16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 09 Apr 2024, 18:05

Vervolg op: '30 april 2024: The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs(Duitsland) - TITLE: Revolutionising Lyme Disease Management: Predictive Modelling and Diagnostic Innovations Unveiled - Round Table Discussion - Expert Panel Webinar'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30273

De financiële belangen van de betreffende partijen zijn duidelijk. De samenwerkende partner Sanoviv Medical Institute (Mexico) werkt al enige tijd met de niet-gevalideerde ToxiPlex test en er wordt veel geld verdiend.
Samenwerkende Laboratorium partners; Bron https://www.tezted.com/partners
1) Sanoviv Medical Centre - Lyme Disease Awareness Month 2023 - Tezted campaign; Bron https://www.youtube.com/watch?v=pNyiprYXdao
..As part of Tezted's campaign for Lyme Disease Awareness Month, we invited our partner diagnostic laboratories and clinics to share their vision for the future of Lyme patients and to leave us a message for them.
Sanoviv Medical Institute is a world-class healthcare facility specializing in chronic and degenerative diseases including Lyme Disease.
In this video, the multidisciplinary Sanoviv team of medical professionals, dietitians, and scientists illustrates the successful testing and treatments they use to assist people with Lyme disease.
The Sanoviv team sends a message of hope and encourages patients to be optimistic since improvements are possible..
..Laboratory Tests
Mycotoxin Panel (Qualitative Elisa Toxiplex)
2 Weeks at Sanoviv $21,500 USD.. Bron https://www.sanoviv.com/medical-program ... x-program/ en Bron https://www.sanoviv.com/protocolos/MedicalProgram.pdf

..Chronic Lyme Disease and associated Co-Infections
CD57 Count
Lyme Testing (if indicated by your doctor following treatment)..
2) Dr Scharzbach ArminLabs - Lyme Disease Awareness Month 2023 - Tezted campaign; Bron https://www.youtube.com/watch?v=QRnmJLARZfw
..As part of Tezted's campaign for Lyme Disease Awareness Month, we invited our partner diagnostic laboratories to share their vision for the future of Lyme patients and to leave us a message for them.
Dr. Armin Schwarzbach is CEO of ArminLabs, a laboratory specializing in diagnosing infections such as tick-borne diseases.
​In this video, Dr. Schwarzbach outlines the current situation regarding the diagnostic tools available for Lyme patients, as well as the future measures that science must take to improve the situation.
Dr. Schwarzbach emphasizes the need for evidence-based research to get successful tests and therapies, and he encourages patients to be optimistic since improvements are achievable..

Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
Er wordt niet voldaan aan de eisen van de wettelijke regels IVDR (In Vitro Diagnostics Regulation). De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten
..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..
Zijn er een uitgebreide validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van de **ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only beschikbaar waaruit blijkt dat de test werkzaam en veilig is? Nee!

Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..
De fabrikant! Tezted (Finland) (ontwikkelaar/ :arrow: developer!) en ArminLabs (Duitsland) de verkoper! voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet?!

Conclusie & wake-up call: patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden (wereldwijd) nog steeds misleid!!! door sommige patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken.
De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.


Een artikel dat stof tot nadenken kan geven.. Een heldere en duidelijke uitleg over :arrow: Mycotoxinen (schimmelstoffen) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron https://www.facebook.com/unbiasedscipod
Vertaald:..Het verdrijven van de mythe van het toxische schimmelsyndroom... nog een valse diagnose die zich richt op mensen met chronische medische problemen.
Hoewel schimmel de afgelopen jaren de schuld heeft gekregen van verschillende symptomen, waaronder onverklaarbare vermoeidheid, cognitieve stoornissen, problemen met de spijsvertering, stemmingsstoornissen, gevoelloosheid of tintelingen in ledematen, algemene pijn en meer, is er geen wetenschappelijk bewijs dat het idee van het toxische schimmelsyndroom ondersteunt. Veel van deze symptomen zijn niet-specifiek en moeilijk te meten of te kwantificeren, waardoor mensen die ze ervaren moeite hebben met het diagnosticeren en behandelen van hun medische problemen.

Mycotoxinen zijn ten onrechte in verband gebracht met auto-immuunziekten en andere aandoeningen, ondanks dat er geen bewijs is dat ze in verband worden gebracht met bekende ziekten bij de mens. Hoewel het niet veilig is om te consumeren, zijn er geen aanwijzingen dat het inademen van mycotoxinen gezondheidsproblemen veroorzaakt. Dat gezegd hebbende, allergieën en astma kunnen worden veroorzaakt door schimmels, en specifieke schimmels zoals Aspergillus kunnen overgevoeligheids-pneumonitis veroorzaken. Als er schimmel in uw huis wordt aangetroffen, is het een goed idee om deze te verwijderen. Immuungecompromitteerde personen kunnen dermatologische en systemische infecties door schimmels ontwikkelen.

Hoe zit het met zwarte schimmel? Stachybotrys chartarum wordt meestal 'giftige schimmel' genoemd. Alle schimmels kunnen symptomen veroorzaken bij mensen die gevoelig of allergisch zijn voor schimmels. Maar er is geen reden om aan te nemen dat zwarte schimmel gevaarlijker is dan andere soorten of kleuren schimmels.

En hoewel het idee van het toxische schimmelsyndroom is weerlegd, worden er veel testtechnieken op de markt gebracht voor mensen die op zoek zijn naar een diagnose die niet gevalideerd zijn en totaal irrelevant voor een klinische ziekte. Ze zijn nutteloos, duur en geven mensen met chronische medische problemen een gevoel van zekerheid. Valse hoop dat ze een legitieme diagnose krijgen.

Deze praktijken omvatten het testen van huizen op schimmelsporen, het meten vanmycotoxinenin de urine en het testen van patiënten op schimmelvorming door IgG. In werkelijkheid is geen van deze technieken gevalideerd en hebben ze ook geen enkele klinische relevantie.
Helaas dienen deze tests alleen maar om desinformatie te verspreiden en onnodige kosten te veroorzaken voor patiënten die wanhopig op zoek zijn naar een diagnose..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 15 Apr 2024, 18:15

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30199 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30165

ZonMw
Nieuws
15 april 2024
Ziektelast en -duur van tekenziekten verminderen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/ziektela ... erminderen
..Binnen de tweede subsidieronde van het programma Infectieziektebestrijding 3 zijn 2 projecten gehonoreerd die zich specifiek richten op lyme- en tekenziekte. Deze projecten starten in het voorjaar van 2024.

LymeProspect-PLUS, een prospectieve studie naar langdurige symptomen na behandeling voor lymeziekte
Langdurige symptomen

Elk jaar komen er 27.000 gevallen van Lyme borreliose voor in Nederland. Een grote minderheid van deze patiënten ontwikkelt aanhoudende en soms invaliderende symptomen, die 86% van de ziektelast veroorzaken. In de eerdere LymeProspect-studie; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/l ... terminants is aangetoond dat in het jaar na behandeling 4-6% van de patiënten aanhoudende symptomen ontwikkelt. Omdat nog weinig bekend is over het langdurig aanhouden van symptomen na behandeling van Lyme borreliose, en welke elementen hiervoor verantwoordelijk zijn, wordt het LymeProspect patiënten cohort hervat. De LymeProspect-PLUS-studie bouwt voort op de eerdere studie en onderzoekt met een follow-up de patiënten die eerder ook meededen aan de studie.

Unieke studie
Dit is een unieke studie vanwege de prospectieve benadering in combinatie met langetermijn follow-up. De studie maakt het mogelijk om specifieke patiëntengroepen te identificeren (bijvoorbeeld via geslacht, leeftijd of sociaaleconomische achtergrond) die risico lopen op langdurige aanhoudende symptomen. Met de studieresultaten kunnen onder andere behandelings- en diagnostische strategieën worden ontwikkelend om symptomen te voorkomen of te genezen.

Bekijk het project; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/l ... eling-voor


Hide and tick: One Health-benadering om de ziektelast van tekenziekten te onderzoeken en verminderen
Verschillende tekenziekten

Door het klimaat en veranderde leefomgeving nemen de aantallen en de activiteiten van de schapenteek (Ixodes ricinus) in Europa en Nederland toe. Deze teken kunnen besmet zijn met verschillende tekenziekten als Borrelia burgdorferi sensu lato, de veroorzaker van Lyme-borreliose (LB), het tekenencefalitisvirus (TBEV) en andere door teek-overdraagbare pathogenen (TOPs). LB is de meest voorkomende teek-overdraagbare aandoening in Nederland. Hoezeer andere TOPs tot ziekte en/of sterfte leiden, is vrijwel onbekend omdat er geen geschikte laboratoriumtesten zijn.

Het ziekmakend vermogen van andere TOPs is vaak niet duidelijk. Er worden ziekteverwekkers gevonden in teken, maar deze worden niet in mensen teruggevonden. Hier zijn hypothetische verklaringen voor, maar het gebrek aan kennis, bewustzijn en goede laboratoriumtesten voor andere tekenziekten dan LB en TBEV veroorzaken onderdetectie van TOPs.

Bijdrage TOPs aan symptomen
Het project onderzoekt de centrale vraag in hoeverre TOPs bijdragen aan acute en langdurige symptomen bij patiënten met of zonder LB in Nederland. Hiermee wil men een beter inzicht krijgen in de ziektelast veroorzaakt door TOPs en de rol bij acute en langdurige symptomen na infectie bij patiënten met of zonder Lyme-borreliose om uiteindelijk betere detectie van langdurige symptomen mogelijk te maken.

Bekijk het project; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rzoeken-en

Relevante informatie
Lees meer over de ziekte van Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/lyme
Lees over de samenhang tussen klimaatverandering, infectieziekten en leefomgeving; Bron https://www.zonmw.nl/nl/samenhang-tusse ... efomgeving ..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 18 Apr 2024, 15:47

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30206

De 'start-up' van Tezted (Finland; fabrikant!); Bron https://www.facebook.com/tickplex/ heeft de finale van de 8th Edition EIT Health Catapult Amsterdam niet gehaald. 17 april 2024: 9 start-ups reach EIT Health Catapult Final; Bron https://eithealth.eu/news-article/9-sta ... ult-final/
..Nine start-ups from across Europe have secured their places at the EIT Health Catapult Final. The finalists represent the most promising European start-ups across life sciences and healthtech.

Currently in its eighth year, the EIT Health Catapult boosts the development of European health start-ups by exposing them to leading experts and international investors. Winners often go on to achieve impressive growth and investment..
:arrow: Met de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties worden gesteld!


Ook de 'start-up' van Shan en collega's is tot nu toe nog steeds niet succesvol; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30236
..Well Dr Jinyu Shan wants to work with you on his startup! He's developed a new approach to identify bacteria which is 10-times more efficient than traditional methods.

Now, he's after collaborators that have experience in the IVD industry, with hands-on experience in developing, validating, and commercialising diagnostic methods.

If you're someone who also has knowledge of regulatory pathways, then he'd love a chat also. He's looking for help navigating the regulatory landscape for IVDs, including familiarity with FDA approvals, CE marking, and other relevant international regulatory standards?..
:arrow: Met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld!


Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift 20 oktober 2022 M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..
De fabrikant! Tezted (Finland) (ontwikkelaar/ :arrow: developer!) en het commerciële laboratorium ArminLabs (Duitsland) de verkoper! en Shan en collega's (ontwikkelaars) Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ & Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us en het commerciële laboratorium Red Laboratories (België) verkoper! voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet?!

En ook de Ilads Lyme&me/cvs artsen, de (AVIG) Lyme artsen, de natuurartsen en de behandelaars in privé-klinieken die met de genoemde testen werken en op basis daarvan diagnoses stellen en behandelingen voorschrijven; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30237 voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet?!

:arrow: Duidelijke overeenkomsten met het 'xmrv/mlv debacle''!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30030 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031


Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
Er wordt niet voldaan aan de eisen van de wettelijke regels IVDR (In Vitro Diagnostics Regulation). De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten
..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..
Zijn er een uitgebreide validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van de genoemde testen waaruit blijkt dat de test werkzaam en veilig is? Nee!


:arrow: 17 januari 2023: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

..Onderzoeksresultaten - Subanalyses
Praktische problemen: cellulaire tests zijn foutgevoelig. De gevoeligheid na zes en twaalf weken is niet merkbaar verbeterd. De cellulaire tests presteren vergelijkbaar tussen:
- Patiënten met vroege lyme (erythema migrans) versus gedissemineerde lyme.
- Gezonde personen met een eerdere tekenbeet/Borrelia-antilichamen versus die zonder.

Combinatie van een antistoftest met een cellulaire test maakt deze niet beter.
Bij het testen van lymeziekte is in het algemeen de groep met gezonde personen (zonder lyme) veel groter dan de groep met
lymepatiënten. De onderzoekers stellen dat veel patiënten vals-positieve testresultaten krijgen met de door hen onderzochte testen.

Conclusie
De onderzochte cellulaire tests zijn ongeschikt voor gebruik, vanwege:
- lage gevoeligheid bij zowel vroege als gedissemineerde lyme.
- lage specificiteit..

:arrow: Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen.

De :arrow: gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 22 Apr 2024, 17:40

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30160 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30316 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30030

ZonMw
22 april 2024
Terugblik webinar over onderzoek naar ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/terugbli ... naar-mecvs
..Op 16 april 2024 organiseerden we een webinar over het onderzoeksprogramma ME/CVS, waarbij 370 mensen aanwezig waren. We kijken terug op een inspirerende bijeenkomst. In dit bericht kunt u de opname van het webinar terugkijken. Ook delen we video’s van ervaringsdeskundigen over het leven met ME/CVS.

Webinar over ME/CVS
Tijdens het webinar deelden ervaringsdeskundigen meer over het leven met ME/CVS. Ook vertelden wetenschappers hoe zij met onderzoek bij willen dragen aan meer inzicht in de oorzaken van de ziekte. Verder was er een videoboodschap te zien van de demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra.

'Ik hoop dat we steeds meer te weten komen over de oorzaken van ME/CVS en andere post-acute infectieuze syndromen, en ik hoop dat deze inzichten leiden tot een betere diagnose en behandeling, maar ook zorgen voor meer erkenning' - Demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra

Kijk het webinar terug
Voor degenen die het webinar hebben gemist of het graag opnieuw willen bekijken, is de opname hieronder beschikbaar. Deze is voorzien van Nederlandstalige ondertiteling. Binnenkort komt ook Engelstalige ondertiteling beschikbaar.

Interviews met ervaringsdeskundigen
Tijdens het webinar hebben we ook fragmenten uit 4 interviews met ervaringsdeskundigen vertoond. Hierin vertellen zij hoe het is om te leven met ME/CVS. De video’s waarin de ervaringsdeskundigen hun verhaal doen, zijn op onze website; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... -met-mecvs te vinden.

Subsidieoproep: tweede ronde biomedisch onderzoek ME/CVS
Tijdens het webinar werd een tweede subsidieronde voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS aangekondigd. Op 17 juni 2024 openen we deze nieuwe ronde. Meer details over de subsidieoproep zijn te vinden in deze vooraankondiging; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/vooraank ... naar-mecvs

Meer informatie
Op onze programmapagina; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs leest u meer over de achtergrond en insteek van het programma. Ook vindt u daar een overzicht met veelgestelde vragen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs Wilt u op de hoogte blijven van updates over het onderzoeksprogramma ME/CVS? Abonneer u dan op de nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch Zieken. Deze verschijnt eens in de 2 maanden, u kunt zich hier inschrijven voor de nieuwsbrief. Ook kunt u ons volgen op LinkedIn.

Veelgestelde vragen
Tijdens het webinar werden verschillende vragen door kijkers gesteld. Een aantal van deze vragen is tijdens het webinar besproken aan tafel of via de chat. De antwoorden op de meestgestelde vragen vindt u hieronder. De komende tijd wordt dit overzicht verder aangevuld..

.. :arrow: Komen er ook poliklinieken die zich richten op PAIS?
Dat is ons niet bekend. Tijdens het webinar heeft Hanneke Heeres van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een toelichting gegeven over de op te richten poliklinieken voor post-COVID. De oprichting daarvan bevindt zich nog in het beginstadium. Het is niet bekend of de klinieken in de toekomst worden uitgebreid naar behandeling van andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS)..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 22 Apr 2024, 18:30

Vervolg

ZonMw
22 april 2024
Ervaringsdeskundigen over het leven met ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... -met-mecvs
..Hoe is het om te leven met de ziekte ME/CVS? In een serie korte interviews vertellen ervaringsdeskundigen Alice, Anil, Lou en Justien hoe het is om te leven met ME/CVS. De video’s waarin zij hun verhaal doen, zijn hieronder te bekijken.

Leven met ME/CVS: het verhaal van Alice
Alice Rowaan werd op 12-jarige leeftijd ziek en is daar nooit meer echt van hersteld. Pas in 2020, op haar 56e, kreeg Alice de diagnose ME/CVS. ME/CVS bepaalt nu haar leven.

‘Ik kon wel tegen iedereen zeggen: het lukt me niet, maar als je geen diagnose hebt, dan heb ik geen poot meer om op te staan.'

Benieuwd naar haar verhaal? Bekijk dan de video.


Leven met ME/CVS: het verhaal van :arrow: Anil
Anil van der Zee heeft een ernstige vorm van ME/CVS. Ondanks de obstakels die deze ziekte met zich meebrengt is Anil vastberaden om zijn verhaal te delen om bewustzijn te creëren rondom ME/CVS.

'Er zijn mensen die nog veel zieker zijn dan dat ik ben. Die in donkere, afgeplakte kamers liggen en niet goed kunnen eten of praten. Die geen geluiden of beeld kunnen verdragen.'

Benieuwd naar zijn verhaal? Bekijk dan de video. Voor deze video hebben we gebruik mogen maken van eigen beeldmateriaal van Anil; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cInSsoxM0Zg Bekijk de volledige documentaire op dit Youtube-kanaal; Bron https://www.youtube.com/@anilaboutme


Leven met ME/CVS: het verhaal van Céline
In deze video horen we Lou Corsius, de vader van Céline. Céline is in 2023 op 32-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van ME/CVS. Zij werd op haar 10e ziek tijdens een vakantie en knapte daar nooit meer helemaal van op. Bij het UMC Utrecht werd geconstateerd dat er sprake was van wat toen CVS genoemd werd.

'Ze is 3 maanden klinisch opgenomen geweest en daar zagen we Céline alleen maar steeds verder achteruit gaan.'

Benieuwd naar zijn verhaal? Bekijk dan de video.


Leven met ME/CVS: het verhaal van Justien
Justien had voorheen een druk sociaal leven waarin zij werkte als projectmanager en fanatiek sportte. Toen werd ze zwanger en kreeg ze tegelijkertijd de ziekte van Pfeiffer. Hier is zij nooit meer helemaal van hersteld.

‘Ik hoop dat er snel een doorbraak komt in de wetenschap, zodat de volgende generatie sneller een diagnose krijgt.’

Benieuwd naar haar verhaal? Bekijk dan de video..

Ik hoop van harte dat sommige mensen-patiënten van de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige andere mensen of lotgenoten tot betere en goede inzichten gaan komen en hun commentaren en vooroordelen over de ziekte ME en tegen andere ernstige zieke mensen niet meer gaan maken en of rond blijven roepen.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30030 ..Reactie:..Wij weten dat immers al door de internationale Lyme tests die er inmiddels zijn. De andere patiëntenverenigingen moeten óns volgen..
..En ik ga niet meejuichen met :arrow: Anil. Ja, in ME/CVS kringen zijn ze al járen doodenthousiast over elke biomarker die wordt gevonden..
..'Wij weten dat immers al door de internationale Lyme tests die er inmiddels zijn. De andere patiëntenverenigingen moeten óns volgen'..?
..'En ik ga niet meejuichen met Anil. Ja, in ME/CVS kringen zijn ze al járen doodenthousiast over elke biomarker die wordt gevonden'..?

Is het gestelde door de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds juist?
Het gestelde getuigt van onvoldoende kennis, een vooroordeel, is respectloos naar andere ernstig zieke mensen toe en het is kwetsend voor de mensen die heel erg ziek zijn geworden en jarenlang in een donker kamer zijn komen te liggen.
De patiënten; Bron https://www.facebook.com/AnilaboutME/ en Bron https://www.facebook.com/hugorijpstra.nl kregen door Ilads Lyme&ME artsen (NB!) de diagnoses me/cvs, chronische Lyme (stage III) en allerlei coinfecties gesteld.

Het voorbeeld van Hugo blijft bij mij op het netvlies staan en zie ik tot op heden als een waarschuwing voor andere mensen. Bij Hugo is het niet goed gegaan; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugorijpstra.nl
..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, :arrow: nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

..'De andere patiëntenverenigingen moeten óns volgen'..?
Dat getuigt van een redelijke arrogantie. De sleutel zal eerder zijn dat er een goede samenwerking tot stand zal gaan komen met allerlei patiëntenorganisaties. C-support heeft daarbij reeds een goede en belangrijke voortrekkersrol genomen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29572 En als ook de werkwijze is van de nieuwe ME/CVS voorzitter; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/nieuwe- ... uwe-kansen en Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/mecvs-up ... kundigheid
..Commissie infectieziektebestrijding
Het ging hem goed af. Zo adviseerde hij de provincie Zuid-Holland op het gebied van ziekenhuiszorg en institutionele zorg, werd hij directeur van de GGD en was daar ook portefeuillehouder infectieziekten. ‘En zo kwam ik bij ZonMw terecht en werd ik gevraagd om voorzitter te worden van de eerste commissie infectieziektebestrijding. Ik ben vanuit daar steeds vaker gevraagd om voorzitter te zijn van programmacommissies binnen ZonMw. Onder andere van Q-koorts, Lyme en nu dus ook voor ME/CVS.’..

:arrow: De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Zo 28 Apr 2024, 19:16

Sommige mensen hebben een petitie/verzoekschrift; Bron http://www.lymeplus.com/nl/ opgesteld over een aantal kostbare en niet-gevalideerde en of kostbare experimentele testen en kostbare na validatie onbetrouwbaar geleken testen van verschillende commerciële laboratoria en hebben de petitie/het verzoekschrift ingediend bij de EU commissie. De petitionaris en de medeondertekenaars zijn duidelijk niet goed op de hoogte.
..Omdat de betrouwbaarheid van bestaande Lyme-bloedtesten niet goed onderzocht is, is er een grote vergelijking nodig.
Alle Borrelia-soorten moeten worden onderzocht.
Onderzoek gebaseerd op tests (zelfs indien experimenteel) die het einde van een actieve infectie aantonen, kan een nauwkeuriger beeld geven van de behandeling.
Daarom heeft herhaald testen van een patiëntengroep, met de weinige huidige bloedonderzoeken die het einde van een actieve infectie tonen, extra aandacht nodig.
Bloedtesten om te vergelijken zijn :
DualDur;
Phelix Phage;
EliSpot;
TickPlex;
verschillende geëvolueerde ELISA;
verschillende geëvolueerde (Western)Blot.
Om het verband met de symptomen van de patiënt te begrijpen, kunnen de resultaten van het bloedonderzoek worden vergeleken met een vragenlijst (bv. Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst)..

..Laat ons de grote vergelijking van innovatieve bestaande Lyme-bloedtesten realiseren..
Op de petitie/het verzoekschrift is inmiddels gereageerd door de EU commissie; Bron https://www.europarl.europa.eu/petition ... me-disease en Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 964_EN.pdf en de petitionaris en de medeondertekenaars staan daarmee nogal in hun hemd.

De petitie/het verzoekschrift is zelfs gedeeld door Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/in-de-media/
En dat zal zijn omdat zij een fan zijn van Tezted (Finland) fabrikant! en Gilbert in de 'Wetenschappelijke adviescommissie' hebben opgenomen en zich door haar lieten vertegenwoordigen op het ICLB Patiëntsymposium 2022 Amsterdam en op het hoofdcongres het Symposium voor wetenschappers en medici 2022 Amsterdam; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30223
En met haar samenwerken bij hun zogenoemde TBE-onderzoek (??) - Nieuwsbrief: Jaargang 12 - nummer 1 - de Week van de Teek zit er weer aan te komen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/ en Sociaal Jaarverslag 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/jaarverslagen/
..Nu ook in Europa: in Duitsland om precies te zijn. Leona Gilbert, lid van onze wetenschappelijke adviescommissie en nauw betrokken bij ons TBE-onderzoek, zal er een lezing geven over Tickplex: State Of The Art Test For Persistent Lyme Disease..
..E.e.a. leidde binnen de stichting tot de start van het zogenaamde TBE-project, bestaande uit:
- het maken van een zogenaamde “abstract” voor een onderzoeksproject (Leona Gilbert heel veel dank daarvoor) en waarvoor we op zoek zijn naar geschikte partners;..

..In 2022 zijn vijf nieuwsbrieven verstuurd aan onze nieuwsbriefinschrijvers, gemiddeld zo’n 2.500 per keer..
:arrow: Wie zich goed heeft ingelezen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=330#p29996 weet dat hiermee enorme mis-/desinformatie wordt gegeven aan de lezers en de (nieuwe) donateurs van Stichting Tekenbeetziekten en de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 29 Apr 2024, 17:12

Vervolg

En vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30211

Ook Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds blijven veel onjuiste informatie verspreiden.
28 april 2024: 'Lymefonds directeur Fred Verdult, hier bij een fotoshoot, pleitte bij de eerste Nederlandse long covid dag voor het opzetten van een patiëntenregistratie voor mensen met post-acute infectieziekten (PAIS), zoals chronische lyme, long covid, ME/CVS en Q-koorts'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds
..Reactie: Ik hoop het, Fred. Ontzettend goed idee. En dan dat ruimhartig wordt geregistreerd. Iedereen die denkt dat hij Lyme geeft met de bron van dat idee.

Het lijkt eigenlijk ook op het idee dat ik een tijd terug op het **wetenschappelijk patiëntensymposium van de Lymevereniging opperde:
(Alle) patiënten met deze chronische onbegrepen ziekten (ME/CVD, LC, QF, Lyme, Fybromialgie, ...) in één bak gooien en dan testen op infecties met de inmiddels beschikbare commerciële labs, bijvoorbeeld obv wetenschappelijke en medische betrokkenheid bij die labs. En dan zien welk overeenkomstige uitkomsten er zijn. En daaruit leren hoe je naar deze ziektes en de testresultaten moet kijken.

Het beeld zal niet eenduidig zijn, maar ik verwacht dat de groep zieken significant veel positief scoort op aanwezige infecties en wellicht significant laag scoort op aanwezige afweeractiviteit tegen deze infecties.
En dan verder. Gevonden infecties bestrijden en afweer ondersteunen..
..'het idee dat ik een tijd terug op het wetenschappelijk patiëntensymposium van de Lymevereniging opperde: ..in één bak gooien en dan testen op infecties met de inmiddels beschikbare commerciële labs, bijvoorbeeld obv wetenschappelijke en medische betrokkenheid bij die labs. En dan zien welk overeenkomstige uitkomsten er zijn. En daaruit leren hoe je naar deze ziektes en de testresultaten moet kijken'..?

..'Het beeld zal niet eenduidig zijn, maar ik verwacht dat de groep zieken significant veel positief scoort op aanwezige infecties en wellicht significant laag scoort op aanwezige afweeractiviteit tegen deze infecties. En dan verder. Gevonden infecties bestrijden en afweer ondersteunen'..?


Wat wordt er ontzettend veel onjuiste informatie rond geroepen door de achterban (niet gehinderd door enige medische en weten-schappelijke kennis) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds!
De Publicaties en de verschillende Proefschriften (van Baarsma, Van Gorkom, Van der Schoor) zijn duidelijk niet gelezen!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29463 en Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30228

En van het Patiëntsymposium lyme 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het Symposium voor wetenschappers en medici 2022?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 is duidelijk niets geleerd!


Brochure Lymevereniging - **ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

..Onderzoeksresultaten - Subanalyses
Praktische problemen: cellulaire tests zijn foutgevoelig. De gevoeligheid na zes en twaalf weken is niet merkbaar verbeterd. De cellulaire tests presteren vergelijkbaar tussen:
- Patiënten met vroege lyme (erythema migrans) versus gedissemineerde lyme.
- Gezonde personen met een eerdere tekenbeet/Borrelia-antilichamen versus die zonder.

Combinatie van een antistoftest met een cellulaire test maakt deze niet beter.
Bij het testen van lymeziekte is in het algemeen de groep met gezonde personen (zonder lyme) veel groter dan de groep met
lymepatiënten. De onderzoekers stellen dat veel patiënten vals-positieve testresultaten krijgen met de door hen onderzochte testen.

Conclusie
De onderzochte cellulaire tests zijn ongeschikt voor gebruik, vanwege:
- lage gevoeligheid bij zowel vroege als gedissemineerde lyme.
- lage specificiteit..
Brochure Lymevereniging - **ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

:arrow: Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen.

De :arrow: gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Zo 05 Mei 2024, 15:32

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30369

Op de petitie/het verzoekschrift is inmiddels een reactie gegeven door de EU commissie op 27 maart 2024; Bron https://www.europarl.europa.eu/petition ... me-disease en Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 964_EN.pdf en de petitionaris én de medeondertekenaars staan daarmee nogal in hun hemd.
..Conclusion
Laboratory testing for Borrelia is an important part of posing a diagnosis of Lyme disease, however it can be challenging due to the nature of the infection. Several tests are available in the EU. The EU has limited competence in the organisation and delivery of health services and care according to Article 168(7) of the Treaty on the Functioning of the European Union, and therefore limited possibilities in performing a comparison of tests directly. It has competence for the setting of the overall legislative framework for medical diagnostic tests, which has been updated and reinforced with Regulation (EU) 2017/746 on :arrow: **in vitro diagnostic medical devices.

The Regulation reinforces the requirements for clinical evidence and independent oversight of tests including tests for Borrelia. According to the Regulation, the manufacturer has to take into account the state of the art in defining the level of sufficient clinical evidence for their device and provide information on the performance of the device. Therefore, it is expected that with improvement of clinical approaches to testing for Borrelia the performance of the tests will also improve.

Furthermore, the EU supported the optimisation of diagnostic tests for Lyme disease through the Framework Programmes for Research and Innovation. There may be further opportunities for funding to support research on testing for Borrelia, in the form of calls to which interested organisations could submit proposals. These will be made available on the Funding and tender opportunities portal..
Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
Er wordt niet voldaan aan de eisen van de wettelijke regels :arrow: **IVDR (In Vitro Diagnostics Regulation). De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten
..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

..Regels voor IVD-fabrikanten
De IVDR heeft grote gevolgen voor u als fabrikant. Door de huidige classificatieregels vallen veel IVD’s in een hogere risicoklasse. Dit betekent dat de meeste fabrikanten een conformiteitsbeoordeling (CE-certificaat) moeten aanvragen voor de IVD’s bij een aangemelde instantie (Notified Body). De aangemelde instantie beoordeelt of het hulpmiddel aan de huidige veiligheids- en prestatie-eisen voldoet.

Daarnaast moet de klinische bewijsvoering aan meer eisen voldoen. Voor de meeste IVD’s geldt (exclusief laagrisico ‘klasse A’ IVD’s) dat pas als de aangemelde instantie een CE-certificaat afgeeft, u het hulpmiddel in Europa in de handel mag brengen..
Zijn er een uitgebreide validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van de genoemde testen in de petitie/het verzoekschrift waaruit blijkt dat de test werkzaam en veilig is? Nee!

Opmerkelijk de petitie/het verzoekschrift wordt zelfs gedeeld in de nieuwsbrief aan de gemiddeld 2.500 nieuwsbriefinschrijvers van Stichting Tekenbeetziekten. Nieuwsbrief - Jaargang 12 - nummer 2 - Mei Lyme Awareness Maand; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/ en Sociaal Jaarverslag 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/jaarverslagen/
..Nu ook in Europa: in Duitsland om precies te zijn. Leona Gilbert, lid van onze wetenschappelijke adviescommissie en nauw betrokken bij ons TBE-onderzoek, zal er **een lezing geven over Tickplex: State Of The Art Test For Persistent Lyme Disease..
..E.e.a. leidde binnen de stichting tot de start van het zogenaamde TBE-project, bestaande uit:
- het maken van een zogenaamde “abstract” voor een onderzoeksproject (Leona Gilbert heel veel dank daarvoor) en waarvoor we op zoek zijn naar geschikte partners;..

..In 2022 zijn vijf nieuwsbrieven verstuurd aan onze nieuwsbriefinschrijvers, gemiddeld zo’n 2.500 per keer..
..Verzoekschrift aan Europese Unie
Verzoekschrift nr. 0986/2023, ingediend door John Vandeput (Belgische nationaliteit), namens EuroLyme, over Betrouwbare bloedtesten voor de ziekte van Lyme

Indiener verwijst naar de resolutie van het Europees Parlement van 15 november 2018 over de ziekte van Lyme (borreliose), waarin wordt gewezen op de noodzaak van betrouwbaardere bloedtests voor de diagnose en screening van deze ziekte. Naar zijn mening moeten de tests alle soorten Borrelia bestrijken en moeten er herhaalde tests worden uitgevoerd, met behulp van verschillende bestaande tests, in een poging om betere behandelingsperspectieven te ontwikkelen.

U kunt hier het verzoekschrift bekijken en ondertekenen.

..De stichting is van mening dat :arrow: het doen van meerdere tests de gevoeligheid mogelijk kan vergroten; waarvoor uiteraard zowel gevalideerde testen als wetenschappelijk onderzoek nodig is, waarin testen en testcombinaties worden vergeleken. Om de oorspronkelijke aangenomen resolutie uit 2018 weer onder de aandacht van het EU-Parlement te brengen verdient het o.i. ondersteuning en we verwachten dat ontwikkelingen op het gebied van testen en de zoektocht naar betrouwbare test(combinaties) die een actieve infectie kunnen aantonen in de (politieke) vervolgstappen meegenomen worden..
Is het door Stichting Tekenbeetziekten gestelde juist?

De petitie/het verzoekschrift gaat over een aantal kostbare en niet-gevalideerde testen en of kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen en of kostbare na validatie onbetrouwbaar geleken testen van verschillende commerciële laboratoria. De petitionaris én de medeondertekenaars én Stichting Tekenbeetziekten zijn duidelijk niet goed op de hoogte.
..Omdat de betrouwbaarheid van bestaande Lyme-bloedtesten niet goed onderzocht is, is er een grote vergelijking nodig.
Alle Borrelia-soorten moeten worden onderzocht.
Onderzoek gebaseerd op tests (zelfs indien experimenteel) die het einde van een actieve infectie aantonen, kan een nauwkeuriger beeld geven van de behandeling.
Daarom heeft herhaald testen van een patiëntengroep, met de weinige huidige bloedonderzoeken die het einde van een actieve infectie tonen, extra aandacht nodig.
Bloedtesten om te vergelijken zijn :
DualDur;
Phelix Phage;
EliSpot;
TickPlex;
verschillende geëvolueerde ELISA;
verschillende geëvolueerde (Western)Blot.
Om het verband met de symptomen van de patiënt te begrijpen, kunnen de resultaten van het bloedonderzoek worden vergeleken met een vragenlijst (bv. Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst)..

..Laat ons de grote vergelijking van innovatieve bestaande Lyme-bloedtesten realiseren..

Verificatie leert:
17 januari 2023: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

..Onderzoeksresultaten - Subanalyses
Praktische problemen: cellulaire tests zijn foutgevoelig. De gevoeligheid na zes en twaalf weken is niet merkbaar verbeterd. De cellulaire tests presteren vergelijkbaar tussen:
- Patiënten met vroege lyme (erythema migrans) versus gedissemineerde lyme.
- Gezonde personen met een eerdere tekenbeet/Borrelia-antilichamen versus die zonder.

:arrow: Combinatie van een antistoftest met een cellulaire test maakt deze niet beter.
Bij het testen van lymeziekte is in het algemeen de groep met gezonde personen (zonder lyme) veel groter dan de groep met
lymepatiënten. De onderzoekers stellen dat veel patiënten vals-positieve testresultaten krijgen met de door hen onderzochte testen.

Conclusie
De onderzochte cellulaire tests zijn ongeschikt voor gebruik, vanwege:
- lage gevoeligheid bij zowel vroege als gedissemineerde lyme.
- lage specificiteit..
En de recente Publicatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30227 en Table S2; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30228

European Journal of Clinical Microbiology & Infectious Diseases
Publicatie 16 maart 2024
Open acces article - 'Evaluation and 1-year follow-up of patients presenting at a Lyme borreliosis expertise centre: a prospective cohort study with validated questionnaires' by F R van de Schoor, M E Baarsma, S A Gauw, J Ursinus, H D Vrijmoeth, H J M Ter Hofstede, A D Tulen, M G Harms, A Wong, C C van den Wijngaard, L A B Joosten, J W Hovius, B J Kullberg; Bron https://link.springer.com/article/10.10 ... 24-04770-6 en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38492058/

De zogenoemde lezing in Duitsland..
Ilads Conference Starnberg Germany April 19-21, 2024; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/2024-germany/
..21 April 2024: 9 - 9:30 AM: New 3 I model Infection + Inflammation + Immune Dysfunction: Viruses and their multisystem impact on testing, tracking and therapy in Post Covid/Long Covid - Armin Schwarzbach, MD, PhD..

..21 April 2024: 10 - 10:30 AM: **Tickplex: State Of The Art Test For Persistent Lyme Disease - Leona Gilbert, PhD..
TickPlex test: Waar moeten de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?; Bron viewtopic.php?f=38&t=2662
En over ArminLabs (Duitsland) verkoper! nog een opmerkelijk feit (lees: schandalig feit) is dat er ook zogenoemde 'nieuwe testen' (zie lijst; Bron https://aonm.org/arminlabs-price-list-and-order-forms/ ) intussen standaard worden gebruikt (zijn kostbare IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en niet-gevalideerde testen) van Tezted (Finland) fabrikant! van een onderzoeker (Canadese van oorsprong) die in Finland Research misconduct (fraude) heeft gepleegd en is ontslagen; Bron viewtopic.php?f=5&p=30214#p30206 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30208 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

:arrow: Wie zich goed heeft ingelezen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=330#p29996 weet dat hiermee enorme mis-/desinformatie wordt gegeven aan de lezers en de (nieuwe) donateurs van Stichting Tekenbeetziekten en de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 07 Mei 2024, 18:13

Vervolg

Op de petitie/het verzoekschrift is inmiddels een reactie gegeven door de EU commissie op 27 maart 2024; Bron https://www.europarl.europa.eu/petition ... me-disease en Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 964_EN.pdf

Erg belangrijk, leerzaam, interessant en ter verificatie (voor de (nieuwe) patiënten, de petitionaris en de medeondertekenaars, de aanhangers en de promotors van de commerciële laboratoria en de Lyme patiëntenorganisaties. Het goed leren inlezen en het goed leren begrijpen van de inhoud is een must!!) om te lezen zijn ook de vermelde bronnen door de EU commissie.
..Under FP7, two consecutive projects, HILYSENS5 and HILYSENS II6, received in total over EUR 2.37 million for the development and clinical validation of a novel lab-on-a-chip diagnostic device, for a more specific and sensitive detection of anti-Borrelia immunoglobulins, both in the acute and chronic stage of the disease. The prototype included a biochip (LymeCard) and a fluorescence reader. At the end of the HILYSENS II project (2016), the reader and its software were successfully validated and brought to the EU market (CE marking) to operate in clinical laboratories. However, the LymeCard needed further development, which does not appear to have been taken forward to date.

Under Horizon 2020, two projects on Lyme disease diagnostics were funded: (i) ID-Lyme7 (EU contribution of EUR 1.9 million) developed a diagnostic test based on cell-mediated immunity (CMI), in an effort to demonstrate that this diagnostic method could outperform other serological tests. This did not prove to be the case for Lyme disease (however the developed device was considered highly useful for taking forward CMI-based diagnostics to other diseases); (ii) the project DualDur8 (EUR 3.5 million) optimised the patented reagent and method DualDur®, which can directly identify the presence of the bacteria B. Burgdoferi in the blood. The ensuing multi-centre diagnostic clinical trial showed better performance of the optimised test compared to other laboratory methods, such as Western blot, Elisa and PCR9.

The 2023-2024 Work Programme of Horizon Europe’s Health Cluster includes a call topic on tackling medical conditions that are high-burden for patients but under-researched10. This topic is also relevant to chronic Lyme disease. Evaluation of proposals is ongoing..

..5 Highly sensitive and specific low-cost lab-on-a-chip system for Lyme disease diagnosis | HILYSENS | Project | Fact sheet | FP7 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/262411
6 Demonstration Activities for the clinical validation of the prototype HILYSENS Lab-on-a-Chip | HILYSENS II | Project | Fact sheet | FP7 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/606348
7 A novel immunity-based test for early diagnosis of Lyme disease | ID-Lyme | Project | Fact sheet | H2020 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/720480
8 DualDur: A Disruptive Diagnostic Technology that Enables for the First Time an Early and Accurate Diagnosis of the tick-borne Lyme Disease. | DualDur | Project | Fact sheet | H2020 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/805609
9 In the EU-largest clinical trial DualDur achieved significantly higher diagnostic results than the currently used methods - Lymediagnostics; Bron https://lymediagnostics.com/2022/11/09/ ... d-methods/
10 Funding & tenders (europa.eu); Bron https://ec.europa.eu/info/funding-tende ... -two-stage ..

29 juli 2016: Innatoss Laboratories - Twee miljoen euro subsidie voor Lyme-innovatie; Bron https://www.innatoss.com/nl/twee-miljoe ... innovatie/
..De Europese Unie verleent bijna €2.000.000 subsidie aan een internationaal consortium dat werkt aan een nieuwe test voor de ziekte van Lyme. Het project wordt geleid door Innatoss Laboratories uit Oss, en combineert kennis uit Oostenrijk, Duitsland en Nederland. Het team ontwikkelt een baanbrekende bloedtest, waardoor vroege diagnose en tijdige behandeling bij de ziekte van Lyme mogelijk wordt.

In totaal wordt een bedrag van €1.900.000 verleend aan het ID-LYME project vanuit de Fast Track to Innovation regeling, een onderdeel van het EU-programma voor onderzoek en innovatie, Horizon 2020. Het volledige consortium bestaat uit de Medische Universiteit van Wenen, DIARECT AG uit Duitsland, npk design en Innatoss Laboratories uit Nederland. Het ID-Lyme project is gebaseerd op preklinisch werk en een grote veldstudie van Innatoss. De techniek maakt gebruik van de biomarker-productie van T-cellen om de ziekte van Lyme zo vroeg en zo specifiek mogelijk te traceren.

Projectleider en CEO van Innatoss Laboratories Dr. Anja Garritsen legt het doel van ID-LYME uit: “De ontwikkeling van een snelle en nauwkeurige diagnostische test voor de ziekte van Lyme is van het allergrootste belang. Patiënten die de typische Lyme-symptomen niet vertonen, zoals de bekende rode ring rondom de tekenbeet, worden vaak niet behandeld. Onze T-cel-gebaseerde test kan vrijwel direct na het waarnemen van de teek worden gebruikt en zal daarmee een belangrijke aanvulling op de diagnose van de ziekte van Lyme zijn. ”

Prof. Dr. Gerold Stanek van de Medische Universiteit van Wenen is een belangrijke opinieleider op gebied van de ziekte van Lyme. Zijn team is onderdeel van het consortium. Hij is ervan overtuigd dat door het analyseren van effector T-cellen, die voorafgaan aan de antilichaamrespons, en de lang-aanhoudende geheugen T-cellen, het mogelijk is om infecties veel eerder diagnosticeren. Ook is de verwachting dat de test een nieuwe infectie kan onderscheiden van latente en chronische infecties, in tegenstelling tot de huidige tests.

Het ID-Lyme project heeft een looptijd van drie jaar en leidt tot marktintroductie van de nieuwe cellulaire Lyme-tests in 2019. Diagnostische laboratoria, medische centra en patiëntenorganisaties worden gedurende de gehele ontwikkeling bij het project betrokken..

In herinnering.. Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016; Bron viewtopic.php?f=5&t=902#p8000 Innatoss Laboratories over cellulaire testen :arrow: het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen en LTT testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw
..Sprekers
..dr. Wim Ang, arts-microbioloog VU medisch centrum..
..dr. Anja Garritsen, biochemicus Innatoss..

Innatoss Laboratories berichtte in :arrow: 2018 over het resultaat van het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten).
En berichtte ook over het verrichte validatie onderzoek Ixodus-studie van de ontwikkelde Ixodus test (cellulaire test); Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes/
Innatoss Laboratories is het helaas ook niet gelukt om een goede nieuwe cellulaire test te kunnen ontwikkelen en is gebleken uit de resultaten van het validatie onderzoek bij de Ixodus-studie (Ixodus test); Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes
..Afgerond onderzoek
Ixodes-studie: Vroege opsporing van Borrelia infecties


Resultaten
Van mei 2015 tot september 2018 hebben 480 mensen met een recente tekenbeet, 40 mensen met een rode kring na een tekenbeet, en 140 controle proefpersonen deelgenomen aan de Ixodes studie.

De verkregen data zijn in twee stappen geanalyseerd. Begin 2017 zijn de data bekeken die tot dat moment verzameld waren. De cellulaire test bleek niet het gewenste onderscheid te kunnen maken tussen deelnemers met een recente infectie en controles zonder besmetting. De mogelijke technische oorzaken hiervoor zijn vervolgens onderzocht.

Op basis van de informatie die hieruit is gekomen, is de Ixodes test op een aantal punten doorontwikkeld. In het tekenseizoen van 2017 en 2018 zijn vervolgens extra deelnemers met een rode kring na een tekenbeet in de studie opgenomen, om te bepalen of de aanpassingen leidden tot betere resultaten. Om een correcte vergelijking te kunnen maken tussen personen met en zonder recente besmetting is er ook een nieuwe controlegroep getest.

De nieuwe resultaten zijn inmiddels geanalyseerd. Eind 2018 hebben we helaas geconcludeerd dat de nieuwe test niet de noodzakelijke gevoeligheid en het gewenste onderscheidend vermogen bleek te hebben die kenmerkend zijn voor een goede diagnostische test. Tot onze spijt heeft het onderzoek dus niet geresulteerd in een bruikbare test om Borrelia besmettingen in een vroeg stadium op te kunnen sporen..
Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: :arrow: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss
Dat getuigt van een goede informatieverstrekking aan de mensen-patiënten en de artsen. En getuigt van een professionele werkmethode waar andere commerciële laboratoria nog een voorbeeld aan kunnen nemen.

:arrow: Het Victory validatie onderzoek is afgerond en over de resultaten zijn verschillende Publicaties en Proefschriften verschenen. Lees en leer meer: Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30227 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30228

:arrow: Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7532
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 08 Mei 2024, 13:42

Vervolg

Op de petitie/het verzoekschrift is inmiddels een reactie gegeven door de EU commissie op 27 maart 2024; Bron https://www.europarl.europa.eu/petition ... me-disease en Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 964_EN.pdf
..Under FP7, two consecutive projects, HILYSENS5 and HILYSENS II6, received in total over EUR 2.37 million for the development and clinical validation of a novel lab-on-a-chip diagnostic device, for a more specific and sensitive detection of anti-Borrelia immunoglobulins, both in the acute and chronic stage of the disease. The prototype included a biochip (LymeCard) and a fluorescence reader. At the end of the HILYSENS II project (2016), the reader and its software were successfully validated and brought to the EU market (CE marking) to operate in clinical laboratories. However, the LymeCard needed further development, which does not appear to have been taken forward to date..
De conclusie is opmerkelijk: 'De LymeCard had echter verdere ontwikkeling nodig en het lijkt erop dat er tot nu toe geen vooruitgang is geboekt'!!

Verificatie leert: dat BCA (Duitsland) heden: ArminLabs (Duitsland) en de University of Jyväskylä in Finland en de toenmalige werkgever van Gilbert van Tezted (Finland) twee van de 7 deelnemers waren bij de Projecten:
- 1) Project HILYSENS - 5 Highly sensitive and specific low-cost lab-on-a-chip system for Lyme disease diagnosis | HILYSENS | Project | Fact sheet | FP7 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/262411
- 2) Project HILYSENSII - 6 Demonstration Activities for the clinical validation of the prototype HILYSENS Lab-on-a-Chip | HILYSENS II | Project | Fact sheet | FP7 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/606348

Tezted (Finland) - University of Jyväskylä in Finland; Bron https://orcid.org/0000-0002-7470-5770
..HILYSENS
2010-11 to 2013-02 | Grant
European Commission (Jyväskylä, FI)
Description: Highly sensitive and specific low-cost lab-on-a-chip system for Lyme disease diagnosis..
The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs (Duitsland); Bron https://aonm.org/ en Bron https://aonm.org/dr-schwarzbach-profile/ en Bron https://www.arminlabs.com/nl
..Hilysens project
Samen met zeven andere Europese partners uit Spanje, Italië, Portugal, Finland en België, nam Dr. Schwarzbach deel aan het KP7 wetenschappelijk onderzoeksprogramma van de Europese Unie, met betrekking tot het Hilysens project 2011-2013. Het doel van dit project was het ontwikkelen van een zeer gevoelig “lab on chip” testsysteem voor Borrelia Burgdorferi IgG- en IgM-antilichamen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten