My Lyme Data

[Henriëtte]

What is MyLymeData? En why is it important?

Lymevereniging
21 oktober om 09:00 ·

Wat geeft mij de beste kans om op te knappen?

Eerste resultaten MyLymeData: Power To The Patients!

Wat geeft mij de beste kans om op te knappen? Met die vraag worstelt bijna elke chronische Lymepatiënt. Het veelbelovende initiatief MyLymeData gaat de komende jaren kennis opleveren die ons kan helpen bij die keuze.

MyLymeData is een langdurige Lymepatiëntenregistratie door een Amerikaanse patiëntenorganisatie. MyLymeData maakt dat we vooruit komen doordat Lymepatiënten gestructureerd hun ervaringen delen: meer dan 11.000 Lymepatiënten hebben online hun symptomen, co-infecties, behandelingen en resultaten gedeeld en geven van tijd tot tijd een update. Tot nu toe kunnen alleen patiënten die in Amerika wonen meedoen. Men is van plan dit uit te breiden naar andere landen. Lymepatiënten hebben dit project bedacht en staan aan het roer. MyLymeData laat patiënten van elkaar leren en de bevindingen kunnen wetenschappelijk onderzoek richting geven: Hoe ontwikkelt de ziekte zich? Welke behandelingen helpen welke patiënten om beter te worden?

Veel andere Lyme-onderzoeken laten zien hoe patiënten gemiddeld reageren op een bepaalde behandeling. Als de helft opknapt van een bepaalde behandeling en de andere helft er juist slechter door wordt, dan is de conclusie vaak dat patiënten er gemiddeld weinig mee opschieten. Maar geen enkele Lymepatiënt is gemiddeld!

Bij MyLymeData staat de vraag centraal die bijvoorbeeld ook bij veel kankeronderzoeken wordt gesteld: wat zijn de kenmerken van patiënten die opknappen van een bepaalde behandeling? Het antwoord op die vraag helpt om voor chronische Lyme een maatwerkaanpak te ontwikkelen.

Deze Lymepatiëntenregistratie heeft nu geleid tot het eerste artikel in een wetenschappelijk tijdschrift. De antwoorden van bijna 4.000 patiënten zijn geanalyseerd. Wat blijkt? 1 op de 3 chronische Lymepatiënten die antibiotica gebruikten vertellen dat hun klachten behoorlijk tot heel erg verminderden. Ongeveer 1 op de 8 rapporteren dat ze door de antibiotica juist achteruit zijn gegaan. De rest merkte geen of maar een kleine verandering.

Natuurlijk willen we nog veel meer weten: Hoe lang gebruikte men antibiotica? En welke dan? Was de verbetering blijvend? Hoe waren de resultaten van andere behandelingen? Deze vragen worden beantwoord in de vele publicaties over MyLymeData die nog volgen.

MyLymeData is een veelbelovend initiatief om meer te weten te komen over welke behandelingen bij welke patiënten werken. Power To The Patients!

Meer over MyLymeData:
https://www.lymedisease.org/mylymedata/

Meer over deze eerste resultaten:
https://www.lymedisease.org/personalize ... sease-trea…/

De wetenschappelijke publicatie over deze eerste resultaten:
https://www.mdpi.com/2227-9032/6/4/124…

Henriëtte

[meid1988]

Ziet er interessant uit, echter gaat het momenteel alleen om patiënten in de VS
Misschien ooit later ook andere landen

Vraag: Moet ik in de Verenigde Staten wonen om deel te nemen?
A: Momenteel is MyLymeData ontworpen voor patiënten die besmet waren in de Verenigde Staten als de teken die de ziekte van Lyme overdragen, de overgedragen ziekten en de symptomen in andere landen anders kunnen zijn. Als u uit een ander land komt, kunt u zich nog steeds registreren en ons vertellen waar u bent gebeten. We zullen deze op een globale kaart plotten. U kunt ons ook laten weten of u gecontacteerd wilt worden als we in uw land een enquête starten. Onze verwachting is om deze in de loop van de tijd te introduceren

[Henriëtte]

Meid1988 schrijft;

Vraag: Moet ik in de Verenigde Staten wonen om deel te nemen?
A: Momenteel is MyLymeData ontworpen voor patiënten die besmet waren in de Verenigde Staten als de teken die de ziekte van Lyme overdragen, de overgedragen ziekten en de symptomen in andere landen anders kunnen zijn. Als u uit een ander land komt, kunt u zich nog steeds registreren en ons vertellen waar u bent gebeten. We zullen deze op een globale kaart plotten. U kunt ons ook laten weten of u gecontacteerd wilt worden als we in uw land een enquête starten. Onze verwachting is om deze in de loop van de tijd te introduceren

Inloggen zo blijkt (althans voor mij) niet mogelijk.
Heb jouw vraag aan het bestuur van de NVLP voorgelegd.
Zodra het antwoord binnen is zal ik dat in dit topic plaatsen, wordt vervolgd.

Groetjes Henriëtte

[Henriëtte]

Het antwoord van de NVLP op bovenstaande vraag;

Voorzover bij ons bekend is MyLymeData alleen beschikbaar voor amerikanen.
Er zijn wel plannen om dit omvangrijke systeem uit te rollen in andere landen.
We weten nog niet hoe ver deze plannen op dit moment gevorderd zijn.
Natuurlijk proberen we aanvullende informatie te krijgen, voorlopig zullen we echter ons geduld moeten oefenen.

Lymevereniging dank voor uw snelle reactie en het beantwoorden van de vraag!

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

Dr. Stricker’s MyLymeData 2017 Conference Presentation

Bron: YouTube, kijk en luister meer

Saillant detail; 2/3 van de onderzochte patiënten (=vanaf ongeveer minuut 11:40) houdt ernstige blijvende klachten over ondanks een gevolgde antibiotica behandeling en dus niet 5 a 10 procent

Bovenstaande gevaarlijke discrepantie bekijkend lijkt het mij dat Lyme Data in Nederland hard nodig is!

[VerlorengezondheidM]

Wat vinden jullie van de presentatie van dr. Stricker over My Lyme Data?

[VerlorengezondheidM]

MyLymeData2018 Conference: Seeking Cures Together.

By Lorraine Johnson.

Bron: YouTube, kijk en luister meer

72% met een misdiagnose heb ik dat nu goed gezien en begrepen in die presentatie van Lorraine Johnson?

72% vals negatief op CDC two tier testing criteria, zie hieronder

Bron: viewtopic.php?f=38&t=1603&start=20

Maar hoe zat het ook alweer, oh ja de registratie van Lyme verloopt prima...........

Wie moet ik nu geloven volgens jullie?

[Henriëtte]

329,000 new cases each year in the US

Lyme disease is one of the fastest growing infectious diseases in the US and Western Europe. In September 2015, the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) revised their estimates, indicating that more than 329,000 new cases were contracted each year in the US — an increase of up to 10 times what was previously believed

Half a million patients struggling with long-term late-stage Lyme

https://www.bayarealyme.org/about-lyme/ ... tatistics/

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

@Henriëtte, @Sproetje en anderen,

Ongeveer vanaf minuut 13:35 komt er een 'mooie' sheet in beeld in de presentatie van Lorraine Johnson de CEO van Lymedisease.org over het percentage met blijvende klachten early diagnosis versus Late diagnosis.

Zie onderstaande link.

Bron: YouTube, kijk en luister meer

P. S. : Wordt verderop in de presentatie een termijn van 6 maanden aangehouden voor Late Lyme heb ik dat nou goed begrepen of ben ik abuis?

Wat vinden jullie van bovenstaande presentatie in FOCUS ON LYME / MyLymeData?

Ik geloof er helemaal niks van dat 'slechts' een paar procent van de Nederlandse Lyme patiënten blijvende klachten overhoudt.

[Henriëtte]

The Problem of Misdiagnosis in Lyme Disease; Dr. Lorraine Johnson

https://www.youtube.com/watch?v=QXwULWXasQ0

Henriëtte