De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Kamer van Koophandel; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

“Met de Kamer van Koophandel”
(…)
“U bent van het lie-mu fonds zie ik.”

De man van de telefonische klantenservice heeft blijkbaar geen idee van de ziekte van Lyme. Het Lymefonds heeft nog een wereld te winnen qua bewustwording!

Is het een professionele en volwassen reactie van de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Kok Samuel Levie; Bron https://samuellevie.nl/ en een medewerker van de Kamer van Koophandel op de vingers tikken op social media en klagen bij de redactie van het Parool omdat zij bij het 'bramen column' geen aandacht aan teken en de ziekte van Lyme geven of geen kennis van de ziekte van Lyme hebben?

Komt dit ten goede van de bewustwording in Nederland voor de ziekte van Lyme en zal het veel (nieuwe) donateurs op gaan leveren?
De Lyme patiënten hebben geen grote bedragen ter beschikking om te doneren. En de andere particulieren en organisaties, bedrijven, instellingen in Nederland zullen hier niet echt enthousiast van gaan worden om geld te gaan doneren of een vaste donateur te gaan worden. Overigens hebben er maar vijftig mensen gedoneerd voor de Stelvio-actie dat slechts €1.361,75 heeft opgebracht.

Beleidsplan 25 juni 2021 'Ready for take-off'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Hoe worden deze doelen bereikt?
Het Lymefonds tracht dit doel vooral te bereiken door het werven van fondsen: via campagnes bij particulieren, bij fondsen op naam en bij instellingen als de Vriendenloterij. Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen..

..Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van:
- Mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-) collega’s.
- Mensen die zich betrokken voelen bij de lymeproblematiek.
- Mensen die risico lopen op tekenbeten, bijvoorbeeld omdat men veel in het groen komt, zoals natuurbeheerders, wandelaars en kampeerders.
- Organisaties op het gebied van natuur, buitensport en organisaties met medewerker of medewerkers met langdurige lymeklachten.

Het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen..

De aanpak van het Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/ en Power of Love 2021; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/
De presentatie is onprofessioneel en het is maar de vraag of Stichting Lymefonds/het Lymefonds de 'kraamkamerfase' door gaat komen. Professionele Fondsenwervers van de Goede Doelen werken niet met een 'activistische' werkwijze.

De leden van het nieuwe bestuur en de leden van de Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zullen ingeschreven moeten worden en de afgetreden bestuursleden; Bron viewtopic.php?f=5&p=27409#p27392 zullen moeten worden uitgeschreven bij de Kamer van Koophandel.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:

- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken.

- Komende weken wordt na een grondige analyse die het afgelopen jaar is gemaakt de knoop doorgehakt met welke software de gegevens van Lymefonds donateurs veilig worden vastgelegd; een customer relationship management (CRM-)systeem wordt dat wel genoemd.

- Op 15 september is er een bijeenkomst waarbij een aantal ervaren fondsenwervers van het Fondsenwerving.blog Expert Panel meedenken over fondsenwerving door het Lymefonds.

- En last but not least: onthoud deze datum: op zaterdag 25 september maken we bekend hoe het Lymefonds in 2022 groots gelanceerd zal worden!

Misschien klinkt het nog als een ver-van-m’n-bed show, maar laat één ding duidelijk zijn: het Lymefonds zet alles op alles om te zorgen dat minder mensen een tekenbeet krijgen en lyme oplopen en dat er betere tests, zorg en behandelingen komen voor lymepatiënten!

Lymefonds - Breaking news: 38 top fondsenwervings experts adviseren het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Interessant blijft wat het Expert Panel gaat antwoorden op de vraag voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver (oud collega bij Aidsfonds - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen) van de oud-voorzitter van de Lymevereniging: 'De eerste vraag is uitgestuurd naar het http://Fondsenwerving.blog Expert Panel! Over het starten van fondsenwerving voor het @lymefonds. Benieuwd wat ze gaan antwoorden? Hou het blog in de gaten! #fondsenwerving #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit

De bevriende Fondsenwerver - artikel 'Het kan en moet beter!'; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/het-kan-en-moet-beter

..De heersende diplomatieke mening is dat wij in Nederland heel professioneel te werk gaan met particuliere fondsenwerving. Daar ben ik het over het algemeen niet mee eens. We moeten de lat vele malen hoger leggen. Ik kom nog te veel voorbeelden tegen waar de logica compleet ontbreekt..

[Roxy]

Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/ en Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/

Amsterdam UMC - Lyme-onderzoek; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... zoek-1.htm

Over dit wetenschappelijk onderzoek
Het doel van dit onderzoek is het verzamelen van patiënten-materialen om meer te weten te komen over de aanwezigheid en het gedrag van de Borrelia bacterie. Deze bacterie wordt gedragen door sommige teken en kan bij mensen die gebeten zijn de ziekte van Lyme veroorzaken. Informatie die in dit onderzoek wordt verzameld zal in een vervolgstudie bijdragen aan de ontwikkeling van een experimenteel vaccin om de ziekte van Lyme te voorkomen.

Waarom zou ik meedoen?
Als u in aanmerking komt voor het onderzoek en besluit mee te doen, voegt u zich bij 300 tot 400 andere die de onderzoekers helpen de ziekte van Lyme beter te begrijpen.

[Roxy]

Er wordt aansluiting gezocht met de ziekten QVS (Q-koorts), ziekte van Lyme, ziekte me/cvs, Long Covid en kan er een goede samenwerking tot stand gaan komen?
Het zijn interessante ontwikkelingen. Het was eerder jarenlang ondenkbaar en niet bespreekbaar bij de patiëntenorganisaties en de patiënten in Nederland om aansluiting en samenwerking te gaan zoeken.

3 september 2021
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/

..Onderzoek is van doorslaggevend belang voor goede patiëntenzorg. De 16 onderzoeken die Q-support eerder heeft laten uitvoeren, hebben veel antwoorden gegeven. Prof. dr. Chantal Bleeker-Rovers van Radboudumc bracht vandaag een indrukwekkend verslag; Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... ET-DEF.pdf uit van onderzoek op het gebied van Q-koorts dat de afgelopen decennia door tientallen onderzoekers is uitgevoerd. Ze onderschreef het belang van vervolgonderzoek en van patiëntenparticipatie bij onderzoek..

..Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten (zie onderzoeksagenda); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf

..Stephanie Wiessenhaan (VWS) en Linda van Nierop (ZonMw) namen samen met Albert Diekema en Alex van de Akker namens de patiënten, de onderzoeksagenda met veel belangstelling in ontvangst: “Heel mooi dat we deze agenda hebben, hier kunnen we echt mee vooruit. We gaan hem bestuderen en kijken waar we aanknopingspunten vinden bij lopende onderzoeken naar aanverwante ziekten zoals ME CVS en onderzoeksprogramma’s op het gebied van infectiebestrijding en behandeling. Ook zullen enkele onderzoeksvragen passen binnen toekomstig onderzoek naar Long COVID.” Annemieke de Groot maakte van de gelegenheid gebruik te vertellen dat het RIVM de bestaande database van onderzoeken naar Q-koorts, eerder ook opgezet op initiatief van Q-support, formeel over gaat dragen aan Q-support. Deze stichting gaat de database beheren en patiëntvriendelijker ontsluiten..

Onderzoeksagenda Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..

Interessant dat ook Post Exertional Malaise (PEM) wordt genoemd in de rapportage.

..Q-koorts is een ziekte die mensen krijgen door een bacterie, Coxiella burnetii. Van deze Q-koortsbacterie kunnen mensen direct na de besmetting acute Q-koorts krijgen. Dan kun je een longontsteking hebben of klachten die lijken op griep. Ook zijn er veel mensen die geen klachten krijgen nadat ze besmet zijn geraakt met de Q-koortsbacterie. Meestal ruimt het lichaam de bacterie op. Maar niet altijd.

Bij ongeveer 2% van de mensen die besmet zijn geraakt blijft de bacterie langere tijd in het lichaam. De bacterie zorgt dan voor een langdurige infectie. Dat heet chronische Q-koorts (CQK). Chronische Q-koorts is een ziekte die soms pas maanden of jaren na besmetting met de Q-koortsbacterie wordt vastgesteld. Mensen die chronische Q-koorts hebben kunnen ernstige klachten krijgen en zelfs overlijden. Mensen met hartklep- en vaataandoeningen of met een verzwakte afweer hebben meer kans op chronische Q-koorts. Vaak geeft chronische Q-koorts onduidelijke klachten. Ze vallen niet op bij de klachten die veel mensen al hebben van hun andere aandoeningen. Om chronische Q-koorts te behandelen is een zeer langdurige antibioticakuur nodig en soms een operatie.

Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..

Met Post Exertional Malaise (PEM) heb ik nog steeds te maken in het dagelijkse en aangepaste leven. In mecvs land werd het lang gezien als de exclusieve klacht voor de ziekte mecvs. Daar heb ik altijd vraagtekens bij gehad omdat het bij verschillende ziekten voor komt. De onderzoeksagenda van Q-support geeft aan dat het ook voor komt bij de chronische Q-koorts (CQK), QVS en Long Covid patiënten.

De oud-voorzitter van de Lymevereniging dacht er in 2019 anders over; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

Dat is een onjuiste aanname geweest en misschien enkel op persoonlijke ervaringen gebaseerd? Wie als (chronisch) Lyme patiënt een sponsorfietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én een geslaagde beklimming van de berg met de fiets kan doen heeft niet te maken met Post Exertional Malaise (PEM).
De praktijk is dat Post Exertional Malaise (PEM) bij verschillende ziekten voor komt en in verschillende gradaties (1). mild,
2). moderate, 3). severe) voor komt. Wat is Post Exertional Malaise (PEM)?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=lp3YrDVeKvU

Post Exertional Malaise (PEM) is dat verschillende klachten verergeren na (fysieke, en of mentale) inspanning. De erge vermoeidheid is te omschrijven als lichamelijke uitputting waarbij alle energie uit het lichaam wordt weggezogen.
De meeste patiënten weten na verloop van tijd wel wat zij nog kunnen presteren en wat de gevolgen van hun inspanning zijn. Vaak is het zo dat zij 24 uur, of meerdere dagen, of weken moeten herstellen van een feestje of een dag winkelen. De ene patiënt kan nog een dag winkelen en/of parttime werken, de andere kan nog niet eens de trap op en af of is zelfs volledig bedlegerig en is volkomen afhankelijk. Is de beperkte voorraad energie op dan functioneren de spieren niet meer en moeten zij zich weer opladen.
Het komt ook voor bij sommige Lyme patiënten. Met de begeleiding van een goede ergotherapeut en met het aanleren van pacing heb ik geleerd hoe met Post Exertional Malaise (PEM) om te gaan en te leven.

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) - Week van de Teek
31 maart 2021
Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/

..Een deel van de lymepatiënten meldt na hun antibioticakuur klachten als vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, hoofdpijn en concentratie- en geheugenproblemen..

[Henriëtte]

Lymevereniging

Een veel voorkomend probleem voor lymepatiënten is contact met hun arts. Gelukkig is communiceren een skill die je kunt leren. De Lymevereniging deelt tips over hoe het contact met je arts hopelijk soepeler zal voorlopen.

- Een aantal dingen die kunnen helpen zijn bijvoorbeeld:
- Een klachtendagboek bijhouden.
- Je vragen van te voren opschrijven.
- Je inlezen in je ziekte. (dit kan je op www.lymevereniging.nl doen)
- Niet bang zijn om vragen te stellen.
- Je medisch dossier opvragen.
- En nog veel meer (zie hiervoor de plaatjes boven deze post).

We kunnen natuurlijk niet garanderen dat je met deze tips fluitend naar het spreekuur zult gaan, maar hopelijk vergemakkelijken ze het proces wel een beetje.

Heb jij nog tips om het contact met je arts te verbeteren? Deel deze dan in de reacties zodat andere patiënten ze ook kunnen gaan toepassen!

#Lymevereniging #ZiektevanLyme #Tips

Henriëtte

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - bijeenkomst 15 september 2021 met Fondsenwervers van het 'Expert Panel'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..- Op 15 september is er een bijeenkomst waarbij een aantal ervaren fondsenwervers van het Fondsenwerving.blog Expert Panel meedenken over fondsenwerving door het Lymefonds..

Interessant blijft wat het Expert Panel gaat antwoorden op de vraag voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Brainstorm sessie op
9 oktober 2018 met bevriende Fondsenwervers; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver (oud collega bij Aidsfonds van de oud-voorzitter van de Lymevereniging - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen): 'De eerste vraag is uitgestuurd naar het http://Fondsenwerving.blog Expert Panel! Over het starten van fondsenwerving voor het @lymefonds. Benieuwd wat ze gaan antwoorden? Hou het blog in de gaten! #fondsenwerving #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit

Zullen de bevriende Fondsenwerver en de Fondsenwervers van het 'Expert Panel'; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/het-fo ... pert-panel objectief en gezond kritisch gaan kijken naar de plannen & doelen in Beleidsplan 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf, Bestuursverslag 2020 vastgesteld en ondertekend op 29 juni 2021 door de bestuursleden van het afgetreden bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020, de werkwijze, de organisatie (nieuwe bestuur en de Raad van Toezicht (RvT)) en de presentatie in de periode 2018-2021 (Oprichtingsakte met statuten en de benoeming van het éérste bestuur met de functies van voorzitter en secretaris/penningmeester 8 maart 2018 bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en Presentatie 'A Brand New Day' 19 april 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

Bestuursverslag 2020
..ALGEMEEN
Stichting Lymefonds is opgericht 8-3-2018
Het bestuur bestaat uit:
Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Geen hoofd- en nevenfuncties.

Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)

Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)..

De (nieuwe) donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds én de leden van de Lymevereniging zijn vanaf 2018 in het ootje genomen. Dat is niet bevorderlijk voor het opbouwen van een goede en langdurige vertrouwensband met de (nieuwe) donateurs ten behoeve van lange termijn donaties en inkomsten voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
Het vertrouwen en de loyaliteit van de (nieuwe) donateurs lijkt aanzienlijk afgenomen te zijn. Er hebben maar vijftig mensen gedoneerd voor de sponsor Stelvio-actie dat slechts €1.361,75 heeft opgebracht.

De bevriende Fondsenwerver - artikel '7 drempels voor succesvolle fondsenwerving'; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/7-drem ... senwerving

..Nummer drie en vier zitten met de heupen aan elkaar vast. ‘Te weinig schaalbare acquisitiekanalen’ en ‘gebrek aan innovatie’ zijn beide kanten van de dezelfde fondsenwervende euro. Schaalbaarheid is noodzakelijk om de instroom van nieuwe donateurs op niveau te houden zodat het de uitstroom (minimaal) compenseert. Vanzelfsprekend moeten de geworven donateurs ook van een bepaald niveau zijn, zodat de donateurs zo lang mogelijk bij ons blijven en we de druk van acquisitie af halen.

Op de vijfde plek staat een ‘te weinig betrokken bestuurslaag’. Bestuur, directie en management team hebben allen een cruciale rol in succesvolle fondsenwerving. Op het gebied van cultuur en investeringen spelen zij een hoofdrol. Blijkbaar zijn er nog genoeg organisaties die hier flinke uitdagingen hebben.

Tot slot zijn ‘weinig inspirerende donateurservaringen’ en ‘te veel marketing, te weinig authenticiteit’ op de laatste twee plekken gescoord. Pas op: dat ze onderaan staan betekent niet dat hier geen problemen zijn, want dan zouden ze een 0 hebben gescoord. Beide onderwerpen zitten in de hoek van donateurscommunicatie en -beleving. Zij zijn het startpunt van loyaliteit (en dus retentie, en dus lange termijn inkomsten) en verdienen over het algemeen meer aandacht dan nu..

..De zeven genoemde onderwerpen die ik voor het Expert Panel had klaargezet laat duidelijk zien waar ik zelf de grootste drempels en uitdagingen tegenkom in de markt. Ik heb dan ook alle zeven onderwerpen heel hoog gescoord.

Het panel bracht zelf ook nog vier additionele antwoorden naar voren: gebrek aan stuurinformatie, te langzame digitale transitie, randvoorwaarden niet op orde en een beperkte investeringsruimte. Die zal ik volgend jaar ook meenemen.

Er is altijd wel iets aan de hand in fondsenwervingland. Werk aan de winkel dus!..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..- Op 15 september is er een bijeenkomst waarbij een aantal ervaren fondsenwervers van het Fondsenwerving.blog Expert Panel meedenken over fondsenwerving door het Lymefonds..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Breaking news: 38 top fondsenwervings experts adviseren het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Deze week is het Fondsenwerving.blog Expert Panel gelanceerd. De 38 experts hebben een ruime werkervaring op het gebied van fondsenwerving, een leidinggevende positie, een breed marktperspectief en een duidelijke mening over fondsenwerving. Hun gezamenlijke kennis en ervaring zal regelmatig worden bevraagd.

Het eerste vraagstuk waar de experts zich komende weken over buigen is: hoe kan het Lymefonds het beste van start gaan met landelijke fondsenwerving? Deze zomer wordt het advies gepubliceerd en hier maken we natuurlijk zeer dankbaar gebruik van!

Super bedankt initiatiefnemer van het Expert Panel Reinier Spruit én alle experts dat het Lymefonds zoveel ervaring en deskundigheid aangeboden krijgt:..

..reacties: Fred Verdult - Ik had deze week eerst gelezen over het Expert Panel en de dag erna kwam het aanbod om mee te denken, daar zijn we ontzettend blij mee!..
..Lymefonds - Ik ken Reinier al wel en hij heeft me deze week hierover benaderd..
..Lymefonds - We gaan een goed team samenstellen die de subsidie-oproepen en subsidieverzoeken zullen beoordelen..

Het Fondsenwerving.blog Expert Panel; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/het-fo ... pert-panel

..Vandaag lanceer ik het Fondsenwerving.blog Expert Panel. Het panel is een vaste groep ervaringsdeskundigen op het gebied van (particuliere) fondsenwerving. Hun gezamenlijke kennis en ervaring zal regelmatig worden bevraagd en de antwoorden zullen worden gedeeld op fondsenwerving.blog. Waardevolle informatie voor de hele sector!..

De site van het Lymefonds geeft nog steeds onjuiste informatie over de oprichters en het éérste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/

..Fred Verdult is oprichter van het Lymefonds..
..De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten..

En er is na 11 maanden nog steeds geen 'CBF-Erkenningspaspoort van het Lymefonds' beschikbaar; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds en Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1

Interessant is wat de bevindingen en de adviezen van het 'Expert Panel' zullen zijn voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur & lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..- En last but not least: onthoud deze datum: op zaterdag 25 september maken we bekend hoe het Lymefonds in 2022 groots gelanceerd zal worden!..

..- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

Lancering Lymefonds op 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!..

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Communicatie
Het Lymefonds is in de opstartfase. De kerninformatie staat op de website lymefonds.nl. De Facebookpagina heeft inmiddels bijna 600 volgers. Vanaf september 2021 zal het Lymefonds een maandelijkse nieuwsbrief uitbrengen en wekelijkse social media updates plaatsen om betrokkenen mee te nemen in de aanloop van de grootschalige lancering in 2022. Intensieve externe communicatie zal in 2022 van start gaan..

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Beleidsplan 8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

..De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten. Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en ook voorzitter van het Lymefonds. Het is niet wenselijk dat deze beide functies door één persoon worden ingevuld. Het uitdrukkelijke streven is om binnen 18 kalendermaanden deze functies door twee personen worden vervuld..

Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

..De algemene ledenvergadering van de Lymevereniging heeft het bestuur opgedragen om alles in het werk te stellen om de Stichting Lymefonds op te richten. Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en zal hier als vrijwilliger een actieve rol in spelen, maar hij is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds..

De algemene vergadering (ALV) van de Lymevereniging heeft geen idee gehad waar zij voor hebben gestemd en welke 'opdracht' zij hebben gegeven aan het vorige bestuur in de bestuursperiode 2018-2021.
De leden van de ALV en de leden van de Lymevereniging hebben niet opgelet en zij zijn 3 jaar lang in het ootje genomen.
De gegeven 'heldenstatus' heeft sommigen verblind en de voorgehouden beloften ('Manifest 9 maart 2018 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en presentatie 'A Brand New Day' 19 april 2018 kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA) heeft mensen waarschijnlijk hoop gegeven.
Is het toeval geweest dat de bevriende; openbare Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 en de officiële supporters voor de kandidatuur als bestuursleden van de Lymevereniging (Manifest) de oprichters en het éérste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn geworden in 2018?

..Stichting Lymefonds Bestuursverslag 2020
Totstandkoming Lymefonds aangemoedigd door Lymvereniging
De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten. Fred Verdult is sinds april 2020 voorzitter van het Lymefonds. Om de onafhankelijkheid van het Lymefonds en de Lymevereniging te borgen, stopt hij mei 2021, als zijn eerste termijn als voorzitter van de Lymevereniging is beëindigd, als voorzitter van de Lymevereniging. In 2020 heeft de Lymevereniging, in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds. Het beëindigen van zijn vrijwilligersfunctie bij de Lymevereniging geeft Fred Verdult in de tweede helft van 2021 veel meer tijd om veel meer vaart te maken met het Lymefonds..

De oud-voorzitter van de Lymevereniging én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is bevestigd in de oprichtingsakte en in het Bestuursverslag 2020 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
1.) Het Bestuursverslag Lymefonds 2020 waarin zijn vermeld de datum van oprichting (8 maart 2018) en het bestuur vanaf
1 april 2020 en is vastgesteld en ondertekend op 29 juni 2021 door de bestuursleden van het afgetreden bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
2.) De oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van 8 maart 2018 waarin zijn vermeld de twee oprichters én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris/penningmeester bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

De nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 - Bestuur en Toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/
Op 25 september 2021 is er meer nieuws te verwachten? WBTR - Advies aan stichtingen: presenteer WBTR-acties bij volgende publieke bijeenkomst of in jaarverslag; Bron https://wbtr.nl/advies-aan-stichtingen- ... arverslag/

Zet de WBTR op de agenda van de volgende publieke bijeenkomst of straks in je jaarverslag 2021. Laat zien welke acties zijn ondernomen om aan de wet te voldoen. Wacht niet totdat stakeholders erom vragen, maar presenteer de resultaten proactief. Dit een goede manier om invulling te geven aan ‘goed bestuur’ zoals de wetgever beoogt.

Sinds 1 juli van dit jaar zijn stichtingen gehouden aan de Wet bestuur en toezicht rechtspersonen. Het reilen en zeilen van de organisatie moet binnen het bestuur zijn besproken en de afspraken vastgelegd. Het is waardevol relaties van stichtingen hier actief over te informeren.

Met de nieuwe wet zijn er meer mogelijkheden om bestuursleden persoonlijk aansprakelijk te stellen voor bestuursbesluiten. Daarom is het belangrijk binnen het bestuur af te spreken hoe wordt omgegaan met onder meer besluitvorming, toezicht en financiering. De wet legt in een aantal gevallen ook verplichtingen op. Het actief melden van de afspraken versterkt de relatie tussen bestuur en relaties. Het WBTR-stappenplan kan een mooie leidraad zijn om de verschillende onderwerpen kort aan te stippen.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Fondsenwerving - 'Breaking news: 38 top fondsenwervings experts adviseren het Lymefonds'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

De bevriende Fondsenwerver; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250 oud collega bij Aidsfonds van de oud-voorzitter van de Lymevereniging - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen
'Founding father'(grondlegger-oprichter)?.. de oud-voorzitter van de Lymevereniging én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Spruit heeft geen goede screening gedaan en is ook in het ootje genomen Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018 (het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018) door de twee oprichters en benoemd als éérste bestuur in de Oprichtingsakte met statuten bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

En er is na 11 maanden nog steeds geen 'CBF-Erkenningspaspoort van het Lymefonds' beschikbaar; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds en Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1

De bevriende Fondsenwerver: 'De eerste vraag is uitgestuurd naar het https://fondsenwerving.blog/blog/het-fo ... pert-panel Expert Panel! Over het starten van fondsenwerving voor het @lymefonds. Benieuwd wat ze gaan antwoorden? Hou het blog in de gaten! #fondsenwerving #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit

Artikel 'Reinier Spruit: donateur-gericht is en blijft de kern'; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/reinie ... ft-de-kern

..Wat zijn de 3 grootste uitdagingen als Hoofd Fondsenwerving?
“De handen op elkaar krijgen voor een lange termijn visie. Dat zijn er eigenlijk twee voor de prijs van een. Het hebben van een lange termijn visie is al een flinke uitdaging. Maar om je team en de hele organisatie vervolgens daarin mee te nemen is net zo ingewikkeld. Te veel te doen en te weinig tijd!

Als derde zou ik noemen om de juiste fondsenwervers te werven en behouden. Dat is en blijft moeilijk, zolang we als sector niet serieus gaan investeren in de professionalisering van fondsenwerving. Tuurlijk is er veel gebeurd de afgelopen decennia, maar wees nou eens eerlijk: zijn we echt zo professioneel bezig? Nee, natuurlijk niet. Zolang we de fouten maken die ik her en der zie gebeuren, moeten we echt beter ons best doen. En dat begint bij meer investeren in de kennis en kunde van onze fondsenwervers. Nu zullen er vast fondsenwervers zijn die zeggen dat ik overdrijf, en dat ik te negatief ben, maar helaas… ik verzin niks, ik kom het allemaal; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/50-sym ... ng-ellende tegen.”..

..Wat is jouw visie op de toekomst van het vak fondsenwerving?
“Donateur-gerichte fondsenwerving is en blijft de kern van fondsenwerving. Mensen enthousiast maken voor een probleem dat moet worden opgelost. Zolang we dat als kern vasthouden in onze communicatie dan blijven we op zoek naar oprechte en duurzame verbindingen. Het is aan ons allemaal om dat te blijven bewaken.

Maar ik zie nog wel meer belangrijke thema’s aan de horizon. Innovatie van onze communicatie en de donateurservaringen staan heel hoog op dat lijstje. Eigenlijk is ‘best practice’ fondsenwerving de voorwaarde voor succesvolle fondsenwerving, nu en in de toekomst.”..

..Wat is de belangrijkste les die jij zelf hebt geleerd als donateur?
“Dat ik persoonlijk ook niet altijd onder de indruk ben van de donateurscommunicatie van goede doelen. En dan ben ik nog een vakidioot! Te veel goede doelen maken geen indruk meer, of proberen nog altijd het trucje van jaren geleden. Goede doelen mogen wat mij betreft veel meer uit de kast trekken om indruk te maken op donateurs. We vergeten wel eens dat wij die donateurs heel hard nodig hebben. Daar mogen we dus ook heel veel meer voor doen.”..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Na ruim 11 maanden is het 'CBF-Erkenningspaspoort van het Lymefonds' beschikbaar; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds en Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4273/drie-nie ... s-erkend-1

..Dit waren onze reserves en fondsen in 2020 €15.965..
..Zo komen wij aan ons geld
Initiatieven zoals een sponsorloop voor het Lymefonds, maar ook particuliere initiatieven, zijn naast werving van donateurs de geldstromen die het Lymefonds beoogt om haar doelen te bereiken..

Dankzij de donatie van €11.404 door de Lymevereniging; CBF - gepubliceerde Jaarverslag 2020; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/Jaa ... ndspdf.pdf heeft Stichting Lymefonds een vermogen van €15.965 gekregen. Zonder de donatie had Stichting Lymefonds/het Lymefonds een fors negatief vermogen gekregen.
De sponsorfietstocht in 2021 van de oud-voorzitter en de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft slechts €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen.
Op de site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds staan nog de afgetreden bestuursleden vermeld; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons De leden van het nieuwe bestuur en de leden van de Raad van Toezicht (RvT) staan niet op de site vermeld.

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021 - plannen voor de tweede helft van 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Het financieel ondersteunen van patiëntenorganisaties en initiatieven van de Lyme-community..

..De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur & lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..- En last but not least: onthoud deze datum: op zaterdag 25 september maken we bekend hoe het Lymefonds in 2022 groots gelanceerd zal worden!..

..- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

Lancering Lymefonds op 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

[Roxy]

Subsidie Lymeziekte-expertisecentrum

Het subsidie bedrag voor Ziektepreventie wordt verdeeld over verschillende projecten. Het eerder genoemde totale subsidie bedrag in 2020 is lager geworden en C-support zal voor de nazorg van Covid-19 patiënten een hoger subsidie bedrag ontvangen. Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum voor de volgende periode(jaren) zal gaan.

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
21 september 2021
35 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2022
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..

Stand van Zaken 2020
Tweede Kamer
15 september 2020
De Begroting Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 (35570-XVI) is aangenomen op 8 december 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020P19915
Memorie van toelichting (35570-XVI-2); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten zal Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support inrichten (€2,4 miljoen)..