Welkom bij het Lymeforum

..PAIS: post-acuut infectiesyndroom
#NietHersteld kondigde vandaag een landelijke actie op 30 november aan ‘voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME’. Het tijdstip zal nog nader worden bepaald.

Die zal fysiek plaatsvinden op het Malieveld in Den Haag, maar digitaal zal iedereen die daar maar enigszins kans toe ziet mee kunnen doen. Berichtgeving over nadere details volgt de komende weken.

We nemen hieronder de oproep van #NietHersteld over.

Op dit formulier kun je nu al je beschikbaarheid aangeven. We raden dat iedereen aan, omdat het effect van deze actie mede zal afhangen van de doeltreffendheid van de organisatie ervan. En die hangt af van ieders medewerking.

De actie doet ons denken aan de lege schoenenactie op het Plein in Den Haag die in augustus 2016 door de ME/cvs Vereniging werd georganiseerd in het kader van #MIllions Missing. Beelden daarvan gingen de hele wereld over.

“Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld, daarom laten we onze stem horen! Samen op straat – en online!

Op 30 november vindt het PAIS Protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME.

- Op het malieveld in Den Haag komen we samen om een vuist te maken voor deze groep. Ook zal daar een indrukwekkende installatie staan die de mensen die er niet fysiek bij kunnen zijn omdat ze te ziek zijn visualiseert.

- Tegelijk is er een online protest, zodat echt iedereen mee kan doen. Want ook als we ons online organiseren, maken we impact!

- We roepen iedereen op om mee te doen:
Mensen die ziek zijn en erbij kunnen zijn. Mensen online, vanaf hun bank, vanuit bed. Vrienden en familieleden die voor hun naaste komen. En iedereen die vindt dat dit een belangrijke zaak is. Dit is hét moment om je solidariteit met ons om te zetten tot actie!

- Zet de datum in je agenda en vul ons inventarisatieformulier in: kom je naar Den Haag, doe je online mee, of kun je ons helpen dit protest groot te maken? Alle steun is keihard nodig! Het formulier vind je via deze link; Bron https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... A/viewform

Deel dit bericht vooral en houd onze socials in de gaten! We zijn druk bezig met de voorbereidingen. De komende weken delen we updates en oproepen. Blijf aangehaakt, en doe mee!

We zijn dan misschien wel #NietHersteld, maar samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Een betere omgang met PAIS start hier!”

Bron oproep en poster: fb Niet Hersteld
zie ook de post op fb..

..Reactie politici
Debby van Dijk (SP):”Het blijkt maar weer dat heel vaak de volksgezondheid niet op één staat maar de economische belangen. Dat zie je al bij compensatie van mensen in de zorg die corona kregen. Dat doet me verdriet.”
Mirjam Bikker (CU): We houden jullie in het oog. Ook bij de debatten die komen. Je zou verwachten dat de ontwikkelingen met formule 1 snelheid gaan maar het gaat meer als een Echternacher processie: twee stappen vooruit en een achteruit. Nu is het de kunst, ook met een nieuwe coalitie, om kamerbreed beweging vooruit te krijgen.”
Wieke Paulusma (D66): We moeten de komende periode politiek meer saamhorigheid krijgen. Onderzoek kost ook tijd en vraagt zorgvuldigheid. Rond het UWV moet het echt vele malen beter.‘’
Judith Tielen(VVD): “Ik zou het jammer vinden als het onderwerp PAIS gepolitiseerd zou worden. Ik ben ook heel blij dat jullie groepen elkaar gevonden hebben. We moeten een lange adem, meer oog en oplossingen hebben voor waar jullie tegenaan lopen.”

Julian Bushof (GroenLinks-PVDA): Het helpt ons als jullie elkaar blijven voeden met de concrete problemen waar jullie tegenaan lopen en blijf suggesties aanleveren hoe het beter kan en dan is het aan ons om de samenwerking in de politiek te zoeken voor verbeteringen.”..

..PostCovid NL en Long Covid Nederland hebben in de zomer alle politieke partijen aanbevelingen gestuurd voor hun verkiezingsprogramma’s. Ons doel: zorgen dat post-covid en gerelateerde zorgthema’s zichtbaar worden in het beleid. Inmiddels zijn de meeste programma’s definitief.

In dit overzicht zie je per partij welke thema’s aan bod komen: PAIS (post-acuut infectieus syndroom, zoals post-covid), expertisecentra, pandemische paraatheid, infectieziekten en vaccinaties, zorginnovaties en arbeidsongeschiktheid. We citeren steeds letterlijk uit de partijprogramma’s.

Inloop naar de verkiezingsdag zullen we ook een petitie starten om onze standpunten extra kracht bij te zetten. Zo willen we bereiken dat geen enkele partij om de blijvende aandacht en steun voor mensen met post-covid heen kan.

De partijen staan in volgorde van hun huidige grootte, beginnend met de grootste..

Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1240#p32008 ..Multisysteemziekte Aantal patiënten stijgt
Volgens de recentste schatting van de Gezondheidsraad; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/site/bin ... ME-CVS.pdf uit 2018, hebben zo’n 40.000 mensen in Nederland ME. Het werkelijke aantal ligt hoger: naar schatting groeit de groep patiënten met 10.000 per jaar. Sommige schattingen duiden zelfs op 160.000 tot 180.000 patiënten; Bron https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat-mecvs/ 75 procent van de patiënten is geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt. Twee derde van de patiënten is vrouw. Inclusief longcovid-, Q-koorts- en lymepatiënten zou Nederland zo’n 635.000 mensen een post-acuut infectueus syndroom (PAIS) tellen (van wie 450.000 met longcovid).

Veelvoorkomende klachten zijn extreme en langdurige uitputting na inspanning (PEM), cognitieve problemen, overprikkeling, hartkloppingen en flauwte of duizeligheid in staande positie (POTS). Smeets: „ME voelt alsof je een oude Nokia-telefoon bent die op 2 procent batterij blijft hangen en maar niet verder oplaadt.”

Lange tijd werd ME behandeld als psychische ziekte. Maar hoewel de exacte oorzaak nog onbekend is, lijken meerderefysiologische factoren een rol te spelen, zoals een ontregeld immuunsysteem en een verstoring van het energiemetabolisme. Uit verschillende onderzoeken blijkt daarnaast dat de ziekte relatief vaker voorkomt binnen gezinnen, wat een genetische factor suggereert. In Brits onderzoek werd dat vermoeden recent bevestigd; Bron https://institute-genetics-cancer.ed.ac.uk/decodeme
30 november is er een landelijk protest; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2025/0 ... s-protest/ op het Malieveld voor erkenning en betere zorg van PAIS-patiënten..