Week van de Teek - Een teek? Pak ’m beet! 15 t/m 21 april 2019

[Roxy]

@Sproetje,

Mijn gradaties zijn enorm verbeterd sinds mijn langdurige combi ab

Ik ben niet de enige, er zijn er op dit en het vorige forum veel meer die dit kunnen beamen.

Goed om te horen dat je goed bent verbeterd met de langdurige combinatie antibiotica behandelingen.

Rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

7 van de 10 chronische Lymepatiënten die helemaal of flink zijn opgeknapt, geven aan dat langdurig gebruik van antibiotica hierbij een grote rol heeft gespeeld.

Verder geeft bijna de helft aan dat gebruik van natuurlijke middelen met bijvoorbeeld antibacteriële werking een grote rol heeft gespeeld. Geregeld wordt langdurig antibioticagebruik niet vergoed door zorgverzekeraars.

Video Tweede Kamer - Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Video Presentatie rapport Nederlandse Lymemonitor 2019; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Het is afwachten of de verschillende Kamerleden van de verschillende politieke partijen de gemaakte toezeggingen gaan nakomen en ik ben benieuwd wat zij kunnen doen voor de chronische Lyme patiënten in Nederland. En of de minister VWS veel meer geld beschikbaar gaat stellen en de minister VWS het Deltaplan en de aanbevelingen van de Lymevereniging over zal nemen en het Deltaplan uitvoerbaar zal zijn.

[Roxy]

Week van de Teek
NOS Jeugdjournaal
16 april 2019
Sietske (11) heeft de ziekte van Lyme

Vaak moe zijn, slecht slapen en knallende hoofdpijn. Sietske van 11 jaar heeft de ziekte van Lyme. Dat komt doordat ze vier jaar geleden is gebeten door een teek.

Lees meer gehele artikel; Bron https://jeugdjournaal.nl/artikel/228077 ... -lyme.html
Link van de uitzending; Bron https://jeugdjournaal.nl/uitzending/410 ... rnaal.html

[Roxy]

Week van de Teek
Editie.nl
16 april 2019
School blind voor Lyme-kind

De ziekte van Lyme krijgt veel te weinig aandacht, dat vindt de Lyme-vereniging. Kinderen die het hebben, zijn daar de dupe van. Volgens de vereniging hebben scholen vaak geen idee wat Lyme inhoudt. De Kinderombudsman zou in actie moeten komen, want meer dan een derde van de ouders met een kind met chronische Lyme geeft de school een onvoldoende voor de manier waarop ze ermee omgaan.

Link van de uitzending; Bron https://www.rtlnieuws.nl/editienl/laats ... -lyme-kind

[Roxy]

Week van de Teek
Amsterdam UMC
17 april 2019
Victory onderzoek; Bron https://www.facebook.com/amsterdamumc.nl/

6000 handschoenen, 20 zakken winegums, 1600 koppen koffie en 500 koppen thee gingen er tot nu toe doorheen tijdens de Victory-studie. Deze studie zoekt naar betere tests voor de ziekte van Lyme. Deze ziekte, die door de beet van een besmette teek kan ontstaan, is niet altijd goed vast te stellen. Inmiddels werd er 920 keer bloed geprikt bij 450 deelnemers. Dat gaat om zo’n 50 liter bloed. Er komt voorlopig nog geen einde aan de sloten koffie, thee en bergen snoepgoed. Ben jij (of ken je) een patiënt met bevestigde ziekte van Lyme? Meld je aan via: https://www.tekenradar.nl/

[Roxy]

Week van de Teek
ZonMw
18 april 2019
Nabeschouwing Medische Inspirator prijs 2019; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... tor-prijs/

Donderdag 7 maart 2019 is de Medische Inspirator prijs uitgereikt tijdens de LSH PPS-dag. Hiervan is ook een korte video gemaakt waarin je een impressie krijgt van de uitreiking en het traject dat de deelnemers hebben doorlopen. Benieuwd? Je ziet het in onderstaande video.

ZonMw - Nabeschouwing Medische Inspirator prijs 2019; Bron https://www.youtube.com/watch?v=QHo92llvLUc

Lyme legt levens lam Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHI6kXdrayU

Ruim 27.000 patiënten krijgen jaarlijks de diagnose Lyme. Daarvan houden 2500 mensen langdurige klachten, met een zeer slechte kwaliteit van leven. Dat is 5 jaar geleden in een groot Nederlands onderzoek vastgesteld. Patiëntvertegenwoordigers hebben nu een vervolgonderzoek voorgesteld, waarbij zij mede-onderzoeker zijn. Bij dezelfde groep wordt nu de lange-termijn kwaliteit van leven en deelname aan maatschappij en werk onderzocht. Daarnaast wordt gekeken naar effecten van aanvullende behandelmethoden die patiënten zelf gezocht en gevolgd hebben.

[Roxy]

Week van de Teek
RTV Drenthe
18 april 2019
Badkamerhanger als reminder voor tekencontrole; lees meer Bron https://www.rtvdrenthe.nl/nieuws/146459 ... encontrole

Controleer jij jezelf goed op teken? GGD Drenthe heeft voor kinderen en hun ouders een badkamerhanger gemaakt. Een geheugensteuntje voor na het buiten spelen.
In Drenthe komt de ziekte van Lyme de afgelopen jaren steeds vaker voor. Om te voorkomen dat kinderen deze ziekte krijgen is het belangrijk om na het buiten spelen het lichaam te controleren op teken. Deze kleine parasieten kunnen onder andere de ziekte van Lyme overbrengen.

In de badkamer
Om kinderen en ouders te helpen bij die controle stelt GGD Drenthe een hanger beschikbaar, bestemd voor de badkamer. Deze is met een zuignapje aan de spiegel vast te maken. Scholen kunnen de badkamerhangers gratis bestellen voor hun klas.

Badkamerhanger van GGD Drenthe; Bron https://www.youtube.com/watch?v=-rMzkZtrF2Y

[Roxy]

Week van de Teek
Radboudumc
12 april 2019
1,1 miljoen euro ter beschikking gesteld aan het Radboudumc en het Amsterdam UMC om samen een biobank op te richten

De jaarlijkse Week van de Teek staat voor de deur. Hierin wordt aandacht gevraagd voor tekenbeten en de ziekte van Lyme. Het Radboudumc is een van de expertisecentra waar patiënten met de ziekte van Lyme terechtkunnen en waar veel onderzoek plaatsvindt naar Lyme. Gisteren werd bekendgemaakt dat VWS 1,1 miljoen euro aan lymeonderzoek in onder andere het Radboudumc toekent. Onlangs deelden patiënten hun ervaringen met de zorg in het Radboudumc via de zogenaamde Consumer Quality Index (CQ-index). Ook de waardering voor de lymepolikliniek werd onderzocht en gemiddeld beoordeeld met een 8,3.

Beperkte capaciteit

Helaas kan niet iedereen met een verwijzing naar een expertisecentrum er ook daadwerkelijk terecht. Jaarlijks bezoeken 500 nieuwe patiënten de lymepoli van het Radboudumc. Op dit moment is er een wachtlijst. Kullberg: “Dat komt onder andere door een beperkte capaciteit. We hopen in de toekomst meer financiële middelen te krijgen, zodat we meer mensen kunnen helpen.”

De ziekte van Lyme in Nederland

In Nederland worden jaarlijks meer dan één miljoen mensen gebeten door een teek. Zo’n 27.000 van hen krijgen de ziekte van Lyme. Veroorzaker van deze ziekte is een bacterie en ongeveer 1 op de 5 teken is daarmee besmet. De ziekte van Lyme kan gepaard gaan met uiteenlopende klachten, maar het meest voorkomende en vaak het eerste symptoom is een rode vlek of kring rondom de tekenbeet. De huisarts kan dan antibiotica voorschrijven die in de meeste gevallen zorgen voor herstel. “Maar soms is de ziekte van Lyme niet goed vast te stellen, of houden patiënten klachten, ook nadat zij een antibioticakuur hebben gehad. Dat maakt hen uiteraard ongerust. Dit soort patiënten is welkom in ons expertisecentrum”, zegt Bart-Jan Kullberg.

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2019/l ... radboudumc

Onderzoek: Biobank; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/biobank en https://vimeo.com/301795371

[Roxy]

Week van de Teek
Innatoss
17 april 2019
Het is weer "Week van de Teek" dus dat betekent: opletten!; Bron https://www.facebook.com/Innatosslaboratories/

Het is weer "Week van de Teek" dus dat betekent: opletten! Vanaf nu wordt de teek weer steeds actiever. Loop jij dit jaar weer risico op meerdere tekenbeten? Dan raden we je aan om jouw antistof-niveaus tegen Lyme nú te meten.

Mocht je door een tekenbeet een nieuwe Lyme-infectie oplopen, dan wordt dat in een volgende test direct duidelijk. Je kunt dan het verschil met de eerdere meting laten zien. Zo voorkom je en discussie of het geen "oude infectie" is en kan snel de juiste behandeling gestart worden.

Dus, loop je weer risico op tekenbeten? Bestel dan een LymePaspoort en zorg dat je antistof-waarden gemeten zijn. Bovendien kun je zo ook na het tekenseizoen meten of je toch ongemerkt een infectie hebt opgelopen.

Meer informatie; Bron https://www.innatoss.com/nl/lyme/paspoort/

[Roxy]

Week van de Teek
18 april 2019
Lymevereniging - rapport de Lyme Monitor en chronische Lyme bij de Commissie vergadering VWS Algemeen overleg - 'Medische preventie'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Commissie VWS; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerleden_e ... breadcrumb

Carla Dik-Faber (ChristenUnie) bij 46.15 minuten en Lilianne Ploumen (PvdA) bij 52.35 minuten; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2019 ... /onderwerp
Er wordt gevraagd aan de Minister VWS om voor de zomer een brief met een reactie te sturen.

Misschien kan de Minister VWS naast de beschikbaar gestelde €1.1 miljoen door VWS voor het Radboud UMC en het Amsterdam UMC voor het Biobank onderzoek; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2019/l ... radboudumc nog een bedrag beschikbaar stellen voor het NLe? dat zou een mooi resultaat zijn.

[Roxy]

Week van de Teek
RIVM
17 april 2019
LymeProspect onderzoek

Met LymeProspect onderzoeken we waarom sommige mensen langer klachten houden na een infectie met lymeziekte. Het studieprotocol is deze week gepubliceerd: https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-3949-8 Wij zoeken nog kinderen die willen meedoen met dit onderzoek. Voor meer info: https://www.tekenradar.nl/

Lees meer Bron https://twitter.com/rivm

Publicatie
15 april 2019
Prevalence and determinants of persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: study protocol for an observational, prospective cohort study (LymeProspect); Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-3949-8