De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Stichting Lopen voor Lyme & Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://nl-nl.facebook.com/lopenvoorlyme/

Groot nieuws over Lopen voor Lyme 2022!

Na drie prachtige Lopen voor Lyme edities, waarbij er bijna 2 miljoen is opgehaald voor Nederlands chronisch lymepatiënten, is het tijd voor ons als stichting om het stokje over te dragen. De stichting Lopen voor Lyme legt na drie mooie edities zijn werkzaamheden neer. Maar het evenement Lopen voor Lyme blijft bestaan!

We dragen als stichting met trots, dankbaarheid en veel vertrouwen het Lopen voor Lyme stokje over aan Fred Verdult, voormalig voorzitter van de Lymevereniging, en oprichter van het Lymefonds. Vanuit het Lymefonds zal Fred Verdult gaan strijden voor een toekomst met meer lymepreventie, betrouwbare testen, passende zorg en betere behandelingen voor lyme en andere tekenbeetziekten.

Fred is inmiddels met zijn team begonnen aan de organisatie van Lopen voor Lyme 2022.
Het uitgangspunt is en blijft: funding ophalen voor Nederlandse chronisch lymepatiënten. Dit wordt aangevuld met funding voor wetenschappelijk onderzoek en voorlichting.

Deze Facebookpagina blijft bestaan en wordt na vandaag overgedragen aan het Lopen voor Lyme team van het Lymefonds en hier zal dan ook alle informatie (en over enkele maanden de nieuwe website & het daarbij horende e-mailadres) te vinden zijn.
Morgen volgt een eerste bericht op deze pagina vanuit de nieuwe organisatie.

Namens Stichting Lopen voor Lyme wensen we Fred & het Lymefonds ontzettend veel succes met het prachtige Lopen voor Lyme evenement.

En voor een ieder die betrokken is geweest bij de afgelopen drie edities Lopen voor Lyme: bedankt!

Stichting Lopen voor Lyme is ook in het ootje genomen. De oud-voorzitter van de Lymevereniging is nooit de oprichter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is bevestigd in de oprichtingsakte en in het Bestuursverslag 2020 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.
1.) Het Bestuursverslag Lymefonds 2020 waarin zijn vermeld de datum van oprichting (8 maart 2018) en het bestuur vanaf 1 april 2020 en is vastgesteld en ondertekend op 29 juni 2021 door de bestuursleden van het afgetreden bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
2.) De oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds van 8 maart 2018 waarin zijn vermeld de twee oprichters én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris/penningmeester bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

De Lymevereniging heeft in 2020 €5.000 gedoneerd aan Stichting Lopen voor Lyme - Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

[Roxy]

Stichting Lopen voor Lyme & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Proudly present: Het Lymefonds organiseert Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.lymefonds.nl/lopenvoorlyme

Allereerst een shout-out naar Berdien Renes en haar familie en naar alle vrijwilligers die de eerste drie edities hebben georganiseerd. Een heel groot dankjewel voor het neerzetten en organiseren van zo’n belangrijk en succesvol initiatief voor de lyme-community: door Lopen voor Lyme zijn honderden lymepatiënten uit de financiële nood geholpen en hebben hun behandeling kunnen betalen. En: het gevoel van saamhorigheid met andere lyme patiënten al die lopers die zich steeds voor ons inzetten zijn buitengewoon indrukwekkend. Het is ontzettend veel werk om zo’n event te organiseren en dan ook nog vrijwel geheel met vrijwilligers: respect! Zeer veel dank voor het vertrouwen in het Lymefonds dat wij dit event voortaan mogen organiseren.

We kondigen trots aan dat het Lymefonds in april volgend jaar editie 2022 van Lopen voor Lyme organiseert in de provincie Utrecht. We organiseren Lopen voor Lyme rond de Week van de Teek, volgend jaar van 25 tot en met 29 april. In oktober maken we bekend waar en wanneer Lopen voor Lyme precies zal plaatsvinden.

'Er komt een iDEAL-knop en Bancontact-knop'
Lopen voor Lyme is hét wandel- en hardloop event voor mensen met langdurige lyme in Nederland en staat nu ook open voor Vlaamse deelnemers. De deelnemende teams zetten alles op alles om zoveel mogelijk geld bij elkaar te krijgen: bij editie 2022 gaat driekwart naar degenen met langdurige lyme waar een team voor deelneemt.

Een kwart van de opbrengst gaat naar het Lymefonds. De opbrengst wordt besteed om situatie voor iedereen te verbeteren. De opbrengst besteedt het Lymefonds aan voorlichting om tekenbeten en de ziekte van Lyme te voorkomen. Die voorlichting kan véél beter en véél intensiever dan nu. En de opbrengst wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar betere tests, meer inzicht in de ziekte en betere behandelingen.

Van die voorlichting gaat het Lymefonds al meteen werk maken: een professionele persvoorlichter met zeer veel ervaring met andere gezondheidsfondsen gaat zich voorjaar 2022 wekenlang inzetten voor aandacht in de landelijke en regionale media voor Lopen voor Lyme, het Lymefonds en last but not least het voorkomen van tekenbeten en de ziekte van Lyme.

'Het Lymefonds gaat meteen werk maken van voorlichting!'
Zet het alvast in je agenda: het online aanmelden van teams en lopers en het doneren start op zondag 12/12 om 12.12 uur. Via een live event op social media zal de directeur van het Lymefonds, Fred Verdult, de website openen en in gesprek gaan met lymepatiënten, lopers en donateurs.

Heel veel blijft hetzelfde als de eerdere edities, sommige dingen veranderen:
‍- Er komt info en support voor elk team bij het fondsenwerven. Daarbij komt speciale aandacht voor als je al eerder hebt meegedaan.
- Je kunt ook individueel of in een team voor 100% meedoen voor het Lymefonds.
- De donaties worden overgemaakt naar een centrale bankrekening. Donateurs kunnen meteen via een iDEAL knop of voor Vlaamse donateurs via een Bancontact knop hun bijdrage overmaken.
- De inschrijfkosten voor lopers blijft gelijk: twintig euro. Dit bedrag kan bij inschrijving meteen via iDEAL of Bancontact worden betaald.
- Omdat we inzetten op veel media-aandacht, is doneren mogelijk tot en met 30 april.
- De totale opbrengst wordt bekendgemaakt op Wereld Lyme Dag: 1 mei.
- In de eerste week van mei wordt het geld overgemaakt naar het bankrekeningnummer dat de lymepatiënt heeft doorgegeven.
We hopen je april 2022 te zien als lymepatient, teamcaptain, loper of vrijwilliger!

Er moet 25% van de totale opbrengst van het opgehaalde geldbedrag door de lopers voor de patiënt worden afgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds? Dat is een aanzienlijk bedrag en het is maar de vraag of de patiënten en hun teams dat willen afdragen aan het Fonds.
De drie eerdere edities hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers gemiddeld ruim €600.000 bij elkaar gebracht. Presentatie 'A Brand New Day' op 19 april 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en Bron https://www.lymefonds.nl/lopen-voor-lyme-terugblik waarbij aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten. Het aanwezige publiek is ook in het ootje genomen. De oud-voorzitter van de Lymevereniging en de Lymevereniging (rechtspesoon) zijn nooit de oprichters van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.

Stichting Lopen voor Lyme moet ook voldoen aan de nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 en had een Raad van Toezicht (RvT) moeten hebben - Bestuur en Toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - adviezen Fondsenwervers.Blog Expert Panel; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Wat een groot cadeau dat het startende Lymefonds van tientallen toonaangevende fondsenwervers van het Fondsenwervers.Blog Expert Panel zulke waardevolle adviezen kreeg!

Het meest gegeven advies is: begin dicht bij huis: bij lymepatiënten en mensen om hen heen. Zonder deze adviezen hadden we hier echt niet aan gedacht. Waarom niet? Veel patiënten met langdurige lyme kunnen minder of niet werken en hebben flinke zorgkosten die men vaak grotendeels zelf moet betalen. Deze groep heeft dus beslist minder te besteden dan de doorsnee Nederlander. Maar het is natuurlijk zeer waar dat hier wel de eerste en grootste fans zitten.

Dit advies heeft het Lymefonds meteen een prachtig startevent opgeleverd: voortaan organiseert het Lymefonds de sponsorloop Lopen voor Lyme. Bij de drie eerdere edities, door lymepatiënt Berdien Renes en haar familie georganiseerd, hebben gemiddeld meer dan duizend lopers ruim €600.000 verzameld voor de behandeling van zo’n honderd deelnemende lymepatiënten, die een team lopers hadden. De komende editie is april 2022 en dan gaat driekwart naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds.

Meer weten en in een twee minuten filmpje de sfeer proeven? Kijk op lopenvoorlyme punt nl

Een onverwacht groot cadeau het advies? Nooit eerder aan gedacht?

De bevriende Fondsenwerver op 26 juni 2021: 'De eerste vraag is uitgestuurd naar het https://fondsenwerving.blog/blog/het-fo ... pert-panel Expert Panel! Over het starten van fondsenwerving voor het @lymefonds. Benieuwd wat ze gaan antwoorden? Hou het blog in de gaten! #fondsenwerving #lyme #lymefonds'; Bron https://twitter.com/reinierspruit
De bevriende Fondsenwerver: brainstormsessie op 9 oktober 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver: oud collega bij Aidsfonds van de oud-voorzitter van de Lymevereniging - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen
De bevriende Fondsenwerver bij de 'Summer School' in Dublin 12 juli 2018 met een Nederlandse delegatie en een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging (dansje); Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school

Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

..Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Beleidsplan 8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

..Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen..

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Jaarverslag Lymevereniging 2018; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vond het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand..

..Wat is er in 2018 gebeurd om dit fonds op te richten?
- Stichting Lymefonds is formeel opgericht bij de notaris.
- De Lymevereniging had de domeinnaam http://www.lymefonds.nl al gereserveerd.
- Het Lymefonds heeft een logo.
- In het najaar van 2018 is een brainstormavond georganiseerd met zes ervaren fondsenwervers. Zij gaven aan dat zij - hoewel ze als fondsenwervers best wat gewend zijn - de ervaringen van chronische Lymepatiënten persoonlijk heel schokkend vonden, maar voor de fondsenwerving juist veelbelovend..

Beleidsplan 25 juni 2021 Stichting Lymefonds 'Ready for take-off'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van:
- Mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s.
- Mensen die zich betrokken voelen bij de lymeproblematiek.
- Mensen die risico lopen op tekenbeten, bijvoorbeeld omdat men veel in het groen komt, zoals natuurbeheerders, wandelaars en kampeerders.
- Organisaties op het gebied van natuur, buitensport en organisaties met medewerker of medewerkers met langdurige lymeklachten.
Het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen..

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Team Lymefonds heeft bij de editie april 2020 niet de verwachte opbrengst van €100.000 opgehaald het is €31.049 geworden.
De sponsorfietstocht in 2021 van de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft slechts €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen.

Veel Lyme patiënten hebben onvoldoende financiële draagkracht om regelmatig geld te kunnen doneren. Een nadeel van Lopen voor Lyme is dat veel patiënten geen groot netwerk hebben en onvoldoende mensen om zich heen hebben (vrienden, (oud)collega's, familie, kennissen) om een team van lopers te kunnen vormen. En een ander nadeel is dat de lopers op hun beurt donatie-sponsor gelden moeten gaan ophalen bij hun netwerken. De directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft eerder genoemd dat geld ophalen en sponsoren werven een lastige klus is en teleurgesteld was in eigen familie, collega's, vrienden die niet mee doen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=180#p24855
Of de mensen 25% van de opgehaalde donaties voor een behandeling voor de patiënt willen afdragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds is de vraag. Voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds is het bij bijvoorbeeld een totale opbrengst van €600.000 een bedrag van €150.000.

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Stichting Lopen voor Lyme - Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://nl-nl.facebook.com/lopenvoorlyme/

Lopen voor Lyme editie 2022 is in de maak! Lymefonds directeur Fred Verdult vertelt in deze video meer over hoe dit eruit zal gaan zien.
- Sommige dingen zullen hetzelfde blijven en sommige dingen zullen veranderen. Zo zal dit jaar bijvoorbeeld 75% van de opbrengst naar de lymepatiënt gaan en 25% naar het lymefonds die zich inzet om de situatie van alle lymepatiënten te verbeteren.
- Het Lymefonds zet zich voor onderzoek naar betere tests en behandelingen en zal zich richten op betere voorlichting rondom de ziekte van Lyme. Zo werken we er naartoe dat er in de toekomst geen lopen voor lyme meer nodig hoeft te zijn.
- Ook komt er dit jaar een iDEAL- en Bancontact-knop, bieden we ondersteuning aan voor starters én voor teams die al vaker hebben meegedaan en nog veel meer... Meer weten? ga naar http://www.lopenvoorlyme.nl
- 12 december om 12:12 starten de inschrijvingen voor de teams dus schrijf die alvast in je agenda.
Ga jij weer meedoen komend jaar? Laat het ons weten in de reacties!
#Lopenvoorlyme #Ziektevanlyme #Lymefonds

Transparantie van informatie in één oogopslag is belangrijk voor de (nieuwe) donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

De transparante aanpak van het Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/ en Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/
Waaruit blijkt de functie van directeur, de functies van het nieuwe bestuur/de bestuursleden en wie zijn de leden van de Raad van Toezicht (RvT) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?
Is het Toezicht (onafhankelijkheid en governance) goed geregeld volgens de nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021? - Bestuur en Toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/

Voorwaarden van het CBF Categorie A bedragen €0 < €100.000' en 'Categorie B bedragen €100.000 < €500.000; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

- Actueel beleid: je hebt vastgelegd waarvoor je een oplossing wilt bieden, wat je organisatie wil bereiken en welke activiteiten hiervoor uitgevoerd worden. Hiervoor is geld nodig en ook daarvan beschrijf je hoe je dat gaat verkrijgen.
- Begroting: je beleidsplan is onderbouwd met een begroting, die inzicht geeft in zowel de verwachte inkomsten als de bestedingen.
- Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.
- Transparantie en controle van de jaarverslaggeving: je hebt een financiële jaarrekening en een bestuursverslag die voldoen aan officiële verslaggevingsrichtlijnen. Beide worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of zijn voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan, statuten en jaarverslaggeving.

- Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling.

[Roxy]

Stichting Lopen voor Lyme 6 november 2019 - Editie 2020; Bron https://nl-nl.facebook.com/lopenvoorlyme

..Groot nieuws!
We hebben bij de komende editie van Lopen voor Lyme (4 april 2020) een heel mooie nieuwe mogelijkheid om mee te doen en bij te dragen! Er is voor het eerst de mogelijkheid om mee te lopen in een team voor het Lymefonds. ‘Team Lymefonds’ haalt geld op voor verbetering van de situatie van alle lymepatiënten. Het team heeft plaats voor 100 hardlopers en wandelaars.

Na twee edities Lopen voor Lyme vinden we het tijd dat we, naast de zeer belangrijke mogelijkheid om geld op te halen voor chronisch Lyme patiënten die deelnemen met een team, ook iets doen voor alle chronisch Lyme patiënten in Nederland, vandaar deze samenwerking met het Lymefonds.

Net zoals bij de teams die lopen voor een chronisch Lyme patiënt, gaat ook 100% van de donaties aan Team Lymefonds naar het Lymefonds toe.

De Lymevereniging neemt het initiatief om het onafhankelijke Lymefonds op te richten. Dit Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor:
- Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek volgens de nieuwste internationale inzichten naar de ziekte van Lyme en co-infecties.
- Het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co- infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met Lyme.
- Subsidie verstrekken aan de Lymevereniging.
- Het ondersteunen en/of organiseren van campagnes om de bewustwording over de ziekte van Lyme te bevorderen en publieksvoorlichting te geven over de ziekte van Lyme.

Fred Verdult is initiatiefnemer van het Lymefonds: “We hopen dat dit Lymefonds een wereld van verschil gaat betekenen voor lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand. De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een brainstormavond met experts op het gebied van fondsenwerving en zij vinden het plan kansrijk.”

De inschrijvingen voor Lopen voor Lyme openen op 9 december 2019 maar je kan je nu alvast aanmelden bij Team Lymefonds..

De oud-voorzitter van de Lymevereniging én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=670#p27456 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.
Oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds met de benoeming van de twee oprichters en het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris/penningmeester 8 maart 2018 bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

Team Lymefonds heeft bij de editie april 2020 niet de verwachte opbrengst van €100.000 opgehaald het is €31.049 geworden.

Lancering Lymefonds op 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
De tweede Lancering Lymefonds is in het voorjaar van 2022 met het evenement Lopen voor Lyme waarmee Stichting Lymefonds/het Lymefonds nieuwe inkomsten hoopt te genereren met 25% van de totale opbrengst van het opgehaalde geldbedrag aan donaties door de lopers van de teams voor de patiënten(?). 25% minder kunnen ontvangen voor een (kostbare) behandeling als gevolg van een verplichte afdracht is veel geld voor de patiënten; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..- En last but not least: onthoud deze datum: op zaterdag 25 september maken we bekend hoe het Lymefonds in 2022 groots gelanceerd zal worden!..

..- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

De bevriende Fondsenwerver: artikel 'Directeuren, stellen jullie de juiste vragen'?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/direct ... ste-vragen

..Vier vragen die maandelijks gesteld moeten worden:
- Hoeveel nieuwe donateurs (structurele donateurs en losse giftgevers) worden er maandelijks via welk kanaal geworven? Instroom van nieuwe donateurs is een essentiële levensader van elk fondsenwerving programma.
- Wat betreft die nieuwe donateurs per jaar en kanaal: welke investeringen stonden daar tegenover, welke giftwaarde hebben ze en welk maandelijkse retentie patroon volgen ze? Gedetailleerde analyse van elke batch nieuwe donateurs is onlosmakelijk verbonden met succesvolle fondsenwerving.
- Hoe ontwikkelt de loyaliteit van bestaande donateurs zich en hoe vergroten we die? Jouw achterban is jouw toekomst. Zonder jouw achterban ben je nergens.
- Welke fondsenwervers dragen het meest bij voor lange termijn netto inkomsten groei? Het is uiteindelijk niet het fondsenwervende programma, maar de fondsenwervers achter het programma die het succes bepalen.
Als je nu pas begint met het stellen van dergelijke vragen dan mag je ze meteen voor de afgelopen 5 jaar beantwoorden. Om het achterstallig onderhoud in te halen.

Fondsenwerving is enerzijds niet heel ingewikkeld, maar anderzijds is succes ook niet makkelijk. Door de juiste vragen te stellen kan je zo efficiënt mogelijk te werk gaan met de beperkte middelen die je hebt om te investeren. Want die zijn altijd en overal beperkt! En zoals je hierboven leest is data-gedreven fondsenwerving de enige manier om die antwoorden te verkrijgen..

Met dit advies worden de contacten en de banden met de (chronische) Lyme patiënten/de achterban geprobeerd aan te halen en te versterken en om eventuele donateurs te worden?

..Het meest gegeven advies is: begin dicht bij huis: bij lymepatiënten en mensen om hen heen. Zonder deze adviezen hadden we hier echt niet aan gedacht. Waarom niet? Veel patiënten met langdurige lyme kunnen minder of niet werken en hebben flinke zorgkosten die men vaak grotendeels zelf moet betalen. Deze groep heeft dus beslist minder te besteden dan de doorsnee Nederlander. Maar het is natuurlijk zeer waar dat hier wel de eerste en grootste fans zitten..

..Een kwart van de opbrengst gaat naar het Lymefonds. De opbrengst wordt besteed om situatie voor iedereen te verbeteren. De opbrengst besteedt het Lymefonds aan voorlichting om tekenbeten en de ziekte van Lyme te voorkomen. Die voorlichting kan véél beter en véél intensiever dan nu. En de opbrengst wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar betere tests, meer inzicht in de ziekte en betere behandelingen..

Welke betere tests? de gepromote en gesubsidieerde (€20.000) 'Phelix Phage Borrelia test'?; Bron viewtopic.php?f=38&p=27426#p27337 En welke betere behandelingen? de (werelwijd) gepromote behandelingen met disulfiram en of dapsone?
Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
20 April 2020
'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann1*, Hugues Gascan2 and Raouf Ghozzi3*; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

Een verkeerde behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

De fagentest en B. miyamotoi
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ geven duidelijke informatie over B. miyamotoi en
de fagentest.

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Stichting Lopen voor Lyme - Editie Lopen voor Lyme 2022; Bron https://nl-nl.facebook.com/lopenvoorlyme/

Groot nieuws over Lopen voor Lyme 2022!

Na drie prachtige Lopen voor Lyme edities, waarbij er bijna 2 miljoen is opgehaald voor Nederlands chronisch lymepatiënten, is het tijd voor ons als stichting om het stokje over te dragen. De stichting Lopen voor Lyme legt na drie mooie edities zijn werkzaamheden neer. Maar het evenement Lopen voor Lyme blijft bestaan!

We dragen als stichting met trots, dankbaarheid en veel vertrouwen het Lopen voor Lyme stokje over aan Fred Verdult, voormalig voorzitter van de Lymevereniging, en oprichter van het Lymefonds. Vanuit het Lymefonds zal Fred Verdult gaan strijden voor een toekomst met meer lymepreventie, betrouwbare testen, passende zorg en betere behandelingen voor lyme en andere tekenbeetziekten.

Fred is inmiddels met zijn team begonnen aan de organisatie van Lopen voor Lyme 2022.
Het uitgangspunt is en blijft: funding ophalen voor Nederlandse chronisch lymepatiënten. Dit wordt aangevuld met funding voor wetenschappelijk onderzoek en voorlichting.

Deze Facebookpagina blijft bestaan en wordt na vandaag overgedragen aan het Lopen voor Lyme team van het Lymefonds en hier zal dan ook alle informatie (en over enkele maanden de nieuwe website & het daarbij horende e-mailadres) te vinden zijn.
Morgen volgt een eerste bericht op deze pagina vanuit de nieuwe organisatie.

Namens Stichting Lopen voor Lyme wensen we Fred & het Lymefonds ontzettend veel succes met het prachtige Lopen voor Lyme evenement.

En voor een ieder die betrokken is geweest bij de afgelopen drie edities Lopen voor Lyme: bedankt!

Reacties

..Patiënt - top dat het dit jaar doorgaat wel heel teleurgesteld dat een kwart van de opbrengst dit jaar naar de lymfonds gaat ipv naar de gene die het gigantische nodig heeft voor medicatie enz. 25% is voor de meeste gigantische veel om te missen..

..Lopen voor Lyme - begrijpelijk je reactie en dit vonden we een lastige keuze. Daarom hebben we er met tien deelnemers van eerdere edities over gesproken. Daar hoorden we dit ook en in tweede instantie dat de meesten het wel makkelijker vinden om een bijdrage te vragen aan mensen om hen heen omdat het nu een combi is van je eigen behandeling én iets waar de hele samenleving beter van wordt: meer voorlichting en onderzoek naar betere tests en behandelingen voor iedereen..

Het is discutabel of Stichting Lymefonds/het Lymefonds haar inkomen (€150.000? bij een opbrengt van €600.000) bij de (chronische) Lyme patiënten moet gaan ophalen. Als de mensen, organisaties, (oud)werkgevers, (oud)collega's, etc om de patiënten heen de informatie over Stichting Lymefonds/het Lymefonds, de beleidsplannen, de donatie (€20.000) aan de 'Phelix Phage Borrelia' test; Bron viewtopic.php?f=38&p=27426#p27337 en de conferentie en de contacten/samenwerking conferenties Dublin 2019 en 2020; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY en Bron http://phelix.info/en/about/team/, Ilads conferentie Chicago 1 t/m 4 november 2018 over de fagentest en het promoten van de fagentest; video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en de juridische notariële en financiële stukken gaan verifiëren en goed lezen is het maar de vraag of ook de samenleving er beter van gaat worden en of de mensen gaan doneren.

Dublin 2020 2nd European Crypto-Infections Conference 2020 (Rescheduled 26-27 Sept 2020) - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

08.00 uur - Introduction - CHAIRS(dagvoorzitters) Prof Christian Perronne & Fred Verdult

13.15 uur - 2) Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic (Red Laboratories; Bron https://redlabs.be/about-us/)
3) Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres (Phelix; Bron http://phelix.info/en/about/team/)

Dublin 2019 1st European Crypto-Infections Conference 2019 - Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf
Frontiers in Microbiology
15 maart 2021
Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract

..Acknowledgments
We would like to thank Dr. Andrew Millard and Stacy Guiock for their help in proofreading the manuscript. We gratefully acknowledge the main funding received toward the study from the Phelix Research and Development (Phelix R&D, 37 Langton Street, SW10 0JL London, United Kingdom, the Charity Number 1156666), the ‘Gift’ funding from Lymefonds, Netherlands (ANBI-number: 858578438), and the University of Leicester Drug Discovery and Diagnostics (LD3) spring fund 2018...

Er wordt naar de werkwijze van het Aidsfonds gekeken. Beleidsplan 25 juni 2021 'Ready for take-off'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Hoe worden deze doelen bereikt?
Het Lymefonds tracht dit doel vooral te bereiken door het werven van fondsen: via campagnes bij particulieren, bij fondsen op naam en bij instellingen als de Vriendenloterij. Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen

Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/

..“De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten. Ik zie bij bijvoorbeeld het Longfonds, Aidsfonds en KWF Kankerbestrijding dat een groot en actief fonds voor eenziekte veel verschil kan maken. Een fonds zorgt met campagnes voor veel meer bewustwording voor de ziekte én voor financiële middelen, vooral om meer onderzoek te doen naar betere tests en betere behandelingen en dat is heel hard nodig.”

“Ik heb niet alleen chronische lyme, maar ook hiv. Ik heb 21 jaar intensief meegekeken en samengewerkt met het Aidsfonds. Alle kennis, ervaring en contacten die ik daar heb opgedaan zet ik graag in om het Lymefonds goed van start te laten gaan.”..

De oud-voorzitter van de Lymevereniging én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=670#p27456 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.
Oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds met de benoeming van de twee oprichters en het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris/penningmeester 8 maart 2018 bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

Vastgestelde en ondertekende Bestuursverslag Lymefonds 29 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf De oud-voorzitter van de Lymevereniging is per 1 april 2020 voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geworden. De voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is afgetreden als voorzitter en bekleedt intussen de functie van directeur(?).
Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021 - plannen voor de tweede helft van 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Het financieel ondersteunen van patiëntenorganisaties en initiatieven van de Lyme-community..

..De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

De vraag die kan rijzen is Stichting Lymefonds/het Lymefonds een betrouwbare, professionele, transparante en liquide organisatie?
CBF - Lymefonds; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds Het vorige bestuur (oprichters én bestuurders vanaf 8 maart 2018) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is alleen 'in naam' het bestuur geweest. In 2018 en 2019 zijn er geen werkzaamheden geweest en is er een vermogen van €0 geweest.
En wie zijn de nieuwe bestuursleden van het nieuwe bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds? En wie zijn de leden van de Raad van Toezicht (RvT)? Of zijn deze bestuursleden ook alleen 'in naam' het nieuwe bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

..Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:

- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

[Roxy]

Connecties met de bevriende (zaken) relaties uit de Hiv/Aids community.
Gesteund door de bevriende directeur van de Hiv Vereniging om een groep leden van de Lymevereniging die zich niet gehoord voelden te beïnvloeden en om doorslaggevend te kunnen zijn bij de bestuurswissel van de Lymevereniging in 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846 en 'Manifest 9 maart 2018 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360

Er is in de bestuursperiode 2018-2021 van de Lymevereniging geen rekening (meer) gehouden met de goede naam van de Lymevereniging die de vorige besturen van de Lymevereniging hebben opgebouwd; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792

Heeft u enig idee hoe de wereld om u heen naar de Lymevereniging kijkt?

Ik had graag na het eerste jaar samen met Johan en met vijf zeer competente nieuwe bestuursleden ons werk voortgezet. Bestuurders met voor de Lymevereniging belangrijke ervaring en deskundigheid. En niet te vergeten, die een voor de Lymevereniging belangrijk netwerk meebrengen. Tom, Leo, Inge, Jacqueline en Erik dank dat jullie je hebben gemeld als toekomstige bestuursleden. Johan en ik hadden graag met jullie gewerkt.

De bevriende (zaken) relaties uit de Hiv/Aids community en uit de Lyme community en de behandelende Lyme arts kregen een kado; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 bij het huwelijk.

Hoe de wereld kijkt naar de Lymevereniging in 2021 en 2018.
2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

..Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

Aidsfonds - Adviescommissie Nationaal; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/

..Leden
Drs. Fred Verdult, directeur Volle Maan communicatiebureau..
..Wetenschappelijke adviesraad
Voorzitter - prof. dr. Marcel Levi..

Met prof dr M.L is in de media eenzijdig een discussie gezocht M.L heeft er geen reactie op gegeven.
Lymevereniging - open brief naar het Parool en prof dr Marcel Levi 18 december 2019; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Internist en voormalig bestuursvoorzitter van Amsterdam UMC (AMC) Marcel Levi stigmatiseert chronische lymepatiënten

Marcel Levi in dagblad Het Parool over de modeziekte chronische lyme: “De onbedwingbare behoefte om overal een etiketje op te plakken, soms aangemoedigd door charlatandokters en andere gelukszoekers die hier handig een slaatje uit weten te slaan, leidt alleen maar tot pseudo-erkenning van onverklaarde klachten.” Het hele artikel van Levi: https://www.parool.nl/columns-opinie/va ... ~bf8286bf/

Onze voorzitter Fred Verdult reageert in een open brief, die naar Marcel Levi en Het Parool is gestuurd: “Bedankt voor deze klap in het gezicht van tienduizenden chronische lymepatiënten in Nederland. We hebben niet een onbedwingbare behoefte aan een etiketje, maar aan dokters met verstand van zaken.”

Geachte heer Levi, beste Marcel,
Ik heb je vol respect horen spreken bij de herdenkingsbijeenkomsten na de MH17-ramp voor prof. Joep Lange en zijn partner Jacqueline van Tongeren. Joep is nog steeds een belangrijke inspiratiebron voor me. Hij heeft me in contact gebracht met Nobelprijswinnaar Françoise Barré-Sinoussi en via haar met tientallen onderzoekers die werken aan hiv-genezing. Het perspectief dat ik op een symposium bij die onderzoekers inbracht waarom mensen die leven met hiv in Westerse landen willen genezen heeft geleid tot een vermelding in een editorial van Nature Medicine. Mensen met hiv willen niet alleen genezen om van de ziekte af te zijn, maar vooral ook om het stigma kwijt te raken. Mijn inbreng wordt tot de dag van vandaag geregeld door Barré-Sinoussi in presentaties aangehaald. Bij de bijeenkomst die ik dit najaar in Amsterdam UMC organiseerde was prof. Jan Prins verrast door de perspectieven op genezing van mensen met hiv.

Acht jaar geleden kreeg ik naast hiv een ziekte waarbij stigma ook een levensgrote rol speelt. Tragisch genoeg vooral stigmatisering door artsen.

Je schrijft in Het Parool over de modeziekte chronische lyme: “De onbedwingbare behoefte om overal een etiketje op te plakken, soms aangemoedigd door charlatandokters en andere gelukszoekers die hier handig een slaatje uit weten te slaan, leidt alleen maar tot pseudo-erkenning van onverklaarde klachten.”

Bedankt voor deze klap in het gezicht van tienduizenden chronische lymepatiënten in Nederland. Je tunnelvisie op chronische lyme zal weer tal van huisartsen, internisten, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, medewerkers van zorgverzekeraars en Veilig Thuis en rechters aanmoedigen om ons aan ons lot over te laten.

Door deze oppervlakkige benadering van chronische lyme wordt al tientallen jaren veel te weinig onderzoek gedaan naar deze ziekte en juist hierdoor hebben artsen vaak geen effectieve behandeling. Bedankt voor het verlengen van onze lijdensweg.

Het aantal chronische lymepatiënten vertoont sinds 1975 een toenemende lijn, dat is wel erg hardnekkig voor een modeziekte. We hebben niet een onbedwingbare behoefte aan een etiketje, maar aan dokters met verstand van zaken. In plaats van het napraten van de prietpraat van andere artsen over chronische lyme en het wijzen naar charlatandokters had je ook de hand in eigen boezem kunnen steken met een bespiegeling over hoe het komt dat nog zo weinig bekend is over deze ziekte. Je had een pleidooi kunnen houden voor een sterke intensivering van het onderzoek of je tijd kunnen besteden aan het lezen van de nieuwste wetenschappelijke publicaties.

Nieuwe onderzoeken van onder andere Harvard University en John Hopkins University leveren namelijk steeds meer bewijzen dat aanhoudende infecties met de lyme-bacterie en andere via teken overdraagbare ziekteverwekkers een centrale rol spelen.

De Lymevereniging heeft afgelopen weken voor de Tweede Kamer een inventarisatie gemaakt van deze wetenschappelijke onderzoeken. De Lyme-reader van de Tweede Kamer komt binnenkort uit. Een aanrader ter inspiratie voor een volgend artikel in Het Parool.
Met vriendelijke groet,
Fred Verdult
voorzitter Lymevereniging

De bevriende freelancer/notulist van de oud-voorzitter van de Lymevereniging uit de Hiv/Aids community heeft vanaf 2018 een baantje gekregen bij de Lymevereniging en heeft in 2020 €15.000 genoemd in Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ voor de werkzaamheden betaald gekregen en een inkomen uit eigen bedrijf en of uitkering heeft; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf en Bron https://www.facebook.com/Eric.Kollen.Amsterdam/

Power of Love 2021; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/ Sponsors; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/over-ons
De sponsors betalen de jaarlijkse bijeenkomst.
De bevriende collega directeur van het Aidsfonds heeft een jaar inkomen van €128.000 - Jaarverslag 2020; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/de-we ... e-in-2020/ Het Aidsfonds heeft een groot vermogen en heeft veel donateurs eind 2020 133.000 donateurs. De donateurs&sponsors van het Aidsfonds bestaat uit een grote groep vermogende mensen.

Veel (chronische) Lyme patiënten zijn geen vermogende mensen. Zij zijn vaak hun baan en inkomen kwijt geraakt of hebben een uitkering. Of de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zich dat goed beseft is de vraag. Als (chronische) Lyme patiënt is het voor de directeur mogelijk geweest om verschillende erg kostbare behandelingen in het buitenland te kunnen doen. Voor veel Lyme patiënten is dat financieel niet haalbaar.
NPO1
4 augustus 2018
Het bestaansrecht van het Aidsfonds; Bron https://www.nporadio1.nl/nieuws/binnenl ... ef-doneren

.."Als je kijkt wie dit goede doel sponsort, dan is dat een vermogende groep..

Hoe is het allemaal begonnen? De werkwijze is identiek aan Power of Love gebleken. Bijeenkomsten kunnen het gevoel van erkenning en samen sterk zijn versterken en dat maakt dat veel mensen er belangstelling voor kunnen hebben. Voor de organisatoren betekent het aan de andere kant een verdienmodel waar veel geld aan wordt verdiend.

Lymevereniging - Indrukwekkende reportage Something inside so strong 2016; Bron https://lymevereniging.nl/2016/07/04/re ... pril-2016/ De foto's zijn gemaakt door een bevriende fotograaf uit de Hiv/Aids community.
Stichting Tekenbeetziekten - nieuwsbrief Jaargang 4 nummer 1, februari 2016; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In april 2016 organiseerde Fred Verdult van Volle Maan samen met de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten SOMETHING INSIDE SO STRONG. Een bijeenkomst van en voor Lyme-patiënten en met medewerking van artsen, het ministerie en natuurlijk patiënten zelf.
Fotograaf Martijn Gijsbertsen heeft een prachtige fotoserie gemaakt tijdens dit event; Bron https://vollemaan.pixieset.com/somethin ... sostrong/..

Lymevereniging - 21 mei 2017 Something Inside So Strong 2017; Bron https://lymevereniging.nl/2017/05/21/21 ... rong-2017/
Lymevereniging - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende Lyme arts - Jaarverslag 2019 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!..

..Patiëntenmiddag ‘This Is Why'
’Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

De regels van belangenverstrengeling, integriteit en governance (niet onafhankelijk en de dubbele voorzitter functies van de Lymevereniging én van Stichting Lymefonds/het Lymefonds) zijn in de bestuursperiode 2018-2021 overtreden en leidt tot het moeten aftreden van de bestuursfuncties.

Het nieuwe bestuur met de waarnemende voorzitter van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/over-ons/ lijkt nog steeds achter de onjuist verstrekte informatie te staan? - Strategie; Bron https://lymevereniging.nl/strategie/

Fondswerving
Fondsen werven
De Lymevereniging is bezig met de oprichting van een onafhankelijk Lymefonds om fondsen te werven. Het mogelijk maken van een orgaan om actief fondsen te werven draagt bij aan onze missie om het diagnose en behandelbeleid voor lymepatiënten in Nederland te verbeteren.

Fred Verdult - Voorzitter van de Lymevereniging en mede oprichter van het Lymefonds

Wie alles eens goed en rustig op een rijtje zet en goed verifieert kan niet (blijven) ontkennen dat de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en de (nieuwe) donateurs van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in het ootje zijn genomen en de gepromote dapsone, disulfiram en de 'Phelix Phage test' onterechte hoop zijn gebleken. En dat de belangen van de (chronische) Lyme patiënten in Nederland in de bestuursperiode 2018-2021 niet goed zijn vertegenwoordigd.

De nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 - Bestuur en Toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/
WBTR - Toezichthouders belangrijk in WBTR; Bron https://wbtr.nl/toezichthouders-belangrijk-in-wbtr/

[Roxy]

Advies van Fondsenwerving.blog Expert Panel 28 september 2021 - Hoe start je met het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

Hoe start je met fondsenwerving voor een nieuw goed doel? Aan de basis van een goed doel zit vaak iemand die iets wil veranderen. Iemand die persoonlijk wordt geraakt door iets. Ik vroeg het aan het Fondsenwerving.blog Expert Panel aan de hand van een praktisch voorbeeld: het spiksplinternieuwe Lymefonds.

Enkele jaren geleden kwam ik in contact met Fred Verdult. Hij is een echte activist. Fred heeft het Lymefonds opgericht, want hij wil de strijd aangaan. Toen ik Fred voor het eerst sprak, vertelde hij me over zijn eigen strijd als chronisch lymepatiënt. Ik zag het vuur in zijn ogen. Hij wil de strijd aangaan met lyme. Een zwaar onderschatte ziekte die in de medische wereld, en mede daardoor in de rest van de samenleving, niet de aandacht krijgt die het zou moeten krijgen. Het leven van veel chronische lymepatiënten is een ware nachtmerrie is. Lyme verwoest levens en dat moet stoppen.

Het panel heeft zich gebogen over deze situatie en kwam met een vloedgolf aan adviezen hoe en waar te beginnen. Fred vertelt zelf met welke adviezen hij verder gaat.

..De volgende editie in 2022 gaat het Lymefonds organiseren. Driekwart van het geworven geld naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds. De uitdaging is natuurlijk om zoveel mogelijk van die donateurs structureel aan het Lymefonds te verbinden..

..Meerderen van het panel gaven aan: los eerst de meningsverschillen met de medische wereld op. Ik hoop dat ik dat in mijn leven nog mag meemaken! Het verschil in visie tussen lymepatiëntenorganisaties en de medische wereld is er niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. En het bestaat al zo’n 45 jaar. De les die we uit deze feedback trekken is dat we ons als Lymefonds zullen focussen op het gevaar van een tekenbeet en dat je leven van de ene op de andere dag verwoest kan zijn, omdat er nog geen behandeling is. Hoe het komt dat er tot nu toe zo weinig onderzoek wordt gedaan, daar zullen we niet prominent over communiceren..

..Bijna al onze bestuursleden en vrijwilligers hebben chronische lyme. Niemand wist van het gevaar van tekenbeten en de ziekte van Lyme totdat men zelf lyme kreeg. Een superbelangrijk inzicht om in onze voorlichting en fondsenwerving rekening mee te houden. We proberen onze communicatie af te stemmen op dergelijke inzichten..

De situatie van het Lymefonds staat niet op zichzelf. Er zijn een heleboel kleine stichtingen die een belangrijk doel voor ogen hebben. Die hebben allemaal beperkte middelen om hun fondsenwerving op te zetten. Slimme fondsenwervers laten zich informeren en praten met andere fondsenwervers!

Hebben de bevriende Fondsenwerver en de leden van het Expert Panel op een aantal belangrijke punten hun werk misschien niet helemaal goed gedaan? De oud-voorzitter van de Lymevereniging én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=670#p27456 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.
Oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds met de benoeming van de twee oprichters en het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris/penningmeester 8 maart 2018 bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

De bevriende Fondsenwerver: brainstormsessie op 9 oktober 2018 met het bestuur van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver: oud collega bij Aidsfonds van de oud-voorzitter van de Lymevereniging - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen
De bevriende Fondsenwerver bij de 'Summer School' in Dublin 12 juli 2018 met een Nederlandse delegatie en een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging(dansje); Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school


Een 'activistische' werkwijze door de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds als het openlijk bekritiseren van de medische wereld in Nederland en van de Lyme specialisten en de onderzoekers/wetenschappers van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ Of het openlijk bekritiseren van een medewerker van de Kamer van Koophandel of klagen bij de redactie van het Parool omdat zij bij het 'bramen column'; Bron https://www.parool.nl/ps/bramen-luiden- ... ~b0cb676a/ van de kok Samuel Levie; Bron https://samuellevie.nl/ geen aandacht aan teken en de ziekte van Lyme geven en geen kennis van de ziekte van Lyme zouden hebben is geen professionele werkwijze.
Dat een 'activistische' werkwijze wordt afgeraden is een goed advies van het Expert Panel.

De 'activistische' werkwijze door het bestuur van de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021 - Presentatie 'A Brand New Day' 19 april 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en 'Manifest 9 maart 2018 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 heeft een averechtse uitwerking gekregen. Interessant detail is dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds op 8 maart 2018 is opgericht bij de notaris in Utrecht door de bevriende; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 en de 'officiële supporters' van het Manifest.

..9 maart 2018: De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000,00. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand..

Hoe de wereld kijkt naar de Lymevereniging in 2021 en 2018.
2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

..Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..

Tekenbeten

..Naast een kleine groep met het ‘post-Lyme syndroom’, is er een grotere groep met chronische klachten (vermoeidheid, etc.) die in de overgrote meerderheid van de gevallen niet te herleiden is op de Borrelia-bacterie. Daarover ligt de Lyme(patiënten)vereniging al jaren in de clinch met de gevestigde medische wetenschap. Dat gaat dan bijvoorbeeld over het vergoeden van antibioticabehandelingen bij de chronische ziekte van Lyme. Het Zorginstituut wil er niet aan. ‘Langdurige behandeling met antibiotica bij lymepatiënten met persisterende niet-specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen deel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.’ Medische wetenschappers bestrijden de visie van de Lymevereniging dat chronische klachten een fysieke oorzaak hebben. Er is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden. Toch zijn er mensen die blijven volhouden dat de Borrelia-bacterie verantwoordelijk is voor hun klachten, zelfs in gevallen waarin de bacterie helemaal nooit is aangetoond. Zij veronderstellen dat de bacterie zich slim weet te verstoppen zodat hij niet gevonden kan worden. Hoe hier op te reageren? De chronische Lymepatiënten kunnen geen bewijs leveren dat de bacterie bestaat, want die verstopt zich. En de artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat hij niet bestaat zo lang hij zich verstopt..

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.

In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..

ZonMw
Mediator 46
21 april 2021
Bijtende teken blaffen niet; Bron https://mediator.zonmw.nl/mediator-46/c ... ffen-niet/

..Verhalen van patiënten met overduidelijke lymeziekte, die meerdere artsen moesten raadpleegden voordat ze de juiste diagnose kregen. Anderzijds vertellen collega’s mij dat ze worstelen met patiënten met chronische lyme, dat wil zeggen mensen die hun klachten om uiteenlopende redenen toeschrijven aan lymeziekte. Dit roept vragen op. Schiet de zorg in Nederland tekort, wat is chronische lyme eigenlijk en hoe kun je daar het beste mee omgaan?..

..Chronische lyme is een paraplubegrip geworden dat leidt tot onduidelijkheid en maatschappelijke discussie..

..Dergelijke klachten kunnen een grote impact hebben op iemands functioneren; ik zie daarvan regelmatig indrukwekkende voorbeelden op mijn spreekuur. Er zijn overeenkomsten met postinfectieuze klachten na andere infectieziekten. De exacte oorzaken van deze klachten zijn niet duidelijk en zijn onderwerp van meerdere door ZonMw gefinancierde onderzoeken van het RIVM, Radboudumc en Amsterdam UMC. Hoewel een aanhoudende infectie met de Borrelia-bacterie niet waarschijnlijk lijkt, worden deze en andere klachten door sommige patiënten en behandelaren omschreven als chronische lyme. Dit is een paraplubegrip geworden dat leidt tot onduidelijkheid en maatschappelijke discussie. Het persoonlijk leed dat hieruit voortkomt, zie ik elke dag..

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
31 maart 2021
Als klachten bij ziekte van Lyme langer duren: over oorzaken en onderzoek; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... onderzoek/

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
31 maart 2021
Testen op Lymeziekte: matig of maatwerk?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... f-maatwerk


Bijna alle nieuwe bestuursleden van Stichting Lymefond/het Lymefonds hebben chronische Lyme?

..Bijna al onze bestuursleden en vrijwilligers hebben chronische lyme. Niemand wist van het gevaar van tekenbeten en de ziekte van Lyme totdat men zelf lyme kreeg. Een superbelangrijk inzicht om in onze voorlichting en fondsenwerving rekening mee te houden. We proberen onze communicatie af te stemmen op dergelijke inzichten..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:

- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken.

- Komende weken wordt na een grondige analyse die het afgelopen jaar is gemaakt de knoop doorgehakt met welke software de gegevens van Lymefonds donateurs veilig worden vastgelegd; een customer relationship management (CRM-)systeem wordt dat wel genoemd.

- Op 15 september is er een bijeenkomst waarbij een aantal ervaren fondsenwervers van het Fondsenwerving.blog Expert Panel meedenken over fondsenwerving door het Lymefonds.

- En last but not least: onthoud deze datum: op zaterdag 25 september maken we bekend hoe het Lymefonds in 2022 groots gelanceerd zal worden!

Misschien klinkt het nog als een ver-van-m’n-bed show, maar laat één ding duidelijk zijn: het Lymefonds zet alles op alles om te zorgen dat minder mensen een tekenbeet krijgen en lyme oplopen en dat er betere tests, zorg en behandelingen komen voor lymepatiënten!

[Roxy]

Stichting Lopen voor Lyme & de Lymevereniging - sponsors; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

Zonder de hulp van heel veel sponsoren zou Lopen voor Lyme niet mogelijk zijn. We zijn dan ook elke editie onze sponsoren ontzettend dankbaar. Temeer omdat we door hun bijdragen, in de vorm van een donatie of in goederen en diensten, de inschrijfkosten (vergeleken met andere goede doelen events) laag kunnen houden.

Vandaag willen we graag onze eerste sponsor van de derde editie van Lopen voor Lyme gigantisch bedanken.

De Lymevereniging heeft sinds het bestaan van Lopen voor Lyme ons een warm hart toegedragen (en vice versa).
Zij hebben voor de derde editie van Lopen voor Lyme een prachtige donatie toegezegd!

Deze zal gebruikt worden voor de VIPS van Lopen voor Lyme. Namelijk de deelnemende chronisch Lyme patiënten! Voor hen is er op 4 april een speciale VIP tent met daarin o.a. comfortabele zitzakken, drankjes (alcoholvrij, en toch is de sfeer opperbest) en glutenvrije tussendoortjes; allemaal onder de begeleiding van vrijwilligers die het de VIPS aan niks zal laten ontbreken.

Een stukje verderop is er speciaal voor de Lyme patiënten een ruststent met ligbedjes.

En als klap op de vuurpijl ontvangen alle VIPS een gratis parkeerkaart (parkeren bij het Henschotermeer is 7 euro per auto) plus een leuke goodiebag. En om ze echt VIP te laten zijn, en niet te hoeven piekeren van te voren over eventuele stukjes lopen, is er vanaf de speciale VIP parkeerplaats transport naar het basecamp toe. Met als chauffeurs onze geweldige vaste vrijwilligers Thomas, Floris en Edwin.

Met o.a. de donatie van de Lymevereniging kunnen we ook deze editie de VIPS weer VIPS laten zijn. Ontzettend bedankt!

De Lymevereniging heeft in 2020 €5.000 gesponsord aan Stichting Lopen voor Lyme - Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Opmerkelijk is juridisch&notarieel gezien dat Stichting Lopen voor Lyme vanaf 2016 geen openheid heeft gegeven over de cijfers van de inkomsten en de uitgaven. De statuten; Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... -stichting van Stichting Lopen voor Lyme en de jaarcijfers van 2016 t/m 2020 zijn niet gepubliceerd. Oprichtingsakte Stichting Lopen voor Lyme 4 februari 2016; Bron https://bedrijvenmonitor.info/bedrijf/o ... 2571540000
Daarmee is niet voldaan aan de voorwaarden en de wettelijke regels. Is het evenement overgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds omdat er niet kan worden voldaan aan de nieuwe Wet? Stichting Lopen voor Lyme moet ook voldoen aan de nieuwe
Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 en had een Raad van Toezicht (RvT) moeten hebben - Bestuur en Toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/
WBTR - Toezichthouders belangrijk in WBTR; Bron https://wbtr.nl/toezichthouders-belangrijk-in-wbtr/

AD
15 april 2018
Ruim 7,5 ton opgehaald bij Lopen voor Lyme in Woudenberg; Bron https://www.ad.nl/amersfoort/ruim-7-5-t ... ~a0120499/
https://www.ad.nl/amersfoort/ruim-7-5-t ... ~a0120499/

Westerkwartier
19 maart 2016
Team Jellie druk met Lopen voor Lyme; Bron https://het-westerkwartier.nl/artikel/6 ... -lyme.html

.."We proberen ontzettend hard om nog zo dicht mogelijk in de buurt te komen van ons minimale streefbedrag van 5000 euro..
..We zijn natuurlijk ontzettend dankbaar voor de 49%, de ontzettend hartverwarmende reactie's en donaties, de awareness voor Lyme. Wij hopen dat we nog wat verder kunnen komen, maar helemaal ons streefbedrag halen, dat verwachten we niet meer."..

Als de Teams met lopers bij de Editie 2022 25% van het opgehaalde bedrag voor de patiënt moeten gaan afdragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds is dat een groot bedrag dat wordt gemist voor de patiënt.
De vraag kan rijzen of de gekozen werkwijze van Stichting Lymefonds/het Lymefonds getuigt van liefdadigheid voor de (chronische) Lyme patiënten die mee zouden willen doen aan het evenement om geld te kunnen ophalen voor hun behandeling. Het lukt Stichting Lymefonds/het Lymefonds niet om op andere manieren aan een inkomen voor het Fonds te gaan komen?

[Roxy]

Interessante ontwikkelingen. De aansluiting en de samenwerking op het gebied van de (nieuwe) onderzoeken bij ZonMw gaan gerealiseerd worden.

Brief regering
Minister VWS
29 september 2021
Stand van zaken Q-koorts: vervolg financiële tegemoetkoming, resultaat onderzoek COVID en Q-koorts en advies t.a.v. screening; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D35775

..Q-support heeft ook –samen met onderzoekers en patiënten– een onderzoeksagenda opgesteld. De onderzoeksagenda (zie bijlage) met als doel de langetermijneffecten van het Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts te onderzoeken is op 3 september 2021 gepresenteerd.

In het tegemoet komen aan de behoeften van Q-koorts patiënten, zoals het herkennen van klachten bij een mogelijke acute of chronische Q-koortsinfectie of het doen van vervolgonderzoek rondom de lange termijngevolgen van chronische Q-koorts, kan deze onderzoeksagenda een belangrijke rol spelen. De agenda levert voor het ministerie van VWS input bij verdere afwegingen omtrent onderzoek op dit terrein. ZonMw kan deze agenda gebruiken bij vervolgprogramma’s op het gebied van infectieziektebestrijding als vervolg op het eerder uitgevoerde onderzoek via Q-support en via ZonMw. Daarbij zal ZonMw ook kijken waar aanknopingspunten te vinden zijn bij lopende onderzoeken naar aanverwante ziekten, zoals ME/CVS en onderzoeksprogramma’s op het gebied van infectiebestrijding en behandeling. Ook zullen enkele onderzoeksvragen mogelijk passen binnen toekomstig onderzoek naar Long COVID..

3 september 2021
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/

..Onderzoek is van doorslaggevend belang voor goede patiëntenzorg. De 16 onderzoeken die Q-support eerder heeft laten uitvoeren, hebben veel antwoorden gegeven. Prof. dr. Chantal Bleeker-Rovers van Radboudumc bracht vandaag een indrukwekkend verslag; Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... ET-DEF.pdf uit van onderzoek op het gebied van Q-koorts dat de afgelopen decennia door tientallen onderzoekers is uitgevoerd. Ze onderschreef het belang van vervolgonderzoek en van patiëntenparticipatie bij onderzoek..

..Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten (zie onderzoeksagenda); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf

..Stephanie Wiessenhaan (VWS) en Linda van Nierop (ZonMw) namen samen met Albert Diekema en Alex van de Akker namens de patiënten, de onderzoeksagenda met veel belangstelling in ontvangst: “Heel mooi dat we deze agenda hebben, hier kunnen we echt mee vooruit. We gaan hem bestuderen en kijken waar we aanknopingspunten vinden bij lopende onderzoeken naar aanverwante ziekten zoals ME CVS en onderzoeksprogramma’s op het gebied van infectiebestrijding en behandeling. Ook zullen enkele onderzoeksvragen passen binnen toekomstig onderzoek naar Long COVID.” Annemieke de Groot maakte van de gelegenheid gebruik te vertellen dat het RIVM de bestaande database van onderzoeken naar Q-koorts, eerder ook opgezet op initiatief van Q-support, formeel over gaat dragen aan Q-support. Deze stichting gaat de database beheren en patiëntvriendelijker ontsluiten..

Onderzoeksagenda Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf

..Achtergrond
Q-koorts is een ziekte die mensen krijgen door een bacterie, Coxiella burnetii. Van deze Q-koortsbacterie kunnen mensen direct na de besmetting acute Q-koorts krijgen. Dan kun je een longontsteking hebben of klachten die lijken op griep. Ook zijn er veel mensen die geen klachten krijgen nadat ze besmet zijn geraakt met de Q-koortsbacterie. Meestal ruimt het lichaam de bacterie op. Maar niet altijd.

Bij ongeveer 2% van de mensen die besmet zijn geraakt blijft de bacterie langere tijd in het lichaam. De bacterie zorgt dan voor een langdurige infectie. Dat heet chronische Q-koorts (CQK). Chronische Q-koorts is een ziekte die soms pas maanden of jaren na besmetting met de Q-koortsbacterie wordt vastgesteld. Mensen die chronische Q-koorts hebben kunnen ernstige klachten krijgen en zelfs overlijden. Mensen met hartklep- en vaataandoeningen of met een verzwakte afweer hebben meer kans op chronische Q-koorts. Vaak geeft chronische Q-koorts onduidelijke klachten. Ze vallen niet op bij de klachten die veel mensen al hebben van hun andere aandoeningen. Om chronische Q-koorts te behandelen is een zeer langdurige antibioticakuur nodig en soms een operatie.

Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..