De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

@Sproetje, mag ik iets vragen? matchen de gegeven bron met de DBG richtlijn en de ge-quote teksten wel goed met elkaar? Het is voor de leden en de lezers niet goed duidelijk wat je precies bedoelt.

[....]
Een typerend voorbeeld van een punt dat tot een belangrijke controverse leidde was de aanbeveling niet langdurig antibiotica voor te schrijven zonder aangetoonde persisterende infectie. Dit op grond van onderzoek uit 2001. ( Klempner c.s. N.Eng. J Med 2001; 345(2) 85-92.).
De uitkomsten van diverse latere onderzoeken, waaronder als laatste de PLEASE studie, stemmen goed overeen met de uitkomsten van Klempner.
[.....]

https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... es_dbg.pdf

Successful antibiotic treatment is possible only if the individual has an effective immune system. With regard to antibiotic treatment, problems also arise with Borrelia due to natural or
acquired resistance. The causative agent of Lyme borreliosis can evade the immune system
by what are known as “escape mechanisms”.(7/74)
In the early stage, i. e. in the first 4 weeks after the start of infection, a failure rate of 10% is
to be expected with antibiotic treatment.[121/135]
In the chronic forms, it is significantly higher at up to 50%.[30/31/52/55/74/99/121]
Even earlier studies referred to the problem area of chronic Lyme borreliosis and the limits of its susceptibility to treatment. [31/55/59/61/62/65/92/94/121/138]

All these studies, the duration of treatment was generally limited to a maximum of four weeks.

Considerable therapeutic failure rates occurred under these conditions, even with repeated courses of treatment. [78/82/90]

The duration of treatment is of decisive importance for the success of antibiotic treatment.

There are now a few studies available which provide evidence of the positive effect and the safety of long-term antibiotic therapy. [25/26/27/30/36/44/46/51/52/81/144]

The limited effect of antibiotic treatment is documented in numerous studies: Pathogens were cultured even after supposedly highly effective antibiotic therapy. [63/74/81/96/119/120/122/139/147]
For example, Borrelia were isolated from the skin after multiple courses of antibiotic treatment [ceftriaxone, doxycycline, cefotaxime]. [40/61/76/81/122/147]
A discrepancy was also found between the antibiotic sensitivity of Borrelia in vitro versus in vivo. [74]
Moreover, additional factors are involved in vivo which lie in the capability of Berrelia to evade the immune system, [60/83/85/86/120] specifically under the influence of various antibiotics. [80]

Hypothetically, the persistence of borrelia is attributed to its residency within the cell and to the development of biologically less actibe permanent forms [sphearoplasts, encystment] among other things. [19/85/86/94/120]
In addition, Borrelia was also shown to develop biofilms with the effect of resisting complement and typical shedding [ casting off antibodies from the surface of the bacterium].[83/85/86]
Other mechanisms, too, e.g. diversification, i.e. changing complement, [85/86/120] promote the " escape mechanism", i.e. the capablility of the pathogen to evade the immune system, that has also been demonstrated in other bacteria.
The ability of the pathogen to down-regulate progteins [pore-forming protein] might also diminish the antibiotic effect [34/74/84]

There are four randomised studies relating to the therapy of chronic lyme borreliosis, [44/78/82/90] in which different antibiotics were compared when used in the antibiotic treatmend of encephalopathy.
It was shown in these studies that the cephalosporins were superior to penicillin. [31/64/92/96]

Doxycycline in its customary dosage resulted in only relatively low serum levels and tussue concentrationss, whereas the concentrations in the case of the cephalosporins were markedly higher, i.e. with regard to the minimun inhibitory concentrations [MC] the values with the cephalosporins were at least ten times higher than with doxycycline. [63]

A wide therapeutic spectrum and a high tissue concentration of antibiotic is necessary in tussue with a poor blood supply [ commective tussue, structures such as the skin, joint capsules, fasciae, tendons], as Borrelis have a particular affinity to these sorts of tissue. [ 42/108]

Of the available antibiotics, tetracyclines, macrolides and betalactams have proved edffective in the treatment of lyme borreliosis. the efficacy if other antibiotics especially the carbapenems, telithromycin and tigecycline is based on in vitro studies [20/74/160] There are no clinical studies except for imipenem, which was given a favourable clinical assessment [64]

The treatment of lyme borreliosis can be conducted either as monotherapy [159] or with a synchronous combined therapy.

The ecciciency of a combined antibiotic therapy has not been scientifically attested to date; this form of treatment is based on microbiological findings and on empirical data that have not so far been systematically investigated.

* only the substances metronidazole and hydroxychloroquine have an effect on encysted forms. [101]

[.....]

De tekst 'The ecciciency of a combined antibiotic therapy has not been scientifically attested to date; this form of treatment is based on microbiological findings and on empirical data that have not so far been systematically investigated'.. geeft aan dat de Duitse DBG (Ilads) richtlijn van 2010 tot op heden niet wetenschappelijk is bewezen. Dat deze vorm van behandeling is gebaseerd op microbiologische bevindingen en op empirische gegevens die tot nu toe niet systematisch zijn onderzocht.

[Sproetje]

De Duitse richtlijn is geen ilads richtlijn
Maar idd, onderzoeken nodig voor combi ab.

Ongoing Discussion About the US Clinical Lyme Trials


https://www.amjmed.com/article/S0002-9343(13)00827-9/fulltext

[....]We had hoped that Klempner et al1 would have addressed the question as to whether their trials failed to show efficacy because their design did not require that patients meet a uniformly severe level of functional impairment at study entry (based on a cutoff score); the heterogeneity in their sample may have masked a true therapeutic effect. A statistical analysis could examine whether the magnitude of the treatment effect on the Short Form-36 Health Survey functional outcome depends on the baseline severity of impairment (ie, an interaction effect); such analysis would add valuable data-based information to help clarify the important remaining questions about these treatment trials[.....]

[Roxy]

@Sproetje, het artikel en de comments waar je naar verwijst dateert van 2012/2013/2014. Recente informatie 19 april 2021 Lymeziekte, over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten - Internationale richtlijnen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/

..Internationale richtlijnen
Alhoewel er per continent voorkeuren bestaan, komen de meeste Europese en Amerikaanse richtlijnen voor lymeziekte sterk met elkaar overeen. Deze richtlijnen baseren zich allemaal op dezelfde wetenschappelijke onderzoeken. De ILADS (ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) geeft echter andere adviezen zonder deze volgens de gangbare normen wetenschappelijk te onderbouwen. Dit betreft langdurige en gecombineerde antibioticakuren bij bekende lymeziekte-uitingen maar ook bij patiënten met minder kenmerkende klachten. Er is volgens de meeste artsen geen bewijs van voldoende kwaliteit dat deze adviezen ondersteunt..

..Deze afwijkende richtlijnen kunnen echter wel voor onduidelijkheid bij patiënten zorgen. Het is namelijk begrijpelijk dat mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten op zoek gaan naar een oplossing voor hun klachten. Zij zullen wellicht denken baat langdurige behandeling niet dan schaadt het niet. Helaas gaat dat niet op. Een langdurige en gecombineerde antibioticakuur is niet zonder bijwerkingen..

..Het is daarom belangrijk dat zij goede uitleg krijgen, dat er onderzoek wordt gedaan naar andere oorzaken en naar de beste behandeling voor hun klachten en dat ze gehoord worden..

Aan dit boek werkten wetenschappers en specialisten mee van het Amsterdam UMC, Gassner Biologisch Risico Advies, Gelre Ziekenhuis Apeldoorn, Harvard University, HAS Hogeschool, Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit, Radboudumc, RIVM centrum infectieziektebestrijding, Streeklab Haarlem, Swedish University of Agricultural Sciences, Universiteit van Antwerpen en Wageningen University & Research.

LymeProspect study
The Lancet Regional Health - Europe; Bron https://www.thelancet.com/journals/lanepe/home
Publicatie 26 mei 2021
Research Paper - 'Prevalence of persistent symptoms after treatment for lyme borreliosis: A prospective observational cohort study' by Jeanine Ursinus, MD; Hedwig D. Vrijmoeth, MD; Margriet G. Harms, MSc; Anna D. Tulen, MSc; Hans Knoop, PhD; Stefanie A. Gauw, BSc; Tizza P. Zomer, PhD; Albert Wong, PhD; Ingrid H.M. Friesema, PhD; Yolande M. Vermeeren, MD, PhD; Leo A.B. Joosten, PhD; Joppe W. Hovius, MD, PhD; Bart Jan Kullberg, MD, PhD; Cees C. van den Wijngaard, PhD; Bron https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub

ZonMw - Project LymeProspect: a prospective study into the longterm-effects of Lyme borreliosis and determinants for persisting symptoms; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nants-for/

BMC Infectious Diseases
Publicatie 15 april 2019
Study protocol - 'Prevalence and determinants of persistent symptoms after treatment for Lyme borreliosis: study protocol for an observational, prospective cohort study (LymeProspect)' by Hedwig D. Vrijmoeth, Jeanine Ursinus, Margriet G. Harms, Tizza P. Zomer, Stefanie A. Gauw, Anna D. Tulen, Kristin Kremer, Hein Sprong, Hans Knoop, Yolande M. Vermeeren, Barend van Kooten, Leo A. B. Joosten, Bart-Jan Kullberg, Joppe W. R. Hovius & Cees C. van den Wijngaard; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-3949-8

Radboud umc
27 mei 2021
Vaker aanhoudende klachten na ziekte van Lyme; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/v ... e-van-lyme

Uniek onderzoek
Hoofdonderzoeker Kees van den Wijngaard van het RIVM: “Het onderzoek liep van 2015 tot en met 2020 en is de grootste studie ooit naar aanhoudende klachten na behandeling voor de ziekte van Lyme. Meer dan 1100 volwassenen in Nederland die deze ziekte opliepen, zijn een jaar lang gevolgd om te onderzoeken hoe vaak en in welke mate aanhoudende klachten voorkomen”. Daarbij is gekeken naar de kwaliteit van leven, en naar klachten als vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen die binnen zes maanden na behandeling ontstonden en minimaal zes maanden duurden. Mensen konden zich aanmelden via Tekenradar.nl of via hun (huis)arts. Daarnaast hebben 6500 mensen zonder deze ziekte meegedaan aan het onderzoek om te controleren hoe vaak deze klachten normaal gesproken voorkomen. Een deel daarvan had wel een tekenbeet gemeld en een ander deel niet.

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..

Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als het validatie onderzoek is afgerond en de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd. De uitkomsten worden in 2021 verwacht; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

Nummer 2) is niet geschikt gebleken. The initial QuantiFERON (QIAGEN Sciences)-Lyme prototype is niet geschikt voor Europese patiënten.
Oxford Academic Journal
Publicatie 21 maart 2021
Accepted manuscript - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300

ZonMw - Lopend onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... eken-lyme/

Radboud umc - Reactie op de PLEASE studie 25 juni 2018; Bron https://lymeonderzoek.nl/reactie-op-please-studie/

..Conclusie
De conclusie, zoals verwoord in de PLEASE-publicatie, is dat behandeling met antibiotica gedurende veertien weken geen beter effect liet zien dan behandeling met twee weken bij patiënten met langdurige klachten toegeschreven aan doorgemaakte lymeziekte. Van een onjuiste conclusie of interpretatie van de onderzoeksresultaten in de publicatie is dan ook geen sprake.

Effecten van behandelingen kun je alleen goed vaststellen als je deze vergelijkt met een controlegroep. Dat is een basisprincipe van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dankzij de zorgvuldige gerandomiseerde opzet heeft de PLEASE-studie duidelijk gemaakt dat behandeling gedurende drie maanden met tetracyclines of macroliden geen voordeel bood, in tegenstelling tot een eerdere claim in de enige twee gepubliceerde studies hiernaar, waarbij geen controlegroep gebruikt werd (4, 5).

Dat de Lymevereniging effecten meent vast te stellen van ceftriaxonbehandeling zonder gerichte metingen daarvan en zonder gecontroleerde onderzoeksopzet, is in strijd met de basisprincipes van medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Ook in alle andere gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studies is geen substantieel of blijvend effect aangetoond van langdurige behandeling met antibiotica, bij klachten toegeschreven aan eerder doorgemaakte lymeziekte (2, 3, 6)..

..Langdurige behandeling
Er zijn geen studies gepubliceerd die behandeling met andere antibiotica of een nog langere behandelduur, zoals de Lymevereniging suggereert, op enigerlei wijze ondersteunen. Voor de klinische praktijk blijft daarom – op basis van al het beschikbare wetenschappelijke bewijs – de conclusie bestaan dat er geen aanwijzingen zijn dat langdurige behandeling zinvol is bij patiënten met langdurige klachten, toegeschreven aan doorgemaakte lymeziekte.

Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte. De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, en gebaseerd op de stand van wetenschappelijke en medische inzichten..

[Roxy]

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Hygromycin A; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Doorbraak: veelbelovend lyme-medicijn in ontwikkeling

Het Lymefonds was aanwezig afgelopen zaterdag bij een online wetenschappelijk lymesymposium. Dr. Kim Lewis van de Northeastern University in Boston presenteerde er een veelbelovend mogelijk nieuw lyme-medicijn.

Het middel hygromycin A ligt al sinds 1953 op de plank. Er is al die jaren niets mee gedaan omdat het vrijwel niet werkt tegen tal van ziekteverwekkers. Kim Lewis en zijn team hebben nu ontdekt dat het in het laboratorium en bij studies met muizen juist wel sterk werkt tegen Borrelia burgdorferi, de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt.

De resultaten van dit onderzoek dat meerdere jaren heeft geduurd zijn woensdag gepubliceerd in het invloedrijke wetenschappelijke tijdschrift Cell (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34619078/)

Het feit dat hydromycin A specifiek werkt tegen de lymebacterie en niet tegen allerlei andere bacteriën, maakt dat dit middel waarschijnlijk het microbioom, de darmflora, niet beschadigd en dan goed verdragen zal worden door veel patiënten en minder bijwerkingen zal hebben dan de huidige antibiotica, die veel breder werken.

Dit antibioticum moet nog uitgebreid worden onderzocht bij mensen en als dat gunstig verloopt moet het in productie worden genomen. Het is goed om te weten dat deze stappen jaren zullen duren. Kim Lewis en zijn team hebben dit overgedragen aan biotech bedrijf Flightpath. Zij zijn gespecialiseerd in de ziekte van Lyme.

Fred Verdult, directeur van het Lymefonds: ‘Dit is een veelbelovende ontwikkeling. Dit zou het eerste geneesmiddel kunnen worden dat specifiek voor lyme in de apotheek komt. Het is goed om te weten dat de onderzoeken nu zijn gedaan in settings waarbij een muis net lyme heeft opgelopen. Wat het effect is op mensen die al maanden of jaren lyme hebben is nog niet bekend. De onderzoekers verwachten dat dit middel ervoor gaat zorgen dat er minder mensen komen met langdurige lyme, dat zou natuurlijk fantastisch zijn.’

Lees meer in het Engels:
https://news.northeastern.edu/2021/10/0 ... e-disease/
Op de foto: dr. Kim Lewis

Het is een interessante ontwikkeling. Toch zal het nog vele jaren gaan duren omdat er eerst ook klinisch onderzoek, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), met mensen-patiënten groepen gedaan zal moeten worden voordat het geneesmiddel op de markt toegelaten kan worden voor de zieke van Lyme/chronische Lyme. Het geneesmiddel zal voorlopig niet op de plank van de apotheek komen te liggen voor Lyme.

LDA (Lyme Disease Association Inc.)/Columbia Conference 27 oktober 2018; Bron https://lymediseaseassociation.org/lda- ... f-summary/ met spreker dr Kim Lewis. De oud-voorzitter van de Lymevereniging met de voorzitter van de LDA; Bron https://lymediseaseassociation.org/abou ... directors/ en Bron https://lymediseaseassociation.org/year ... ery/page/2

GLA (Global Lyme Alliance) - Highlights from LDA/Columbia Lyme Disease Conference; Bron https://www.globallymealliance.org/blog ... conference

A potential new therapeutic drug candidate for Lyme disease was presented by Dr. Kim Lewis, a GLA grant recipient. His group has rediscovered hygromycin A, a previously known drug that was never screened for activity against B. burgdorferi, which it kills without any effect on other bacteria. Thus, it may potentially be developed as a treatment for Lyme disease that will not harm the commensal human microbiome.

Lymevereniging 27 november 2020 - Chronische lyme, ook wel het post lyme syndroom na behandeling genoemd (PTLDS), is zeer moeilijk te diagnosticeren omdat de symptomen sterk variëren. Er is momenteel geen biologische test om de ziekte op te sporen; Bron https://lymevereniging.nl/darmbacterien ... sche-lyme/

Recent hebben professor Lewis en collega’s een nieuwe studie gepubliceerd naar chronische lyme. Zij hebben mogelijk een nieuwe manier gevonden om deze ongrijpbare ziekte objectief te diagnosticeren door de bacteriën in de darmen van patiënten te analyseren.

[Hans sr]

Of de NVLP er zo enorm op achteruit is gegaan, is nog maar de vraag, men heeft destijds klakkeloos de Amerikaanse richtlijnen overgenomen, want er zou en moest een richtlijn komen
Deze richtlijn is naar mijn mening veel te vroeg samengesteld
Om nog maar te zwijgen over de testen, die in de richtlijnen niet genoemd worden

De ILADS is geen officiele richtlijn, niemand die dat beweert
Hoewel ook de richtlijnen van de alom geprezen relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen per Europees land
nogal kunnen verschillen hoor je daar weinig over.

[/quote]

Sproetje,
Onderstaande publicatie heb ik (gedeeltelijk) gekopieerd en vertaald uit de onderstaande bron. Wat jij schrijft klopt dus niet.

Recommendations for diagnosis and treatment of Lyme borreliosis borreliosis: guidelines and consensus papers from specialist societies and expert groups in expert groups in Europe and North America Europe and North America

Aanbevelingen voor de diagnose en behandeling van Lyme-borreliose: richtlijnen en consensusnota's van gespecialiseerde verenigingen en deskundigengroepen en expertgroepen in Europa en Noord-Amerika .

Het initiatief "European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis" (EUCALB), dat aanvankelijk door de EU werd gefinancierd, blijft onderzoek en wetenschappelijk onderbouwde klinische praktijk bevorderen door middel van Europese multidisciplinaire samenwerking en een zeer gewaardeerde en regelmatig bijgewerkte website. Sinds de publicatie van de bijgewerkte richtlijnen van de IDSA in 2006 is er in de VS en elders een aanzienlijke publieke discussie geweest over de keuze van antibiotica en de duur van de antibioticabehandeling voor Lyme-borreliose, met name voor patiënten die na de standaardbehandeling persisterende symptomen hebben. Sommige patiëntenondersteuningsgroepen en een minderheid van artsen zijn zeer actief geweest in het bevorderen van langdurige of meervoudige antibioticakuren voor patiënten met aanhoudende symptomen in Noord-Amerika en in Europa. Er is ook kritiek geweest op het gebruik van de IDSA-richtlijnen voor patiënten in Europa, wat heeft geleid tot deze evaluatie van Europese richtlijnen en aanbevelingen en een vergelijking met Amerikaanse aanbevelingen.

Deelnemers aan EUCALB verzamelden diagnostische en behandelingsrichtlijnen die onafhankelijk van elkaar waren opgesteld door gespecialiseerde genootschappen en groepen van deskundigen in verschillende Europese landen en in Noord-Amerika. De richtlijnen van nationale en/of gespecialiseerde verenigingen en aanbevelingen van deskundigen uit Tsjechië, Denemarken, Finland, Frankrijk, Duitsland, Nederland, Noorwegen, Polen, Slovenië, Zweden en Zwitserland zijn geëvalueerd en vergeleken wat betreft de aanbevelingen voor klinische en laboratoriumdiagnose en behandeling (met inbegrip van antibiotica, dosering en duur) voor erythema migrans, neuroborreliose en Lyme-artritis. Zij zijn ook vergeleken met die van de IDSA en de American Academy of Neurology. De aanbevelingen voor eerstelijnsbehandeling van de verschillende Europese en Noord-Amerikaanse richtlijnen worden in tabelvorm gepresenteerd om ze gemakkelijk te kunnen vergelijken.

Over het algemeen zijn er grote overeenkomsten in antibioticakeuze tussen de verschillende behandelingsrichtlijnen en reviews, met enkele kleine verschillen in dosering en duur.

Er zijn slechts kleine verschillen in de aanbevelingen voor de behandeling met antibiotica, waarbij twee Scandinavische landen de voorkeur geven aan het gebruik van hoge doses penicilline V boven amoxicilline als eerste keus B-lactam voor erythema migrans, en aan iets kortere behandelingskuren.
Geen enkele evidence-based Europese of Noord-Amerikaanse richtlijn beveelt verlengde of meervoudige antibioticakuren aan voor persisterende symptomen na eerder behandelde ziekte van Lyme.

*** Vertaald met http://www.DeepL.com/Translator (gratis versie) ***

https://www.cem.scot.nhs.uk/adult/lymeborreliosis.pdf

[Sproetje]

Voorbeeld:

Denemarken schrijft als eerste optie ceftriaxon in de richtlijn, zoals die bij ons doxycycline of amoxicilline is beschreven

Staat hier nog ergens op het forum....even zoeken.

[Roxy]

@Sproetje, richtlijn Denemarken zie Dansk Selskab for Infektionsmedicins - 'Borrelia klaringsrapport (2014)' bij Tabel 2. Antibiotisk behandling; Bron https://www.infmed.dk/
Tabletten Cefuroximaxetil als alternatief bij een penicilline-allergie. Ceftriaxon injecties/infusie enkel bij Neuroborreliose, Chronische neuroborreliose, Borrelia carditis, Lymfocytoom en Acrodermatitis Chronica Atrophicans (ACA).

Denemarken schrijft als eerste optie ceftriaxon in de richtlijn, zoals die bij ons doxycycline of amoxicilline is beschreven

[Roxy]

Of de NVLP er zo enorm op achteruit is gegaan, is nog maar de vraag, men heeft destijds klakkeloos de Amerikaanse richtlijnen overgenomen, want er zou en moest een richtlijn komen
Deze richtlijn is naar mijn mening veel te vroeg samengesteld
Om nog maar te zwijgen over de testen, die in de richtlijnen niet genoemd worden

@Sproetje, welke testen zijn volgens jou beter en betrouwbaar en zouden in de richtlijn moeten worden genoemd? De door de
oud-voorzitter van de Lymevereniging bestuursperiode 2018-2021 en de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gepromote en gesubsidieerde (€20.000) experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories? Of de niet-gevalideerde 'Fish test' van NL-Lab/Biotrack? Testen waar een handjevol Ilads werkende Lyme artsen of therapeuten mee werken? Beide laboratoria zijn geen geaccrediteerde medische laboratoria (ISO 15189); Bron https://www.rva.nl/

De gegeven waarschuwingen op de Ilads conferentie in 2020 zijn juist gebleken. Ilads 2020 - waarschuwingen van Joseph J. Burrascano Jr - 'Making Rational Choices when Testing for Tick-Borne Diseases' - Ilads 2020; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... g-rational

Clinicians want guidance in choosing which tests to run and from which labs. This choice should be based upon results of objective validation and proficiency test results, and publications. Labs that do not provide this data should raise concerns.

Thanks to advancements in technology, testing quality has improved over the years. However, approach these new technologies cautiously if data on test accuracy is not provided.

B. miyamotoi en de fagentest
Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..
..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..

Of de LTT testen? Project Victory gaat daar in 2021 duidelijkheid over geven. Patiënten en de patiëntenvereniging hebben gevraagd om de cellulaire testen te valideren; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... onderzoek/ en staat vermeld in het Beleidsplan van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

..4.2.1 Doelen
- Validatie cellulaire testen op de ziekte van Lyme: in 2021 zijn er minimaal 3 testen gevalideerd;..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..

..Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijk-heden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten..

[Roxy]

De bevriende Lyme arts R.H; openbare Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 is een stuk minder positief over het onderzoek en over Hygromycin A; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz/

..8 oktober 2021: 'Kim Lewis has been talking for years about Hygromycin A, an antimicrobial found in soil, as a potential treatment for preventing acute LD from becoming chronic. Will be interesting to see clinical trials.

There are however certain factual errors in the article.
"Patients with the long-term Lyme disease symptoms tend to have a gut microbiome that is distinct from healthy patients, Lewis found in previous research. So he posited that the broad spectrum antibiotics, such as doxycycline or amoxicillin, might be laying the groundwork for the lingering symptoms in what’s often called “chronic Lyme disease,” or “post-treatment Lyme disease.”

It is true that microbiome imbalances can contribute to inflammation, but it is not wiping out the good bacteria in the GI tract that causes chronic LD. It is round body, persister and biofilm forms of the bacteria, along with co-infections and abnormalities on the 16 point MSIDS map that make people sick. That has been my finding after 30+ years and over 13,000 Lyme patients. To extrapolate from his microbiome studies and imply that is the issue, is ignoring prior research. And to call this 'the first therapeutic in Lyme disease' is grossly overstating the fact'..

Lymevereniging - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende Lyme arts - Jaarverslag 2019 Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!..

..Patiëntenmiddag ‘This Is Why'
’Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Het is een interessante ontwikkeling. Maar om als directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds te spreken over een 'doorbraak' is veel te voorbarig. Als het daadwerkelijk een doorbraak zou zijn zou het in de pers en in de toonaangevende medische tijdschriften worden genoemd en dat is niet het geval.
Veel patiënten lezen vaak niet goed en weten vaak niet hoe de wetenschappelijke en de klinisch onderzoeken en de procedures werken en dat het jaren in beslag neemt. Sommigen hebben vaak hoop en kunnen gaan denken dat het medicijn op korte termijn bij de apotheek op de plank ligt voor de ziekte van Lyme. Dat zal voorlopig de komende jaren niet het geval zijn. Het kan ook zijn dat bij het vervolg onderzoek en de klinische onderzoeken (Randomized Controlled Trial (RCT)!) blijkt dat het medicijn niet geschikt is.

De directeur en fondsenwerver van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zou er goed aan doen om (wanhopige) patiënten niet te veel te beloven. Dat is eerder gedaan met het promoten van de 'Phelix Phage Borrelia test', dapsone en disulfiram.

Lancering Lymefonds op 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Forbes
26 februari 2020
Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 352ee45d5a

Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Recente beschrijvingen zijn:
Frontiers in Medicine
20 April 2020
'Potential Patient-Reported Toxicities With Disulfiram Treatment in Late Disseminated Lyme Disease' by Alain Trautmann1*, Hugues Gascan2 and Raouf Ghozzi3*; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 00133/full

Lymedisease.org
23 november 2020
By Dr Daniel A. Kinderlehrer MD (internist) - Patients can respond very differently to disulfiram. Be cautious (over 100 patients); Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... m-caution/

Lymedisease.org
8 februari 2021
Kinderlehrer videos discuss disulfiram treatment, mast cell, and more; Bron https://www.lymedisease.org/kinderlehre ... mast-cell/

dr R.H is bezig met nieuw klinisch onderzoek waarbij er met een lagere dosering wordt behandeld:

..We are now doing a new clinical trial combining lower dose DSF with higher dose pulsed dapsone x 4 days (neither DSF or dapsone has significant effects on the microbiome based on clinical experience) or trialing pulsed high dose dapsone. So far, the early clinical results are encouraging. Certain resistant patients are showing significant improvement. I plan on publishing the results at the beginning of next year once enough patients have enrolled and I see the long term efficacy. Stay tuned, but in my world, we are getting closer and closer to finding a durable regimen for long term remission..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Hygromycin A; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Doorbraak: veelbelovend lyme-medicijn in ontwikkeling

Het Lymefonds was aanwezig afgelopen zaterdag bij een online wetenschappelijk lymesymposium. Dr. Kim Lewis van de Northeastern University in Boston presenteerde er een veelbelovend mogelijk nieuw lyme-medicijn.

Het middel hygromycin A ligt al sinds 1953 op de plank. Er is al die jaren niets mee gedaan omdat het vrijwel niet werkt tegen tal van ziekteverwekkers. Kim Lewis en zijn team hebben nu ontdekt dat het in het laboratorium en bij studies met muizen juist wel sterk werkt tegen Borrelia burgdorferi, de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt.

De resultaten van dit onderzoek dat meerdere jaren heeft geduurd zijn woensdag gepubliceerd in het invloedrijke wetenschappelijke tijdschrift Cell (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34619078/)

Het feit dat hydromycin A specifiek werkt tegen de lymebacterie en niet tegen allerlei andere bacteriën, maakt dat dit middel waarschijnlijk het microbioom, de darmflora, niet beschadigd en dan goed verdragen zal worden door veel patiënten en minder bijwerkingen zal hebben dan de huidige antibiotica, die veel breder werken.

Dit antibioticum moet nog uitgebreid worden onderzocht bij mensen en als dat gunstig verloopt moet het in productie worden genomen. Het is goed om te weten dat deze stappen jaren zullen duren. Kim Lewis en zijn team hebben dit overgedragen aan biotech bedrijf Flightpath. Zij zijn gespecialiseerd in de ziekte van Lyme.

Fred Verdult, directeur van het Lymefonds: ‘Dit is een veelbelovende ontwikkeling. Dit zou het eerste geneesmiddel kunnen worden dat specifiek voor lyme in de apotheek komt. Het is goed om te weten dat de onderzoeken nu zijn gedaan in settings waarbij een muis net lyme heeft opgelopen. Wat het effect is op mensen die al maanden of jaren lyme hebben is nog niet bekend. De onderzoekers verwachten dat dit middel ervoor gaat zorgen dat er minder mensen komen met langdurige lyme, dat zou natuurlijk fantastisch zijn.’

Lees meer in het Engels:
https://news.northeastern.edu/2021/10/0 ... e-disease/
Op de foto: dr. Kim Lewis

Het is een interessante ontwikkeling. Toch zal het nog vele jaren gaan duren omdat er eerst ook klinisch onderzoek, dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)), met mensen-patiënten groepen gedaan zal moeten worden voordat het geneesmiddel op de markt toegelaten kan worden voor de zieke van Lyme/chronische Lyme. Het geneesmiddel zal voorlopig niet op de plank van de apotheek komen te liggen voor Lyme.

LDA (Lyme Disease Association Inc.)/Columbia Conference 27 oktober 2018; Bron https://lymediseaseassociation.org/lda- ... f-summary/ met spreker dr Kim Lewis. De oud-voorzitter van de Lymevereniging met de voorzitter van de LDA; Bron https://lymediseaseassociation.org/abou ... directors/ en Bron https://lymediseaseassociation.org/year ... ery/page/2

GLA (Global Lyme Alliance) - Highlights from LDA/Columbia Lyme Disease Conference; Bron https://www.globallymealliance.org/blog ... conference

A potential new therapeutic drug candidate for Lyme disease was presented by Dr. Kim Lewis, a GLA grant recipient. His group has rediscovered hygromycin A, a previously known drug that was never screened for activity against B. burgdorferi, which it kills without any effect on other bacteria. Thus, it may potentially be developed as a treatment for Lyme disease that will not harm the commensal human microbiome.

Lymevereniging 27 november 2020 - Chronische lyme, ook wel het post lyme syndroom na behandeling genoemd (PTLDS), is zeer moeilijk te diagnosticeren omdat de symptomen sterk variëren. Er is momenteel geen biologische test om de ziekte op te sporen; Bron https://lymevereniging.nl/darmbacterien ... sche-lyme/

Recent hebben professor Lewis en collega’s een nieuwe studie gepubliceerd naar chronische lyme. Zij hebben mogelijk een nieuwe manier gevonden om deze ongrijpbare ziekte objectief te diagnosticeren door de bacteriën in de darmen van patiënten te analyseren.

[Roxy]

Innatoss
1 oktober 2021
Jaarlijkse Lyme Screening (JLS) - ‘Onverwacht doorgestuurd naar de Lymepoli’; Bron https://www.innatoss.com/nl/onverwacht- ... -lymepoli/
Medewerkers meteen positief

..In februari 2020 hield Innatoss de eerst voorlichtingsbijeenkomsten over de JLS. Ineke: “Daar kwamen heel veel mensen op af. Het ging ook niet alleen over de screening zelf, maar ook over het voorkómen van tekenbeten. Wat is bijvoorbeeld het nut van teekwerende kleding? En hoe kun je een teek opsporen en verwijderen?”..

Onverwachte uitslagen

..Na de bloedafname kregen de deelnemers de testuitslagen en adviezen binnen. “Dat was boeiend”, aldus Ineke. “Een medewerker die al langer vage klachten had, werd op basis van de uitslag doorgestuurd naar de Lymepoli van het ziekenhuis. Dat was zonder de screening waarschijnlijk niet zo snel gebeurd.”

Ook twee andere medewerkers bleken onverwacht ‘positief’. “Het gaat om mensen die de gevaren goed kennen en weten wat ze moeten doen. Tóch bleken ze geïnfecteerd.”..

..Innatoss is geaccrediteerd als medisch laboratorium volgens ISO 15189..