Ben jij lid van een patiëntenclub?

[Eus]

Ik ben benieuwd of jullie ook lid zijn van een patiëntenclub. Zelf ben ik zowel bij NVLP als STZ. En als je geen lid bent, waarom dan niet?

Sommige zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenclub. Is dat niet het geval, dan kun je het mogelijk aftrekken bij de belastingaangifte.

[Roxy]

Hallo Eus,
Ik ben nog geen lid van een Lyme patiëntenclub.
Wat zijn de verschillen tussen de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten?

[Eus]

De Lymevereniging is een patiëntenvereniging en behartigt de belangen van de patiënten. De Stichting Tekenbeetziekten is gericht op voorlichten van het grote publiek en geld genereren voor onderzoek.

[Sproetje]

En als je geen lid bent, waarom dan niet?

Eigenlijk ben ik geen lid geworden om verschillende redenen.

Het grootste probleem voor mij was dat ik lange tijd heel slecht kon lezen, was verward, kon de site niet goed uitpluizen, zag het overzicht niet.
Telefonisch aanmelden was ook moeilijk door woord gebrek, wilde wel zinnen opschrijven van te voren maar kon ze slecht uitspreken.
Ik gebruik de telefoon nog steeds niet, hoewel mijn spraak verbetert.

Ook speelde mee dat ik ieder dubbeltje moest gebruiken voor belangrijkere zaken, zoals bv de behandelingen die ik nodig had.

Verder vond ik het vreemd dat de nvlp ooit akkoord was gegaan met het tot stand komen van de huidige CBO richtlijnen voor lyme.

En ik kwam vroeger ook steeds op een verkeerde site, want als je nvlp intypt kom je ergens anders terecht, wat voor een leek (zoals ik destijds) verwarrend werd en met de concentratie van een fruitvliegje haakte ik snel af .

De site is wel verbeterd vind ik; overzichtelijker, maar nog steeds zie ik niet goed hoe ik me moet aanmelden.

[Eus]

Verder vond ik het vreemd dat de nvlp ooit akkoord was gegaan met het tot stand komen van de huidige CBO richtlijnen voor lyme.

\
Aan het begin van de CBO-richtlijn Lymeziekte staat de volgende disclaimer;

De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) heeft zich teruggetrokken als mandaterende vereniging. Mevr. M. Mud, Mevr. G.M. Pekel en drs. A.W.B. Klusman hebben de NVLP vertegenwoordigd bij de ontwikkeling van de richtlijn. Na vier jaar intensief overleg lag er een concepttekst waar zij achter konden staan. Zij vonden het resultaat van dit concept nog net acceptabel omdat deze aan de behandelend arts voldoende speelruimte bood om op genuanceerde wijze tot maatwerk te komen. In de laatste fase zijn naar aanleiding van de commentaren op voor de NVLP essentiële punten de nuanceringen weer uit de tekst/aanbevelingen verwijderd. Zij kunnen zich daarom niet meer vinden in de inhoud van de uiteindelijke richtlijn. Met name wat betreft de benadering van patiënten met persisterende klachten na behandeling en patiënten die niet eerder behandeld zijn voor lymeziekte maar bij wie diagnostisch laboratoriumonderzoek de diagnose lymeziekte niet bevestigt. Ook voldoet de gevolgde procedure naar hun mening niet aan de afgesproken doelstellingen en werkwijze. Naar de mening van de patiëntenvereniging wordt de zorg aan lymepatiënten met deze richtlijn niet optimaal vormgegeven.

[Roxy]

Persoonlijk vind ik de beide sites overzichtelijk en goed leesbaar.
Lymevereniging: aanmelden bij tabje 'Lymevereniging' in de menubalk dan naar 'Lidmaatschap' https://lymevereniging.nl/lidmaatschap/ 141 nieuwe leden Lymevereniging 1e half jaar 2017 https://lymevereniging.nl/2017/08/05/14 ... jaar-2017/
Stichting Tekenbeetziekten: aanmelden bij tabje 'Fondswerving' in de menubalk dan naar 'Donateur' http://www.tekenbeetziekten.nl/word-donateur/

[VerlorengezondheidM]

Ook speelde mee dat ik ieder dubbeltje moest gebruiken voor belangrijkere zaken, zoals bv de behandelingen die ik nodig had.

In 2015 hebben zich zeven leden gemeld voor een gereduceerd lidmaatschapstarief. Om in aanmerking te komen voor een gereduceerd lidmaatschapstarief blijft het noodzakelijk dat u zich persoonlijk wendt tot onze penningmeester (penningmeester@lymevereniging.nl).

Bron:
https://lymevereniging.nl/lidmaatschap/

[Eus]

Daarnaast vergoeden sommige zorgverzekeraars de contributie van patiëntenverenigingen.
https://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/pa ... renigingen

[VerlorengezondheidM]

Daarnaast vergoeden sommige zorgverzekeraars de contributie van patiëntenverenigingen.
https://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/pa ... renigingen

Eus,

Klopt het dat als je inkomen laag is, je lid kunt worden voor €1,-?

[Eus]

Daarnaast vergoeden sommige zorgverzekeraars de contributie van patiëntenverenigingen.
https://www.zorgwijzer.nl/vergoeding/pa ... renigingen

Eus,

Klopt het dat als je inkomen laag is, je lid kunt worden voor €1,-?

Dat weet ik niet, ik dacht dat als je onvoldoende financiële middelen had, je voor niets lid kon worden?