De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - de plannen voor de tweede helft van 2021

Wie facebook heeft kan in het openbare bericht van de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds lezen dat de fietstocht van Amsterdam naar de Stelvio pas van ruim 1.000 km én de beklimming van de Stelvio pas met de fiets is gelukt. Dat is met recht een krachttoer en een grote topprestatie. Fietsbeklimming Stelvio pas; Bron https://fietsbeklimmingen.nl/stelvio/

Voor veel Lyme patiënten zal dit waarschijnlijk een droom zijn en blijven. Een vraag die eventueel kan rijzen is, is de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds hersteld en genezen geraakt dankzij de langdurige, kostbare en experimentele behandelingen bij de (bevriende) buitenlandse Lyme artsen?; Bron https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/ en Jaarverslag 2019 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!..

..Patiëntenmiddag ‘This Is Why'
’Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Lyme Resource Centre (LRC) - 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

..Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks.’..

1st European Crypto-Infections Conference 2019
Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In December 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds) in formation. ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 37 daily pills, powders and drinks.’

Opmerkelijk blijft de werkwijze en de rol van de Lymevereniging en van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van het promoten en subsidiëren van de 'Phelix Phage Borrelia test'. De behandelend arts van de voorzitter (connectie; bevriend en kado bij huwelijk 2019); Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 914854271/ omhelzing 2017; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk) werkt niet met de test maar werkt met de testen van laboratoria als Igenex en Galaxy.
Bestuursperiode 2018-2021 Lymevereniging. Het hiv/aids format is als werkwijze toegepast in de bestuursperiode 2018-2021 Lymevereniging. Power of Love 2021; Bron http://poweroflove.amsterdam/ 2020; Bron http://poweroflove.amsterdam/terugblik-2020

2017 Award-Winning HIV Activist Shines Light On Lyme Disease Devastation; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf
2017 - voor de bijeenkomt Something Inside So Strong is de So Strong B.V. opgericht. Oprichtingsakte 2 februari 2017. De B.V. is op 31 december 2019 opgeheven; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/bedrijf/a ... 9791490000 en Mutaties; Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 9791490000).
Opmerkelijk te noemen is de informatie bij de mutatie van 2 juli 2020. De bestuurder van So Strong B.V was Ef Vee B.V. de bestuurder van de B.V's is dezelfde persoon die de besluiten en de algemene aandeelhoudersvergadering met zichzelf heeft genomen en heeft gevoerd?

..Ef Vee B.V. is de 100% eigenaar van So Strong B.V.. Bij So Strong B.V. was één persoon werkzaam..
..Bij So Strong B.V. was één persoon werkzaam..
..02-07-2020 De reden voor ontbinding van So Strong B.V. is gewijzigd van 'Niet bekend' naar 'Besluit van de algemene vergadering/stichtingsbestuur'..

Informatie Notaris - 'Moet ik voor een B.V. langs de notaris?'; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/moet-b ... e-notaris/ Informatie Notaris - 'Hoe hef ik een BV op?'; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/hoe-hef-ik-een-bv-op/ Informatie Notaris - 'Stichtingsbestuur'; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/uitleg ... gsbestuur/

De bijeenkomst 'This is Why' in Amersfoort en de 'Masterclass' in Amsterdam heeft de Lymevereniging €26.702 gekost - Financieel Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Bevriende mensen uit de Hiv/Aids community als de notulist en freelancer (kado huwelijk; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 914659091/) en de voormalig compagnon; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf van de oud-voorzitter van de Lymevereniging zijn op verschillende functies binnen de Lymevereniging geplaatst. Er is door de Lymevereniging een hoog bedrag betaald aan de freelancer voor de werkzaamheden - Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
2016 symposium Something Inside So Strong - het toenmalige bestuur van de Lymevereniging heeft in 2016 een financiële bijdrage van €6.175 gedaan - Fiancieel Jaarverslag 2016; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/


Interessant zal worden hoe het verder zal gaan met Stichting Lymefonds/het Lymefonds. In het Beleidsplan 'Ready for take off'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf staan de plannen voor de tweede helft van 2021 genoemd.

..De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

Met de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/de-inhoud-van-de-wet/ zijn de regels verder aangescherpt voor alle Stichtingen en Verenigingen.

..Om te voldoen aan de WBTR moet je als vereniging aan de slag met de volgende thema’s:
- Goed bestuur
- Aansprakelijkheid van bestuursleden
- Tegenstrijdig belang
- Afwezigheid van bestuursleden
- Meervoudig stemrecht
- Toezicht
- Bindende voordracht
- Raadgevende stem
- Statuten..

..Voor wie is de WBTR relevant?
- Alle bestuursleden van verenigingen en stichtingen.
- Vrijwilligers en betaalde bestuurders.
- Grote en kleine verenigingen/stichtingen.
- Nationaal, regionaal en lokaal.
- Van belangen- en beroepsorganisaties tot gezelligheids- en lotgenotenverenigingen.
- Sport, welzijn, cultuur, goede doelen, enzovoorts...

Het is gebruikelijk dat een Stichting een bestuur heeft met minimaal 3 leden; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/uitleg ... gsbestuur/ én een Raad van Toezicht (RvT) met een aantal leden. Hetgeen in het Beleidsplan wordt genoemd is niet duidelijk. Wordt het huidige bestuur vervangen door een Raad van Toezicht of komt er een nieuw bestuur én een nieuwe Raad van Toezicht (RvT)?
Allen & Overy Advocaten & Notarissen Amsterdam - Wet bestuur en toezicht rechtspersonen; Bron https://blog.allenovery.com/aoblog/atta ... tentView=1

Zullen er nieuwe bestuursleden en nieuwe leden voor een Raad van Toezicht (RvT) worden gevonden voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Werkplan 2020 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Wat gaat er in 2020 gebeuren rondom het Lymefonds?
- Een uiteindelijk bestuur wordt formeel benoemd. In het bestuur van het Lymefonds zitten prominente bestuurders, maar ook iemand die de Lymevereniging vertegenwoordigt, en die door de Lymevereniging wordt voorgedragen. Op deze manier is de samenwerking tussen de Lymevereniging en het Lymefonds verankerd.
- Voor brede doelgroepen aansprekende ambassadeurs, die in de publiciteit willen treden met het Lymefonds zonder hier speciale verantwoordelijkheid voor te dragen, worden gevraagd en hier komen we mee naar buiten..

Prominente bestuursleden zijn er niet gevonden en de benoemde en de gevraagde ambassadeurs hebben zich teruggetrokken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=630#p27283
De oprichters én het eerste bestuur als genoemd in de Oprichtingsakte bij de notaris in Utrecht van 8 maart 2018 Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf zijn de bestuursleden gebleven en de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is op 1 april 2020 toegetreden in de functie van voorzitter en is bevestigd in het door het bestuur ondertekende Bestuursverslag van 29 juni 2021 Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

Het is nog niet bekend hoeveel geld er is opgehaald aan donaties voor de Sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds

..Een berg van 2.758 meter hoog! Help je Fred met een donatie om het Lymefonds een steun in de rug te geven? Voor elke euro duw je hem symbolisch een meter de hoogte in en maak je wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Met €5 gaat hij toch al vijf meter de lucht in. Als je €27,58 bijdraagt ben je zilveren donateur krijg je als dankjewel thuisgestuurd: een prachtig Lymefonds pin (speldje) en een ansichtkaart en postzegel met het Lymefonds hart. Als je €275,80 bijdraagt ben je gouden donateur en ontvang je hiernaast ook een Lymefonds t-shirt in jouw maat. Maak je je donatie over op bankrekening NL 30 TRIO 0788 9401 71 van het Lymefonds onder vermelding van ‘Stelvio’ en je e-mailadres? Elke meter telt, dus elke donatie telt! Alvast heel erg bedankt!..

Als het niet lukt om nieuwe bestuursleden en nieuwe leden voor de Raad van Toezicht (RvT) te vinden kan Stichting Lymefonds/het Lymefonds worden opgeheven. In dat geval is het interessant waar het geldbedrag aan ingezamelde donaties en het vermogen van Stichting Lymefonds/het Lymefonds naar toe zal gaan - Statuten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

..over de vereffening van het vermogen van de stichting
14.1. Na het besluit tot ontbinding van de stichting moet het bestuur als vereffenaar het vermogen van de stichting vereffenen, tenzij het bestuur daartoe anderen heeft aangewezen.
14.2. De vereffening moet gebeuren met inachtneming van de daaraan in artikel 2:23 a tot en met c van het burgerlijk wetboek gestelde eisen.
14.3. Een eventueel batig saldo na de vereffening zal worden besteed ten behoeve van een fiscaal erkende algemeen nut beogende instelling met een soortgelijke doelstelling als die van de stichting dan wel ten behoeve van een buitenlandse instelling die uitsluitend of nagenoeg uitsluitend het algemeen nut beoogt en die een soortgelijke doelstelling als die van de stichting heeft..

[Roxy]

Lymevereniging - Lyme Resource Centre (LRC) conferentie Dublin 31 mei t/m 1 juni 2019; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2019 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf

Dr Ying Zhang - Professor at Department of Molecular Microbiology and Immunology, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health.
His research interests are focused on bacterial persistence and development of more effective treatments for persistent infections including Lyme disease and associated co-infections. His group has identified a range of FDA-approved drugs and some essential oils that are highly active against Borrelia persisters and is evaluating promising drug combinations for more effective treatment of persistent Lyme disease.

Presentatie - 'Developing Effective Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU

Bay Area Foundation
5 augustus 2020
Herbal Medicines Demonstrate Potency Against Bartonella, a Disease-causing Pathogen, According to New Lab Study; Bron https://www.bayarealyme.org/blog/herbal ... lab-study/

Bay Area Lyme Foundation, a leading sponsor of Lyme disease research in the U.S., today announced the publication of new data showing that herbal medicines have potent activity in test tubes compared to pharmaceuticals commonly-prescribed for the treatment of Bartonella henselae, a bacterium believed to be carried by ticks and the cause of cat scratch fever. This is the first study to find antimicrobial activity of some of these herbal medicines. Published in the journal Infectious Microbes & Diseases, the laboratory study was funded in part by the Bay Area Lyme Foundation

Journal Infectious Microbes & Diseases
Publicatie 2 augustus 2021
'Botanical Medicines with Activity Against Stationary Phase Bartonella henselae' by Ma, Xiao1; Leone, Jacob2; Schweig, Sunjya3; Zhang, Ying4; Bron https://journals.lww.com/imd/Abstract/9 ... 99934.aspx en Bron https://www.biorxiv.org/content/10.1101 ... 768v1.full

..“With increasing rates of tick-borne diseases and a consistent concern about the overuse of antibiotics, this early research of herbals is extremely exciting,” said Linda Giampa, executive director, Bay Area Lyme Foundation. “We are hopeful that future pre-clinical and clinical studies will continue to show that herbals have the same effectiveness as this study and other recently-published studies.”..

..Funding: This work was supported by Bay Area Lyme Foundation, the Steven & Alexandra Cohen Foundation, LivLyme Foundation, and the Einstein-Sim Family Charitable Fund. The funders had no role in study design, data collection and interpretation, writing of the manuscript, or the decision to submit the manuscript for publication..

..“As many people with Lyme disease are co-infected with other pathogens, these findings, which show that certain herbal medications are effective in the lab against multiple tick-borne infections, are an important advance for the tick-borne disease community,” said co-author Sunjya K. Schweig, MD, Founder and Director, California Center for Functional Medicine and Scientific Advisory Board Member, Bay Area Lyme Foundation. Collaborating researchers were from Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, California Center for Functional Medicine, FOCUS Health Group, Naturopathic, and Zhejiang University School of Medicine..

..“Because so many patients with tick-borne disease do not respond to the standard treatments outlined in medical guidelines, we need research on potential alternatives that can fill this gap and aid in the recovery of patients managing acute and long-term symptoms,” added Dr. Schweig..

Bay Area Foundation Prof Zhang; Bron https://www.bayarealyme.org/our-researc ... ing-zhang/

Subsidie 2 is niet verstrekt door Stichting Lymfonds/het Lymefonds - Lymefonds Jaarverslag 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 en de aangekondigde en toegezegde subsidies genoemd bij 'Lancering Lymefonds 4 april 2020'; Bron https://vimeo.com/414690806

..Eerste subsidies verstrekt
We zijn heel trots op de eindstand van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme: €31.049. Samen met andere middelen kan het Lymefonds twee subsidies verstrekken:
1. De onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester heeft inmiddels €20.000 ontvangen voor hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft.

2. We zijn in gesprek met prof. Ying Zhang aan de John Hopkins universiteit in de Verenigde Staten over de subsidie voor zijn onderzoeksgroep van $25.000. Bij de laboratoriumonderzoeken naar de behandeling van chronische lyme met uiteenlopende antibiotica en kruiden die zij in de komende periode doen, zullen zij niet alleen de Amerikaanse borreliavariant gebruiken, maar dankzij de subsidie van het Lymefonds ook de Europese borreliavariant..

Als reden is door Stichting Lymefonds/het Lymefonds de covid-19 pandemie gegeven? Of ligt de reden op ander gebied dat Stichting Lymefonds/Lymefonds onvoldoende liquide middelen had en de subsidie van $25.000 (€21.915) niet kon betalen?

..De beoogde subsidie aan de onderzoeksgroep van Ying Zhang van de Johns Hopkins University kon niet verstrekt worden, omdat dit onderzoek in verband met de covid-pandemie langdurig stilgevallen is..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

De regels van onafhankelijk bestuur en governance zijn niet nieuw en zijn altijd al geldend geweest. Daar heeft het bestuur van de Lymeverening in de bestuursperiode 2018-2021 zich niet aan gehouden. CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving) - 'Waar moet mijn organisatie aan voldoen en wat zijn de kosten?'; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Categorie A
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties..

..Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling..

Met de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 zijn de wettelijke regels opnieuw vastgelegd. Volgens de wet moeten de bestuurlijke structuur, besluitvorming en het toezicht op orde zijn; Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/

Beleidsplan Lymefonds 25 juni 2021 'Ready for take-off' - plannen voor de tweede helft van 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht.

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

De functie van voorzitter én oprichter benoemd op 8 maart 2018 in de ondertekende Oprichtingsakte van Stichting Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf is per 1 april 2020 gewijzigd in de functie van algemeen bestuurslid als genoemd in 'Lymefonds bestuursverslag 2020' en is vastgesteld door het bestuur op 29 juni 2021; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

..Bestuursverslag 2020
ALGEMEEN
Stichting Lymefonds is opgericht 8-3-2018..

..Het bestuur bestaat uit:
Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Geen hoofd-en nevenfuncties.

Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)

Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)

De oud-voorzitter van de Lymevereniging heeft per 1 april 2020 een dubbele functie van voorzitter uitgeoefend dat tegen de regels is geweest. 4 april 2020 'Lancering Lymefonds' in de functie van voorzitter; Bron https://vimeo.com/414690806
Het gevolg daarvan is dat er een keuze moet worden gemaakt van of voorzitter blijven van de Lymevereniging en de voorzitters-functie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds beëindigen of voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds blijven en de voorzittersfunctie van de Lymevereniging beëindigen.

Voorafgaand aan de ALV van de Lymevereniging op 9 juni 2018 is de presentatie van 'A Brand New Day' 19 april 2018 van de kandidaat-bestuursleden geweest; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Een dubbele functie van voorzitter was ook op dat moment tegen de regels en is er voor gekozen om de functie van kwartiermaker(adviseur); Bron http://www.kwartiermakersgilde.nl/kwartiermaken/ en Bron https://www.lymefonds.nl/contact bij Stichting Lymefonds/het Lymefonds uit te oefenen om het éérste bestuur en bevriende bestuursleden als genoemd in het Manifest 9 maart 2018 - 'Breaking news'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 te adviseren.

Het beëindigen van de voorzittersfunctie van de Lymevereniging heeft een andere reden dan dat de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging wordt verteld; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iNPJ0pSdIJk

Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

..De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten.
Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en zal hier als vrijwilliger een actieve rol in spelen, maar hij is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
De huidige drie bestuurders zijn drie leden van de Lymevereniging die tijdens de oprichtingsfase deze rol vervullen. We zijn bezig met het samenstellen van een bestuur dat in het eerste kwartaal de taken van de huidige drie bestuursleden zal overnemen. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe bestuurders..

Beleidsplan 8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten.
Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en ook voorzitter van het Lymefonds. Het is niet wenselijk dat deze beide functies door één persoon worden ingevuld. Het uitdrukkelijke streven is om binnen
18 kalendermaanden deze functies door twee personen worden vervuld.

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
De huidige drie bestuurders zijn drie leden van de Lymevereniging die tijdens de oprichtingsfase deze rol vervullen. We zijn bezig met het samenstellen van een bestuur dat in het eerste kwartaal de taken van de huidige drie bestuursleden zal overnemen. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe bestuurders..

Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 - Goed bestuur en toezicht; Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr/

..Kans op problemen
“Het gebeurt bij ons niet. Wij vertrouwen iedereen binnen de vereniging.” Dat kan zo zijn, maar de wetgever kijkt er wat anders naar. Helaas door ervaring is de overheid wijs geworden. Als je zaken niet goed regelt en vastlegt, bestaat de kans op problemen. Soms met grote financiële en persoonlijke gevolgen..

..Plichten en sancties
Onduidelijke financiële transacties. Ondoorzichtige administraties. Opdrachten gunnen aan relaties. Of veel erger: malversaties. Je wilt er als bestuurder niet mee te maken krijgen. Om te waarborgen dat verenigingen en stichtingen netjes worden geleid, heeft de overheid de wetgeving aangescherpt.

Het vermogen van de Lymevereniging is opgebouwd door de vorige besturen van de Lymevereniging.
Opdrachten gunnen aan relaties: er is veel geld uitgegeven door het bestuur van de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021 voor de verstrekte opdrachten van de Lymevereniging aan de bevriende (zaken)relaties uit de Hiv/Aids community van de
oud-voorzitter van de Lymevereniging; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562@N03/albums Als de freelancer en notulist en de voormalig compagnon; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf , fotografen E.C, H.B, M.G; Bron https://vollemaan.pixieset.com/somethinginsidesostrong/ (foto&filmreportages, foto&portretreportage rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf en Bron https://eelk.nl/publicaties/ en Bron https://www.hellogorgeous.nl/2017/10/hiv-in-carre/), media trainers S.F en collega, journalist J.H, jurist E.B, voormalig beleids-medewerker Hiv Vereniging P.S; Bron https://gilonline.nl/pleidooi-voor-een- ... -hiv-zorg/ (de bevriende P.B directeur van Hiv Vereniging werd lid van de Lymevereniging om de kandidaat-voorzitter te steunen en zijn stem uit te brengen op de ALV; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846) en Bron https://www.hellogorgeous.nl/2016/12/th ... patitis-c/ en BDSM scene artikel 'minder infecties en lekkerdere seks'; Bron http://mainline.blogbird.nl/uploads/mai ... 2_2016.pdf en 'spankvrienden' is met de freelancer en notulist; Bron https://www.facebook.com/Eric.Kollen.Amsterdam/, acteur/schrijver/regisseur H.H (producties voor Volle Maan); Bron https://www.hansvanhechten.nl/ bij de georganiseerde UWV trainingen.
De uitgaven zijn na te lezen in de Financiële Jaarverslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

De leden van de Lymevereniging hebben op de ALV's in de bestuursperiode van 2018-2021 bij alle zaken 'voor akkoord' gestemd. Zij hebben duidelijk geen idee gehad waar zij 'voor akkoord' voor hebben gestemd en waar zij aan mee hebben gewerkt.
Alles bij elkaar is het geen visite kaartje voor een patiëntenorganisatie die professioneel hoort te werken. Daarnaast is het op bestuurlijk gebied een soort van 'juridische&notariële soap' geworden. En in de praktijk betekent het dat het juridisch&notarieel gezien bij verschillende belangrijke zaken niet juist en onprofessioneel is gegaan in de bestuursperiode 2018-2021 en dat de geldende regels duidelijk zijn overtreden.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Fondsenwerving

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Breaking news: 38 top fondsenwervings experts adviseren het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Deze week is het Fondsenwerving.blog Expert Panel gelanceerd. De 38 experts hebben een ruime werkervaring op het gebied van fondsenwerving, een leidinggevende positie, een breed marktperspectief en een duidelijke mening over fondsenwerving. Hun gezamenlijke kennis en ervaring zal regelmatig worden bevraagd.

Het eerste vraagstuk waar de experts zich komende weken over buigen is: hoe kan het Lymefonds het beste van start gaan met landelijke fondsenwerving? Deze zomer wordt het advies gepubliceerd en hier maken we natuurlijk zeer dankbaar gebruik van!

Super bedankt initiatiefnemer van het Expert Panel Reinier Spruit én alle experts dat het Lymefonds zoveel ervaring en deskundigheid aangeboden krijgt:..

..reacties: Fred Verdult - Ik had deze week eerst gelezen over het Expert Panel en de dag erna kwam het aanbod om mee te denken, daar zijn we ontzettend blij mee!..
..Lymefonds - Ik ken Reinier al wel en hij heeft me deze week hierover benaderd..
..Lymefonds - We gaan een goed team samenstellen die de subsidie-oproepen en subsidieverzoeken zullen beoordelen..

Het Fondsenwerving.blog Expert Panel; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/het-fo ... pert-panel

..Vandaag lanceer ik het Fondsenwerving.blog Expert Panel. Het panel is een vaste groep ervaringsdeskundigen op het gebied van (particuliere) fondsenwerving. Hun gezamenlijke kennis en ervaring zal regelmatig worden bevraagd en de antwoorden zullen worden gedeeld op fondsenwerving.blog. Waardevolle informatie voor de hele sector!..

Interessant blijft wat het Expert Panel gaat antwoorden; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver (oud collega bij Aidsfonds - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen) van de oud-voorzitter van de Lymevereniging: 'De eerste vraag is uitgestuurd naar het http://Fondsenwerving.blog Expert Panel! Over het starten van fondsenwerving voor het @lymefonds. Benieuwd wat ze gaan antwoorden? Hou het blog in de gaten! #fondsenwerving #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit

De bevriende Fondsenwerver 5 oktober 2018: 'A.s. dinsdag organiseren @fred_verdult en ik een brainstorm voor het bestuur van de @Lymevereniging over #fondsenwerving! Dank aan alle vrijwilligers: @JacquelineBrens, Joost Veldman en Robert Jan Oosterhaven en @HubertvW van de Stichting #Neurofibromatose! #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - R.J. Oosterhaven - Hoofd Fondsenwerving Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/r ... osterhaven
Tour d'Amour Aidsfonds 2019 - J. Veldman - Fondsenwerver Aidsfonds; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/actie/joost-veldman

De bevriende Fondsenwerver bij de 'Summer School' in Dublin juli 2018 met een Nederlandse delegatie en een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging (dansje); Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school

Wat hebben de adviezen die bij de 'brainstorm' en bij de 'Summer School' in Dublin in 2018 zijn gegeven opgeleverd?
Jaarverslag 2018; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vond het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand..

Misschien is het tijd voor het huidige bestuur van de Lymevereniging om schoon schip te gaan maken en een bezem door de Lymevereniging te gaan halen en de collega's en de bevriende (zaken)relaties van de oud-voorzitter van de Lymevereniging uit de Hiv/Aids community die niets met de ziekte van Lyme hebben vriendelijk te bedanken voor hun diensten en te verzoeken om de Lymevereniging te gaan verlaten?
Het is niet wenselijk en het voldoet niet aan de integriteitsregels (en in verband met belangenverstrengeling) dat de bevriende freelancer en notulist bij de bestuursvergaderingen en de ALV's van de Lymevereniging vanaf 2018, uit de Hiv/Aids community, in dienst blijft van de Lymevereniging en een hoog bedrag van €15.000 genoemd in Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ voor de werkzaamheden betaald krijgt en een inkomen uit eigen bedrijf en of uitkering heeft; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf en Bron https://www.facebook.com/Eric.Kollen.Amsterdam/

beroep 'erotisch kunstenaar'..Omdat het de bedoeling is dat de puppy in het openbaar immer met rosé gekleurde billen zal rondwandelen, bekwaam ik mij in het spanken. Middels oefening natuurlijk, maar omdat ik als erotisch kunstenaar mijn werk serieus neem, neem ik daarin ook lessen, en wel bij Peter Smit, die dat ambacht al decennia beoefent..

Met P.S (vrijwilliger Werkgroep Uitkeringen Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/) wordt er kennelijk regelmatig 'gespankt' en wordt er 'gember thee' gedronken... tsja, ieder zijn ding. En heeft P.S ook betaald gekregen voor zijn werkzaamheden bij de Lymevereniging?

Het is zeker geen visitekaartje voor een patiëntenorganisatie voor Lyme patiënten. Er moet opnieuw gebouwd gaan worden aan een professionele patiëntenorganisatie voor de Lyme patiënten met een professioneel, integer en kundig bestuur (nieuwe voorzitter, penningmeester, secretaris) én een professionele en gekwalificeerde Raad van Toezicht (RvT) en gaat voldoen aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 - Goed bestuur en toezicht; Bron https://wbtr.nl/wat-is-wbtr
Om aan de nieuwe wet te gaan voldoen is er nog veel werk aan de winkel voor het huidige bestuur van de Lymevereniging!
Lymevereniging - het bestuur wenst iedereen een heel fijne zomer!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..Het bestuur wenst iedereen een heel fijne zomer!

Vorige week kwam het bestuur bij elkaar. Het was erg fijn om ook met de nieuw verkozen bestuursleden, Sanne Verrips en Hilke van Antwerpen, samen te komen.

Er is heel erg veel besproken, bijvoorbeeld; wat vinden we belangrijk voor de vereniging en de lyme community? Wat moet er allemaal gebeuren? Wat loopt er momenteel, en wat moet er zo snel mogelijk worden opgepakt? En nog een heel belangrijke, wie gaat wat doen? Er is genoeg werk te doen. Dus wij, het bestuur, hoeven ons deze zomer (en daarna) niet te vervelen en de huidige vrijwilligers ook niet!

Wij wensen iedereen een zo gezond mogelijke en teek-vrije zomer toe!
Het bestuur
#Lymevereniging #Bestuur #SamenSterk..

[Roxy]

The 2021 virtual ICLB/ESGBOR symposium on Lyme borreliosis: from ecology to prevention 6 September 2021, Online; Bron https://www.iclb2022.org/registration-symposium/

General Information
The relentless Covid-19 Pandemic has also affected the tick and tick-borne diseases community in many ways. For example, the 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) in Amsterdam has been postponed to 2022, nowadays it is still challenging to organize face 2 face meetings and due to the many restrictions people spend significantly more time in nature. This could prove to be a recipe for thriving numbers of individuals with tick bites and patients with tick-borne diseases.

Therefore, the ecology, prevention and management of Lyme borreliosis are more important than ever. This is the reason why the ICLB chairs and the board of the ESCMID study group on Lyme borreliosis (ESGBOR) jointly organize the 2021 virtual ICLB/ESGBOR symposium on Lyme borreliosis: from ecology to prevention. During this two-hour professional online event, hosted by Congress Care, three excellent speakers will provide us with the latest insights. Hope to see you Monday September 6th 2021 17:00-19:00 hrs. CET.

Programma; Bron https://www.iclb2022.org/symposium-esgbor-iclb/

Introduction by the chairs
Board ESGBOR Board - Volker Fingerle, Anna Henningsson, Mateusz Markowicz & ILCB ICLB2022 chairs - Joppe Hovius, Hein Sprong

17:05 Key aspects of the ecology of Lyme and other tick-borne diseases
Felicia Keesing (Bard College, Annandale, NY, USA)
17:30 Q&A

17:40 The new IDSA guideline, a European perspective
Franc Strle (University Medical Center Ljubljana, Ljubljana, Slovenia)
18:05 Q&A

18:15 Break & musical Intermezzo

18:25 Development of a multivalent OspA based Lyme vaccine: Update on Phase 2 clinical studies in healthy adults
Nicole Bezay (Valneva, Saint-Herblain, France)
18:50 Q&A

[Roxy]

Lymevereniging - het verhaal van Elisabeth: 'door een tekenbeet is heel mijn wereld op zijn kop komen te staan'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Vaak duurt het lang voordat mensen ontdekken dat ze de ziekte van Lyme hebben. Tekenbeten worden niet herkend en artsen denken niet snel aan lyme. Hierdoor kan het soms jaren duren voordat de diagnose wordt gesteld en wordt er niet op tijd behandeld. Dit was ook bij Elisabeth het geval. Vandaag vertelt zij haar verhaal en wat de impact is geweest van lyme op haar leven.

Elisabeth vertelt: “Ik wist niet hoe een teek eruit zag. Ik dacht dat het een mee-eter was en ik heb het eraf gekrabd. Een paar dagen later kreeg ik ademhalingsproblemen en werd ik opgehaald door de ambulance. Het was blijkbaar zo erg dat ik een ademstop heb gehad. Er kwam verder niks uit de onderzoeken. De volgende dag moest ik opstaan en toen liep ik raar en dat had ik niet door. Ik dacht: ik loop toch normaal? Maar toen ik naar beneden keek zag ik dat ik met mijn benen sleepte.”

“Daarna had ik steeds terugkerende hyperventilatie aanvallen. Uiteindelijk is dat wel weggegaan. Ik bleef wel moe, maar mijn leven kabbelde een beetje door en ik hield mezelf voor dat ik ook gewoon een druk leven heb.” Pas toen Elisabeth ging studeren, merkte ze dat er iets goed mis was. In haar eerste studiejaar werd ze heel erg ziek door een keelontsteking en hier knapte ze maar niet van op.

“Er was een moment dat het me niet meer lukte om het viaduct op te fietsen. Ik moest afstappen omdat ik gewoon niet meer kon en toen dacht ik: dit kan niet. Toen ben ik naar de huisarts gegaan maar het eerste wat hij zei was: is het niet gewoon psychisch? Er werd toen wel bloedonderzoek gedaan. Maar daar kwam niks uit, dus werd ik naar de psycholoog gestuurd.”

In 2016, negen jaar na haar tekenbeet, kreeg Elisabeth pas te horen dat ze lyme had. Inmiddels had zij toen al wel veel alternatief behandeld. Op het moment gaat het gelukkig goed, maar ze blijft last hebben van restverschijnselen en moet daarom goed blijven letten op haar grenzen.

Wij hebben onlangs gehoord dat Elisabeth en haar vriend in blijde verwachting zijn van hun eerste kindje. Laat jij ook een hartje achter voor deze sterke moeder in spé?
#Lymevereniging #Dooreentekenbeet #Ditislyme

Er wordt in de reacties een tip gegeven over een alternatieve test.

..We zitten NOG STEEDS met die ellendige serologische testen, die onbetrouwbaar zijn en zo gaan Lymies voor jaren de mist in!!! Ik begrijp gewoon NIET dat men niet even een Donkerveld Microscoop pakt en het bloed bekijkt, slecht een paar druppels uit een vinger geeft de ev. aanwezige pathogenen DIRECT weer! Waar wachten wij nog op? Makkelijker kan het toch niet! Maak artsen bewust hiervan!..

De Lymevereniging neemt daar jammer genoeg geen standpunt over in. Want is het echt zo gemakkelijk als er wordt gesteld?

De samenwerkende partner van de Lymevereniging bij het NLe; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/ en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ geeft duidelijke informatie over verschillende alternatieve testen en dat het niet zo gemakkelijk is als er wordt gesteld door sommige patiënten en alternatieve behandelaars.
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
31 maart 2021
Testen op Lymeziekte: matig of maatwerk?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/

..Andere manieren van testen
Zoals gezegd schiet de huidige manier van testen soms tekort. Zo zijn tests onvoldoende betrouwbaar als de ziekte nog maar net ontstaan is. Ook kunnen de huidige tests niet goed onderscheid maken tussen iemand die in het verleden de ziekte van Lyme heeft gehad, al of niet met verschijnselen, en iemand met een langdurige Borrelia-infectie. Tot slot bestaat er onder sommige patiënten onrust dat tests bepaalde uitingsvormen van de ziekte van Lyme missen, alhoewel hier wetenschappelijk weinig aanwijzingen voor zijn. Mede daarom worden er andersoortige tests aangeboden door laboratoria in binnen- en buitenland. Vaak zijn die tests niet, of niet goed onderzocht en is het onduidelijk wat de testuitslag betekent. Voorbeelden hiervan zijn de VEGA-test, bioresonantie, levendbloedanalyse, CD57+-test of meer recentelijk de fagentest. Er bestaat op dit moment geen wetenschappelijk bewijs dat deze tests betrouwbaar zijn. In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
31 maart 2021
Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/

..Chronische lyme
Chronische Lyme is een paraplubegrip geworden. Als daarover wordt gesproken, kunnen alle vier de bovenstaande ziektebeelden worden bedoeld. Maar dit zijn verschillende ziektebeelden die elk hun eigen behandeling behoeven. Het wordt nog ingewikkelder. Onder de term chronische lyme worden namelijk nog meer ziektebeelden of klachtencomplexen verstaan. Zo ook mensen met langdurige klachten zoals vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen. Deze mensen zijn nog niet eerder behandeld met antibiotica en hun klachten worden toegeschreven aan de ziekte van Lyme, terwijl dat helemaal niet, of niet helemaal wordt ondersteund door een diagnostische test.

Het is namelijk zo dat zelfs bij een positieve uitslag van een aanbevolen diagnostische test – bijvoorbeeld Borrelia-serologie – de kans klein is dat bovenstaande klachten door de ziekte van Lyme worden veroorzaakt. Dat komt onder andere doordat ook gezonde mensen positieve Borrelia-serologie kunnen hebben. Desalniettemin, in goed overleg tussen patiënt en arts, kan in voorkomende gevallen worden gekozen voor een antibioticakuur. Dit wordt dan een ‘proefbehandeling’ genoemd. Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager; goede en uitgebreide uitleg en een open blik voor eventuele andere oorzaken lijken dan belangrijker dan een lange antibioticakuur..

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) - boekje 'Lymeziekte, over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/online-d ... yme-update

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op.. Inkijkexemplaar; Bron https://www.bol.com/nl/p/lymeziekte/9300000018333212/

ZonMw - Mediator 46
21 april 2021
Column - Bijtende teken blaffen niet; Bron https://mediator.zonmw.nl/mediator-46/c ... ffen-niet/ ..Dergelijke klachten kunnen een grote impact hebben op iemands functioneren; ik zie daarvan regelmatig indrukwekkende voorbeelden op mijn spreekuur. Er zijn overeenkomsten met postinfectieuze klachten na andere infectieziekten. De exacte oorzaken van deze klachten zijn niet duidelijk en zijn onderwerp van meerdere door ZonMw gefinancierde onderzoeken van het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC. Hoewel een aanhoudende infectie met de Borrelia-bacterie niet waarschijnlijk lijkt, worden deze en andere klachten door sommige patiënten en behandelaren omschreven als chronische lyme. Dit is een paraplubegrip geworden dat leidt tot onduidelijkheid en maatschappelijke discussie. Het persoonlijk leed dat hieruit voortkomt, zie ik elke dag..

Tros Radar 2013 - Levend Bloed Analyse; Bron https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/ ... d-analyse/

..'Lyme seksueel overdraagbaar'
De eerste natuurtherapeut wees zogenaamde ‘Lymecellen’ aan op het beeld. Verder zag zij ‘spirocheten’ in het bloed van de redacteur. Dat is de naam van de vorm die onder meer de Borrelia bacterie heeft, die Lyme veroorzaakt. De tweede therapeut trof ernstige verzuring, leverschade en celschade aan en zag daarnaast veel Candida schimmels in het bloed en parasieten die live in beeld aan rode bloedcellen zaten te knabbelen. De derde therapeut trof ook Lyme in het bloed aan en wilde zelfs de verslaggever die mee was testen. Onze redacteur en verslaggever deden namelijk alsof zij een relatie hadden en Lyme was volgens deze natuurtherapeut seksueel overdraagbaar. Na een korte test bleek inderdaad dat ook onze verslaggever Lyme had.

Dure behandelingen en consulten
Gelukkig was onze redacteur wel behandelbaar. Meer consulten, preparaten slikken, zelf karnemelk maken, darmspoelingen, speciale oliën smeren, meditatie, bestralingen met een speciaal bioresonantie-apparaat en meer preparaten waren het antwoord. De behandelingen en consulten zouden bij elke therapeut honderden euro’s gaan kosten.

'Echte kwakzalverij'
‘U mag van geluk spreken dat deze redacteur nog leeft,’ reageerde Gijs de Kort, directeur van Lab West, ironisch op de bevindingen van de natuurtherapeuten. Medisch microbioloog Peter Wever van het Jeroen Bosch Ziekenhuis is het roerend met hem eens. ‘Alleen al die Candida schimmels! Schimmels in het bloed worden alleen aangetroffen bij ernstig zieke mensen, dat is een serieuze, acuut levensbedreigende aandoening. Dan zit je echt niet meer bij een therapeut op een schermpje naar je bloed te kijken.’

Ook over de andere diagnoses en bevindingen zijn de artsen niet te spreken. ‘Alleen een arts mag een diagnose geven,’ zegt Gijs de Kort. ‘Wij mogen in het lab wel zeggen wat we zien, maar dan nog moet een arts de resultaten beoordelen en een diagnose geven aan een patiënt. Lyme is uiterst moeilijk te ontdekken, dan moeten we het bloed echt op een kweek zetten en weken later kunnen we dat dan gaan onderzoeken. Het idee dat deze mensen dat zo onder een microscoop schuiven en allemaal kunnen zien lijkt mij onzin. Was het maar waar. Dit is echte kwakzalverij.’

Dodelijke afloop
In Australië hadden een Levend Bloed Analyse en aansluitende behandeling een dodelijke afloop toen een wanhopige nierpatiënt soelaas zocht bij een natuurtherapeut. Ook kunnen de heftige diagnoses mensen de stuipen op het lijf jagen. De Australische Paul Paitson was na een Levend Bloed Analyse helemaal overstuur. ‘De therapeut zei dat er schimmels in mijn bloed groeiden in grote hoeveelheden, dat mijn cellen beschadigd waren en dat ik leverschade had wat zou kunnen resulteren in hartziekten of nierfalen,’ zei hij tegen Today Tonight. ‘Ik voelde me alsof ik vol zat met dodelijke organismen en dat ik elk moment dood kon gaan.’

Peter Wever is bezorgd dat patiënten met een ernstige aandoening behandeling mislopen door naar een natuurtherapeut te gaan. ‘Een kennis had een Lyme diagnose gekregen bij zo’n Levend Bloed Analyse. Eenmaal thuis twijfelde hij of hij wel zou moeten beginnen met de preparaten die hij had gekregen. Ik raadde hem dat af. Bij verder onderzoek in het ziekenhuis bleek zijn vermoeidheid vervolgens te komen doordat zijn kransslagader bijna was dichtgeslibd. We horen in het ziekenhuis wel vaker van dit soort gevallen. Als mensen klachten hebben moeten ze naar de huisarts.’..

[Henriëtte]

Lymevereniging

MEDISCH NIEUWS: Duidelijk verschil in de immuunreacties van
acute lymepatiënten vs. patiënten met aanhoudende symptomen

Op de virtuele conferentie ‘Focus on Lyme’ in november 2020 deelden wetenschappers hun laatste onderzoek op het gebied van diagnostiek en behandeling van lymeziekte. Vandaag delen we het laatste onderzoek in deze serie, namelijk het onderzoek van Prof. Neal Woodbury.

Hij is een onderzoeker van de Arizona State universiteit met tientallen jaren ervaring in microbiologie en kanker. Zijn presentatie concentreerde zich op twee thema's: het vinden van betere diagnostiek en het karakteriseren van patiënten met aanhoudende lyme symptomen.

De antilichaamprofileringstest waaraan ze werken, is vergelijkbaar met een elisa-test die de reactie van het immuunsysteem op de infectie detecteert. Maar het gaat een aantal stappen verder. Het team van Woodbury heeft meerdere Borrelia-eiwitten in kaart gebracht en deze geclassificeerd op basis van hun werkzaamheid bij het voorspellen van de ziekte van Lyme.

Een verrassend resultaat was een sterk genderverschil bij de testnauwkeurigheid. Ze ontdekten dat de algehele gevoeligheid van de antilichaamtests voor acute lyme ongeveer 80% was. Maar er was een groot verschil in specificiteit per geslacht: 80% voor mannen en slechts 20% voor vrouwen. Dit suggereert een genderspecifieke immuunreactie bij de ziekte van Lyme.

De eerste gegevens laten duidelijke verschillen zien in de immuunreacties van acute lymepatiënten versus patiënten met aanhoudende symptomen. Specifiek: acute lymepatiënten vertonen lyme-specifieke immuunreacties, terwijl patiënten met aanhoudende symptomen meer een auto-immuunreactie vertonen.

Ze ontdekten ook dat patiënten met ‘vermoedelijke’ ziekte van Lyme een zwakkere immuunreactie hebben dan patiënten met bevestigde ziekte van Lyme volgens de standaard testcriteria.

Belangrijk is dat de monsters van de patiënten met aanhoudende symptomen aangeven dat moleculen in de ‘neuronale route’ van het zenuwstelsel het doelwit zijn van het immuunsysteem. Woodbury suggereert dat dit het hoge aantal neurologische symptomen bij deze patiënten zou kunnen verklaren.

Laat jij ook een hartje achter voor de onderzoekers? Wat een top werk verrichten zij!

Lees het hele verslag van de focus on lyme conferentie en alle onderzoeken nog eens rustig terug op onze website:
https://lymevereniging.nl/betere-tests- ... ndelingen/

#Lymevereniging #LymeOnderzoek #Medischnieuws

Henriëtte

[Roxy]

Lymevereniging - Cockie Vlietman (schrijfster) het informatieve kinderboek 'Vampie & Tick - Twee hechte teekjes'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Cockie Vlietman (schrijfster) deelt met ons hoe haar informatieve kinderboek 'Vampie & Tick - Twee hechte teekjes' tot stand kwam.

"Een stadskind was ik. Mijn eerste kennismaking met een teek was tijdens een jeugdkamp in de Sallandse bossen. Het beestje zat te chillen op mijn voorhoofd en had zich al stevig vastgehecht aan mijn huid.

Vele jaren later kwam de teek plotseling weer op mijn pad. Een kleinzoon nam na het zoeken van paddenstoelen in de duinen tot mijn schrik een teek mee naar huis. Onder zijn oksel. Door mijn werk bij een natuurbeheerder wist ik inmiddels wat voor ellende zo´n minuscuul beestje teweeg kan brengen. Ik vroeg me daardoor af hoe je kinderen op hun eigen niveau informatie kunt geven over het voorkomen van tekenbeten.

Ik besloot een boek te gaan schrijven, zodat kinderen uit eigen hand kunnen lezen wat een teek is en wat hij doet. Ik wilde dat het vriendelijk, spannend en leuk zou worden. Vooral aantrekkelijk om te lezen. Er is veel energie in gaan zitten, maar toen ik de reactie van een recensent las: ‘op een heel positieve manier worden de teken beschreven. Je krijgt er haast zin in om er één te ontmoeten’, was mijn missie volbracht.

Een berichtje op internet trekt mijn aandacht. In Haarlem wordt een tiny forest aangelegd, ofwel een educatieve tuin ter grootte van een tennisbaan. ‘Wat een mooi initiatief’, denk ik gelijk. Direct daarna gaan mijn gedachten naar teken. Natuurlijk leven deze beestjes niet alleen in de vrije natuur, maar ook tussen het stadse groen. Waar vogels en knaagdiertjes zijn, zijn zij ook.

Het is belangrijk dat ook deze kinderen weten hoe ze zich in hun eigen buurt tegen teekjes kunnen beschermen. En het is helemaal fijn als zij op hun beurt hun ouders/grootouders iets kunnen vertellen over de teek, zoals de diverse stadia die het beestje doormaakt: van larve naar nimf en van nimf naar volwassen teek. Terwijl ik hier over nadenk, krijg ik een ingeving… morgen breng ik een boek naar de basisschool die naast het tiny forest ligt!"

Wil jij ook op een leuke en laagdrempelige manier voorlichting geven over teken? Je kunt het boek bestellen op teekjes.nl
#Lymevereniging #voorlichting #kinderboek

Meer informatie; Bron http://teekjes.nl/ Vampie’s tips; Bron http://teekjes.nl/tips/

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Interessant is wat de volgende conclusies over de 'Phelix Phage Borrelia test' gaan worden.

The Scottish Parliament
Public Petitions Committee Meeting
De Schotse Petitie; Bron https://www.parliament.scot/GettingInvo ... ymedisease
Nieuwe site van het Schotse Parlement; Bron https://www.parliament.scot/

Tweede rondetafel gesprek op 22 juni 2021
Tick-borne Illness Campaign Scotland; Bron https://www.facebook.com/ticscotland/

Our second Scottish Government round-table meeting took place this week. This time we talked about Lyme testing and treatment and touched on research. Read our report here: http://www.ticscotland.org.uk/news/roundtable-20210622

The minutes from the first meeting are being finalised and we have permission to distribute the final version.

Thanks once again to those doctors and other healthcare professionals who give up their time to speak up for patients.

Tick-borne Illness Campaign Scotland - Scottish Government Round-table Meeting on Lyme Disease: 22nd June 2021; Bron http://www.ticscotland.org.uk/news/roundtable-20210622

Participants
Scottish Government policy makers:
- Louise Whyte (Policy Manager - Environmental Health and Infectious Diseases, Scottish Government)
- Laura McGlynn (Policy Officer, Scottish Government)
- Erin McCreadie (Bill Maker, Scottish Government)
- Dr. Gill Hawkins (Senior Medical Officer for Health Protection, Scottish Government)

Scottish ID consultants:
- Prof. Tom Evans (Consultant in Infectious Diseases, Professor in Molecular Microbiology - Glasgow Uni, Specialty Adviser on Infectious Diseases to the Chief Medical Officer, Scottish Government)
- Dr. Claire McGoldrick (Consultant Physician in Infectious Diseases, Monklands Hospital, NHS Lanarkshire)
- Dr. Sam Allen (Consultant Physician in Infectious Diseases, NHS Ayrshire)

Others:
- Dr. Sally Mavin (NHS, Acting Director of Scottish Lyme Disease and Tick-borne infections Reference Laboratory)
- Prof. Dominic Mellor (Professor of Epidemiology and Veterinary Public Health - Glasgow University, Chair of Health Protection Scotland Lyme sub-group)

Invited participants:
- Prof. Jack Lambert (consultant, Dublin; trustee, Lyme Resource Centre)
- Prof. Christian Perronne (consultant, Paris)
- Prof. Gareth Tudor-Williams (consultant, London)
- Dr. Anne Cruikshank (GP; RCGP Lyme champion for 2019-20 Spotlight project; co-author of RCGP Lyme toolkit)
- Dr. Zahra Husain (GP; co-author of RCGP Lyme toolkit) Arlene Brailey (pharmacist; trustee, Lyme Resource Centre)
- Monica Wilde (herbalist, Bathgate)

Petitioner:
- Dr. Janey Cringean (trustee, Lyme Resource Centre)

..Actions that came out of the meeting were:
- testing to be looked into..

C.P is mede-oprichter en lid van Team Phelix Research & Development ('Phelix Phage Borrelia test'); Bron http://phelix.info/en/about/team/

Stand van zaken de 'Phelix Phage Borrelia test' is (pas) in fase 2. 'proof of concept'; Bron viewtopic.php?f=38&p=27337#p27337
Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle,
2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.

Nederland

Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest.

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of B. miyamotoi-ziekte..

Schotse VWS
30 oktober 2020 - Brief van Schotse VWS - PE1662/PP Minister for Health, Sport and Wellbeing submission of 30 October 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_PP.pdf Scottish Lyme Disease and Tick-borne Infections Reference Laboratory (SLDTRL).

..SLDTRL is committed to investigating new testing methods and technologies and is constantly aiming to adapt and improve the service provided. However, as the NICE guidelines state, tests should only be used if they have been sufficiently validated, and this validation should include peer-reviewed published evidence on the test methodology, its relation to Lyme disease and independent reports of performance. To their knowledge, there are no other tests available that fulfil these criteria..

6 oktober 2020 - PE1662/OO Petitioner submission of 6 October 2020I; Bron http://www.parliament.scot/S5_PublicPet ... 662_OO.pdf

..The Phelix Phage Borrelia test is a new test, developed in conjunction with Leicester University,which is designed to test for bacterial presence and is not dependent 2on host antibody production5. We would like to see this test assessed for routine use in Lyme disease testing in Scotland...

6 december 2020 - PE1662/SS Petitioner submission of 6 December 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_SS.pdf

..As stated in previous submissions, only 5 of the 300 known species of Borrelia are currently tested for in Scotland. Borrelia miyamotoi is known to exist in Scotland and scientists believe it is responsible for a significant proportion of illness *5. SLDTRL’s test for Borrelia miyamotoi is not ISO accredited or routinely used, leaving many patients undiagnosed. This may also be the case for other recently discovered species. There is also strong evidence that many Lyme disease patients are also infected with tick-borne co-infections, but SLDTRL has no ISO accredited tests any co-infections..

*5 is verwijzing naar '2nd European Crypto-Infections Conference, Dublin, Ireland, 26th-27th Sept 2020'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

Lymevereniging - bij de conferenties Dublin 2019 en 2020 Lyme Rescource Centre (LRC); Bron https://www.lymeresourcecentre.com/research/conferences
Lyme Resource Centre(LRC) 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
Lyme Resource Centre(LRC) 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ

Van de presentatie in 2020 is er geen toestemming gegeven voor publicatie van de lezing? Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH - Fred Verdult; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

Dublin(2020) 2nd European Crypto-Infections Conference 2020 (Rescheduled 26-27 Sept 2020) - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

08.00 uur - Introduction - CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

13.15 uur - 2) Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
3) Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)

Presentatie van C.P op 2nd European Crypto-Infections Conference 2020 Dublin: 'PCR for crypto-infections diagnosis in patients with PTLDS: Comparison of matrices (venous blood, capillary blood, urine and saliva)'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=DEbHUuT0_Rc
C.P werkt met Real-Time PCR commerciële test van ADnucleis (commercieel laboratorium); Bron https://adnucleis.com/home/
ADnucleis heeft géén ISO 15189 certificering.

Collega Teulières werkt commerciële PCR test van GeneProof; Bron https://www.geneproof.com/ GeneProof Borrelia burgdorferi PCR Kit; Bron https://www.geneproof.com/geneproof-bor ... -kit/p1097 Laboratorium met de hoofdvestiging in Tjechië (?) geen locatie in Frankrijk locatie in Portugal in Lissabon(?); Bron https://bioportugal.pt/en/homepage/ GeneProof heeft net als Red Laboratories géén ISO 15189 accreditatie.

De wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021 is niet gepubliceerd in de toonaangevende wetenschappelijke vakbladen.
Frontiers in Microbiology
15 maart 2021
Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract

Performance of the Ter-qPCR Against Clinical Samples
..As a final important evaluation step of this work, the Ter-qPCR was applied to 78 individuals belonging to three categories (early LD, late LD patients and healthy volunteers) who were diagnosed by Dr. LT..

Acknowledgments
We would like to thank Dr. Andrew Millard and Stacy Guiock for their help in proofreading the manuscript. We gratefully acknowledge the main funding received toward the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, United Kingdom, the Charity Number 1156666), the ‘Gift’ funding from Lymefonds, Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018.

[Roxy]

Vervolg
Lymefonds 1 mei 2021 - mogelijke doorbraak mede dankzij donateurs Lymefonds: sterk verbeterde Lymetest; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

De experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' is vanaf 2018 gepromoot door de oud-voorzitter van de Lymevereniging per 1 april 2020 de voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds. 2018 Jinyu Shan interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 2018 Jinyu Shan interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en Lymevereniging video's; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Verstrekte subsidie van €20.000 - Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Voordat deze fagentest op grote schaal gebruikt kan worden en geaccepteerd zal worden door de medische wereld, moet de techniek verder ontwikkeld worden (het is nu heel erg arbeidsintensief en dus duur) en klinisch onderzoek plaatsvinden. Klinisch onderzoek wil zeggen het volgens zorgvuldige procedures uittesten bij veel patiënten. Hiernaast is de onderzoeksgroep van Jinyu Shan bezig met het ontwikkelen van fagentests voor andere tekenbeetziekten, zoals bartonella.

Oprichter van het Lymefonds Fred Verdult: ‘De verdere ontwikkeling en het klinisch onderzoek zal nog een paar jaar duren. En het kan zijn dat blijkt dat er haken en ogen aan deze nieuwe fagentest zit, waardoor deze fagentest uiteindelijk toch niet bruikbaar is. Maar het is een zeer veelbelovende ontwikkeling.’..

Lymefonds - Bestuursverslag 2020; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

EERSTE SUBSIDIE VERSTREKT
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen.
Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt.

Door de oud-voorzitter van de Lymevereniging is bij het afscheid genoemd dat de Lymevereniging weer 'back on track' is; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iNPJ0pSdIJk en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

..Fred Verdult:..Toch is er veel veranderd en samengevat is volgens mij de Lymevereniging ‘back on track’!..

Een uitspraak die opmerkelijk te noemen is. Het bestuur van de Lymevereniging kan momenteel met de nodige problematiek te maken hebben gekregen die het huidige bestuur zal moeten gaan verantwoorden en oplossen.
Het huidige bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ zal ook moeten gaan voldoen aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021; Bron https://wbtr.nl/ en een Raad van Toezicht (RvT) moeten gaan aanstellen en een bezem door de Lymevereniging moeten gaan halen.

De rol, de belangen en de gevoerde werkwijze van de oud-voorzitter van de Lymevereniging zijn uiteindelijk duidelijk geworden. Bestuurlijk, juridisch&notarieel, medisch en wetenschappelijk gezien zijn in de bestuursperiode 2018-2021 bij de werkwijze verschillende belangrijke zaken onjuist en onprofessioneel gegaan en zijn de geldende (wettelijke) regels duidelijk overtreden.
CBF - 'Waar moet mijn organisatie aan voldoen'?; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten

Categorie A
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties..

..Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling..

Deze werkwijze is met de invoering van de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR)per 1 juli 2021 niet meer mogelijk - Bestuur en Toezicht; Bron https://wbtr.nl/

Het 'Erkenningspaspoort van het Lymefonds' is na 10 maanden nog steeds niet gepubliceerd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1 en Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds
Het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons zal in de tweede helft van 2021 gaan aftreden. Beleidsplan Lymefonds 25 juni 2021 'Ready for take-off' - plannen voor de tweede helft van 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht.

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

De opbrengsten voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn klein gebleven het verwachte bedrag in 2020 was €100.000 en het bedrag is uiteindelijk in totaal €32.750 geworden. Over de opbrengst aan donaties voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds met de sponsorfietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én de geslaagde beklimming van de berg is het opmerkelijk stil gebleven; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

De oud-voorzitter van de Lymevereniging is nooit de oprichter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. De oprichters en het éérste bestuur zijn benoemd op 8 maart 2018 in de ondertekende (handtekeningen van de twee oprichters en van de notaris staan op de minuut akte) Oprichtingsakte van Stichting Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf
In het 'Lymefonds bestuursverslag 2020' is dit nogmaals vastgesteld en ondertekend door het bestuur op 29 juni 2021; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

@VerlorengezondheidM @TheoA,

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=320#p25440

Ik stel voor om de titel van dit onderwerp te wijzigen in Roxy’s Roddel Rubriek

Ik kan het onderwerp niet meer aanpassen maar op zich vind ik het wel een goed idee.

Jullie zijn af en toe nog actief op het forum kunnen jullie je licht nog eens laten schijnen over de gegeven titel 'Roxy's Roddel Rubriek' en of dat terecht is geweest?
Kort samengevat is er veel fout gegaan in de bestuursperiode 2018-2021. Als verschillende belangrijke zaken niet worden geregeld en opgelost en er geen orde op zaken wordt gesteld en er niet wordt voldaan aan de nieuwe Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) ingegaan per 1 juli 2021 loopt de Lymevereniging de kans om te moeten stoppen als patiëntenorganisatie.

De vorige besturen van de Lymevereniging waren met hun werkzaamheden goed op weg - Plannen en Jaarverslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Burgerinitiatief Ziekte van Lyme
Plenair debat
15 mei 2014
Voormalig voorzitter van de Lymevereniging spreekt in de Tweede Kamer; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme

In Nederland is het Burgerinitiatief op de politieke agenda gekomen waar de Kamervoorzitter een compliment voor heeft gegeven. Het komt niet vaak voor en het heeft betekend dat er veel werk is verzet door de betrokkenen. Wetenschappelijk onderzoeken duren een aantal jaar. Dat is gebruikelijk en komt bij alle andere ziekten in Nederland voor.
Er is opgeroepen tot 'activisme' omdat een groep mensen onder aanvoering van de kandidaat-voorzitter van mening was dat het allemaal te lang zou duren en er niets werd gedaan. Die mensen zijn niet op de hoogte geweest hoe het allemaal werkt in Nederland. Het 'activisme' is misplaatst geweest en het heeft de Lymevereniging als patiëntenorganisatie en de Lyme patiënten in Nederland niets opgeleverd.

Het laatste bestuur heeft jammer genoeg de werkzaamheden niet kunnen voortzetten. Er is in de bestuursperiode 2018-2021 geen rekening (meer) gehouden met de goede naam van de Lymevereniging die de vorige besturen van de Lymevereniging hebben opgebouwd; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792

Heeft u enig idee hoe de wereld om u heen naar de Lymevereniging kijkt?

Ik had graag na het eerste jaar samen met Johan en met vijf zeer competente nieuwe bestuursleden ons werk voortgezet. Bestuurders met voor de Lymevereniging belangrijke ervaring en deskundigheid. En niet te vergeten, die een voor de Lymevereniging belangrijk netwerk meebrengen. Tom, Leo, Inge, Jacqueline en Erik dank dat jullie je hebben gemeld als toekomstige bestuursleden. Johan en ik hadden graag met jullie gewerkt.

Bron https://lymevereniging.nl/2017/03/20/an ... ereniging/ Bevers was eerder onder meer bestuurslid van de Diabetes Vereniging Nederland, en Vice President van de International Diabetes Federation. In het dagelijks leven is zij directeur/bestuurder van de Stichting Gilde Amsterdam; een organisatie met meer dan 1.000 vrijwilligers. Daarnaast is Bevers voorzitter van de Maatschappelijke Adviesraad van het Diabetesfonds.

Hoe de wereld kijkt naar de Lymevereniging in 2021 en 2018.
2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

..Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

Ik ben benieuwd naar de uitkomsten van de lopende en afgeronde wetenschappelijke onderzoeken van het NLe die in 2021 bekend worden gemaakt; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm