De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Nevenfuncties
Niet vermelde nevenfuncties; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/
4. Hiv Vereniging
Power of Love 2019 - Never standing stil; Bron https://www.hivvereniging.nl/ontmoeten/ ... -love-2019
5. Aidsfonds
Power of Love 2019 - Never standing stil; Bron https://aidsfonds.nl/evenementen/power-of-love/

Ziekte met uitval en behandelingen van de buitenlandse Ilads Lyme artsen zijn geen belemmering voor de werkzaamheden ten behoeve van de organisatie en het doorgaan van en het presenteren van de bijeenkomst never standing still?; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/uitnodiging Sponsoren - de Hiv Vereniging; het Aidsfonds; de bevriende fotografen; de farmaceuten; etc.; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/sponsoren

De ALV van de Lymevereniging is op 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/agenda/

[TheoA]

Nevenfuncties
Niet vermelde nevenfuncties; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/
4. Hiv Vereniging
Power of Love 2019 - Never standing stil; Bron https://www.hivvereniging.nl/ontmoeten/ ... -love-2019
5. Aidsfonds
Power of Love 2019 - Never standing stil; Bron https://aidsfonds.nl/evenementen/power-of-love/

Ziekte met uitval en behandelingen van de buitenlandse Ilads Lyme artsen zijn geen belemmering voor de werkzaamheden ten behoeve van de organisatie en het doorgaan van en het presenteren van de bijeenkomst never standing still?; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/uitnodiging Sponsoren - de Hiv Vereniging; het Aidsfonds; de bevriende fotografen; de farmaceuten; etc.; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/sponsoren

De ALV van de Lymevereniging is op 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/agenda/

Roxy is al maanden bezig met een hetze tegen de voorzitter van de NVLP. Hoewel ik de beste man niet persoonlijk ken, beginnen de bijdragen van Roxy op dit topic over de Lymevereniging mij behoorlijk de keel uit te hangen. Mag deze man die nu kennelijk ziek, aub nog een beetje privacy hebben?

Ik wil de moderatie van dit forum vragen of deze beschadigende teksten gestopt kunnen worden.

[Henriëtte]

TheoA schrijft;

Roxy is al maanden bezig met een hetze tegen de voorzitter van de NVLP. Hoewel ik de beste man niet persoonlijk ken, beginnen de bijdragen van Roxy op dit topic over de Lymevereniging mij behoorlijk de keel uit te hangen. Mag deze man die nu kennelijk ziek, aub nog een beetje privacy hebben?

Ik wil de moderatie van dit forum vragen of deze beschadigende teksten gestopt kunnen worden.

Sluit ik mij graag bij aan want vooral ook de opmerkingen m.b.t. de seksuele geaardheid zijn volkomen irrelevant.
Seksuele geaardheid heeft geen enkele betekenis bij de uitoefening van een ambt, beroep of bedrijf.

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte, @TheoA,
Het gaat om de belangenverstrengeling, om de niet vermelde/gemelde nevenfuncties en het onvoldoende geven van transparantie, om het aanzienlijk aantal bevriende mensen en zakelijke relaties uit de community die een functie of een positie als vrijwilliger in de verschillende Werkgroepen hebben gekregen binnen de Lymevereniging, om allerlei bevriende mensen uit de community die verschillende opdrachten hebben gekregen voor de Lymevereniging, dat is vriendjespolitiek en elkaar helpen aan werk en inkomen.

Het gaat over de wenselijkheid van een samenwerking, het bundelen van krachten, van de Lymevereniging met de Q-koorts organisaties en met de ME/CVS patiëntenorganisaties. En over de tegenstrijdigheid daar van, omdat over de samenwerking met andere patiëntenorganisaties in april jl. door de voorzitter werd genoemd dat het niet mogelijk is omdat het bestuur tijd en energie te kort komt en de focus op (chronische) Lyme ligt; openbare Bron video 'Presentatie rapport Nederlandse Lymemonitor 2019' https://www.facebook.com/lymevereniging/

Daarnaast zijn de ziekten Lyme, chronische Lyme en Q-koorts, chronische Q-koorts, QVS en ME, CVS geen juiste optie om met elkaar te gaan verbinden. De oorzaken van de ziekten, de behandelingen van de ziekten, de medische onderzoeken voor de ziekten en de wetenschappelijke artikelen en publicaties over de ziekten verschillen veel van elkaar.
Het gezamenlijk ten strijde te trekken tegen het UWV of de Zorgverzekeraars heeft geen zin, omdat voor alle andere ernstige- of chronische ziekten dezelfde regels&wetgeving en beoordelingsregels gelden en er voor Lyme, chronische Lyme, Q-koorts, chronische Q-koorts, QVS, ME en CVS geen uitzonderingen worden gemaakt en dezelfde regels&wetgeving en beoordelingsregels gelden.

De Stichting Tekenbeten heeft daar een duidelijke brochure met informatie over 'Informatie over het traject ziek – arbeidsongeschikt'; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... i-2014.pdf

De gegeven bronnen zijn openbare bronnen die door de perso(o)n(en) in kwestie breed en veelvuldig op internet zijn gezet en met trots worden uitgedragen en vrij toegankelijk zijn voor alle mensen en derden.
In de moderne tijd van vandaag de dag screenen bedrijven, afdelingen H&R, patiëntenorganisaties, etc. mensen op internet en social media voordat er een gesprek plaats vindt en er een functie wordt aangeboden.

Sluit ik mij graag bij aan want vooral ook de opmerkingen m.b.t. de seksuele geaardheid zijn volkomen irrelevant.
Seksuele geaardheid heeft geen enkele betekenis bij de uitoefening van een ambt, beroep of bedrijf.

De seksuele geaardheid doet niet ter zake. Overigens draagt de voorzitter dit zelf al jarenlang openlijk uit zelfs in een Lyme magazine winter 2016; openbare Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... -terug.pdf en 2015 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2016/01/23/wil-leven-terug/
Iedereen ongeacht de seksuele geaardheid hoort zich in het dagelijks leven en op de werkvloer en bij het uitoefenen van een betaalde- of vrijwilligers en onbetaalde functie(s) bij een (patiënten)organisatie netjes te gedragen. De levensstijl van de notulist die daar trots op is en breed uitdraagt kan als ongepast worden gezien. Daar wordt naar gekeken door partijen als politiek Den Haag, Zorgverzekeraars, de samenwerkende partners in het NLe, het UWV, huisartsen, medisch specialisten, de andere leden van de Lymevereniging, etc.
In mijn werkzame leven heb ik binnen een team een vrouwelijke collega gehad die aan andere collega's en aan experts&juristen waar mee samen werd gewerkt foto's had laten zien, en zij normaal vond en trots op was, van paren-/seks-/SM gelegenheden waar zij en haar partner naar toe gingen. Dat werd door de leidinggevende manager en de directie van het bedrijf als ongepast gezien en dat kostte haar haar baan. Wat mensen privé doen moeten mensen zelf weten en dat houden mensen normaal gesproken privé, maar zodra mensen het openbaar maken en het wordt uitgedragen kan dat problemen geven en consequenties krijgen.

Het gaat om een toegezegde donatie voor het Lymefonds dat nog niet is opgericht.
Het gaat om het niet naleven van de ANBI voorwaarden en het niet naleven van de statuten.

Het lijkt mij goed om over de punten en de werkwijze en de uitstraling en de beeldvorming na te denken en of dat wenselijk is voor een patiëntenorganisatie voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland en voor de professionaliteit als samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

Een reactie op de brieven van de minister VWS met de actuele stand van zaken van 2 juli 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052 , 11 april 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D15365 en 16 augustus 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D32689 wordt gemist en laat op zich wachten.

Het informeren over de publicatie van de 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' van 20 augustus 2019, met veel dank aan de patiëntenvertegenwoordigers, Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6 wordt gemist.

En het is goed om na te denken wat er in de komende bestuursperiode in 2019 effectief en concreet bereikt gaat worden voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland. Zaken als bijvoorbeeld:
Nieuw Perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
- de toegezegde oprichting van het Lymefonds wanneer wordt het Lymefonds opgericht?
- welke mensen komen er in het bestuur van het Lymefonds?
- wat heeft het ingediende rapport van de Nederlandse Lyme Monitor 2019 opgeleverd?
- welke resultaten voor de Fondsenwerving zijn er bereikt?
- wat heeft de masterclass en de bijeenkomst met R.H effectief en concreet opgeleverd ten aanzien van de behandeling- en onderzoek mogelijkheden voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland?

[TheoA]

@Henriëtte, @TheoA,
Het gaat om de belangenverstrengeling, om de niet vermelde/gemelde nevenfuncties en het onvoldoende geven van transparantie, om het aanzienlijk aantal bevriende mensen en zakelijke relaties uit de community die een functie of een positie als vrijwilliger in de verschillende Werkgroepen hebben gekregen binnen de Lymevereniging, om allerlei bevriende mensen uit de community die verschillende opdrachten hebben gekregen voor de Lymevereniging, dat is vriendjespolitiek en elkaar helpen aan werk en inkomen.

Het gaat over de wenselijkheid van een samenwerking, het bundelen van krachten, van de Lymevereniging met de Q-koorts organisaties en met de ME/CVS patiëntenorganisaties. En over de tegenstrijdigheid daar van, omdat over de samenwerking met andere patiëntenorganisaties in april jl. door de voorzitter werd genoemd dat het niet mogelijk is omdat het bestuur tijd en energie te kort komt en de focus op (chronische) Lyme ligt; openbare Bron video 'Presentatie rapport Nederlandse Lymemonitor 2019' https://www.facebook.com/lymevereniging/

Daarnaast zijn de ziekten Lyme, chronische Lyme en Q-koorts, chronische Q-koorts, QVS en ME, CVS geen juiste optie om met elkaar te gaan verbinden. De oorzaken van de ziekten, de behandelingen van de ziekten, de medische onderzoeken voor de ziekten en de wetenschappelijke artikelen en publicaties over de ziekten verschillen veel van elkaar.
Het gezamenlijk ten strijde te trekken tegen het UWV of de Zorgverzekeraars heeft geen zin, omdat voor alle andere ernstige- of chronische ziekten dezelfde regels&wetgeving en beoordelingsregels gelden en er voor Lyme, chronische Lyme, Q-koorts, chronische Q-koorts, QVS, ME en CVS geen uitzonderingen worden gemaakt en dezelfde regels&wetgeving en beoordelingsregels gelden.

De Stichting Tekenbeten heeft daar een duidelijke brochure met informatie over 'Informatie over het traject ziek – arbeidsongeschikt'; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... i-2014.pdf

De gegeven bronnen zijn openbare bronnen die door de perso(o)n(en) in kwestie breed en veelvuldig op internet zijn gezet en met trots worden uitgedragen en vrij toegankelijk zijn voor alle mensen en derden.
In de moderne tijd van vandaag de dag screenen bedrijven, afdelingen H&R, patiëntenorganisaties, etc. mensen op internet en social media voordat er een gesprek plaats vindt en er een functie wordt aangeboden.

Sluit ik mij graag bij aan want vooral ook de opmerkingen m.b.t. de seksuele geaardheid zijn volkomen irrelevant.
Seksuele geaardheid heeft geen enkele betekenis bij de uitoefening van een ambt, beroep of bedrijf.

De seksuele geaardheid doet niet ter zake. Overigens draagt de voorzitter dit zelf al jarenlang openlijk uit zelfs in een Lyme magazine winter 2016; openbare Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... -terug.pdf en 2015 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2016/01/23/wil-leven-terug/
Iedereen ongeacht de seksuele geaardheid hoort zich in het dagelijks leven en op de werkvloer en bij het uitoefenen van een betaalde- of vrijwilligers en onbetaalde functie(s) bij een (patiënten)organisatie netjes te gedragen. De levensstijl van de notulist die daar trots op is en breed uitdraagt kan als ongepast worden gezien. Daar wordt naar gekeken door partijen als politiek Den Haag, Zorgverzekeraars, de samenwerkende partners in het NLe, het UWV, huisartsen, medisch specialisten, de andere leden van de Lymevereniging, etc.
In mijn werkzame leven heb ik binnen een team een vrouwelijke collega gehad die aan andere collega's en aan experts&juristen waar mee samen werd gewerkt foto's had laten zien, en zij normaal vond en trots op was, van paren-/seks-/SM gelegenheden waar zij en haar partner naar toe gingen. Dat werd door de leidinggevende manager en de directie van het bedrijf als ongepast gezien en dat kostte haar haar baan. Wat mensen privé doen moeten mensen zelf weten en dat houden mensen normaal gesproken privé, maar zodra mensen het openbaar maken en het wordt uitgedragen kan dat problemen geven en consequenties krijgen.

Het gaat om een toegezegde donatie voor het Lymefonds dat nog niet is opgericht.
Het gaat om het niet naleven van de ANBI voorwaarden en het niet naleven van de statuten.

Opnieuw een enorme lap tekst met beschadigende kritiek op het bestuur van de NVLP.
Het stopt dus niet.

Voor alle duidelijkheid, Roxy: Als jij het niet eens bent met de gang van zaken binnen het bestuur van de Lymevereniging, en met het optreden van hun voorzitter, dan ga je naar de ledenvergadering en stel daar vragen.

Maar ga niet hier op een openbaar forum met modder lopen smijten.

Ik vind het trouwens zeer verbazingwekkend dat de moderatoren niet allang hebben ingegrepen.
Dit forum is in een paar jaar verworden tot de uitlaatklep voor de frustraties van 1 persoon.

[Roxy]

@TheoA,
Het zijn vastgestelde feiten waar je de moeite niet eens voor neemt om er inhoudelijk op te reageren. In 2018 zijn er kritische vragen gesteld die niet op prijs werden gesteld. De moraal van het verhaal is dat het allemaal na het aantreden van het nieuwe bestuur in de periode 2018 tot heden waar is geworden en binnen de Lymevereniging is toegepast.
Het is niet met modder gooien. Voor de overname van het vorige bestuur werd er in het openbaar meerdere keren met modder gegooid om een meerderheid van mensen te krijgen een tactiek die heeft gewerkt. In herinnering een voorbeeld uit 2017 de wetenschappers/onderzoekers van het NLe werden door de kandidaat voorzitter met de leider van Noord Korea vergeleken of werden vergeleken met Nazi's uitspraken die door de kandidaat voorzitter niet openlijk werden veroordeeld; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20828
En de levensstijl van de bevriende notulist die ook functies heeft in de Werkgroepen van de Lymevereniging mag worden genoemd. Een levensstijl (het organiseren en mee doen aan seks, drugs/chemparty's en het optreden met zijn 'puppy's) die in het openbaar met trots wordt uitgedragen. Ter informatie een levensstijl die de gezondheid van andere mensen in groot gevaar brengt ook de geestelijke gezondheid er zijn jonge mannen die in grote gezondheidsproblemen komen en waar de persoon in kwestie geen problemen mee heeft en er 'gewoon' een extra inkomen mee verdient.
Bij Never standing stil wordt over het onderwerp gesproken; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/ochtendprogramma

Seks en drugs
‍We spreken met Roel Achterbergh. Hij deed als arts-onderzoeker bij GGD Amsterdam onderzoek naar drugsgebruik. We spreken hem over genieten van seks, seksverslaving en drugsgebruik tijdens seks (chemseks).

[Leia]

Ik vind het trouwens zeer verbazingwekkend dat de moderatoren niet allang hebben ingegrepen.

Beste leden,

Ter info; bij zowel Roxy als Theo hebben wij meermaals ingegrepen vanwege ongepaste tekst en meldingen.

Roxy, persoonlijk voor jou OPNIEUW de volgende verzoeken ten doel om de sfeer bij te sturen:
- Als je je zorgen maakt over bepaalde zaken van de lymevereniging raden we je aan met hen contact op te nemen.
- Val minder in herhaling en vermijd onnodig citeren, dit draagt bij aan de leesbaarheid (zoals kortere berichten) en respect.
- Plaats voorlopig minder berichten achter elkaar door, geef anderen ook ruimte om eerst nog te reageren op wat je schrijft.
- Kritiek mag maar hou het met respect.

Roxy, met jouw hoeveelheid berichten steek je ver uit boven die van de andere leden. Dit geeft te denken over je contact met de andere leden. Uitwisseling tussen lymepatiënten is het hoofddoel van dit forum, bijvoorbeeld over ervaringen met de ziekte (van Lyme), de symptomen, de behandelingen of gewoon geïnteresseerde gesprekjes hoe het met een ander gaat.

Aan alle leden,
Vrijheid van meningsuiting vinden wij erg belangrijk, ben je het ergens niet mee eens; laat je horen (wel met respect), vraag door, deel je eigen ervaring, help en steun elkaar, het is een rotziekte en we hebben elkaar er bij nodig.

[VerlorengezondheidM]

Dutch Lyme group joins international protest of IDSA guidelines

Lymevereniging, known in English as the Dutch Lyme Association, has endorsed the Ad Hoc Patient and Physician Coalition’s rebuttal to the IDSA’s Lyme treatment guidelines.

There are now 67 organizations in the coalition, representing six countries: the US, Canada, Australia, the UK, France and the Netherlands.

The coalition is spearheaded by LymeDisease.org and ILADS. (The International Lyme and Associated Diseases Society, a medical association for Lyme-treating doctors.) Participating groups include the Lyme Disease Association, Bay Area Lyme Foundation, the Canadian Lyme Disease Foundation, and Lyme Disease UK.

This morning, we received the following message from Lymevereniging:

Our compliments for the good rebuttal to the IDSA Guideline.

The Dutch association for Lyme patients would like to be listed as an endorser of your comments on the IDSA guideline.

It is deeply sad that we have been fighting for years against a rigid diagnosis and treatment policy with unrealistic criteria and recommendations. As a result, too many patients remain undiagnosed and become chronically ill.

In the Netherlands, a consensus guideline was reached in 2013, after five years of discussion with the patient association.

With exactly the same scientific evidence, we had reached a consensus guideline which said that an active infection can be one of the possible causes of chronic subjective complaints that needs antibiotic treatment and that a test can be false-negative after 8 weeks and if there is a reasonable suspicion of Lyme but a negative test after 8 weeks, possible or probably, a doctor can give antibiotics and now we have a rigid guideline.

At the end of the process, patients and their interests were pushed aside. A procedural incorrect process took place. It was political that this guideline was blocked, not science. I was one of the patient representatives in the panel.

Some improvements in the guideline have remained: The lumbar puncture as diagnostic evidence is no longer mandatory for all forms of neuroborreliosis. Lyme encephalopathy as occurring in Lyme disease is mentioned in the guideline, as are the various hypotheses about pathogenesis, including a persistent infection. Chapters of psychiatric manifestations and ocular and internal manifestations have been added to the guideline.

The Post Lyme Syndrome is no longer included in the guideline. They call it chronic Lyme-related complaints.

The various treatment studies have been properly and critically examined. The guideline points to the methodological deficiencies of the Klempner study.

There is a reasonable chapter Lyme and labor that mentions the problems that Lyme patients encounter in the inspections regarding disability. But the most important improvements were blocked so we did not endorse the guideline.

Good luck with your fight, hopefully someday the gross injustice to Lyme Patients will come to an end.

Warm regards,

Miranka Mud, Board member of the Dutch Lyme Association

Bron Lymedisease.org, lees meer

@Lymevereniging en @Miranka Mud, bedankt voor jullie inzet

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Dank voor het interessante bericht. Een goede actie maar een kleine en belangrijke kanttekening en een vraag hoe goed is de kennis en het goed beoordelen van de inhoud van het Nederlandse rapport-survey door de organisatie?

Click here to see recent survey of Dutch Lyme patients (in English): https://www.lymedisease.org/wp-content/ ... y-2019.pdf

Een rapport dat op basis van een door een data analist gemaakte enquête/survey is opgesteld en dat niet wetenschappelijk en met medische informatie is onderbouwd. En de minister VWS met de brief op 2 juli 2019 inhoudelijk en onderbouwd op heeft gereageerd; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052

Van de 1.657 Nederlandse patiënten heeft 12% van de deelnemers aangegeven dat de diagnose door een andere zorgverlener, niet door artsen, is gesteld. Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek.
MyLymeData rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld (Bron Lymevereniging https://www.facebook.com/lymevereniging/).

[Henriëtte]

Lymevereniging

Verzekeringsarts concludeert: dit is gewoon oneerlijk: bij het UWV aantonen dat je ziek bent is te lastig.

Het is voor veel arbeidsongeschikten heel lastig: voor de rechter aantonen dat ze écht zo ziek zijn als ze zelf zeggen, om van het UWV de uitkering te krijgen waar ze recht op hebben. Je hebt veel meer kans om je zaak te winnen als er een onafhankelijk medisch deskundige meekijkt, maar lang niet iedereen heeft daar het geld of de energie voor.

Verzekeringsarts Jim Faas werkt bij het UWV en heeft voor een wetenschappelijk onderzoek rechters geïnterviewd en tientallen jaren uitspraken en gegevens geanalyseerd. Zijn conclusie: ‘Dit is gewoon oneerlijk’.

https://www.trouw.nl/…/rechters-moeten-vaker-medisch-advie…/

#Lymevereniging #UWV

Henriëtte