De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'

Het is spijtig om te noemen maar heeft de socioloog misschien toch gelijk gekregen? En is wetenschap ook maar een mening?

Sargasso
24 januari 2021
Over vertrouwen in de wetenschap; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

Wetenschap als mening
..Bij een dergelijk bizar dispuut zal achter het hardnekkige wantrouwen van de aanklagers van de wetenschap een hoop irrationaliteit, ongeloof en egotripperij schuilen. Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliseringsmoment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven.

Zo hoeft het natuurlijk niet te gaan. Maar dergelijke sociale processen spelen altijd wel een grotere of kleinere rol als mensen zich uit wanhoop of frustratie keren tegen gevestigde standpunten van de wetenschap, of het nu over ziektes, virussen of het klimaat gaat. Dát opposanten zich roeren lijkt mij overigens alleen maar positief. Tegenspraak is noodzakelijk om dichterbij de waarheid te komen. Het probleem is de radicalisering die kan leiden tot het verlies van het zicht op de werkelijkheid en gevaarlijke sektevorming..

Het promoten en het subsidiëren (€20.000) van de 'Phelix Phage Borrelia test' door het bestuur van de Lymevereniging en het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is erg voorbarig geweest.
De gevolgen voor de mensen en de patiënten die zich hebben laten testen met de 'Phelix Phage Borrelia test' zijn: een verkeerd gestelde diagnose en een ziekte die mensen niet hebben en een verkeerde voorgeschreven behandeling door de artsen en de therapeuten die met de test werken.

Het trieste is dat sommige mensen de voorzitter op een voetstuk ('held' maken) hebben gezet en zich hebben laten verblinden door wat hen is verteld en voorgehouden. Het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Voor een toekomst met meer lymepreventie, betere tests, betere zorg en betere behandelingen voor lyme en andere tekenbeetziekten..

Hoop, wanhoop en te goed van vertrouwen zijn kunnen valkuilen zijn. Want mensen of artsen op een voetstuk ('held' maken) plaatsen kan sommige mensen verblinden waardoor belangrijke zaken niet goed (meer) kunnen worden beoordeeld. En kan maken dat sommige mensen niet de moeite nemen om zich ook zélf goed in de materie en andere belangrijke onderwerpen te gaan verdiepen.
Persoonlijk ben ik benieuwd of er voor de mensen en de patiënten die gedupeerd zijn geraakt verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid zal worden genomen door het bestuur van de Lymevereniging. Aansprakelijkheid bestuur Vereniging en Stichting (intern en extern (onder andere jegens derden (patiënten)), hoofdelijk en collectief); Bron http://www.aansprakelijkheid-bestuur.nl ... hting.html

De nieuwe voorzitter zal voor een nieuwe uitdaging komen te staan dat veel bestuurderswerk en herstel- en opbouw werkzaamheden zullen betekenen.

Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

Het lijkt er op dat door het overgebleven bestuur de strijdbijl met het NLe is begraven en dat er is gekozen voor een hernieuwde samenwerking. Het is goed nieuws dat er met het nieuwe bestuur een verandering van de koers lijkt gekomen. In de komende jaren zullen (vijf) nieuwe onderzoeken worden gestart door het NLe.
Meer informatie zal te lezen zijn bij ZonMw - Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

Lymevereniging & Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/

..‘Met de Nederlandse Lyme Monitor hebben we duidelijk onze noodsituatie in kaart gebracht: de gezondheid, de zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten zijn erbarmelijk. In media en politiek is hier aandacht voor geweest. Dit leidde tot indringende en constructieve gesprekken met de partners van het Lyme Expertisecentrum (Amsterdam UMC, Radboudumc en RIVM) over vijf grondige nieuwe onderzoeken de komende jaren, waar we als bestuur enthousiast over zijn. Tijdens een ledenvergadering dit jaar leggen we dit plan ter goedkeuring aan de leden voor. Verder worden er stappen genomen om de capaciteit voor lymezorg van Amsterdam UMC en Radboudumc fors uit te breiden.’..

Het is afwachten hoeveel subsidie het NLe voor de komende periode gaat krijgen.

Stand van Zaken 2020
De Begroting Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 (35570-XVI) is aangenomen op
8 december 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020P19915

Memorie van toelichting (35570-XVI-2); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€ 10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..

[Roxy]

The 2021 virtual ICLB/ESGBOR symposium on Lyme borreliosis: from ecology to prevention 6 September 2021, Online; Bron https://www.iclb2022.org/registration-symposium/

General Information
The relentless Covid-19 Pandemic has also affected the tick and tick-borne diseases community in many ways. For example, the 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) in Amsterdam has been postponed to 2022, nowadays it is still challenging to organize face 2 face meetings and due to the many restrictions people spend significantly more time in nature. This could prove to be a recipe for thriving numbers of individuals with tick bites and patients with tick-borne diseases.

Therefore, the ecology, prevention and management of Lyme borreliosis are more important than ever. This is the reason why the ICLB chairs and the board of the ESCMID study group on Lyme borreliosis (ESGBOR) jointly organize the 2021 virtual ICLB/ESGBOR symposium on Lyme borreliosis: from ecology to prevention. During this two-hour professional online event, hosted by Congress Care, three excellent speakers will provide us with the latest insights. Hope to see you Monday September 6th 2021 17:00-19:00 hrs. CET.

Programma; Bron https://www.iclb2022.org/program-webinar-esgbor-iclb/

Introduction by the chairs
Board ESGBOR Board - Volker Fingerle, Anna Henningsson, Mateusz Markowicz & ILCB ICLB2022 chairs - Joppe Hovius, Hein Sprong

17:05 Key aspects of the ecology of Lyme and other tick-borne diseases
Felicia Keesing (Bard College, Annandale, NY, USA)

17:30 Q&A

17:40 The new IDSA guideline, a European perspective
Franc Strle (University Medical Center Ljubljana, Ljubljana, Slovenia)

18:05 Q&A

18:15 Break & musical Intermezzo

18:25 Development of a multivalent OspA based Lyme vaccine: Update on Phase 2 clinical studies in healthy adults
Nicole Bezay (Valneva, Saint-Herblain, France)

18:50 Q&A

Het is nog ver weg het 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 - 7 September 2022 in Amsterdam met verschillende interessante onderwerpen.
Topics ICLB 2022; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/

Clinical/Epidemiology, including
**Clinical trials/studies, including those on persisting symptoms after treatment for LB
Risk factor studies / clinical manifestations
Patient participation / education & communication / citizen science
**Other tick-borne diseases
Disease surveillance

Diagnostics, including
**Development of diagnostic tests
**Evaluation of (novel) diagnostic tests[/b] (new technologies/platforms)
Identification of novel diagnostic markers
Molecular typing/genomes

Pathogenesis, including
Tick-host-pathogen interactions
Host immune responses
Microbial biology, physiology and virulence factors
(Integrated) multi-omics data (big data)
Mechanisms of chronic or persisting infection
**Novel treatments for tick-borne diseases and co-infections

Ecology and tick biology, including
Tick biology, ecology and behavior- Transmission dynamics of tick-borne pathogens
Natural infection in ticks and vertebrate reservoirs
Tick microbiota and vector competence
**Changing environment and climate
Molecular mechanisms involved in tick feeding and pathogen transmission

Prevention, including
Environmental tick, pathogen and exposure control
One health approach
Development and applications of repellents
Development and evaluation of vaccines
Antibiotic prophylaxis
Citizen science and public health education

[Roxy]

Lymevereniging - Word jij onze nieuwe voorzitter?; Bron https://lymevereniging.nl/word-jij-onze ... oorzitter/

De Lymevereniging is hard op zoek naar een nieuwe voorzitter.

Help jij ons deze te vinden? De afgelopen maand hebben drie mensen hun belangstelling kenbaar gemaakt voor de rol van voorzitter. De kandidaat waar het bestuur unaniem enthousiast over was, heeft zich uiteindelijk bedacht. Word jij onze nieuwe voorzitter?

Profiel voorzitter
Je bent goed bekend met de problematiek van (chronische) lyme. Het is een pre als je chronische lyme hebt of had of een partner, kind of ouder hebt met chronische lyme.

Als voorzitter zit je de vergaderingen voor: de algemene ledenvergadering en de bestuursvergaderingen. Je bent een verbindende factor binnen het bestuur, naar de andere vrijwilligers, leden en naar de buitenwereld.
- Je onderschrijft het meerjarenbeleidsplan van de Lymevereniging.
- Je kunt goed samenwerken.
- Je kunt goed communiceren en je durft je uit te spreken.
- Je hebt een helicopterview en je kunt in het belang van de Lymevereniging denken.
- Je bent pragmatisch.

Bestuurslid zijn van de Lymevereniging is een vrijwilligersfunctie. Natuurlijk worden je reiskosten en de andere kosten die je maakt vergoed. Het bestuur vergadert nu elke vier tot zes weken. In coronatijd vinden bestuursvergaderingen plaats via Zoom. Vóór coronatijd kwamen de bestuursleden fysiek bij elkaar om te vergaderen. Als het bijvoorbeeld vanwege de gezondheid voor een bestuurslid niet mogelijk is om fysiek deel te nemen, kan men via Zoom toch aan de bespreking meedoen.

Bestuursleden
Op de foto zie je de huidige bestuursleden, kandidaat-bestuurslid Sanne Verrips en freelance medewerker Eric Kollen tijdens een vergadering via Zoom. De huidige voorzitter Fred Verdult heeft ervoor gekozen om zich niet voor een tweede termijn beschikbaar te stellen, omdat hij zich de komende jaren gaat concentreren op het Lymefonds. Lidewij Boeken, Dik den Hollander en Miranka Mud blijven wel bestuurslid.

Kom jij dit team versterken?
De oproep tot nieuwe bestuursleden heeft twee kandidaten opgeleverd waar de huidige bestuursleden heel enthousiast over zijn. Het bestuur zal hen voordragen op de algemene ledenvergadering als bestuurslid. Uiteindelijk hebben de leden hierin de beslissende stem. Deze twee kandidaat-bestuursleden zullen zich bij de komende algemene ledenvergadering via Zoom, op zaterdagmiddag 29 mei, voorstellen.

De vereniging
De Lymevereniging heeft ruim 2.100 leden. Met de Nederlandse Lyme Monitor hebben we duidelijk in kaart gebracht: de gezondheid, de zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten zijn erbarmelijk. Tientallen vrijwilligers zetten zich in om op te komen voor de belangen van patiënten met lyme en andere tekenbeetziekten, we bieden informatie en contactmogelijkheden aan lymepatiënten en hun naasten en we doen aan lymepreventie. Bestuursleden worden bij de Lymevereniging voor drie jaar gekozen.

De Lymevereniging draait op de inzet van tientallen vrijwilligers. We worden ondersteund door een administratiekantoor, dat onder andere de ledenadministratie en financiële administratie voor ons doet. Daarnaast wordt de Lymevereniging ondersteund door enkele freelancers, bijvoorbeeld voor het notuleren van bestuursvergaderingen en voor het organiseren van trainingen.

De statuten van de Lymevereniging geven aan dat het een vereiste is dat de voorzitter van de Lymevereniging chronische Lyme heeft of heeft gehad. Pré betekent voorkeur en geeft ruimte dat iemand zonder de ziekte van Lyme of chronische Lyme ook kan solliciteren naar de functie van voorzitter?
De huidige penningmeester heeft geen Lyme. De huidige secretaris (functiewijziging naar algemeen bestuurslid) heeft chronische Lyme. De nieuwe secretaris heeft chronische Lyme?
Volgens de statuten van de Lymeverniging moet een meerderheid van het bestuur chronische Lyme hebben of hebben gehad.
Het dagelijks bestuur van een Vereniging bestaat uit een voorzitter, secretaris en een penningmeester. Algemene bestuursleden maken geen deel uit van het dagelijks bestuur en ondersteunen het bestuur en hebben een door het bestuur toegewezen takenpakket.

Lymevereniging - statutenwijziging 22 februari 2019 - Bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een -bij voorkeur oneven-aantal van tenminste drie personen, welke door de algemene ledenvergadering uit de meerderjarige leden worden benoemd. De meerderheid van het bestuur, waaronder begrepen de voorzitter, dient te bestaan uit leden welke zelf chronische lyme hebben of hebben gehad, danwel partner (echtgenoot, geregistreerd partner of samenwoon partner) of bloed-of aanverwant in de eerste graad zijn van iemand die chronische lyme heeft of heeft gehad.

Een freelancer krijgt betaald voor de te verrichten werkzaamheden. Hoeveel krijgt de bevriende freelancer betaald?; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... 3bdb40.pdf De notulist is een goede vriend en voormalig compagnon van de voorzitter; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf en is de vaste notulist vanaf 9 juni 2018 bij de ALV's en de bestuursvergaderingen van de Lymevereniging.
Een notulist is op de hoogte van alle zakelijke en vertrouwelijke informatie binnen de Lymevereniging. Belangrijk is om de onafhankelijkheid te waarborgen en om belangenverstrengeling te voorkomen dat na het vertrek van de huidige voorzitter, die verder gaat met het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons , gewaarborgd moet worden.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging zijn twee zelfstandige organisaties. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon de Lymevereniging maar is opgericht door 2 natuurlijke personen op 8 maart 2018 en de huidige voorzitter van de Lymevereniging is niet de mede-oprichter; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/

Fondswerving
Fondsen werven
De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.
foto: Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds

Statuten - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf De oprichtingsakte vermeldt over de oprichters en het eerste bestuur:

OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
-als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
-als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend achttien.

De huidige voorzitter van de Lymevereniging is in april 2020 toegetreden tot Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van voorzitter Mutaties Stichting Lymefonds openbare Bron; https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000 De akte van statutenwijziging (wijziging statutaire zetel van Utrecht naar Amsterdam; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/) is (nog) niet gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Het is opmerkelijk te noemen dat er door het overgebleven bestuur van de Lymevereniging nog steeds onjuiste informatie wordt gegeven. Als patiëntenorganisatie die een vacature voor voorzitter uit heeft staan is het niet professioneel te noemen.
Voor de (nieuwe) leden en donateurs en de nieuwe bestuursleden van de Lymevereniging is het professioneel en belangrijk als patiëntenorganisatie om de juiste informatie te verstrekken. Een kandidaat-voorzitter die zich goed verdiept in de verstrekte informatie door de Lymevereniging en zich onder andere goed verdiept in de juridische&notariële stukken van de Lymevereniging zal afzien van de openstaande functie van voorzitter van de Lymevereniging.

[Roxy]

Interessante ontwikkelingen van een nieuwe test

Journal of Clinical Microbiology; Bron https://jcm.asm.org/
Publicatie 21 april 2021
Study - 'Diagnostic performance of the novel BioPlex Lyme serological assays in European patients with Lyme disease' by M.E. (Ewoud) Baarsma, Jeanine Ursinus, Hans L. Zaaijer, Herman Kuiper, Joppe W. Hovius; Bron https://jcm.asm.org/content/early/2021/ ... M.03205-20

Abstract
Objectives
Serodiagnosis of Lyme borreliosis (LB) comes with several drawbacks, among which limited sensitivity in early disease. This study assesses the sensitivity and specificity of the novel BioPlex 2200 Lyme IgG & Lyme IgM assays. It also assesses potential improvements to the assays through ROC-analysis.

Methods
The BioPlex assays were performed on sera of 158 Dutch patients with physician-confirmed LB (both early localized and disseminated), 800 healthy blood donors from the Netherlands and 90 cross-reactive controls. The BioPlex assays were compared with two commercial enzyme immunoassays (Euroimmun/C6-ELISA) and one immunoblot (recomLine).

Conclusions
The BioPlex 2200 Lyme IgG & Lyme IgM assays are promising tools for the serodiagnosis of early LB, with the potential to be used as a standalone test. Further research is necessary to validate the findings of this discovery cohort.

[Roxy]

Week van de Teek 2021 - de Lymevereniging

De Lymevereniging is in de Week van de Teek 2021 jammer genoeg weinig in de landelijke en in de lokale media (kranten, TV, radio) geweest. Er zijn twee artikelen verschenen in het AD; Bron https://www.ad.nl/gezond/dit-is-hoe-je- ... ~a1d6a048/ en bij Omroep Gelderland; Bron https://www.omroepgelderland.nl/nieuws/ ... op-z-n-kop
Het is ieder jaar een belangrijk moment in het jaar om goede informatie te kunnen geven over de ziekte van Lyme aan de mensen in Nederland.

In de Week van de Teek 2021 is er een nieuw boekje uitgegeven over de ziekte van Lyme. Meer informatie - Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... me-update/

Omschrijving
In Lymeziekte is de meest actuele kennis over de ziekte verzameld. Niet alleen de medische aspecten van de ziekte worden belicht, maar ook de biologische en de ecologische aspecten van de teek en zijn gastheren. De meest voorkomende vragen worden beantwoord, zoals: hoe groot is de kans op besmetting na een tekenbeet, welke risico’s loop je zonder behandeling, kun je een tekenbeet hebben gehad zonder het te merken, hoe vaak gaat een infectie over in een chronische ziekte en wat zijn de richtlijnen -en maatwerk- bij de behandeling.

Dit boek is ontwikkeld in samenwerking met Uitgeverij Lias en is zowel via onze webshop als via de reguliere boekenwinkel te koop.

Aan dit boek werkten wetenschappers en specialisten mee van het Amsterdam UMC, Gassner Biologisch Risico Advies, Gelre Ziekenhuis Apeldoorn, Harvard University, HAS Hogeschool, Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit, Radboudumc, RIVM centrum infectieziektebestrijding, Streeklab Haarlem, Swedish University of Agricultural Sciences, Universiteit van Antwerpen en Wageningen University & Research.

Na het lezen van het boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten' kan ik alle Lyme en chronische Lyme patiënten, de huisartsen, de medisch specialisten, de andere zorgverleners in Nederland én de (gezonde) mensen thuis op de bank in Nederland aanraden om het boekje te gaan lezen.
Er komen allerlei verschillende en interessante onderwerpen aan bod als onder andere: soorten teken, biologische en ecologische aspecten, de wetenschappelijke onderzoeken bij het NLe, reguliere behandeling, natuurlijke behandelingen, testen, patiëntenorganisatie, de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, disulfiram komt ter sprake als ook de fagentest en 'stamceltherapie' en nog veel meer.

Voor alle Lyme en chronische Lyme patiënten die een uitdaging aan willen gaan en met een objectieve en een open blik meer te weten willen komen over de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen kan er meer duidelijkheid komen.
Voor mij is het in ieder geval bij een aantal verschillende onderwerpen wel een goede eye-opener gebleken. En is duidelijk geworden dat sommige Lyme artsen en therapeuten ons patiënten allerlei zaken voorspiegelen die onjuist kunnen zijn en waar vaak geen goede wetenschappelijke onderbouwing voor is. Ja dat kan best confronterend zijn maar het kan goed zijn om er eens goed over na te gaan denken en zaken in een iets ander perspectief te kunnen plaatsen.


Van de behandelende internisten heb ik geleerd dat je als patiënt mee moet blijven denken en dat er altijd ruimte moet zijn voor het stellen van (kritische) vragen. Daar leer je als patiënt veel van en dat houden de arts en de patiënt samen bij de les. Door de jaren heen valt mij op dat aan ons patiënten veel geld wordt verdiend en dat het aanbod groot is geworden en de prijzen de pan uit stijgen.

Ik zou alle (nieuwe) patiënten willen adviseren: loop niet zo gauw overal achteraan, verdiep je ook zélf goed in de materie en in de behandelingen en de testen die door de Lyme artsen en de therapeuten worden aangeboden. Er komen steeds weer 'nieuwe' en vaak kostbare (bedragen lopen uiteen van €10.000 tot €35.000 (of meer) of $30.000 per jaar) behandelprotocollen voorbij waarvan wordt gezegd (beloofd) dat dat tot verbetering of herstel zal leiden.
De praktijk geeft helaas regelmatig andere feiten aan als bijvoorbeeld patiënt Hugo; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 en Bron https://nl.helpsavehugo.com/f-a-q
De behandelende artsen hebben hun handen er vanaf getrokken en Hugo in de steek gelaten. Er is stevig aan hem als patiënt verdiend want Hugo heeft crowdfundingen moeten doen dat €48.450 en €44.169 heeft opgeleverd.


Hoop, wanhoop en te goed van vertrouwen zijn kunnen valkuilen zijn. Want mensen of artsen op een voetstuk('held' maken) plaatsen kan sommige patiënten verblinden waardoor belangrijke zaken niet goed (meer) kunnen worden beoordeeld. En kan maken dat sommige patiënten niet de moeite nemen om zich ook zélf goed in de materie te gaan verdiepen en bijvoorbeeld achter de 'Phelix Phage Borrelia test' aan gaan lopen omdat het is gepromoot door de Lymevereniging.

De artsen en de therapeuten die met de test werken vertellen de patiënten dat het een 'nieuwe test' is. Maar zij geven de patiënten géén informatie over het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag. De onderzoeker/wetenschapper en ontwikkelaar van de test vertelt in april 2021 in interviews echter dat de test (pas) in de fase van 'proof of concept' is.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

De patiënten krijgen op basis van énkel de 'positieve uitslagen' van de 'Phelix Phage Borrelia test' een verkeerd gestelde diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato en een verkeerde kostbare en experimentele behandeling met zware antibiotica behandeling in combinatie met disulfiram en of dapsone voorgeschreven.
Het middel disulfiram is door de Lymevereniging (wereldwijd) gepromoot.
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Patiënten kunnen als gevolg van disulfiram ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen. Farmacotherapeutisch Kompas - Disulfiram; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram
dr A.T - 'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease'; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full
dr D.K - 'Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious'; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

..It is necessary to understand why DSF toxicity appears particularly severe and frequent in patients with Lyme Disease, and to rapidly explore the reasons for such DSF toxicity in Lyme Disease animal models. Until we have the first answers to this question, it would be premature to consider DSF as the new miracle molecule for patients suffering from late disseminated Lyme Disease..

..The conclusions are: 13 out of 16 patients experienced DSF-induced toxic or side effects, mainly concerning the nervous system (neuropathies, headaches, dizziness, difficulty of concentration and expression, sleep disturbance, general pain increase, increase in general fatigue). Several patients reported a more specific increase in their osteo-articular pains, nausea or intestinal disorders..

..However, some patients, who had already experienced Jarisch Herxheimer reactions before, reported that some of the reactions encountered with DSF treatment were clearly of a different nature. Collectively, these observations suggest that patients with persistent Lyme Disease are more sensitive to the toxicity of DSF than people who have been treated for alcohol dependence, and that in these patients, DSF-induced toxicities are not all related to Jarish Herxeimer reactions..

Gaan de artsen, de therapeuten en de Lymevereniging daar verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid voor nemen? Het lijkt de artsen en de therapeuten die met de test werken niet uit te maken en verdienen zij intussen veel geld over de rug van zieke mensen/patiënten.

[Roxy]

Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van de lopende onderzoeken van het NLe en in het bijzonder naar de uitkomsten van Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika / Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..

Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als het validatie onderzoek is afgerond en de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd.

BMC Infectious Diseases
20 augustus 2019
'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6


Het lijkt er op dat door het overgebleven bestuur van de Lymevereniging de strijdbijl met het NLe is begraven en dat er is gekozen voor een hernieuwde samenwerking en voor nieuwe wetenschappelijke onderzoeken bij het NLe; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/
En een goede wending is dat de gekozen activistische werkwijze in de bestuursperiode van 2018 tot 2021 naar het voorbeeld van de aids/hiv-beweging; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Bron https://lymevereniging.nl/belangenbehartiging/ is beëindigd.
De werkwijze van de vorige besturen van de Lymevereniging kan weer worden voortgezet; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851

..Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

De nieuwe voorzitter zal voor een nieuwe uitdaging komen te staan dat veel bestuurderswerk en herstel- en opbouw werkzaamheden zullen betekenen.

Er zullen (vijf) nieuwe onderzoeken worden gestart door het NLe in de komende jaren; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/ Het is afwachten hoeveel subsidie het NLe voor de komende periode gaat krijgen.
Meer informatie zal te lezen zijn bij ZonMw - Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

[Roxy]

Lymevereniging & LTT of Elispot-test

In het verlengde van het Victory onderzoek en de uitkomsten van het validatie onderzoek ben ik ook benieuwd of hetgeen de Lymevereniging in 2019 stelde over de LTT of Elispot-test juist of onjuist blijkt te zijn.
Veel mensen uit de Lyme community en bijvoorbeeld uit de me/cvs community hebben zich laten testen met de LTT of Elispot test. De test werd de beste test genoemd. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test.
Wat opmerkelijk en onwenselijk is dat de 'Phelix Phage Borrelia test' is gepromoot bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/
Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Het artikel van de Lymevereniging is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

De ziekte van Lyme is een ‘klinische diagnose’. Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen dus niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme-diagnose/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

De ziekte, uitval en de ernstige klachten waar ik mee te maken kreeg werden door de toenmalige huisarts op voorhand weggezet als 'burn-out' en na de geadviseerde 2 weken rust nemen werd het weggezet als 'tussen de oren'. Er kwamen andere diagnoses bij als de ziekte ME, fibromyalgie en een stofwisselingsziekte/spierziekte/mitochondriale ziekte gesteld door andere artsen waar ik mij op een gegeven moment niet goed in kon vinden omdat ik alsmaar zieker en zieker werd.
De huisarts weigerde om bloedonderzoek te laten doen om op zoek te gaan naar de oorzaken van ziekte, uitval en de ernstige klachten.

Om die reden heb ik in het verleden bloedonderzoek (dat veel geld kostte) laten doen bij BCA (in 2020 voortgezet door Alviasana) waar in die tijd door de artsen C.N en A.S met de LTT, Elispot test werd gewerkt. In overleg en op advies van de artsen van BCA is er voor gekozen om een natuurlijke behandeling te gaan zoeken in Nederland.
Het klinische beeld was: vaak teken-/nimfen beten gehad, er waren rashes en verschillende ACA's op het lichaam verschenen (ACA is een kenmerk voor chronische Lyme; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/) en herinfecties gekregen na nieuwe teken-/nimfen beten met EM.

In combinatie met het ziekteverloop en de klachten is er geen reden om te twijfelen aan de gestelde diagnose ziekte van Lyme dat door de nieuwe huisarts is bevestigd. De nieuwe huisarts heeft ook bevestigd dat het foutieve handelen van de vorige huisarts uitermate schadelijk voor mijn gezondheid is geweest. En dat er veel kostbare tijd (jaren) was verstreken, want hoe eerder je er bij bent en hoe eerder er wordt behandeld des te groter de kansen op verbetering en of herstel waren geweest.
De huisarts heeft zelf de ziekte van Lyme opgelopen na een tekenbeet (met positieve uitslagen Elisa en Westerblot testen) en is met een antibiotica behandeling volledig hersteld.
De ziekte, de gezondheidsschade met beperkingen hebben mij veel gekost in het maatschappelijke en sociale leven. Toch heb ik boosheid, verdriet, frustratie en teleurstelling achter mij leren laten en heb ik mij weer op een toekomst kunnen richten. Het blijven hangen in boosheid en frustratie was voor mij geen optie want daarmee word je niet beter maar eerder nog zieker. Ik leef een aangepast leven en daar heb ik vrede mee en ben ik tevreden met de dingen die ik wel kan doen

Er zullen mensen tussen wal en schip kunnen vallen omdat het klinische beeld bij die mensen niet duidelijk is en de uitslagen van de testen negatief zijn. En dat maakt het goed kunnen stellen van een diagnose voor de huisartsen, de medisch specialisten in het ziekenhuis of de Lyme artsen erg lastig. Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Het is lastiger als iemand geen weet heeft gehad van een tekenbeet en/of als er geen EM is waargenomen. In zeker 50% van alle Borrelia-besmettingen is er geen EM opgetreden of gezien. In dat geval kunnen er, snel na een beet maar ook jaren erna, klachten optreden. In die situatie is het vele malen lastiger een sluitende diagnose te stellen..

Bovendien kunnen er andere onderliggende oorzaken zijn die ziekte en de ernstige klachten bij mensen/patiënten veroorzaken die (nog) niet goed zijn onderzocht.

De gepubliceerde artikelen in de Week van de Teek 2021 zijn interessant te noemen. Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
'Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/
'Uitingen van de ziekte van Lyme'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -van-lyme/
'Testen op Lymeziekte: matig of maatwerk?'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/

..Tot slot bestaat er onder sommige patiënten onrust dat tests bepaalde uitingsvormen van de ziekte van Lyme missen, alhoewel hier wetenschappelijk weinig aanwijzingen voor zijn..

Wie de geschiedenis wat beter kent door de tijd heen kan zich afvragen of sommige Lyme artsen (Ilads werkend) en de therapeuten en zelfs de patiëntenorganisatie wel altijd het allerbeste met de mensen/patiënten voor hebben.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'

Het bestuur van de Lymevereniging heeft vanaf 2018 de 'Phelix Phage Borrelia test' gepromoot en gesubsidieerd (€20.000) in 2020 via Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en de lancering van het Lymefonds 2020 met de aankondiging van de te verstrekken subsidies; Bron https://vimeo.com/414690806
Gaat het bestuur van de Lymevereniging verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid nemen en de ruim 2.100 leden van de Lymevereniging goed informeren via een nieuwsbrief, de site en of social media over de stand van zaken van de test en de mensen waarschuwen?; Bron viewtopic.php?f=38&p=27091#p27091
Aansprakelijkheid bestuur Vereniging en Stichting (intern en extern (onder andere jegens derden (patiënten)), hoofdelijk en collectief); Bron http://www.aansprakelijkheid-bestuur.nl ... hting.html
Het aangetreden bestuur in 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA waarvan bestuurders zijn teruggetreden blijven hoofdelijk en collectief aansprakelijk.

..Externe aansprakelijkheid
Een rechtspersoon kan in het maatschappelijk verkeer ook onzorgvuldig handelen naar derden (subsidieverstrekkers, contractspartners, werknemers etc.) toe. Naast de vereniging of stichting kunt u dan aansprakelijk zijn voor bijvoorbeeld het niet nakomen van een overeenkomst of door onrechtmatig handelen (onrechtmatige daad).
U kunt aansprakelijk gesteld worden wanneer u de schadeveroorzakende handeling had kunnen voorkomen én u valt aan te rekenen dat u dit niet heeft gedaan.

Hoofdelijk en collectief
Voor bestuurstaken geldt een collectieve verantwoordelijkheid en voor alle bestuurders een hoofdelijke aansprakelijkheid. Dat betekent dat u als individuele bestuurder aansprakelijk kunt worden gesteld voor de volledige schade die voortvloeit uit fouten van u én uw medebestuurders..

Meerovermedisch 2019 - ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Voorzitter Fred Verdult van de Nederlandse Lymevereniging zei zojuist tegenover meerovermedisch.nl dat ook deze artsen volledig voorbij gaan aan het feit dat beschikbare Lyme-tests nog allesbehalve zorgvuldig zijn. ,,De betrouwbaarheid daarvan is vrij gering. Een kwart van de Lyme-diagnoses wordt dan ook gemist.”

Verdult is zelf Lyme-patiënt, heeft de ziekte nu al ruim zeven jaar. ,,Maar de twee laboratoriumtests die wereldwijd al tientallen jaren worden gebruikt, en maar erg niet verbeteren, wijzen niet uit dat ik Lyme heb. Wel kreeg ik deze onomstotelijke diagnose, toen ik mezelf in de Verenigde Staten had laten testen op Lyme bij een laboratorium dat is gespecialiseerd in tekenbeetziekten. Bovendien had ik daartoe een arts gevonden met een bredere blik, welke verder reikte dan die twee tests.”..

Het is in de bestuursperiode 2018 - 2021 aan de mensen, de leden van de Lymevereniging en in de media (landelijk, TV en radio) vaak genoemd. Ik meen mij te herinneren van een artikel uit 2016 met als titel 'Ik wil mijn leven terug' dat is verschenen in de magazines van de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten dat de diagnose Borrelia eerder in Duitsland is gesteld met een LTT of Elispot test; Bron http://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m- ... terug.html

..Gelukkig wees mijn acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter T, die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter T, ondanks het feit dat in mijn bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en Bartonella..

In het verlengde van de gedane uitspraken en stellingen kan het een aanrader voor de mensen en de patiënten zijn om eens het boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten' te lezen en te ontdekken dat het een en ander toch anders kan zijn dan is gesteld en is voorgehouden. Meer informatie - Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM); Bron https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... yme-update

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op.. Inkijkexemplaar; Bron https://www.bol.com/nl/p/lymeziekte/9300000018333212/

Ook de gepubliceerde artikelen in de Week van de Teek 2021 zijn interessant te noemen. Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
'Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/
'Uitingen van de ziekte van Lyme'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -van-lyme/
'Testen op Lymeziekte: matig of maatwerk?'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/

..Tot slot bestaat er onder sommige patiënten onrust dat tests bepaalde uitingsvormen van de ziekte van Lyme missen, alhoewel hier wetenschappelijk weinig aanwijzingen voor zijn..

ZonMw - Mediator 46
21 april 2021
Column - Bijtende teken blaffen niet; Bron https://mediator.zonmw.nl/mediator-46/c ... ffen-niet/

..Anderzijds vertellen collega’s mij dat ze worstelen met patiënten met chronische lyme, dat wil zeggen mensen die hun klachten om uiteenlopende redenen toeschrijven aan lymeziekte.

'Chronische lyme is een paraplubegrip geworden dat leidt tot onduidelijkheid en maatschappelijke discussie'

Dergelijke klachten kunnen een grote impact hebben op iemands functioneren; ik zie daarvan regelmatig indrukwekkende voorbeelden op mijn spreekuur. Er zijn overeenkomsten met postinfectieuze klachten na andere infectieziekten. De exacte oorzaken van deze klachten zijn niet duidelijk en zijn onderwerp van meerdere door ZonMw gefinancierde onderzoeken van het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC. Hoewel een aanhoudende infectie met de Borrelia-bacterie niet waarschijnlijk lijkt, worden deze en andere klachten door sommige patiënten en behandelaren omschreven als chronische lyme. Dit is een paraplubegrip geworden dat leidt tot onduidelijkheid en maatschappelijke discussie. Het persoonlijk leed dat hieruit voortkomt, zie ik elke dag..

Ja de verschillende onderwerpen in het boekje kunnen best confronterend zijn maar het kan goed zijn om er eens goed over na te gaan denken en zaken in een iets ander perspectief te kunnen plaatsen. Bovendien kunnen er andere onderliggende oorzaken en ziekten zijn die ziekte en de ernstige klachten bij mensen/patiënten veroorzaken die (nog) niet goed zijn onderzocht.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'

De voorzitter van de Lymevereniging en voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds met een verrassend, onprofessioneel en klachtwaardig bericht op 1 mei Wereld Lyme Dag; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 MEI IS WERELD LYME DAG

MOGELIJKE DOORBRAAK MEDE DANKZIJ DONATEURS LYMEFONDS: STERK VERBETERDE LYMETEST
Een zeer belangrijk probleem bij de ziekte van Lyme is het ontbreken van een goede lymetest. Mede dankzij de donateurs van het Lymefonds en de vrijwilligers van het Lymefonds team bij Lopen voor Lyme vorig jaar zou daar nu best eens verandering in kunnen komen.

Mede dankzij onze donateurs heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan aan de Universiteit van Leicester een lymetest ontwikkeld die veel eerder dan de huidige tests kan vaststellen of iemand net lyme heeft opgelopen. En: deze zogenoemde fagentest is de eerste test die succesvol onderscheid kan maken tussen mensen die geen lyme hebben, mensen die net lyme hebben opgelopen en mensen die al langer lyme hebben.

Een belangrijke reden waarom het zo lastig is om lyme vroeg met een bloedtest vast te stellen, is dat de lymebacterie vooral in weefsels zit en veel minder in bloed. Daarom heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan gekozen voor een andere aanpak: de test bepaalt niet of iemand de lymebacterie heeft, maar bacteriofagen, kortweg fagen. Fagen zijn virussen die volstrekt ongevaarlijk zijn voor mensen. Bij elke bacterie hoort een eigen faag. Een lymepatient heeft wel tien keer zo veel lymefagen dan lymebacteriën in het bloed, dus het is makkelijker om met een test vast te stellen of iemand deze lymefagen heeft. Als die lymefagen er zijn dan staat vast dat iemand lyme heeft.

Voordat deze fagentest op grote schaal gebruikt kan worden en geaccepteerd zal worden door de medische wereld, moet de techniek verder ontwikkeld worden (het is nu heel erg arbeidsintensief en dus duur) en klinisch onderzoek plaatsvinden. Klinisch onderzoek wil zeggen het volgens zorgvuldige procedures uittesten bij veel patiënten. Hiernaast is de onderzoeksgroep van Jinyu Shan bezig met het ontwikkelen van fagentests voor andere tekenbeetziekten, zoals bartonella.

De link naar een interessant artikel in het Engels en naar het wetenschappelijk artikel over deze fagentest staan in een apart bericht op 1 mei op de Facebookpagina van het Lymefonds.

Oprichter van het Lymefonds Fred Verdult: ‘De verdere ontwikkeling en het klinisch onderzoek zal nog een paar jaar duren. En het kan zijn dat blijkt dat er haken en ogen aan deze nieuwe fagentest zit, waardoor deze fagentest uiteindelijk toch niet bruikbaar is. Maar het is een zeer veelbelovende ontwikkeling.

B. miyamotoi en de fagentest
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..

De onderzoeker/wetenschapper en ontwikkelaar van de test dr Shan vertelt in april 2021 in verschillende interviews echter dat de test (pas) in de fase van 'proof of concept' is.
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

En er zullen klinische onderzoeken, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), moeten worden gedaan met een grote groep mensen en patiënten om het gestelde te kunnen bevestigen en bewijzen.

Stap 3. onafhankelijke validatie zal moeten worden gedaan.
Dat gaat interessant worden als in de toekomst een groep onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/over-accreditatie/di ... aboratoria de test (PCR) van Red Laboratories (heeft géén ISO 15189 accreditatie van het BELAC België (de Belgische Accreditatie-instelling - Medische laboratoria (MED); Bron https://economie.fgov.be/nl/themas/kwal ... atoria-med gaan verifiëren en valideren.

Verificatie en validatie van de 'Phelix Phage Borrelia test' door andere onafhankelijke geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189) kunnen duidelijkheid geven over of de test daadwerkelijk goed en betrouwbaar is. En of de claims van Teulières en Mijatovic kunnen worden bevestigd dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit de V.S; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben?

Met andere woorden: er is nog een lange weg te gaan voordat de test op de markt kan komen. Er wordt door sommige artsen en therapeuten en door Red Laboratories gesuggereerd dat er een 'nieuwe test' op de markt is. Dat is onjuiste informatie.
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de test voorlopig geen CE-IVD certificering heeft.


De voorzitter draagt verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid!
Door het promoten van de 'Phelix Page Borrelia test' en het promoten van de middelen als disulfiram en dapsone zijn sommige hoopvolle of wanhopige patiënten er achteraan gaan lopen. En er zijn altijd artsen en therapeuten die over de rug van zieke patiënten veel geld willen blijven verdienen.

Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=580#p27094 Het bestuur van de Lymevereniging heeft vanaf 2018 de 'Phelix Phage Borrelia test' gepromoot en gesubsidieerd (€20.000) in 2020 via Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en de lancering van het Lymefonds 2020 met de aankondiging van de te verstrekken subsidies; Bron https://vimeo.com/414690806
Gaat het bestuur van de Lymevereniging verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid nemen en de ruim 2.100 leden van de Lymevereniging goed informeren via een nieuwsbrief, de site en of social media over de stand van zaken van de test en de mensen waarschuwen?; Bron viewtopic.php?f=38&p=27091#p27091
Aansprakelijkheid bestuur Vereniging en Stichting (intern en extern (onder andere jegens derden (patiënten)), hoofdelijk en collectief); Bron http://www.aansprakelijkheid-bestuur.nl ... hting.html
Het aangetreden bestuur in 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA waarvan bestuurders zijn teruggetreden blijven hoofdelijk en collectief aansprakelijk.

..Externe aansprakelijkheid
Een rechtspersoon kan in het maatschappelijk verkeer ook onzorgvuldig handelen naar derden (subsidieverstrekkers, contractspartners, werknemers etc.) toe. Naast de vereniging of stichting kunt u dan aansprakelijk zijn voor bijvoorbeeld het niet nakomen van een overeenkomst of door onrechtmatig handelen (onrechtmatige daad).
U kunt aansprakelijk gesteld worden wanneer u de schadeveroorzakende handeling had kunnen voorkomen én u valt aan te rekenen dat u dit niet heeft gedaan.

Hoofdelijk en collectief
Voor bestuurstaken geldt een collectieve verantwoordelijkheid en voor alle bestuurders een hoofdelijke aansprakelijkheid. Dat betekent dat u als individuele bestuurder aansprakelijk kunt worden gesteld voor de volledige schade die voortvloeit uit fouten van u én uw medebestuurders..

De patiënten krijgen bij de artsen en de therapeuten die met de test werken op basis van énkel de 'positieve uitslagen' van de 'Phelix Phage Borrelia test' een verkeerd gestelde diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato en een verkeerde behandeling met zware antibiotica behandeling in combinatie met disulfiram en of dapsone voorgeschreven. Experimentele en kostbare behandelingen de bedragen lopen uiteen van €10.000 tot €35.000 (of meer) of $30.000 per jaar in de V.S.

Een verkeerde behandeling die érg schadelijk kan zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en bij de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden niet beter maar zieker.

Patiënten wordt verteld of mensen geloven dat zij een 'gevaarlijke' ziekte B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben: meisje van 7 jaar; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view Verona; Bron https://www.tubantia.nl/almelo/insecten ... ~a3d2658b/ en Adrienne; Bron https://www.adrienneinleven.nl/actuele-situatie.html en me/cvs patiënt; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ Het is een kwalijke zaak dat patiënten worden misleid.

Het middel disulfiram is door de Lymevereniging in Nederland en wereldwijd gepromoot en daar draagt de voorzitter van de Lymevereniging ook verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid voor!
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Erg opmerkelijk dat de voorzitter zich 'Oprichter van het Lymefonds' blijft noemen. De juiste informatie is:
Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging zijn twee zelfstandige organisaties. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is niet opgericht door de rechtspersoon de Lymevereniging maar is opgericht door 2 natuurlijke personen op 8 maart 2018 en de huidige voorzitter van de Lymevereniging is niet de mede-oprichter.
Statuten Stichting Lymefonds(het Lymefonds); Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf De oprichtingsakte vermeldt over de oprichters en het eerste bestuur:

Vandaag, donderdag acht maart tweeduizend achttien, verschenen voor mij, Nick van Buitenen, notaris in Utrecht:
1. Klaske de Vries; etc.;
2. Jacqueline Wilma Bezemer; etc.;
OPRICHTING
Deze verschenen personen verklaarden bij deze akte een stichting op te richten en haar statuten als volgt vast te stellen.

OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
-als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
-als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend achttien.

HET SLOT VAN DEZE AKTE
De identiteit van de verschenen personen heb ik vastgesteld aan de hand van hun identiteitsbewijs, zodat zij mij bekend zijn. Ik heb de verschenen personen de inhoud van deze akte uitgelegd, een toelichting gegeven en gewezen op de gevolgen die de inhoud met zich meebrengt. Zij hebben verklaard dat zij een concept van deze akte hebben gelezen, de inhoud kennen en daarmee instemmen. Nadat ik de akte gedeeltelijk heb voorgelezen hebben de verschenen personen en ik de akte ondertekend. Het origineel van deze akte zal op mijn kantoor blijven. De akte is verleden in Utrecht op de datum die ik in het begin van deze akte vermeld heb.

De huidige voorzitter van de Lymevereniging is in april 2020 toegetreden tot Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van voorzitter zie Mutaties Stichting Lymefonds; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000
De akte van statutenwijziging (wijziging statutaire zetel van Utrecht naar Amsterdam; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/statut ... -wijzigen/) is (nog) niet gepubliceerd op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Mede dankzij donateurs van het Lymefonds heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan aan de Universiteit van Leicester een lymetest ontwikkeld die veel eerder dan de huidige tests kan vaststellen of iemand net lyme heeft opgelopen. En: deze zogenoemde fagentest is de eerste test die succesvol onderscheid kan maken tussen mensen die geen lyme hebben, mensen die net lyme hebben opgelopen en mensen die al langer lyme hebben. De verdere ontwikkeling en het klinisch onderzoek zal nog een paar jaar duren.

Zometeen wordt op de Facebookpagina van het Lymefonds een filmpje gepubliceerd met een Zoom-interview van Lymefonds oprichter Fred Verdult met hoofdonderzoeker Jinyu Shan.

Een artikel van een Amerikaanse lymepatiëntenorganisatie over de lymetest: Bron https://www.lymedisease.org/detect-acut ... ngle-cell/

Het wetenschappelijk artikel over de lymetest via fagen: Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 51217/full

De publicatie van 15 maart 2021 is niet gepubliceerd in toonaangevende wetenschappelijke vakbladen.

Interessant is dat een van de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ in april 2021 in interviews noemt; Bron https://www.lymedisease.org/detect-acut ... ngle-cell/

..The technology will need further development before it is suitable for clinical use, but the researchers have already begun the groundwork for this.

“We are currently working with a commercial partner, and investigating regulatory issues and the potential for a clinical trial for this technology,” said Shan..

En de onderzoeker/wetenschapper noemt bij Medscape; Bron https://www.medscape.com/viewarticle/949349

..Although the novel test still needs evaluation in a clinical trial, it could represent a "step-change" in the detection of Lyme disease, Shan and associates suggest in their report published in Frontiers in Microbiology..

..The new phage-based PCR test Shan and associates have developed could change all that. With only 0.3 mL of blood being needed, it can potentially be developed as a simple point-of-care test, but that's a long way off.
At this stage, the research is very much a "proof of concept," Shan said. One of the things he plans to try to work out next is whether the test can distinguish between active and dormant disease, which is a "big question" in the diagnosis of Lyme disease..

'Targeting Multicopy Prophage Genes for the Increased Detection of Borrelia burgdorferi Sensu Lato (s.l.), the Causative Agents of Lyme Disease, in Blood'; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 51217/full

Acknowledgments
We would like to thank Dr. Andrew Millard and Stacy Guiock for their help in proofreading the manuscript. We gratefully acknowledge the main funding received toward the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, United Kingdom, the Charity Number 1156666), the ‘Gift’ funding from Lymefonds, Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.

Phelix Research and Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ sommige leden zijn mede-oprichter én investeerder (er zijn aanzienlijke geldbedragen geleend); Bron http://phelix.info/en/about/what-is-phelix/ Hoezo onafhankelijk en geen belangen-verstrengeling?

Ik vroeg mij eerder al eens af wat het doel en het belang van de voorzitter en de 'medisch adviseurs' van de Lymevereniging konden zijn. Contacten zijn er al gelegd in 2017 - Lymevereniging; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

..Onze voorzitter Fred Verdult blikt terug op zijn vierde ILADS Lymeconferentie: “Dit was de derde keer dat ik naar deze wetenschappelijke conferentie in Amerika ben geweest en vorig jaar was ik ook bij de conferentie in Parijs..

..Ilads conerentie 2017 Parijs; Bron https://francelyme.fr/site/congres-euro ... -mai-2017/
..10h25-10h55. 'Development of bacteriophages targeted against Borrelia burgdorferi' - Louis Teulières, France. 30 min.

Conferentie LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
Conferentie LRC Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY

Dagvoorzitter - 1st European Crypto-Infections Conference 2019 Dublin from Friday 31st May - Saturday 1st June - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf

08.00 uur - Introduction - CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

Dagvoorzitter - 2nd European Crypto-Infections Conference 2020 (Rescheduled 26-27 Sept 2020) - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

08.00 uur - Introduction - CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

13.15 uur - 2) Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
3) Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)

Stand van zaken - European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/

Bron; viewtopic.php?f=38&p=27091#p27062 Vóór 22 mei 2021 moet de gemachtigde (advocaat octrooirecht) namens de wetenschappers en uitvinders een reactie geven. Interessant gaat worden of de voorgestelde tekst van de onderzoekscommissie van het EPO goed wordt gekeurd of wordt afgekeurd. In het geval van afkeuring moet er om gemotiveerde wijzigingen of correcties van de tekst worden verzocht door de gemachtigde (advocaat octrooirecht).

Door de onderzoekscommissie van het EPO is geconstateerd op 22 januari 2021 dat er slechts een (DNA) fragment wordt aangetoond door de onderzoekers/wetenschappers en geen faag.

.. Comments
Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..

Stand van zaken: 22 januari 2021 - Communication about intention to grant a European patent

De onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO) heeft een reactie gegeven op de ontvangen aanpassingen en de correcties/rectifcaties (gewijzigde claims) die namens de wetenschappers en uitvinders Jinyu Shan & Martha Clockie en Louis Teulières zijn ingediend door de gemachtigde (advocaat octrooirecht).

De onderzoekers zijn uitgenodigd om binnen een niet verlengbare periode van 4 maanden te reageren om of de tekst goed te keuren en of de gegevens te verifiëren.
De gestelde claims van de onderzoekers geven niet de aanwezigheid van de faag aan.

European Patent Office (EPO): 'Phage-Based detection of Borreliosis and means therefor' patentnr. WO2018083491A1 (detection method) - EP3535412; Bron https://www.epo.org/
De patent(octrooi) aanvraag is in behandeling. Abstract WO2018083491A1 - EP3535412; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist Het patent(octrooi) kan worden verleend of worden afgewezen.

European Patent Office (EPO): Overview of the procedure for the grant of a European patent; Bron http://documents.epo.org/projects/babyl ... ess_en.pdf

Wie facebook heeft kan bij het openbare bericht lezen dat er weer patiënten (blind?) achteraan gaan lopen? De test wordt gepromoot op 1 mei Wereld Lyme Dag om meer nieuwe zieltjes te winnen voor de artsen en de therapeuten die met de test werken?

..Fred Verdult: het gaat om dezelfde test. DML gebruikt deze al maar de test is dus nog in de testfase..

De voorzitter van de Lymevereniging brengt de gezondheid van mensen in gevaar en dat is klachtwaardig (op medisch en juridisch gebied)!

Wat opmerkelijk en zeer onwenselijk is dat de 'Phelix Phage Borrelia test' is gepromoot bij de ZonMw - Werksessie ME/CVS 4 november 2020 Utrecht; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ies-mecvs/
Clinicus stelt zich drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

In 2014 werd door de clinicus gesteld dat meer dan 95% van de me/cvs patienten de ziekte van Lyme/Borrelia zou hebben. De diagnose werd gesteld met de Elispot of de LTT test.
De LTT test werd aangeprezen als de beste test bij Ronde Tafel (Belgische parlement) - De strijd tegen de Ziekte van Lyme vanaf 9.39 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s en Bron https://nelelijnen.be/index.php/lyme/30 ... april-2014 De diagnose me/cvs werd niet meer gesteld bij patiënten dat erg opmerkelijk was te noemen omdat de clinicus/arts tientallen jaren met me/cvs patiënten werkte en heeft behandeld.

Wie denkt dat er geen samenwerking is vergist zich. De clinicus werkt samen met collega Mijatovic 2018 'Evaluation of four clinical laboratory parameters for the diagnosis of myalgic encephalomyelitis' en 'Biomedical approach in autism spectrum disorders the importance of assessing inflammation'; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2144765546
De clinicus, Teulières en Mijatovic in Madrid 2018 'Premier congrès international à Madrid'; Bron http://enfancelymeandco.org/Octobre/ en de 'Phelix Phage Borrelia test' is gepromoot door Teulières in een interview 2019; Bron https://www.facebook.com/enfancelymeandco/

Mensen (kinderen) met Autisme (Autism Spectrum Disorders (ASD)) krijgen in 2019 en 2020 de diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld met de 'Phelix Phage Borrelia test'. 'Case study ASD girl'; Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more

'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view

In 2020 wordt gesteld dat me/cvs patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ De diagnose wordt gesteld met de 'Phelix Phage Borrelia test'.

I have also contacted the Chief Science Officer at RED and Phelix requesting scientific evidence backing up the Phage Test.
I have been told that as it is ongoing a patent application, they cannot publish scientific articles at the same time. They will do so when the patent is granted.

Het patent(octrooi) is (nog) niet verleend!
De patent(octrooi) aanvraag is in behandeling en zit in een lopende procedure. Abstract WO2018083491A1 - EP3535412; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist Het patent(octrooi) kan worden verleend of worden afgewezen.

Michiel Tack on June 2, 2020 at 1:47 pm
If this test really was a possible new “break-through” then the article would refer to scientific papers demonstrating its accuracy. Instead, it links to the website of a commercial lab that has sold unreliable tests before.
With all the respect to the author of this article but I don’t think this is the way forward. ME/CFS patients don’t need unvalidated tests or speculative diagnoses, but more and better science.

konijn on June 2, 2020 at 3:29 pm
Thanks for writng this! It put things in perspectif for me. I looked it up: redlabs I know it to well! unlucky me and the treatment to… in 2001. indeed no solid tests and big big scandal years and years later in my country!!!
every patient with every desease diserves reliable approved tests! and even those can have fals positivs or negativs. But at least you get the best chance.