Ze vraagd om dit te verspreiden dus hierbij:
http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... yme__.html
1-0 voor Berdien!
Daisy
Lymeblog in de Telegraaf
Lymeblog in de Telegraaf
Luister naar je lichaam.
Re: Lymeblog in de Telegraaf
@Daisy,
Diepe buiging voor Berdien!
Ik heb begrepen dat nav haar artikelen/blog http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... 926876.ece , http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... yme__.html het RIVM contact met haar heeft opgenomen. Donderdag middag aanstaande is er een telefonische afspraak met twee Lyme deskundigen en een communicatie-adviseur.
Voor wie het gemist heeft RIVM in TV uitzending 14-4-2015 RTL Late Night https://www.youtube.com/watch?v=XLfM3tONOjU
Voor de maker -journalist en lyme patiënt- van de documentaire ''De Littekens van Lyme'' - 22min. Documentaire van Frank van Wijhe // Chronische Lyme, Suïcide, bleven de deuren van het RIVM gesloten https://www.youtube.com/watch?v=WQ-r_xS1Wvw
De Telegraaf bereikt veel lezers en publiek.. een reden?
Ik ben benieuwd
waar het RIVM mee zal gaan komen.
Diepe buiging voor Berdien!
Ik heb begrepen dat nav haar artikelen/blog http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... 926876.ece , http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... yme__.html het RIVM contact met haar heeft opgenomen. Donderdag middag aanstaande is er een telefonische afspraak met twee Lyme deskundigen en een communicatie-adviseur.
Voor wie het gemist heeft RIVM in TV uitzending 14-4-2015 RTL Late Night https://www.youtube.com/watch?v=XLfM3tONOjU
Voor de maker -journalist en lyme patiënt- van de documentaire ''De Littekens van Lyme'' - 22min. Documentaire van Frank van Wijhe // Chronische Lyme, Suïcide, bleven de deuren van het RIVM gesloten https://www.youtube.com/watch?v=WQ-r_xS1Wvw
De Telegraaf bereikt veel lezers en publiek.. een reden?
Ik ben benieuwd
waar het RIVM mee zal gaan komen.~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~
Re: Lymeblog in de Telegraaf
Ja, het gesprek met de RIVM heeft plaatsgevonden.
Dit schrijft Berdien in haar blog:
Vanmiddag was het zover! Telefonisch gesprek met het RIVM en twee van hun Lyme deskundige. Helaas ben ik echt even te beroerd er een boekwerk over te schrijven ( komt zsm mogelijk, hoop morgen) maar in het kort even dit: het was een open en eerlijk gesprek. Ik vind het echt stoer dat ze contact met me hebben opgenomen en heb ze daar ook echt voor bedankt.
Het Gesprek
We hebben een uur gesproken over oa. berichtgeving in media door RIVM ( en dan met name RTL Late Night), het LymeProspect onderzoek, informatie verstrekking naar huisartsen, de percentages die gegeven worden, chronische Lyme en de '24u kleinere kans op Lyme' uitspraak. Ze hebben helder uitgelegd waarom ze bepaalde dingen op hun manier doen/ communiceren betreffende Lyme. Sommige dingen begrijp ik, sommige niet en sommige dingen begrijp ik maar alsnog ben ik het er niet mee eens.
Gevoel
Heb ik er een goed gevoel aan overgehouden? Ja en Nee.
Ja omdat het voelt als een stapje. De uitspraak ( geen huidafwijking = geen Lyme) gedaan in RTL Late Night is rechtgezet. Er zijn stukjes tekst op de site van het RIVM aangepast. Dat is gaaf. Echt gaaf. En kudo's voor het RIVM dat ze dit vanmiddag al gedaan heb. Anderzijds realiseer ik me n.a.v. het gesprek des te meer wat een gigantische lange weg er nog te gaan is in Nederland qua Lyme. Daar later meer over of course!!!! Voor nu: bedankt voor alle steun en het lezen etc etc. Ik ga weer verder met mijn record poging bed liggen en neem een chocolaatje op de babystapjes van vandaag!
- einde bericht-
Chapeau voor Berdien!!!!
Dit schrijft Berdien in haar blog:
Vanmiddag was het zover! Telefonisch gesprek met het RIVM en twee van hun Lyme deskundige. Helaas ben ik echt even te beroerd er een boekwerk over te schrijven ( komt zsm mogelijk, hoop morgen) maar in het kort even dit: het was een open en eerlijk gesprek. Ik vind het echt stoer dat ze contact met me hebben opgenomen en heb ze daar ook echt voor bedankt.
Het Gesprek
We hebben een uur gesproken over oa. berichtgeving in media door RIVM ( en dan met name RTL Late Night), het LymeProspect onderzoek, informatie verstrekking naar huisartsen, de percentages die gegeven worden, chronische Lyme en de '24u kleinere kans op Lyme' uitspraak. Ze hebben helder uitgelegd waarom ze bepaalde dingen op hun manier doen/ communiceren betreffende Lyme. Sommige dingen begrijp ik, sommige niet en sommige dingen begrijp ik maar alsnog ben ik het er niet mee eens.
Gevoel
Heb ik er een goed gevoel aan overgehouden? Ja en Nee.
Ja omdat het voelt als een stapje. De uitspraak ( geen huidafwijking = geen Lyme) gedaan in RTL Late Night is rechtgezet. Er zijn stukjes tekst op de site van het RIVM aangepast. Dat is gaaf. Echt gaaf. En kudo's voor het RIVM dat ze dit vanmiddag al gedaan heb. Anderzijds realiseer ik me n.a.v. het gesprek des te meer wat een gigantische lange weg er nog te gaan is in Nederland qua Lyme. Daar later meer over of course!!!! Voor nu: bedankt voor alle steun en het lezen etc etc. Ik ga weer verder met mijn record poging bed liggen en neem een chocolaatje op de babystapjes van vandaag!
- einde bericht-
Chapeau voor Berdien!!!!
Luister naar je lichaam.
Re: Lymeblog in de Telegraaf
Weer een sterke van Berdien
vr 01 mei 2015, 11:07
Hoge Kwaliteit Onzin
Eigenlijk zou deze blog over het RIVM gaan, maar er is momenteel een 'bigger fish to fry’. De Nederlandse Vereniging voor Medische Microbiologie (NVMM)..
De vereniging publiceerde naar aanleiding van de uitzending 'de Kennis van Nu' en Nieuwsuur over falende Lymetesten een bericht waarin zij, ik citeer, schrijven: ‘met verbazing kennis te hebben genomen van in recente televisie-uitzendingen van NOS (Nieuwsuur) en NTR (Kennis van Zaken) gedane uitspraken over de betrouwbaarheid van in Nederland uitgevoerde diagnostiek naar de ziekte van Lyme’.
Kennis van zaken? Is dat een nieuw programma wat nog niet op tv is? Ik heb de Kennis van Nu gekeken. Ook een aanrader.
'Volgens deze programma’s zijn er problemen met de bloedtesten'.
So far, so good
Dat hebben jullie goed vernomen NVMM! So far, so good. En nu doorpakken. Wat is jullie actieplan? Publieke erkenning hiervan, zodat er geen Lymepatiënten meer met een lolly naar huis worden gestuurd? Of pakken jullie het gelijk groots aan en gaan jullie naar het vooruitstrevende lab in Duitsland? Hun hoofdonderzoeker zei in de uitzending: 'wij zijn niet beter of slechter dan de Nederlandse onderzoekers'. Klinkt alsof hij wel openstaat voor een eerlijke data-uitwisseling! Oh wacht.
'Er is geen reden te twijfelen aan de hoge kwaliteit van de in Nederlandse ziekenhuizen uitgevoerde onderzoeken naar deze aandoening.'
Huh? Er is helemaal geen reden om te twijfelen?
De minister van Volksgezondheid zag dat toch net een tikkeltje anders. Zij noemde de Lymetesten op 15 mei 2014 in een debat in de Tweede Kamer 'verre van ideaal'. Maar oké, zij zal er wel niet voor geleerd hebben... Wat zeggen anderen hierover?
Het NHG (Nederlandse Huisartsen Genootschap) schrijft recentelijk: 'Bloedonderzoek is meestal niet zinvol, omdat daarmee geen sluitend bewijs geleverd kan worden voor de ziekte van Lyme.'
In dit wetenschappelijk onderzoek wordt gehakt gemaakt van jullie 'hoogstaande kwalitatieve' testen. Wow, en in deze verzameling van onderzoeken helemaal; 45% foutief! Je kunt nog beter een muntje opgooien om te zien of iemand Lyme heeft.
Goed onderbouwd ook...
Volgens weer een ander onderzoek test 75% van chronisch Lymepatiënten negatief op de Elisa test (de eerste test die jullie aanbieden) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Tientallen wetenschappelijke onderzoeken spreken zonder twijfel jullie stelling tegen. Ik begin me een beetje af te vragen wat jullie definitie van 'hoge kwaliteit' eigenlijk is?
Maar nee, de hand in eigen boezem steken jullie niet. Sterker nog, de aanval wordt ingezet!
'De NVMM stelt vast dat ongefundeerde kritische uitingen over de diagnostiek en daardoor veroorzaakte twijfel vaak samengaan met specifieke belangen, om bepaalde testen op commerciële basis aan te bieden. De NVMM acht dit een zorgelijke ontwikkeling.'
Netjes hoor. Goed onderbouwd argument ook van jullie! My oh my. Denk je eindelijk van middelbare school-achtig drama af te zijn als je 30 bent geworden, krijg je dit. Het deed een lotgenote ook wel een beetje denken aan 'wij van WC-eend adviseren WC-eend'.
Wat ik wel met jullie eens ben is dat er inderdaad een paar zorgelijke zaken zijn. Jullie ongefundeerde reactie bijvoorbeeld. En de falende bloedtesten die jullie verdedigen. En de gevolgen die dit heeft.
Willen jullie dit rechtzetten? Ik heb betere dingen te doen. Iets met beter worden van Lyme enzo. En mijn nieuwe jurkjes passen.
Houdoe!
http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... witterfeed
Daisy
vr 01 mei 2015, 11:07
Hoge Kwaliteit Onzin
Eigenlijk zou deze blog over het RIVM gaan, maar er is momenteel een 'bigger fish to fry’. De Nederlandse Vereniging voor Medische Microbiologie (NVMM)..
De vereniging publiceerde naar aanleiding van de uitzending 'de Kennis van Nu' en Nieuwsuur over falende Lymetesten een bericht waarin zij, ik citeer, schrijven: ‘met verbazing kennis te hebben genomen van in recente televisie-uitzendingen van NOS (Nieuwsuur) en NTR (Kennis van Zaken) gedane uitspraken over de betrouwbaarheid van in Nederland uitgevoerde diagnostiek naar de ziekte van Lyme’.
Kennis van zaken? Is dat een nieuw programma wat nog niet op tv is? Ik heb de Kennis van Nu gekeken. Ook een aanrader.
'Volgens deze programma’s zijn er problemen met de bloedtesten'.
So far, so good
Dat hebben jullie goed vernomen NVMM! So far, so good. En nu doorpakken. Wat is jullie actieplan? Publieke erkenning hiervan, zodat er geen Lymepatiënten meer met een lolly naar huis worden gestuurd? Of pakken jullie het gelijk groots aan en gaan jullie naar het vooruitstrevende lab in Duitsland? Hun hoofdonderzoeker zei in de uitzending: 'wij zijn niet beter of slechter dan de Nederlandse onderzoekers'. Klinkt alsof hij wel openstaat voor een eerlijke data-uitwisseling! Oh wacht.
'Er is geen reden te twijfelen aan de hoge kwaliteit van de in Nederlandse ziekenhuizen uitgevoerde onderzoeken naar deze aandoening.'
Huh? Er is helemaal geen reden om te twijfelen?
De minister van Volksgezondheid zag dat toch net een tikkeltje anders. Zij noemde de Lymetesten op 15 mei 2014 in een debat in de Tweede Kamer 'verre van ideaal'. Maar oké, zij zal er wel niet voor geleerd hebben... Wat zeggen anderen hierover?
Het NHG (Nederlandse Huisartsen Genootschap) schrijft recentelijk: 'Bloedonderzoek is meestal niet zinvol, omdat daarmee geen sluitend bewijs geleverd kan worden voor de ziekte van Lyme.'
In dit wetenschappelijk onderzoek wordt gehakt gemaakt van jullie 'hoogstaande kwalitatieve' testen. Wow, en in deze verzameling van onderzoeken helemaal; 45% foutief! Je kunt nog beter een muntje opgooien om te zien of iemand Lyme heeft.
Goed onderbouwd ook...
Volgens weer een ander onderzoek test 75% van chronisch Lymepatiënten negatief op de Elisa test (de eerste test die jullie aanbieden) en zo kan ik nog wel even doorgaan. Tientallen wetenschappelijke onderzoeken spreken zonder twijfel jullie stelling tegen. Ik begin me een beetje af te vragen wat jullie definitie van 'hoge kwaliteit' eigenlijk is?
Maar nee, de hand in eigen boezem steken jullie niet. Sterker nog, de aanval wordt ingezet!
'De NVMM stelt vast dat ongefundeerde kritische uitingen over de diagnostiek en daardoor veroorzaakte twijfel vaak samengaan met specifieke belangen, om bepaalde testen op commerciële basis aan te bieden. De NVMM acht dit een zorgelijke ontwikkeling.'
Netjes hoor. Goed onderbouwd argument ook van jullie! My oh my. Denk je eindelijk van middelbare school-achtig drama af te zijn als je 30 bent geworden, krijg je dit. Het deed een lotgenote ook wel een beetje denken aan 'wij van WC-eend adviseren WC-eend'.
Wat ik wel met jullie eens ben is dat er inderdaad een paar zorgelijke zaken zijn. Jullie ongefundeerde reactie bijvoorbeeld. En de falende bloedtesten die jullie verdedigen. En de gevolgen die dit heeft.
Willen jullie dit rechtzetten? Ik heb betere dingen te doen. Iets met beter worden van Lyme enzo. En mijn nieuwe jurkjes passen.
Houdoe!
http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... witterfeed
Daisy
Luister naar je lichaam.
Re: Lymeblog in de Telegraaf
voorafgaand aan het laatste blogbericht van 1 mei j.l., geplaatst door Daisy:
http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... 979721.ece
http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... 979721.ece
Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten