De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Zorgverzekering; Bron https://lymevereniging.nl/2018/12/13/ly ... ring-2019/

5 Heeft je gemeente een speciale zorgverzekering?
In heel veel gemeenten kunnen mensen met een laag inkomen en weinig bezit een zorgverzekering via de gemeente afsluiten. Check hier of jouw gemeente zo’n verzekering aanbiedt. De ene gemeente werkt samen met een andere zorgverzekeraar dan de andere en ook de korting die je krijgt met een laag inkomen of als chronische zieke verschilt per gemeente. Via de link kun je het aanbod in jouw gemeente vergelijken met je huidige zorgverzekering. De zorgverzekering via de gemeente is niet altijd de beste keuze. Maar als je veel gebruik maakt van zorg, dan ben je meestal goedkoper uit dan bij andere verzekeringen.Hier vind je meer informatie over gemeentepolissen: https://www.poliswijzer.nl/zorgverzeker ... eentepolis

Zorgwijzer
8 juli 2019
Zorgverzekering minima fors duurder in 2020

Mensen met een minimuminkomen die via hun gemeente een collectieve zorgverzekering hebben, gaan in 2020 aanzienlijk meer zorgpremie betalen. In heel Nederland schrapt zorgverzekeraar CZ de collectiviteitskorting op de basisverzekering.

Per gemeente kan het kortingspercentage verschillen, maar gemiddeld gaat het om zo’n 5 tot 8 procent. Voor iemand met een minimuminkomen kan dit neerkomen op meer dan 100 euro aan extra premie per jaar.

Gemeentepolis ‘verliesgevend’
De maatregel van CZ treft dus alleen burgers met een laag inkomen of bijstandsuitkering. Via de gemeente komen zij in aanmerking voor een gemeentepolis, bijvoorbeeld bij CZ.

Zorgverzekeraars leggen veel geld toe op deze collectieven. Bij deze groep verzekerden zijn er namelijk veel chronisch zieken en kwetsbaren met een grote zorgbehoefte. Dat maakt deze verzekeringen verliesgevend voor verzekeraars.

De kans is daarom groot dat ook andere verzekeraars genoodzaakt zijn om in te grijpen. Vorig jaar stopte Menzis al in 30 gemeenten met het aanbieden van de collectieve gemeenteverzekering. Ook Zilveren Kruis perkte hun aanbod in. CZ kiest voor behoud van de verzekeringen, maar voor het schrappen van de korting op de basispremie.

Lees meer; Bron https://www.zorgwijzer.nl/zorgverzekeri ... er-in-2020 en Bron https://zorgnu.avrotros.nl/nieuws/item/ ... s-duurder/

[Roxy]

Lymevereniging - rapport Nederlandse Lyme monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/15/ra ... itor-2019/ en de oproep voor de uitbreiding van de zorgcapaciteit door de voorzitter bij Hart van Nederland; Bron https://www.hartvannederland.nl/video/u ... 2019-laat/ en Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/19/tw ... patienten/

Lilianne Ploumen vertelde ons dat ze verwacht dat de regering voor de zomer in een brief zal reageren op de uitkomsten van de Lyme Monitor en het Lyme Deltaplan.

Brief minister VWS aan Tweede Kamer van 2 juli 2019 'Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten'; lees meer Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052
Aan de punten 3 en 7 van het rapport wordt gewerkt.

Zorgcapaciteit

Zorgcapaciteit
Elke patiënt heeft recht op passende zorg en voor patiënten met langdurige klachten kan dat in een academisch centrum zijn. Het is aan de verwijzend arts of aan de behandelend arts in samenspraak met de patiënt te besluiten waar een behandeling of een vervolgtraject kan plaats vinden.

Momenteel kennen beide academische ziekenhuizen (UMC Amsterdam en het Radboudumc) een beperkte capaciteit en dus lange wachttijden. Er heeft inmiddels een inventariserend gesprek plaatsgevonden over het vergroten van deze zorgcapaciteit tussen Zorgverzekeraars Nederland en de twee academische ziekenhuizen verbonden aan het NLe. Er wordt momenteel een plan opgesteld op basis waarvan een vervolgoverleg zal plaatsvinden.

Gespecialiseerde bedrijfsartsen en keuringsartsen en organiseren bijscholing voor bedrijfsartsen

Gespecialiseerde bedrijfsartsen en keuringsartsen
In het kader van de samenwerking NLe is er aandacht voor ziekte van Lyme en arbo. Zo zijn er plannen om een pilot te beginnen waarbij arbo-spreekuur gekoppeld wordt aan de spreekuren van de Lymepoli’s van het UMC Amsterdam en het Radboudumc. Tevens zijn er plannen om een bijscholing te organiseren voor bedrijfsartsen.

De overige punten zijn uitvoerig en onderbouwd besproken door de minister VWS in de brief en geeft de huidige stand van zaken weer en het beleid geldend voor de komende tijd.
De uitkomst zal waarschijnlijk teleurstellend zijn voor het bestuur van de Lymevereniging. Een reactie op de brief zal nog op zich laten wachten het bestuur van de Lymevereniging komt met een reactie op de brief van de minister VWS via de website en social media na de zomer-vakantie periode?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

[Roxy]

Lymevereniging - Oproep kinderen om deel te nemen aan het LymeProspect (KIDS) onderzoek; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Oproep kinderen om deel te nemen aan het LymeProspect (KIDS) onderzoek.

Heeft uw kind van 0 t/m 17 jaar na een tekenbeet of natuurbezoek chronische klachten ontwikkeld, zoals ernstige vermoeidheid (voortdurende aanwezige ernstige moeheid/uitputting waardoor hij/zij niet meer normaal kan functioneren, verergering van klachten bij inspanning), pijn (frequente of voortdurende pijn in spieren, pezen en gewrichten) en cognitieve klachten (problemen met denken, woordvinding, concentreren, geheugen, oriënteren) en/of neurologische- en/of hart- en/of gewrichtsklachten en heeft uw kind negatieve Nederlandse testen, maar een positieve LTT of Elispot test dan kan het deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. De LTT of Elispot testen kunnen ook positieve buitenlandse LTT of Elispot testen zijn.

Het hebben van medisch objectiveerbare klachten sluit patiënten zeker niet uit van deelname. Dit betekent dat de dokter middels onderzoek een verklaring voor de klachten heeft gevonden. Er is bijvoorbeeld krachtsverlies aangetoond d.m.v. neurologisch onderzoek of er zijn afwijkingen gevonden op een scan of hartritmestoornissen of andere afwijkingen zijn gevonden op een hartfilmpje of uw kind heeft gezwollen ontstoken gewrichten enz.

Kinderen kunnen ook meedoen indien er een langdurig onbehandelde rode kring of vlek (Erythema Migrans) of andere onbehandelde ziekte-uitingen van Lyme in de voorgeschiedenis zijn. Dus is uw kind (veel) te laat behandeld voor Lyme en is hij of zij hierdoor chronisch ziek geworden en voldoet hij of zij aan één van bovenstaande criteria, dan zien wij graag dat uw kind deelneemt aan de studie.

Hoe kan ik mijn kind aanmelden?
Gelden één van de bovenstaande criteria voor uw kind en wilt u hem of haar aanmelden voor het onderzoek? Dan kunt u een e-mail zonder tekst sturen naar lymeziekte@rivm.nl met als onderwerp ‘LymeProspect onderzoek, chronische klachten’. U krijgt vervolgens een automatische e-mail terug met een korte vragenlijst. Als u deze vragenlijst invult en terugstuurt, hoort u daarna of uw kind inderdaad aan het onderzoek mee kan doen.

Heeft het voordelen voor mijn kind om mee te doen? Meedoen aan dit onderzoek heeft voor uw kind geen direct voordeel. Uw kind krijgt geen diagnose of behandeling door dit onderzoek. Maar met deelname kan uw kind wel bijdragen aan een betere behandeling van kinderen met de ziekte van Lyme in de toekomst.

Nadelen van deelname zijn dat er gevraagd wordt vragenlijsten in te vullen en dat er bloed wordt afgenomen. Bloedafname is een standaardhandeling die wat pijn of een blauwe plek rondom de prikplaats tot gevolg kan hebben. De hoeveelheid bloed die wordt afgenomen is niet belastend.

LymeProspect KIDS; meer informatie Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ond ... spect-kids

Tekenradar
11 juli 2019
Opnieuw vroege piek in tekenbeetseizoen

Tekenradar.nl meldt dat het aantal tekenbeetmeldingen voor het tweede jaar op rij al vroeg piekt. Begin juni was het aantal tekenbeetmeldingen per week nog 20% hoger dan gemiddeld, nu is dat gedaald tot minder dan de helft van het 5-jaarsgemiddelde. Toch lopen nog elke week duizenden mensen een tekenbeet op. Controleren op tekenbeten blijft dus belangrijk, zeker in de vakantieperiode.

Meer informatie; Bron https://www.tekenradar.nl/nieuws/actuee ... ate=online

[Henriëtte]

Lymevereniging

Minder tekenbeten gemeld door warmte en droogte, maar blijf alert!

Het aantal meldingen over tekenbeten is uitzonderlijk laag voor de tijd van het jaar. Volgens het RIVM en Wageningen University zijn de afgelopen weken zo'n twee derde minder meldingen binnengekomen dan in dezelfde periode in de voorgaande jaren. De daling heeft vermoedelijk te maken met het warme, droge weer van de laatste tijd.

Blijf alert op tekenbeten
Hoewel teken tijdelijk minder actief lijken, blijft het volgens het RIVM verstandig om na een bezoek aan bossen, parken of duinen alert te zijn op beten. Hoe sneller een teek wordt verwijderd, des te kleiner de kans op besmetting met de ziekte van Lyme of andere aandoeningen die door de beestjes worden overgedragen.

In juni en juli zijn er volgens het RIVM gemiddeld een half miljoen miljoen tekenbeten in Nederland.

Toevoeging van de Lymevereniging: Teken komen ook voor in de achtertuin! Controleer jezelf en naasten altijd op tekenbeten als je naar 'groen' geweest bent.

Lees hier meer: https://radar.avrotros.nl/…/uitzonderlijk-weinig-tekenbete…/

#Lymevereniging #Tekenbeten #klimaat

Henriëtte

[Roxy]

Lymevereniging - zomervakantie; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Het is zomervakantie waardoor het qua evenementen rustiger is. De afgelopen maand is de Lymevereniging vooral achter de schermen en via sociale media bezig geweest, heb jij er iets van meegekregen? Zo hebben wij inmiddels 3500 likes op de Facebookpagina bereikt! Is er een boek via de zomer winactie verloot en hebben wij veel informatie gedeeld over o.a. de reuzenteek, tekenbeten en het west-nijl virus. Wij willen iedereen ontzettend bedanken voor zijn/haar hulp en support deze maand!

Ook in augustus zitten wij niet stil. Zo zijn wij o.a. al druk bezig met de voorbereidingen voor een nieuwe enquête, het nieuwe magazine en gaan vrijwilligers een voorlichting geven op de Strabrechtse Heidedag!
Houdt onze pagina en website in de gaten voor het laatste nieuws!

Het vorige bestuur van de Lymeverening had regelmatig te maken met ziekte en uitval waardoor de vele werkzaamheden vaak door een klein aantal mensen gedaan moest worden. Dat geeft veel werkdruk en kunnen de werkzaamheden daardoor vertraging oplopen en jammer genoeg werd het vorige bestuur daar op afgerekend. Hopelijk heeft het huidige bestuur bij ziekte en uitval van de voorzitter of andere bestuursleden de nodige extra man-/vrouw kracht beschikbaar om de werkzaamheden te kunnen doen.
De werkzaamheden als bijvoorbeeld het geven van een reactie op de brief van de minister VWS van 2 juli 2019 'Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052 en de eventuele daar op volgende werkzaamheden als het organiseren van acties, de werkzaamheden voor de fondsenwerving en het oprichten van het Lymefonds vragen veel tijd en energie van mensen.

LY M E F O N D S
De Lymevereniging gaat ook haar eigen bijdrage sterk intensiveren. De Lymevereniging neemt het initiatief om het Lymefonds op te richten. Dit fonds zal net zoals bijvoorbeeld het Longfonds en het Diabetesfonds campagnes voeren om de bewustwording rondom de ziekte te vergroten. Het Lymefonds gaat fondsen werven voor onder andere onderzoek naar de ziekte, tests en behandelingen. Het bestuur van dit Lymefonds wordt momenteel samengesteld. De ambassadeurs van het Lymefonds zijn de in Nederland geboren en getogen Hollywoodster Yolanda Hadid en Emile Roemer, die voor hij de landelijke politiek in ging een jaar was uitgeschakeld door Lyme. Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

[Roxy]

Lymevereniging - bedank kaartje; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Ons bedankkaartje aan dokter Richard Horowitz voor het artikel dat hij samen met Phyllis Freeman heeft geschreven voor het recente nummer van Lyme Magazine. Met de initialen R en H in de afbeelding een toepasselijk kaartje dachten we!

Artikel Lyme Magazine winter 2018 - Tick-borne Diseases: What is Really New and What Is Not; lees meer Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... reeman.pdf

In hoeverre kan het bestuur van de Lymevereniging als samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ functioneren als het standpunt en de behandelwijze van de Lyme arts en de Lyme onderzoeker uit de VS worden gevolgd en worden uitgedragen mede door het uitnodigen van de Lyme arts uit de VS in Nederland voor de masterclass en de bijeenkomst This is why? En in welke mate kan er sprake zijn van onafhankelijkheid en is er geen belangen-verstrengeling ontstaan als er een vriendschappelijke band is en de Lyme arts de samenwerkende behandelaar is?
Opmerkelijk is de gemaakte foto bij het artikel in het Lyme Magazine door een bevriende fotograaf M.G uit de hiv/aids/gay community en opdrachten doet voor Volle Maan; Bron http://the-power-of-love-fe311765a2532b ... otocredits en voor Something So Strong 2016; Bron Lymevereniging https://lymevereniging.nl/2016/07/04/re ... pril-2016/

In april 2016 organiseerde Fred Verdult van Volle Maan samen met de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten SOMETHING INSIDE SO STRONG. Een bijeenkomst van en voor Lyme-patiënten en met medewerking van artsen, het ministerie en natuurlijk patiënten zelf.
Fotograaf Martijn Gijsbertsen heeft een prachtige fotoserie gemaakt tijdens dit event; Bron https://vollemaan.pixieset.com/somethinginsidesostrong/

Wordt de fotograaf betaald voor de Lyme opdracht op locatie uit de kas van de Lymevereniging/het Lymefonds?

Een toegezegde donatie van €4.260 voor het nog op te richten Lymefonds door de voorzitter; openbare Bron https://www.fredperry.amsterdam/ wat er van te denken een mooi gebaar of een sigaar uit eigen doos voor betaling van de gemaakte kosten voor de Lymevereniging?

Dankzij alle bijdragen hebben we een mooi bedrag om de renovatie van onze woning mee te beginnen. En: aan het Aidsfonds hebben we een donatie van maar liefst € 4.260,00 kunnen overmaken voor hiv-preventie op Curaçao. Aan het Lymefonds dat Fred aan het oprichten is, zullen we de eerste donatie ooit overmaken: €4.260,00.

Hopelijk staat er na de zomervakantie een energiek bestuur klaar om de vele werkzaamheden als onder andere een reactie op de brief van de minister VWS van 2 juli 2019 geven en de eventuele daar op volgende werkzaamheden als het organiseren van acties, de werkzaamheden voor de fondsenwerving en het oprichten van het Lymefonds te doen.
Ziekte, uitval en behandeling in combinatie met de drukke werkzaamheden voor de Lymevereniging en de werkzaamheden en de opdrachten voor het communicatiebureau en de werkzaamheden voor de nevenfuncties (niet vermeld bij de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/) Adviescommissie Nationaal Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/aidsf ... aanvragen/ en Hiv Vereniging Long Term Survivors (LTS) project U-topia; Bron https://www.hivvereniging.nl/longtermsu ... eiten-2018 kunnen misschien te veel worden en kan er misschien toe leiden dat de functie voor de benoemde termijn wordt neergelegd en het stokje wordt overgedragen?

[Henriëtte]

Lymevereniging

Onderzoekers: Hartpatiënten moeten worden getest op tekenbeetziekten.

Tekenbeetziekten zoals Bartonella spp., Borrelia burgdorferi s.l. (Lyme), Coxiella burnetii (Q koorts) en Rickettsia spp. zijn in staat hartproblemen zoals ernstige laesies van de mitraliskleppen en aortakleppen te veroorzaken, waardoor de klep moet worden vervangen.

Onderzoekers deden onderzoek onder 148 patiënten die een klepvervanging ondergingen. Het doel van het onderzoek was om te bepalen of de link tussen problemen aan de hartklep en tekenbeetziekten sporadisch of frequent is en daarnaast om effectieve diagnostische methoden te ontwikkelen om deze infecties te detecteren.

Bij 78 patiënten waarbij de hartklep moest worden vervangen, werden tekenbeetziekten gedetecteerd.

Conclusie:
Benieuwd naar de conclusie van het onderzoek? Deze is te vinden, net als het onderzoek zelf op onze website: https://lymevereniging.nl/…/onderzoekers-hartpatienten-moe…/

#Lymevereniging #Onderzoek #Hart #Tekenbeetziekten

Tekst redactie 7 augustus 2019 |

Tekenbeetziekten zoals Bartonella spp., Borrelia burgdorferi s.l. (Lyme), Coxiella burnetii (Q koorts) en Rickettsia spp. zijn in staat hartproblemen zoals ernstige laesies van de mitraliskleppen en aortakleppen te veroorzaken, waardoor de klep moet worden vervangen.

Onderzoekers Chmielewski T. et al. deden onderzoek onder 148 patiënten die een klepvervanging ondergingen. Het doel van het onderzoek was om te bepalen of de link tussen problemen aan de hartklep en tekenbeetziekten sporadisch of frequent is en daarnaast om effectieve diagnostische methoden te ontwikkelen om deze infecties te detecteren.

Bij de 148 patiënten werden bloedmonsters afgenomen voor serologisch onderzoek. Monsters van de verwijderde mitrale- en aortakleppen werden getest met PCR en immunohistochemische kleuring.

Bij 47 patiënten (31,7%) werden specifieke antilichamen tegen Bartonella spp. gevonden (1 persoon uit de controlegroep).
Bij 18 patiënten (12,2%) werden antilichamen tegen Borrelia Burgdorferi (Lyme) gevonden (6 personen uit de controlegroep).
Bij 12 patiënten (8,1%) werden antilichamen tegen Rickettsia spp. gevonden (0 personen uit de controlegroep).
Bij 1 patiënt zijn C. Burnetii (Q-koorts) fase 1 en 2 antigenen gevonden (0 personen uit de controlegroep).

PCR-tests voor detectie van Bartonella spp., B. burgdorferi s.l., C. burnetii en Rickettsia spp. DNA in de klepmonsters was allemaal negatief.

Ontstekingshaarden met mononucleaire lymfoïde cellen in de aorta- en mitraliskleppen werden gezien in secties gekleurd met hematoxiline en eozine. In secties geverfd met behulp van de indirecte immunofluorescentiemethode met hyperimmune sera, zijn Bartonella spp. en Rickettsia spp. gevonden.

Conclusie
De verkregen resultaten geven aan dat laboratoriumdiagnostiek voor patiënten met hartaandoeningen moet worden uitgebreid met tests voor het detecteren van tekenbeetziekten zoals Bartonella, Lyme Borreliose, Rickettsia en Q-koorts.

Bron

Henriëtte

[Roxy]

Lymevereniging - Anoir: Aan de andere kant van de tafel…. Lees meer gehele artikel; Bron https://lymevereniging.nl/2019/02/18/aa ... -de-tafel/

Ik bewandelde de reguliere route, zoals elkander doet met zijn/haar beproevingen…. Ze wisten het gewoon écht niet meer. “Je bent een exceptioneel geval, mijnheer B….. Ga maar naar de psycholoog, want ik weet het niet. Oh ja, hier heb je antidepressiva.” Antidepressiva? Maar ik heb enorme pijn!!!! En nee deze pijn is niet zoals ik die ken van mijn patiënten. Dit is a-typisch. Een pijn die letterlijk door merg en been gaat gepaard met enorme vermoeidheid. Vermoeidheid die ik niet ken. Ik ben verbaasd en met stomheid geslagen. Maar toch luister ik en geef het een kans….Eenmaal bij de psycholoog aangekomen krijg ik het welbekende verhaal, wat ik de laatste 15 jaar van elke arts heb moeten horen en de woorden galmen door mijn hersenen en mijn hersenen geraken in een soort van locked-in-syndroom-modus, maar ik schrijf ze nog een keer op: “Je bent zelf psycholoog en zo slim; waarom lukt het je zelf dan niet?! je moet wat harder zijn voor jezelf…..”

Het zou goed zijn als de Lymevereniging het artikel van Anoir en zijn ervaringen met stamceltherapie zou publiceren. Wat hem is overkomen is zeer ernstig te noemen.

9 augustus 2019
Open kaart; rust….

Ik kreeg stamcellen bij Infusio Frankfurt in september 2017. Zogenaamde SVF. Voordat ik ging, had ik een Lyme-test op de borderline, een positieve op 2 strings en 5 negatieve. Mijn diagnose was ME CVS, POTS, MCAS. Maar ze zeiden dat het goed was … Ik heb 30K Euro betaald middels crowdfunding, geld van anderen…

A) Ze gaven me een behandeling voor de ziekte van Lyme terwijl ik geen Lyme had… Ik heb CCI en AAI, beide structurele ziekten die ervoor zorgen dat mijn hersenstam ‘verplettert’. Het is progressief en als ik geen operatie krijg, sterf ik (bevestigd door artsen)

B) Ik stierf bijna in de kliniek tijdens een ijzer-infuus en een MCAS-aanval

C) Ik heb ze meerdere keren verteld dat ik op de SEH in Nederland was. Ze hebben me niet teruggebeld of gemaild.
...
...

Lees meer gehele artikel; Bron https://anoirben.wordpress.com/

Open kaart open en eerlijk zijn

Allemaal nepbeloftes en leugens met een GROTE marketinglobby, dit tegen een patiënt die hierdoor nu veel vrienden is kwijtgeraakt, familie, geloofwaardigheid en het allerergste; Ik ga dus langzaam aan dood door een diagnose die talloze jaren is gemist…

Voor mij zijn het dus kei harde oplichters en mogen ze heel hard aangepakt worden. Ik vraag ook aan andere patiënten open en eerlijk te zijn! Naar jezelf vooral… Dit mag en kan niet!

Het is een belangrijke taak van de Lymevereniging om mensen goede informatie te geven en waar nodig te wijzen op of te waarschuwen voor de risico's van experimentele, niet wetenschappelijk onderbouwde en kostbare behandelingen.

[Roxy]

Vanaf 22 februari 2019 gelden de nieuwe statuten van de Lymeverenging; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen/

Wat wil de Lymevereniging
De NVLP behartigt de belangen van (potentiële) lymepatiënten in al haar facetten. Daarbij wil de NVLP in het bijzonder:
- komen tot een beter diagnose- en behandelbeleid dat optimaal aansluit bij de praktijk, de stand de wetenschap en techniek, met inbegrip van de wetenschappelijke onzekerheden en verschillende standpunten waarbij de patiënt centraal staat.
- voorlichting geven op medisch, sociaal, maatschappelijk en financieel terrein aan patiënten om de negatieve gevolgen van het hebben van de ziekte van Lyme tot een zo laag mogelijk niveau terug te brengen.
- vergroten van de bekendheid van en begrip voor de ziekte van Lyme en haar gevolgen voor patiënten bij beleidsmakers.

Meer informatie over de doelen van de Lymevereniging vind je in het beleidsplan Lymevereniging 2014-2017; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 4-2017.pdf

De nieuwe statuten zijn na ruim 5 maanden nog niet goed doorgevoerd op de site. De naam NLVP is gewijzigd in Lymevereniging en de naam moet worden gebruikt.

Het beleidsplan Lymevereniging van 2019-2021 staat niet vermeld.

De nevenfuncties van de voorzitter zijn niet vermeld; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/ Adviescommissie Nationaal Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/aidsf ... aanvragen/ en Hiv Vereniging Long Term Survivors (LTS) project U-topia; Bron https://www.hivvereniging.nl/longtermsu ... eiten-2018

Het financieel jaarverslag 2018 en het sociaal jaarverslag 2018 zijn niet gepubliceerd; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/

Aan de voorwaarden van de ANBI status wordt niet voldaan.
Financieel jaarverslag; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... i_voldoen/

Financiële verantwoording publiceren
U moet een financiële verantwoording publiceren van de website van uw ANBI, of op een gemeenschappelijke website, zoals van een brancheorganisatie. Dit doet u binnen 6 maanden na afloop van het boekjaar. De financiële verantwoording gaat over ten minste het laatste boekjaar en moet bestaan uit:
- de balans
- de staat van baten en lasten
- een toelichting

Wat zijn de oorzaken dat de algemene werkzaamheden van het bestuur niet goed worden gedaan? onvoldoende kennis of onderbezetting vanwege ziekte en uitval van de voorzitter en of ziekte en uitval van de andere bestuursleden en onvoldoende extra man-/vrouw kracht beschikbaar bij de Lymevereniging? met de voorzitter gaat het niet goed?; openbare Bron Lyme 'therapeut' https://nl-nl.facebook.com/lichaamenenergieinbalans/ Brainfog door het gebruik van een kokosolie-extract?

Monolaurine Lauricidine
Ondanks de veiligheid van Lauricidine kan er incidenteel een afsterf effect ontstaan, ook wel bekend als een “Herxheimer reactie”. Door het afsterven van pathogenen komen er toxines vrij in het lichaam die klachten zoals griepsymptomen, allergie klachten, hoofdpijn, spierpijn en huidproblemen kunnen veroorzaken.

Patiënten en behandelende Lyme artsen moeten samen goed beoordelen of het middel wel geschikt is en bij het ontstaan van klachten het om een 'Herxheimer reactie' gaat; of dat de dosering te hoog is; of dat het om bijwerkingen gaat en het middel niet geschikt is. Bij een hele heftige reactie kan het nodig zijn de natuurlijke medicatie te staken of de dosering (tijdelijk) te verminderen. Als de brainfog door het gebruik van het kokosolie-extract komt en 1 maand duurt en voor totale uitval zorgt lijkt mij dat een goede reden om het gebruik van de natuurlijke medicatie te staken.
Het gebruik van het kokosolie-extract kan (neuro)toxines(vergiftiging-intoxicatie) in het zenuwstelsel (hersenen) veroorzaken; lees meer Bron https://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorz ... ntoxicatie

De medicatie die illegaal naar Nederland wordt geïmporteerd zal om Dapsone (in Nederland verboden) gaan volgens het behandel protocol van de bevriende Lyme arts uit de VS. Artikel Lyme Magazine winter 2018 - Tick-borne Diseases: What is Really New and What Is Not; lees meer Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... reeman.pdf
Bijwerkingen en waarschuwingen en voorzorgen Dapsone - Farmacotherapeutisch Kompas; meer informatie Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson

Omdat dit geneesmiddel voor meerdere indicaties in uiteenlopende doseringen kan worden voorgeschreven én er sprake is van een smalle therapeutische breedte of risico van ernstige bijwerkingen (toxiciteit), dient volgens de Regeling Genees-middelenwet de reden van voorschrijven op het recept te worden vermeld.

Patiënten die wanhopig zijn kunnen de grenzen gaan verleggen en nemen regelmatig grote risico's. Of de experimentele en kostbare behandelingen de weg naar volledig herstel zal zijn dat zal de komende tijd blijken.

[Roxy]

Lymevereniging - Vrijwilligers; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/vrijwilliger-worden/

Meedenken? Meedoen?

Dat kan, graag zelfs. Of het nu gaat om meedenken over het organiseren van bijeenkomsten voor leden, voorlichting geven, de redactie van het verenigingsblad Lyme of social media, ICT-taken… De komende maanden zullen we een flink aantal werkgroepen gaan formeren, dus schroom niet om kenbaar te maken dat je ook actief mee wilt helpen aan het bestrijden van Lyme.

Ook als je wel mee wilt doen, maar nog niet goed weet wat je zou willen of kunnen doen, vinden we altijd een leuke klus die bij jou past.

Worden vrijwilligers gescreend voordat zij een functie bij de Lymevereniging gaan uitoefenen? Door wie wordt de screening gedaan?

Het is opmerkelijk dat er een aantal bevriende mensen uit de hiv/aids/gay community de Lymevereniging binnen zijn gekomen. Zoals de directeur van de Hiv Vereniging, de vaste notulist (een eenvoudige screening op social media en openbare fb pagina geeft het gedrag en een levensstijl aan dat als zeer onwenselijk en ongepast kan worden gezien, met andere woorden willen de leden van de Lymeverening daar mee worden geassocieerd?) en de mensen die in de verschillende werkgroepen een functie hebben gekregen. Werkgroep zorgverzekeringen; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Een betrokken advocaat met ervaring met Lyme-rechtszaken, een andere jurist, twee mensen uit de hiv-community die met juridische procedures veel hebben bereikt voor mensen die leven met hiv en last but not least Lymepatiënten hebben de koppen bij elkaar gestoken

Daarnaast zijn voor verschillende opdrachten voor de Lymevereniging bevriende fotografen of een bevriende journalist uit de hiv/aids/gay community gevraagd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=10#p23939
Zijn de gevraagde mensen betaald voor de opdrachten uit de kas van de Lymevereniging/het Lymefonds?

Is het wenselijk dat de bevriende mensen van de voorzitter uit de hiv/aids/gay community de Lymevereniging binnen zijn gekomen? En dient het misschien nog andere doelen? Is er transparantie over gegeven door de voorzitter?

Dankzij alle bijdragen hebben we een mooi bedrag om de renovatie van onze woning mee te beginnen. En: aan het Aidsfonds hebben we een donatie van maar liefst € 4.260,00 kunnen overmaken voor hiv-preventie op Curaçao. Aan het Lymefonds dat Fred aan het oprichten is, zullen we de eerste donatie ooit overmaken: €4.260,00.

Openbare Bron https://www.fredperry.amsterdam/ met foto's https://www.flickr.com/photos/182216562@N03/albums een aantal mensen en relaties van de voorzitter hebben een functie of positie als vrijwilliger kunnen verwerven binnen de Lymevereniging.

De nevenfuncties van de voorzitter zijn niet vermeld; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/ Adviescommissie Nationaal Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/aidsf ... aanvragen/ en Hiv Vereniging Long Term Survivors (LTS) project U-topia; Bron https://www.hivvereniging.nl/longtermsu ... eiten-2018
Gemelde nevenfunctie vrijwilliger samenwerkingsverband NL4Cure, onbezoldigde functie?; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/ NL4Cure - Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/aidsf ... subsidies/

NL4Cure is een samenwerkingsverband van Nederlandse partijen die zich inzetten om de genezing van hiv te versnellen. Het bestaat uit vertegenwoordigers van mensen met hiv, onderzoekers aan een aantal Nederlandse universiteiten, hiv-behandelaren, hiv-verpleegkundigen, Stichting HIV Monitoring en Aidsfonds.

Tegenstrijdigheden 2010 Leven met Hiv blijft moeilijk, Hiv is in principe een dodelijk virus; Bron AT5 Amsterdam https://www.at5.nl/artikelen/53171/ 2019 Leven met hiv: ’Nooit een dag ziek geweest’; Bron Telegraaf https://www.telegraaf.nl/nieuws/2335345 ... ek-geweest

Crisisopvang
Een tijdlang was ik daarna ernstig van slag, crisisopvang en zo. Maar ik ben nooit een dag ziek geweest door hiv.”
Verdult herinnert zich dat hij twee jaar vóór de diagnose een zeer zware griep kreeg. „Midden in de zomer. Het hoort vaak bij een beginnende hiv-infectie, maar dat wist ik toen nog niet.”

"Je werd geleefd door het regime van je medicijnen"
„Ik slik nu één pil per dag voor hiv – een triple-therapie, met drie werkzame stoffen. Ik begon met 14 pillen per dag en moest die verspreid over meerdere momenten stipt op tijd innemen. Je werd geleefd door het regime van je medicijnen. Je mocht iets niet te laat innemen. Het was stress en de hele dag klokkijken.”

Hartinfarct; Bron https://www.theaterkerkwadway.nl/perry%20dosset.html

Mentale gezondheid; meer informatie Bron https://www.hivvereniging.nl/gezond-lev ... gezondheid
Wat te doen met stigma; meer informatie Bron https://www.hivvereniging.nl/empowermen ... tiegericht

Stemmen de leden van de Lymevereniging met alles automatisch in? Om transparantie vragen en een integriteitstoets door een gerenommeerd bureau vragen en of andere vragen stellen kan op de volgende ALV op 14 december 2019 worden gedaan.