De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 21 Jul 2020, 16:02

Lymeverenging & Stichting Tekenbeetzieken en Lyme epidemie samenwerking?

Mensen denk heel goed na en ga hier niet intuinen en ga geen geld doneren en doe een goede background check (screening)!; Bron viewtopic.php?f=32&p=25985#p25985
Nog meer kandidaten zoeken voor een nieuwe eigen parochie? 'Compassie voor ONGEHOORDE mensen & passie voor ONBEGREPEN zaken'; Bron http://chancge.tel/
Steun de stichting i.o.
ChanCge foundation bevindt zich in de oprichtingsfase, waarvoor startkapitaal nodig is. Naast donaties worden ook "donatie-diensten" aangeboden, in onderling overleg.

Terms and conditions
Uw donaties worden gebruikt om de kosten van oprichting en inrichting te dekken. We streven ernaar om de stichting eind 2020 notarieel gevestigd te hebben. Tot dat moment worden activiteiten uit christelijke dienstbaarheid om niet uitgevoerd.
Products and Services
ChanCge foundation initieert en steunt initiatieven die tot structurele veranderingen bijdragen in een betere positie van ONGEHOORDE mensen en tot meer toegepaste kennis van ONBEGREPEN zaken. De primaire drivers bij de diverse ChanCge management activiteiten van de stichting zijn Waarheid, Dienstbaarheid en Compassie, uiteindelijk uitmondend in méér WIJsheid bij de gedefinieerde doelgroepen.

Mensen denk heel goed na en ga hier niet intuinen en ga geen geld doneren en doe een goede background check (screening)!

Dit is om geld aan te gaan verdienen en het zoveelste project informatie Kamer van Koophandel; Bron https://www.kvk.nl/
153.solutions Hoofdvestiging
Bestaande handelsnamen
153.solutions | ChanCge.company | inQasso | OngehoordLyme | 4iQ.decision.institute | astro.productions | truth.events | thanks-to-you | ChanCge.foundation
KVK 69903301
Vestigingsnr. 000038220334
Zevenkampse Ring 153
3068PZ
Rotterdam

Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten biedt zogenaamde 'donatie diensten' aan waar mensen geld voor moeten betalen. Dit is geld verdienen over de rug van (erg) zieke mensen en dat is ongepast!!! Het geld dat wordt gedoneerd door mensen gaat in eigen zak!!!

Dit begint rare vormen aan te nemen.. mooie praatjes, oplichting?

The Heavens Declare.....onbegrepen méér; Bron Bron http://theheavensdeclare.tel/
Research, gesprekken & evenementen over de fascinerende schoonheid en wijsheid van het universum in relatie tot de mensheid

Profile
Products and Services
ChanCge.me
Vernieuw uw overtuigingen over U zelf en de zin van het leven in een 1 op 1 coaching

Life.ChanCge.cafe
intensieve maar aangename sessies in kleine groepen over wezenlijke levensthema's

THD productions
Grootschalige evenementen over de fascinerende relatie tussen mens en universum

THD research
wetenschappelijk en empirisch onderzoek naar de relatie tussen mens en universum
Make a ChanCge! Donaties & Vrijwilligerswerk; Bron http://thanks-to-you.tel/
Uw donaties en vrijwilligerswerk maken ChanCge foundation mogelijk. Thanks-to-You

Profile
Products and Services
Gerichte campagnes en wervingacties om de diverse projecten en activiteiten van ChanCge.foundation te bemensen en te bekostigen.

Vooralsnog zijn die erop gericht om de basisstructuur en -voorzieningen en de formele oprichting mogelijk te maken.

Inhoudelijke activiteiten inzake Lyme zijn ondergebracht bij cq worden in samenwerking uitgevoerd met stichting TekenbeetZiekten (opgericht 2006)

ChanCge company; Bron http://tonkuik.tel/
Back in business
T.K. heeft na een jarenlange door een onbegrepen ziekte gedwongen herstelperiode eind 2017 het ondernemerschap weer opgepakt en 153.solutions opgericht en bij KvK Rotterdam geregistreerd. Uit deze activiteiten zullen uiteindelijk een management advies bedrijf [b.v.] op het gebied van complexe veranderingen en besluitvormingsprocessen EN een stichting voortkomen: ChanCge.company & .foundation
ChanCge foundation i.o (in oprichting) en ChanCge.company zijn onderdeel van 153.Solutions een onderneming met dezelfde werknemer(1).
Graydongo; openbare Bron https://graydongo.nl/nl/dienstverlening ... m-69903301
153.Solutions
Oprichting
24 oktober 2017
Rechtsvorm
Eenmanszaak

Status
Actief
KvK-nummer
69903301

Producten en diensten
Advies/coaching/training en regie/productie/facilitatie van evenementen op het gebied van complexe maatschappelijke, bedrijfsmatige of individuele besluitvormingsprocessen op duurzame, spirituele grondslagen. Verkoop van gerelateerde tools, o.a. software en boeken. Geven van interactieve lezingen. Initiatie en uitvoering van relevant onderzoek. Stimulering van en deelname aan relevante maatschappelijke groeperingen ter vergroting van awareness en effectieve oplossingen (interim functies, bezoldigd of eigen investering).
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 21 Jul 2020, 21:12

Lymevereniging heeft een Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/

Stichting Tekenbeetzieken heeft fondsen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/financiele-doelen/
De Stichting wil fondsen werven voor twee doelen namelijk: Fonds Kinderen en Lyme én Fonds Chronische Lyme: onderzoek naar betere diagnose- en behandelmethoden.

Het algemeen bestuurslid van de Stichting Tekenbeetziekten heeft een Fonds 'ChanCge foundation i.o. (in oprichting)'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=25989#p25986 voor eigen doelen en om de eigen zak te vullen; Bron http://chancge.tel/ en Bron http://thanks-to-you.tel/ en Bron http://1-5-3.tel/

Bij 'Café Weltschmerz' worden de mensen bij positieve en negatieve reacties gevraagd om te mailen, om telefoongegevens door te geven.
T.K.
Zoals ook aan anderen gemeld, je bent te allen tijde uitgenodigd om je met persoonlijk te verstaan... tonkuik@tekenbeetziekten.nl. Overigens Johannes ik ben zelf geïnspireerd door Johannes 21 uit het Nieuwe Testament.. maar dat zal wel toeval zijn
Getraind in psychologie.. NLP trainer en mensen intimideren met verzen uit het Nieuwe Testament? Een opmerkelijke werkwijze en redelijk ongeloofwaardig in combinatie met de verkondigde informatie en de 'kernwaarden'; Bron http://waarheid.tel/ en Bron http://theheavensdeclare.tel/ en Bron http://tonkuik.tel/ en Bron http://ongehoordlyme.tel/
ChanCge.me
Know thyself: een confronterende zelfanalyse die genezend werkt.

153.care
Spirituele heling en zorg

TheHeavensDeclare
Waarheid over levenszin &-wetten

Opgelet beste mensen!.. elk telefoontje is een aanleiding om geld te vragen en er worden 'donatie-diensten' aangeboden.
donatie aan ChanCge foundation
153.solutions biedt voor particulieren een inkomensafhankelijke dienstverlening waarvoor een minimale donatie van 5€ als ondergrens geldt (zie terms voor ChanCge.me). Voor bedrijven worden hoogte en vorm van de donatie van tevoren overeengekomen.

Terms and conditions
Inkomensafhankelijke donatie die u zelf bepaalt. 5€ is de minimale bijdrage alvorens een ChanCge.me gesprek kan plaatsvinden. Gedurende het gesprek kunnen eventuele aanvullende betaalde diensten worden overeengekomen, op verzoek van U. T.K. onthoudt zich van enig verkooppraatje.
Een luisterend oor voor 'ongehoorde en ongeziene' Lyme patiënten en chronische Lyme patiënten? en advies verstrekking op basis van christelijke waarden en normen?; Bron http://waarheid.tel/ Hier klopt niets van!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 27 Jul 2020, 19:52

Wat vinden jullie van de zomer editie van het Lyme magazine van de Lymevereniging?
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 27 Jul 2020, 20:14

Lymevereniging - Is het #COVID-19 of de ziekte van #Lyme? Vergelijkbare symptomen kunnen voor verwarring zorgen; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Is het #COVID-19 of de ziekte van #Lyme? Vergelijkbare symptomen kunnen voor verwarring zorgen

Je ziek voelen met koorts, zelfs een lichte koorts, koude rillingen, vermoeidheid, pijnlijke gewrichten en spieren, tijdens dit pandemische tijdperk lijken deze klachten te kunnen wijzen op het coronavirus (COVID-19). Vooral in de zomer terwijl het griepseizoen nog maanden op zich laat wachten. Maar er kan nog een andere boosdoener zijn: de ziekte van Lyme. De ziekte van Lyme komt dit jaar net zo vaak voor als vorig jaar of het jaar ervoor. Bovendien heeft de ziekte van Lyme, die wordt veroorzaakt door bacteriën in een teek, de reputatie dat het andere aandoeningen kan imiteren.

Vergelijkbare symptomen
Wanneer het immuunsysteem hard werkt om de infectie te bestrijden, kan dit symptomen veroorzaken die erg lijken op COVID-19. Er zijn een aantal symptomen die kunnen wijzen op COVID-19 of de ziekte van Lyme. Deze symptomen zijn:

Koorts
Rillingen
Spierpijn
Vermoeidheid
Algemene malaise
Hoofdpijn

Juiste diagnose
Het is van groot belang om uit te zoeken welke van deze twee ziekten iemand heeft. Er is behandeling voor lymeziekte, maar de timing wanneer medicijnen worden toegediend, is cruciaal. Het belangrijkste bij lymeziekte is, dat als je het vroeg diagnosticeert en behandelt, je de ernstige complicaties van de ziekte meestal kunt voorkomen.

Om te zien of het echt om de ziekte van Lyme gaat, is het belangrijk om naar alle factoren te kijken. Ben je bijvoorbeeld in de natuur geweest of was je werkzaam in je eigen tuin. Als je bijvoorbeeld de regio’s kent waar de ziekte van Lyme vaker voorkomt en je bent daar geweest, dan kan dit een aanwijzing zijn. Lyme komt ook vaker voor in de warme zomermaanden.

Lees het hele artikel verder op onze website: https://lymevereniging.nl/2020/07/25/is ... ng-zorgen/
#Lymevereniging #CoronaVirus #ZiektevanLyme

Goede informatie van de Lymevereniging:
Alert
Waar je alert op moet zijn deze zomer, is dat het mogelijk is om beide ziekten tegelijkertijd te hebben. Vanwege de huidige situatie met COVID-19 waarbij de overdracht op dit moment ongecontroleerd is, kun je beide ziekten krijgen wanneer je zowel met de natuur als met andere mensen in contact staat.

Wat dit voor het verloop van beide ziekten betekent, is nog onbekend. Daarom wordt mensen aangeraden om extra voorzichtig te zijn. Neem preventieve maatregelen om het coronavirus en de ziekte van Lyme te voorkomen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 31 Jul 2020, 18:47

Lymevereniging - Keuzewijzer Zorgverzekering 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2018/12/13/ly ... ring-2019/
Veel Lyme-patiënten zijn in behandeling bij een arts die een eigen praktijk heeft. Deze behandelaar is opgeleid tot dokter, maar is vaak geen huisarts of specialist. Of je een ‘vrije keus’ verzekering hebt of niet maakt niet uit: veel zorgverzekeringen vergoeden een consult van deze dokters alleen als ‘alternatieve geneeswijzen’. Dat is nadelig, want voor alternatieve geneeswijzen moet je een aanvullende verzekering hebben en er geldt een maximale vergoeding (zie bij punt 3).

Alle geregistreerde artsen staan in het BIG-register:
https://zoeken.bigregister.nl/zoeken/kenmerken. Als je behandelaar niet in dit register is opgenomen, krijg je sowieso geen vergoeding vanuit de basisverzekering. Bij de meeste verzekeraars moet er in het register bij jouw arts ook een vermelding staan van een specialisme, bijvoorbeeld huisartsgeneeskunde of interne geneeskunde. Een basisarts, natuurgeneeskundig arts of orthomoleculair arts staat doorgaans alleen als ‘arts’ in dit register; dan staat er geen specialisme vermeld.
Is het bestuur van de Lymevereniging op de hoogte?; Bron viewtopic.php?f=32&p=26056#p26056 Alle reden om de mensen, de leden en de donateurs van de Lymeverenging te informeren en te waarschuwen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 01 Aug 2020, 13:05

Lymevereniging - lees het hele verhaal van Chris: geen biefstuk meer na een tekenbeet; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
''Het is juli 2018 als Chris na een avondje barbecueën opeens een benauwende ervaring krijgt: jeuk over zijn hele lichaam die in hoog tempo erger wordt en zelfs uitbreidt naar zijn keel en oren wijzen duidelijk op een allergische reactie. Op zoek naar een verklaring stuit hij op een onvermoede oorzaak: de schapenteek (Ixodes Ricinus), die op veel plekken in Nederland rondwaart. In de Week van de Teek vertelt Chris zijn verhaal.''
Lees het hele verhaal van Chris op Reporters Online
#Lymevereniging #DontTeekTheRisk #VleesAllergie
Reporters Online
23 juni 2020
Geen biefstuk meer na een beet van de schapenteek; Bron https://reportersonline.nl/geen-biefstu ... hapenteek/
Met die ervaring in het achterhoofd zoekt Chris contact met Hanneke Oude Elberink, internist-allergoloog aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Zij zette in Nederland de alfagal-allergie, zoals de allergische reactie officieel heet, op de kaart. De aandoening is desondanks nog heel onbekend, laat Oude Elberink in een reactie weten. Dat heeft vooral te maken met de lange tijd tussen het moment van eten en het moment waarop de allergische reactie zich voordoet: een allergische reactie op vlees kan –anders dan bij bijvoorbeeld een notenallergie– wel tot 6 uur op zich laten wachten. Geen wonder dus dat mensen niet direct een verband leggen tussen hun maaltijd en netelroos of ernstiger reacties.

Eigenlijk is het werkingsmechanisme van de alfagal-allergie heel simpel, legt Oude Elberink vanuit Groningen uit. „Teken hebben bloed van mensen en dieren nodig om zich voort te kunnen planten. Alle zoogdieren –op apen na– dragen het koolhydraat ‘alfagal’ bij zich en ook bij mensen is de suikerstructuur niet te vinden. Op het moment dat teken bloed van zoogdieren opzuigen, krijgen ze het koolhydraat binnen. Bijten ze vervolgens een mens of ander dier, dan dragen ze de alfagal over. Het menselijk lichaam ziet echter dat die suikerstructuur niet in ons lichaam hoort en gaat direct in de verdediging door antistoffen tegen de indringer aan te maken en immunoglobuline te produceren.” Zo ontstaat dus een antistof op een koolhydraat dat verder onschuldig is –en erger: dat in heel veel producten zit die we nodig hebben om in leven te blijven.

Daar gaat het volgens Oude Elberink mis: „De alfagal in het vlees van zoogdieren komt binnen met ons eten. Op het moment dat het eten in onze darmen komt en daar verteert –zo’n 3 uur nadat we het hebben gegeten– herkennen de antistoffen het koolhydraat en gaan ze vol in de aanval tegen de ‘binnendringer’. De gladde spieren worden samengeknepen, waardoor een patiënt last krijgt van braken, diarree en benauwdheid. En doordat de huid jeukreceptoren aan zet, ontstaat een behoefte om te krabben. De reactie is soms zo gewelddadig dat deze niet met het leven verenigbaar is.” Met andere woorden: een allergische reactie op vlees kan dodelijk zijn. Dat is echter wel afhankelijk van de hoeveelheid vlees die je eet en de hoeveelheid antistoffen in je lichaam, nuanceert Oude Elberink direct. „En we zien bij mensen die minder worden gebeten dat hun antistoffen afnemen. Het is dus mogelijk dat de allergie ‘verdwijnt’.”
De andere kant is er ook: een nieuwe beet door een teek die eerder bloed bij een zoogdier opzoog, kan de allergie verergeren.
Artsen UMCG ontdekken vleesallergie door tekenbeet; Bron viewtopic.php?f=5&t=1481
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Henriëtte » Za 01 Aug 2020, 17:10

Vleesallergie na tekenbeten; 21-11-2018
Alfa-gal zit niet alleen in 'tekenspuug', maar ook in rood vlees, zoals (gebakken of ongebakken) vlees van koeien, varkens, paarden (dus niet in wit vlees zoals kip of vis). Wanneer het afweersysteem in aanraking komt met vlees, kan dat tot een allergische reactie leiden. Dit wordt alfa-galsyndroom genoemd, maar kan ook vleesallergie genoemd worden.

https://www.rivm.nl/tekenbeten-en-lyme/ ... tekenbeten

Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 01 Aug 2020, 17:43

Lymevereniging Keuzewijzer Zorgverzekering 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2018/12/13/ly ... ring-2019/ en Bron https://lymevereniging.nl/2019/12/17/ly ... ng-2019-2/
Tot 31 december 2019 kun je je zorgverzekering veranderen of opzeggen. De Werkgroep Zorgverzekeringen van de Lymevereniging heeft de Keuzewijzer Zorgverzekering 2019 gemaakt; daarmee kun je in 13 stappen kiezen wat voor jou de beste zorgverzekering is.
Tot 31 december 2018 kun je je zorgverzekering veranderen of opzeggen.
Hopelijk gaat de Lymevereniging en de Werkgroep Zorgverzekeringen bij de Keuzewijzer Zorgverzekering 2020-2021 de informatie aanpassen. Is het bestuur van de Lymevereniging op de hoogte?; Bron viewtopic.php?f=32&p=26056#p26056 Alle reden om de mensen, de leden en de donateurs van de Lymeverenging te informeren en te waarschuwen.

De persoonlijke en zakelijke faillissementen; Bron http://www.wetrecht.nl/persoonlijk-faillissement/ dateren van 26 april 2016 Dermaflits B.V.; openbare Bron https://www.faillissementsverslagen.com ... 148_F_V_05 en van 3 april 2018 Stichting International Centre for Chronic Diseases.
De opheffingsdatum van het faillissement Dermaflits B.V. was 8 oktober 2019 wegens de toestand van de boedel openbare Bron https://graydongo.nl/nl/elektrotechniek ... t-14013355 Er is door de Rechter-commissaris van de rechtbank nog geen uitspraak gedaan voor Wsnp. De nasleep van een persoonlijk faillissement kan extreem lang zijn waarbij de schuldeisers tot in de lengte van dagen de schuldenaar kunnen achtervolgen met claims. De arts mag in Nederland niet meer werken. In Duitsland wordt er misschien nog gewerkt maar mensen moeten zich realiseren dat zaken niet kloppen en er veel patiënten en partijen zijn en worden gedupeerd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 17 Aug 2020, 18:36

Weet iemand van jullie of er heden ten dage, nog steeds constructieve gesprekken gaande zijn tussen de NVLP en het spiksplinternieuwe Nederlands Lyme Expertise centrum (NLE)?
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 23 Aug 2020, 17:00

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en https://www.lymefonds.nl/

Bij Lopen voor Lyme 19 april 2018 vertelt de oprichter dat er vanuit de Lymevereniging een Lymefonds opgericht gaat worden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA bij 6.27 minuten.
De oprichting van het Lymefonds/Stichting Lymefonds door de oprichter is echter gedaan ruim voor de oorspronkelijke datum van de ALV van 21 april 2018 die als gevolg van ziekte van de bestuursleden van het voormalige bestuur van de Lymevereniging is verplaatst naar 9 juni 2018. De leden en de donateurs zijn en worden vanaf 9 juni 2018 onvolledig geïnformeerd door het nieuwe bestuur van de Lymevereniging.

Bedrijvenmonitor - Stichting Lymefonds; Bron https://bedrijvenmonitor.info/bedrijf/o ... 0990690000
Stichting Lymefonds is opgericht op 8-3-2018 en bestaat daarmee al zo'n 2½ jaar.
Oprichtingsakte
Datum oprichting
8-3-2018
Datum oprichting akte
8-3-2018
Akte statutenwijziging wijziging statutaire zetel/vestigingsplaats 16-04-2020 - Mutaties; Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Wisseling bestuurdersfunctie van voorzitter in april 2020 - Bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en 'is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds' volgens het Beleidsplan van 3 december 2019; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Chairperson Lymefonds (Lyme Foundation)
apr. 2020 – heden 5 maanden
Bij de informatie over het bestuur staat dat in 2020 een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds wordt benoemd terwijl in het nieuwe Beleidsplan van 8 juli 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf staat dat het niet wenselijk is dat de beide functies door één persoon worden ingevuld en dat voor de voorzittersfunctie een termijn van 18 kalendermaanden (t/m januari 2022?) wordt aangehouden.

CBF Erkenning aangevraagd in juli 2020; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=390#p25949
CBF Erkenning is in december 2019 niet aangevraagd het is niet gemeld in de lijst 'Erkenning aangevraagd'; Bron https://www.cbf.nl/register-goede-doele ... ent%2Cdown
Datum: 23-08-2020 Goed doel - Lymefonds
Sector - Gezondheid
Categorie - A
Status - Erkenning aangevraagd
De Erkenning wordt normaal gesproken binnen drie weken na aanvraag afgehandeld. Tot op heden is er nog geen groen licht gegeven voor een CBF Erkenning.
Toelichting statussen; Bron https://www.cbf.nl/toelichting-statussen


Persoonlijk heb ik de voorkeur voor een patiëntenorganisatie die de zaken goed en professioneel heeft geregeld en op een professionele en transparante wijze werkt.
Naast het Aidsfonds, het KWF en het Longfonds een ander goed voorbeeld van een patiëntenvereniging die de zaken goed heeft geregeld en professioneel werkt is de Nederlandse Coeliakie Vereniging; Bron https://www.glutenvrij.nl/
Er wordt een digitale ALV georganiseerd in september 2020. Bij het tabje 'over ons' is alle informatie en zijn alle stukken te vinden.

Een (kleine) patiëntenorganisatie als de Lymevereniging moet beginnen om eerst een professionele organisatie op te zetten waarbij de zaken goed en professioneel zijn geregeld. En daarna pas verder uit te gaan breiden met een Fonds op basis van voldoende capaciteit aan man/vrouw kracht en vrijwilligers. En voor een Fonds moeten zaken ook goed en professioneel worden geregeld. Bij de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds is dat tot op heden niet het geval.
De stand van zaken en de feiten na 2 jaar besturen zijn dat het accent ligt op verbinding maken binnen de Lyme-community en er aan de andere belangrijke zaken die goed en professioneel geregeld moeten zijn en jaarlijks bijgehouden en transparant gepubliceerd moeten worden geen prioriteit wordt gegeven.

Als gevolg van te weinig capaciteit heeft het vorige bestuur van de Lymevereniging geen Fonds kunnen opzetten. Jaarverslag 2017; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en Beleidsplan 2018 - 2021; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf
Fondsenwerving voor onderzoek
Om onderzoek structureel te kunnen financieren is een forse inspanning nodig op het gebied van fondsenwerving. Er zal een apart team worden geformeerd voor professionele fondsenwerving. Om transparant te kunnen zijn richting ‘geldschieters’ zal een separaat fonds worden opgericht met aparte boekhouding, volledig onder regie en beheer van de Lymevereniging.
Het beleidsplan fondsenwerving dat was gepland voor 2017 is vooruit geschoven naar 2018. De werkgroep fondsenwerving moest helaas door capaciteits-problemen in het bestuur medio 2017 on hold worden gezet.


* Lymevereniging conferentie Dublin - Lyme Resource Centre Dublin - Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020
A Zoom conference with attendance in person where travel restrictions allow.

The 2nd European Crypto-Infections Conference will be held on 26th-27th September 2020 - a One Health look behind the science of Lyme Disease and co-infections. It will be held via Zoom with physical attendance being possible for those able to get to the venue in Dublin.
Veel sprekers zullen niet naar Ierland-Dublin kunnen vliegen. Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2025.pdf


* De Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten - awareness, vertegenwoordiging van de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland.

Gaan er met het activisme & strijden door de Lymevereniging met de samenwerkende partners in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en met de Stichting Tekenbeetziekten met de aanbevelingen via T.K; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/films-videos/ en met de aangekondigde vervolg uitzendingen met als titel 'aan de TEKENtafel' bij 'Café Weltschmerz'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=r6YEGfcoEHI awareness en betrokkenheid worden bereikt?

'Café Weltschmerz' geeft voorlopig de prioriteit aan de discussie rondom COVID-19. De aanbevelingen bij de eventuele uitzendingen van 'aan de TEKENtafel' worden aan een zijlijn gedaan en niet aan de tafel met de genoemde partijen. Aan de zijlijn of op een podium aanbevelingen gaan doen zal niets opleveren.
Als de Lyme artsen, de huisartsen, de medisch specialisten in het ziekenhuis, de onderzoekers & wetenschappers van het NLe, politiek Den Haag, de minister MZS, Zorgverzekeraars, de Rechtspraak, de wetenschap, de werkgevers, de arbo-artsen, de UWV verzekeringsartsen, etc., hiervan op de hoogte zijn zullen zij het niet serieus gaan nemen.

Awareness voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland kan wel eens moeilijker gaan worden omdat een deel van de mensen in de Nederlandse samenleving kennelijk klaar is met de (chronisch) zieke en beperkte mensen in Nederland.

Hoe een deel in de samenleving de (chronisch) zieke mensen (jong & oud) is gaan bekijken en benoemen in de corona crisis... als #dorhout...

Mw Z. noemt op twitter; "Goedemorgen. Als je chronisch ziek bent kun je ook proberen er wat van te maken ipv uren over je kwalen zitten klagen op twitter #tipje #geendorhout"; Bron https://twitter.com/mariannezw

Reactie Lyme patiënt: "Ik ben Sebastiaan, 35 jr, ik werk aan 't verbeteren van klimaat-scenarios en ik ben #GeenDorHout. Wel ben ik als #Lyme patient extra kwetsbaar voor blijvende effecten v. #COVID19 zoals schade aan hart of zenuwstelsel #samentegencorona"; Bron https://twitter.com/SPDeetman

Reactie Stichting Tekenbeetziekten: "De groep chronische lymepatienten bestaat uit mensen van alle leeftijden: kinderen, jongeren, ouders en grootouders. Zij zijn door hun ziekte extra kwetsbaar voor bijv #COVID19. Moeten zij daarom in deze tijd maar binnenblijven? Dacht het niet! Geef ook hen de ruimte! #GeenDorHout"; Bron https://twitter.com/Tekenziekten
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten