Welke politieke partij i.v.m. nastreving erkenning chronische Lyme en co's?

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Bedankt voor de tip; maar heb jij / hebben jullie toevallig ook het nationale zorgdebat politieke partijen gekeken op 'Politiek24', zo nee dan zou ik dat een gemiste kans willen noemen.

Groen Links, bij monde van dhr. Jesse Klaver zag, als ik het goed heb gehoord praktische mogelijkheden om te bezuinigen op "experimentele behandelingen" omdat deze veel geld kosten en niet wetenschappelijk bewezen zijn.

Het betreffende zorgdebat heb ik niet gezien.

Stel een arts wil me Dapsone i.c.m. intracellulaire AB voorschrijven voor mijn Lyme, Q-koorts en 15 co-infecties; valt dat dan onder de noemer experimenteel en moet ik dat dan zelf maar betalen of hoe zit dat?

Dapsone https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson
Dapsone mag in NL door artsen -nog- niet worden voorgeschreven als ik dat goed heb begrepen van goede research door Josie? viewtopic.php?f=37&t=1509 Lijkt mij duidelijke informatie dat Dapsone in NL geen mogelijkheid is.
Dr R.H boekt er goede resultaten mee? viewtopic.php?f=5&t=49&p=10797&hilit=dapsone#p10797 Zijn er in NL artsen die werken met behandelingen als die van Dr R.H?

Als de richtlijn Q-koorts wordt gevolgd door jouw behandelende artsen zal het gaan om behandeling met genoemde antibiotica? http://www.q-support.nu/voor-profession ... tocollen-2

7. Behandeling
Acute infecties
Acute Q-koorts verloopt mild met een spontaan herstel na 1 tot 2 weken. Therapie kan de ziekteduur bekorten en mogelijk de kans op complicaties verminderen. Het eerstekeus-antibioticum bij acute Q-koorts is doxycycline (1 dd 200 mg) gedurende 14 tot 21 dagen (14 dagen bij immunocompetente patiënten, 21 dagen bij immuungecompromitteerde patiënten). Als tweede keus zijn chinolonen een goed alternatief, bijvoorbeeld moxifloxacine 1x400 mg/dag, ciprofloxacin 2x750 mg/dag of levofloxacin 1x750 mg/dag per os gedurende 14 tot 21 dagen.

Bij het ontbreken van studies die duidelijke superioriteit van andere middelen over doxycycline aantonen, blijft dit middel eerste keuze.
Zwangeren en kinderen met acute Q-koorts kan men behandelen met trimethoprim-sulfamethoxazol. De behandeling van zwangeren kan mogelijk een abortus of vroeggeboorte voorkomen, maar belangrijker is dat mogelijk een chronische infectie bij de moeder wordt voorkomen. Gedurende en na de zwangerschap moet daarom ook serologische controle plaatsvinden om de wenselijkheid van een langere behandeling gedurende de zwangerschap en een behandeling voor een chronische infectie na de zwangerschap aan te tonen.

Chronische infecties
Een algemene standaard voor de behandeling van patiënten met chronische Q-koorts ontbreekt. Het algemene beleid is dat een combinatie van twee middelen wordt aanbevolen, waaronder ten minste doxycycline. De geadviseerde minimumduur van de behandeling varieert van 18 maanden tot 4 jaar. Doxycycline (1 dd 200 mg) plus hydroxychloroquine (3 dd 200 mg) is vooralsnog de eerste keus.
De therapie wordt minimaal 1,5 jaar gegeven afhankelijk van de focus. Na een viervoudige titerdaling van de fase I-IgG-titer kan overwogen worden de antibiotica te stoppen.

Alternatieve behandeling is een combinatie van doxycycline (1 dd 200 mg) en een chinolon-antibioticum of rifampicine (2 dd 300 mg) of trimethoprim-sulfamethoxazol (2 dd 160 mg/800 mg) gedurende ten minste 2 jaar. Verder zijn ook succesvolle behandelingen met tetracycline, chloramphenicol en lincomycine bekend.
Naast antibiotische behandeling kan chirurgie (hartklepoperatie, vaatreconstructie) noodzakelijk zijn.

Heeft de antibiotica infuusbehandeling van 3 weken je iets opgeleverd? En is er aansluitend op de antibiotica infuuskuur een vervolg antibiotica behandeling oraal of infuus gestart door de internist en de Lyme arts?

Artsen zullen niet gauw met experimentele behandelingen werken. En mocht er eventueel met experimentele behandelingen, medicatie en middelen worden gewerkt zullen de kosten vaak niet door de Zorgverzekeraar worden vergoed.

[VerlorengezondheidM]

Volgens mij is elke vorm van AB behandeling na de maximale 4 weken AB al experimenteel te noemen.

Dat geeft de burger goede moed

Macron zijn plannen; misschien steekt zijn heb ik mij laten vertellen geestverwant D'66 iets op van zijn wijsheden?

Macron presenteert zijn plannen als Franse 'kandidaat van de hoop'

Financiering
Opvallend vaag - voor een ex-bankier - bleef Macron over de financiering van zijn plannen. Hij wil in totaal 60 miljard bezuinigen. Maar in het programmaboekje van 32 pagina’s ontbreken details. Op zijn persconferentie gaf Macron evenmin cijfers. ,,We gaan de overheidsuitgaven terugdringen’’, zei hij alleen. En de Franse pers vroeg er verder niet naar.

,,Maar het is heel overzichtelijk’’, vertelde Macrons woordvoerder Benjamin Griveaux later aan deze krant. ,,We gaan 25 miljard bezuinigen op de rijksuitgaven.’’ Zo worden er 120.000 ambtenarenposten geschrapt. ,,We gaan ook nog 25 miljard bezuinigen op de gezondheidszorg en sociale uitkeringen.’’ Ziekenhuizen moeten efficiënter werken en het stelsel van werkloosheidsuitkeringen wordt gesaneerd. ,,En dan is er nog 10 miljard dat niet het rijk maar lokale overheden moeten bezuinigen.’’

Ambtenaren weg, bezuinigen op uitkeringen, op ziekenhuizen en op lokale autoriteiten: het zijn de pijnpunten waar Macron liever niet over sprak tijdens zijn persconferentie. Maar: met snijden in de zorg win je ook geen stemmen. En achter bezuinigingen misstaat natuurlijk een uitroepteken.

Heel veel sterkte gewenst de komende tijd Franse Lymefighters!

Bron: http://www.ad.nl/buitenland/macron-pres ... ~a40b944a/

[VerlorengezondheidM]

Waarom heeft voor zover ik weet alleen Emile Roemer van de SP een thema gemaakt van onze zorg tijdens de campagne voor de verkiezingen?

Vinden de andere politieke partijen milieu en immigratie belangrijker en geven ze daar wellicht liever miljarden aan uit; ik weet het echt niet hoor?

Is er nog wel buget om het buitenlands Zikavirus te onderzoeken; wat ik begrepen heb is daar indertijd een Nederlands artsenteam heen gestuurd?

Eerst de problemen in het buitenland oplossen en daarna pas de problemen in het binnenland; ik vraag mij af of dat wel de goede volgorde is, jullie niet?

Ik vraag mij af of ik er rouwig om moet zijn dat minister Schippers zich niet meer herkiesbaar heeft gesteld.

Bron: viewtopic.php?f=31&t=1550

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Wat veel vragen vandaag ..
Realistisch is wat Schippers betreft daar zal gewoon een nieuwe opvolger-persoon voor gaan komen die hetzelfde beleid zal gaan volgen en uitvoeren. Ik maak mij geen illusies wat VWS aangaat.

Wij mensen-patiënten zullen het voorlopig zélf moeten gaan blijven doen, zélf zorgen voor mogelijkheden voor onderzoeken, behandelingen, artsen/behandelaars en indien mogelijk binnen de mogelijke persoonlijke financiële grenzen zélf een behandeling gaan zoeken en gaan volgen met als doel --> stabilisatie, stappen van vooruitgang, stappen van verbetering en of herstel.
Met de behandelingen die ik heb gekozen, het is en blijft hard werken en focussen, gaat het stap voor stap de goede kant op.
Dat zijn mijn eigen verdiensten en overwinningen en daar ben ik trots op !

Mijn gezonde en actieve-/werkzame leven zal ik niet meer terug kunnen krijgen. De 'hoe-wat-waarom' fase heb ik een tijd geleden achter mij kunnen en leren laten (is: acceptatie). Ik kijk vooruit en naar wat ik nog wel kan en of weer voorzichtig kan en ik tel mijn zegeningen.

Ik hoop dat het in de nabije toekomst met de aanstaande opening van het nieuwe Nationaal Lymeziekte Expertisecentrum i.o viewtopic.php?f=5&t=1418&p=14760#p14760 voor nieuwe Lyme patiënten beter zal gaan worden qua onderzoeken en behandelingen.

[VerlorengezondheidM]

@VerlorengezondheidM,
Wat veel vragen vandaag ..

Ten eerste ben ik niet zo slim als ik mij laat doen voorkomen.

Ten tweede; bij kritisch denken horen nou eenmaal kritische vragen.

Daarnaast denk ik dat je eigenwijs (genoeg) moet zijn bij deze ziekte om een kans te maken deze te overleven.

Zoals Josie ook terecht zegt; Lyme is hardnekkig!

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Ten eerste ben ik niet zo slim als ik mij laat doen voorkomen.

Hoe bedoel je dat?

Ten tweede; bij kritisch denken horen nou eenmaal kritische vragen.

Met gezond kritisch denken is niets mis dat doe ik op zijn tijd ook regelmatig maar ik laat het niet mijn leven beheersen.
Aan veel zaken zoals bijvoorbeeld Politiek Den Haag/overheid kun je niet veel veranderen of veel van verlangen/eisen. Dat zijn voor mij bijzaken geworden. De kostbare energie steek ik liever in andere belangrijkere zaken in het leven.

Daarnaast denk ik dat je eigenwijs (genoeg) moet zijn bij deze ziekte om een kans te maken deze te overleven.

ik ben super eigenwijs #Friese genen en een vechter. Ik kom van erg ver na jaren lange ziekte en veel ernstige klachten, zeer ernstige neuropatische- en zenuw pijnen, beperkingen en schade als gevolg van Lyme, neuroborreliose, co-infecties, neurotoxines en intoxicaties. Met daarnaast o.a. schildklier problematiek, vitamine B12 deficiëntie, vitamine D deficiëntie, carnitine deficiëntie.
Bij langdurige behandelingen heb je die eigenschappen heel hard nodig! anders zal het niet gaan lukken of tot resultaat gaan leiden.

Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied en ik weet wat moeten proberen te overleven in een erge ziekte situatie -huis-/bank-/bed gebonden raken- betekent.

Hoe ervaar je zelf het overleven bij de ziekte in het dagelijks leven?
Er zijn grote verschillen bij de ernst en de mate van ziekte en klachten bij -chronische- Lyme patiënten. Sommigen kunnen nog full-time/part-time werken, sporten, lange afstanden hardlopen en goed aan het maatschappelijke- en sociale leven mee doen.
Dat lijken mij persoonlijk geen overleef-situaties toe. Maar iedereen bekijkt en ervaart het waarschijnlijk vanuit zijn of haar eigen perspectief.

Van een overleef-situatie is al een tijd gelukkig geen sprake meer. Ik heb de brokstukken opgeraapt en ik ben gaan vechten en dankzij de behandelingen heb ik op kunnen krabbelen.

Zoals Josie ook terecht zegt; Lyme is hardnekkig!

Niets nieuws onder de zon dat zullen veel -chronische- Lyme en of Q-koorts patiënten onderstrepen met dezelfde ervaringen.

[VerlorengezondheidM]

Die 2,5 Miljoen Euro subsidie verspreid over meerdere jaren voor de Lyme van Minister VWS mevrouw Schippers, meer of minder bekend door haar adequate optreden inzake het Zika-Virus gevaar, is natuurlijk gewoon symboolpolitiek.

Die vals positieve bloeduitslagen willens en wetens accentueren is een afleidingsmanoeuvre om de mensen bezig te houden

Ik ken geen enkele gezonde Nederlander die zich op Lyme en co-infecties laat onderzoeken, jullie wel?

Het zijn en blijven gewoon bewust gemaakte politieke keuzes en wij hebben zelf massaal op die politieke partijen gestemd, vergeet dat niet.

Het wordt 'Post-Lyme' door artsen genoemd, maar in realiteit betekent het chronische Lyme, God mag weten welke (financiele?) beweegredenen hierachter zitten, iemand?

Zoals de Engelsen zingen:
'God save our Queen'

'Stop massa-immigratie om verzorgingsstaat betaalbaar te houden'

INTERVIEWNederland kan maar heel beperkt verantwoordelijkheid nemen voor de miljoenen mensen die op drift zijn geraakt, zegt immigratie-deskundige Jan van de Beek. Nederland moet vluchtelingenverdragen opzeggen en desnoods gebieden buiten Europa leasen om vluchtelingen onder te brengen.

Bron: AD lees meer

Na 4 weken (tot 6 maanden) antibiotica moet je beter, gezond en vooral zelfredzaam zijn; volgens de internist in het Elisabeth Ziekenhuis Tilburg dokter B. maakt het hierbij helemaal niet uit hoelang je als patient al rondloopt met onbehandelde Lyme en hoeveel co-infecties je hebt. Want 'de Lyme is dan allang weg'.

Voordat iemand over 'polariseren' en 'bagatelliseren' begint.....

Hebben jullie goed opgelet wie, AMC, RadboudUMC en RIVM wat heeft geroepen op de Lyme-conferentie FocusOpLyme in Driebergen, ik wel namelijk?

Aldus de kopstukken, experts van de Lyme in Nederland.

Als ik het RIVM goed heb begrepen wordt slechts een paar procent chronisch ziek van Lyme en co-infecties en verloopt de officiele registratie van Lyme uitstekend onder aanvoering van de Elisa Lymetest.

Hoop doet leven...of zoiets

Ik zit in een onbevestigde (slechts marginale?) Lyme restgroep ergens onderaan hangend, lekker solidair.

De alom geprezen 'meest ruimdenkende' internist uit Rotterdam over mijn Q-koorts: hij is meebehandeld.

Weet iemand of dit stuk van dr. Grier onder Bijlagenaam 'Hooper' in onderstaande topic ook is gelezen en begrepen door die meest ruimdenkende internist van het Maasstad?

Bron: viewtopic.php?f=38&t=1642&p=15742#p15742

Nog even en je moet je Q-koorts behandeling straks nog uit eigen zak betalen, of is die Q ook na 4 weken antibiotica weg net als de Lyme?

Multifunctioneel die vanuit commercieel oogpunt opgestelde en geleide Lyme CBO-richtlijnen, toch.

Als het (financieel?) uitkomt runt men het ziekenhuis als een bedrijf i.v.m. 'marktwerking', als het (financieel?) niet uitkomt laat men strakke overheidsregels erop los en is het plotseling de staat die dwingend spreekt en handelt.

In een gemiddeld bedrijf werken mensen die 'out of the box', durven en kunnen denken en handelen, sommigen worden daar zelfs speciaal voor aangenomen of krijgen hiervoor extra betaald.

Als reguliere artsen in reguliere ziekenhuizen 'out of the box' denken en handelen inzake chronische Lyme worden ze geconfronteerd met opeens strakke overheidsregels (CBO)

Dit is naar mijn mening selectieve verontwaardiging waar de Lyme patient stelselmatig de dupe van is.

Waarom is bij andere levensbedreigende ziektes wel vanalles mogelijk maar niet bij Lyme?

Bijvoorbeeld Immuuntherapie of zuurstofrijk bloed inspuiting?

De marktwerking in de zorg is naar mijn idee een ramp voor de inmiddels (te) groot geworden groep chronische Lyme patienten.

Waarom moet de DURE behandeling van chronische Lyme en co-infecties geheel! uit eigen zak worden betaald en bij andere chronische ziektes voor zover ik weet niet?

Dit bovenop de standaard maandelijkse ziektekostenverzekering.

Wie maakt hier nou eigenlijk onderscheid en polariseert, vraag ik mij af, iemand?

I.v.m. het veelvuldig voorkomen van de ziekte MS in mijn familie heb ik mijn Lyme arts hierover bevraagd: antwoord: ....infectieziektes...

Ooit komt het goed met infectieziektes in Nederland, tenminste daar ga ik als trotse, doch kritische Nederlander wel vanuit

Ciao!

[Sproetje]

Zoals de Engelsen zingen:'God save our Queen'

https://www.youtube.com/watch?v=yqrAPOZxgzU

[Sproetje]

Hebben jullie goed opgelet wie, AMC, UMC en RIVM wat heeft geroepen op de Lyme-conferentie FocusOpLyme in Driebergen, ik wel namelijk?

Ik ben er niet bij geweest, maar ik zou me kunnen voorstellen wat er is gezegd, vooral nadat ik dit artikel had gelezen:

Ticking the right boxes: classification of patients suspected of Lyme borreliosis at an academic referral center in the Netherlands.
Door: Coumou J1 en co auteur: Hovius JW9.
2015

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25658524

Abstract
To provide better care for patients suspected of having Lyme borreliosis (LB) we founded the Amsterdam Multidisciplinary Lyme borreliosis Center (AMLC). The AMLC reflects a collaborative effort of the departments of internal medicine/infectious diseases, rheumatology, neurology, dermatology, medical microbiology and psychiatry. In a retrospective case series, characteristics of 200 adult patients referred to the AMLC were recorded, and patients were classified as having LB, post-treatment LB syndrome (PTLBS), persistent Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.) infection despite antibiotic treatment or no LB. In addition, LB, PTLBS and persistent B. burgdorferi s.l. infection cases were classified as 'definite,' 'probable' or 'questionable.' Of the 200 patients, 120 (60%) did not have LB and 31 (16%) had a form of localized or disseminated LB, of which 12 were classified as definite, six as probable and 13 as questionable. In addition, 34 patients (17%) were diagnosed with PTLBS, of which 22 (11%) were probable and 12 (6%) questionable. A total of 15 patients (8%) were diagnosed with persistent B. burgdorferi s.l. infection, of which none was classified as definite, three as probable and 12 as questionable. In conclusion, in line with previous studies, the number of definite and probable (persisting) LB cases was low. The overall high number of questionable cases illustrates the fact that it can sometimes be challenging to either rule out or demonstrate an association with a B. burgdorferi s.l. infection, even in an academic setting. Finally, we were able to establish alternative diagnoses in a large proportion of patients.

(Staat op Scopus van Elsevier)

[VerlorengezondheidM]

Zoals de Engelsen zingen:'God save our Queen'

https://www.youtube.com/watch?v=yqrAPOZxgzU