Stamceltherapie ervaringen

[Roxy]

Hallo Eus,

Klopt en het is dan ook nog eens een "actief" lid, om zodoende achter namen van bijvoorbeeld behandelaars te komen.

Ja dat is duidelijk want anders zouden de namen door de 'journalist' niet kunnen worden genoemd. En je kunt het juridisch gerust laster en smaad noemen dat de artsen en behandelaars met naam worden genoemd en belachelijk worden gemaakt. Echter de VtdK zal juridisch lastig aan te pakken zijn en een goede advocaat kost veel geld.
Misschien voor de -chronische- Lyme patiënten ook weer een punt om goed over na te denken en de namen van artsen en behandelaars niet te noemen op fora of FB om deze daarmee te beschermen in het belang van de artsen en de patiënten zelf.

[Roxy]

Reactie en oproep van de Stichting Tekenbeetziekten
Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/

Lymepatiënten houden antikwakzalvers kwiek

Nadat het bestuur van de antikwakzalverbeweging niet meer zélf schrijft over lymepatiënten, maar daar een ‘gepensioneerde puppet on a string’ voor heeft gevonden, verschijnen er regelmatig stukken met aanvallen op klinieken en artsen die buiten de reguliere richtlijnen om tenminste wél proberen lymepatiënten er weer boven op te helpen. Recent weer met de titel: Lymepatiënten houden kwakzalvers in leven met fundraising.

In feite illustreren en benadrukken deze stukken dat veel lymepatiënten wanhopig zijn en bijna nergens bij artsen in de reguliere zorg terecht kunnen.

De STZ heeft zelf ook (nog) haar twijfels over o.a. stamceltherapie en zou graag juist alle ervaringen horen. Zie bovendien ons standpunt over Integrative Medicine: https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... zorg-1.pdf
Stuur ons je ervaring met stamceltherapie via onderzoek@tekenbeetziekten.nl

We vinden het echter beneden alle peil dat de antikwakzalverbeweging over de rug van lymepatiënten hun aanvallen vormgeven! Over uitbuiten gesproken! https://www.kwakzalverij.nl/nieuws/lyme ... E4.twitter

Interessant standpunt; Bron ; 'Wat vindt Stichting Tekenbeetziekten van experimentele en complementaire behandelwijzen?' https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... zorg-1.pdf

[Eus]

Tot op heden lees ik alleen maar positieve verhalen van mensen die er net geweest zijn of nog moeten starten. Hieronder een minder positief verhaal, deze vrouw moet nogmaals een kuur krijgen en is straks heel wat geld kwijt aan een behandeling waarvan niet zeker is, of deze effect zal hebben.....

Al sinds haar 18 jaar heeft Caroline Moermans (47) de ziekte van Lyme. In juni vorig jaar trok ze naar een privékliniek in Frankfurt voor een stamcelkuur die haar op weg moest zetten naar de genezing. Maar meer dan een half jaar verder is er nog steeds geen beterschap in zicht. Maar Caroline geeft niet op en blijft positief.

Lees het gehele artikel hier; https://www.hln.be/regio/tongeren/-ik-h ... n~ab1a8621

[Roxy]

AD
10 januari 2018
Al tien jaar is het leven van Kim (18) ondraaglijk

Stilzitten gaat niet, staan doet pijn en lopen houdt Kim Döbelman (18) maximaal tien minuten vol. De Haagse tiener heeft de ziekte van Lyme en daardoor is haar leven al bijna tien jaar ondraaglijk. Een therapie in het Duitse Frankfurt moet helpen, maar om aan die behandeling te beginnen is een smak geld nodig. Daarom is ze eigenhandig een inzamelingsactie gestart. ‘Om hopelijk weer een beetje te kunnen leven.’

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.ad.nl/den-haag/al-tien-jaar ... ~a9c5f922/

[Roxy]

Lisanne deelt ervaringen over stamceltherapie in Duitsland; Bron https://www.facebook.com/laatlisanneweerleven/

[Eus]

Artikel uit 2016, verschenen in The New York Times; https://www.nytimes.com/2016/06/23/heal ... urism.html
Mooie quote; “If something sounds too good to be true, it is.”

[Roxy]

De behandeling in Duitsland - Augsburg slaat helaas niet aan..

AD
13 januari 2018
Noodkreet om doodzieke Zwolse Alicia: 'Voor tv kijken heeft ze vaak geen energie'

Afgelopen zomer was ze nog vol goede moed tijdens een experimentele behandeling in Duitsland, maar nu is de Zwolse Lyme-patiënte Alicia Kellner (23) zieker dan ooit.

,,Laatst vertelde ze in tranen dat ze zo niet verder wil leven. We schrokken hier heel erg van maar we kunnen dat wel begrijpen. Dit is geen leven voor Alicia, dag en nacht in een donkere kamer met erg veel pijn'', vertelt haar moeder Caroline.

Met de moed der wanhoop is de familie aan een nieuwe crowdfundingsactie begonnen om een stamceltherapie mogelijk te maken. Die wordt niet vergoed door de verzekering.

Stamceltherapie wordt in Nederland niet erkend en zorgverzekeraars vergoeden die ook niet. In Frankfurt is een grote kliniek waar veel lymepatiënten behandeld worden, maar er is geen wetenschappelijk bewijs voor de werking ervan. Volgens de Nederlandse Vereniging tegen Kwakzalverij gedijen de klinieken door Nederlandse patiënten die elkaar met oncontroleerbare ‘succesverhalen’ aansteken.

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.ad.nl/zwolle/noodkreet-om-d ... ~a32cc434/

[Eus]

Volgens de Nederlandse Vereniging tegen Kwakzalverij gedijen de klinieken door Nederlandse patiënten die elkaar met oncontroleerbare ‘succesverhalen’ aansteken.

Nou het is inderdaad een hype geworden. Nu loop ik al wat langer mee in de Lyme-wereld en ik heb er veel zien komen en ook weer zien gaan..... Het is wel steeds extremer geworden. Zo 10 jaar geleden was bijvoorbeeld korrels laten maken van je urine tijdelijk een hype, dat is toch wel een minder invasieve behandeling dan stamcellen.

[Roxy]

Hallo Eus,

Volgens de Nederlandse Vereniging tegen Kwakzalverij gedijen de klinieken door Nederlandse patiënten die elkaar met oncontroleerbare ‘succesverhalen’ aansteken.

Nou het is inderdaad een hype geworden. Nu loop ik al wat langer mee in de Lyme-wereld en ik heb er veel zien komen en ook weer zien gaan..... Het is wel steeds extremer geworden. Zo 10 jaar geleden was bijvoorbeeld korrels laten maken van je urine tijdelijk een hype, dat is toch wel een minder invasieve behandeling dan stamcellen.

Het lijkt een soort van hype te worden.. Er wordt best veel aandacht aan gegeven in de media en kranten en dat maakt ook dat -jonge- mensen die erg ziek zijn geworden en hun naasten het lezen. Zij hebben vaak -veel- andere reguliere antibiotica behandelingen en niet reguliere behandelingen gevolgd die niet zijn aangeslagen en raken wanhopig en gaan nieuwe hoop krijgen.

Het is opvallend dat er best veel jonge mensen zeer ernstig ziek zijn geraakt door Borrelia/ziekte van Lyme. Ik vraag mij wel eens af hoe dat kan komen. Hebben jonge mensen vandaag de dag misschien een minder goed werkend immuunsysteem?

Een andere behandeling bij Q-koorts/QVS is afgelopen weekend genoemd in de media. Het ligt onder vuur maar is dat terecht? De behandeling lijkt tevens inzetbaar bij Lyme er zijn mensen die er goed door zijn hersteld en of genezen.

[Eus]

Ik zou zelf nooit meedoen aan een behandeling waarvan de lange termijn effecten niet bekend zijn.

Een andere behandeling bij Q-koorts/QVS is afgelopen weekend genoemd in de media. Het ligt onder vuur maar is dat terecht? De behandeling lijkt tevens inzetbaar bij Lyme er zijn mensen die er goed door zijn hersteld en of genezen.

Ik weet niet of er werkelijk zoveel mensen met Lyme behandeld zijn met auto-vaccinatie , ik zie maar een getuigenis op de website. Overigens hadden we het hier op het forum eerder over deze arts en toen deed hij vooral faecestransplantatie, kon het gisteren niet meer op zijn site vinden...

Maar er hoeft maar een iemand te roepen dat auto-vaccinatie je beter maakt, dan komt er vanzelf een stroom op gang.