16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 27 Feb 2024, 12:53

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30079 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=390#p30144 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29812
21 februari 2024: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..Sorry Yolanda. Your statement in this article is not true. I know you mean well, but you are not up to date with the recent science. You know how to contact me...
People don't have to spend massive amounts of money to get better from Lyme, and a potential cure (a 9 week treatment with two week pulses with dapsone combination therapy) or at least a short term treatment putting people into long term remission (if not a complete cure) has already been published in the medical literature 9 x. Its highly effective. Watch out for an upcoming article I plan on submitting shortly on several case studies on dapsone combination therapy, and you will read about some of these cases and how they went into long term remission.

Also, during the upcoming Healing from Lyme summit in early June, you will hear from 18 people who have completed dapsone therapy who have gotten their lives back. Stay tuned for the link, which will give you access to 40-50 of the worlds experts discussing Lyme and associated diseases. Its going to be a great summit..
Opmerkelijk.. de arts bekritiseert een oud-patiëntie die érg veel geld heeft uitgegeven aan zijn experimentele behandelingen en daarmee niet is verbeterd of is hersteld/genezen?

..'but you are not up to date with the recent science'..?
Is het gestelde juist? Er verschijnen meer en meer opmerkelijke en zorgelijke reacties.. In combinatie met de :arrow: **duidelijke reactie van Innatoss op de publicatie kan ook hier worden gesteld: een gewaarschuwd mens (patiënten én artsen) telt voor twee!!
..Reactie: Lets talk about Dapsone side effects and risks too..

Reactie:..You are using this as a money-making opportunity. Don’t shame a person with Lyme to push your Dapsone treatment. What’s with you constantly peddling Dapsone? It nearly killed me..

Reactie:..Not all Lyme literate doctors will provide your protocol. So yes, I have spent tens of thousands of dollars trying to get better to no avail..

Reactie:..If this is so available then how come, after 8 years of lyme I cannot get this medication? Even llmds who I respect and know well don't want to prescribe this stuff because of severe risks associated with them. Dr. H, do better. I dont trust this..
Reactie:..thank God the LLMDs are sanity-checking what Dr. H himself will not..

Reactie:..I wasn't able to tolerate the Double Dapsone Protocol. I greatly appreciate all of your work, but given how many people can't tolerate it, I'd still say there is no cure!..
Reactie:..I could not tolerate Double Dapsone either!..
Reactie:..same here. And even if I wanted to try again, I can’t afford any doctor who would prescribe it..

Reactie:..Dapsone just doesn't work for everyone. I spent 1.5 years trying and hoping really hard it would help me and it just did not. I did the double dose protocol three times and quad dose twice. (both following protocols)..

Reactie:..That’s not true. Not everyone can do dapasone. And the statement about a cure, there is no cure. Remission. You say short term treatment and the IDSA is jumping up and down. That’s just what they want to hear. So if we can do dapasone then what? People I know have ended up in the ER on that med..

Reactie:..18 people isn’t a sample size - it’s anecdotal at best. We need more..

Reactie:..How do your patients with super slow COMT take the high amounts of methylfolate and folinic acid needed to tolerate dapsone?
Reactie:..my Lyme MD put me on dapsone knowing I had MTHFR plus COMT plus gene missing to detox. Never kept an eye on my labs. I was about to having blood transfusions my blood dropped so low. For a year I had to see a hematologist added to my other issues. Natalie reading your comment truly angers me because I believe some of these Lyme doctors are money hungry and I seen it happen. So if you have those conditions DO NOT take dapsone..
Reactie:..We also spent a fortune, and the problem here is that the ilads doctors are not aloud to prescripe dapsone (netherlands)..

Reactie:..Really then why are we so sick still? Thousands of us, you don't have a cure, if you did we would all have it. Instead of chasing every money sucking cure people like you pettle. I use to believe in you until I noticed you just want to be a money sucking star. You also like to bash anyone who does not agree with you. It's also sad that even the less known PHDs don't respect or li..

Reactie:..The Lyme community is loosing respect for you. Stop pushing your drugs, your way isn’t the only way. You’re asking for a lot of money upfront. You’re just as bad as the others..

Reactie:..This doctor is wacko...and sooo incredibly arrogant!!! His ego drives this; not his concern for Lyme sufferers. It's infuriating to read this crap. I know people who have gone to him and despise him. And yes, I've read about how dangerous this treatment is. He is doing WAY more harm than good. He's scary..

Reactie:..Dapsone literally almost killed me..

Reactie:..I could count up the thousands and thousands I have paid you. And then for you to tell me how “lucky “ I was to get into your practice early. Because you had started to charge some ridiculous fee now to get in..

Reactie:..And. I’m really venting now. My hemoglobin went to six. It was a Saturday. My local dr wanted to take me to the er for a blood transfusion. :arrow: *He called the emergency number. Got a call back. The callback was from John Fallon who never identified himself.! My Dr thought he talked to Horowitz. Unacceptable..

Reactie:..Speaking from experience people with Lyme DO have to spend massive amounts of money to get better and antibiotics are NOT a panacea. In my situation I think the antibiotics did more harm than good and my doctor followed YOUR protocol. I don’t think you are being realistic about what patients are truly facing and coming from you it’s insulting!..

Reactie:..In some countries (Netherlands) dapsone may not be prescribed by the doctor for Lyme..

Reactie:..This coming from the man who last I heard was charging $7,000 out of pocket for the first appointment/u].. [u]well that’s what his office told me when I called..

Reactie:..Dr H made me way worse and missed a ton of things. I was 27 and very hopeful. I went broke 4 years with them and they just tried to shift me on to the next guy. Now I’m 44 and still fighting daily to cure babesia and Bartonella. I wish I had gone to Jemsek. Biggest mistake I ever made going to NY. If I had of been treated properly and mthfr parasites and mold diagnosed and treated I would be better long ago I’m certain. Once you loose your income and can’t work your screwed. Shove your “cure” up your..

Reactie:..I know multiple people still disabled after taking dapsone. Not everyone can tolerate it’s side effects. We need an accrual cure. And most importantly regardless of the success rate most people can’t afford to see you Dr. Horowitz your prices are astronomical. Most people can’t afford to pay for dapsone out of pocket or the amount of $ it would cost to have llmd supervision on dapsone and blood work etc. Respectfully Your solution is only healing the wealthy. We need a drug with minimal side effects that is easy for a PCP to prescribe..
Reactie:..I also have permanent heart damage and can't take Dapsone. And I agree, we all know MOST PEOPLE CAN'T AFFORD to even see Dr. Horowitz. Yolanda started treatment over ten years ago, he knows know of this was an option back then. We still can't get help..

Reactie:..Are you serious? I contacted your office and I pretty much would have had to have sold a kidney or something to afford it..

Reactie:..Really Dr H?! Shaming a patient for their experience?! Unfair to say to say her statement are not true. Dapsone wasn’t being used for treatment when she was finally diagnosed. I was diagnosed around the same time and NO one mentioned Dapsone. ALSO, what about late stage diagnosis, co-infections, viruses (long-covid), mold, heavy metals?! Dapsone is not a one stop shop for all the above, is it?! And finally the out of pocket costs for LLMDs, tests and supplements are NOT cheap! This is an incredibly expensive disease unless you get diagnosed immediately or MAYBE only have Lyme and lucky enough to afford an LLMD..

Reactie:..The more I think about this post the angrier I get. Who are you to tell Yolanda how to spend her money? You obviously already had a chance with her. You sound like a bitter child. There’s a reason doctors and patients aren’t jumping on the dapsone bandwagon. I do think it almost killed me. Glad is worked for some. But you bully patients into doing it..

ls er een :arrow: *noodsituatie bij een patiënt ontstaat moet de zogenoemde verpleegkundig specialist het zien op te lossen?
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30079 ..Horowitz heeft een nieuwe wetenschappelijke publicatie op zijn naam staan samen met onderzoeker gezondheidspsychologie Phyllis R. Freeman en verpleegkundig specialist John Fallon..

..Reactie:..Phyllis R. Freeman - Thank you for including the work from our Center. (Horowitz and Freeman research on Dapsone Combination Therapy) on your list.
..Lymefonds - Of course Phyllis R. Freeman. Thank you so much for your persistent research efforts!..

:arrow: **Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Disulfiram is niet dé oplossing gebleken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29941

Disulfiram (indicaties: als hulpmiddel bij de psychosociale begeleiding van alcoholisme, ter ondersteuning van het stoppen met drinken van alcohol) - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram

:arrow: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..5. Brian Fallon (Columbia universiteit): Wanneer symptomen persisteren/ Symptomen na behandeling
..Maar: disulfiram-gerelateerde risico's kunnen ernstig zijn.
Fallon bespreekt veel voorkomende bijwerkingen: vergiftiging van de lever en ernstige bijwerkingen voor het perifere en centrale zenuwstelsel. Meestal zijn de bijwerkingen omkeerbaar na stoppen van de behandeling. Disulfiram kan ook nadelige interacties hebben met andere geneesmiddelen..

:arrow: Over Disulfiram - actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
..Meer recentelijk is er bij een kleine groep artsen interesse ontstaan om chronische lyme te behandelen met disulfiram, een geneesmiddel dat wordt ingezet bij de behandeling van alcoholverslaving. Los van de discussie over wat nou precies onder de term chronische lyme wordt verstaan (zie 3.2), is ook hiervan niet aangetoond dat het werkt. Wel wordt hier nog verder onderzoek naar gedaan. Met het oog op recente beschrijvingen van ernstige (en soms langdurige) bijwerkingen van patiënten die dit middel gebruiken ter verlichting van hun klachten, lijkt het verstandig de resultaten van dergelijk onderzoek af te wachten alvorens dit in de praktijk toe te passen..

Lyme Disease.org
5 oktober 2021
LYME SCI: My re-cap of recent LDA/Columbia Lyme conference; Bron https://www.lymedisease.org/lda-columbi ... onference/
On October 2, I attended the 21st annual scientific conference put on by the Lyme Disease Association and Columbia University’s Vagelos College of Physicians & Surgeons. The virtual event was entitled Lyme & Other Tick-Borne Diseases: Research for a Cure.
..Disulfiram - Dr. Fallon made a point of stating the use of disulfiram is **experimental and not currently approved for Lyme disease..

En Dapson lijkt ook niet dé oplossing te gaan worden. Eerdere opmerkelijke en duidelijke reacties..
22 december 2023: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..I always wonder, with all the research we are publishing on the benefits of dapsone combination therapy for CLD, why people are using alternative therapies that have not been proven to clear the infection. Unaware? Unsure of safety and efficacy?

I spoke with the MSIDS Research Foundation board (501c3) this past weekend during our annual board meeting, and we discussed fundraising for a randomized trial on dapsone combination therapy next year. After 8 years, and publishing 8 articles on dapsone, tweaking the protocols for greater efficacy and safety, I am ready to prove to the world that this is a large part of the answer we have been looking for, while addressing abnormalities on the 16 point MSIDS map. We have more and more patients every year who are better, with many in long term remission.
I will also be co-hosting a large online summit next year for Doctors Talks, on Healing Lyme. Stay tuned. This will be a very comprehensive summit on all things Lyme and tick-borne.
Anyone who is interested in helping with being part of the fundraising project for the dapsone trial, please contact research@hvhac.com. Thank you..
..Reactie:..I will tell you why.. Doctors are NOT offering your protocols. Ask the doctors on your own list who are trained in your protocol why THEY won't treat with dapsone. My friend and I, who are both Lyme patients, have spent countless hours trying to find a doctor who will actually treat using your groundbreaking protocols... But they don't. We reached out to your office and was given a list of practitioners who are trained in the dapsone protocol in the Midwest (Ohio, Indiana, etc) and NONE of them actually offer it! We were more than devastated after contacting each practitioner on your list. It's been months of searching and we haven't come up with anyone trained in your protocol who actually offer it at their practice..

Reactie:..I don’t think this protocol works for everyone, if there’s anything we’ve learned over the last decade of research it’s that what works for one doesn’t work for another, there is no magic cure.
There are lots of people that have failed this treatment like many other treatments, some have said they feel they get blamed for treatment failure when it happens which is unfortunate if true.
Please continue your great work as you are making a difference but please don’t oversell your treatment protocol as the end all be all golden ticket for everyone with these conditions as many don’t tolerate it. I mean that sincerely as most of us have learned a great deal from your literature and books..

Reactie:..I’m all for dapsone and wanted it to work for me so badly - I found the protocols before I even knew what an LLMD was. I did dapsone (double dose and quad) for 1.5 years with very little improvement unfortunately. Like others said, some treatments work for individuals and some don’t. It’s such a process..

Reactie:..Dapasone didn’t work for me. 2 friends ended up in the ER on it. It might help with remission for some but it doesn’t work for everyone..

Reactie:..same here! Landed in ER. Oxygen dropped to 57% last year after first week on dapsone. I was so hopeful for positive results, based on the research and others responding well to the protocol. But it was a terrifying experience actually. I think the risks are too high if you’re not monitored closely. And there are too few LLMDs to monitor us closely….and ER well, we all know how that generally goes for anyone with Lyme..

Reactie:..I think it's great that dapsone is an option and it has some utility in treatment. However, The last 2 Lyme Drs I've discussed this with only use it as a last resort, and even then it sounds like their patients who try it, can't tolerate it. It simply is not the magic bullet you keep promoting. Too many people can't tolerate it..

Reactie:..Dapsone combination therapy can have severe side effects. I had to stop it. They are ongoing unfortunately. Sometimes it would be good if you mentioned that too. Because it is not the magic bullet. Sadly enough. Though I am happy for those fir whom it worked..

Reactie:..I wish so much it worked for me but after being on it a few days to a week I ended up severely ill in the hospital. Dapsone can cause methemoglobinemia a severe blood disorder and yup lucky me got it from taking Dapsone..
..There is a test they can give you in the hospital to see if you test positive for this severe blood disorder too. I tested positive after taking Dapsone and getting severely ill..

:arrow: Dapson (indicaties: Lepra en Dermatitis herpetiformis (ziekte van Duhrin)) - Farmacotherapeutisch Kompas ; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson
..Contra-indicaties
- ernstige anemie;
- acute porfyrie;
- ernstige G6PD-deficiëntie.

**Waarschuwingen en voorzorgen
- Leverfunctie: Controleer vóór en tijdens de therapie de leverfunctie; bij abnormale waarden de therapie met dapson uitstellen totdat de oorzaak van de abnormaliteit is vastgesteld. Toxische hepatitis en icterus zijn gerapporteerd in het begin van de therapie. Hyperbilirubinemie kan vaker optreden bij patiënten met G6PD-deficiëntie.

- Bloedbeeld: Wees voorzichtig bij licht tot matig ernstige G6PD-deficiëntie (de ernstige vorm vormt een contra-indicatie, zie rubriek Contra-indicaties), methemoglobinereductase-deficiëntie, andere condities die hemolyse kunnen uitlokken (bv. infectie, diabetische ketoacidose), hartaandoeningen, longziekten en lever- of nierfunctiestoornissen. Bij een hoge dosering (200-300 mg/dag) treden hemolyse, methemoglobinemie en leukopenie vaak en binnen enkele weken op. Controleer het bloedbeeld regelmatig: de eerste maand wekelijks, dan gedurende 6 maanden maandelijks en daarna 2×/jaar; controleer bij lever- en/of nierfunctiestoornissen vaker. Bij een significante reductie van leukocyten, trombocyten of van de hematopoëse de toediening staken.

- Bij ontstaan van een dapson-allergie de toediening onmiddellijk staken; bij doorbehandelen kunnen reacties als exfoliatieve dermatitis, hepatitis, albuminurie en psychose ontstaan, soms met fatale afloop.

- Irreversibele motorische neuropathie: Bij het optreden van spierzwakte of verergering hiervan de toediening staken om irreversibele motorische neuropathie te voorkómen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 27 Feb 2024, 13:37

Vervolg

In herinnering.. Yolanda Hadid; Bron https://www.biologischmedischcentrumbmc ... atment.htm
..Dr Horowitz belt haar om haar te behandelen en vraagt haar al haar medische gegevens te sturen vanaf het allereerste begin dat ze ziek werd. Lyme is volgens Horowitz maar een deel van haar probleem.
Behalve Lyme ook Babesia, mogelijk Q fever, zware metalen en schimmel. In slechte conditie, meerdere hormoonafwijkingen, detoxproblemen chronische slapeloosheid. Afwijking in een deel van het lichaam wat de bloeddruk regelt (autonomic nerve system)
Ze krijgt antiparasitics en antimalaria middelen tegen Babesia. Middelen zijn heel duur en dat stoort Yolanda. 5000 usd per maand..

11 september 2017 - New York Post; Bron https://nypost.com/2017/09/11/yolanda-h ... e-disease/
..Antiparasitic and antimalaria drugs, $15,000
New York-based Lyme expert Richard Horowitz prescribed antiparasite and antimalaria medication to combat Yolanda’s disease in November 2014, which she took for three months.

“I’m appalled and infuriated... by how expensive these medications are,” she writes. “Just one bottle of Mepron medication is $2,000 and my daily Bicillin shots will be $3,000 per month, and none of it is covered by my health insurance! I want to scream from the rooftops how wrong this is.”..
:arrow: Atovaquon/​proguanil (Mepron) (malariamiddelen) (Indicaties: Profylaxe van Plasmodium falciparum malaria; Behandeling van acute ongecompliceerde Plasmodium falciparum malaria) en Kosten - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... _proguanil

:arrow: Benzylpenicilline (Bicillin) (Indicaties: Infecties veroorzaakt door micro-organismen die gevoelig zijn voor benzylpenicilline, zoals:) en Kosten - Farmacotherapeutisch Kompas; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... enicilline


In herinnering.. Boekpresentatie in Amsterdam 3 oktober 2018 - Livestream interview met Yolanda Hadid: 'LIVE! Meet & Greet met Yolanda Hadid'; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging ... 8036732153
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=420#p26274 ..Lymevereniging - presentatie van het boek ‘Hoor me’ van de beroemdheid Yolanda Hadid; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Op 3 oktober 2018 vond de zeer geslaagde presentatie van het boek ‘Hoor me’ van de beroemdheid Yolanda Hadid over haar jarenlange worsteling met Lyme plaats.

De bijeenkomst was een samenwerking tussen de Lymevereniging, Scheltema en Uitgeverij Pepper Books. Ruim 150 mensen, vooral uit de Lyme-community, hoorden hoe onze voorzitter Fred Verdult aan Yolanda vragen stelde die vooraf door de Lyme-community waren ingebracht. Wat fantastisch dat Yolanda haar platform als beroemdheid inzet om aandacht te vragen voor de Lyme-problematiek!

Veel mensen die lijden aan chronische Lyme zijn te ziek om hun huis uit te gaan, daarom heeft bestuurslid Lidewij Boeken gezorgd voor een online Livestream van het interview. Deze kan je hieronder nog terugzien!

Was jij er zelf bij op 3 oktober? Laat jouw leukste herinnering aan die dag achter in de reacties!
#Lymevereniging #Boekpresentatie #YolandaHadid
Jammer dat Yolanda Hadid ondanks haar toezegging om ambassadrice van het Lymefonds te worden bij 26.00 minuten daar van af heeft gezien. En zij heeft geen (groot) donatie bedrag gestort op de bankrekening van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zij noemde bij 25.31 minuten: 'laat mij weten waar'.. Dat alles oogstte veel applaus..
Opmerkelijk dat door de voorzitter hier op 3 oktober 2018 ook is genoemd bij 25.20 minuten: 'de Lymevereniging gaat een Lymefonds oprichten'.. De oprichters én de bestuurders zijn - Statuten oprichtingsakte; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf ..

En zijn er intussen al Nederlandse patiënten blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én van (chronische) Bartonella met de kostbare en experimentele behandelingen met Disulfiram, en Dapsone 'HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy)' en 'DDDCT (double dose dapsone combination therapy)' en 'Quadruple Dapsone Treatment'(4x Dapsone) en veel kostbare supplementen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?

In herinnering..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=360#p30061 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30018
..Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 19 september 2023 dat hij 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'

..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'? en 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'?
Hieruit blijkt opnieuw dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen bij de artsen in Duitsland; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html en in Amerika; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf niet hebben geholpen..

De arts maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.
2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de :arrow: *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor :arrow: *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Belangenverstrengeling (?!).. de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/

Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

:arrow: Het zijn zeer zorgelijke ontwikkelingen dat de bestuurders van de patiëntenorganisaties in Nederland allerlei kostbare en onbetrouwbare en niet-erkende/niet-gevalideerde diagnose technieken/testen en alternatieve/holistische en of allerlei kostbare experimentele behandelingen promoten en adviseren bij de leden & de donateurs en bij de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland!
De gezondheid van mensen kan in gevaar worden gebracht!

Dat is medisch en wetenschappelijk en ethisch onverantwoord te noemen. Gaan de de oud-voorzitter en de interim voorzitter van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds hier aansprakelijkheid en verantwoordelijkheid voor nemen?

Er dient rekening gehouden te worden met de geldende wettelijke regels van de WBTR; Bron https://wbtr.nl/ Bij het in gebreke blijven daarvan kunnen het bestuur van de Lymevereniging en het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds hiervoor verantwoordelijk worden gehouden en in rechte kunnen worden betrokken.
..Aansprakelijkheid
Is er schade ontstaan door het onrechtmatig handelen van je stichting of vereniging? Dan is de stichting of vereniging als rechtspersoon aansprakelijk. Maar let op! Er zijn ook situaties waarin bestuurders of toezichthouders persoonlijk aansprakelijk gesteld kunnen worden. Deze regels zijn er om misbruik van verenigingen en stichtingen door bestuurders tegen te gaan. Met de WBTR verklein je de kans dat er wat misgaat..

...Decharge sluit intern je aansprakelijkheid af
Na het verlenen van decharge ben je als bestuurslid ontslagen van aansprakelijkheid ten aanzien van de bestuurshandelingen welke met de ALV zijn gedeeld. Na een decharge kun je nog wel aansprakelijk worden gesteld door derden. Decharge is ook niet bedoeld voor gevallen waarin fraude is gepleegd of als er sprake is van onbehoorlijk bestuur.
In de statuten kan een regeling worden opgenomen over decharge, waarin jullie bepalen wanneer het wordt verleend en onder welke voorwaarden..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 27 Feb 2024, 17:44

Vervolg

In herinnering.. Yolanda Hadid; Bron https://www.biologischmedischcentrumbmc ... atment.htm
..Meirleir onderzoek: Lyme neuroborreliosis, Chlamydia pneumonia, Chlamidia Trachomatis, Versinia, Coxiëlla burnetii..

Hoe verbijsterend het artikel van de oud-hoogleraar in de Volkskrant ook is over één onderwerp noemt hij een goed punt..; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30145
..‘De wetenschappelijke vooruitgang gaat snel, er zijn veel nieuwe onderzoekstechnieken om het mechanisme achter ziekten op te sporen. We hebben nu ook goede onderzoekers. Bij het onderzoek naar ME/CVS hebben we last gehad van een aantal knoeiers, buitenlandse wetenschappers die resultaten naar buiten brachten die niet bleken te kloppen..
Voor mensen die de geschiedenis niet goed kennen.. mensen-patiënten zijn toen ontzettend misleid en blij gemaakt met een dode mus! Het 'xmrv/mlv debacle' van Red Laboratories (België) was een groot luchtkasteel!

En de geschiedenis lijkt zich te herhalen voor de mensen met me/cvs, de ziekte van Lyme, mensen (kinderen) met Autism Spectrum Disorder (ASD) en alle andere zieke zoekende mensen zonder een diagnose. Zij worden tot op heden nog steeds misleid!!!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534

:arrow: Duidelijke overeenkomsten met het 'xmrv/mlv debacle''!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30030 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031

:arrow: Een gewaarschuwd mens telt voor twee!! Opnieuw een zogenaamde **'wetenschappelijke doorbraak'?..
De geschiedenis herhaalt zich! Mensen-patiënten worden opnieuw misleid! De clinicus werkt intussen sinds een geruime tijd met de kostbare en experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test.

:arrow: Met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld! zie geschiedenis; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30016

2022: Clinicus stelt zich in 2022 drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/terugkop ... sies-mecvs en Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... irleir.pdf
..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

2023: Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..
En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447

Hoe de me/cvs patiënten in 2022 en tot op de dag van vandaag opnieuw worden misleid!!! door de clinicus en de collega's.
18 januari 2023: Presentatie: 'Phage Borrelia qPCR in ME/CFS patients' by K. De Meirleir1-2, T. Mijatovic3, V.C. Lombardi4; Bron https://www.ctmassociates.co/post/dr-de ... s-patients
..- Detection of presence of these species of Borrelia was still a problem.
- Recently the detection of phages of this infection using qPCR and sequencing became available.
- Borrelia species are always infected by their own type of Borrelia bacteriophages.
- Borrelia bacteriophages are called native phages; they coexist naturally within the human body and only infect the specific bacteria host population..
..Phage Borrelia qPCR has not been tested in a large cohort of ME/CFS patients

METHODS
130 ME/CFS patients (29 males, 101 females)
- Age 49,7 (range 18-80)
- Had been diagnosed with ME/CFS between 1994 and 2016 using Fukuda criteria (1994) and International consensus criteria (2003/2011)

90 healthy controls (22 males, 68 females)
- Age 50,0 (range 21-79)

- 8 ml venous blood (EDTA)
- Phelix Phage Borrelia qPCR (RED Laboratories and University of Liège, Belgium)
- This method was recently developed, validated and was published in Frontiers in Microbiology (https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 51217/full), qPCR is followed by sequencing.
- A positive test indicates the presence of phages for either Borrelia miyamotoi, Borrelia burgdorferi, Borrelia of the relapsing fever group or two or all three.

- Phelix Phage Borrelia qPCR has a specificity of 100% sensitivity of >90%

- Native phages are much more prevalent in a person than the actual bacteria by a factor of 10.

- This testing can identify the genetics of each type of Borrelia phage to determine exactly what type of Borrelia bacteria is present in the patients/controls

RESULTS
- ME/CFS patients: 106/130 positive for Phage Borrelia qPCR

93 Borrelia miyamotoi
13 Borrelia of relapsing fever group
2 Borrelia miyamotoi + relapsing fever group
1 Borrelia miyamotoi + Borrelia burgdorferi

81,5% of the ME/CFS patients tested positive for phage Borrelia qPCR

Controls:
18/90 positive for Phage Borrelia qPCR
10 Borrelia miyamotoi 8 Borrelia of the relapsing fever group
2 Borrelia miyamotoi and a Borrelia of the relapsing fever group

Borrelia miyamotoi Phages are significantly (72% vs 11%) more present in ME/CFS vs controls

Borrelia of the relapsing fever Phages are present in ± 10% of ME/CFS patients and controls

Lyme Borrelia Phages were detected in 0,8% of ME/CFS patients and in 0% of controls

DISCUSSION
- 72% of ME/CFS patients have positive Phage Borrelia miyamotoi qPCR test

- B. Miyamotoi is neither Lyme Disease nor Relapsing fever

- B. Miyamotoi was first isolated in Japan in 1995 and now found everywhere in the world; however still poorly studied. Was first detected in humans in Russia in 2011

- B. Miyamotoi is transmitted by IXODES ticks, sexual contact and from mother to child before birth


- Borrelia bacteria have been around for millions of years, so it is evident that we can find latent infection in asymptomatic humans
- Acute phase B. Miyamotoi: symptoms mimic acute onset ME/CFS: fatigue, fever, headache, chills, myalgia, arthralgias and nausea (a flu-like syndrome)
- Medical literature: only 10% of B. Miyamotoi infectedhumans has an history of a tick bite


- Borrelia miyamotoi possesses genes encoding variable large proteins and variable small proteins.
These proteins belong to an autogenic variation system of the spirochetes which persists escape of the hosts’s acquired immune response.

- There are intra-species genetic variations in B. Miyamotoi which could explain the variable immune response of the host


How can persistent Borrelia infections induce ME/CFS?

1.) Gramnegative bacteria - late type inflammation sCD14/PGE2

:arrow: De Meirleir et al., 'Evaluation of four clinical laboratory parameters for the diagnosis of myalgic encephalomyelitis' by Kenny L. De Meirleir, Tatjana Mijatovic, Krishnamurthy Subramanian, Karen A. Schlauch & Vincent C. Lombardi
Journal of Translational Medicine volume 16, Article number: 322 (2018). Journal of Translational Medicine 16:322, p.1-8, 2018; Bron https://translational-medicine.biomedce ... 018-1696-z

2.) Suppression of Complement activation CD38 Elisa and number of CD57+ lymphocytes low

:arrow: De Meirleir et al., 'Plasmacytoid Dendritic Cells in the duodenum of individuals diagnosed with myalgic encephalomyelitis are uniquely immunoreactive to antibodies to human endogenous retroviral proteins' by Kenny L. De Meirleir,3,* Svetlana F. Khaiboullina,1,* Marc Frémont,4 Jan Hulstaert,5 Albert A. Rizvanov,6 András Palotás,7 and Vincent C. Lombardi1,2
In Vivo, 27 (2), 177-187, 2013; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3776582/

3.) pDC’s detected in 80% of duodenum biopsies in ME/CFS patients – specific marker for this population

Persistent infection --> Non-specific bowel inflammation --> Ileocaecal valve insufficient closure --> SIBO (Bacteroidetes and Clostridium family overgrowth in small bowel) --> LPS / other bacterial toxins enter the body --> ME/CFS symptoms

Borrelia miyamotoi is a prime candidate to be the major chronic infection that underlies ME/CFS..
..'This method was recently developed, validated and was published in Frontiers in Microbiology (https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 51217/full), qPCR is followed by sequencing..'?

Is het gestelde juist?.. Verificatie van informatie én de me/cvs geschiedenis goed weten te kennen leert dat de me/cvs patiënten, de (chronische) Lyme patiënten en de andere zieke mensen opnieuw worden misleid!!!

:arrow: Referenties..?
De Meirleir et al., 'Evaluation of four clinical laboratory parameters for the diagnosis of myalgic encephalomyelitis' by Kenny L. De Meirleir, Tatjana Mijatovic, Krishnamurthy Subramanian, Karen A. Schlauch & Vincent C. Lombardi
Journal of Translational Medicine volume 16, Article number: 322 (2018). Journal of Translational Medicine 16:322, p.1-8, 2018; Bron https://translational-medicine.biomedce ... 018-1696-z
..Conclusions
In summary, we have conducted a retrospective analysis of four clinical parameters from ME cases and healthy controls and have shown that three of these parameters can be used to delineate ME cases and controls with approximately 90% specificity and sensitivity using the analytical methods described herein. Further studies will be necessary to show if the proposed model will be useful in diagnosing ME from diseases with overlapping comorbidity..
De Meirleir et al., 'Plasmacytoid Dendritic Cells in the duodenum of individuals diagnosed with myalgic encephalomyelitis are uniquely immunoreactive to antibodies to human endogenous retroviral proteins' by Kenny L. De Meirleir,3,* Svetlana F. Khaiboullina,1,* Marc Frémont,4 Jan Hulstaert,5 Albert A. Rizvanov,6 András Palotás,7 and Vincent C. Lombardi1,2
In Vivo, 27 (2), 177-187, 2013; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3776582/
..Discussion
..The expression of HERV proteins in pDCs may lead to ME-related pathology. Conversely, their expression might merely be the result of the inflammation associated with the disease, or perhaps a combination of both. Nevertheless, the presence of these proteins in the pDCs of individuals with ME but not in controls does support an involvement of pDCs in ME. The results presented in this report, if confirmed and extended by other studies, may provide a greater understanding over the etiopathology of ME..
Zijn de twee studies uit 2013 en 2018 wetenschappelijk bewijs voor het gestelde in de presentatie? Er zijn in de afgelopen jaren geen opvolgende en bevestigende studies gedaan en gepubliceerd; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... r-36457778 en Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2100915147


2023: Die Deutsche Borreliose-Gesellschaft e.V. Freitag 10 & Samstag, 11 November 2023 - Herbsttagung/Jahrestagung 2023 der DBG: Lyme-Borreliose und andere persistierende Infektionen; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen
Programm; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... nfektionen
..10 november 2023: 16.45 - 17.30: Phage Borrelia qPCR - 4 years of experience with this new diagnostic tool. - de Meirleir..

De test wordt vanaf 2018 gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten. De Nederlandse promotor; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29962

De kostbare en experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test wordt/werd 'de hemel in geprezen' en door de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds aangeraden aan andere mensen-patiënten. En het lopende onderzoek is gesubsidieerd met €20.000 in 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://www.lymefonds.nl/
..Eerste subsidie verstrekt
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.
Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt..
..Door de inzet van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme 2020 heeft het Lymefonds een subsidie kunnen verstrekken van €20.000 aan de onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester. Zij besteden deze subsidie aan hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..
2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 en 2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 en interview Jinyu Shan 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

2022: 27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/
Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.
Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron https://phelix.info/en/about/team/ duidelijk nog steeds géén faag gevonden voor (20 soorten?; Bron https://biologixcenter.com/inpt-phage-t ... e-testing/) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten Bartonella?!

En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!


:arrow: Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen.

De :arrow: gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

:arrow: Het zou erg interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ met Ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/organisatoren-van-ringonderzoeken/ de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test (PCR) van Red Laboratories (België) zouden kunnen gaan verifiëren en valideren!.

Red Laboratories (België) is een commercieel laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 28 Feb 2024, 21:27

Vervolg
21 februari 2024: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..Sorry Yolanda. Your statement in this article is not true. I know you mean well, but you are not up to date with the recent science. You know how to contact me...
People don't have to spend massive amounts of money to get better from Lyme, and a potential cure (a 9 week treatment with two week pulses with dapsone combination therapy) or at least a short term treatment putting people into long term remission (if not a complete cure) has already been published in the medical literature 9 x. Its highly effective. Watch out for an upcoming article I plan on submitting shortly on several case studies on dapsone combination therapy, and you will read about some of these cases and how they went into long term remission.

Also, during the upcoming Healing from Lyme summit in early June, you will hear from 18 people who have completed dapsone therapy who have gotten their lives back. Stay tuned for the link, which will give you access to 40-50 of the worlds experts discussing Lyme and associated diseases. Its going to be a great summit..
MDPI
Publicatie 12 september 2023
Open Access Article - 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections' by Richard I. Horowitz, John Fallon and Phyllis R. Freeman; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301

..'but you are not up to date with the recent science..?
Is het gestelde juist? Het artikel beschrijft énkel de bevindingen (Case-study) van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.
..Institutional Review Board approval was not required for this work since this was a retrospective review of a convenience sample of patient charts. A convenience sample of 25 adult patient charts was chosen for inclusion in our study out of a patient population of 50 patients offered HDDCT..
..'Watch out for an upcoming article I plan on submitting shortly on several case studies on dapsone combination therapy'..?
Het aankomende artikel zal eveneens énkel een Case-study zijn.

..'you will hear from 18 people who have completed dapsone therapy who have gotten their lives back'..?
En de 18 patiënten die hun ervaringen zullen delen zal énkel anekdotisch bewijs zijn.


*Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876

*Een heldere en duidelijke uitleg over PubMed garandeert geen goede wetenschap - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30007

*Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

*Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816


:arrow: Voor de genoemde vele natuurlijke middelen/supplementen bij Table 1.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en de genoemde vele medicijnen bij Table 2.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en bij Table 3.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 worden er referenties gegeven. Maar de referenties kunnen niet dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs!
En over kosten gesproken.. daarnaast zijn de vele natuurlijke middelen/supplementen en genoemde vele medicijnen van de experimentele behandeling :arrow: érg kostbaar en wordt er veel aan verdiend!. Het is dan ook onnodig en ongepast om als arts een oud-patiënte te bekritiseren.

:arrow: Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar :arrow: zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 28 Feb 2024, 22:14

Interessant en opnieuw erkenning én goed nieuws: er ontstaat steeds meer samenwerking!!

ZonMw
28 februari 2024
ME/CVS-update: plan invulling ervaringsdeskundigheid, blogreeks en vooraankondiging webinar; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/mecvs-up ... ng-webinar
..In dit bericht leest u onder andere meer over het plan en de vervolgstappen op het gebied van de invulling van ervaringsdeskundigheid in het onderzoeksprogramma ME/CVS. Verder delen we de eerste blog uit de reeks ‘ME?CVS-onderzoek in beeld’ en delen we de vooraankondiging voor een webinar over het onderzoeksprogramma..
Andere ontwikkelingen
Webinar onderzoeksprogramma ME/CVS op 16 april

Op dinsdag 16 april organiseert het onderzoeksprogramma ME/CVS een webinar voor iedereen die interesse heeft in onderzoek naar ME/CVS of zelf met ME/CVS te maken heeft in het dagelijks leven.
Tijdens dit webinar vertellen ME/CVS-onderzoekers meer over wat zij hopen te bereiken, en hoe samenwerking in consortia een doorbraak sneller dichterbij kan brengen. Verder staan de verhalen van patiënten centraal: wat betekent ME/CVS voor hun dagelijks leven, waar lopen zij tegenaan en wat hopen zij dat onderzoek voor hen verandert?

Het webinar staat open voor iedereen die interesse heeft in onderzoek naar ME/CVS of zelf met ME/CVS te maken heeft in het dagelijks leven. Het webinar is met name interessant voor patiënten en hun naasten, onderzoekers op het gebied van post-acute infectueuze syndromen (PAIS) zoals ME/CVS, long-COVID, Q-koorts vermoeidheidsyndroom en de ziekte van Lyme, zorgprofessionals en beleidsmakers.

Inschrijven
Het webinar vindt plaats op 16 april tussen 15:30 uur en 16:45 uur. Er volgt nog meer informatie over de precieze invulling van het programma. Inschrijven kan via het inschrijfformulier op deze pagina.; Bron https://www.zonmw.nl/nl/agenda/webinar- ... amma-mecvs ..

Webinar onderzoeksprogramma ME/CVS 16 april 2024; Bron https://www.zonmw.nl/nl/agenda/webinar- ... amma-mecvs
..Tijdens dit webinar vertellen we u meer over lopend onderzoek naar ME/CVS. Ook blikken we vooruit op het vervolg van het onderzoeksprogramma ME/CVS en bespreken we welke kansen samenwerking op het gebied van onderzoek naar andere post-acute infectueuze syndromen (PAIS) biedt..
..Over het ME/CVS-webinar
Inmiddels zijn de eerste onderzoeken van start gegaan. Tijdens dit webinar vertellen ME/CVS-onderzoekers meer over wat zij hopen te bereiken, en hoe samenwerking in consortia een doorbraak sneller dichterbij kan brengen. Verder staan de verhalen van patiënten centraal: wat betekent ME/CVS voor hun dagelijks leven, waar lopen zij tegenaan en wat hopen zij dat onderzoek voor hen verandert? Tot slot blikken we tijdens het webinar vooruit: welke kansen biedt samenwerking op het gebied van onderzoek naar andere post-acute infectueuze syndromen (PAIS)? En welke subsidiemogelijkheden komen eraan binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS?

Voor wie?
Het webinar staat open voor iedereen die interesse heeft in onderzoek naar ME/CVS of zelf met ME/CVS te maken heeft in het dagelijks leven. Het webinar is met name interessant voor patiënten en hun naasten, onderzoekers op het gebied van post-acute infectueuze syndromen zoals ME/CVS, long-COVID, Q-koorts en Lyme, zorgprofessionals en beleidsmakers..

Blogreeks: ME/CVS-onderzoek in beeld februari 2024; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/blogree ... zoek-beeld en Blog: ME/CVS beter begrijpen door klachten na inspanning te volgen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/blogree ... -te-volgen
..Bij veel aandoeningen heeft bewegen een positief effect, maar bij mensen met de ziekte ME/CVS is er iets bijzonders aan de hand. Bij hen leidt inspanning tot een verergering van de ME/CVS-klachten. Waarom dit zo is, is nog onduidelijk. Daarom gaan Inge Zijdewind en Leda Maffei, onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), dit onderzoeken.

Mensen met de ziekte ME/CVS hebben klachten die afwijken van andere ziektes met vergelijkbare symptomen zoals auto-immuunziektes. Om de diagnose ME/CVS te krijgen, moet er niet alleen sprake zijn van chronische vermoeidheid, maar ook een verergering van de klachten na cognitieve of fysieke inspanning – ook wel post-exertionele malaise (PEM) genoemd. Er treedt vertraagd of geen herstel op.

Hoe erg de klachten zijn, verschilt per persoon. Wat we al weten, is dat verschillende orgaansystemen ontregeld zijn bij de ziekte ME/CVS. Welke dat zijn en welke oorzaken meespelen, willen Inge Zijdewind en Leda Maffei gaan onderzoeken de komende jaren. Dat doen ze binnen het door ZonMw gefinancierde projectPost-exertionele malaise”, een startpunt om ME/CVS te bestuderen en te begrijpen’; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/p ... -begrijpen De resultaten van het onderzoek moeten helpen te begrijpen welk effect verschillende activiteiten hebben en hoe deze de klachten kunnen verergeren..

'Omdat de ziekte ME/CVS ook vergelijkbare klachten laat zien met andere aandoeningen, zal het zeker nuttig zijn om onze onderzoeksresultaten te delen met andere onderzoeksgroepen'- Inge Zijdewind Universitair Hoofddocent en projectleider

..Kennis delen
‘Omdat de ziekte ME/CVS ook vergelijkbare klachten laat zien met andere aandoeningen, zal het zeker nuttig zijn om onze onderzoeksresultaten te delen met andere onderzoeksgroepen. Deels overlappen de klachten van PEM met bijvoorbeeld het post-covid syndroom, want het volledige gebrek aan energie is vergelijkbaar. Om de dag al te starten is vaak te weinig energie, net als bij mensen met post-covid of bepaalde auto-immuunziektes.’..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 01 Mar 2024, 16:27

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30159
1 maart 2024:.. Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..I just submitted a new article for peer-review, which discusses in great detail, 3 cases of chronically ill individuals who are now better and in remission (2/3 are in remission for over a year) illustrating the role of pulsed persister drug regimens with biofilm agents and the importance of addressing MSIDS abnormalities. Stay tuned. This article will be my last one before the Healing from Lyme disease summit which will be debuting June 4th-10th. We have an amazing line-up of speakers, who will be discussing updates in the field. Mark down the dates..
Het aankomende artikel is eveneens énkel een Case-study een kleine studie met slechts 3 patiënten.

Daar tegenover staan de vermelde getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.
Laatst gewijzigd door Roxy op Vr 01 Mar 2024, 18:39, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 01 Mar 2024, 16:46

Nieuw wetenschappelijk onderzoek: Project: Hide and tick: One Health-benadering om de ziektelast van tekenziekten te onderzoeken en verminderen. Looptijd 5/2024 - 5/2028. (Onderdeel van programma: Infectieziektebestrijding. Gerelateerde subsidieronde: Infectieziektebestrijding 3 - tweede ronde).

ZonMw
Hide and tick: One Health-benadering om de ziektelast van tekenziekten te onderzoeken en verminderen; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rzoeken-en
..Projectomschrijving
Teken dragen Borrelia burgdorferi s.l., de veroorzaker van Lyme borreliose (LB), en teken overgedragen encefalitisvirus over. Er is bewijs dat teken B. miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Babesia microti en andere door teek-overdraagbare aandoeningen (TOAs) overbrengen. De menselijke ziektelast van deze pathogenen in Nederland is niet goed bekend en de pathogeniteit na infectie en invloed op het beloop van LB nog niet volledig bewezen. Serologie is van groot belang om het voorkomen en de blootstelling aan TOAs in dier en mens te begrijpen.

Doel
Ons doel is om de bijdrage van TOA-infecties aan acute en langdurige symptomen bij patiënten met of zonder LB in Nederland te beoordelen. De huidige serologie is tijdrovend, ongevoelig en niet-specifiek, waardoor veel TOAs onopgemerkt blijven.

(Verwachte) resultaten
Door bestaande cohorten te screenen met onze nieuwe multiplex-immunoassay, zal de vroege detectie en behandeling van TOA-gevallen mogelijk zijn. Dat zal de ziektelast van LB en andere TOAs kunnen verlagen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Mar 2024, 12:06

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=30165#p30164 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156

Hoe het promoten van Dapson onder andere via de directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds naar de achterban (patiënten) gaat.. 3 maart 2024: Bevlogen onderzoeker zoekt oplossing voor lyme en long covid buiten de gebaande paden; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://www.lymefonds.nl/bevlogen-onder ... vc_NjYTIgA
..Reactie: Phyllis R. Freeman - Thanks for posting. But as a researcher who publishes (with Dr R Horowitz) I DO believe there are current answers to treating both Long COVID and CLD..

..Reactie: Lymefonds - Thank you for your involvement Phyllis! We appreciate your tremendous commitment to the intensive Dapson protocol and we shared the link to your article here earlier. We know that Richard Horowitz is incredibly advocating for this protocol to be confirmed via a double blind placebo controlled study. That is a prerequisite that more other doctors will use it. And we hope there will be future treatments for lyme and co-infections with fewer side effects and more convenience..
..'I DO believe there are current answers to treating both Long COVID and CLD'..?

:arrow: Het zijn zeer zorgelijke ontwikkelingen dat de bestuurders van de patiëntenorganisaties in Nederland allerlei kostbare en onbetrouwbare en niet-erkende/niet-gevalideerde diagnose technieken/testen en alternatieve/holistische en of allerlei kostbare experimentele behandelingen promoten en adviseren bij de leden & de donateurs en bij de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland!
De gezondheid van mensen kan in gevaar worden gebracht!

De arts maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.
2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de :arrow: *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor :arrow: *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..
Disulfiram is (wereldwijd) gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij de (chronische) Lyme patiënten.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a
Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs (Disulfiram); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”
Belangenverstrengeling (?!).. de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/

Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).


Het eerdere plan was om te starten met een Pilot study en daarna een Randomized Controlled Trial (RCT) te gaan opzetten?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=390#p30144

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz
..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..

Het artikel 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 beschrijft énkel de bevindingen (Case-study) van een door de arts ontworpen protocol van een kostbare en experimentele behandeling bij een kleine groep van 25 patiënten uit 50 gekozen patiëntendossiers.
..Institutional Review Board approval was not required for this work since this was a retrospective review of a convenience sample of patient charts. A convenience sample of 25 adult patient charts was chosen for inclusion in our study out of a patient population of 50 patients offered HDDCT..

:arrow: Voor de genoemde kostbare vele natuurlijke middelen/supplementen bij Table 1.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en de genoemde kostbare vele medicijnen bij Table 2.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 en bij Table 3.; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 worden er referenties gegeven. Maar de referenties kunnen niet dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs!

:arrow: Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar :arrow: zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 06 Mar 2024, 16:39

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29832 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=280#p29834 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=390#p30134

6 maart 2024: The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs(Duitsland): Speaker: Dr. Armin Schwarzbach - Title: From Detection to Treatment: Exploring Viral Testing, Reactivation, and Therapy; Bron https://www.facebook.com/AcademyofNutritionalMedicine/
..DESCRIPTION:
Join us for an informative webinar featuring Dr. Armin Schwarzbach as he explores the complex landscape of viral infections and testing.
In this webinar Dr. Schwarzbach will delve into the nuances of viral detection, shedding light on viral reactivation and sharing some innovative treatment approaches.
Gain valuable insights into infection, inflammation, and immune dysfunction, alongside new and emerging treatment protocols.
Don’t miss out on this opportunity to deepen your understanding of viral healthcare advancements..
..'will delve into the nuances of viral detection, shedding light on viral reactivation and sharing some innovative treatment approaches'..?
..'Gain valuable insights into infection, inflammation, and immune dysfunction, alongside new and emerging treatment protocols'..?

21 februari 2024: Tezted (Finland) - Chapter 6 Revealed; Bron https://www.facebook.com/tickplex/
..Chapter 6 Revealed.
New Advances in Lyme Disease Diagnosis!
Colleagues from ArminLabs bring light to the complexities of diagnosing Lyme borreliosis. While traditional ELISA tests have been a staple for detecting antibodies against Borrelia burgdorferi, they must be more foolproof. Variations in Borrelia species and their different effects across global populations have made a one-size-fits-all approach to testing challenging.

TICKPLEX aids in serology testing by testing immune responses against various species of Borrelia and its persistent forms. The EliSpot Lyme assay is designed to reveal the T cell response to Borrelia infection. This test is a useful, particularly for patients who don't produce enough antibodies to be detected by standard serological tests, often leading to misdiagnosis or delayed treatment.
The EliSpot assay paired with TICKPLEX ELISA bridges a gap, integrating humoral (antibody-mediated) and cellular (T cell-mediated) immunity to provide a fuller picture of the body’s response to infection..
..'The EliSpot assay paired with TICKPLEX ELISA bridges a gap, integrating humoral (antibody-mediated) and cellular (T cell-mediated) immunity to provide a fuller picture of the body’s response to infection'..?

Is het gestelde juist? Tezted (Finland) is fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en :arrow: niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en :arrow: niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de kostbare (£232 is €270) en :arrow: niet-gevalideerde **ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..**TOXIPLEX *RUO **MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..

De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

De **CD3/CD57 test mag géén 'Lyme test' worden genoemd en is géén test om chronische Lyme mee vast te kunnen stellen!
Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/
..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..

Voor de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD
..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 5: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

In herinnering.. Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016; Bron viewtopic.php?f=5&t=902#p8000 Innatoss Laboratories over cellulaire testen :arrow: het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen en LTT testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw
..Sprekers
..dr. Wim Ang, arts-microbioloog VU medisch centrum..
..dr. Anja Garritsen, biochemicus Innatoss..

Innatoss Laboratories berichtte in 2018 ook over het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) en over het verrichte validatie onderzoek.
Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. **Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss
Innatoss Laboratories is het helaas ook niet gelukt om een goede nieuwe cellulaire test te kunnen ontwikkelen en is gebleken uit de resultaten van het validatie onderzoek bij de Ixodus-studie (Ixodus test); Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes. Dat getuigt van een goede informatieverstrekking aan de mensen-patiënten en de artsen. En getuigt van een professionele werkmethode waar andere commerciële laboratoria nog een voorbeeld aan kunnen nemen.

**8 december 2022 Promotie (Universiteit Leiden); Bron https://www.universiteitleiden.nl/agend ... orreliosis 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393
..2. Het gebruik van een interferon-gamma ELISpot test voor de diagnostiek van Lyme neuroborreliose biedt niet meer zekerheid dan het opgooien van een muntje. (dit proefschrift)..

..5. Om tot een juiste diagnose te komen, is het verkrijgen van patiëntmaterialen en de opslag hiervan minstens zo belangrijk als het gebruik van de juiste diagnostische test(en)..

Clinical and Experimental Immunology
Publicatie 7 januari 2020
Journal Article - 'Prospective comparison of two enzyme-linked immunosorbent spot assays for the diagnosis of Lyme neuroborreliosis' by T van Gorkom, W Voet, S U C Sankatsing, C D M Nijhuis, E ter Haak, K Kremer, S F T Thijsen; Bron https://academic.oup.com/cei/article/199/3/337/6402722
..The results of a comparative pilot experiment that we performed in which we assessed the influence of the deviations discussed above supported that these deviations from the recommended protocol are not critical as such (Supporting information, Data S4). Hence, the conclusion stands that both ELISpot assays cannot help to diagnose active LNB..

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17
..In conclusion, the Borrelia ELISpot assay used in this study, measuring the number of B. burgdorferi B31-specific IFN-secreting T cells, cannot be used for the diagnosis of active Lyme neuroborreliosis..

TVI clinic Tijdschrift voor Infectieziekten
Jaargang 14, Nummer 3, Juni 2019; Bron https://www.tvionline.nl/journal-editio ... juni-2019/
Publicatie - 'Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test'; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... Gorkom.pdf
..SAMENVATTING
De diagnostiek van Lyme-borreliose (LB) is gebaseerd op het aantonen van Borrelia-specifieke anti-stoffen, maar een positieve testuitslag is geen bewijs voor actieve ziekte. Om actieve LB te kunnen vaststellen is betere diagnostiek nodig. Recentelijk zijn testen ontwikkeld die de activiteit van het cellulaire immuunsysteem meten, maar de klinische validatie van dergelijke testen bij goed gedefinieerde patiëntengroepen ontbreekt. Deze prospectieve studie beschrijft de validatie van een ‘enzyme-linked immunosorbent spot’- (ELISpot-) test voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose. De studie toont aan dat de Borrelia-ELISpot-test correleert met blootstelling aan de Borrelia-bacterie, maar niet kan worden gebruikt voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose..

Nog een interessant en leerzaam Proefschrift dat zeker de moeite waard is om te lezen. De volledige tekst is onlangs beschikbaar gesteld.

3 februari 2023 - 'Proefschrift F.R van de Schoor | Diagnostic challenges of Lyme borreliosis/Uitdagingen in de diagnostiek voor lymeziekte'; Bron https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/288651 Volledige tekst; Bron https://repository.ubn.ru.nl/bitstream/ ... sAllowed=y

Hoofdstuk 6 - Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study
..In conclusion, the Spirofind, LTT-MELISA, and iSpot cellular tests are unsuitable for use in clinical practice in their current forms, primarily because of a low specificity.
Low specificity leads to an unacceptable risk of false-positive results, particularly with respect to the LTT-MELISA and iSpot assays that are already commercially available to patients. Unfortunately, our findings suggest that patients with suspected Lyme borreliosis are no closer than before this study to an assay that can reliably diagnose Lyme borreliosis across all disease stages and can differentiate between an active and cured infection. Although we realize that patients are suffering and that our study does not provide them with a solution, our findings underscore the need to improve Lyme borreliosis diagnostics and might serve as a stepping-stone to research to that end..

Hoofdstuk 10 - Nederlandse samenvatting
..Diagnostiek voor lymeziekte is niet waterdicht
De meest gebruikte vorm van diagnostiek voor lymeziekte is bloedonderzoek naar antistoffen, ook wel serologie genaamd. Helaas heeft deze vorm van diagnostiek voor lymeziekte zijn beperkingen. Ten eerste, antistoftests kunnen kort na een infectie een onterecht negatieve uitslag geven. Dit betekent dat iemand wel de ziekte heeft maar de test een negatief test resultaat geeft en daarmee aangeeft dat je de ziekte niet zou hebben. De verantwoordelijke machinerie van het immuunsysteem moet namelijk gedurende enkele weken op gang komen om antistoffen te maken na een infectie. De Borrelia bacterie kan zich bovendien verstoppen voor het immuunsysteem en het zelfs onderdrukken zodat hij vrijelijk zijn gang kan gaan.
Een antibioticakuur kan de antistof respons ook onderdrukken. Ten tweede kan een antistoftest geen onderscheid maken tussen een genezen infectie uit het verleden en nog actieve infectie. Dit komt doordat antistoffen nog jaren na een infectie meetbaar kunnen blijven. Bovendien vinden in de Nederlandse bevolking veel (onopgemerkte) tekenbeten plaats, die zorgen voor een bepaald niveau van antistoffen (seroprevalentie) waarbij onduidelijk is of die iets te maken hebben met de klachten.

Vanwege de grote groep mensen met nieuwe lymeziekte of met aspecifieke klachten en de beperkingen van serologie is er een groeiende behoefte aan nieuwe testen. In deze behoefte wordt voorzien door een hele rits aan bedrijven die hun eigen testen aanbieden. Deze testen zijn onder andere cellulaire testen, waarbij de cellulaire kant van het immuunsysteem wordt onderzocht. De cellulaire test onderzoekt in het bloed van een patiënt of er signaalstoffen (cytokines) of celdeling optreedt als immuuncellen in het lab opnieuw worden blootgesteld aan de Borrelia bacterie (Figuur 1). Cytokines zijn kleine eiwitten en onderdeel van communicatienetwerk voor het immuunsysteem. Ze hebben meerdere functies, onder andere het waarschuwen van immuuncellen om snel ter plaatse te komen. Interferon gamma (IFN-γ) is een belangrijke cytokine die in dit proefschrift veel terugkomt, omdat het door meerdere cellulaire testen wordt gebruikt.

Onderzoek naar cellulaire testen
Nieuwe testen naast het bestaande repertoire worden op zichzelf van harte verwelkomd, maar dan moet het wel vaststaan dat ze goed werken voordat ze worden aangeboden. Dit is helaas niet gebeurd. Aanbieders van testen hebben hun eigen vlees gekeurd en slordig onderzoek afgeleverd. Omdat de testen al op de markt beschikbaar zijn dient het onderzoek juist van hoge kwaliteit te zijn. Het gepubliceerde onderzoek miste echter een duidelijke beschrijving van welke patiënten met lymeziekte precies zijn onderzocht. Een van de onderzoeken wees bijvoorbeeld mensen met vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten en concentratieproblemen aan als patiënt met lymeziekte. Echter, zoals hierboven beschreven komen deze klachten heel veel voor in de Westerse samenleving. Van deze groep mensen is juist heel lastig aan te geven wat de diagnose is en in welke groep hij of zij hoort. Bovendien hadden de onderzoeken over cellulaire testen slechts kleine groepen of ontbraken zelfs controlegroepen. De methode van deze onderzoeken liet dus te wensen over en wij hebben deze testen gevalideerd op een zo goed mogelijke manier..

Hoofdstuk 6 - Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study
..iSpot
The two-colour iSpot is a test that is currently commercially available in Germany, having been developed by the **company AID (also known as GenID). The iSpot is performed on-site at the facilities of AID/GenID in Strassberg, Germany. It uses 10 ml of heparinized blood.
:arrow: ***The iSpot uses an ***ELISPOT technique. The technique used for the present study is identical to the techniques used in daily clinical practice at AID/GenID’s facilities.
Whole blood samples are incubated with Borrelia lysate (B31) and a mix of recombinant Borrelia proteins (OspC, DbpB and OspA), as well as with a negative and a positive control. The production of two cytokines by T cells, namely IFN-γ and interleukin-2 (IL-2), is then assessed using the so-called ‘traffic light principle’. After incubation and development, wells that contain a high concentration of IFN-γ and a low concentration of IL-2 turn red, which according to the manufacturer indicates the presence of mainly effector T cells, which would be suggestive of an active infection.
A reversed concentration of IFN-γ and IL-2 is indicated by a green colour, suggesting a higher concentration of memory T cells, indicating a past infection. A balanced concentration of IFN-γ and IL-2 is said to indicate a latent infection. Test results are interpreted following the manufacturer’s instruction..
..This means that for the iSpot Lyme for example, ~70% of individuals without Lyme borreliosis will receive a false-positive test result. This is important as the iSpot Lyme and LTT-MELISA have been commercially available for patients..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 06 Mar 2024, 17:31

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30016 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30158

:arrow: Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

De inhoud van het nieuwe boek (NB: kost veel geld $199 is €196; eBook €149) van Gilbert - 'Borrelia burgdorferi Methods and Protocols' zal bij menigeen de wenkbrauwen kunnen doen fronsen; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 716-3561-2 en 'Table of contents (18 protocols)'; Bron https://link.springer.com/book/10.1007/ ... 3561-2#toc

6 maart 2024: Tezted (Finland) - Chapter 8 Revealed; Bron https://www.facebook.com/tickplex/
..Exciting News for Scientists!
Introducing: Nature Springer’s Borrelia burgdorferi: Methods and Protocols. Methods in Molecular Biology. Editor Leona Gilbert. doi.org/10.1007/978-1-0716-3561-2 From cell and molecular biologists to statisticians and clinical researchers, these methods cater to all fields. Explore techniques for in vitro, in vivo, in situ, de novo, and clinical studies of Borrelia burgdorferi. Let's advance our understanding of infectious diseases!

Chapter 8 Revealed. Revolutionizing Lyme Disease Diagnosis: The Power of Borrelia Phages
Researchers Jinyu Shan, Ying Jia, and Tatjana Mijatovic are pioneering the fight against tick-borne infections with a new potential diagnostic approach: Borrelia-specific phages.
Using the accuracy of real-time PCR, the method targets circulating bacteriophage DNA, allowing a direct detection of Borrelia that is much better than traditional PCR tests.

Why phages? These viruses, which are intimately linked to their bacterial hosts, are usually more abundant in the blood, thus enabling a higher rate of detection. Plus, they can distinguish between different Lyme and Relapsing Fever-causing Borrelia strains, ensuring accurate diagnosis from early to late stages.
Stay tuned for more updates as we bring this innovative technology to the forefront of healthcare!..
..'Revolutionizing Lyme Disease Diagnosis: The Power of Borrelia Phages'..?
..'Why phages? These viruses, which are intimately linked to their bacterial hosts, are usually more abundant in the blood, thus enabling a higher rate of detection. Plus, they can distinguish between different Lyme and Relapsing Fever-causing Borrelia strains, ensuring accurate diagnosis from early to late stages'..?

Is het gestelde juist?
:arrow: Met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld!

Er zijn echter therapeuten en sommige Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland die met de test werken en énkel op basis van de 'positieve uitslagen' de diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever stellen.

17 januari 2023: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/folder-over-i ... mber-2022/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

Hoe (wereldwijd) de (chronische) Lyme patiënten, de mensen (kinderen) met Autism Spectrum Disorder (ASD), de me/cvs patiënten en de andere zieke mensen zonder een diagnose worden misleid door de artsen en de therapeuten die met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test werken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29977 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660

Het laboratorium is meerdere keren in opspraak geweest 2017: Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir en 2023: nieuws Bella Hadid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29896 Het 'xmrv/mlv debacle' van Red Laboratories (België) lijkt zich te herhalen? Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534

Het artikel van Apache heeft ook duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten.
Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

Het zou erg interessant zijn als een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/ met Ringonderzoek; Bron https://www.rva.nl/organisatoren-van-ringonderzoeken/ de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test (PCR) van Red Laboratories (België) zouden kunnen gaan verifiëren en valideren.


:arrow: Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die de geschiedenis en het (recente) nieuws over de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test hebben gemist; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29976

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953
..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..
Teulières (natuurarts, géén wetenschapper & onderzoeker) van Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/) en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

20 oktober 2022: Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..
Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=590#p27099 Interessant is dat een van de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ in april 2021 in interviews noemt; Bron https://www.lymedisease.org/detect-acut ... ngle-cell/
..The technology will need further development before it is suitable for clinical use, but the researchers have already begun the groundwork for this.

We are currently working with a commercial partner, and investigating regulatory issues and the potential for a clinical trial for this technology,” said Shan..
En de onderzoeker/wetenschapper noemt bij Medscape; Bron https://www.medscape.com/viewarticle/949349
..Although the novel test still needs evaluation in a clinical trial, it could represent a "step-change" in the detection of Lyme disease, Shan and associates suggest in their report published in Frontiers in Microbiology..
..The new phage-based PCR test Shan and associates have developed could change all that. With only 0.3 mL of blood being needed, it can potentially be developed as a simple point-of-care test, but that's a long way off.
At this stage, the research is very much a **"proof of concept," Shan said. One of the things he plans to try to work out next is whether the test can distinguish between active and dormant disease, which is a "big question" in the diagnosis of Lyme disease..
De experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase **2. 'proof of concept'.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.
De 'Phelix Phage Borrelia test' zit (pas) in fase 2. 'proof of concept'. De ontwikkeling van de andere testen ('Phelix Phage Bartonella test' en de 'Phelix Phage Rickettsia test') zitten (pas) in fase 1.'proof of principle'.

Er zullen verschillende klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met verschillende groepen mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen. Dat proces zal veel tijd(jaren) gaan vragen.
Er zal een goede onafhankelijke validatie van de test moeten worden gedaan.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/eu-wetge ... iagnostiek Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.


:arrow: Stand van zaken: European Patent Office (EPO) - Federated register; Bron https://register.epo.org/application?nu ... =federated
In Europa is in veel landen het *** :arrow: patent(octrooi) EP3535412 (WO2018083491A1) - 'Phage-based detecition of Borreliosis and means therfor'; (inventors Clokie, Shan en Teulières 'Phelix Phage Borrelia test'); Bron https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main ) komen te vervallen (in 2021, 2022 en 2023).
'Lapse of the patent in a contracting state' - Event history; Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event
Bij enkel de landen België; Bron https://bpp.economie.fgov.be/fo-eregist ... ?locale=en Frankrijk; Bron https://data.inpi.fr/brevets/EP3535412 Engeland; Bron https://www.ipo.gov.uk/p-ipsum/Case/App ... 17795037.5 is het patent(octrooi) niet vervallen.

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron https://phelix.info/en/about/team/ duidelijk nog steeds géén faag gevonden voor (20 soorten?; Bron https://biologixcenter.com/inpt-phage-t ... e-testing/) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten Bartonella?!

:arrow: Stand van zaken Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ & Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ periode t/m 31 december 2022; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/
..During the year, the charity received income totalling £60.205 and incurred expenditure of £80.501, giving a net loss position of £20.269.

Phelix R&D recognised income of £52.908 from RedLab Belgium form the commercialisation of the Phage based test for the year 2022..

..Activity update
Activity 2022:
- Improving the sensitivity of the Phage Based borrelia test with our partner in Belgium, RedLabs, who are in charge of the commercialisation of the Test.
- Exploring new technologies in order to automate the DNA extraction from biological samples.
- University of Leicester and Phelix Research and Development: Trying to redesign a Phage Based test for **Bartonella sp. as the **previous test did not show promising sensitivity.
- University of Leicester and Phelix Research and Development: working on the next research paper on Borrelia Miyamotoi.
- Finalising the documents for the filing of the Patent of the Borrelia phage based test: UK, USA, EU (Patent attorney Murgitroyd law firm)..

..Whilist the trustees are aware of the need to build reserves for a substaniable future. This is not considered necessary at this time due to the support of the trustees..
Interessant is hoe de verdere ontwikkelingen zullen gaan. Er is een tekort van £20.269 (€23.403) ontstaan. De trustees, mede-oprichters en investeerders (Teulières en Louvet (Charity trustees are the people who ultimately exercise control over and are legally responsible for the charity. If the charity is a company these people may also be known as directors or board members)) moeten verschillende leningen (totaal 2022: £382.246 (€441,56) in 2021: £378.492 (€437,23)) zien terug te verdienen in de komende jaren.


De test wordt vanaf 2018 gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten. De Nederlandse promotor; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=320#p29962

De kostbare en experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test wordt/werd 'de hemel in geprezen' en door de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds aangeraden aan andere mensen-patiënten. En het lopende onderzoek is gesubsidieerd met €20.000 in 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://www.lymefonds.nl/
..Eerste subsidie verstrekt
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.
Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt..
..Door de inzet van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme 2020 heeft het Lymefonds een subsidie kunnen verstrekken van €20.000 aan de onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester. Zij besteden deze subsidie aan hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..
2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 en 2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 en interview Jinyu Shan 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
2020: Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... cale=nl_NL

2022: 27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/
Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.
Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

En kan de fagentest het onderscheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28596 maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben,
2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee!


:arrow: Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen.

De :arrow: gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten