De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2150
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Vr 13 Sep 2019, 18:15

Ter Herinnering:

Verslag-beantwoording-kamervragen-minister-VWS (1) (1).pdf
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
(242.74 KiB) 50 keer gedownload

Bron: https://www.perssupport.nl/persbericht/ ... eede-kamer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Henriëtte
Berichten: 1875
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Zo 15 Sep 2019, 10:53

Lymevereniging

Nog maar twee weken om je kind aan te melden voor een onderzoek naar chronische Lyme!

Het Lyme Expertisecentrum doet onderzoek naar langdurige klachten na een besmetting met de ziekte van Lyme. Dit onderzoek wordt gedaan onder volwassenen en onder kinderen. Voor de LymeProspect KIDS studie zijn de onderzoekers nog hard op zoek naar deelnemers.

Door deel te nemen aan dit onderzoek, kan je kind bijdragen aan een betere diagnose en behandeling van kinderen met de ziekte van Lyme in de toekomst. Deelname door kinderen is daarom van groot belang!

Heeft jouw kind van 0 t/m 17 jaar na een tekenbeet of natuurbezoek langdurige gezondheidsklachten ontwikkeld? Of ken je iemand met een kind met chronische Lyme? Stuur hen dan dit onderzoek door of tag hem/haar hieronder in de reacties.

Op onze website lees je meer informatie over de voorwaarden waarop een kind kan deelnemen aan het onderzoek en hoe je je kan aanmelden: https://lymevereniging.nl/…/oproep-laatste-kans-om-deel-te…/

#Lymevereniging #Onderzoek #LymeProspectKIDS

Stichting Tekenbeetziekten

Het onderzoek Lyme Prospect Kids is al 1-2 jaren gaande en gaat binnen afzienbare tijd afgesloten worden.
Hierbij is er een probleem: er zijn te weinig aanmeldingen voor de onderzoeksgroepen binnen dit onderzoek, er zijn nog 40-45 kinderen nodig.
En we zouden het jammer vinden als het onderzoek mislukt door onvoldoende deelname van patiënten, omdat we ervan overtuigd zijn dat wetenschappelijk onderzoek onmisbaar is om betere behandelingen voor Lyme te kunnen ontwikkelen.
Er zijn 2 groepen binnen het onderzoek:
1. Nieuwe patiënten van 0-18 jaar oud met zojuist ontdekte Lyme, en die vanaf de start van de behandeling in het onderzoek kunnen meedoen. Deze groep moet nog groter worden en daartoe worden huisartsen, kinderartsen en (ouders van) patiënten benaderd met het verzoek deel te nemen. Wie deelneemt kan zich opgeven via Tekenradar.
2. De tweede groep is bedoeld voor patiëntjes bij wie de ziekte van Lyme is vastgesteld maar niet op de reguliere wijze, maar op ander wijze. Het is afgesproken dat patiëntjes die in deze groep geïncludeerd moeten worden wel ziek zijn maar negatieve Elisatesten moeten hebben. Symptomen kunnen zijn: ernstige vermoeidheid, pijn, cognitieve klachten, neurologische klachten, hart- en gewrichtsklachten. Patientjes met eerder onbehandelde lymeziekte in de voorgeschiedenis zoals bijvoorbeeld een rode vlek of kring komen ook in aanmerking.

Deze 2e groep is er ooit gekomen op verzoek van de patiëntenorganisaties omdat veel lymepatienten wel de ziekte hebben maar niet erkend zijn door de reguliere geneeskunde. Dit onderzoek zou kunnen helpen om zicht te krijgen op overeenkomsten tussen patiënten uit groep 1 en 2, en dat kan tot voordeel zijn van de behandelingsmogelijkheden van groep 2.

We begrijpen dat dit nogal een vraag is.
En dat dat alles op korte termijn moet gebeuren omdat de termijn van inclusie nog maar kort is (eind september). Aan de andere kant willen we graag dat onderzoek slaagt opdat er conclusies getrokken kunnen worden.

Schrijf een email naar lymeziekte@rivm.nl, met als onderwerp 'Lymeprospect onderzoek, chronische klachten'. U krijgt vervolgens een automatische mail terug met een korte vragenlijst. Na invullen en terugsturen, hoort u of uw kind aan het onderzoek kan meedoen.

Zie voor meer informatie:
www.tekenradar.nl
https://lymevereniging.nl/…/oproep-laatste-kans-om-deel-te…/

https://www.tekenbeetziekten.nl/lopend- ... -in-nederl…/
Lopend onderzoek in Nederland - Stichting Tekenbeetziekten
De onderzoeken in Nederland worden mogelijk gemaakt door ZonMw (Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) en het ministerie van VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport).De onderzoeken worden uitgevoerd door de lymecentra, het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) en de afdelingen kindergeneeskunde van het Amsterdam UMC (voorheen AMC ...
www.tekenbeetziekten.nl


Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5288
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 20 Sep 2019, 17:50

Voorzichtigheid geboden met het middel Disulfiram

Disulfiram is geen onschuldig middel. Bijwerkingen; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram

Wie facebook heeft, heeft kunnen lezen in de openbare berichten dat Disulfiram door sommige -chronische- Lyme patiënten en door de voorzitter van de Lymevereniging wordt aangeraden.

Er wordt gezegd door de voorzitter dat het met een recept gewoon bij elke Nederlandse apotheek verkrijgbaar is.
Fred Verdult Saskia dit is met een recept gewoon bij elke Nederlandse apotheek verkrijgbaar.
Dat is onjuist. Er wordt onterecht hoop gegeven aan patiënten. Het gevolg kan zijn dat -chronische- Lyme patiënten straks massaal naar de huisarts of de medisch specialist gaan om een recept te gaan vragen voor Disulfiram? Dat recept zal niet worden afgegeven en wie met een buitenlands recept bij de Apotheken in Nederland komt zal het medicijn niet krijgen en zal er door de Apotheken aan de bel worden getrokken.
Of de (AVIG) Ilads werkende Lyme artsen in Nederland een recept gaan afgeven of het middel gaan aanbieden is zeer de vraag. Zij overtreden daarmee de wet als het illegaal in het buitenland of via buitenlandse Ilads Lyme artsen wordt ingevoerd in Nederland. De artsen lopen op allerlei gebieden grote risico's en kunnen de arts-licentie kwijt raken en moeten in dat geval de praktijken gaan sluiten.

Of het gevolg kan zijn dat mensen het middel illegaal in het buitenland gaan kopen en gebruiken zonder begeleiding van een medisch specialist? Je moet er niet aan denken wat de eventuele gevolgen daarvan kunnen zijn.. mensen kunnen erg ziek worden als gevolg van de bijwerkingen (die ten onrechte als Herxheimer reacties kunnen worden gezien) en wat als het fout gaat en er misschien mensen dood kunnen gaan?

Of wordt er een verkoop lijntje opgezet via de Lyme arts uit de VS en een Nederlandse Lyme arts in Nederland? Een werkwijze die in het verleden is toegepast bij Hiv/Aids medicatie die illegaal uit het buitenland werd ingevoerd en werd doorverkocht aan Hiv patiënten.

Dat mensen bewust aan een experimentele en kostbare behandeling mee gaan doen is een vrije keuze waarbij de risico's bewust worden genomen. De voorzitter van de Lymevereniging neemt bewust de risico's maar het is onverstandig en het kan gevaarlijk zijn voor andere -chronische- Lyme patiënten om daar blind in mee te gaan.
Ook voor Hiv/Aids patiënten in Nederland wordt er een verkeerd signaal afgegeven het gebruik van Disulfiram bij Hiv/Aids of het eventueel gaan stoppen met Hiv medicatie dat is gevaarlijk, omdat het Hiv virus wordt geactiveerd en er alsnog Aids kan ontstaan bij de Hiv/Aids patiënten; Bron https://aidsfonds.nl/over-hiv-aids/beha ... handeling/
Als boegbeeld van de Lymevereniging en van de Hiv/Aids wereld voor de ziekten Lyme en Hiv/Aids zijn dit ontwikkelingen die veel vraagtekens geven bij de Lyme specialisten/onderzoekers/wetenschappers van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en bij de Hiv/Áids specialisten/onderzoekers/wetenschappers; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/ochtendprogramma

Een eerste samenwerking met de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME & Arbeidsongschiktheid is tot stand gekomen. De Verzekeringsarts J.F doet goed werk en het toeval wil dat hij een bevriende persoon uit de Hiv/Aids wereld is; Bron https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging en Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Laatst gewijzigd door Roxy op Vr 20 Sep 2019, 20:45, 2 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5288
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 21 Sep 2019, 20:53

Disulfiram merknamen Antabus of Refusal; Bron https://www.apotheek.nl/medicijnen/disulfiram

CBG
Refusal tijdelijk weer beschikbaar; Bron https://www.cbg-meb.nl/actueel/nieuws/2 ... eschikbaar
Nieuwsbericht 1 november 2018
Het ontwenningsmiddel Refusal 250 mg tabletten (RVG 03182) is tijdelijk weer beschikbaar. Afgelopen maart liet de vergunninghouder van dit middel weten dat de producent van de grondstof disulfiram is gestopt, waardoor de levering kwam te vervallen. De beperkte voorraad van disulfiram die nog beschikbaar was, is verwerkt tot tabletten waardoor er nu tijdelijk weer Refusal beschikbaar is. Naar schatting zal Refusal voor maximaal een jaar beschikbaar zijn. De Antabus dispergette bruistabletten 400 mg (RVG 01032) zijn nog niet beschikbaar.

De middelen worden gebruikt ter ondersteuning van het stoppen met drinken bij de behandeling van alcoholisme.

De vergunninghouders van Refusal en van Antabus zijn in overleg met andere grondstofleveranciers, om de productie te kunnen hervatten. Medicijnen met disulfiram van een nieuwe grondstofleverancier zullen op korte termijn echter nog niet beschikbaar zijn.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5288
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 23 Sep 2019, 13:57

Lymevereniging - Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Dankzij de cadeaubijdragen van de huwelijksgasten van Perry Dossett en Fred Verdult ontvangt het Lymefonds een prachtige eerste donatie: € 4.260,00. Zeer bedankt voor alle giften van de huwelijksgasten!
De oprichtingsakte bij de notaris, de site http://www.lymfonds.nl en de benoemde bestuursleden van het Lymefonds worden nog bekend gemaakt?; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Henriëtte
Berichten: 1875
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Di 24 Sep 2019, 19:43

Lymevereniging;

[quote]Minister negeert noodkreet Lymepatiënten

Minister Bruno Bruins voor medische zorg heeft per brief gereageerd op de Nederlandse Lyme Monitor 2019. Onderaan deze nieuwsbrief staan linkjes naar het rapport van de Nederlandse Lyme Monitor, naar de brief van de minister en naar de brief die het bestuur van de Lymevereniging vandaag naar Tweede Kamerleden heeft gestuurd. In deze nieuwsbrief staat een samenvatting van onze brief aan de minister.

Leed
De minister schrijft dat hij zich het leed aantrekt en zich inzet voor zinvolle acties om dit leed te helpen voorkomen of verzachten. We lezen zijn de brief echter over geen enkele nieuwe actie naar aanleiding van onze noodkreet. Blijkbaar gebeurt er volgens de minister genoeg. Wij zijn dat niet met hem eens.

Gespannen verhoudingen
Volgens de minister hebben de gespannen verhoudingen tussen artsen en Lymepatiënten te maken met het feit dat artsen geen effectieve behandeling te bieden hebben. Een opmerkelijk standpunt. Er zijn veel ziektes waarvoor op enig moment geen effectieve behandeling meer is. Maar dit leidt zelden tot gespannen verhoudingen. Artsen en patiënten staan machteloos, maar hand in hand. Dat geldt helaas niet bij chronische Lyme. Daar staan arts en patiënt vaak tegenover elkaar.

Wetenschap tegenover ervaringen???
De minister stelt dat in de genoemde discussie de artsen de wetenschap aan hun kant hebben. Daarbij wordt ook de term ‘reguliere gezondheidszorg’ gebruikt, hiermee suggererend dat een andere visie op de diagnose en behandeling van chronische Lyme uitsluitend zou komen van alternatieve behandelaren. Bij de visie van patiënten op de diagnose en behandeling van chronische Lyme gebruikt de minister de term ‘ervaringen’. Het stelt ons teleur dat de minister zich in deze laatdunkende termen uitlaat. De wereldwijde verschillen van inzicht met betrekking tot de diagnose en behandeling van Lyme en andere tekenbeetziekten zijn niet alleen verschillen van inzicht tussen artsen en patiënten, maar ook tussen artsen en wetenschappers onderling.

Tunnelvisie
In de visie van de Lymevereniging hebben de spanningen tussen patiënten en artsen een andere oorzaak. Het is onze ervaring dat er bij veel artsen, onderzoekers en gezondheidsautoriteiten sprake is van een tunnelvisie met betrekking tot chronische Lyme en andere tekenbeetziekten. Deze tunnelvisie ziet er als volgt uit:

· De Lymetest is betrouwbaar als iemand al maanden of jaren geleden Lyme heeft opgelopen.

· De Lyme-bacterie is na een antibioticabehandeling van een maand uit het lichaam verdwenen.

· Alleen de ziekte van Lyme wordt via een tekenbeet overgebracht.

Tunnelvisies zijn in de medische wereld helaas niet uniek, zo bewijst de ervaring met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom. Tientallen jaren hebben bijna alle artsen, onderzoekers en gezondheidsautoriteiten benadrukt dat het ‘tussen de oren’ zat. Inmiddels wordt steeds duidelijker dat de ziekte vooral biomedische oorzaken heeft, zoals de patiëntenbeweging jarenlang heeft betoogd.

Ommekeer
Wij zijn ervan overtuigd dat een vergelijkbare ommekeer zich ook in de wereld van Lyme zal voltrekken. Maar daar kunnen wij niet op wachten. Duizenden mensen, vaak jongeren, zijn zo ziek dat ze niet in de maatschappij kunnen meedoen. Ze krijgen vaak geen medische behandeling en hebben geen enkel perspectief. Als Lymevereniging pleiten we ervoor dat Nederland hierbij voorop gaat lopen en niet, zoals tot nu toe, nieuwe feiten negeert. Met name uit de VS komen steeds meer nieuwe wetenschappelijke onderzoeksresultaten, waaruit nieuwe feiten blijken.

In onze brief aan de Tweede Kamerleden schrijven we nog veel meer: over de stelling van de minister dat er geen sluitend bewijs is voor overdracht van moeder op kind, over de berustende houding van de minister over de veel te beperkte zorgcapaciteit, over zijn stelling dat langdurig antibioticagebruik niet effectief is en over de rol die de huisarts volgens hem heeft bij Lymezorg.

Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum
De drie samenwerkingspartners van de Lymevereniging in het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM) houden vast aan de tunnelvisie op chronische Lyme en andere tekenbeetziekten. Gevolg is dat dit expertisecentrum weinig verschil maakt voor chronische Lymepatiënten. Wij verwachten dat de huidige onderzoeken die de minister noemt, geen daadwerkelijk verschil gaan maken voor chronische Lymepatiënten. Bovendien is simpelweg véél meer onderzoek nodig om vooruit te komen.

De minister voert dit samenwerkingsverband aan om geen verdere actie te ondernemen. Als dit zo blijft, zal de Lymevereniging overwegen om haar participatie in het expertisecentrum te beëindigen. De nood van duizenden chronische Lymepatiënten is te groot om ons te verschuilen achter een samenwerkingsverband dat wetenschappelijke feiten negeert en patiënten in de kou laat staan.

Geen hoor en wederhoor
Tot slot moet ons van het hart dat wij het gewaardeerd zouden hebben als de minister contact met de Lymevereniging had gezocht bij het opstellen van zijn reactie. Wij hebben onze diensten in dit verband aangeboden, maar die uitgestoken hand is niet aangenomen. De minister baseert zijn reactie eenzijdig op de positie van Nederlandse artsen en onderzoekers, niet op de opvattingen van de patiëntenvereniging, of van internationale artsen en onderzoekers met een nieuwe inzichten.

De komende weken gaan we in gesprek met Kamerleden over het vervolg. We houden je hiervan op de hoogte.

Brief van de Lymevereniging aan de minister

Brief van de minister met reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019

Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019

Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5288
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 24 Sep 2019, 21:09

Beëindiging door de Lymevereniging van de samenwerking binnen het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

1. manifest 9 maart 2018; Bron https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Henriëtte
Berichten: 1875
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Wo 25 Sep 2019, 09:53

BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG;

Tijdens het Algemeen Overleg Medische Preventie van 18 april jl. (Kamerstuk 32 793, nr. 388) is toegezegd dat ik uw Kamer een reactie zou doen toekomen op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten.


https://zoek.officielebekendmakingen.nl ... 3-400.html

Henriëtte

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2150
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Wo 25 Sep 2019, 15:26

Henriëtte schreef:Lymevereniging;

Minister negeert noodkreet Lymepatiënten

Minister Bruno Bruins voor medische zorg heeft per brief gereageerd op de Nederlandse Lyme Monitor 2019. Onderaan deze nieuwsbrief staan linkjes naar het rapport van de Nederlandse Lyme Monitor, naar de brief van de minister en naar de brief die het bestuur van de Lymevereniging vandaag naar Tweede Kamerleden heeft gestuurd. In deze nieuwsbrief staat een samenvatting van onze brief aan de minister.

Leed
De minister schrijft dat hij zich het leed aantrekt en zich inzet voor zinvolle acties om dit leed te helpen voorkomen of verzachten. We lezen zijn de brief echter over geen enkele nieuwe actie naar aanleiding van onze noodkreet. Blijkbaar gebeurt er volgens de minister genoeg. Wij zijn dat niet met hem eens.

Gespannen verhoudingen
Volgens de minister hebben de gespannen verhoudingen tussen artsen en Lymepatiënten te maken met het feit dat artsen geen effectieve behandeling te bieden hebben. Een opmerkelijk standpunt.
Er zijn veel ziektes waarvoor op enig moment geen effectieve behandeling meer is. Maar dit leidt zelden tot gespannen verhoudingen. Artsen en patiënten staan machteloos, maar hand in hand. Dat geldt helaas niet bij chronische Lyme. Daar staan arts en patiënt vaak tegenover elkaar.

Wetenschap tegenover ervaringen???
De minister stelt dat in de genoemde discussie de artsen de wetenschap aan hun kant hebben. Daarbij wordt ook de term ‘reguliere gezondheidszorg’ gebruikt, hiermee suggererend dat een andere visie op de diagnose en behandeling van chronische Lyme uitsluitend zou komen van alternatieve behandelaren. Bij de visie van patiënten op de diagnose en behandeling van chronische Lyme gebruikt de minister de term ‘ervaringen’. Het stelt ons teleur dat de minister zich in deze laatdunkende termen uitlaat. De wereldwijde verschillen van inzicht met betrekking tot de diagnose en behandeling van Lyme en andere tekenbeetziekten zijn niet alleen verschillen van inzicht tussen artsen en patiënten, maar ook tussen artsen en wetenschappers onderling.

Tunnelvisie
In de visie van de Lymevereniging hebben de spanningen tussen patiënten en artsen een andere oorzaak. Het is onze ervaring dat er bij veel artsen, onderzoekers en gezondheidsautoriteiten sprake is van een tunnelvisie met betrekking tot chronische Lyme en andere tekenbeetziekten. Deze tunnelvisie ziet er als volgt uit:

· De Lymetest is betrouwbaar als iemand al maanden of jaren geleden Lyme heeft opgelopen.

· De Lyme-bacterie is na een antibioticabehandeling van een maand uit het lichaam verdwenen.

· Alleen de ziekte van Lyme wordt via een tekenbeet overgebracht.

Tunnelvisies zijn in de medische wereld helaas niet uniek, zo bewijst de ervaring met ME/chronisch vermoeidheidssyndroom. Tientallen jaren hebben bijna alle artsen, onderzoekers en gezondheidsautoriteiten benadrukt dat het ‘tussen de oren’ zat. Inmiddels wordt steeds duidelijker dat de ziekte vooral biomedische oorzaken heeft, zoals de patiëntenbeweging jarenlang heeft betoogd.

Ommekeer
Wij zijn ervan overtuigd dat een vergelijkbare ommekeer zich ook in de wereld van Lyme zal voltrekken. Maar daar kunnen wij niet op wachten. Duizenden mensen, vaak jongeren, zijn zo ziek dat ze niet in de maatschappij kunnen meedoen. Ze krijgen vaak geen medische behandeling en hebben geen enkel perspectief. Als Lymevereniging pleiten we ervoor dat Nederland hierbij voorop gaat lopen en niet, zoals tot nu toe, nieuwe feiten negeert. Met name uit de VS komen steeds meer nieuwe wetenschappelijke onderzoeksresultaten, waaruit nieuwe feiten blijken.

In onze brief aan de Tweede Kamerleden schrijven we nog veel meer: over de stelling van de minister dat er geen sluitend bewijs is voor overdracht van moeder op kind, over de berustende houding van de minister over de veel te beperkte zorgcapaciteit, over zijn stelling dat langdurig antibioticagebruik niet effectief is en over de rol die de huisarts volgens hem heeft bij Lymezorg.

Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum
De drie samenwerkingspartners van de Lymevereniging in het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM) houden vast aan de tunnelvisie op chronische Lyme en andere tekenbeetziekten. Gevolg is dat dit expertisecentrum weinig verschil maakt voor chronische Lymepatiënten. Wij verwachten dat de huidige onderzoeken die de minister noemt, geen daadwerkelijk verschil gaan maken voor chronische Lymepatiënten. Bovendien is simpelweg véél meer onderzoek nodig om vooruit te komen.

De minister voert dit samenwerkingsverband aan om geen verdere actie te ondernemen. Als dit zo blijft, zal de Lymevereniging overwegen om haar participatie in het expertisecentrum te beëindigen. De nood van duizenden chronische Lymepatiënten is te groot om ons te verschuilen achter een samenwerkingsverband dat wetenschappelijke feiten negeert en patiënten in de kou laat staan.

Geen hoor en wederhoor
Tot slot moet ons van het hart dat wij het gewaardeerd zouden hebben als de minister contact met de Lymevereniging had gezocht bij het opstellen van zijn reactie. Wij hebben onze diensten in dit verband aangeboden, maar die uitgestoken hand is niet aangenomen. De minister baseert zijn reactie eenzijdig op de positie van Nederlandse artsen en onderzoekers, niet op de opvattingen van de patiëntenvereniging, of van internationale artsen en onderzoekers met een nieuwe inzichten.

De komende weken gaan we in gesprek met Kamerleden over het vervolg. We houden je hiervan op de hoogte.

Brief van de Lymevereniging aan de minister

Brief van de minister met reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019

Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019

Henriëtte


In aanvulling; het stelselmatig ontkennen en bagatelliseren van de gezondheidsklachten van chronische Lyme en co infectie patiënten door de reguliere gezondheidszorg leidt ook tot gespannen verhoudingen.
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten