT with or without DSF in those suffering from chronic Lyme/PTLDS, with or without Bartonellosis and babesiosis..
Wie facebook heeft kan in het openbare bericht lezen dat de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt: ..'dat het veel slechter met de gezondheid gaat dan de jaren hiervoor'.. De experimentele behandeling 'double dose dapsone combination therapy (DDDCT)'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28587 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28588 heeft niet tot de gehoopte verbetering of genezing geleid maar tot verslechtering?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=900#p28495

'Dapson' is in 2019 gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er hoop verkocht - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
Lymevereniging 3 oktober 2020 - Nieuw onderzoek in het laboratorium naar dapson en dapson-combinatiebehandeling is eind september gepubliceerd door dr. Richard Horowitz en collega’s. De studie biedt hoop op een meer effectieve behandeling van chronische lyme; Bron https://lymevereniging.nl/nieuwe-studie ... sche-lyme/
..De in vitro studie (onderzoek in een reageerbuis) suggereert dat een combinatiebehandeling met dapson een nieuwe en succesvolle optie zou kunnen zijn om Borrelia biofilms te behandelen..
..Dubbelblind onderzoek in mensen is nodig om te testen of deze behandeling voor patiënten met chronische lyme effectief en veilig is..
'Disulfiram' is (wereldwijd) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”
Zijn 'disulfiram' en 'dapsone' de medicijnen waarmee de (chronische) Lyme patiënten blijvend gaan verbeteren en herstellen? Nee.

Patiënten moeten beter leren om gezond kritisch te leren zijn en de informatie goed te verifiëren en niet zo maar allerlei experimentele medicijnen en middelen te gaan nemen. Sommige Ilads werkende artsen (Nederland, Europa, Verenigde Staten) hebben door de jaren heen keer op keer 'nieuwe' medicijnen in de aanbieding die als experimentele behandeling worden ingezet.

Een belangrijk punt van een groot gemis is dat de besturen van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten géén duidelijk standpunt innemen en de (nieuwe) Lyme patiënten en de leden/donateurs niet goed informeren en waarschuwen(!); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=950#p28792
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose met onbetrouwbare testen (de Elispot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) of met de experimentele niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België)) en een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

Het 'nieuwste' aangeboden middel is 'methylene blue' (Methyleenblauw)? Farmacotherapeutisch Kompas - Methylthionine (bijwerkingen, interacties, contra-indicaties, waarschuwingen); Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... ylthionine
C.N van Infectolab Americas (Verenigide Staten) probeert 'Methylene Blue' ook aan de man/vrouw te brengen bij de natuurartsen, de therapeuten en de patiënten.
13 april 2021 - Dr Carsten Nicolaus “Latest Advances and Improvements in Treating Tick-Borne Diseases; Bron https://www.youtube.com/watch?v=j5X-yp0TXRo en slides van de presentatie; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... l-2021.pdf
..Hope for the future:
A summary of the most recent advances in the last 5 years
- The new generation of T-cellular testing (“i-spot testing technique”)
An excellent diagnostic tool but more useful and recommendable for monitoring purposes to improve the therapeutical outcome.
- More and routiniously use of Next Generation Sequencing (NGS) methods to improve diagnostics and also treatment.
- Introduction of new treatment options beside the antibiotics like Disulfiram & Methylene Blue medications
Medications developed for other indications and medical purposes which seem to have extraordinary antimicrobial efficacy.
- Development and improvement of other treatment options for chronic infections and the accompanying health conditions like Peptides, SOT, stem cell treatment, hyperthermia, etc..
Er wordt onterecht hoop gegeven. De genoemde alternatieve of experimentele behandelingen (waar geen medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is) kosten veel geld €20.000 - €30.000 (per jaar) en geven geen enkele garantie voor verbetering of herstel/genezing!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Henriëtte
Berichten: 2332
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Henriëtte » Di 30 Aug 2022, 14:39

[quote]PATIËNTENSYMPOSIUM LYME 2022 - Jullie meestgestelde vragen!

Waar is het symposium?
Het symposium vindt plaats in het Amsterdam UMC – locatie AMC
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam Zuidoost
Nederland

Wanneer is het symposium?
Het symposium vindt plaats op zondag 4 september van 10.30 tot 16.00 uur.

Is het ook mogelijk om maar een deel van de dag aanwezig te zijn?
Ja! Aan het begin is een registratie waarbij je aanwezig moet zijn, maar je mag altijd eerder naar huis gaan.

Wat is het programma?
Op de website van het symposium kan je het gehele programma vinden. Link in onze bio

Welke taal spreken de sprekers?
De voertaal van het symposium is in het Engels.

Wat is de parkeergelegenheid bij het symposium?
Bij het ziekenhuis waar het symposium gehouden wordt, zijn zowel standaard als mindervalide parkeerplekken aanwezig.

Hoe moet ik via het ov reizen?
Het dichtstbijzijnde station is Amsterdam Holendrecht. Vanaf hier is het nog 6 minuten lopen voordat je het AMC bereikt.
TIP! Het kan fijn zijn om met een andere lymepatiënt samen naar het symposium te reizen om kosten te besparen of voor de gezelligheid. Laat in de reacties achter waar jij vandaan komt en misschien vind je wel een reisbuddy!

Kom jij ook naar het symposium?
Als je lid bent en je nu snel aanmeld, heb je kans dat de Lymevereniging jouw toegangskaart t.w.v. €25,- terugbetaald
Laatste kans!
Het is ook direct je aller laatste kans om als deelnemer jouw vraag voor een van de sprekers in te sturen. Vragen over persoonlijke behandeltrajecten zullen niet worden meegenomen.

Heb jij nog vragen? Op onze website kan je meer informatie vinden, maar je mag je vragen ook stellen in de reacties!
https://lymevereniging.nl/patienten-sym ... ptember-2/
We hopen je daar te zien![/quote]

Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6631
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 30 Aug 2022, 16:29

Dokter media
11 augustus 2022
Is er een vaccin tegen Lyme op komst?; Bron https://doktermedia.nl/infectieziekten/ ... -op-komst/
..Vrijwel alle landelijke media schrijven deze week over onderzoek naar een mogelijk vaccin tegen de ziekte van Lyme. Volgens de Volkskrant is het vaccin zelfs al ‘op komst’. Voor zulke positieve woorden is het echter nog te vroeg..

..Hoe dan ook gaat nu dus een wereldwijd onderzoek naar effect van het vaccin bij de mens van start. Mensen ‘die in het verleden jaarlijks één of meer tekenbeten hebben gehad en dit in het komend jaar weer verwachten’ kunnen zich aanmelden om aan het onderzoek deel te nemen..

..De fabrikant stelt dat ‘als het onderzoek succesvol blijkt, er mogelijk in 2025 een aanvraag kan worden gedaan om het vaccin op de markt te brengen’. Voorlopig is het dus nog wachten op begin van het onderzoek en de eerste resultaten ervan. Hopelijk brengen die inderdaad goed nieuws, maar daar is het nu nog te vroeg voor..
Symposium voor wetenschappers en medici
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28800 Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Programma 7 september 2022
Development of a multivalent Lyme Borreliosis vaccine candidate: Results from a phase 2 safety & immunogenicity study in an adult and pediatric study population - Nicole Bézay, Austria (Valneva)
Pfizer
8 augustus 2022
Pfizer and Valneva Initiate Phase 3 Study of Lyme Disease Vaccine Candidate VLA15; Bron https://www.pfizer.com/news/press-relea ... me-disease
..About VLA15
VLA15 is the only Lyme disease vaccine candidate currently in clinical development. This investigational multivalent protein subunit vaccine uses an established mechanism of action for a Lyme disease vaccine that targets the outer surface protein A (OspA) of Borrelia burgdorferi, the bacteria that cause Lyme disease. OspA is a surface protein expressed by the bacteria when present in a tick. Blocking OspA inhibits the bacterium’s ability to leave the tick and infect humans. The vaccine covers the six most common OspA serotypes expressed by the Borrelia burgdorferisensu lato species that are prevalent in North America and Europe. VLA15 has demonstrated a strong immune response and satisfactory safety profile in pre-clinical and clinical studies so far. Valneva and Pfizer entered into a collaboration agreement in April 2020 to co-develop VLA15, with updates to the terms within this agreement made in June 2022.3,4 The terms of the collaboration agreement include a $25 million milestone payment made to Valneva upon Pfizer’s initiation of the Phase 3 study. The program was granted Fast Track designation by the U.S. FDA in July 2017.5..
Valneva
8 augustus 2022
Pfizer and Valneva Initiate Phase 3 Study of Lyme Disease Vaccine Candidate VLA15; Bron https://valneva.com/press-release/pfize ... ate-vla15/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6631
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 31 Aug 2022, 16:33

Patiëntensymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28587
Spreker 2; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers Definitieve programma Spreker 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Benaderingen voor de behandeling van persisterende Lyme-gerelateerde symptomen Brian A. Fallon, MD, Columbia University Irving Medical Center, New York City

Deze presentatie behandelt de bevindingen van wetenschappelijk onderzoek en (poli)klinische zorg van de Columbia University Irving Medical Center onder patiënten met persisterende of terugkomende Lyme-gerelateerde symptomen. Na het bespreken van de belangrijkste symptomen en de resultaten van een landelijke psychiatrische studie uit Denemarken, bespreekt dr. Fallon de belangrijkste bevindingen van een studie naar infuusbehandeling met ceftriaxon voor Lyme-gerelateerde cognitieve stoornissen. Deze bevindingen zullen worden vergeleken met die van andere behandelstudies naar post-Lymeziektesyndroom. Vervolgens bespreekt hij hoe symptomen die niet langer reageren op de standaard antibioticabehandeling aangepakt zouden kunnen worden.

De vermoede oorzaak van persisterende Lyme-gerelateerde symptomen bepaalt de behandelbenadering. Zo behoeft een persisterende infectie herhaalde antibioticabehandeling. Post-infectieuze oorzaken* behoeven behandeling gericht op het vermoede mechanisme daarachter - afwijkingen van het immuunsysteem, veranderingen in de hersenen, of mogelijk veranderingen in het microbioom*. Dr. Fallon bespreekt tot slot kort zijn klinisch onderzoek en ervaringen met disulfiram, Kundalini yoga, infuusbehandeling met immunoglobulines*, medicatie en stimulatie van de nervus vagus*. Hij rondt zijn presentatie af met het nieuwe samenwerkingsverband voor klinische studies naar Lyme en tekenbeetziekten, dat wordt geleid door onderzoekers aan Columbia University Medical Center.

* post-infectieuze oorzaken: oorzaken die na het verdwijnen van de infectie optreden
* microbioom: de bacteriën en andere micro-organismen die gewoonlijk in de mens leven
* immunoglobulines: antistoffen, in deze context verkregen van donoren en gebruikt als behandeling
* nervus vagus: een lange zenuw die vanuit de hersenen naar verschillende organen in de borstkas en buik gaat. Deze zenuw kan gestimuleerd worden met een klein apparaatje op de huid of dat chirurgisch ingebracht wordt.

Patiëntensymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28591
Spreker 1; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers Definitieve programma Spreker 3; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Immuunreacties bij Lymeziekte en langdurige Lyme-geassocieerde klachten Klemen Strle, PhD - Wardsworth Center, New York State Dept. of Health, Albany, New York

Patiënten met Lymeziekte hebben uiteenlopende uitingen van hun ziekte met variatie in ernst en duur. Alhoewel de meeste patiënten goed reageren op antibiotica-behandeling en klachtenvrij worden, blijft een deel van de patiënten zitten met langdurige gevolgen die maanden tot jaren na de behandeling kunnen voortduren. Dit zijn onder andere symptomen als pijn, vermoeidheid, neurocognitieve klachten*. Deze complicaties kunnen optreden na iedere uiting van Lymeziekte, zijn vrij heterogeen,* en variëren van mild en voorbijgaand tot ernstig invaliderend met een grote impact op de kwaliteit van leven. De onderliggende oorzaken hiervan zijn nog niet volledig opgehelderd en er zijn ook geen biomarkers* die kunnen voorspellen welke patiënten wel en welke patiënten niet dergelijke langdurige symptomen zullen krijgen. Om die reden zijn behandelopties veelal symptoomgericht en ineffectief, waardoor de weg naar herstel voor patiënten en artsen regelmatig onduidelijk is. Alhoewel vaak een voortdurende infectie wordt aangewezen als oorzaak van deze symptomen, is er maar beperkt wetenschappelijk bewijs voor voortdurende Borrelia-infecties na behandeling in mensen. In plaats daarvan zijn er steeds meer aanwijzingen dat afwijkingen in het afweersysteem of de stofwisseling een rol spelen bij langdurige Lymeklachten (post-Lyme). Drie longitudinale* studies naar Lymepatiënten hebben nu verhoogde activatie van de afweerreactie laten zien in patiënten met langdurige symptomen.

In deze presentatie bespreekt dr. Strle de rol van het afweersysteem bij de verschillende uitingen van Lymeziekte, inclusief de mogelijkheid dat een abnormale afweerreactie een rol speelt bij langdurige Lyme-geassocieerde klachten na behandeling, als er nog maar weinig tot geen Borrelia-bacteriën aanwezig zijn. Deze observaties kunnen een aanknopingspunt zijn voor nieuwe behandelingen, die aangrijpen op de afweerreactie en die kunnen gegeven na de antibiotica-behandeling. Een dergelijke benadering wordt al gebruikt voor post-antibiotic Lyme-artritis* en kan mogelijk ook hier behulpzaam zijn.

* neurocognitieve klachten: problemen met o.a. het geheugen, concentratie, enz.
* heterogeen: verschillend, uiteenlopend of andersoortig
* biomarker: een biologisch stofje of andere meetbare indicator die voorspelt of een bepaalde ziektetoestand aanwezig is of zal optreden in de toekomst
* longitudinale studie: een studie waarbij deelnemers over een bepaalde periode gevolgd worden en er in die periode meerdere metingen worden gedaan
* post-antibiotic Lyme-artritis: een gewrichtsontsteking die optreedt na behandeling voor een Lyme-artritis, en die wordt veroorzaakt door een autoimmuunreactie

Is het door de behandelaars van een Duitse kliniek en de patiënte gestelde juist?
De behandelaars werkzaam bij de klinieken in Duitsland zijn basisarts, of natuurgeneeskundige/natuurarts of therapeut. Zij zijn géén medisch specialist (internist, endocrinoloog, neuroloog) met specialisaties als bijvoorbeeld immunologie/afweerstoornissen, hematologie, metabole ziekten, stofwisselingsziekten, infectieziekten.

Lauri - crowdfunding; Bron https://www.laurigiepmans.nl/crowdfunding/ en Bron https://www.gofundme.com/f/behandelingv ... 274448b019
..2 augustus 2022: We hebben onverwachts nieuws gekregen. 



Ze lieten mij weten dat ik de moeilijkste casus was die ze afgelopen jaren in de kliniek hadden gekregen, dat ze aan mijn dossier konden zien dat mijn lijf niet op behandeling reageert zoals dat van een gemiddelde lymepatient en dat alle artsen daar overlegd hadden en ze niet zo goed wisten hoe ze mij konden helpen. Dit ben ik gewend vanuit Nederlandse ziekenhuizen, maar als een van de meest gespecialiseerde lyme klinieken in Europa dit zegt, raak je daar toch een beetje ontmoedigd van..



..Verder hebben we nog met een ander probleem te maken. Omdat ik afgelopen jaren aan de disulfiram heb gezeten, kunnen bloeduitslagen niet een goed beeld geven van wat er nu precies in mijn lijf aan de hand is. Disulfiram kan er namelijk voor zorgen dat je een hoop vals negatieve uitslagen hebt omdat de lyme zich anders gaat gedragen tijdens deze behandeling en dat is ook gebeurd. Al mijn uitslagen waren negatief en alle andere dingen zagen er ook perfect uit..

..Dit staat in lijn met wat ik eerder gezien heb met mijn Disulfiram behandeling bij mijn arts in Brussel. Mijn bloeduitslagen waren tijdens het behandelen met middel goed en mijn klachten waren onder controle, maar als ik dan een tijdje stopte, werden alle uitslagen weer positief en kwamen mijn klachten terug. Om deze reden is er het volgende besloten: 



Ik ga binnenkort niet voor een maand naar Duitsland voor behandeling. Ze weten op het moment niet hoe ze mij kunnen helpen en waar winst te behalen valt, dus willen ze niet dat ik daar veel geld aan uitgeef zonder optimaal resultaat. Wat we wel gaan doen is wachten. Wachten tot mijn lijf alle resultaten en vooruitgang van Disulfiram uit zijn systeem gewerkt heeft, zodat we daarna alle testen opnieuw kunnen doen. We zullen dan hopelijk een betrouwbaarder beeld krijgen van de staat van mijn lijf. 
.

..Verder wordt er in de tussentijd ook een tweede onderzoek gestart wat los staat van alle onderzoeken die straks opnieuw moeten. De arts heeft het vermoeden dat ik een genetische afwijking heb die kan verklaren waarom antibiotica niet het optimale effect heeft bij mijn lijf. Dit gaat dus komende tijd onderzocht worden. Verder gaan we ook kijken of er teveel zware metalen en schimmels in mijn lijf aanwezig zijn, iets wat ook de behandeling in de weg kan zitten. Hopelijk krijgen we dan een vollediger beeld waarom in het verleden behandelingen niet gewerkt hebben zoals verwacht..

..Al met al ga ik nu dus een heel ander pad op dan verwacht, maar ik heb er nog steeds een super goed gevoel over. Het geeft vertrouwen dat een arts toegeeft dat ze het even niet weten (iets wat zeldzaam is in de gezondheidszorg, dat zullen mijn chronisch zieke vrienden ook beamen), en dat ze extra onderzoek willen doen om meer antwoorden te krijgen. Ook geeft het vertrouwen dat ze niet willen dat ik geld uitgeef aan een behandeling wanneer ze niet weten of hij goed genoeg gaat helpen. Er zijn genoeg privekliniek artsen die dan maar jou als proefkonijn gaan gebruiken en dat je in de tussentijd kan dokken voor behandeling. 


Dus ondanks dat het niet de conclusie is waar ik op gehoopt had, is het wel een conclusie die mij laat zien dat deze artsen kundig en ethisch werken en dat ik daar in goede handen ben..
Eenvandaag
13 april 2019
Chronische Lyme-patiënten denken vaak aan zelfdoding: 'Mijn leven geef ik een rapportcijfer 4'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/chr ... tcijfer-4/
.."Intussen waren we al 5 jaar verder, en hoorde ik dat ik beter in Duitsland kon gaan testen. De bacterie zat toen al overal in mijn lijf want hij had vrij spel. Maar mijn symptomen pasten heel goed in het klinisch beeld van een Lyme-patiënt. Het is daarom zonde dat de ziekte zo laat is gevonden."

"Ik werd ziek van het afsterven van de bacterie tijdens de behandeling in een Duitse privé-kliniek, dat was een goed teken. Het eerste jaar was zwaar: ik kreeg antibiotica en natuurgeneesmiddelen door elkaar, en knapte op. Nu ben ik 3 jaar verder en kan weer veel meer, zoals de gordijnen openen en af en toe muziek luisteren. Dat gaf eerder te veel prikkels. Elke twee of drie maanden ga ik terug naar de kliniek waar ik weer doorgelicht word."..

..'Werken deze artsen kundig en ethisch en zijn zij betrouwbaar'?..
De (nieuwe) patiënten zullen ook moeten leren om zich zélf ook goed in de materie van de testen en de behandelingen te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door de artsen of door anderen (derden of patiënten) altijd goed te verifiëren.

..'Worden de patiënten in de klinieken in Duitsland niet als proefkonijn en verdienmodel gebruikt'?..
De jarenlange experimentele behandelingen zijn erg kostbaar (€10.000 - €30.000 (per jaar)) en hebben niet tot verbetering of herstel kunnen leiden? En er is door de behandelaars in het buitenland niet eerder medisch onderzoek gedaan naar eventuele andere onderliggende oorza(a)k(en) of ziekte(n)?

De klinieken in Duitsland werken met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten). De EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28688
Met de Elispot/iSpot Lyme test kan géén diagnose worden gesteld en de test kan niet worden gebruikt om een behandeling te kunnen monitoren.
De bekende Duitse klinieken en de laboratoria (in Duitsland, Amerika) die sinds jaren en tot op heden met de cellulaire testen werken en er op basis daarvan een diagnose wordt gesteld bij mensen-patiënten uit veel verschillende landen hebben (nog) geen reactie gegeven op de publicatie van 14 juni 2022 van het 'Vicotory validatie onderzoek' van de Nederlandse wetenschappers&onderzoekers.

The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD
..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

Met de 'Phelix Phage Borrelia test' (experimentele en niet-gevalideerde test!) kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld.
Clinicus promoot de 'Phelix Phage Borrelia test' in Nederland bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/ Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf
..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) - nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..
Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers&onderzoekers van 13 december 2021; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

De gevolgen voor de (geteste) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose met onbetrouwbare testen (de Elispot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) of met de experimentele niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België)) en een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.


'Disulfiram' is (wereldwijd) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”
Disulfiram - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram
Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

De samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ het Radboudumc onderzoekt met de LymeEscape-studie de afweer van de gastheer tegen de Borrelia-bacterie.
Meer informatie over het LymeEscape onderzoek - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..LymeEscape: onderzoek naar de afweerreactie tegen lymeziekte
Het Radboudumc onderzoekt met de LymeEscape-studie de afweer van de gastheer tegen de Borrelia-bacterie. Deze afweerreactie is belangrijk bij het opsporen en doden van de Borrelia-bacterie in de eerste dagen na een infectie. Deze studie kijkt speciaal naar de rol van verschillende afweercellen in de ontwikkeling van de afweer tegen de ziekteverwekker en de rol van antigeenpresentatie.

Antigeenpresentatie is een proces waarbij fragmenten van micro-organismen of eiwitten door bepaalde afweercellen op het celmembraan tot uiting komen om zo andere afweercellen te activeren. Dit proces is belangrijk voor de ontwikkeling van specifieke antistoffen en afweercellen (T-cellen) tegen de Borrelia-bacterie (zie 4.1).

Uit eerder laboratoriumonderzoek met bloed en cellen van de mens is gebleken dat bepaalde eiwitten die belangrijk zijn bij het proces van antigeenpresentatie - namelijk HLA-DR, CD74 en HLA-DM - onderdrukt worden door de Borrelia-bacterie. Dit gebeurde voornamelijk bij cellen die onderdeel uitmaken van de aangeboren afweer. Dit zijn monocyten, macrofagen en dendritische cellen; zij staan bekend als antigeenpresenterende afweercellen (figuur 20). Verder bleek dat als gevolg van het remmen van de antigeenpresentatie de reactie van T-cellen voor langere tijd werd onderdrukt.

Dat zou er in sommige gevallen voor kunnen zorgen dat de afweerreactie van de mens tegen de Borrelia-bacterie wordt onderdrukt, waardoor er makkelijker lymeziekte kan ontstaan.

In LymeEscape wordt dit onderzocht bij patiënten, door te kijken naar de eiwitten die betrokken zijn bij de antigeenpresentatie in gezonde mensen en verschillende patiënten met lymeziekte. Hierbij gaat het om mensen met bewezen erythema migrans (de rode ring of vlek), maar ook om patiënten met latere uitingen van lymeziekte (gedissemineerde lymeziekte).

Daarnaast wordt gezocht naar mogelijkheden om de antigeenpresenterende functie in de afweercellen te herstellen en zo de afweerreactie te verbeteren. Dit wordt onderzocht door antigeenpresenterende cellen van lymepatiënten in het laboratorium te stimuleren met de Borrelia-bacterie, en de verschillende factoren die zijn betrokken bij de afweerreactie tegen de bacterie in kaart te brengen. Met het verkregen inzicht hopen de onderzoekers betere diagnostische en, in de verdere toekomst, mogelijk therapeutische strategieën te ontwikkelen. Het project is begonnen in 2017 en loopt tot 2022..

Stichting voor Afweerstoornissen - Afweerstoornis wat is dat eigenlijk?; Bron https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/

Utrecht UMC - Immuundeficiënties; Bron https://www.umcutrecht.nl/nl/ziekenhuis ... ficienties
..Er zijn veel soorten afweerstoornissen, die in ernst en verschijnselen sterk kunnen verschillen. Zo kunnen problemen met de aanmaak van antistoffen een afweerstoornis veroorzaken, maar ook problemen bij het opruimen van virussen, bacteriën of schimmels..

..Afweerstoornissen kunnen ook ontstaan als gevolg van een andere ziekte of behandeling:
- ziekte (bijvoorbeeld leukemie)
- een infectie (bijvoorbeeld ziekte van Pfeiffer of aids/HIV)
- medicijnen die het afweersysteem onderdrukken
- chemotherapie bij kanker
- een operatie of ongeval (bijvoorbeeld beschadiging of verwijdering van de milt)
- contact met schadelijke stoffen..

..Als de dokter wil onderzoeken of er voldoende antistoffen en afweercellen in het bloed zijn, kijkt hij/zij naar diverse typen antistoffen en afweercellen in het bloed (IgM, IgA en IgG en bloedcellen). Ook controleert hij/zij of er na een of meer vaccinaties voldoende antistoffen zijn aangemaakt. Zo kan hij/zij zien of het afweersysteem goed werkt..

..Een overzicht van de belangrijkste ziektebeelden:
- stoornissen in de aanmaak van antistoffen
- selectieve IgA deficientie (wat kan leiden tot verminderde afweer in de slijmvliezen)
- problemen met de aanmaak van specifieke antistoffen (SADNI of IgG-subklasseverlaging)
- het volledig ontbreken van antistoffen (agammaglobulinemie of ziekte van Bruton (XLA)
- Common Variable Immune Deficiency (CVID)
- gecombineerde afweerstoornissen
- CID en SCID
- regulatiestoornissen van het immuunsysteem
- problemen met de niet-specifieke afweer
- chronische granulomateuze ziekte (CGD)
- stoornissen in het transport van witte bloedcellen
- problemen met complement-eiwitten..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6631
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 01 Sep 2022, 13:24

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

Programma 7 september 2022; Bron https://www.iclb2022.org/wednesday-7-sept-2022/
Development of a new diagnostic test for Lyme borreliosis based on antigens discovered by screening a whole proteome microarray - Abhijeet Nayak, The Netherlands (Amsterdam UMC)
Amsterdam UMC - Abhijeet Nayak: diagnostic test for Lyme borreliosis by implementing a protein microarray approach; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... proach.htm
..More details on research
LB is the most common vector-borne illness in the temperate regions of Northern Hemisphere. LB is caused by a group of spirochetes belonging to Borrelia burgdorferi sensu lato variants. Humans contract the infection when bitten by an Ixodes tick infected with Borrelia and present an array of clinical manifestations starting from early skin infection (erythema migrans) as well as disseminated infection in form of Lyme arthritis (most commonly caused by B. burgdorferi in the U.S.), Lyme neuroborreliosis (most commonly caused by B. garinii in Europe), rarely Lyme carditis and late chronic infection of the skin (acrodermatitis chronica atrophicans; most commonly caused by B. afzelii in Europe). Although, direct detection of spirochetes by culturing infected samples remains the gold standard, it is not used as routine test for laboratory diagnosis due to low sensitivity and preparation of specialized media as well as expertise. Indirect detection of serum antibodies from infected patients is customarily, used for diagnosis of Borrelia in the laboratory. However, currently approved diagnostic test suffers from two major pitfalls: i) its low sensitivity to diagnose early disease; ii) and its inability to distinguish ongoing versus a past infection.

With our protein microarray approach, we aim to screen whole proteome of B. afzelii (most prevalent variant of Borrelia in Europe; responsible for 80% of human infections) to identify antigens at different disease stages by screening serum samples from humans and experimentally infected murine sera. The combination of multiple novel antigens identified, at different disease stages, would enable to establish a robust diagnostic assay that is highly sensitive in early disease stage and at the same time has the potential to discriminate an active infection from a past infection. This kind of assay will greatly facilitate in appropriate methods for treatment of LB in Europe..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 6631
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 01 Sep 2022, 19:05

Patiëntensymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623
Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers Definitieve programma Sprekers 4; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... /programma
Diagnostiek van Lymeziekte Freek van de Schoor (Radboudumc, Nijmegen) & Ewoud Baarsma (Amsterdam UMC, Amsterdam)

De belangrijkste methode voor artsen om Lymeziekte vast te stellen is een grondige klachtenverheldering en lichamelijk onderzoek. Soms kan het nodig zijn om laboratoriumtests uit te voeren. De bekendste vorm van testen voor Lymeziekte is met behulp van antistoftests (serologie).
Sinds jaren zijn er echter ook zogeheten cellulaire tests op de markt. Van cellulaire tests wordt soms gezegd dat ze twee voordelen hebben ten opzichte van serologie: een betere gevoeligheid aan het begin van Lymeziekte (bijvoorbeeld bij een erythema migrans) en het vermogen om een onderscheid te maken tussen een huidige infectie met Borrelia en een genezen infectie uit het verleden.

Twee bekende typen cellulaire tests zijn de EliSpot en de LTT. Deze worden door laboratoria in binnen- en buitenland aangeboden aan patiënten, maar de gevoeligheid en betrouwbaarheid van deze tests zijn onvoldoende aangetoond door middel van wetenschappelijk onderzoek. In deze presentatie bespreken Freek van de Schoor en Ewoud Baarsma de belangrijkste achtergrondinformatie over antistoftests (serologie) voor Lymeziekte en behandelen ze de resultaten van het VICTORY-onderzoek dat zij hebben uitgevoerd. In dit onderzoek zijn verschillende cellulaire tests voor Lymeziekte onderzocht in grote groepen patiënten met bevestigde Lymeziekte en controlepersonen..

Hoe betrouwbaar zijn de uitspraken&claims(bewijs??) van ArminLabs (Duitsland) ..'het groeiende bewijs tussen infecties en kanker'.. als er met de onbetrouwbare EliSpot test en andere niet-gevalideerde testen (Tickplex van Tezted) voor Borrelia, Q-koorts, coinfecties en virussen wordt gewerkt? Op basis daarvan kan er niet worden gesteld dat kanker patiënten de ziekte van Lyme hebben en of dat er een verband is tussen infecties en kanker.
The Academy of Nutritional Medicine (AONM) - 'Dr. Armin Schwarzbach 1 augustus 2022: The Growing Evidence Between Infections and Cancer, Part 1'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=hYlnVbbN9Gs en slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... cer_V8.pdf
..There is significant research to suggest that infections contribute to the forming of, or even cause, cancers. In this first, of a two-part webinar series, Dr. Schwarzbach will present evidence that will substantiate this claim. The potential behind such findings is huge for patients worldwide regarding not only unrealised and future therapeutic interventions, but also the prevention of cancers..

..Tailored testing protocols available for all the types of cancer mentioned
Breast cancer
Borrelia: EliSpot, Tickplex Basic
EBV: EliSpot, Immunoarray
CMV: EliSpot
Mycoplasma: EliSpot, IgG/IgA
Bartonella: EliSpot

Blood cancers
EBV: EliSpot, Immunoarray
HHV6: EliSpot
Ehrlichia/Anaplasma
Borrelia: EliSpot, Tickplex Basic
CMV: EliSpot
Babesia: EliSpot
Coxiella/Q fever: IgG/IgA
Varicella Zoster Virsus: EliSpot, IgG/IgA
HSV1: EliSpot, IgG/IgM/IgA

Monoclonal Gammapothy (MGUS)
Bartonella: EliSpot

Glioblastoma
EliSpot, Tickplex Basic
CMV: EliSpot
Toxoplasma: IgG/IgM
Mycoplasma: EliSpot, IgG/IgA

Prostate cancer
Mycoplasma: EliSpot, IgG/IgA
Chlamydia pneunomiae: EliSpot, IgG/IgA
HSV2: EliSpot, IgG/IgM/IgA..
Tezted (Tickplex test) heeft enkel een interne studie gedaan. Er is geen onafhankelijk validatie onderzoek gedaan. De publicatie van het artikel is op 21 februari 2022 ingetrokken. RETRACTED ARTICLE: 'Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases' by Kunal Garg, Leena Meriläinen, Ole Franz, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher & Leona Gilbert; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9 en Bron viewtopic.php?f=30&t=2160&start=20#p23046
..The Editors have retracted this Article.
The main method utilised in this study is an ELISA assay. An investigation by the University of Jyväskylä, Finland, has concluded that the patient selection and description in this Article, and in an unpublished report validating the methods used, do not justify the results presented. The Editors therefore no longer have confidence in the results and conclusions presented in this Article.
Kunal Garg, Leena Meriläinen, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher and Leona Gilbert disagree with this retraction. Ole Franz did not respond to correspondence from the Editors about this retraction..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten