De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... secentrum/

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is ontstaan vanuit een burgerinitiatief van lymepatiënten. Dit centrum is een samenwerkingsverband van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), de Nederlandse vereniging voor Lymepatiënten (Lymevereniging), het Radboudumc en het Amsterdam UMC. Door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport worden onder andere projecten gefinancierd, wetenschappelijk onderzoek en algemene kosten voor de ondersteuning van het centrum, communicatie en voorlichting over de ziekte van Lyme.

Victorie onderzoek

In de praktijk wordt een groot percentage patiënten gemist door het huidige twee stappen test protocol in alle ziektestadia. Patiënten met onbehandelde Erythema Migrans in de anamnese, neurologische ziekte of een scala aan multisysteem klachten na een tekenbeet. De huidige lyme-testen zijn te ongevoelig, zowel vroeg als laat in het ziekteproces. Er zijn dringend betere testen nodig.

Met het Victorie onderzoek wordt gekeken of cellulaire testen, zoals de LTT of Elispottest, van aanvullende waarde kunnen zijn bij de Lyme diagnostiek. Er wordt gekeken of deze testen lyme kunnen aantonen in de vroege fase en of ze een onderscheid kunnen maken tussen een doorgemaakte en actieve infectie. Het onderzoek sluit aan bij de Lyme-prospect studie. De tests worden onderzocht bij patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles.

ZonMw - Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/
Het onderzoek is in de afrondende fase en de publicatie van de resultaten komt in zicht; ik ben benieuwd!

Op verzoek van de patiënten en de patiëntenvereniging wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan door het NLe naar 4 cellulaire testen; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

Afronding en resultaten
..Op dit moment worden de laatste resultaten in kaart gebracht en worden deze geanalyseerd. De onderzoekers hopen in de loop van 2021 de resultaten bekend te kunnen maken. Hiermee hopen ze duidelijkheid te kunnen geven aan artsen & patiënten over de betrouwbaarheid van cellulaire tests voor Lymeziekte..

..Cellulaire testen worden al sinds de jaren ’80 gebruikt om tuberculose aan te tonen. Ook voor Lymeziekte bestaan al geruime tijd cellulaire tests; de bekendste zijn de LTT-MELISA en de EliSpot/LymeSpot. Beiden zijn al verkrijgbaar in Duitsland, meestal via kleine privéklinieken. In tegenstelling tot de cellulaire tests voor tuberculose, zijn deze tests alleen in kleine groepen onderzocht en vaak door een niet-onafhankelijk onderzoeksteam. Daarnaast zijn er sindsdien ook nieuwere cellulaire tests ontwikkeld, die nog nooit uitgebreid zijn onderzocht.

De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte..

Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als het validatie onderzoek is afgerond en de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd. De uitkomsten worden in 2021 verwacht.

Nummer 2) is niet geschikt gebleken. The initial QuantiFERON (QIAGEN Sciences)-Lyme prototype is niet geschikt voor Europese patiënten.
Oxford Academic Journal
Publicatie 21 maart 2021
Accepted manuscript - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Rivm
26 januari 2018
Nieuwe test heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/nieuwe-test- ... nuwstelsel

..Ook neemt het RIVM deel aan een landelijke studie naar de ziekte van Lyme waarin ook naar verschillende cellulaire testen gekeken zal worden..

Rivm
25 maart 2016
Labtest alleen niet doorslaggevend bij diagnose Lyme; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/labtest-alle ... gnose-lyme

..Een laboratoriumtest alleen kan geen doorslaggevende rol spelen bij het vaststellen van de diagnose. Een ander type laboratoriumtest die meer betrouwbare uitslagen geeft is niet voorhanden..

[Roxy]

@TheoA, bron viewtopic.php?f=5&t=2568&start=10#p27669 heb je de voor iedereen verifieerbare en openbare informatie als de statuten (de wettelijke spelregels van een vereniging of een stichting); Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf én de jaarstukken van 2018-2020 van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020 wel eens goed gelezen? Dat maakt veel duidelijk over hoe er is gewerkt in de bestuursperiode 2018-2021 en dat de leden, de donateurs en derden/organisaties vanaf 2018 in het ootje zijn/worden genomen.
@Hans sr heeft verteld dat zijn partner de ziekte van Lyme heeft gehad en op basis daarvan kan er worden aangenomen dat hij goed op de hoogte is van de ziekte.

Op het genoemde forum staan verschillende topics met discussies over de NVLP (vanaf 2019 gelden er nieuwe statuten met onder andere de naamswijziging in Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf) en zijn er in het openbaar interne stukken gedeeld. Ik beperk mij tot de voor iedereen verifieerbare en openbare informatie en daar kunnen duidelijke conclusies uit worden getrokken.

Ben je op de hoogte van de regels geldend voor Governance (onafhankelijkheid, belangenverstrengeling)?; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten Die regels voor Governance zijn er altijd geweest en zijn overtreden in de bestuursperiode 2018-2021. En ben je bekend met de nieuwe Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) per 1 juli 2021 - Bestuur en Toezicht op orde?; Bron https://wbtr.nl/ en begrijp je wat het één en ander juridisch&notarieel en bestuurlijk&financieel betekent?
En begrijp je waarom de oud-voorzitter van de Lymevereniging en het bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn afgetreden?; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Is het wetenschappelijk en medisch verantwoord om de 'Phelix Phage Borrelia test', disulfiram, dapsone en hygromycin A te promoten bij de Lyme patiënten? De vorige besturen hadden niet voor een dergelijke werkwijze gekozen.

Wie de moeite neemt zich goed in de materie (de statuten en de jaarstukken) te verdiepen begrijpt waar het allemaal over gaat. Het ongegrond iets roepen zonder de informatie en de stukken te hebben gelezen en of niet goed te begrijpen komt jammer genoeg een goede en respectvolle discussie niet ten goede.

[Roxy]

In herinnering Rood voor Altijd - het verhaal; Bron https://haerlemsbodem.nl/rood-voor-altijd-het-verhaal/

..Op 30 september 2018 werd er tijdens de Halve van Haarlem een sponsorloop gehouden ter ere van Rood en om geld op te halen voor Project Victory. Dit project houdt zich bezig met de verbetering van de diagnostiek van de ziekte van Lyme. Met deze sponsorloop werd een bedrag opgehaald van maar liefst €54.124,95.- Dit initiatief kwam van de vriendin van Rood. De ‘Haarlem jongens’ hebben natuurlijk ook hun steentje bijgedragen en meegelopen met de run. Uiteindelijk liepen er meer dan tweehonderd mensen in een ‘ROOD VOOR ALTIJD’- shirt mee met de run en dat was fantastisch! Op deze manier blijft Rood in gedachten en dat is prachtig..

NH Nieuws
29 september 2018
'Rode koning van Haarlem' geëerd met hardloopevenement: "Laurens zou ontzettend trots zijn"; Bron Bron https://www.nhnieuws.nl/nieuws/232137/R ... trots-zijn

..Ter nagedachtenis aan de 'rode koning van Haarlem' lopen tweehonderd vrienden morgen tien kilometer mee tijdens het hardloopevenement De Halve van Haarlem. Voorop loopt Minke, levenspartner van de dit jaar overleden Laurens Mulder. Zij loopt eerst de halve marathon en daarná nog eens tien kilometer. Minke: "31 kilometer, een kilometer voor elk jaar dat Laurens heeft geleefd."

Laurens overleed aan de gevolgen van een laat ontdekte ziekte van Lyme. Alle lopers van deze grote groep rennen de laatste honderden meters gezamenlijk naar de finish op de Grote Markt. Dat moet een massaal eerbetoon aan Laurens worden, en aan Minke die dan een fikse afstand achter de rug heeft.

De sponsorrun heet Rood voor Altijd. Rood was de bijnaam van Laurens, die opvallende rode krullen had. De deelnemers dragen allemaal een rood shirt met die tekst: Rood voor Altijd. Dezelfde leus die ook tijdens zijn uitvaart in De Lichtfabriek werd gescandeerd..

..Chronisch
Minke: "Na het overlijden van je vriend gaan er veel vragen door je heen. Zoals: wat als de diagnose eerder was gesteld? Ik vind het belangrijk dat andere mensen niet de chronische vorm meer krijgen."

De opbrengst van al dat hardlopen gaat op de geboortedag van Laurens, 22 oktober, naar de Lymevereniging en wordt geïnvesteerd in het onderzoek Victory, voor verbetering van de diagnostiek van de ziekte van Lyme..

ZonMw - Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ Het onderzoek is in de afrondende fase en de publicatie van de resultaten komt in zicht! Goed dat er veel mensen hebben meegewerkt aan het wetenschappelijk onderzoek.

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

[Sproetje]

Is het wetenschappelijk en medisch verantwoord om de 'Phelix Phage Borrelia test', disulfiram, dapsone en hygromycin A te promoten bij de Lyme patiënten? De vorige besturen hadden niet voor een dergelijke werkwijze gekozen.

Een vraag aan jou Roxy: is het verantwoord om een antistoffentest, die nogal wisselt per lab te GEBRUIKEN?
Of: Is het verantwoord om iemand te laten wachten op ab totdat de klassieke EM zich heeft ontwikkeld tot een grote van 5 cm?

Ik zou jouw visie hierop ook wel eens willen weten.


En nog een vraag voor jou:

Is het verantwoord om vitamine B12 spuiten te promoten aan een doodzieke lymie die naar betrouwbare informatie zoekt?
Of erger nog, aan te bevelen?

[Roxy]

@Sproetje, heb je het betreffende topic en de Lyme en de B12 casus goed gelezen? Daaruit blijkt dat het anders zit dan dat je suggereert.

[Roxy]

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
15 oktober 2021
Brief regering - Stand van zakenbrief Moties en toezeggingen begroting 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D39024

Voortgang van het expertisecentrum Lyme en de wachtlijsten & Aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme
De voormalig minister voor MZS heeft de Kamer toegezegd om de Kamer te informeren over de voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten, en gesprekken die ik zorgverzekeraars en ziekenhuizen zou hebben over aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme. Helaas maar vanzelfsprekend was er de afgelopen anderhalf jaar geen ruimte voor dit gesprek vanwege de drukte in de ziekenhuizen. Wanneer de situatie het toelaat zullen deze gesprekken gevoerd worden.

De capaciteit van het Lymeziekte-expertisecentrum is uitgebreid; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm

Oktober 2021: Erkend Lymeziekte-expertise centrum

Het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) is onlangs wederom benoemd tot expertise centrum ook het gebeid van lymeziekte door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het AMLC speelt nationaal en internationaal een belangrijke rol in de zorg voor patiënten met een verdenking op Lymeziekte of een andere door teken overdraagbare infectieziekte. Daarnaast initieert en participeert het centrum in wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.

Stand van zaken - Lymevereniging

Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/ ..Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken. De nascholing van huisartsen is dit voorjaar ook gestart middels een E-learning module die gratis door de NHG aan alle huisartsen en huisartsen in opleiding is aangeboden..

Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum - het nieuwe Beleidsplan; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... entrum.htm

..Momenteel wordt er door alle partijen hard gewerkt aan een nieuw beleidsplan. De basisvoorwaarden en enkele onderzoeksactiviteiten die de basis zullen vormen van dit nieuwe plan zijn reeds overeengekomen. Dit plan zal in de loop van 2021 worden gepresenteerd..

Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum voor de volgende periode(jaren) zal gaan.

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
21 september 2021
35 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2022
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..

Stand van Zaken 2020
Tweede Kamer
15 september 2020
De Begroting Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2021 (35570-XVI) is aangenomen op 8 december 2020; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020P19915
Memorie van toelichting (35570-XVI-2); Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D33212

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€10,7 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten zal Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support inrichten (€2,4 miljoen)..

[Roxy]

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
Week van de Teek 2021
19 april 2021
Boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/

Het boekje is een aanrader om te lezen. Voor alle Lyme en chronische Lyme patiënten die een uitdaging aan willen gaan en met een objectieve en een open blik meer te weten willen komen over de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen. Er komen allerlei verschillende en interessante onderwerpen aan bod als onder andere: soorten teken, biologische en ecologische aspecten, de wetenschappelijke onderzoeken bij het NLe, reguliere behandeling, natuurlijke behandelingen, testen, patiëntenorganisatie de Lymevereniging, de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, disulfiram komt ter sprake als ook de fagentest en 'stamceltherapie' en nog veel meer.
Voor geïnteresseerden een pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

Omschrijving
In Lymeziekte is de meest actuele kennis over de ziekte verzameld. Niet alleen de medische aspecten van de ziekte worden belicht, maar ook de biologische en de ecologische aspecten van de teek en zijn gastheren. De meest voorkomende vragen worden beantwoord, zoals: hoe groot is de kans op besmetting na een tekenbeet, welke risico’s loop je zonder behandeling, kun je een tekenbeet hebben gehad zonder het te merken, hoe vaak gaat een infectie over in een chronische ziekte en wat zijn de richtlijnen – en maatwerk – bij de behandeling.

Aan dit boek werkten wetenschappers en specialisten mee van het Amsterdam UMC, Gassner Biologisch Risico Advies, Gelre Ziekenhuis Apeldoorn, Harvard University, HAS Hogeschool, Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit, Radboudumc, RIVM centrum infectieziektebestrijding, Streeklab Haarlem, Swedish University of Agricultural Sciences, Universiteit van Antwerpen en Wageningen University & Research.

Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ ..Er is tegenwoordig online veel informatie te vinden over teken en tekenbeetziekten, maar het blijft lastig te beoordelen hoe volledig en betrouwbaar deze is. Daarom willen we in het zojuist verschenen boek Lymeziekte; over teken, tekenbeten en tekenbeetzieken deze complexe materie verduidelijken voor een breed publiek. Ook is er online informatie op biomaatschappij.nl. We beschrijven de verschillende oorzaken van langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten en bespreken hoe daar mee om te gaan. Ik ben ervan overtuigd dat dit bijdraagt aan wederzijds begrip tussen arts en patiënt, en aan behandeling op maat voor patiënten met langdurige invaliderende klachten..

Klopt de regelmatig gebruikte stelling 'dat er 45 jaar heel weinig onderzoek is gedaan'?
NPO radio5
22 juni 2020
Bertop5
Van nu naar toen: de ontdekking van de ziekte van Lyme in Nederland; Bron https://www.nporadio5.nl/bertop5/gemist ... -nederland
Interview met de oud-voorzitter van de Lymevereniging. De oud-voorzitter vertelt onder andere '45 jaar is er heel weinig onderzoek naar gedaan'.

[TheoA]

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
Week van de Teek 2021
19 april 2021
Boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/

Het boekje is een aanrader om te lezen.
……
Aan dit boek werkten wetenschappers en specialisten mee van …

Niet voor het eerst maakt Roxy melding van dit boek.
Het betreft hier echter een commercieel product. Dat valt dus onder reclame.
Aan de moderatie daarom de vraag of met het (herhaaldelijk) aanprijzen van dit boek niet de forumregels worden overtreden.

[Roxy]

@TheoA, op het forum staan verschillende topics waarin allerlei verschillende boeken over de ziekte van Lyme worden aangeraden. Boeken van (overleden) patiënten, behandelaars, Lyme artsen, activistische boeken.
Dit boekje heb ik gelezen en er staat veel informatie in. Dat kan zeker ook andere Lyme en chronische Lyme patiënten en andere zorgverleners als huisartsen, medisch specialisten etc. helpen bij de consulten en het goed&beter in gesprek kunnen gaan over de ziekte van Lyme, de diagnosestelling, de anamnese, de testen en de te volgen behandeling.

Je bent tegen de samenwerkende partners (Amsterdam UMC, Radboudumc, Rivm) van het NLe de wetenschappers&onderzoekers, de Lyme specialisten, politiek Den Haag, de overheid, idem bij Covid-19 met als onderbouwing verschillende dubieuze sites met Covid-19 desinformatie/nepnieuws dat als de waarheid wordt gezien.
Teleurstelling, boosheid, frustratie, verdriet het is herkenbaar. Huisartsen hebben bij mij bij de ziekten Lyme en B12 tekort/B12 deficiëntie medische fouten gemaakt die mijn gezondheid ernstig hebben geschaad.
Als dat niet was gebeurd was ik mijn goede werkzame, sportieve en maatschappelijke&sociale leven niet kwijtgeraakt en had ik geen aangepast leven hoeven te leiden. Toch heb ik er voor leren kiezen om er niet in te blijven hangen omdat het niets oplost en het niet bevorderlijk is voor de gezondheid. Het leven is daar te kort voor en ik probeer elke dag er het beste van te maken.

Hoe draag je zelf een steentje bij aan informatie voor de (nieuwe) Lyme en de (nieuwe) chronische Lyme patiënten? De pdf van het boekje is gratis je hoeft het niet te lezen maar misschien zijn er andere mensen-leden die wel geïnteresseerd zijn en het boekje willen lezen.

De patiënten groep in Nederland is in vergelijking met andere ernstige ziekten realistisch gezien toch klein te noemen. Echter elke patiënt die overkomt wat mij en anderen is overkomen is er een te veel. Dat betekent in de praktijk dat iedereen (wetenschappers & onderzoekers en Lyme specialisten) hard blijft werken om de ziekte van Lyme onder de aandacht te krijgen en te houden, om subsidie gelden te krijgen, capaciteitsuitbreiding te krijgen, etc. Ik hoop dan ook dat het voor de (nieuwe) Lyme patiënten in de nabije toekomst beter gaat worden qua testen, onderzoeken en behandelingen.

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
15 oktober 2021
Brief regering - Stand van zakenbrief Moties en toezeggingen begroting 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D39024

Voortgang van het expertisecentrum Lyme en de wachtlijsten & Aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme

De voormalig minister voor MZS heeft de Kamer toegezegd om de Kamer te informeren over de voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten, en gesprekken die ik zorgverzekeraars en ziekenhuizen zou hebben over aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme. Helaas maar vanzelfsprekend was er de afgelopen anderhalf jaar geen ruimte voor dit gesprek vanwege de drukte in de ziekenhuizen. Wanneer de situatie het toelaat zullen deze gesprekken gevoerd worden.

[Roxy]

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

ZonMw - Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ Het onderzoek is in de afrondende fase en de publicatie van de resultaten komt in zicht; ik ben benieuwd!

Zal nummer 4) LTT-MELISA, InVitaLab een goede en betrouwbare test blijken te zijn?
Prohealth - LTT Borrelia onderzoek: betrouwbare Duitse Lyme test; Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/

..Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast..

Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..