Q-support; Bron
https://www.q-support.nu/ ..Tussen de 50.000 en 100.000 mensen raakten besmet. Duizenden mensen werden ziek (acute Q-koorts) en meer dan honderd stierven. Van de acute Q-koortspatiënten hield zo’n 20% langdurige klachten; zij kregen QVS, het Q-koortsvermoeidheids-syndroom. Minder dan 2% van alle zieken, ontwikkelt chronische Q-koorts. Zij blijven de levende bacterie bij zich dragen. Deze levert gevaar op voor hart en vaten..
Q-support
24 februari 2022Nog steeds sterven er mensen aan chronische Q-koorts
Nationale Chronische Q-koorts Database
weer meer sterfgevallen; Bron
https://www.q-support.nu/nog-steeds-ste ... -q-koorts/De grootste Q-koortsuitbraak ooit ter wereld vond plaats in Nederland tussen 2007 en 2011, en leidt nog steeds tot sterftegevallen. Dat blijkt uit de laatste update van de Nationale Chronische Q-koorts Database waarin bij de laatste update
116 sterftegevallen gemeld worden ten opzichte van 95 in 2018. Destijds raakte een heel groot aantal mensen besmet met de Q-koortsbacterie, Coxiella burnetii. Q-koorts wordt veroorzaakt door deze bacterie die over gaat van dieren op mensen, een zogenoemde zoönose. Bij de meeste mensen verdwijnt de bacterie uit het lichaam, maar niet bij iedereen. In dat geval spreken we van chronische Q-koorts.
Sterftegetallen..Van de 585 chronische Q-koorts patiënten zijn 107 patiënten overleden ten gevolge van of gerelateerd aan chronische Q-koorts. Sinds de laatste update in 2018 (86 overlijdens) zijn er nog 21 bijgekomen. Met de al bekende 9 sterftegevallen door acute Q-koorts tijdens de uitbraak komt het totale aantal sterftegevallen daarmee op 116. In de groep van 350 patiënten met een bewezen chronische Q-koortsinfectie is ruim 29% overleden aan de infectie. Omdat de diagnose chronische Q-koorts vanwege de onbekendheid hiermee vaak gemist is, zal het werkelijke aantal overlijdens door Q-koorts hoger zijn. Deze gegevens laten zien dat een uitbraak nog heel lang daarna nieuwe slachtoffers kan veroorzaken. Het voorkómen van Q-koorts en andere zoönosen blijft van groot belang om ziekte en sterfte bij mensen te voorkomen.
Chantal Bleeker-Rovers, hoogleraar Uitbraken van infectieziekten van het Radboudumc, is één van de begeleiders van het database-onderzoek en behandelt veel patiënten met chronische Q-koorts: “Met de aandacht voor corona lijken andere infectieziekten op de achtergrond te raken. Helaas spelen die ook nog steeds een rol in de samenleving. Dit geldt zeker ook voor Q-koorts. We zien nog jaarlijks dat mensen besmet zijn geraakt/raken en overlijden aan de gevolgen van Q-koorts. Daarom blijft het heel belangrijk om aandacht te besteden aan deze ziekte. Onderzoek maakt hier een cruciaal deel van uit.”
Jan Jelrik Oosterheert is internist-infectioloog bij het UMC Utrecht: “Met deze samenwerking en de Nationale Database Chronische Q-koorts is er een verbetering in diagnostiek en behandeling van deze zoönose met ernstige gevolgen. Het heeft ons geleerd dat bundeling van expertise op het gebied van infectieziekten essentieel is om ernstige infecties beter te kunnen behandelen.”
Q-SupportIn het verleden heeft Q-support gepleit voor deze database in opvolging van het onderzoek van Linda Kampschreur en is dit initiatief opgepakt door internist Prof. Dr. Chantal Bleeker-Rovers, dr. Jan Jelrik Oosterheert en dr. Peter Wever. Annemieke de Groot, bestuurder van Q-support: “De resultaten zoals hierboven beschreven tonen de grote noodzaak aan tot screening op chronische Q-koorts. Deze screening krijgt binnenkort gestalte in een samenwerking tussen het ministerie van VWS en Q-support.”
Informatie Radboudumc Expertisecentrum Q-koorts Expertisecentrum; Bron
https://www.radboudumc.nl/expertisecent ... isecentrumWetenschapBinnen het Radboudumc Q-koorts Expertisecentrum doen de afdelingen Interne Geneeskunde en Eerstelijnsgeneeskunde onderzoek naar diagnostiek, behandeling en gevolgen van acute en chronische Q-koorts en het Q-koortsvermoeidheids-syndroom; Bron
https://www.radboudumc.nl/expertisecent ... wetenschap
C-Support
18 februari 2022Werkgroep borging patiëntenparticipatie van start; Bron
https://www.c-support.nu/werkgroep-pati ... van-start/..Onderzoek
Q-Support heeft zich van meet af aan ingezet om onderzoek te stimuleren zodat patiënten met Q-koorts vermoeidheids-syndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK) in de toekomst beter geholpen kunnen worden en de zorg zich kan ontwikkelen. Dit heeft onder andere geresulteerd in een gezamenlijke onderzoeksagenda (augustus 2021) waarin dringende kennisvragen zijn geïdentificeerd.
In deze onderzoeksagenda zijn ook breed gedeelde onderzoeksvragen geformuleerd voor andere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Denk aan de ziekte van Lyme, COVID-19 en Myalgische Encefalomyelitis (ME), ook bekend als Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)..
De samenwerking als Q-support heeft voorgesteld in 2021 (Synergie met onderzoek naar andere aandoeningen) is een goede optie.
Er zijn veel overeenkomsten tussen de ziekte van Lyme/chronische Lyme en de ziekten chronische Q-koorts (CQK), Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS), me/cvs en Long Covid/Post-Covid-syndroom.
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron
https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/Onderzoeksagenda Q-support
3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron
https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..
..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..
Onderzoek naar Q-koorts; Bron
https://www.q-support.nu/onderzoek/..Toekomst: Onderzoeksagenda Q-koorts
Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoeksagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.
Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten..
Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Dat is een interessante onderzoeksvraag die ook van toepassing kan zijn bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme.
Of er (nog) een samenwerking met de Lymevereniging tot stand kan komen is nog maar de vraag. Jaarverslag 2019; Bron
https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/..Samenwerking
Op 1 augustus 2019 heeft er een gesprek plaatsgevonden met Q-support 2.0, om te bezien waar de belangen van de achterbannen overlappen..
De oud-voorzitter van de Lymevereniging heeft in de media geen professioneel medisch&wetenschappelijk onderbouwd standpunt laten zien. RD - Discussie over innovatieve behandeling Q-koorts 29 oktober 2019
https://www.rd.nl/artikel/820406-discus ... g-q-koorts..Ook Annemieke de Groot, directeur-bestuurder van stichting Q-support, raadt QVS-patiënten niet aan om naar dokter Kunst te gaan. „Uit principe bevelen we geen onbewezen behandelingen aan. Er is eerst gedegen onderzoek nodig. Zeker als er, zoals bij QVS, sprake is van een kwetsbare groep mensen die wanhopig op zoek is naar een behandeling. Maar uiteindelijk maken mensen zelf een keuze.”
Fred Verdult, voorzitter van de Lymevereniging, deelt die mening. „Laat mensen zelf beslissen. Ik snap wel dat patiënten hun toevlucht nemen tot onbewezen behandelingen, omdat hun klachten in de reguliere geneeskunde vaak niet serieus worden genomen of omdat er simpelweg te weinig behandelcapaciteit is.”..
Chantal Bleeker, hoogleraar, internist en hoofd van het Radboudumc Q-koorts Expertisecentrum; Bron
https://www.radboudumc.nl/news/2018/alt ... g-q-koorts..Gevaren
Chantal Bleeker wijst op de gevaren van deze methode: “We weten veel te weinig af van het effect van het inspuiten van eigen bloed. Het idee is dat er een reactie tegen de Q-koorts bacterie op gang komt, maar het immuunsysteem kan zich ook tegen je eigen lichaamscellen keren. Dat kan ernstige gevolgen hebben. Het bewaren van bloed onder ongecontroleerde omstandigheden is ook zeer risicovol. Als er een bacterie in het bloedmonster terechtkomt en je spuit dat terug in, kan dat een bloedvergiftiging veroorzaken. Dit kan levensgevaarlijk zijn. Ook bestaat het gevaar van verwisseling van bloedmonsters. Mensen kunnen het bloed van iemand anders ingespoten krijgen. Ook dit kan zeer ernstige gevolgen voor de patiënt hebben.”
Geen bewijs
Een behandeling met ‘autovaccinatie’ is nooit wetenschappelijk onderzocht op veiligheid en effectiviteit. Er is dus geen bewijs dat de behandeling effectief is tegen het Q-koorts vermoeidheidssyndroom. “De kans dat deze behandeling de patiënten helpt, weegt niet op tegen de risico’s die het met zich mee brengt,” aldus Chantal Bleeker..