Twijfel, wel of geen lyme? uitslagen van immunoblot

[Annemarie]

Hallo allemaal,

Ik heb in de afgelopen 4 jaar 6x positieve C6 Elisa test en 6x een negatieve Westernblot. De een zegt; JA je hebt lyme, de ander zegt; NEE je hebt geen lyme. Een tekenbeet en of EM kan ik me niet herrineren.
Ik ben ook niet van de een op andere dag ziek/koortsig of iets geworden. Ik ben al ruim 5 jaar moe, hoofdpijn, gewrichtsklachten, en een hoop andere klachten zoals concentratieproblemen, lusteloos, nergens zin in, vergeetachtig enzo.

Ik heb nu de ruwe data van de Westernblot opgevraagd. Ik wilde dit hebben want ik wist niet wat de grenzen zijn als je positief of negatief scoort. De westernblot doen ze na een positieve C6 Elisa screening.

Ik heb mails gestuurd naar arts microbiologen, ik heb gesprek gehad met een arts microbioloog. Zij vertellen mij dat er waarschijnlijk een ander eiwit (van een bacterie of iets anders) reageert op de C6 Elisa. Maar als ik dan vraag om welk eiwit dit gaat, weet niemand het. Een kruisreactie met andere spirocheten is mogelijk. Heb gegoogled en dan zag ik ziekte van Weijl bijvoorbeeld. En Lues; dat heb ik vorig jaar ook maar getest vanwege de kruisreactie: negatief.

Er wordt gezegd dat ik vast geen lyme heb, omdat ik geen beet en EM kan heugen, dus dat de test vast vals positief is.
Willen jullie met me meekijken naar de uitslag van de Westernblot? Ik snap hoe deze afgelezen moet worden en lijkt me daarom duidelijk dat er dus geen lyme is? Er is geen een bandje positief. (ik weet niet goed wat de VslE en de p100
Ik ben dus nog steeds ~verdomme~ in dubio, heb ik lyme of niet? Ga ik daar achteraan, of niet? Focus ik me daarop, of niet? Zoek ik een andere arts (lyme bekend) of niet? Ik zit zoooo in een tweestrijd.
Weet iemand hier dan misschien waarop de C6 Elisa ook kan reageren? Op internet kan ik niet echt veel vinden...
Sorry voor alweer deze vraag, maar ik lig er letterlijk wakker van
Lieve groetjes, Annemarie

[johnvz]

Als ik in jouw schoenen stond zou ik de klachten als uitgangspunt nemen. Die moeten toch ergens vandaan komen..
Dat een C6 een vals positief kan opleveren is bekend (daarom ook de vereiste bevestiging met een WB, die specifieker is dan een C6).

Maar in plaats van te focussen op de C6, kan je beter andere mogelijke oorzaken voor je klachten laten uitsluiten, bijv. door een internist.
Als hier niets uit komt, zou je nog kunnen doortesten op lyme. Bijv. een WB door een ander lab (bijv. Innatoss) of een test buiten het reguliere circuit (bijv. een LTT). Dit kan ook parallel natuurlijk.

Met deze route houd je ook de relatie met je huisarts goed. Ik neem tenminste aan dat deze ook de oorzaak van je klachten wil achterhalen.

[Eus]

Er wordt gezegd dat ik vast geen lyme heb, omdat ik geen beet en EM kan heugen, dus dat de test vast vals positief is.

Belachelijke redenering! Veel mensen missen de beet van een teek, met name de beet van een nimf (1 mm. groot, zo groot als een maanzaadje) wordt vaak gemist. Deze ieniemienie wordt dan aangezien voor een sproetje, korstje, moedervlekje of helemaal niet gezien.

Een EM komt ook slechts in ongeveer 50 % van de gevallen voor, dus die hoeft niet aanwezig geweest te zijn.

Duidelijk dus, dat de mensen die je de uitslag gaven, geen verstand van de ziekte van Lyme hadden!

[johnvz]

Ik lees nu in een eerdere post, dat je al de nodige onderzoeken in diverse ziekenhuizen achter de rug hebt. Tja, als daar geen enkele oorzaak voor je klachten uit is gekomen, snap ik wel dat je lyme nog op je lijstje hebt staan als mogelijke oorzaak. Zeker met een positieve C6.

Blijkbaar heeft een alternatieve arts ook weinig geholpen tot nog toe. Lastig! En een zoektocht die menigeen hier zal herkennen.
Ik weet niet of jouw alternatieve arts ook expert is op het gebied van lyme. Dat zou in jouw geval wel moeten. Je kunt hier op het forum een oproep doen, dan krijg je per pb de namen van goede lyme artsen. Zij zullen je eventuele B12 probleem (maar evt ook vit D, hormoonhuishouding, etc) in de juiste context benaderen.

En ja, het is nog steeds te overwegen om parallel daaraan toch nog eens langs een regulier internist te gaan, om alle mogelijke andere oorzaken uit te sluiten.
Altijd uitslagen van bloedonderzoeken etc opvragen. Gewoon voor je eigen dossier. Voordeel is, dat je je lyme arts ook kunt laten mee lezen. Die kijkt toch weer anders naar referentie waarden. En het scheelt kosten, want bij een lyme arts betaal je alle onderzoeken zelf.

[Annemarie]

Hallo,

bedankt voor jullie berichten.

Ik wil gewoon een eenduidig antwoord hebben, en dat krijg je eigenlijk gewoon niet.
Er wordt gedacht, omdat de immunoblot negatief is, ter controle van de positieve c6, dat ik geen lyme heb. En dat er een ander eiwit is die reageert op de positieve c6. Klinkt ook ergens wel logisch. Maar ik zou graag willen weten welk eiwit, en dat is een moeilijke vraag waar niemand antwoord op kan geven, helaas.

Ik heb alleen al wel 6x een positieve c6 gehad, en dat vind ik vreemd, maar aan de andere kant, ik ben nog steeds ziek, en dus zou er nog steeds een (ziek)eiwit aan die test kunnen hechten...

Ik ga vandaag toevallig weer naar mijn alternatieve arts en ik laat hem dit ook zien. Ik heb niet het idee dat hij thuis is in lyme, maar dan zou ik iemand anders kunnen vinden natuurlijk.

Ik ben al door de hele malle molen geweest. Sinds ruim 4 jaar geleden begonnen naar de huisarts te gaan, doorverwijzing internist, ECG en longfoto; uitslagen waren goed, bloedonderzoek ook.
Daarna neuroloog, MRI van hoofd gehad; geen bijzonderheden.
Reumatoloog: geen fibromyalgie.
andere internist (thuis in b12); b12 tekort, 2 jaar lang gespoten, geen verbetering. (ik weet het je hoort niet te stoppen)
tussentijds nog genoeg bloedonderzoeken gedaan naar schildklier, hormonen, nierfunctie, leverfunctie, eigenlijk alles en er is nooit wat uitgekomen.
Zelfs naar het AMC lyme poli geweest; Dr H trof ik daar, ik zou de ziekte doorgemaakt kunnen hebben was zijn antwoord, en dat ik nu restverschijnselen heb (Die afspraak is al 3 jaar geleden) En ja daar sta je dan weer....
Dus ja ik denk niet dat iemand me nog kan helpen.

pfffffffff

[johnvz]

Wow, je hebt dus inderdaad al een enorm traject achter de rug.. Zo te lezen kan je het beste naar een goede lyme arts gaan voor diagnose en behandeling.
Veel sterkte bij de te maken afwegingen!

[Sproetje]

Ik wil gewoon een eenduidig antwoord hebben, en dat krijg je eigenlijk gewoon niet.Er wordt gedacht, omdat de immunoblot negatief is, ter controle van de positieve c6, dat ik geen lyme heb. En dat er een ander eiwit is die reageert op de positieve c6. Klinkt ook ergens wel logisch. Maar ik zou graag willen weten welk eiwit, en dat is een moeilijke vraag waar niemand antwoord op kan geven, helaas.

Zou het misschien zo kunnen zijn dat het eiwit waar op gereageerd wordt misschien van een andere band afkomstig is dan de banden die er op de Western Blot staan daar bij H. ?
Zoals bv de hoogspecifieke banden p31 OspA en p34 OspB die niet in de commerciële wb testen zitten hier in Europa?

Of misschien band 22 en/of 25 die er ook niet inzitten, en de OspC representeren ?