De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Lymeziekte-expertisecentrum & de verschillende wetenschappelijke onderzoeken; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/lyme ... /#chapter3

Victorie onderzoek
In de praktijk wordt een groot percentage patiënten gemist door het huidige twee stappen test protocol in alle ziektestadia. Patiënten met onbehandelde Erythema Migrans in de anamnese, neurologische ziekte of een scala aan multisysteem klachten na een tekenbeet. De huidige lyme-testen zijn te ongevoelig, zowel vroeg als laat in het ziekteproces. Er zijn dringend betere testen nodig.

Met het Victorie onderzoek wordt gekeken of cellulaire testen, zoals de LTT of Elispottest, van aanvullende waarde kunnen zijn bij de Lyme diagnostiek. Er wordt gekeken of deze testen lyme kunnen aantonen in de vroege fase en of ze een onderscheid kunnen maken tussen een doorgemaakte en actieve infectie. Het onderzoek sluit aan bij de Lyme-prospect studie. De tests worden onderzocht bij patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles.

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Het onderzoek is afgerond; het is wachten op de publicatie ik ben benieuwd naar de resultaten!
ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec),
2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en
4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

ZonMw - Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ Het onderzoek is in de afrondende fase en de publicatie van de resultaten komt in zicht; ik ben benieuwd!

Zal nummer 4) LTT-MELISA, InVitaLab een goede en betrouwbare test blijken te zijn?
Prohealth - LTT Borrelia onderzoek: betrouwbare Duitse Lyme test; Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/

..Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast..

Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..

Melisa Laboratories (Germany InVitaLab Medizindiagnostik); Bron https://melisa.org/

..Validation of cellular tests for Lyme borreliosis is due to finish in 2021. The VICTORY study is a prospective two-gate case-control study, including 150 patient and 225 healthy controls tested in four different cellular tests to determine sensitivity and specificity..

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de betere/beste testen zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

De LTT testen werden genoemd in de uitzending van de Monitor in 2017; Bron viewtopic.php?t=1464&start=10#p14900 en in de uitzending van Zembla in 2017; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... -klinieken

Nog steeds contact met Nederlandse patiënten
In een uitzending van het actualiteitenprogramma Netwerk in 2010 vertelt BCA-directeur Carsten Nicolaus dat zijn privékliniek op dat moment 200 tot 250 Nederlanders behandelt. Vaak met langere antibioticakuren dan de Nederlandse richtlijnen voorschrijven. De BCA-kliniek heeft nog steeds contact met Nederlandse patiënten. Dit voorjaar wordt Nicolaus aangekondigd als een van de prominente sprekers op een Lyme-patiënten dag in het Amsterdamse Carré van het bedrijf So Strong. So Strong schrijft op de website dat “in 2016 een peiling is gehouden onder ruim tweehonderd Lyme-patiënten. Daaruit bleek dat meer respondenten als hoofdbehandelaar van hun Lyme een buitenlandse of integrale arts hebben dan een internist of huisarts in Nederland.”

Oprichter Fred Verdult is HIV-patient en kreeg daarnaast drie jaar geleden van een Duitse behandelaar een Lyme-diagnose. Hij nodigde Carsten Nicolaus van de BCA-kliniek uit als één van de prominente sprekers op de Lyme-patientenbijeenkomst in Carré in mei van dit jaar. Net als veel patiënten is Verdult juist erg enthousiast over het werk van de Duitse klinieken: “De kritiek dat hun tests niet goed wetenschappelijk onderbouwd zijn, is misschien wel terecht, maar dan moeten we er gewoon meer onderzoek naar doen. Natuurlijk kun je vraagtekens zetten bij hun bloedonderzoek en dat ze dat niet openlijk onderbouwen, maar ik zet vraagtekens bij het onderzoek waaruit blijkt dat langdurig antibioticagebruik niet werkt. En de reguliere Lyme-tests zitten er gewoon heel vaak naast hier. Voor mij als patiënt is de keuze dan makkelijk gemaakt.”

'Ik voel me steeds beter, dat is wat telt'
Op dit moment ondergaat Verdult een langdurige antibioticabehandeling tegen zijn Lyme-ziekte: “Mijn behandeling is ook matig onderbouwd. Hij is vooral gestoeld op de ervaring van mijn arts uit Amerika en niet op tal van wetenschappelijke publicaties en dubbelblind onderzoek, maar haar ervaringen zijn goed en ik voel me steeds beter en dat is wat telt.”
Verdult: "Ik vind dat Nederlandse artsen niet genoeg openstaan voor nieuwe behandelmethodes en testen en dat ze last hebben van tunnelvisie. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en tientallen artsen gesproken maar niemand kon mij helpen. Dit soort klinieken kunnen wel in een grondig consult van enkele uren en met uitgebreid bloedonderzoek een diagnose stellen. Dan is het niet meer dan logisch dat je daar je heil zoekt, want hier worden patiënten het bos in gestuurd."

Interessant zal ook zijn of de stellingen van de oud-voorzitter van de Lymevereniging juist of onjuist zullen zijn. Voor de initiatiefnemer van de nog lopende petitie van Lyme epidemie zullen de resultaten van het Victory onderzoek ook interessant zijn en zal blijken of de stellingen juist of onjuist zijn; Bron https://www.lymeepidemie.nl/campagne/ en Bron https://www.lymeepidemie.nl/welke-teste ... etecteren/ en Bron https://lymeepidemie.wordpress.com/2017 ... ere-elisa/

..Conclusie: Wij raden aan om een LTT Elispot + CD57 test te doen bij Arminlabs of BCA-Labs (Infectolab)..
..De LTT ELISPOT veel betrouwbaarder dan de huidige Elisa en Westernblot testen. Terwijl de discussie zou moeten gaan over de huidige zeer onbetrouwbare reguliere Elisa en Westernblot testen (waar partijen aan verdienen) om Lyme te detecteren, focussen tegenstanders zich op de LTT Elispot die 20 tot 200 maal sensitiever is dan de huidige reguliere testen. De wereld op zijn kop!..

De LTT of Elispot-test werd gepromoot door de Lymevereniging. Het artikel van de Lymevereniging van 11 november 2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Tweede Kamer
2 juli 2019
Brief regering minister MZS - Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten ; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052

..Betere testen
Momenteel vindt in Nederland de Victory studie plaats, een studie voor het valideren van cellulaire testen. Twee van de te onderzoeken cellulaire testen zijn ingebracht door de patiëntenvertegenwoordigers. Ook het RIVM is actief in het onderzoeken van bestaande en nieuwe testmogelijkheden..

[Roxy]

Nummer 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences) is niet geschikt gebleken. The initial QuantiFERON (QIAGEN Sciences)-Lyme prototype is niet geschikt voor Europese patiënten.
Oxford Academic Journal
Publicatie 21 maart 2021
Accepted manuscript - 'The initial QuantiFERON-Lyme prototype is unsuitable for European patients' by ME Baarsma, FR van de Schoor, CC van den Wijngaard, LAB Joosten, BJ Kullberg, JW Hovius; Bron https://academic.oup.com/cid/advance-ar ... 54/6179300

Nummer 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) is niet geschikt gebleken(?).
Rivm
26 januari 2018
Nieuwe test heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/nieuwe-test- ... nuwstelsel

Actieve ziekte van Lyme van het zenuwstelsel kun je niet aantonen met een ELISpot-test, zo stellen onderzoekers van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en het Diakonessenhuis Utrecht deze week in Journal of Clinical Microbiology. Dit is de eerste studie waarin de bruikbaarheid van een ‘cellulaire test’ geëvalueerd is op een uitgebreide, goed gedefinieerde populatie van patiënten en een controlegroep uit Nederland. Het onderzoek laat zien dat positieve Borrelia ELISpot-resultaten vaker voorkomen bij mensen die blootgesteld zijn aan de lymebacterie, maar de ELISpot-test kan geen actieve lymeziekte van het zenuwstelsel onderscheiden van een doorgemaakte lymeziekte in het verleden.

Vervolgonderzoek
Het Diakonessenhuis Utrecht onderzoekt momenteel samen met het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu de bruikbaarheid van de test voor andere vormen van de ziekte van Lyme en een commerciële Duitse test. Daarnaast wordt onderzocht of de huidige ELISpot nog verbeterd kan worden. Mensen met de ziekte van Lyme die onder behandeling zijn in het Diakonessenhuis worden gevraagd mee te doen aan deze studie. Ook neemt het RIVM deel aan een landelijke studie naar de ziekte van Lyme waarin ook naar verschillende cellulaire testen gekeken zal worden.

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17

Zal nummer 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab) een goede en betrouwbare test blijken te zijn?
Prohealth - LTT Borrelia onderzoek: betrouwbare Duitse Lyme test; Bron https://www.prohealth.nl/melisa-borrelia-ltt-test/

..Indien de klachten al geruime tijd spelen (zelfs meer dan 10 jaar) dan kan dit LTT onderzoek nog worden toegepast..

Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..

Melisa Laboratories (Germany InVitaLab Medizindiagnostik); Bron https://melisa.org/

..Validation of cellular tests for Lyme borreliosis is due to finish in 2021. The VICTORY study is a prospective two-gate case-control study, including 150 patient and 225 healthy controls tested in four different cellular tests to determine sensitivity and specificity..

[Roxy]

Rivm - 26 januari 2018: Nieuwe test heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/nieuwe-test- ... nuwstelsel
Nog steeds actueel. Veelgestelde vragen bij “Nieuwe test heeft geen meerwaarde bij lymeziekte van het zenuwstelsel”; Bron https://www.rivm.nl/sites/default/files ... lispot.pdf

..Betekent een positieve ELISpot-test dat ik de ziekte van Lyme heb?
Dat kan, maar een positieve uitslag kan ook betekenen dat je in het verleden bent blootgesteld aan de lymebacterie. Positieve ELISpot testen werden ook gevonden bij gezonde vrijwilligers zonder klachten en is dus zeker geen bewijs voor dat je nu de ziekte van Lyme hebt..

..Is deze test beter of slechter dan de antistoftest?
Beide soorten testen zijn vaker positief bij mensen die zijn blootgesteld aan de lymebacterie. Om te bepalen of je nu een actieve ziekte van Lyme van het zenuwstelsel hebt zijn beide testen niet goed genoeg..

..Welke cellulaire testen zijn er naast de ELISpot test nog meer en hoe zijn deze verschillend?
De LTT-MELISA, LTT-Borrelia en de Borrelia Quantiferon. Deze testen verschillen in de (onderdelen van de) lymebacteriën die in de test gebruikt worden, hoe de activiteit van de T-cellen gemeten wordt en in de uitvoering en/of interpretatie..

..Welk onderzoek doen het Diakonessenhuis Utrecht en het RIVM nog meer en hoe lang duurt dit nog?
De evaluatie van de ELISpot wordt nog uitgebreid met patiënten met andere vormen van lymeziekte en ook vergelijken we onze test met die van een Duitse fabrikant. Naar verwachting zullen de resultaten van deze vergelijkende studie nog ongeveer een jaar op zich laten wachten..

De LTT of Elispot-test werd gepromoot door de Lymevereniging. Het artikel van de Lymevereniging van 11 november 2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

De oud-voorzitter van de Lymevereniging is in de bestuursperiode 2018-2021 vanaf 2018 overgestapt op het promoten en het subsidiëren (€20.000) van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'.

Contact en bevriend met de leden van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/
Het bestuur van de Lymevereniging en het Rivm bij Lyme Resource Centre(LRC) 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY
Lyme Resource Centre(LRC) 2019 - Bacteriophages as diagnostic markers and therapeutic agents for Lyme disease - Dr. Jinyu Shan; Bron https://www.youtube.com/watch?v=KK4z--6myYQ
Van de presentatie in 2020 is er geen toestemming gegeven voor publicatie van de lezing? Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH - Fred Verdult; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf en Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020

Lancering Lymefonds op 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806 en Lymevereniging video's; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Lymefonds video's; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Jinyu Shan 2018 interview 1; Bron https://vimeo.com/400010674 Jinyu Shan 2018 interview 2; Bron https://vimeo.com/400010422 en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Lymefonds - Bestuursverslag 29 juni 2021; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

..Eerste subsidie verstrekt
Het Lymefonds kon in 2020 de eerste subsidie verstrekken: de onderzoeksgroep van Yinyu Shan van de University of Leicester heeft €20.000 ontvangen. Het ontbreken van een goede test die al in een vroeg stadium kan vaststellen of iemand al dan niet een actieve lyme-infectie heeft, is een groot gemis en levert veel langdurige ziektegevallen op. Deze onderzoeksgroep werkt aan de ontwikkeling van een test voor de ziekte van Lyme en bartonella, een ziekteverwekker die je ook via teken kunt oplopen. Deze test werkt op een totaal andere manier dan de huidige tests, namelijk via bacteriofagen. Voor onderzoek is €20.000 natuurlijk een bescheiden bijdrage. Omdat er aan Lyme wereldwijd zo weinig onderzoeksgeld wordt besteed, is de onderzoeksgroep uitermate blij met deze subsidie, ook omdat hieruit internationale waardering voor hun werk blijkt..

De 'Phelix Phage Borrelia test' geeft veel 'positieve' uitslagen op B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l).
Met de test kan geen diagnose ziekte van Lyme of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag van de testen wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld.
Duidelijke informatie over B. miyamotoi en de fagentest: Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke) als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

Mensen (kinderen) met Autisme (Autism Spectrum Disorders (ASD)) krijgen in 2019 en 2020 de diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld met de 'Phelix Phage Borrelia test'. 'Case study ASD girl'; Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more

'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view

In 2020 wordt gesteld dat me/cvs patiënten B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben - 'Bacteriophage Lyme Test Offers ME/CFS Patient New Possibility'; Bron https://www.healthrising.org/blog/2020/ ... eriophage/ De diagnose is gesteld met de 'Phelix Phage Borrelia test'.

De mensen-patiënten die zich hebben laten testen met de 'Phelix Phage Borrelia test' en een 'positieve' uitslag op Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) of B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben gekregen weten niet of de gestelde diagnose(s) juist zijn.
Een verkeerd gestelde diagnose en een verkeerde voorgeschreven behandeling bestaande uit een gecombineerde zware antibiotica behandeling c.f. in combinatie met disulfiram en of dapsone waar géén wetenschappelijke onderbouwing voor is kan grote gevolgen hebben voor de gezondheid van mensen.
Een verkeerde behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Lopen voor Lyme seminar; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

Meedoen met Lopen voor lyme; hoe pak je dat goed aan en hoe zorg je ervoor dat jouw deelname een succes wordt?

Velen van jullie hebben aangegeven dat het lastig was om genoeg geld op te halen, lopers te blijven motiveren en dat het opzetten van een lopen voor lyme campagne zoveel energie kostte. Om jullie hierin extra te ondersteunen trappen we af met een seminar geleid door Charlotte Caspers en Lauri Giepmans.

Charlotte en Lauri hebben allebei meerdere keren meegedaan met Lopen voor Lyme en met hun deelname haalde elke keer ze een groot geldbedrag op om hun zorgkosten te kunnen betalen. Zij hebben in kaart gebracht waar je tegen aan kunt lopen en wat komt kijken bij een succesvolle campagne opzetten en geven hier een seminar over!

Charlotte, die zich tijdens haar studie o.a. specialiseerde in campagnes en heeft gewerkt voor meerdere goede doelen voor ze zelf ziek werd, zal de seminar geven op het Facebook account van Lopen voor Lyme op vrijdag 26 november van 19.00 uur tot 20.00 uur. Deze zal hierna ook terug te kijken zijn op onze social media kanalen.

Tijdens dit seminar behandelt zij onderwerpen zoals:
- Hoe vertel je jouw verhaal op zo'n manier dat mensen geld willen doneren?
- Hoe vind je lopers voor jouw team?
- Hoe vind je donateurs?
- Verschillende manieren om geld op te halen
- Hoe activeer en motiveer jij jouw team waardoor ze zich blijven inzetten voor jouw doel.
- Hoe zet je een goede sponsoractie op?
- Voorbeelden van sponsoracties die jij of iemand uit je team zou kunnen organiseren om geld op te halen.
...Na de seminar zal er ook een korte Q&A zijn waar er de mogelijkheid is om vragen te stellen.

Heb jij een vraag voor Charlotte over het voeren van campagne? En ben jij er vrijdag ook bij? Laat het weten in de reacties!
#Lopenvoorlyme #fundraising #campagne #freeseminar #ziektevanlyme

De Teams met lopers bij de Editie 2022 moeten 25% van het opgehaalde bedrag voor de patiënt gaan afdragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/lopenvoorlyme Bij een opbrengst van €600.000 gaat er €150.000 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds. Van de lopers van Team Lymefonds wordt verwacht dat zij minimaal €1.000 per loper aan donatiegeld gaan inzamelen. De drie eerdere edities hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers gemiddeld ruim
€600.000 bij elkaar gebracht en ging 100% van het opgehaalde bedrag naar de patiënt. Veel patiënten zullen de 25% minder opbrengst waarschijnlijk niet kunnen missen.

Reacties - Lopen voor Lyme; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

..Patiënt - top dat het dit jaar doorgaat wel heel teleurgesteld dat een kwart van de opbrengst dit jaar naar de lymfonds gaat ipv naar de gene die het gigantische nodig heeft voor medicatie enz. 25% is voor de meeste gigantische veel om te missen..

..Lopen voor Lyme - begrijpelijk je reactie en dit vonden we een lastige keuze. Daarom hebben we er met tien deelnemers van eerdere edities over gesproken. Daar hoorden we dit ook en in tweede instantie dat de meesten het wel makkelijker vinden om een bijdrage te vragen aan mensen om hen heen omdat het nu een combi is van je eigen behandeling én iets waar de hele samenleving beter van wordt: meer voorlichting en onderzoek naar betere tests en behandelingen voor iedereen..

De twee vrijwilligers van de Lymevereniging hebben geluk gehad want wie populair is en een groot netwerk van familie, vrienden, (oud)collega's, kennissen heeft zal het lukken om geld in te kunnen zamelen.

De verwachte opbrengst van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor 2022 is bijgesteld van €1.000.000 naar minimaal €250.000.
Doelstellingen - plannen (tweede helft van 2021), doelen en ambities - Beleidsplan 25 juni 2021 'Ready for take-off'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
..In de tweede helft van 2021:
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

Beleidsplan 8 juli 2020 Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Transparantie van informatie in één oogopslag is belangrijk voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs. Is Stichting Lymefonds/het Lymefonds een transparante, betrouwbare en professionele organisatie? Tot op heden mist er belangrijke informatie over wie de nieuwe bestuursleden, wie de leden van de directie/management (Raad van Bestuur (RvB)) en wie de leden van de
Raad van Toezicht (RvT) zijn. Het gaat om veel geld en er moet aan de regels van Governance worden voldaan.
CBF - regels en voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling.

En er mist belangrijke informatie over de voorgenomen (onderzoek)projecten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar het geld aan zal worden besteed. Er is nog geen informatie beschikbaar over de nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

WBTR - Nationaal Verenigings Onderzoek Resultaten 2021; Bron https://nationaalverenigingsonderzoek.n ... aten-2021/

..Ledenraadpleging in opkomst
De transparantie van het bestuur richting de leden is wisselend geregeld. Leden hebben bij de meeste verenigingen inzage in notulen en verslagen. Ook worden leden bij de veel verenigingen betrokken bij belangrijke trajecten. Verder zien we bij de koepels en brancheverenigingen regelmatig dat vertegenwoordigers van de vereniging de leden opzoeken om te toetsen of ze op dezelfde lijn zitten..

..Governance moet nóg hoger op de agenda
Uit het NVO 2020 bleek dat er nog het nodige werk te doen valt in de sfeer van governance. Er gebeurt inmiddels veel. De beroepsverenigingen zijn duidelijk met een inhaalslag bezig (van 15% in 2020 naar 30% in 2021). De komst van de Wet bestuur en toezicht rechtspersonen (WBTR) zal hierin een rol hebben gespeeld. Koepels zijn gemiddeld genomen iets actiever op het gebied van governance dan branche- en beroepsverenigingen, laat het onderzoek zien..

WBTR - Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/

WBTR - Zorg dat WBTR nog dit najaar op orde is; Bron https://wbtr.nl/zorg-dat-wbtr-nog-dit-n ... p-orde-is/

..Mocht je het nog niet hebben gedaan, zorg er dan dit najaar voor dat vereniging of stichting voldoet aan alle eisen van de WBTR. De verplichting bestaat al sinds 1 juli jl. Een aantal besturen heeft het doorvoeren over de zomer getild. Dat betekent nu dus werk aan de winkel.

Het nieuwe seizoen voor verenigingen en stichtingen is begonnen. Het verminderen en wegnemen van coronabeperkingen betekent dat veel activiteiten weer van start kunnen gaan. Besturen moeten weer ‘aan de bak’. Om op het vlak van aansprakelijkheid en goed bestuur weer volwaardig te kunnen draaien, is het belangrijk dat je snel voldoet aan de WBTR-verplichtingen. Voor zover dat nog niet is gebeurd, uiteraard.

Persoonlijke aansprakelijkheid
Dat houdt in: met het bestuur om de tafel, bespreken en vastleggen hoe je binnen de vereniging of stichting omgaat met zaken als besluitvorming, afwezigheid van bestuurders of tegenstrijdige belangen. De nieuwe wet is aanzienlijk strenger op het vlak van persoonlijke aansprakelijkheid van bestuurders..

WBTR - WBTR is niet eenmalig!; Bron https://wbtr.nl/wbtr-is-niet-eenmalig/

..Voldoen aan de WBTR is geen eenmalige aangelegenheid. Goed besturen wil zeggen dat je periodiek bekijkt of alle afspraken en procedures nog kloppen. En dat je nieuwe bestuursleden goed meeneemt in de organisatie. Ons advies: besteed minstens twee keer per jaar bewust aandacht aan de WBTR.

Veel verenigingen en stichtingen hebben in het voor- en najaar een bijeenkomst met leden of stakeholders. Dat zijn mooie momenten om de organisatie na te lopen op WBTR-aspecten. Kloppen alle afspraken nog? Wat moeten we aanpassen en wat kan zo blijven? Is iedereen zich nog bewust van verplichtingen en verantwoordelijkheden?
Op deze manier is vereniging of stichting bestuurlijk altijd up-to-date. Zie het als een APK-keuring: als bij het nalopen alles goed is, ben je snel klaar. Mochten er toch aanpassingen nodig zijn, dan komt dat naar voren voordat er zich ongewenste situaties voordoen. Of erger: ongelukken gebeuren.

Bij de komst van nieuwe bestuursleden is het ook van belang ze op de hoogte te brengen van gemaakte afspraken en procedures..

[Roxy]

Lymevereniging - maandafsluiting - aankomende ALV (Algemene Ledenvergadering) online op 8 januari 2022; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..Maandafsluiting!
Hoe was jouw maand? En wat heb je het meeste nodig op het moment? Deel het met ons in de reacties! Alleen een hartje achterlaten als afsluiting van de maand mag natuurlijk ook!

November
Het is alweer het einde van de maand november, en zoals elke maand sluiten we deze samen af. De afgelopen maand zijn de bestuursleden en verschillende werkgroepen van de Lymevereniging druk bezig geweest. In dit bericht lichten we een klein deel voor je uit.

Bestuur
Tijdens een bestuursvergadering hebben de bestuursleden helaas moeten besluiten dat de aankomende ALV (Algemene Ledenvergadering) online zal plaatsvinden.
Heb jij 8 januari al in je agenda staan? De ALV is hét moment waarop het bestuur je vertelt wat zich allemaal afspeelt binnen de vereniging aan zowel de voor als achterkant. Ook zullen er bestuursherkiezingen gehouden worden en meer!..

Ook benieuwd naar het nieuwe Beleidsplan van het NLe? de nieuwe wetenschappelijke onderzoeken van het NLe? het vastgestelde subsidie bedrag voor het NLe?, WBTR Bestuur en Toezicht en Governance op orde?; Bron https://wbtr.nl/ met betrekking tot de organisatiestructuur en de nieuwe statuten?, een nieuwe voorzitter?, de resultaten van het Victory validatie onderzoek van de
4 cellulaire testen?

Nieuwe onderzoeken en een nieuw Beleidsplan

Lymevereniging & Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe); Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/

..Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken. De nascholing van huisartsen is dit voorjaar ook gestart middels een E-learning module die gratis door de NHG aan alle huisartsen en huisartsen in opleiding is aangeboden..

Lymevereniging - op 29 mei vindt de Algemene Ledenvergadering plaats (via zoom); Bron https://lymevereniging.nl/29-mei-2021-a ... rgadering/

Agendapunten:
.. - Update Nederlands Lyme-expertisecentrum..

Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum - het nieuwe Beleidsplan; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... entrum.htm

..Momenteel wordt er door alle partijen hard gewerkt aan een nieuw beleidsplan. De basisvoorwaarden en enkele onderzoeksactiviteiten die de basis zullen vormen van dit nieuwe plan zijn reeds overeengekomen. Dit plan zal in de loop van 2021 worden gepresenteerd..

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

De LTT of Elispot-test werd gepromoot door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021. Het artikel van de Lymevereniging van 11 november 2019 - 'de ene Elispot-test is de andere niet' is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de betere/beste testen zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/
Een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Het verleden: waarde testuitslag onduidelijk
Al sinds het begin van de jaren negentig zijn er experimentele studies gedaan naar de cellulaire reactie op de Borrelia-bacterie. De resultaten van deze studies zijn wisselend. In 2016 trok een interferon-gamma-test de aandacht, omdat die bij lymepatiënten met een erythema migrans gevoeliger was dan de antistoftest. Echter, er zijn ook goed uitgevoerde onderzoeken gedaan waarbij cellulaire tests niet gevoeliger waren. Veel van deze onderzoeken zijn uitgevoerd door de fabrikant zelf, en niet door een onafhankelijke partij die er geen belang bij heeft of de tests goed of slecht presteren. Bovendien is de kwaliteit van deze onderzoeken vaak onder de maat, vanwege kleine groepen deelnemers en niet goed omschreven criteria voor deelname aan het onderzoek. Ook zijn er studies uitgevoerd zonder de juiste controlegroepen. Desalniettemin zijn sommige van deze tests wel commercieel beschikbaar en blijven de arts én de patiënt in de spreekkamer met vragen zitten bij een uitslag van een cellulaire test. Want, als iemand een positieve cellulaire test heeft, betekent dat dan dat iemand lymeziekte heeft? En sluit een negatieve testuitslag lymeziekte echt uit?..

..Diagnostiek
Het aantonen van antistoffen tegen de Borrelia-bacterie in het bloed zal ook in de toekomst een belangrijke plaats blijven houden in de diagnostiek naar lymeziekte. De belangrijkste beperkingen van de huidige indirecte antistoftests zijn de beperkte gevoeligheid in het vroege stadium van de ziekte en het onvermogen om goed onderscheid te maken tussen een oude genezen en een actieve Borrelia-bacterie-infectie (zie 4.1). Onderzoek naar betere tests staat dan ook hoog op de (inter)nationale onderzoeksagenda. Nieuwe diagnostische indirecte tests zijn in ontwikkeling en meerdere onderzoeksgroepen zoeken naar nieuwe tests, testalgoritmes en testplatforms (zie onder andere ook het kader over de VICTORY-studie in hoofdstuk 4). Het is niet waarschijnlijk dat dit voldoende zal zijn om de beperkingen van de huidige indirecte tests volledig ongedaan te maken.
Daarom wordt er ook onderzoek gedaan naar nieuwe tests die de Borrelia-bacterie zelf kunnen aantonen. Dit zullen vooral varianten zijn van de huidige moleculaire tests die de aanwezigheid van genetisch materiaal van de Borrelia-bacterie aantonen (zie 4.1). Er zijn al enkele van dit soort nieuwe-generatietests in omloop, maar daarvan is de toegevoegde waarde vooralsnog nog niet duidelijk of zelfs twijfelachtig. Meer en gedegen onderzoek is nodig. In vergelijking met de diagnostiek naar lymeziekte staat die naar andere tekenbeetziekten nog helemaal in de kinderschoenen. Dit vereist dus zeker verder onderzoek (zie 3.3)..

..In de meeste landen waar lymeziekte voorkomt, voeren artsen, onderzoekers en patiënten discussie over de diagnostiek en behandeling van de ziekte. Zij hebben soms verschillende zienswijze over de diagnostiek en behandeling van lymeziekte; en in het bijzonder over de oorzaken van langdurige klachten die kunnen blijven bestaan na antibiotische behandeling.
Ook in Nederland voelt een groep patiënten met langdurige aan lymeziekte toegeschreven gezondheidsklachten zich niet gehoord door zorgverleners en onderzoekers. Er is onduidelijkheid over de oorzaak van hun klachten..

..In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..

De natuurfilmer vertelt vanaf 11.39 minuten; Bron https://www.npostart.nl/tijd-voor-max/1 ... W_05073459 Lyme neuroborreliose te hebben en genezen te zijn door een buitenlandse frequentie therapie behandeling. De behandeling rife frequentie therapie blijkt bij een omstreden therapeut (voormalig lasser; Bron https://www.kwakzalverij.nl/nieuws/heil ... -zijn-dak/) te zijn geweest; Bron https://twitter.com/RubenSmitNatuur

..Ook tumoren zijn er mee aan te pakken, menen alternatieve behandelaars als Beaumont, die zo wanhopige patiënten met valse beloftes het graf insturen..

Opmerkelijk is dat de Lymevereniging verzuimt een duidelijk standpunt in te nemen en kritisch te zijn bij de verschenen verhalen-getuigenissen in de media van de natuurfilmer en de boswachter die een diagnose kregen met meetapparatuur en of levend bloed analyse en zijn behandeld met frequentie therapie (bioresonantie, rife (belooft kanker te genezen..veel kanker patiënten gaan
helaas nog steeds dood)) bij (omstreden) therapeuten en claimen dat zij genezen/hersteld zijn van de ziekte van Lyme of van
Lyme neuroborreliose.
Door geen duidelijk en kritisch standpunt uit te dragen slaat de Lymevereniging de plank mis en kan dat tot gevolg hebben dat er
meer (wanhopige, hoopvolle) zieke mensen-patiënten een verkeerde richting op worden gestuurd in de armen van de alternatieve therapeuten (dat is geen complementaire geneeskunde) die veel geld verdienen over de rug van zieke mensen.

Stichting Tekenbeetziekten - Neuroborreliose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... orreliose/

..Neuroborreliose wordt standaard behandeld met antibiotica per infuus. Het is moeilijk te behandelen en onderzoek toont aan dat langdurig aanhoudende klachten of blijvende schade gemiddeld bij 28% van de patiënten voorkomt, in een ander onderzoek was dit 48%, bijna de helft van de patiënten [2,3]. Hoe later gestart wordt met de behandeling hoe groter dit risico. Vrouwen lijken een verhoogd risico te hebben op aanhoudende klachten..

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
15 oktober 2021
Brief regering - Stand van zakenbrief Moties en toezeggingen begroting 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D39024

Voortgang van het expertisecentrum Lyme en de wachtlijsten & Aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme
De voormalig minister voor MZS heeft de Kamer toegezegd om de Kamer te informeren over de voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten, en gesprekken die ik zorgverzekeraars en ziekenhuizen zou hebben over aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme. Helaas maar vanzelfsprekend was er de afgelopen anderhalf jaar geen ruimte voor dit gesprek vanwege de drukte in de ziekenhuizen. Wanneer de situatie het toelaat zullen deze gesprekken gevoerd worden.

De capaciteit van het Lymeziekte-expertisecentrum is uitgebreid; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
21 september 2021
35 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2022
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..

[Roxy]

De Lymevereniging - alternatieve behandelingen Bioresonantie

Het verhaal van de natuurfilmer wordt in de verschillende media breed uitgemeten.
Hoopvolle, wanhopige, goedgelovige&naïeve zieke mensen-(Lyme)patiënten kunnen er gevoelig voor zijn en denken te kunnen
genezen en of een Lymeziekte diagnose te kunnen krijgen?
Stentor
5 december 2021
Hoe een tekenbeet het leven van filmmaker Ruben Smit op zijn kop zette: ‘Elk uurtje de natuur in was voor mij een lsd-trip’; Bron https://www.destentor.nl/zutphen/hoe-ee ... ~ad5b8d31/
Wanneer kreeg je de diagnose dat je de ziekte van Lyme hebt?

..,,Heel wrang: op m’n verjaardag, 31 oktober 2019. Na drie onderzoeken in Düsseldorf. In Nederland is er maar één onderzoeksmethode naar lyme. Die test meet of je antistoffen in je bloed hebt. Heb je de ziekte al langer onder de leden, dan zijn die antistoffen moeilijk traceerbaar. Dat onderzoek bood geen uitsluitsel en ik was in Nederland dus ‘uitbehandeld’.’’

,,In Duitsland kun je nog twee extra onderzoeken laten uitvoeren die in Nederland niet worden toegepast. Daaruit bleek dat ik de ziekte van Lyme heb. Die ziekte wordt veroorzaakt door een tekenbeet. Ik werk al sinds mensenheugenis in de natuur en werd elk jaar meerdere keren gebeten door een teek. Waar en wanneer ik de ziekte precies heb opgelopen, is dus niet te zeggen.’’..

Wanneer kwam voor jou de ‘medische redding’?

..,,In april van dit jaar kwam ik in contact met P.B.* uit Roermond. Die heeft een praktijk voor biologische en natuurlijke geneeskunde. Ik had toen al een lichttherapie ondergaan in Drenthe, die vruchten leek af te werpen. Maar de klachten kwamen in april terug: weer veel migraineaanvallen, klachten aan de handen die wel reumatisch leken...’’

,,In Roermond onderging ik een frequentietherapie. Bepaalde geluidstrillingen vernietigen daarbij de spirocheten, dat zijn de bacteriën die horen bij de ziekte van Lyme. Het is vergelijkbaar met wanneer je glas laat breken door bepaalde geluidsfrequenties. Die therapie is een maand geleden afgerond en mijn bloed is nu vrij van spirocheten.’’

,,Ik heb de ergste variant van de ziekte van Lyme: neuroborreliose. Dan zitten de spirocheten in je hersenen en daar kunnen antibiotica niet bijkomen. Maar dankzij de frequentietherapie konden die bacteriën toch worden vernietigd. Ik heb af en toe nog naweeën van de ziekte. Tintelingen. Maar dat is verklaarbaar: mijn zenuwstelsel is een heel lange tijd zwaar overbelast geweest.’’..

Hoe voel je je nu?

..,,Ik blijf voorlopig onder controle bij dokter B.*..

Brummens nieuws
3 december 2021
Bekroonde natuurfilmer Ruben Smit kijkt na heftige ervaring heel anders naar natuur; Bron https://www.brummensnieuws.nl/nieuws/al ... varing-hee

In een lange periode waarin hij ernstig ziek was, heeft natuurfilmer Ruben Smit zichzelf ‘herontdekt’ door op een heel andere manier naar de natuur te leren kijken. De Leuvenheimer had geen andere keus. Door de ziekte van Lyme zag hij wazig en kon hij hooguit een uur per dag rechtop lopen.

Dit ene uurtje per dag gebruikte Smit om met een analoge camera in zijn woonomgeving foto’s te schieten. “Het zijn heel persoonlijke landschapsfoto’s die vaak te maken hadden met mijn toenmalige situatie. Ik was ook heel erg bezig met het zoeken naar herstel en dat projecteerde ik in de foto’s.”

Het project duurde van eind juli 2019 tot en met maart 2020. Smit maakte ongeveer tweehonderd foto’s en hield daarnaast een dagboek bij. Uiteindelijk selecteerde hij iets meer dan honderd foto’s voor zijn boek ‘Perspectief zonder horizon - Persoonlijk Landschap’ waarin hij ook dagboekpassages verwerkte.

Ernstigste variant

..Nadat hij in de lente en zomer van 2019 van alles probeerde om beter te worden, besloot Smit zijn bloed in Düsseldorf te laten onderzoeken. Op zijn verjaardag, 31 oktober - Ruben zat toen alleen in een vakantiehuisje op Schiermonnikoog – kreeg hij de uitslag. “Ik besefte dat ik de ernstigste variant van Lyme had die in je hersenen gaat zitten.”

Bijna twee jaar later, in augustus 2021, belandde Ruben in de praktijk voor natuurlijke en biologische geneeskunde van P.B.* in Sint Odiliënberg. Een combinatie van alternatieve antibiotica en frequentietherapie (trillingen) sloeg aan: “Ik had het idee dat ik weer helderder zag, de mistflarden trokken op. Nu kan ik iedere week iets langer achter een computer zitten en voorzichtig mijn werk als filmmaker oppakken.”

De ergste variant, Lyme neuroborreliose, is in een korte tijd van een paar weken/maanden behandeld en hersteld door een omstreden therapeut? (voormalig lasser; Bron https://www.kwakzalverij.nl/nieuws/heil ... -zijn-dak/) Dat is opmerkelijk te noemen.
De 'dokter' is een therapeut. Een therapeut is géén arts of medisch specialist. De Lyme specialisten, de AVIG Lyme artsen en de Ilads artsen doen kennelijk iets verkeerd? Was het maar zo gemakkelijk op te lossen.
Dit doet absoluut geen recht aan de Lyme patiënt met neuroborreliose en aan bijvoorbeeld de overleden Lyme patiënt als Gerard de Bruin met neuroborreliose; Bron http://www.lymeaangenaam.nl/de-stichting-2/ en Bron; https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/203286 ... -opgemerkt

Jarenlang ijverde Gerard voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte Lyme. Zijn lichaam verloor de strijd, maar zijn werk, vastgelegd in MAF-berichten en zijn boeken, wordt voortgezet door de Stichting Lyme, Aangenaam.

De Lymevereniging verzuimt; Bron viewtopic.php?f=5&p=27893#p27786 een duidelijk standpunt in te nemen en kritisch te zijn.
Of is het lastig om een standpunt in te nemen als een Algemeen bestuurslid van de Lymevereniging claimt volledig genezen te zijn bij dezelfde therapeut als van de natuurfilmer?; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/

..Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij P.B.* was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben.

Ik heb gemerkt hoe belangrijk het is om de hoop op genezing nooit op te geven. Mijn positieve mindset heeft hier zeker een grote rol in gespeeld. Elke dag geloofde ik er vurig in dat ik beter zou worden en mijn leven weer helemaal terug zou krijgen. Het geloof in mezelf is mijn grootste kracht. Dit pas ik niet alleen toe op het gebied van gezondheid, maar op alle gebieden in mijn leven..

De Limburger
11 april 2018
Bekritiseerde natuurgenezer opent praktijk in Limburg; Bron https://www.limburger.nl/cnt/dmf2018041 ... n-limburg/

..Lyme
Naar eigen zeggen behandelde P.B.* in de afgelopen vier jaar zo’n 1800 mensen in zijn praktijk in Hellevoetsluis. Vooral mensen met de ziekte van lyme, waartegen P.B.* een behandeling zegt te hebben. "Ik zeg niet dat ik mensen kan genezen. Ik help ze. In 95 procent van de gevallen gaan mensen hier met minder klachten weg, of worden klachten niet erger."..

De therapeut lijkt nogal knap te zijn en kan met LBA een diagnose Lyme stellen ook met een druppel dood/opgedroogd bloed dat met een vingerprikje bij mensen-patiënten wordt afgenomen en wordt ingestuurd door collega therapeuten. Therapeuten zijn geen artsen en mogen geen bloed afnemen en kunnen geen bloeduitslagen van laboratoria beoordelen en interpreteren.

De Lymevereniging spreekt zichzelf tegen - Veelgestelde vragen over lyme; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/veel ... de-vragen/

..Andere behandelingen
Zijn er naast AB nog andere manieren om lyme te behandelen?
Bij gebrek aan een goede reguliere behandeling zoeken Lymepatiënten hun heil in het alternatieve circuit. Binnen dit circuit is een divers aanbod aan behandelmogelijkheden, zoals homeopathie, bioresonantie therapie, acupunctuur, fotonentherapie, zapper, NES-therapie enz. Er zijn Lymepatiënten die zeggen baat te hebben bij deze behandelmogelijkheden, maar voor anderen zijn deze behandelingen niet of weinig effectief. De patiënt verliest vaak veel geld aan dergelijke behandelingen, maar krijgt er zijn gezondheid niet mee terug. Er is geen wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat alternatieve behandelingen effectief zijn bij het bestrijden van de Borrelia-bacterie..

De Lymevereniging is een samenwerkende partner bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm
Als samenwerkende partner past het niet om als patiëntenorganisatie geen duidelijk en kritisch standpunt in te nemen en uit te dragen over de alternatieve behandelingen. Het promoten door de Lymevereniging en het Algemeen bestuurslid is niet goed voor de beeldvorming en de awareness van de ziekte van Lyme en de (chronische) Lymeziekte patiënten in Nederland.
De nieuwe en of zoekende (chronische) Lyme patiënt of neuroborreliose patiënt kan de kans lopen om niet serieus te worden genomen of als een Lyme 'wappie' te worden aangemerkt.

..Het Radboudumc, Amsterdam UMC, RIVM en de Lymevereniging werken samen in het Nationaal Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) aan optimale diagnostiek en behandeling van patiënten met lymeziekte. De inzet van het NLe is om dat gezamenlijk met alle partijen te doen, gebaseerd op de laatste, gedegen wetenschappelijke en medische inzichten..

Boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/
Een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..

..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..

Goede en duidelijke informatie over Bioresonantie - Artikel Bioresonantie onder de loep; Bron https://www.natuurdietisten.nl/kennisce ... esonantie/

Onjuiste Bioresonantie metingen
Met dank aan het Tijdschrift Supplement. Prof. dr Jan Keppel Hesslink en Drs. David Kopsky onderschrijven in het onderstaande artikel de problemen die zich kunnen voordoen met onjuiste bioresonantie metingen. Het onderstaande artikel is in augustus 2007 gepubliceerd in het tijdschrift Supplement.

..Als de producenten van bioresonantie apparatuur hard zouden kunnen maken wat ze claimen en dat zouden documenteren met studies, dan zouden ze snel enorme omzetten kunnen maken en in de reguliere geneeskunde opgenomen worden. Dat dat niet het geval is, en dat nooit de klinische waarde is onderzocht, duidt erop dat we te maken hebben met pseudowetenschap en misleiding van patiënten. Waarom geloven patiënten toch massaal in bioresonantie?..

..Pseudowetenschap
Meetwaarden zijn in de westerse geneeskunde zeer belangrijk. Ook patiënten hechten veel waarde aan meten. Dat accent op meten zien we ook bij bioresonantie-therapeuten. Het probleem van dit meetgedrag is dat er conclusies en diagnoses worden verbonden aan die meetwaarden. Deze conclusies worden vaak verwoord als storingen, disbalansen of gebrek aan energie in organen of meridianen. Door dit soort uitspraken worden patiënten ook nog eens onterecht bevestigd in een ziekterol..

De correlatie tussen de meetwaarde en de klinische situatie is nooit onderzocht. Zelfs de hardste claim van deze methode, het diagnosticeren van allergie is onjuist gebleken. Ook is het verkeerd om reguliere diagnosen met deze meetmethode te stellen. Als iemand bijvoorbeeld met een tenniselleboog zich laat doormeten kan het zijn dat de bioresonantie-therapeut uitspraken doet over een verstoorde balans in de darmen, waarvoor darmspoeling nodig zijn en over een vergiftigde lever, waarvoor detoxificatie nodig is met homeopathische middelen. Ja, daar wordt zo’n patiënt natuurlijk niet blij van.

Over het taalgebruik in de bioresonantie meent Professor Ernst, hoogleraar complementaire geneeskunde aan de Universiteit van Exeter in Engeland, het volgende:
“Duidelijk taalgebruik is een essentiële voorwaarde voor effectieve communicatie. Binnen de bioresonantie-therapie blijkt dat pseudowetenschappelijk taalgebruik ertoe kan leiden dat belangrijke kwesties worden verdoezeld. Men kan dit zien als een opzettelijke poging om onzin te presenteren als wetenschap. Omdat dit taalgebruik patiënten misleidt en zodoende hun gezondheid in gevaar kan brengen, moeten er manieren gevonden worden om dit probleem te minimaliseren”..

..Taalgebruik
Pseudowetenschappelijk taalgebruik is gewild bij therapeuten en patiënten. Dat taalgebruik sluit namelijk aan bij de beleving van beiden. “Te veel energie, te weinig energie, verstoorde velden, voedselvergiftiging, parasieten in het bloed”. Deze taal is beter begrijpelijk dan de taal van de dokter “Stijging van acute fase eiwitten en afname van de cardiac output”, die overigens wel bewezen is. Stoornissen kunnen in lekentaal bovendien weggezapt of weggetrild worden – professor Sickbocks revival.

Binnen de bioresonantie bestaan hier ernstige voorbeelden van: de Rife machines en de Hulda Clark zappers. Met deze futuristische apparaten kan kanker worden behandeld en genezen, zo beloven veel websites. Wij vinden dit misdadig. Een smet op de complementaire behandelvormen. Deze websites maken misbruik van de kracht van de metafoor. Kanker wordt veroorzaakt door een onbekende bacterie, bacterie X. Dat is een duidelijke oorzaak. En met de trillingen van de zapper, zap je de bacterie stuk. Weg kanker dus. Duidelijk verhaal. Alleen heel erg onjuist..

..Geld
Van de distributeur van een bioresonantie apparaat hebben we vernomen dat iedereen een dergelijk apparaat kan kopen. De kosten liggen tussen de 15.000 en 20.000 euro. Iedereen mag zich een bioresonantie therapeut noemen, zonder medische of paramedische scholing! Nu zou je hopen dat artsen dit soort machines niet bedienen. Helaas is ook dat onjuist. Er is zelfs een hele vereniging van artsen die bioresonantie steunt. Dat verbaast ons, want er bestaat totaal geen klinisch bewijs voor de werking ervan.

Wij denken dat het te maken heeft met geld: door de hoge aanschafkosten moet een therapeut er wel in geloven, want de grote investering moet op zijn minst worden terugverdiend. Er zijn meer dan tweehonderd niet-artsen in Nederland die deze apparaten gebruiken en ook nog een stel artsen. Wat nu?

..Conclusie
Voor ons blijft het duidelijk: volg de spelregels van de wetenschap en vertrouw een apparaat pas als er gedegen onderzoek is gedaan bij patiënten. Alleen op die manier kan een patiënt worden beschermd tegen pseudowetenschap.
Vooralsnog blijken bioresonantie apparaten voor een groot gedeelte te berusten op het inzetten van de metafoor om patiënten iets voor te spiegelen dat er in werkelijkheid niet is.

In handen van een consciëntieuze arts kan EAV of een ander apparaat gebruikt worden ter ondersteuning van het voorschrijven van homeopathische middelen. Dat is het enige aanvaardbare gebruik. Het verontrust ons dat zo veel leken momenteel beïnvloed worden door de bioresonantie industrie en we waarschuwen er dan ook voor om niet klakkeloos alles te geloven wat op het internet over bioresonantie geschreven wordt.

Bioresonantie is een gebied binnen de complementaire behandelvormen, waarbij producenten en gebruikers zich bewust onttrekken aan wetenschappelijke toetsbaarheid. De gebruikers willen bewust geen kennis nemen van de wetenschappelijke literatuur in toptijdschriften, zoals de British Medical Journal. In die tijdschriften zijn methodologisch goede studies beschreven met medewerking van bioresonantie producenten. Deze studies hebben bewezen dat de methode niet deugt. Bij het ontwerpen van een evidence based complementaire en geïntegreerde geneeskunde hoort bioresonantie niet thuis. Professor Ernst heeft gelijk!..

De artikelen van de socioloog en Dokter Media zijn nog steeds actueel.
2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/ 2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

Stichting Tekenbeetziekten - Neuroborreliose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... orreliose/

..Er zijn geen harde cijfers bekend over hoe vaak neuroborreliose voorkomt, hiernaar is meer onderzoek nodig. Er wordt geschat dat het bij 3 tot 15% van de Lymepatiënten in Europa voorkomt [1]. Vanwege tekortkomingen in de laboratoriumdiagnostiek zal het werkelijke aantal hoger liggen.

Neuroborreliose wordt vooral veroorzaakt door de Borrelia garinii bacterie, een ondersoort van de Borrelia bacterie die in Europa en Azië veel meer voorkomt dan in de VS. Met tot gevolg dat ook neuroborreliose hier meer voorkomt.

Welke klacht of klachten precies ontstaan is afhankelijk van welke zenuw of welk deel van het zenuwstelsel is aangedaan:
- Het perifere zenuwstelsel: de zenuwen die de hersenen verbinden met alle organen, spieren en bloedvaten.
- Het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg.

Bij schade aan één of meer zenuwen of bij zenuwen die niet goed functioneren wordt dit neuropathie genoemd. Bij neuroborreliose kunnen zowel craniale neuropathieën (van de hersenzenuwen) als perifere neuropathieën (van de perifere zenuwen) voorkomen.

Neuroborreliose wordt standaard behandeld met antibiotica per infuus. Het is moeilijk te behandelen en onderzoek toont aan dat langdurig aanhoudende klachten of blijvende schade gemiddeld bij 28% van de patiënten voorkomt, in een ander onderzoek was dit 48%, bijna de helft van de patiënten [2,3]. Hoe later gestart wordt met de behandeling hoe groter dit risico. Vrouwen lijken een verhoogd risico te hebben op aanhoudende klachten..

*edit door de moderator: naam therapeut gewijzigd in eerste letter voor- en achternaam

[Roxy]

De Lymevereniging - alternatieve behandelingen Bioresonantie

Het verhaal van de natuurfilmer en over de behandeling met frequentie therapie wordt breed uitgemeten in de verschillende media.
Omroep Max - Tijd voor Max; Bron https://www.facebook.com/tijdvoormax

Afgelopen week vertelde Ruben Smit in Tijd voor MAX hoe zijn leven compleet veranderde door de ziekte van Lyme.
Maar ook hoe frequentietherapie ervoor zorgde dat hij toch bij ons aan kon schuiven!

De natuurfilmer noemt in een openbaar bericht op de facebook pagina; Bron https://twitter.com/RubenSmitNatuur

..Ik functioneer weer een beetje, maar ben nog verre van fit. Slapen is nog steeds een probleem..

Het geeft aan dat er stapjes van verbetering zijn en niet dat er sprake is van herstel of genezing.
Dat komt overeen met hetgeen de therapeut in de Limburger op 11 april 2018 heeft gesteld; Bron https://www.limburger.nl/cnt/dmf2018041 ... n-limburg/

..Lyme
Naar eigen zeggen behandelde P.B.* in de afgelopen vier jaar zo’n 1800 mensen in zijn praktijk in Hellevoetsluis. Vooral mensen met de ziekte van lyme, waartegen P.B.* een behandeling zegt te hebben. "Ik zeg niet dat ik mensen kan genezen. Ik help ze. In 95 procent van de gevallen gaan mensen hier met minder klachten weg, of worden klachten niet erger."..

Het is erg jammer dat de journalisten en de presentator niet verder doorvragen over de rife frequentie therapie. Waarschijnlijk weet men te weinig over de ziekte van Lyme of neuroborreliose, diagnosestelling, behandeling en alternatieve behandelingen.
Uit de getuigenis op de facebook pagina is onduidelijk of de in juni 2020 voorgeschreven antibiotica behandeling door het Radboud UMC is gestart en is opgevolgd door de patiënt. Er zijn verschillende alternatieve therapeuten geraadpleegd. Therapeuten raden een antibiotica behandeling vaak af.

Stichting Tekenbeetziekten - Behandeling; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... handeling/

..Hoe eerder je met de antibioticabehandeling start, hoe groter de kans dat de infectie succesvol kan worden bestreden. Naarmate de behandeling wordt uitgesteld krijgt de bacterie de kans om zich door het lichaam te verspreiden naar voor antibiotica en het immuunsysteem moeilijker bereikbare plekken. Ook de combinatie met andere tekenbeet-infecties kan de behandeling bemoeilijken. Zonder behandeling of bij onvoldoende behandeling, kan de ziekte leiden tot ernstige schade en chronische invaliditeit..

Is een rife frequentie behandeling het 'Ei van Columbus' voor de (chronische) Lyme of de neuroborreliose patiënt? Waarschijnlijk niet! Geen behandeling van neuroborreliose zal tot gevolg hebben voor de patiënt dat de bacterie zich verder verspreidt en zal leiden tot verdere schade, chronische invaliditeit en terugvallen.
Het rife apparaat stamt uit 1934 en er is geen medisch en wetenschappelijk bewijs dat de therapie de ziekte van Lyme en andere
erge ziekten als Kanker kan genezen. Voor therapeuten is de ziekte van Lyme een lucratief verdienmodel er wordt mensen veel
beloofd en er wordt veel geld verdiend over de rug van zieke mensen.

De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een andere en professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

Survey 2016 Something Inside So Strong; Bron viewtopic.php?f=5&t=902&start=20#p10162 en Bron http://docplayer.nl/52207536-Uitgebreid ... -2016.html

- Meer van de 208 respondenten hebben als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een integrale arts (16%) of arts in het buitenland (14%), dan een Nederlandse internist (12%) of huisarts (10%). 23% heeft een andere centrale zorgverlener voor zijn Lyme en 21% heeft geen centrale zorgverlener
- 159 respondenten met Lyme geven hun centrale zorgverlener gemiddeld het rapportcijfer 7,5
- 80% van de 208 respondenten met Lyme doet momenteel een behandeling voor Lyme of symptomen. De meest genoemde behandelingen (meerdere antwoorden per respondent mogelijk) zijn: natuurlijke middelen (53%), antibiotica (31%), fysiotherapie (18%), homeopathie (17%) en bioresonantie (12%). 33% doet één of meer andere behandelingen

Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lymepatiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen, onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care.

Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9

De zorg krijgt het rapportcijfer ’1,9’ in deze enquête onder 316 patiënten met deze infectieziekte en hun 250 naaste familieleden en mantelzorgers.
Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts.

MyLymeData

Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

AD
13 april 2019
De Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/

..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist. In totaal vulden 1.657 patiënten een vragenlijst in..

..Wel plaatst Hovius een aantal kanttekeningen bij de Lyme Monitor. Volgens de onderzoeker is helder dat mensen ernstig lijden, maar is chronische Lyme een lastig te definiëren begrip.

Infectie
,,Sommige patiënten lijden aan een late vorm van de ziekte van Lyme of kampen met een aanhoudende infectie, anderen hebben langdurige restklachten. Maar er is ook een groep bij wie we de ziekte van Lyme ondanks grondig onderzoek niet kunnen vaststellen.”

De Nederlandse medische wetenschap accepteert de tests die door sommige artsen in landen als Duitsland en de Verenigde Staten worden gebruikt nog niet. Hovius: ,,Wij onderzoeken de betrouwbaarheid van deze tests. Op dit moment zijn ze nog niet goed genoeg wetenschappelijk onderzocht.”..

Boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/
Een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

De vraag rijst hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging hebben eigenlijk een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen? En in de bestuursperiode 2018-2021 waarbij de 'Phelix Phage Borrelia test' (experimentele en niet-gevalideerde test) is gepromoot door de Lymevereniging en mensen een diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever of Borrelia burgdorferi
sensu lato gesteld hebben gekregen bij artsen, therapeuten die met de test werken of mensen op eigen houtje met de test een diagnose hebben gesteld? Wie de cijfers van de Survey's ook nog doorleest kan er nog eens over nadenken. Is er in de afgelopen jaren een
vergaarbak diagnose Lyme ontstaan?

En is het echt zo vreemd dat huisartsen, internisten, Lyme specialisten en andere medisch specialisten in het belang van de patiënt het gesprek aan moeten gaan met een boze patiënt?; Bron https://www.volkskrant.nl/columns-opini ... ~b7fdbdb5/

..Elk jaar overkomt me dit wel een keer. Dat een patiënt boos is, omdat een andere, vaak alternatieve behandelaar roept meteen te zien of voelen wat het probleem is. Ze vinden altijd wel iets: een vitamine-B12- of seleniumtekort, schimmel in de darmen of lyme, vaak bewezen met vage methoden. Dikwijls vragen ze veel geld voor hun diensten en verkopen ook nog dure tests en supplementen..

[Roxy]

De Lymevereniging - alternatieve behandeling: de natuurfilmer bioresonantie en levend bloed analyse

Het verhaal van de natuurfilmer wordt in de verschillende media breed uitgemeten.
Stentor
5 december 2021
Hoe een tekenbeet het leven van filmmaker Ruben Smit op zijn kop zette: ‘Elk uurtje de natuur in was voor mij een lsd-trip’; Bron https://www.destentor.nl/zutphen/hoe-ee ... ~ad5b8d31/
Wanneer kreeg je de diagnose dat je de ziekte van Lyme hebt?

..,,Heel wrang: op m’n verjaardag, 31 oktober 2019. Na drie onderzoeken in Düsseldorf. In Nederland is er maar één onderzoeksmethode naar lyme. Die test meet of je antistoffen in je bloed hebt. Heb je de ziekte al langer onder de leden, dan zijn die antistoffen moeilijk traceerbaar. Dat onderzoek bood geen uitsluitsel en ik was in Nederland dus ‘uitbehandeld’.’’

,,In Duitsland kun je nog twee extra onderzoeken laten uitvoeren die in Nederland niet worden toegepast. Daaruit bleek dat ik de ziekte van Lyme heb. Die ziekte wordt veroorzaakt door een tekenbeet. Ik werk al sinds mensenheugenis in de natuur en werd elk jaar meerdere keren gebeten door een teek. Waar en wanneer ik de ziekte precies heb opgelopen, is dus niet te zeggen.’’..

Wanneer kwam voor jou de ‘medische redding’?

..,,In Roermond onderging ik een frequentietherapie. Bepaalde geluidstrillingen vernietigen daarbij de spirocheten, dat zijn de bacteriën die horen bij de ziekte van Lyme. Het is vergelijkbaar met wanneer je glas laat breken door bepaalde geluidsfrequenties. Die therapie is een maand geleden afgerond en mijn bloed is nu vrij van spirocheten.’’

,,Ik heb de ergste variant van de ziekte van Lyme: neuroborreliose. Dan zitten de spirocheten in je hersenen en daar kunnen antibiotica niet bijkomen. Maar dankzij de frequentietherapie konden die bacteriën toch worden vernietigd. Ik heb af en toe nog naweeën van de ziekte. Tintelingen. Maar dat is verklaarbaar: mijn zenuwstelsel is een heel lange tijd zwaar overbelast geweest.’’..

Uit de openbare getuigenis op de facebook pagina; Bron https://twitter.com/RubenSmitNatuur blijkt dat er verschillende alternatieve therapeuten zijn geraadpleegd en deze de diagnose met LBA's hebben gesteld. De therapeut P.B ziet bij de LBA geen spirocheten meer
en is er geen sprake meer van Lyme neuroborreliose? En blijkt dat de Lyme testen in Düsseldorf (privékliniek) zijn gedaan. Is de test in Düsseldorf een betrouwbare en gevalideerde test? De natuurfilmer raadt LBA aan:

..(Levend Bloed analyse: dit is een echte aanrader; ik kan maar niet begrijpen dat deze test niet door meer artsen wordt gedaan! Je kunt de Borrelia bacterie/spirocheet gewoon zien!!!)..

Therapeuten zijn geen artsen en dénken het beter te weten dan de Lyme artsen, de onderzoekers&wetenschappers en de medisch specialisten (internist, neuroloog, hematoloog)?
Bij bijvoorbeeld een erge ziekte als B12 tekort/B12 deficiëntie of pernicieuze anemie gaan de therapeuten/LBA testers compleet
de fout in bij 'het zien' van de zogenaamde 'grote bloedcellen' en de mensen dure B12 tabletten en multivitamines krijgen voorgeschreven. Daarmee worden de mensen die een B12 tekort/B12 deficiëntie of pernicieuze anemie hebben de afgrond
ingeduwd en ontstaan er (blijvende) zenuwschade en invaliditeit en komen de mensen in een rolstoel terecht of raken bedlegerig.
Het juiste bloedonderzoek is; Bron https://stichtingb12tekort.nl/heb-ik-ee ... -diagnose/ en de juiste behandeling is met B12 injecties (Takeda).
'Grote rode bloedcellen' Macrocytose kan verschillende oorzaken hebben maar dat wordt gemist door de therapeuten/LBA testers
en ontbreekt bij hen de kennis; Bron https://www.gezondheidenwetenschap.be/r ... acrocytose

Stof tot nadenken..
Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

De bacterie zichtbaar maken met donkerveld microscopie
Door gebruik van technieken zoals donkerveldverlichting kan een Borrelia spirocheet nét zichtbaar gemaakt worden onder een lichtmicroscoop, al blijft het erg op het randje van de mogelijkheden. Donkerveld microscopie is een erkende diagnosetechniek bij sommige andere spirocheetinfecties (o.a. syfilis, leptospirosis en relapse fever), in de derde wereld vaak als primaire methode en bij ons als alternatief in geval van twijfel. Voor Lyme diagnose wordt gebruik van deze techniek echter afgeraden.

De simpele apparatuur maakt de methode populair bij alternatieve genezers (‘levend bloed analyse’) en bij hobbyisten die daar o.a. op internet over publiceren. Een probleem is dat men vaak allerlei structuren identificeert als ‘Borrelia’ zonder dat daar degelijk bewijs voor is en meestal ook zonder controle (zijn de ‘Borrelia spirocheten’ bijvoorbeeld ook zichtbaar bij gezonde patiënten?). De beperkte resolutie van een lichtmicroscoop en de wisselende verschijningsvorm maken identificatie op het oog ook voor een ervaren laborant zeer moeilijk. Er is dus een aanvullende techniek nodig om te bevestigen dat het om Borrelia gaat; die bevestigingsmethode – bijvoorbeeld via fluorescerende antilichamen tegen Borrelia – is in de praktijk meestal ook niet 100% betrouwbaar.

In het artikel Detectie van borrelia door microscopie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... r-belicht/ werd hierover geschreven door Niek Haak. De methode van de Noorse onderzoekers is vorig jaar nader onderzocht en het lijkt erop dat hun methode niet geschikt is om Lymepatiënten aan te wijzen. Een officiële publicatie hierover hebben we nog niet gezien dus we kunnen niet beoordelen hoe degelijk deze ‘contra-expertise’ is.

Hoewel we denken dat deze diagnosetechniek potentieel interessant is, moeten we het voorlopig afraden en dat geldt dus ook voor ‘levend bloed analyse’ bij verdenking op Lyme.

Levend bloed analyse oplichterij of onzin?; Bron https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/al ... terij.html

..Bovenstaande lijst van diagnoses die gesteld kunnen worden is bijzonder opmerkelijk. Waar de reguliere wetenschap er bijvoorbeeld dagen over doet om de ziekte van Lyme te kunnen aantonen door middel van kweken, kan dit met levend bloed analyse binnen enkele minuten worden vastgesteld. Ook het aantonen van de aanwezigheid van schimmels in het bloed is erg opmerkelijk bij redelijk gezonde mensen. Normaal gesproken worden deze alleen gezien in het bloed van doodzieke patiënten. Artsen in ziekenhuizen krijgen regelmatig patiënten over de vloer die zich eerst hebben laten testen met een levend bloed analyse en te horen kregen dat hun vermoeidheid veroorzaakt werd door Lyme of Candida, (de twee "standaarddiagnoses" die men bijna altijd te horen krijgt na deze test). Echter bij deze patiënten bleek na medisch onderzoek de oorzaak te liggen bij een coronairvaststenose of een andere infectie die volledig gemist werd door de alternatieve bloedtest..

Boekje 'Lymeziekte - Over tekenbeetziekten en tekenbeetziekten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/
Een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..

..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..

Opnieuw blijkt hoe belangrijk het Victory valdidatie onderzoek is. Ook benieuwd naar de resultaten van het Victory onderzoek?
ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De huidige diagnostische tests kennen twee belangrijke beperkingen, 1) ze zijn vaak negatief vroeg in het beloop van de ziekte, en 2) bij langdurige klachten maken ze niet goed onderscheid tussen een oude of actieve Borrelia infectie. Van zogeheten cellulaire tests wordt gezegd dat ze mogelijkerwijs gevoeliger zijn vroeg in het beloop van de ziekte en dat ze wel onderscheid kunnen maken tussen een oude (al dan niet behandelde) of actieve Borrelia infectie. Dit is echter nog niet goed genoeg onderzocht.

Het doel van onze studie is daarom het bepalen of enkele cellulaire tests van aanvullende waarden zijn in het stellen van de diagnose Lymeziekte..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab).
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Heb je al goede voornemens voor 2022? Welke lyme-behandelingen wil je volgend jaar doen? En: hoe ga je die in vredesnaam betalen?

Doe ook mee aan Lopen voor Lyme op zaterdag 9 april 2022!

In de basis hetzelfde als eerdere edities: geld voor je behandeling en lyme awareness.

Er zijn wel veranderingen, onder andere door corona.

Dinsdagavond, 14 december, om acht uur Lopen voor Lyme Live: Zoom sessie met uitleg en vragen & antwoorden. Ben je erbij? Als je ons je e-mailadres doorgeeft via een privébericht, krijg je dinsdag een mailtje met de Zoom link!

Stichting Lopen voor Lyme & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Proudly present: Het Lymefonds organiseert Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.lymefonds.nl/lopenvoorlyme

..'Er komt een iDEAL-knop en Bancontact-knop'
Lopen voor Lyme is hét wandel- en hardloop event voor mensen met langdurige lyme in Nederland en staat nu ook open voor Vlaamse deelnemers. De deelnemende teams zetten alles op alles om zoveel mogelijk geld bij elkaar te krijgen: bij editie 2022 gaat driekwart naar degenen met langdurige lyme waar een team voor deelneemt.

Een kwart van de opbrengst gaat naar het Lymefonds. De opbrengst wordt besteed om situatie voor iedereen te verbeteren. De opbrengst besteedt het Lymefonds aan voorlichting om tekenbeten en de ziekte van Lyme te voorkomen. Die voorlichting kan véél beter en véél intensiever dan nu. En de opbrengst wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar betere tests, meer inzicht in de ziekte en betere behandelingen.

Van die voorlichting gaat het Lymefonds al meteen werk maken: een professionele persvoorlichter met zeer veel ervaring met andere gezondheidsfondsen gaat zich voorjaar 2022 wekenlang inzetten voor aandacht in de landelijke en regionale media voor Lopen voor Lyme, het Lymefonds en last but not least het voorkomen van tekenbeten en de ziekte van Lyme.

'Het Lymefonds gaat meteen werk maken van voorlichting!'
Zet het alvast in je agenda: het online aanmelden van teams en lopers en het doneren start op zondag 12/12 om 12.12 uur. Via een live event op social media zal de directeur van het Lymefonds, Fred Verdult, de website openen en in gesprek gaan met lymepatiënten, lopers en donateurs..

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Lopen voor Lyme seminar; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

..Meedoen met Lopen voor lyme; hoe pak je dat goed aan en hoe zorg je ervoor dat jouw deelname een succes wordt?

Velen van jullie hebben aangegeven dat het lastig was om genoeg geld op te halen, lopers te blijven motiveren en dat het opzetten van een lopen voor lyme campagne zoveel energie kostte. Om jullie hierin extra te ondersteunen trappen we af met een seminar geleid door Charlotte Caspers en Lauri Giepmans.

Charlotte en Lauri hebben allebei meerdere keren meegedaan met Lopen voor Lyme en met hun deelname haalde elke keer ze een groot geldbedrag op om hun zorgkosten te kunnen betalen. Zij hebben in kaart gebracht waar je tegen aan kunt lopen en wat komt kijken bij een succesvolle campagne opzetten en geven hier een seminar over!..

Transparantie van informatie in één oogopslag is belangrijk voor de (nieuwe) leden, de (nieuwe) donateurs, de lopers én de mensen of organisaties aan wie zij gaan vragen om geld te gaan doneren. Van de lopers van 'Team Lymefonds' wordt verwacht dat zij minimaal €1.000 per loper aan donatiegeld gaan inzamelen

Is Stichting Lymefonds/het Lymefonds een transparante, betrouwbare en professionele organisatie? Op juridisch&notarieel gebied zijn de zaken niet goed geregeld en kunnen er vraagtekens bij worden gezet.
Tot op heden is de site niet aangepast met informatie; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..2 september 2021 De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021 - plannen voor de tweede helft van 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Het financieel ondersteunen van patiëntenorganisaties en initiatieven van de Lyme-community..

..De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

Er mist belangrijke informatie over wie de nieuwe bestuursleden, wie de leden van de directie/management (Raad van Bestuur (RvB)) en wie de leden van de Raad van Toezicht (RvT) zijn. Het gaat om veel geld (bij een opbrengt van €600.000 gaat €150.000 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds) en er moet aan de regels van Governance worden voldaan.
CBF - regels en voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/

Governance: de onafhankelijkheid van het bestuur en toezicht is geborgd en er wordt gewaakt voor (de schijn van) belangenverstrengeling.

WBTR - Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/

..De Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) gaat over:
- Positie en plichten bestuursleden en toezichthouders.
- De aansprakelijkheid van bestuursleden en toezichthouders.
- Financieel beleid en goedkeuring van uitgaven.
- Regels omtrent belangenverstrengeling.
- Procedures bij grote uitgaven of investeringen..

En er mist belangrijke informatie over de voorgenomen (onderzoek)projecten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar het geld aan zal worden besteed. Er is nog geen informatie beschikbaar over de nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf

Er mist belangrijke informatie als de Algemene Voorwaarden voor de editie Lopen voor Lyme 2022.
Lopen voor Lyme is niet voor iedereen toegankelijk.
Mensen die jaarlijks tien duizenden euro's uitgeven aan behandelingen bij Ilads artsen in het buitenland vergeten misschien dat er ook mensen zijn die door ziekte in een uitkering terecht zijn gekomen.
Er mist belangrijke informatie voor de mensen die een uitkering hebben. Bij een Bijstandsuitkering gelden er vermogens regels; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... p-bijstand en moet er vooraf toestemming aan de betreffende gemeente worden gevraagd. Wie geen toestemming vraagt kan problemen krijgen met de uitkering en kan de uitkering worden opgeschort als gevolg van de opbrengst bij Lopen voor Lyme. De mensen uit België (Vlaanderen) moeten in geval van een uitkering ook goed worden geïnformeerd over de geldende regels in België.

Reacties - Lopen voor Lyme; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

..Patiënt - top dat het dit jaar doorgaat wel heel teleurgesteld dat een kwart van de opbrengst dit jaar naar de lymfonds gaat
ipv naar de gene die het gigantische nodig heeft voor medicatie enz. 25% is voor de meeste gigantische veel om te missen..

..Lopen voor Lyme - begrijpelijk je reactie en dit vonden we een lastige keuze. Daarom hebben we er met tien deelnemers van eerdere edities over gesproken. Daar hoorden we dit ook en in tweede instantie dat de meesten het wel makkelijker vinden om een bijdrage te vragen aan mensen om hen heen omdat het nu een combi is van je eigen behandeling én iets waar de hele samenleving beter van wordt: meer voorlichting en onderzoek naar betere tests en behandelingen voor iedereen..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Proudly present: Het Lymefonds organiseert Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.lymefonds.nl/lopenvoorlyme

..Vanwege corona krijgt Lopen voor Lyme in 2022 een andere invulling om dit voor elkaar te krijgen. De afgelopen tijd is duidelijk geworden dat we voorlopig niet van corona af zijn. Zowel dit jaar als vorig jaar waren er in april veel corona-infecties. We vinden het niet verantwoord om nu te besluiten om april volgend jaar bij elkaar te komen met meer dan duizend mensen, waaronder flink wat lymepatiënten met een kwetsbare gezondheid. Voor veel lymepatiënten is het sowieso een hele opgave (of niet te doen) om naar een centrale plek in het land te reizen. Daarom vindt Lopen voor Lyme editie 2022 op tal van plekken verspreid over het land plaats. Dit versterkt ook de boodschap dat teken en de ziekte van Lyme in het hele land voorkomen.
‍
Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april 2022. Ook al vindt de sponsorloop verspreid over het land plaats: via social media komen de ervaringen samen. Je kunt je filmpje, livestream, foto’s makkelijk delen en Fred Verdult van Lopen voor Lyme toert door Nederland om vanaf zoveel mogelijk plekken via livestreams verslag te doen..

De opbrengst wordt in 2022 besteed aan voorlichting?

..Een kwart van de opbrengst gaat naar het Lymefonds. De opbrengst van Lopen voor Lyme voor het Lymefonds wordt in 2022 besteed aan voorlichting. Voorlichting over het voorkomen van tekenbeten en de ziekte van Lyme. Op die manier voorkomen we ziekte en ellende. En voorlichting over chronische lyme, om te komen tot meer kennis en begrip over onze ziekte. De jaren erop gaat het Lymefonds geld besteden aan onderzoek naar betere tests, meer inzicht in de ziekte en betere behandelingen. We zetten in 2022 in op voorlichting, omdat we daar op korte termijn ellende mee kunnen voorkomen. Onderzoek is een kwestie van lange adem, daar gaan we daarna mee aan de slag!..

..Om deze aanpassingen in Lopen voor Lyme goed door te voeren, start de inschrijving op zaterdag 22 januari 2022. Vanaf dan tot en met eind februari kunnen lopers zich inschrijven.
‍
Op zaterdag 23 april, als de Week van de Teek begint, organiseert het Lymefonds een symposium waarin het Lymefonds officieel wordt gelanceerd. Bij dat symposium zijn er tal van interessante sprekers over lyme, er zijn optredens én we maken de uitslag van Lopen voor Lyme bekend. Dit symposium is online, dus voor iedereen toegankelijk..

Wordt er misschien een betaalde opdracht verstrekt aan freelancers als de communicatie deskundigen de directeur en het nieuwe bestuurslid communicatie-professional van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?
Lymefonds bestuursverslag 2020 van 29 juni 2021; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslag-2020

..heeft in 2020 slechts incidenteel met freelancers gewerkt..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..2 september 2021 De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

..Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27484 Van die voorlichting gaat het Lymefonds al meteen werk maken: een professionele persvoorlichter met zeer veel ervaring met andere gezondheidsfondsen gaat zich voorjaar 2022 wekenlang inzetten voor aandacht in de landelijke en regionale media voor Lopen voor Lyme, het Lymefonds en last but not least het voorkomen van tekenbeten en de ziekte van Lyme..

Résumé voor wie de geschiedenis niet kent:
Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

..Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Beleidsplan 8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

..Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen..

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Beleidsplan 25 juni 2021 Stichting Lymefonds 'Ready for take-off'; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van:
- Mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s.
- Mensen die zich betrokken voelen bij de lymeproblematiek.
- Mensen die risico lopen op tekenbeten, bijvoorbeeld omdat men veel in het groen komt, zoals natuurbeheerders, wandelaars en kampeerders.
- Organisaties op het gebied van natuur, buitensport en organisaties met medewerker of medewerkers met langdurige lymeklachten.
Het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen..

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..