De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 2022

De mensen die een goede juridische&notariële kennis hebben met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht zullen vraagtekens blijven zetten bij de informatieverstrekking door het bestuur/directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds nieuwe site; Bron https://www.lymefonds.nl/

De bestuurdersgegevens zijn aangepast op de nieuwe site van Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

..Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Frans Goettsch (penningmeester)
Adinda Zevering (secretaris)
Fred Verdult is directeur van het Lymefonds..

Er zijn geen Raad van Toezicht (RvT) en geen Raad van Bestuur (RvB; directie/management) aangesteld. Er zijn als genoemd in het Beleidsplan ten behoeve van de Governance geen nieuwe statuten opgesteld en gepubliceerd.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..2 september 2021 De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021 - plannen voor de tweede helft van 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..Het financieel ondersteunen van patiëntenorganisaties en initiatieven van de Lyme-community..

..De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven..

..Is er een relatie tussen de bestuurders?
Los van het feit dat de huidige drie bestuursleden de ziekte van Lyme hebben is er geen relatie tussen de bestuurders. In de tweede helft van 2021 wordt de governance veranderd: de huidige bestuursleden maken plaats voor een Raad van Toezicht. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe leden van de Raad van Toezicht..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- worden contacten gelegd met mogelijk grotere donateurs die bereid zijn om bij te dragen aan de op startfase..

Het gaat om veel geld (bij een opbrengt van €600.000 gaat €150.000 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds) en moet Stichting Lymefonds/het Lymefonds aan de regels van Governance voldoen. CBF - regels en voorwaarden; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten en aan de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) voldoen; Bron https://wbtr.nl/

..Fred Verdult was drie jaar voorzitter van de Lymevereniging en is nu oprichter en directeur van het Lymefonds, de organisatie die streeft naar een wereld waarin je leven niet meer van de ene op de andere dag door een tekenbeet geruïneerd kan worden..
..“De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten..

Lopen voor Lyme editie 2022 nieuwe site; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/

Hoofdsponsor de Lymevereniging

..Wie organiseert Lopen voor Lyme?
Lopen voor Lyme wordt georganiseerd door het Lymefonds. We streven naar een wereld waarin levens niet meer van de ene op de andere dag geruïneerd worden door een tekenbeet. De hoofdsponsor van Lopen voor Lyme is de Lymevereniging, de belangenvereniging voor lymepatiënten..

..Financiert het Lymefonds ook onderzoek?
In de toekomst gaat het Lymefonds ook onderzoek stimuleren naar inzicht in de ziekte en naar betere tests en behandelingen.
Je praat dan al snel over minimaal tonnen voor onderzoeken die meerdere jaren duren. Daarom focussen we ons dit jaar op preventiecampagnes..

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021 - verwachte jaarlijkse opbrengst; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Team Lymefonds; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/fred-verdu ... -lymefonds

..Mijn leven wordt al tien jaar beheerst door de gevolgen van een tekenbeet. Het is moeilijk voor te stellen hoeveel impact de ziekte van Lyme heeft om mij en ook op mijn man. De ene dag kan ik goed functioneren: ik schrijf scherpe teksten of fiets de hoogste Alpenberg op. De andere dag heb ik brainfog, mist in mijn hoofd, en is een simpel telefoontje al te veel. Door mijn behandelingen is het aantal dagen dat ik brainfog heb veel minder dan in de eerste jaren én is de waslijst aan andere klachten véél korter.

Het is mijn levensmissie om de situatie van mensen met langdurige lyme te verbeteren en daarom heb ik het Lymefonds opgericht. De medische wereld moet onze aandoening serieus gaan nemen. Er moet meer onderzoek komen voor meer inzicht in de ziekte, betere tests en betere behandelingen. Dat is niet van de ene op de andere dag geregeld. Daarom zet ik me nu graag in om geld bij elkaar te krijgen voor voorlichtingscampagnes. Een ziekte die je leven van de ene op de andere dag kan ruineren, daar moet veel meer aandacht voor komen. Wat kun je doen om een tekenbeet te voorkomen? Wat als je toch een tekenbeet hebt? Daar gaan we intensief en op een creatieve manier aandacht voor vragen..

..Team Lymefonds gaat voor preventiecampagnes! Want die zijn keihard nodig. Voorkomen is beter dan genezen! Dat geldt voor alle aandoeningen en zeker ook voor de ziekte van Lyme. De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten, laat staan dat er goede behandelingen zijn. Daarom wil het Lymefonds in 2022 op verschillende momenten in het jaar een preventiecampagne houden om tekenbeten en de ziekte van Lyme zoveel mogelijk te voorkomen. Hoe meer geld we aan preventiecampagnes kunnen besteden, hoe intensiever we dit kunnen aanpakken. In onze campagnes zullen we veel aandacht besteden aan de bewustwording dat tienduizenden mensen in Nederland worstelen met langdurige lyme en hoe ernstig die ziekte vaak is. Onze kernboodschap: je kunt maar beter alert zijn op teken en tekenbeten, want langdurige lyme wil je echt niet..Doel €20.000..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - editie Lopen voor Lyme 2022; openbaar bericht bij community; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Voorlichtingscampagne
Vorige editie van Lopen voor Lyme heeft Team Lymefonds ruim €30.000 opgehaald en dat bedrag willen we dit jaar zeker weer binnenhalen. De opbrengst van de vorige editie heeft het Lymefonds aan onderzoek besteed. Dit jaar besteden we het geld aan een voorlichtingscampagne die in elke provincie merkbaar wordt. De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten. Daarom geldt: voorkomen is beter dan (niet) genezen. Het Lymefonds gaat dit jaar een originele voorlichtingscampagne houden om tekenbeten en de ziekte van Lyme zoveel mogelijk te voorkomen. Hoe meer geld we met Team Lymefonds bijeenbrengen, hoe intensiever we dit kunnen aanpakken..

Klopt de stelling dat de medische wereld nog heel weinig weet? Is het in het buitenland of in Amerika allemaal beter geregeld en zijn er in het buitenland of in Amerika betere testen en behandelingen beschikbaar? Nee. De wetenschap wereldwijd heeft te maken met de verschillende én de ingewikkelde vraagstukken die bij de ziekte van Lyme voor komen. Voor wie meer informatie wenst over de stand van zaken én de ingewikkelde vraagstukken rondom de ziekte van Lyme is een aanrader om te gaan lezen: de actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

En het is opnieuw een noodzakelijke herhaling van de feiten er is en wordt nog steeds onjuiste informatie verstrekt aan de mensen-patiënten én aan de buitenwereld.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018. De oud-voorzitter van de Lymevereniging én de Lymevereniging (rechtspersoon) zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest. Dat is bevestigd in de oprichtingsakte en in het Bestuursverslag 2020 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron; https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
De oprichtingsakte met statuten staat op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf waarin zijn vermeld de twee oprichters en géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging zijn (het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018) én de benoeming van het éérste bestuur met de functies van 1.) voorzitter en 2.) secretaris&penningmeester bij de notaris in Utrecht.

[Roxy]

Lymevereniging - De inschrijvingen van Lopen voor Lyme zijn gestart!; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

De inschrijvingen van Lopen voor Lyme zijn gestart!!!
Ga jij je ook inschrijven met een team? Of als loper voor een team? Wij zijn benieuwd! Laat je het ons weten in de reacties?
Alle info lees je op http://www.lopenvoorlyme.nl
#Lymevereniging #LopenvoorLyme #Start

Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/
Deelnemers&Teams en Team Lymefonds; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/deelnemers

Hoofdsponsor de Lymevereniging

..Wie organiseert Lopen voor Lyme?
Lopen voor Lyme wordt georganiseerd door het Lymefonds. We streven naar een wereld waarin levens niet meer van de ene op de andere dag geruïneerd worden door een tekenbeet. De hoofdsponsor van Lopen voor Lyme is de Lymevereniging, de belangenvereniging voor lymepatiënten..

In 2020 sponsorde de Lymevereniging Stichting Lopen voor Lyme met €5.000 - Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
De organisator Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft geen groot budget/financiële liquide middelen (€15.965 - CBF Lymefonds - cijfers; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds). De gemaakte kosten van €11.448 voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn door de Lymevereniging omgezet in een donatie van €11.404. Zonder de donatie van €11.404 (CBF Lymevereniging - cijfers; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging) van de Lymevereniging was Stichting Lymfonds/het Lymefonds failliet gegaan.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - editie Lopen voor Lyme 2022; openbaar bericht bij community; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Doe je misschien ook mee met Team Lymefonds aan Lopen voor Lyme? Laat je bijpraten en stel je vragen bij de Zoom-sessie donderdagavond om 19.00 uur!
Of je nu zelf lyme hebt of je iemand van nabij kent die lyme heeft: je kunt op een positieve manier je bijdrage leveren om lyme zichtbaar te maken en ervoor zorgen dat het leven van minder mensen wordt geruïneerd door chronische lyme. Hoe dan? Door je in te zetten met Team Lymefonds om geld bij elkaar te brengen voor een voorlichtingscampagne. Je eerste stap is om mee te doen aan de Zoom sessie donderdagavond om 19.00 uur. Ik vertel als teamcaptain van Team Lymefonds wat de bedoeling is van het team, je kunt je vragen stellen en we gaan samen brainstormen. Stuur me even een berichtje of laat in de reacties weten als wilt meedoen!

Je kunt als wandelaar, hardloper of teamlid meedoen
Al elf deelnemers hebben zich aangemeld voor Team Lymefonds: de één gaat wandelen, de ander hardlopen. Er zijn ook mensen die als teamlid meedoen: wandelen of rennen lukt hen niet (op 9 april), maar als teamlid heb je de belangrijke taak om sponsoren te werven. Elke sponsor telt: van je buurman of tante die een paar euro bijdragen tot bedrijven of oom Dagoberts die voor honderden of duizenden euro’s meedoen. Lopen voor Lyme vindt dit jaar plaats op zaterdag 9 april en het sponsoren werven is vanaf nu tot en met eind april.

Voorlichtingscampagne
Vorige editie van Lopen voor Lyme heeft Team Lymefonds ruim €30.000 opgehaald en dat bedrag willen we dit jaar zeker weer binnenhalen. De opbrengst van de vorige editie heeft het Lymefonds aan onderzoek besteed. Dit jaar besteden we het geld aan een voorlichtingscampagne die in elke provincie merkbaar wordt. De medische wereld weet nog heel weinig over het hoe en waarom van langdurige klachten bij lymepatiënten. Daarom geldt: voorkomen is beter dan (niet) genezen. Het Lymefonds gaat dit jaar een originele voorlichtingscampagne houden om tekenbeten en de ziekte van Lyme zoveel mogelijk te voorkomen. Hoe meer geld we met Team Lymefonds bijeenbrengen, hoe intensiever we dit kunnen aanpakken. Bij de Zoom-sessie krijg je ook als eerste te horen wat het plan met die voorlichtingscampagne is..

Het doel voor Team Lymefonds in aangepast naar €20.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds

Team Lymefonds: €20.000,00 voor lyme-preventiecampagnes

Beleidsplan 3 december 2019 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf en Beleidsplan
8 juli 2020 - Stichting Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 8%20FV.pdf

..2019: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
..Lopen voor Lyme heeft voor Team Lymefonds plaats vrijgehouden voor 100 hardlopers en wandelaars die zich laten sponsoren voor het Lymefonds..

..2020: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
..Team Lymefonds heeft bij editie april 2020 van Lopen voor Lyme €31.049 opgehaald..

Team Lymefonds heeft in 2020 met 48 (verwachte aantal was 100) lopers geen €100.000 opgehaald het is €31.049 geworden.
De verwachte jaarlijkse opbrengst & doelstellingen voor 2022 en de volgende jaren - Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off'
25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

De drie eerdere edities van Lopen voor Lyme hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers gemiddeld ruim €600.000 bij elkaar gebracht. De opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2020 heeft €531.914 opgebracht.
De Woudenbeger
11 april 2018
Lopen voor lyme rond Henschotermeer; Bron https://www.dewoudenberger.nl/premium/l ... eer-425840

..De tussenstand van €630.000 is inmiddels al een ton hoger dan de opbrengsten van de vorige editie in 2016 toen er €527.463 werd opgehaald. Het geld dat wordt opgehaald, gaat rechtstreeks naar de 120 chronische lyme-patiënten waar een team voor deel neemt..

rtv Utrecht
15 april 2018
Ruim 7,5 ton opgehaald bij Lopen voor Lyme in Woudenberg; Bron https://www.ad.nl/amersfoort/ruim-7-5-t ... ~a0120499/

..De opbrengst van ruim 7,5 ton meer dan twee ton hoger dan vorig jaar. Een opsteker voor de organisatie. De wandeltocht vraagt aandacht voor de ziekte van Lyme, die door een tekenbeet overgedragen wordt op mensen. Het geld is bestemd voor onderzoek en ondersteuning van chronische Lyme patiënten.
Aan de tocht deden 1300 wandelaars en hardlopers mee..

Een groot verschil met de vorige edities van Lopen voor Lyme is dat toen 100% van het opgehaalde geld naar de patiënten ging en dat vanaf 2022 25% van de opbrengst moet worden afgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Lopen voor Lyme is niet voor iedereen toegankelijk.
Mensen die jaarlijks tien duizenden euro's uitgeven aan behandelingen bij Ilads artsen in Nederland of in het buitenland vergeten misschien dat er ook mensen zijn die door ziekte in een uitkering terecht zijn gekomen.
Bij een Bijstandsuitkering gelden er vermogens regels; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... p-bijstand en moet er vooraf toestemming aan de betreffende gemeente worden gevraagd. Wie geen toestemming vraagt kan problemen krijgen met de uitkering en kan de uitkering worden opgeschort als gevolg van de opbrengst bij Lopen voor Lyme. De mensen uit België (Vlaanderen) moeten in geval van een uitkering zich ook informeren over de geldende regels in België.
Als een gemeente in Nederland toestemming (vermogensgrens 2022 alleenstaande €6.505) geeft om €5.000 in te mogen zamelen met Lopen voor Lyme moet de patiënt 25% (is €1.250) afdragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

Reacties - Lopen voor Lyme; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

..Patiënt - top dat het dit jaar doorgaat wel heel teleurgesteld dat een kwart van de opbrengst dit jaar naar de lymfonds gaat
ipv naar de gene die het gigantische nodig heeft voor medicatie enz. 25% is voor de meeste gigantische veel om te missen..

..Lopen voor Lyme - begrijpelijk je reactie en dit vonden we een lastige keuze. Daarom hebben we er met tien deelnemers van eerdere edities over gesproken. Daar hoorden we dit ook en in tweede instantie dat de meesten het wel makkelijker vinden om een bijdrage te vragen aan mensen om hen heen omdat het nu een combi is van je eigen behandeling én iets waar de hele samenleving beter van wordt: meer voorlichting en onderzoek naar betere tests en behandelingen voor iedereen..

Er hebben veel veranderingen plaatsgevonden voor de huidige directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds: stoppen met de werkzaamheden voor het eigen bedrijf Volle Maan, stoppen met de jaarlijkse bijeenkomst Power of Love en afscheid van de compagnon en de collega's; Bron https://www.poweroflove.amsterdam/terugblik-2021 , aftreden als voorzitter van de Lymevereniging, aftreden als voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds, fulltime aan de slag als directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en als organisator van het evenement Lopen voor Lyme editie 2022. De directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is op een jonge leeftijd met pensioen gegaan. Is er een erg goede vermogen&pensioenvoorziening beschikbaar.. of is er misschien een idee ontstaan om een inkomen te gaan genereren met Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

Het is opmerkelijk dat sommige mensen van alles zo maar geloven en niet verder kijken en zich niet in de materie en in de werkwijze verdiepen. De collega's van Volle Maan en de collega's van het Aidsfonds zijn zelfs op het verkeerde been gezet. De directeur van het Aidsfonds noemt bij het afscheid '..je gaat met zelfverklaard Hiv-pensioen, je hebt het Lymefonds opgericht en gaat echt iets anders doen'.. en de compagnon-directeur van Volle Maan noemt '..in de zomer heb je aangegeven ik ga mijn andere passie volgen..'; Bron https://vimeo.com/657775698/483c7dc95a? ... er=8976418 en Bron https://www.poweroflove.amsterdam/
Het Aidsfonds heeft veel donateurs de directeur van het Aidsfonds verdient €128.909 - Jaarverslag 2020; Bron https://aidsfonds.nl/media/2713/0076_ja ... nl_web.pdf

..Wij zijn enorm blij met hun niet aflatende enthousiasme, vertrouwen en financiële steun! In 2020 hebben we bijna 13.500 nieuwe donateurs mogen verwelkomen. Eind 2020 waren er 133.000 donateurs die Aidsfonds structureel steunen of de afgelopen 27 maanden een gift hebben gedaan..

NPO Radio1
4 augustus 2018
dr Kelder en Co - Het bestaansrecht van het Aidsfonds; Bron https://www.nporadio1.nl/homepage/11121-scheef-doneren
De achterban is vermogend en blijft veel geld doneren. En doneren/sponsoren bij de jaarlijkse verschillende acties als Tour d'Amour dat veel geld oplevert. Of geeft het publiek veel donaties aan de collectebootjes bij de canal parade 2019 opbrengst €€ 11.000,07; https://aidsfonds.nl/nieuws/collecteboo ... al-parade/ Of het AmsterdamDiner opbrengst 2019 €702.125; Bron https://aidsfonds.nl/help-mee/amsterdam-diner/ Of in de corona crisis het AmsterdamOntbijt opbrengst €80.000; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/amsterdamon ... strijding/

Een mooie droom/luchtkasteel dat uiteen zal spatten, want de realiteit is dat het denkbaar is dat de verwachte jaarlijkse tonnen of miljoen euro aan inkomsten/donaties als genoemd in de verschillende beleidsplannen van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor de ziekte van Lyme/chronische Lyme niet haalbaar zijn. De realiteit is dat in tegenstelling tot de achterban van het Aidsfonds de (chronische) Lyme patiënten in Nederland vaak geen vermogende mensen zijn. De verwachte grote opbrengsten voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds kunnen niet bij de (chronische) Lyme patiënten worden opgehaald.

Hiv Vereniging 13 januari 2022 - Speech Reina Foppen: "Ook met 0 nieuwe hiv-infecties hebben we nog wel de zorg voor 24.000 mensen met hiv"; Bron https://www.hivvereniging.nl/blog/vanui ... en-met-hiv

..Inspirerende personen
Wellicht heeft u een interview met Adam Castillejo gezien. Adam is The London Patiënt en de tweede persoon die door stamceltransplantatie is genezen van hiv. Ook het Aidsfonds heeft een geweldig mooie video gemaakt met deze bijzonder zachtaardige en sociale man. Helaas moesten we afscheid nemen van “The Berlin Patient” Timothy Brown, lange tijd de enige persoon ter wereld die genezen was van hiv en waarmee we via The Power of Love mochten kennismaken. Hij stierf aan de gevolgen van kanker.
Adam Castillejo kwam in november naar Nederland voor the Power of Love. Dat was de laatste Power of Love met Fred Verdult als presentator en aanjager omdat hij zich nu fulltime bezig gaat houden met het Lyme Fonds. De vereniging is Fred zeer erkentelijk voor zijn jarenlange professionele en vrijwillige inzet voor mensen met hiv. Jij maakte verschil, Fred, dank daarvoor..

..Veerkracht en blijvende aandacht
Mooie positieve plannen hebben we weer voor dit jaar. Wat ik nog wel expliciet wil benoemen vandaag is dat het uitbreken van een nieuwe epidemie nare flashbacks bracht voor mensen die in de vroege jaren met hiv en aids te maken kregen. Oude trauma’s kwamen naar boven. De blauwe pakken, de isolatie, de eenzaamheid, de gestapelde rouw omdat zoveel jonge mensen kort na elkaar stierven.

Maar ook het voortduren van de epidemie, dat kennen we. Daarin hebben we ongetwijfeld wat bij te dragen aan de samenleving. We hebben 40 jaar ervaring in het leren omgaan met een virus dat niet meer weggaat. Onze veerkracht bracht vele initiatieven voort en we kwamen samen op het punt waar hiv met een ondetecteerbare viral load niet meer overdraagbaar is. Hiv-genezing lijkt op termijn mogelijk te worden.

Er worden grote stappen gezet om in Nederland naar nul nieuwe infecties te komen. Maar ook met 0 nieuwe hiv-infecties hebben we nog wel de zorg voor 24.000 mensen met hiv. Daarom moet hiv zeker op de agenda blijven staan en blijft de HIV Alliantie relevantie houden. Er zijn nog steeds teveel mensen die zich rot schamen, dagelijks last hebben van stigma, de zorg mijden en te maken hebben met armoede en depressieve gevoelens, waardoor ze geen optimale levenskwaliteit ervaren. The last mile, die vraagt misschien wel net zoveel aandacht en geld als de vele kilometers die we in 40 jaar hebben afgelegd. Ik zeg, blijf steunen, werken en juichen langs de zijlijn..

[Hans sr]

Ter aanvulling bij de post van Roxy van 7 februari het volgende.

Onder het misleidende hoogdravende kopje ”  Duidelijkste analyse ooit van langdurige covid, én lyme” produceert Fred Verdult, directeur van het Lymefonds, een stukje dat hij baseert op een publicatie waarin een aantal Amerikaanse Covid 19 overlevers, die zich verenigd hebben in een actiegroep, een gebrek aan erkenning constateren voor long-covid. met name in de medische wereld. (lees The Guardian “The great gaslighting: how covid longhaulers are still fighting for recognition”
In hoeverre de de kritiek die de betrokkenen uiten over de erkenning van Long-covid in de Verenigde Staten terecht is kan ik niet beoordelen., maar dat doet er in Nederland ook niet veel toe.
De bedoeling van wat Fred schrijft is duidelijk. Hij wil ons laten geloven dat chronische lyme en Long-covid zowel in de VS als in Nederland niet erkend worden.

Wat is er misleidend?

In de eerste plaats komt wordt in het stuk in the Guardian met geen woord gerept over de ziekte van Lyme.
Dat (chronische) Lyme in Nederland in de medische wereld niet serieus genomen wordt is onzin.
Bij de medische faculteiten van de universiteiten van Amsterdam en Nijmegen wordt al jaren uitvoerig onderzoek verricht onder meer naar langdurige klachten (PLEASE en vervolgonderzoek) VICTORY (diagnostische methodes), Lyme prospect enzovoort.

Long-covid wordt in Nederland ook zeer serieus genomen. Het RIVM is met een zeer breed opgezet onderzoek gestart. Een kort citaat:

Het LongCOVID-onderzoek volgt deelnemers over een langere tijd. Het RIVM kijkt niet alleen hoe vaak en welke klachten voorkomen na een positieve coronatest. Ook wordt onderzocht of voorspelt kan worden welke mensen langdurig klachten houden, en welke mensen juist niet. Die gegevens kan het RIVM gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek naar de langdurige gezondheidsimpact van een besmetting met SARS-CoV-2.
https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-1 ... long-covid

Op de één op één vergelijking tussen Covid-19 en Lyme die Verdult hier maakt valt, voorzichtig gezegd, ook nog wel wat af te dingen:
Covid: in 2 jaar
besmettingen : 5.000.000
doden: 21000
Lyme:
besmettingen per jaar: 27.000
chronische Lyme (“blijvende klachten”): 1000 tot 2500 (schatting)
doden: geen
(cijfers van het RIVM).
Bovendien is het niet bepaald fijnzinnig tegenover nabestaanden van die 21000 Covid doden.

Hieronder een uitvoerig citaat uit een eerdere post van mijzelf, (13 okt 2021) waaruit blijkt dat het mogelijk niet erkennen van chronische Lyme zeer in de hand wordt gewerkt door Fred Verdult zelf. Het is nl. zeer onwaarschijnlijk dat hij zelf de ziekte van Lyme heeft (gehad).


Roxy heeft de activiteiten van de ex-voorzitter van de Lymevereniging al uitvoerig beschreven en met name ook het kritiekloos promoten en meefinancieren van een dubieus project als de Phelix Phage test.
Van de ex-voorzitter Fred Verdult is een lang verhaal te lezen over zijn geschiedenis als lymepatiënt. Helaas kan ik geen datering van dit verhaal achterhalen. Ik vermoed dat het ongeveer uit 2017 is. Citaten uit de tekst heb ik gecursiveerd.

https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html.

Het is interessant na te gaan hoe die diagnose en behandeling tot stand kwam en de betekenis ervan te duiden. Fred V beschrijft wat hem tijdens een lange fietstocht overkwam. Hieronder een aantal passages er uit.
Ik heb me onderweg echter nooit beziggehouden met het gevaar van kleine beestjes. Dat komt ook omdat ik vrijwel nooit door muggen wordt gestoken en ik me m n leven lang geen tekenbeet kan herinneren. Steek Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje in mijn mond en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later ik was die steek al weer vergeten had ik een vreemde huiduitslag op mijn buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf over gaan
Vervolgens beschrijft hij een een lange reeks van klachten. Het kenmerkende van deze lange reeks lijkt mij dat ze geen van allen specifiek voor de ziekte van Lyme zijn en ook andere oorzaken kunnen hebben.
Nachtmerrie Een half jaar later werd m n leven een nachtmerrie. Het begon met lichte vergeetachtigheid en concentratieproblemen. Elke week werd het erger. Heel af en toe komt het voor dat hiv in het bloed goed onderdrukt wordt, maar in de hersenen niet. Ik kon meteen terecht bij de hoogleraar neurologie die hierin is gespecialiseerd. Via een mri-scan en een ruggenprik kwam vast te staan dat daar bij mij geen sprake van was. Overwerkt? Zowel mensen in mijn omgeving als artsen zeiden: je bent vast overwerkt. Zelf had ik helemaal niet het idee dat dat het was. Maar als iedereen dat tegen je zegt, dan ga je op een gegeven moment wel aan jezelf twijfelen. Halve bewusteloosheid Ondertussen kreeg ik een hele waslijst aan klachten, die allemaal soms wel en soms niet optraden. Om er een paar te noemen: mijn voetzolen voelen vaak heel ellendig, beter kan ik het niet omschrijven. Soms heb ik zo veel last van dubbelzien, dat autorijden niet verantwoord is. Er zijn dagen waarop m n hartslag van zestig naar ver boven de honderd gaat als ik alleen maar van mijn stoel opsta. Mijn libido is vrijwel verdwenen. Maar mijn meest invaliderende klacht is mist in m n hoofd: ik ben dan in mijn beleving half bewusteloos. Dan ben ik niet in staat om een Email tje te beantwoorden of om een telefoongesprek te voeren. De radio dringt dan vaak niet tot me door. Ik lig op de bank, vegeteer en zou willen dat ik dood was. De ene keer duurt zo'n aanval een uur en de andere keer tien dagen. Het is totaal onvoorspelbaar en onbeïnvloedbaar wanneer zo n aanval komt opzetten en weer overgaat. Hiv-behandelaar Omdat de huisarts niet kan bepalen of mijn klachten wellicht door hiv of hiv-medicijnen komen, was de internist die mijn hiv behandelt mijn centrale zorgverlener. Ik heb deze hiv-behandelaar, met wie ik vriendschappelijk contact had, indertijd uitgekozen omdat ze bij hiv niet-meetbare klachten zoals vermoeid-heid zeer serieus neemt. Ze heeft alles uit de kast gehaald om me te verwijzen naar tal van specialisten en om via bloedonderzoek aan te tonen wat er met me aan de hand is.

Het verhaal van Fred wordt geleidelijk steeds spannender om niet te zeggen spectaculair

[i]Winter Goed nieuws! In tweeënhalf jaar heb ik bij elkaar zevenendertig artsen gezien. De meest vreselijke ziektebeelden spookten door m n hoofd. Op het moment dat ik een afspraak had met de specialist die bij bepaalde klachten hoort, stonden meestal inmiddels weer heel andere klachten op de voorgrond. Veel van die zevenendertig artsen eindigen met de boodschap: Goed nieuws! Met je hersenen, hart, ga zo maar door, is niets aan de hand. Mooi is dat, maar ik was op zoek naar een oorzaak voor m n klachten. Ook de psychiater kon geen oorzaak vinden en zelfs de verwijzing van de Nobelprijswinnaar naar een hoogleraar interne geneeskunde heeft me niet verder gebracht
Ik ben uiteindelijk na tweeënhalf jaar mij n diagnose op het spoor gekomen door een kop in chocoladeletters op de voorpagina van De Telegraaf, die ik voor 2,80 had gekocht: Zorgen over zelfdoding Lymepatiënt. Ik las dat artikel omdat ik zelf ook ten einde raad was. Vooral de laatste zin trok mijn aandacht. Daarin stond dat Lyme-tests de diagnose vaak missen. Ik had me tijdens mijn zoektocht niet verdiept in Lyme, omdat ik wel vier keer negatief op Lyme was getest. Nu ik erover ging lezen, herkende ik heel veel. (...) Mijn hiv-behandelaar zei dat een maand doxycycline uitsluitsel zou geven: als het dan beter zou gaan was het Lyme en anders niet. Het ging niet beter, dus het was geen Lyme. En ze had ook geen andere verklaring voor m n gezondheidsklachten. Gelukkig wees m n acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter Turner, die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter Turner, ondanks het feit dat in mijn bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en bartonella.

Helaas vermeld Fred geen details over aard en inhoud van het klinisch onderzoek, behalve dat in zijn bloed geen borrelia aantoonbaar is. Helaas kan ik geen gegevens over die Duitse dokter Turner vinden.
Het verhaal gaat nog lang door voor een belangrijk deel over de bekende opvattingen van Fred betreffende de ziekte van Lyme (regulier: fout, ILADS: goed). Nog één citaat wat mij nogal curieus voorkomt:

Ik slik nu twee pillen per dag voor mijn hiv en negenentwintig pillen, poeders en drankjes voor mijn Lyme en dat weerspiegelt aardig het verschil in ziektelast.

Een opmerkelijke tekst van Fred las ik nog in een andere bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

Maar de twee laboratoriumtests die wereldwijd al tientallen jaren worden gebruikt, en maar niet erg niet verbeteren, wijzen niet uit dat ik Lyme heb. Wel kreeg ik deze onomstotelijke diagnose, toen ik mezelf in de Verenigde Staten had laten testen op Lyme bij een laboratorium dat is gespecialiseerd in tekenbeetziekten.

Onomstotelijke diagnose na testen in de VS? Dit roept bij mij onmiddellijk een aantal vragen op.
Welk gecertificeerd laboratorium is dit? Is die test gevalideerd, en zo ja, hoe zijn dan de sensitiviteit en specificiteit? Is er over gepubliceerd in een medisch wetenschappelijk tijdschrift?

Laten we eens proberen met een uitgebreid realistisch voorbeeld hoe het in de echte wereld zou toegaan als een patiënt zoals Fred zich met zijn verhaal tot een gewone vakbekwame arts in Nederland wendt. De arts zal o.a proberen een voorafkans in te schatten of de patient inderdaad de ziekte van Lyme heeft.
Allereerst weet hij (via het RIVM en de CBO richtlijn) dat elk jaar ruim 1 miljoen mensen door een teek worden gebeten. Ongeveer 2 op de 100 mensen krijgen de ziekte van Lyme na een tekenbeet, zo’n 27.000 mensen per jaar. Dit is ongeveer 0,15% van de gehele bevolking. Het overgrote deel hiervan geneest na een behandeling met antibiotica van enkele weken. Ongeveer 1000 tot 2500 mensen per jaar houden blijvende klachten.
De patiënt vertelt dat er een "beestje in zijn mond vloog dat stak". Hij had verder "een zwelling in zijn mond", maar de volgende dag was het "weer vrijwel normaal"
De arts weet dat teken niet kunnen vliegen, maar zich kruipend verplaatsen bij voorkeur in struikgewas, hoog gras e.d. Ook weet hij dat een teek enige tijd nodig heeft om zich vast te hechten en dat hij daarna in het algemeen pijnloos bijt nadat hij een verdovend middel heeft geïnjecteerd. Vaak is er EM op de plaats van de beet. Uit het verhaal van de patiënt blijkt dit niet. Kortom: zeer waarschijnlijk geen teek.
Alle andere optredende klachten zijn geen van alle specifiek toe te schrijven aan de ziekte van Lyme en kunnen dus ook andere oorzaken hebben.
Maar de arts is voorzichtig en wil Lyme niet bij voorbaat al uitsluiten, mede op grond van de latere klachten. Hij schat de voorafkans op 3% (wat 20 keer hoger is dan volstrekt toeval!).
Hij vraagt een bloedonderzoek aan bij een gecertificeerd medisch laboratorium (ISO 15189). Dus niet naar Pro Health of RedLabs! De daar in gebruik zijde borrelia test is van middelmatige tot redelijke kwaliteit de sensitiviteit is 60% (Se is het percentage van de zieke patiënten dat positief test) en de specificiteit is 70% (Sp is het percentage van de patiënten dat niet ziek is en negatief test). Bij een ideale test zouden Se en Sp 100% zijn.
De arts kan met dit resultaat de volgende berekening maken. Hij neemt als voorbeeld een concreet getal, wat gemakkelijker rekent.
1. Neem 10000 patiënten zoals bovenstaande, zoals Fred V. dus. Hiervan hebben volgens de vooraf schatting 300 de ziekte van Lyme (3%) en de overige 9700 hebben de ziekte niet.
2. Van de 300 met de ziekte van Lyme hebben 60% een positieve test. Dit zijn er 180 . Er zijn 120 personen met een negatieve test die wel ziek zijn: de vals-negatieven
3. Van de 9700 niet- Lyme zieken hebben 70% een negatieve test . Dit zijn er 6790. Er zijn 2910 personen met een positieve test die niet ziek zijn: de vals-positieven.
In totaal zijn er 120 +6790 = 6910 negatief geteste personen. Hiervan zijn er 120 toch ziek.
Dit is 1,73%
Fred V is negatief getest . De achteraf kans dat hij de ziekte van Lyme heeft is 1,73%.
Als Fred positief getest zou zijn in dezelfde test, wat niet het geval is, dan zou deze berekening een achterafkans van 5,83% opleveren. (Voor de liefhebbers: reken het na).
De diagnose van de arts zal zijn: Fred V. heeft niet de ziekte van Lyme en dus ook geen chronische lyme.

Tenslotte nog iets persoonlijks. : Ik wil met al het bovenstaande niet beweren dat chronische lyme niet bestaat en ook niet dat Fred V geen problemen met zijn gezondheid heeft en/of gehad. Frappant is het om op zijn Facebook pagina te lezen dat hij in augustus 2021 in staat is om een meerdaagse fietstocht door de Zwitserse en Italiaanse Alpen te maken inclusief het beklimmen van de hoogste bergpassen. Enkele jaren geleden schreef hij " Mensen die gewend zijn dat ik jaarlijks een fietsreis maak reageren nu vaak verbaasd dat ik met Lyme volstrekt niet in staat ben tot zo n tocht." Het gaat nu blijkbaar veel beter met hem.
Tenslotte: Fred V. heeft , voorzichtig geformuleerd, een nogal groot ego. Doordat hij zo uitvoerig publiekelijk uitweidt in interviews, op de website van de Lymevereniging, op Facebook en Linkedin over zijn persoonlijke ziektegeschiedenis biedt hij zelf de mogelijkheid aan anderen er op te reageren.
Bij deze

[Roxy]

Onder het misleidende hoogdravende kopje ”  Duidelijkste analyse ooit van langdurige covid, én lyme” produceert Fred Verdult, directeur van het Lymefonds, een stukje dat hij baseert op een publicatie waarin een aantal Amerikaanse Covid 19 overlevers, die zich verenigd hebben in een actiegroep, een gebrek aan erkenning constateren voor long-covid. met name in de medische wereld. (lees The Guardian “The great gaslighting: how covid longhaulers are still fighting for recognition”
In hoeverre de de kritiek die de betrokkenen uiten over de erkenning van Long-covid in de Verenigde Staten terecht is kan ik niet beoordelen., maar dat doet er in Nederland ook niet veel toe.
De bedoeling van wat Fred schrijft is duidelijk. Hij wil ons laten geloven dat chronische lyme en Long-covid zowel in de VS als in Nederland niet erkend worden.

Wat is er misleidend?

In de eerste plaats komt wordt in het stuk in the Guardian met geen woord gerept over de ziekte van Lyme.
Dat (chronische) Lyme in Nederland in de medische wereld niet serieus genomen wordt is onzin.
Bij de medische faculteiten van de universiteiten van Amsterdam en Nijmegen wordt al jaren uitvoerig onderzoek verricht onder meer naar langdurige klachten (PLEASE en vervolgonderzoek) VICTORY (diagnostische methodes), Lyme prospect enzovoort.

Long-covid wordt in Nederland ook zeer serieus genomen. Het RIVM is met een zeer breed opgezet onderzoek gestart. Een kort citaat:

Het LongCOVID-onderzoek volgt deelnemers over een langere tijd. Het RIVM kijkt niet alleen hoe vaak en welke klachten voorkomen na een positieve coronatest. Ook wordt onderzocht of voorspelt kan worden welke mensen langdurig klachten houden, en welke mensen juist niet. Die gegevens kan het RIVM gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek naar de langdurige gezondheidsimpact van een besmetting met SARS-CoV-2.
https://www.rivm.nl/coronavirus-covid-1 ... long-covid

Op de één op één vergelijking tussen Covid-19 en Lyme die Verdult hier maakt valt, voorzichtig gezegd, ook nog wel wat af te dingen:
Covid: in 2 jaar
besmettingen : 5.000.000
doden: 21000
Lyme:
besmettingen per jaar: 27.000
chronische Lyme (“blijvende klachten”): 1000 tot 2500 (schatting)
doden: geen
(cijfers van het RIVM).
Bovendien is het niet bepaald fijnzinnig tegenover nabestaanden van die 21000 Covid doden.

@Hans sr, je noemt goede en duidelijke punten. Het relaas van de directeur van Stichting Lymefonds komt mede over als het mee willen varen op Long Covid en om te kunnen blijven klagen dat ik persoonlijk erg ongepast vind. In maart 2020 (Week van de Teek was
22 t/m 26 juni 2020) ging er nog een 'corona peiling' uit voor de 'Nederlandse Lyme Monitor 2020' en werd er geklaagd dat het zo oneerlijk was dat er zo veel aandacht was voor Covid-19. De 'Nederlandse Lyme Monitor 2020' is niet gepubliceerd en is er in het 'Werkplan 2022' corona als 'reden' genoemd.
Dat de Lymevereniging (voorzitter) de laatste jaren, in tegenstelling tot de jaren er voor met de vorige besturen, weinig of niet meer is benaderd door de media en de journalisten voor de ziekte van Lyme zal een reden hebben.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=350#p25685 Lymevereniging - corona peiling in de Week van de Teek; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994

Er zijn echter in een paar dagen tijd meer dan 500 lymepatiënten die de korte peiling over corona hebben ingevuld. Daarom hebben we besloten om deze peiling als speciale editie van de Nederlandse Lyme Monitor 2020 te presenteren.

Geef jij lyme een gezicht? Net zoals vorig jaar verschijnt er een (dun) rapport. Op de cover en in het rapport nemen we klein tientallen fotootjes van lymepatiënten, partners en familieleden op. Dit rapport wordt gedrukt en we publiceren het op onze website en op social media.

Vanwege corona houden we dit jaar geen Nederlandse Lyme Monitor: het hoofd van veel lymepatiënten staat nu niet naar het invullen van best een lange vragenlijst. Verder denken we dat politici en journalisten in de Week van de Teek dit jaar weinig aandacht zullen besteden aan lyme. Dat is heel jammer, maar zeer begrijpelijk.

We vragen je nu wel om een peiling met maar 6 vragen over corona in te vullen. We willen namelijk heel graag weten hoe het met chronische lymepatiënten gaat. Het huidige corona-virus is totaal nieuw. We zijn heel benieuwd hoe jij hier vanuit het perspectief van lyme tegenaan kijkt.

Er zijn geen voorbereidende werkzaamheden en initiatieven ondernomen om de media en de journalisten te benaderen?

Vraag 6. Er zijn mensen die een vergelijking maken tussen hoe de wereld met corona omgaat en hoe de wereld met lyme omgaat. Hoe kijk jij hier tegenaan?

Is Lyme net zo erg als corona COVID-19? Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/pg/Lymefonds/c ... e_internal

Voorzitter Lymevereniging & voorzitter het Lymefonds/Stichting Lymefonds - Lancering Lymefonds 4 april 2020; Bron https://vimeo.com/414690806

Vergelijking met corona: 'De wereld is in paniek vanwege corona de wereld is nooit in paniek geweest vanwege de ziekte van Lyme. Je gaat er meestal niet dood aan en belandt zelden op de IC maar tienduizenden zijn jaren lang geïnvalideerd en velen komen amper het huis uit'.

Lymevereniging Werkplan 2022 goedgekeurd door de ALV; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf

De Nederlandse Lyme Monitor
In de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging hebben 1.600 chronische lymepatiënten duidelijk gemaakt: de gezondheid, zorg, behandeling en kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten zijn erbarmelijk. Omdat de Lyme Monitor wordt gehouden kort voor de Week van de Teek, is deze in 2020 op het laatste moment afgeblazen omdat de coronapandemie toen van iedereen alle aandacht opeiste. We verwachten in 2023 opnieuw een Lyme Monitor-onderzoek te houden.

[Roxy]

https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html

Dit artikel 'Ervaringen - Ik wil m'n leven terug!' is van 2016 uit het Lyme Magazine van de Lymevereniging; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html
In dit verband is ook opmerkelijk het openbare bericht op facebook van de directeur van Stichting Lymefonds waarin wordt genoemd: 'en in de rubriek bijzondere behandelingen: ik ben twee maanden elke werkdag naar een soort duikboot in Amsterdam UMC gegaan voor hyperbare zuurstoftherapie'. De schijn wordt gewekt dat er medisch specialisten hebben zitten blunderen en hun werk niet goed hebben gedaan.
Er wordt echter gemakshalve niet bij vermeld dat de hyperbare zuurstoftherapie niet voor de ziekte van Lyme werd ingezet door een neuroloog van het AMC maar voor een andere opgelopen aandoening een koolmonoxidevergiftiging werd ingezet.

..Koolmonoxidevergiftiging
De hoogleraar neurologie zei dat er twee mogelijke oorzaken zijn voor neurologische klachten die soms wel en soms niet optreden: MS of epilepsie. Beide aandoeningen bleek ik niet te hebben. Op een gegeven moment was het idee dat een chronische koolmonoxidevergiftiging m’n klachten veroorzaakte: de afvoer van m'n gaskachel bleek los te staan. Toen ik cv had genomen, ging het een paar maanden een stuk beter, maar daarna kwamen m’n klachten weer terug. Toen was het idee dat de klachten naweeën van die koolmonoxidevergiftiging zouden zijn. Die neuroloog had voor elkaar gekregen dat ik twee maanden lang dagelijks hyperbare zuurstoftherapie kreeg. De eerste maand leidde dat tot een opmerkelijke verbetering, maar daarna was ik weer terug bij af..

De mensen en een groep patiënten&aanhangers, de sponsors van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de deelnemers van Team Lymefonds worden nog steeds in het ootje genomen.

Amsterdam UMC - Hyperbare Geneeskunde en Koolmonoxide intoxicatie; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/hyp ... skunde.htm

Nieuws Vogeldorp Amsterdam en topic 'Koolmonoxide een echte sluipmoordenaar'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2371

Bron viewtopic.php?f=31&t=2371#p24086 Nieuws
Vogeldorp Amsterdam
19 september 2013
Voorkom vergiftiging door koolmonoxide. Laat je niet verrassen door de stille killer! Hoe merkt u een koolmonoxidevergiftiging op?
Er zijn signalen die bij u een alarmbelletje moeten laten afgaan. Bijvoorbeeld gasvlammen die oranje of gelig in plaats van blauw branden en ramen die beslaan. Of als u klachten heeft zoals vermoeidheid, hoofdpijn, verwarring, misselijkheid en hartritmestoornissen. Vaak denken mensen bij deze klachten niet meteen aan koolmonoxidevergiftiging. Zoals Fred Verdult (44) uit de Sarphatistraat. "Ben je niet overwerkt of depressief? Dat vroegen mensen om me heen, maar ook de artsen waar ik met mijn toenemende concentratie-problemen en andere klachten kwam", vertelt Fred. "Na een aantal maanden bleek het om een lichte koolmonoxidevergiftiging te gaan doordat mijn gaskachel los stond van de schoorsteeninlaat. Hier heb ik neurologische schade door opgelopen waar ik nog steeds last van heb".

Bij veel oudere huizen in Nederland zijn de afvoerkanalen aan elkaar gekoppeld waardoor er geuren, sigarettenrook en allerlei giftige stoffen in de huizen blijven komen. De cv of de afvoerkanalen van de combiketel kunnen niet goed zijn aangesloten of beschadigd zijn bij de installatie of het onderhoud door een cv monteur waardoor er koolmonoxide in de woning komt.

Gemeente Amsterdam
2022: Risico koolmonoxidevergiftiging bij gemeenschappelijke rookgasafvoer; Bron https://www.amsterdam.nl/wonen-leefomge ... lmonoxide/

..Woningen in appartementencomplexen zijn vaak voorzien van een gemeenschappelijke rookgasafvoer. Op deze gemeenschappelijke rookgasafvoer is per appartement een cv-ketel aangesloten. Uit onderzoek naar koolmonoxideongevallen blijkt dat ongevallen kunnen worden veroorzaakt door lekkende gemeenschappelijke rookgasafvoeren of verkeerd aangesloten ketels. Hierdoor komen rookgassen en mogelijk ook koolmonoxide vrij. Koolmonoxide is een giftig, reukloos en onzichtbaar gas dat bij hoge concentraties dodelijk kan zijn...

De aanhoudende klachten na/bij behandeling worden door sommige patiënten regelmatig automatisch en blijvend aan de ziekte van Lyme (chronische Lyme) gekoppeld. Maar er kunnen andere oorzaken zijn voor de aanhoudende klachten.
De beperkende brainfog dat vaak wordt genoemd door de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds kan een andere oorzaak hebben.
Team Lymefonds; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/fred-verdu ... -lymefonds

..Mijn leven wordt al tien jaar beheerst door de gevolgen van een tekenbeet. Het is moeilijk voor te stellen hoeveel impact de ziekte van Lyme heeft om mij en ook op mijn man. De ene dag kan ik goed functioneren: ik schrijf scherpe teksten of fiets de hoogste Alpenberg op. De andere dag heb ik brainfog, mist in mijn hoofd, en is een simpel telefoontje al te veel. Door mijn behandelingen is het aantal dagen dat ik brainfog heb veel minder dan in de eerste jaren én is de waslijst aan andere klachten véél korter..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds openbare berichtgeving bij community; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Ook deze dag gaat weer voorbij. Het ziet er naar uit dat net zoals gisteren vanwege brainfog een Netflix film kijken eigenlijk al teveel is. Laat staan dingen die meer mentale inspanning vragen..

De bevriende en behandelende Ilads Lyme arts (kado op bruiloft; openbare Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ en speech Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 914854271/) zou daar eens goed vervolgonderzoek naar moeten doen bij de patiënt in plaats van door te blijven behandelen met de kostbare (€10.000-€20.000 per jaar) en experimentele medicijnen 'disulfiram en dapson' en de vele supplementen. In de voorgeschreven supplementen zitten ongetwijfeld doseringen vitamine B12, foliumzuur of folaat, vitamine B6, waardoor een eventueel onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie (of een onderliggend B12 tekort als gevolg van een vegetarisch/veganistisch dieet) door de arts wordt gemist.
Neuropsychiatrische (vanuit de hersenen) en neurologische (vanuit het ruggenmerg) klachten en ernstige brainfog (veranderde mentale toestand, persoonlijkheidsveranderingen, vervreemdend gevoel, wazige staat van bewustzijn (brainfog)) komen ook voor bij een
B12 tekort/B12 deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/

Ook het langdurig gebruik van experimentele medicijnen als 'disfulfiram en dapson' en veel supplementen kan erge bijwerkingen en (neurologische) klachten of blijvende gezondheidsschade veroorzaken. In 2019 werd bij Eenvandaag het dagelijks gebruik van 30 pillen genoemd en 'emotioneel' de pillendoos getoond bij 2.38 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Cc1-d7EuE-0
Bij de Conferenties LRC Dublin in 2020 en 2019 werd het dagelijks gebruik van 78 en van 37 pillen, poeders en dranken genoemd.

2020: Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds). ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks.’

2019: Fred Verdult Chairman of the Dutch Lyme Patients Association
In December 2018, Fred Verdult received the royal decoration as Knight for his 20 years of commitment to people living with HIV, and in particular for bringing the patient perspective into research on HIV cure. Since 2018 he is chairman of the Dutch Lyme Patients Association, as well as founding father of the Dutch Lyme Fund (Lymefonds) in formation. ‘Partly due to the efforts of activists, I now only take one HIV pill per day, and I have never been ill because of HIV at all. The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 37 daily pills, powders and drinks.’

In 2019 werd ook aan de leden van de commissie VWS bij het aanbieden van het 'Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019' de pillendoos met 30+ pillen getoond bij 1.17 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Y2t7WCt5dcY Politica mw Ploumen (PvDA) een oud bekende uit de Hiv/Aids communtiy; Bron https://www.parool.nl/nieuws/burgemeest ... eforum.nl/ nam het allemaal serieus en klakkeloos aan zonder zich goed in het Lyme dossier te hebben verdiept.

[Roxy]

Rivm - Koolmonoxide en verbrandingstoestellen; Bron https://www.rivm.nl/ggd-richtlijn-mmk-k ... toestellen

..Elk verbrandingstoestel kan koolmonoxide produceren. In huis zijn de volgende toestellen relevant:
- verwarmingstoestellen, zoals cv-ketels, open haarden en (pellet)kachels;
- warmwatertoestellen, zoals geisers, gasboilers en combiketels;
- kooktoestellen, zoals gasfornuizen, gas- of houtovens.
Ook bij het roken van sigaretten en het branden van kaarsen en wierook kan koolmonoxide ontstaan..

Nieuwsmagazine Amsterdam.nl
Jaargang 15 nummer 9 blz 6-7
19 september 2013
Laat je niet verrassen door de stille killer! Koolmonoxide vergiftigd jaarlijks tientallen Amsterdammers; Bron https://issuu.com/movement1537/docs/amsterdam_nl-sept13

..Hoe merkt u een koolmonoxide vergiftiging op?
Er zijn signalen die bij u een alarmbelletje moeten laten afgaan. Bijvoorbeeld gasvlammen die oranje of gelig in plaats van blauw branden en ramen die beslaan. Of als u klachten heeft zoals vermoeidheid, hoofdpijn, verwarring, misselijkheid en hartritmestoornissen. Vaak denken mensen bij deze klachten niet meteen aan koolmonoxidevergiftiging. Zoals Fred Verdult (44) uit de Sarphatistraat. "Ben je niet overwerkt of depressief? Dat vroegen mensen om me heen, maar ook de artsen waar ik met mijn toenemende concentratie-problemen en andere klachten kwam", vertelt Fred. "Na een aantal maanden bleek het om een lichte koolmonoxidevergiftiging te gaan doordat mijn gaskachel los stond van de schoorsteeninlaat. Hier heb ik neurologische schade door opgelopen waar ik nog steeds last van heb"..

Hoe lang (jaren?; chronische koolmonoxidevergiftiging?) is de koolmonoxide in huis ingeademd; en wordt er misschien nog steeds koolmonoxide ingeademd in huis of thuiskantoor? En een vraag die kan rijzen is de opgelopen neurologische schade überhaupt te herstellen?

H&W Huisarts en Wetenschap
4 juli 2018
Koolmonoxidevergiftiging; Bron https://www.henw.org/artikelen/koolmono ... giftiging#

..Het is zaak tot meer dan een jaar na een doorgemaakte CO-intoxicatie eventuele neurologische en neurocognitieve afwijkingen en psychische problemen te documenteren.1011 Er zijn aanwijzingen dat een CO-intoxicatie blijvende schade veroorzaakt en ook op de lange termijn de morbiditeit en mortaliteit ongunstig beïnvloedt in vergelijking met mensen die nooit een CO-intoxicatie hebben doorgemaakt..

RTL nieuws
1 december 2016
Vergiftigd ondanks CO-melder: 'Ik heb voor de rest van mijn leven hersenschade'; Bron https://www.rtlnieuws.nl/gezondheid/art ... mijn-leven

..Hersenletsel opgelopen
Het duurde daarna nog maanden voordat Jetske doorhad hoe ernstig de situatie was. Omdat ze niet opknapte, kreeg ze een MRI. Daaruit bleek dat ze hersenletsel had opgelopen. "Ik ben nu veel sneller moe, geluid en licht zijn al snel te veel, zelfs als de buren de muziek te hard hebben staan. Het kost me zoveel energie."
Ze verloor haar baan omdat het niet lukte om haar werk weer op te pakken. "Zoals het nu is, zal het blijven. Leuker wordt het niet meer."..

Medisch Contact
19 februari 2020
Chronische CO-vergiftiging is onderschat gevaar; Bron https://www.medischcontact.nl/nieuws/la ... gevaar.htm

Vorig jaar wees de Gezondheidsraad op de gevaren van chronische koolmonoxidevergiftiging, ook bij lage concentraties. Dit advies heeft weinig aandacht gehad. Ten onrechte, want de gezondheidsrisico’s zijn niet gering, aldus veiligheidsdeskundige René van Slooten.

..Het advies van de Gezondheidsraad gaat echter over de gezondheidsschade die kan ontstaan bij langdurig inademen van concentraties vanaf 6 ppm, oftewel de ‘chronische’ vergiftiging (zie kader). Die veroorzaakt andere gezondheidsproblemen en symptomen dan de acute vorm..

Symptomen als gevolg van chronische koolmonoxidevergiftiging of de nasleep van een acute vergiftiging

..Symptomen als gevolg van chronische koolmonoxidevergiftiging of de nasleep van een acute vergiftiging:
- Burn-out, chronische vermoeidheid, depressie, psychose.
- Prikkelbaarheid en zintuigelijke overgevoeligheid, kort lontje, agressie.
- Concentratieverlies, geheugenverlies, leer-, gedrags- en spraakproblemen.
- Incontinentie, evenwichtstoornissen, problemen met bijholtes en amandelen.
- Bizarre neurologische symptomen, persoonlijkheidsverandering, zelfmutilatie, zelfmoordneigingen.
- Assymetrisch gezicht (naar elkaar trekken van oog en mond aan één kant) en verlies van tanden en kiezen..

..Conclusies en aanbevelingen van de Gezondheidsraad
De GR stelt dat de heersende opvatting dat door koolmonoxide het bloed minder zuurstof transporteert waardoor organen zuurstofgebrek krijgen, moet worden aangescherpt. Koolmonoxide blijkt namelijk al in zeer lage concentraties lichaamsprocessen te ontregelen die cruciaal zijn voor de gezondheid, zoals stofwisseling, zuurstoftransport, energievoorziening, hartritme, bloeddruk, biologische klok en prikkelgeleiding in de zenuwen.

De zeer kleine hoeveelheid ‘endogeen’ koolmonoxide die het lichaam zelf produceert, bepaalt namelijk de eigenschappen van de heemeiwitten die zulke levensprocessen aansturen, maar dat deze aansturing wordt verstoord door grotere hoeveelheden ‘exogeen’ koolmonoxide die van buiten worden ingeademd. Daardoor kan bovendien schade ontstaan aan hart- en bloedvaten en aan het hele zenuwstelsel.

Koolmonoxide lijkt extra gevaarlijk tijdens de zwangerschap, vanwege de negatieve invloed op de neurologische ontwikkeling van de foetus (gehoorschade en cognitieve beperkingen). Ook hartpatiënten zijn extra gevoelig voor koolmonoxide.

De hemoglobine in het bloed heeft een sterke affiniteit voor koolmonoxide (ruim tweehonderd keer sterker dan voor zuurstof). Het bloed houdt dus veel koolmonoxide vast en beschermt daardoor de rest van het lichaam.

Omdat koolmonoxide veel giftiger is dan gedacht, bieden de gebruikelijke koolmonoxidemelders geen bescherming tegen die lage concentraties. De huidige melders gaan af bij een concentratie van 50 ppm gedurende twee uur. De GR adviseert echter een alarmwaarde van 9 ppm gedurende maximaal acht uur en 6 ppm gedurende maximaal vierentwintig uur (conform de adviezen van de WHO). Dat betekent een forse aanpassing van de Nederlandse en Europese normen voor koolmonoxidemelders en het vervangen van de bestaande apparaten; een proces dat veel tijd zal vergen.

De GR adviseert ten slotte om in voorlichting aan burgers, zorgverleners en installatiebedrijven meer aandacht te besteden aan de gevaren van lage concentraties koolmonoxide..

De aanhoudende klachten na/bij behandeling worden door sommige patiënten regelmatig automatisch en blijvend aan de ziekte van Lyme (chronische Lyme) gekoppeld. Er is veel vertrouwen in de behandelende Ilads Lyme arts. De arts is op een voetstuk geplaatst en wordt als een held gezien. Maar de patiënt en de arts kunnen een medische fout maken door zich samen alléén op de ziekte van Lyme te willen blijven focussen (tunnelvisie) en er geen goed vervolg onderzoek wordt gedaan naar andere oorzaken.
Er kunnen andere oorzaken (bijvoorbeeld chronische koolmonoxide vergiftiging, onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van vegetarisch/veganistisch dieet; Bron https://www.bnnvara.nl/documentaires/videos/513032 en Bron https://b12-institute.nl/2018/05/30/31- ... ega-dieet/ en Bron https://joop.bnnvara.nl/opinies/wat-je- ... e-het-weet , langdurig gebruik van experimentele medicijnen als 'disfulfiram en dapson' en erg veel supplementen, ziekte Hiv) zijn voor de aanhoudende klachten. De andere ziekte Hiv en de gebruikte medicatie kan er ook een aandeel in hebben.
Daarmee kan het jarenlange en tot op heden (tegenwoordig aan de zijlijn) 'activisme&strijden' tégen de Nederlandse huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen, onderzoekers&wetenschappers van het NLe, tégen de vorige besturen van de Lymevereniging voor de bestuursperiode 2018-2021 dat resulteerde in een bestuursovername, eventueel zelfs op de helling gaan en kan blijken onnodig te zijn geweest.

De vorige besturen van de Lymevereniging hebben veel goed werk gedaan; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme Een professionele en goede samenwerking is de sleutel tot succes!

De erfenis van het 'activisme&strijden' is: 2021 - Sargasso - socioloog 'Quack!? Over vertrouwen in de wetenschap'; Bron https://sargasso.nl/quack-over-vertrouw ... etenschap/

..Wetenschap is ook maar een mening
Maar er spelen ook basale sociale processen. Wie ontevreden is, zich niet gehoord voelt of gefrustreerd is in zijn pogingen gelijk te krijgen zoekt lotgenoten. De lotgenoten verenigen zich. En binnen die vereniging, levensecht of virtueel, werken de meest uitgesproken figuren zich omhoog als woordvoerders die de strijd aangaan met de gevestigde wetenschappers. Zij treden daarbij op als belangenvertegenwoordigers die voor hun achterban in het krijt treden en alles van tafel schuiven wat niet in het gezamenlijk afgesproken lotgenotenverhaal past. Ze voelen zich daarbij gesteund door het postmodernistische ‘Wetenschap is ook maar een mening’. In de interactie verharden de standpunten zich vervolgens snel. Het gesprek over de feiten ontaardt in een politiek debat: wie krijgt er gelijk? In de terugkoppeling naar de achterban zullen de woordvoerders met hun meest uitgesproken stellingnames laten zien hoe ze voor hun belangen zijn opgekomen. Een zoveelste radicaliserings-moment. Voor zover de aanhangers meegaan zullen ook zij bij uitblijvend resultaat gemakkelijk radicaliseren. En daarbij worden ze geholpen door de algoritmes van de sociale media die hen het fabeltjesfuik indrijven..

2018 - Dokter Media - “Arts helpt patiënt met lyme niet”; Bron https://doktermedia.nl/reviews/infectie ... lyme-niet/

..In NRC schrijft de voorzitter van de Nederlandse lymevereniging dat “de alarmerende situatie rond lyme Nederlandse artsen lijkt te ontgaan”. Hij stelt dat “duizenden chronische lymepatiënten doodziek zijn .. artsen de diagnose missen .. en geen effectieve behandeling hebben”. Nederlandse artsen en onderzoekers zouden daarom “net zoals de internationale wetenschappers moeten erkennen dat we veel te weinig weten over chronische lyme en dat veel meer moet worden geïnvesteerd in zorg voor lymepatiënten en onderzoek naar betere tests en behandelingen”. Een week eerder verscheen in dezelfde krant een bericht over patiënten met ‘chronische lyme’ die in het buitenland op zoek gaan naar alternatieve tests en behandelingen.
In beide berichten komt nadrukkelijk naar voren dat het stellen van de diagnose (chronische) ziekte van Lyme erg moeilijk is doordat er geen goede tests voor zijn. Dokter Media beschreef eerder al dat het juist daarom ook erg moeilijk is om vast te stellen of bepaalde chronische klachten van patiënten ook daadwerkelijk met de ziekte te maken hebben.
Een roep om betere tests en behandeling is daarom begrijpelijk, maar het lijkt niet terecht in het algemeen te stellen dat Nederlandse artsen “de diagnose missen” en “patiënten met lyme niet helpen”. Het probleem krijgt bovendien wel degelijk aandacht: er lopen verschillende onderzoeken naar tests en behandelingen voor de ziekte en de overheid heeft voor de periode 2017-2020 €2,5 miljoen beschikbaar gesteld voor een Lymeziekte-expertisecentrum. Het is niet bekend wanneer resultaten van deze onderzoeken worden verwacht. Ondertussen blijft het vooral belangrijk besmetting met de ziekte te voorkómen door goed te letten op (het voorkómen van) tekenbeten..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/

Er lijkt minder belangstelling te zijn voor editie 2022. Tot nu toe hebben zich een klein aantal teams met lopers aangemeld. Hopelijk gaan de patiënten en hun teams met lopers het geld voor de patiënten bij elkaar krijgen dat is hen van harte gegund!
De drie eerdere edities van Lopen voor Lyme hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers gemiddeld ruim €600.000 bij elkaar gebracht. De opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2020 heeft €531.914 opgebracht.

De Algemene Voorwaarden en de kleine lettertjes zijn; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/algemene-vo ... 208-fv.pdf Juridisch gezien zijn er bij een aantal punten vraagtekens te zetten.

..Aanmeldprocedure
..3 Het Lymefonds bepaalt naar eigen inzicht of het omschreven doel voldoet aan de eisen die het Lymefonds stelt en is vrij om de aanmelding af te wijzen en de tot stand gekomen overeenkomst te ontbinden..

Rechten en plichten van de lymepatiënt
..5 De lymepatiënt verplicht zich alle sponsorgelden verkregen via Lopen voor Lyme te besteden zoals de lymepatiënt dit bij de fondsenwerving via Lopen voor Lyme heeft beschreven..
..6 Indien een lymepatiënt niet voldoet aan zijn verplichtingen genoemd in dit artikel, zal dit nimmer tot een tekortkoming van het Lymefonds kunnen leiden en kan het Lymefonds nimmer aansprakelijk worden gesteld voor de gevolgen van de tekortkoming..

Ontvangen donaties
..2 Ontvangen donaties worden in de eerste week van mei 2022 uitgekeerd aan de lymepatiënt. Dit betreft het door het team opgehaalde bedrag min 25% voor het Lymefonds. De opbrengst besteedt het Lymefonds aan preventiecampagnes. En min de inschrijfkosten van €20 per teamdeelnemer die op lopenvoorlyme.nl is aangemeld. Dit bedrag is voor de kosten van de website en betalingskosten. Dit bedrag wordt ook in rekening gebracht als een teamdeelnemer minder dan €20 heeft binnengehaald..
..4 Als de lymepatiënt een uitkering of toeslag krijgt, is het de verantwoordelijkheid van de lymepatiënt om te checken of het krijgen van sponsorgeld via Lopen voor Lyme gevolgen heeft voor deze uitkering of toeslag.
..6 Als bedrijven of andere organisaties via lopenvoorlyme.nl aangeven dat zij sponsoren en eerst een factuur willen ontvangen, wordt het toegezegde bedrag meteen opgeteld bij de donaties voor het team. Als de organisatie niet betaald, ontvangt men een herinnering. Als men uiteindelijk toch niet betaald, wordt dit bedrag van het aan de lymepatient uit te keren bedrag afgetrokken..
..7 Indien blijkt dat een uitkering door het Lymefonds zonder rechtsgrond is verricht, dan is deze betaling onmiddellijk opeisbaar door het Lymefonds en is een lymepatiënt gehouden het bedrag op eerste aanzegging terug te storten..

..Slotbepalingen
..1 Op deze overeenkomst en algemene voorwaarden is Nederlands recht van toepassing. Indien een geschil ontstaat, spannen beide partijen zich in om tot een minnelijke oplossing te komen. Lukt dit niet, dan worden geschillen voortvloeiend uit deze overeenkomst, naar de keuze van het Lymefonds, voorgelegd aan de bevoegde rechter te Amsterdam, tenzij dwingend recht anders bepaalt.
..2 Afwijkingen van deze algemene voorwaarden zijn slechts geldig wanneer deze in onderlinge overeenstemming en schriftelijk of per e-mail (info@lymefonds.nl) zijn vastgelegd..
..3 Indien een bepaling uit de algemene voorwaarden nietig blijkt te zijn, tast dit niet de geldigheid van de gehele algemene voorwaarden aan. Het Lymefonds zal het nietige, dan wel ongeldige gedeelte vervangen door bedingen die wel geldig zijn en waarvan de rechtsgevolgen, gelet op de strekking van deze algemene voorwaarden, zoveel mogelijk overeenstemmen met die van het nietige of ongeldige gedeelte.
Versie: februari 2022..

De Algemene Voorwaarden zijn niet gedeponeerd ter griffie van de Rechtbank te Amsterdam.

Team Congenitale Lyme - doel €100.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/selina-sto ... itale-lyme

..Doneer voor minder perinatale sterfte door Lyme

Verklein de kans op Lyme overdracht tijdens de zwangerschap
Dat de ziekte van Lyme overgedragen kan worden, blijkt uit de literatuur. Echter de discussie over de kans op overdracht, wordt beïnvloed door tal van medisch-wetenschappelijke factoren. In de richtlijnen (CBO, IDSA, Ilads, DBG) uit de literatuur zijn de factoren summier en slordig belicht. Er is duidelijk veel meer onderzoek nodig om chronische Lyme patiënten beter te steunen bij het proces van voortplanting. Vanaf voor de zwangerschap tot in en voorbij de kraamweek is er enorm veel lastig/ onduidelijk en stress verwekkend voor zowel de moeder, haar partner als het kind. Samen met het Lyme fonds willen wij hier verandering in brengen. Helpt U mee?

Schade voor het (ongeboren) kind
Hoeveel schade overdracht tijdens de zwangerschap geeft, is afhankelijk van het trimester van de zwangerschap waarin de overdracht plaatsvindt, waarbij het waarschijnlijk niet uit maakt of het om langer bestaande Lyme bij de zwangere gaat, of acute Lymeziekte. Grotendeels is schade afhankelijk van de beschikbare kennis van de begeleiding en behandeling.

Behandeling tijdens de zwangerschap
Er is wat "grijze" literatuur aangaande behandelingen voor zwangeren met Lyme. Wereldwijd verschilt de kennis dus ook de behandelprotocollen, de behandelingen en vooral de toegankelijkheid tot kennis en de kansen om in aanmerking te komen voor een behandeling als zwangere vrouw.

Informed consent is hierbij EEN GROOT PROBLEEM. Een patient met chronische Lyme in Nederland heeft zeer weinig kans op erkenning, waardoor toegang tot de juiste begeleiding en behandelingen tijdens en na de zwangerschap uitblijven. Fouten in diagnostiek vanwege onbetrouwbare Elisa testen, misdiagnoses van kringen etc, verkeerde rapportage in dossiers resulteren in (uitgestelde) gebrekkige alternatieve behandelingen of geheel geen behandelingen, geen toegang tot gynaecologen en vaker geen/gebrekkige behandelingen en minder noodzakelijke electieve keizersneden.
Standaardbehandeling van 2-4 weken 3×500 mg/dag amoxicilline blijkt erbij niet genoeg. Doorbehandelen tijdens de zwangerschap met 2 soorten antibiotica, of twee weken IV ceftriaxon, lijkt betere resultaten op te leveren. Dit heeft te maken met de veranderende ‘pharmacokinetics’ tijdens zwangerschap. Echter komt een chronische Lyme patiente die geen positieve Nederlandse Elisa of PCR test heeft hier niet voor in aanmerking. Geen erkenning betekent geen behandeling.

Indien de verloskundige/ huisarts de Lyme niet kan vinden, buitenlandse positieve Lyme testen niet erkend worden en serologische positieve levend bloed analyses niet erkend worden , blijft een goede begeleiding bij een gynaecoloog uit. Fouten in medische dossiers zorgen voor een kettingreactie aan slechte zorg. De resultaten zijn desastreus: miskramen en kind sterfte, kinderen met aangeboren Lyme en gewrichtsontstekingen, postpartum depressies en nog veel meer leed.

We willen deze stressvolle situatie voor zwangere vrouwen met Lyme en hun kind en gezin verminderen!!! Zwanger en naar het buitenland voor een goede behandeling kost geld, niemand vergoedt dit en het is onbetaalbaar. Er is meer onderzoek nodig zodat de kennis en behandelingen in Nederland geoptimaliseerd worden.

Helpt U mee en steunt U ons team om dit samen te realiseren?
Hartelijk dank!
Team Congenitale Lyme..

Perinatale sterfte is het aantal doodgeborenen na een zwangerschap van ten minste 28 weken plus het aantal levendgeborenen dat binnen zeven dagen na de geboorte is overleden.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft volgens 'artikel 3 Aanmeldprocedure' het omschreven doel inhoudelijk goedgekeurd?
Er wordt nogal het één en ander gesteld door Team Congenitale Lyme zonder onderbouwing en bronvermelding! Hebben Selina en Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het gestelde 'veel miskramen en kind sterfte/perinatale sterfte door Lyme' medische en wetenschappelijke artikelen mét bronvermelding beschikbaar?
Doorbehandelen met een zware behandeling met 2 soorten antibiotica of twee weken IV Ceftriaxon is niet bevorderlijk voor de baby! Daar kunnen zeker risico's aanzitten voor de baby! Zijn er voor de stelling 'doorbehandelen tijdens de zwangerschap met 2 soorten antibiotica, of twee weken IV ceftriaxon, lijkt betere resultaten op te leveren' ook medische en wetenschappelijke artikelen mét bronvermelding beschikbaar?
En hetzelfde geldt voor de stelling 'de resultaten zijn desastreus: miskramen en kind sterfte, kinderen met aangeboren Lyme en gewrichtsontstekingen, postpartum depressies en nog veel meer leed'.

Stelling 'geen toegang tot een gynaecoloog'? Ouders van Nu - Wanneer naar de gynaecoloog?; Bron https://www.oudersvannu.nl/zwanger/pren ... naecoloog/

..In principe word je tijdens je zwangerschap begeleid door een verloskundige, maar in sommige gevallen moet je naar de gynaecoloog. Wanneer is dat? Alles over de gynaecoloog.

Wat is een gynaecoloog?
Een gynaecoloog is een arts die gespecialiseerd is in ziekten en klachten rondom de vrouwelijke geslachtsorganen. Het vakgebied van deze arts is ontzettend breed: van ziektes aan de geslachtsorganen tot seksuele problemen, van incontinentie tot vruchtbaarheidsproblemen. Maar de gynaecoloog begeleidt ook zwangerschappen en bevallingen waarbij er een medische indicatie is. Een medische indicatie betekent dat of de moeder of de baby extra controle of zorg nodig hebben, zoals als de moeder suikerziekte heeft of een hoge bloeddruk of als de baby niet goed genoeg groeit of te vroeg geboren wordt.

Omdat het vakgebied van een gynaecoloog heel breed is hebben de meeste gynaecologen een aandachtsgebied, een van deze aandachtsgebieden is Perinatologie en dat betekent dat ze zich met name bezig houden met zwangerschappen en bevallingen..

Voor de donateurs mist er belangrijke informatie als met welke nationale of internationale wetenschappelijke onderzoekers wordt er onderzoek opgezet met Stichting Lymefonds/het Lymefonds? En of wordt er lopend of nieuw nationaal of internationaal onderzoek, welk onderzoek?, gesubsidieerd door Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

En zwangere moeders hebben de diagnose gekregen met buitenlandse testen of met een levend bloed analyse test? Voor de levend bloed analyse is geen wetenschappelijk bewijs en de buitenlandse testen zijn geen gevalideerde testen.

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
31 maart 2021
Testen op Lymeziekte: matig of maatwerk?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/

..Andere manieren van testen
Zoals gezegd schiet de huidige manier van testen soms tekort. Zo zijn tests onvoldoende betrouwbaar als de ziekte nog maar net ontstaan is. Ook kunnen de huidige tests niet goed onderscheid maken tussen iemand die in het verleden de ziekte van Lyme heeft gehad, al of niet met verschijnselen, en iemand met een langdurige Borrelia-infectie. Tot slot bestaat er onder sommige patiënten onrust dat tests bepaalde uitingsvormen van de ziekte van Lyme missen, alhoewel hier wetenschappelijk weinig aanwijzingen voor zijn. Mede daarom worden er andersoortige tests aangeboden door laboratoria in binnen- en buitenland. Vaak zijn die tests niet, of niet goed onderzocht en is het onduidelijk wat de testuitslag betekent. Voorbeelden hiervan zijn de VEGA-test, bioresonantie, levendbloedanalyse, CD57+-test of meer recentelijk de fagentest. Er bestaat op dit moment geen wetenschappelijk bewijs dat deze tests betrouwbaar zijn. In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..

Voor wat de buitenlandse testen betreft zijn de bevindingen van het afgeronde Victory validatie onderzoek en de publicatie in 2022 erg interessant!

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

[Roxy]

Vervolg

Sofie - Lyme en zwangerschap Q&A: vragen aan een chronisch zieke mama; Bron https://tussendromenenleven.be/2020/12/ ... agen.html/

..Sommige vrouwen nemen antibiotica tijdens de zwangerschap om Lyme-overdracht te voorkomen. Of dat nut heeft, daar zijn de meningen over verdeeld. Er is veel nog niet geweten hierover en een consensus in de medische wereld is er nog niet. Wij hebben er lang over nagedacht, maar uiteindelijk gekozen om dit niet te doen. We hadden geen arts die hier achter stond en zelf was ik ook bezorgd om de gevolgen van langdurige antibiotica na de kuren die ik al had gehad, zeker nu ik me beter voelde. Antibiotica zorgde bij mij ook altijd voor een opflakkering van symptomen, dus ik heb dat niet aangedurfd tijdens de zwangerschap. Normaal gezien was door eerdere behandelingen mijn Lyme-infectie de kop ingedrukt, daar zijn we op dat moment van uit gegaan.

Vraag: Hebben jullie je kindje laten testen op Lyme?
Nee, wij hebben ons kindje niet laten testen. Ze is nu twee en een half jaar oud en heeft voor zover we weten nergens last van. Ze groeit goed, is vrolijk (en soms boos, zoals het een peuter betaamt) en ontwikkelt prima..

Sofie - Chronisch ziek en kinderwens: Van wachten op groen licht tot zwanger worden; Bron https://tussendromenenleven.be/2017/11/ ... nger.html/

..Onzekerheid is er ook bij gezonde ouders
Uiteindelijk beseften we, dat al deze dingen ook vraagtekens zijn voor gezonde mama’s en papa’s in spé. Ook gezonde mensen kunnen plots ziek worden, kunnen complicaties bij zwangerschap of bevalling doormaken. Ook gezonde mensen kunnen een kind krijgen met een zwakkere gezondheid. Kinderen kunnen ook later in hun leven te kampen krijgen met problemen. Het leven biedt nu eenmaal geen garanties.

Wat we wel zeker wisten, was dat we er héél erg goed over nagedacht hadden. En dat wij tonnen liefde te geef zouden hebben. En dus besloten we die avond nog, na een lang gesprek tijdens een etentje in Antwerpen Centraal, waar we belandden door een ellenlange file onderweg naar huis van de dokter, dat we ervoor zouden gaan..

Linda
24 april 2021
Gezondheid - Joanne was doodsbenauwd dat ze de ziekte van Lyme zou doorgeven aan haar kind; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/joanne ... lyme-kind/

Kinderwens
..Tien maanden geleden is dochter Annabelle geboren. Moeder en kind maken het goed..

Lymevereniging - Zwangerschap en lyme; Bron https://lymevereniging.nl/dossiers/veel ... de-vragen/

..Hoe zit het met zwangerschap en Lyme-Borreliose?
Het is aangetoond, dat een door een tekenbeet geïnfecteerde zwangere vrouw de infectie over kan dragen op haar ongeboren baby. Uit wetenschappelijke publicaties komt naar voren dat de kans hierop wel aanwezig is, maar niet zo groot lijkt te zijn. Verder onderzoek is nodig. Complicaties tijdens de zwangerschap van Lymepatiënten, miskramen en vroeggeboorten zijn beschreven. Sommige ervaringsdeskundigen achten de kans op complicaties voldoende groot om de zwangere moeder in alle gevallen langdurig te behandelen.

Helaas zijn veel antibiotica voor zwangere vrouwen onveilig. Hierdoor is de behandelkeuze van de arts beperkt. Aanstaande moeders moeten uitermate voorzichtig zijn en preventieve regels in acht nemen om te voorkomen dat ze geïnfecteerd kunnen raken met tekenziekten. Er zijn artsen die patiënten adviseren niet zwanger te worden wanneer Lyme-Borreliose is vastgesteld..

..Is de ziekte van Lyme besmettelijk?
Lyme is een ziekte veroorzaakt door een bacteriële infectie en niet besmettelijk door hoesten e.d. Wel is aangetoond dat Lyme-Borreliose overdraagbaar is van moeder op kind tijdens de zwangerschap als de moeder een actieve infectie heeft. De kans hierop zou niet zo groot zijn en het zou vooral kort na besmetting (tekenbeet) van de moeder plaatsvinden zo blijkt uit enkele wetenschappelijke publicaties. Meer onderzoek is echter nodig. Het DNA van Lymebacteriën is ook gevonden in moedermelk. Of dit betekent dat besmetting ook via deze weg plaats kan vinden, is nog niet goed wetenschappelijk onderzocht.

Theoretisch is het mogelijk dat Lyme-Borreliose kan worden overgedragen via bloedtransfusie. Er zijn studies die deze mogelijkheid van overdracht bevestigen.

Seksuele overdracht is niet bewezen, maar ook niet geheel uitgesloten. Borrelia DNA werd in sperma en in urine gevonden. Er worden echter veel bacteriën in urine en sperma gevonden die geen SOA (Seksueel Overdraagbare Aandoening) veroorzaken. Een recent onderzoek suggereert dat Lyme seksueel overdraagbaar zou kunnen zijn. Meer onderzoek is nodig..

Stichting tekenbeetziekten - Lyme tijdens de zwangerschap; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... ngerschap/
Overdracht zonder tekenbeet; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... tekenbeet/

..Tijdens de zwangerschap bestaat het risico dat de Borrelia bacterie van de (aanstaande) moeder met de ziekte van Lyme, wordt overgedragen op het kindje. Bij baby’s die met de ziekte van Lyme geboren worden wordt dit congenitale Lymeziekte genoemd. Het is niet bekend hoe vaak dit voorkomt omdat hier nog onvoldoende onderzoek naar is gedaan. Tijdige en adequate behandeling verkleint het risico op overdracht aanzienlijk..

Overdracht kan plaatsvinden via de placenta, het vruchtwater en de baarmoederwand, en tot complicaties leiden in de zwangerschap en gevolgen hebben voor het kindje..

..Sexueel overdraagbaarheid van de ziekte van Lyme
De Borrelia bacterie is aangetroffen in verschillende soorten lichaamsvloeistoffen zoals moedermelk, urine, vaginaal vocht en sperma. Dat de bacterie bij Lymepatiënten kan worden aangetroffen in vaginaal vocht of sperma betekent niet dat de ziekte van Lyme sexueel overdaagbaar is, hiervoor is geen bewijs en hiernaar is verder wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk [3].

Er wordt regelmatig gesteld dat partners van Lymepatiënten vaker Lyme hebben dan statistisch te verwachten is, maar mogelijk komt dat eerder doordat ze dezelfde risicoplaatsen bezoeken waar ze ook door een teek gebeten worden, dan door seksueel contact.

Een onderzoek bij muizen toont aan dat de Borrelia bacterie bij muizen sexueel overdraagbaar kan zijn, bij onderzoek onder ratten en hamsters lukte het niet om sexuele overdraagbaarheid aan te tonen [4,5,6]..

Rivm - Lyme en zwangerschap; Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme/lym ... angerschap

..Risico's
Risico voor zwangere (zelf)
Er zijn geen gegevens bekend waaruit zou blijken dat lymeziekte bij zwangeren een ander beloop heeft vergeleken met niet-zwangeren.

Risico voor ongeboren kind
Gebaseerd op dierexperimenteel onderzoek en naar analogie met een andere door spirocheten veroorzaakte ziekte (syfilis) bestaat er een kans op overdracht van Borrelia van moeder op kind (verticale transmissie) als de moeder lymeziekte oploopt voor of tijdens de zwangerschap. Desondanks is humane congenitale lymeziekte zeldzaam - zelfs in endemische gebieden - en is het verband tussen de incidenteel beschreven aangeboren afwijkingen en een in de zwangerschap doorgemaakte lymeziekte niet duidelijk.

Risico voor pasgeborene
Voor zover bekend speelt directe besmetting van mens op mens (met uitzondering van verticale transmissie, zie 'risico's voor het ongeboren kind') geen rol van betekenis. Er is dus geen besmettingsgevaar voor pasgeborenen met een moeder met lymeziekte..

De conclusie die getrokken kan worden is dat er nog veel onduidelijk is en dat er meer wetenschappelijk onderzoek nodig is. Het zou professioneel zijn als Team Congenitale Lyme (en €100.000 vraagt) de stellingen die worden uitgedragen goed kan onderbouwen met medische en wetenschappelijke artikelen mét bronvermelding!

De Lymevereniging beroept zich in het Rapport 'Nederlandse Lyme Monitor 2019' op een review study en vermoedens; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

..58 chronische Lymepatiënten vermoeden dat Lyme tijdens de zwangerschap is overgedragen van moeder op kind.
Nederlandse gezondheidsautoriteiten zeggen echter dat deze manier van overdracht zeer onwaarschijnlijk is: ‘Omdat er geen onderzoek is dat het tegendeel bewijst, kunnen we ook niet zeggen dat het honderd procent zeker is dat het niet kan’5.
Echter: een groot aantal casestudies beschrijven overdracht van moeder op kind met nadelige geboorte-uitkomsten. Een meta-analyse van negen onderzoeken toonde gunstigere uitkomsten bij vrouwen die behandeld waren voor Lyme tijdens de zwangerschap. Snelle diagnose en behandeling van Lyme tijdens de zwangerschap wordt aanbevolen6..
..Er moet dringend grondig onderzoek worden gedaan naar Lyme-overdracht van moeder op kind en naar een aanpak om deze overdracht te voorkomen..

Plos One
Publicatie 12 november 2018
Open Access study - 'A systematic review on the impact of gestational Lyme disease in humans on the fetus and newborn' by Lisa A. Waddell, Judy Greig, L. Robbin Lindsay, Alison F. Hinckley, Nicholas H. Ogden; Bron https://journals.plos.org/plosone/artic ... ne.0207067

..Conclusion
This SR summarizes the research and anecdotal evidence on the potential impact of gestational LD on adverse birth outcomes. Overall there is a limited amount of evidence; with 29 case report articles and 17 epidemiological studies on this topic, and the results highlight a number of knowledge gaps and significant uncertainty about the impact of LD during pregnancy. Due to the variability in the study size and study design, the lack of evidence in the epidemiological research does not rule out uncommon consequences of LD during pregnancy. There is some evidence to suggest that it is biologically plausible for B. burgdorferi to be vertically transmitted to the fetus, however these studies have been unable to define a characteristic pathological effect of B. burgdorferi infection in the fetus, thus there are significant knowledge gaps about the relationship of B. burgdorferi infection and adverse birth outcomes [32]. Given the uncertainty around the impact of B. burgdorferi on the fetus and the consistent evidence suggesting fewer adverse birth outcomes if LD is promptly treated, it is recommended that physicians continue to remain thorough in their diagnosis and treatment of LD in pregnant women and that new research address the knowledge gaps identified in this review..

Kamerbrief minister MZS
2 juli 2019
Toezeggingen Lyme en tropische infectieziekten n.a.v. Algemeen Overleg Medische Preventie; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... -preventie

..Tijdens het Algemeen Overleg Medische Preventie van 18 april jl. is toegezegd dat ik uw Kamer een reactie zou doen toekomen op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten..

..Lyme-overdracht van moeder op kind
Er is in de Verenigde Staten onderzoek gedaan waaruit bleek dat dergelijke overdracht misschien mogelijk is. Andere studies hebben echter niet tot sluitend bewijs geleid en tot nu toe zijn er nog geen Nederlandse of Europese gevallen bekend waarvan definitief vastgesteld is dat er Lyme-overdracht van moeder op kind heeft plaats gevonden. Om te voorkomen dat zwangeren besmet raken met de ziekte van Lyme geldt dat de arts (conform de CBO-richtlijn) met hen bespreekt of het verstandig is om, na een tekenbeet, uit voorzorg antibiotica te nemen..

[Roxy]

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
20 december 2021
Brief regering
Stand van zakenbrief moties en toezeggingen kerst 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D50978

..Aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme & voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten
Uw kamer heeft in 2019 aandacht gevraagd voor de capaciteit in ziekenhuizen voor de ziekte van Lyme. De Minister van VWS heeft toegezegd hierover in gesprek te gaan met zorgverzekeraars en ziekenhuizen. Helaas heeft dit gesprek door corona nog geen doorgang kunnen vinden. Ditzelfde geldt ook voor de toezegging om u te informeren over de voortgang t.a.v. de wachtlijsten, deze hangt immers sterk met het eerste samen.

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum werkt overigens wel gestaag door aan onderzoek, diagnostiek en zorg.

Mede door de inhaalzorg is de verwachting dat de gesprekken in 2023 plaats kunnen gaan vinden waarna medio dat jaar terugkoppeling gaan de Kamer volgt..

[Roxy]

Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Farma magazine
Vakblad & online platform voor huisartsen en apothekers
27 januari 2022
Lymeziekte: boek en webcast; Bron https://farma-magazine.nl/lymeziekte-boek-en-webcast/

..Huisartsen krijgen steeds vaker patiënten in hun praktijk met vermoedelijke besmetting na een tekenbeet of met ziekteverschijnselen van de ziekte van Lyme. Het is een ingewikkelde infectieziekte: nog steeds doen wetenschappers veel nieuwe kennis op in de strijd tegen tekenbeetziekten. Wat maakt deze ziekten zo complex en hoe vertaalt dit zich in de laatste richtlijnen voor diagnostiek en behandeling?

Jaarlijks tellen we alleen al in Nederland anderhalf miljoen tekenbeten en ongeveer 27 duizend nieuwe gevallen van lymeziekte. Van alle infectieziekten is de ziekte van Lyme een van de meest complexe, onder andere door het feit dat een teek als tussengastheer optreedt, er tal van gewervelde dieren (vogels, knaagdieren, hoefdieren) bij de overdracht van de bacterie betrokken zijn en er niet één, maar diverse verwante bacteriën de ziekte kunnen veroorzaken. Daarnaast zijn diagnostiek en behandeling soms specialistisch maatwerk..

..Webcast
In de jaarlijkse Week van de Teek – 25 april t/m 29 april 2022 – lanceert het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) in samenwerking met het NHG bovendien een geaccrediteerde webcast voor huisartsen over tekenbeten, Lymeziekte en andere tekenbeetziekten.

De webcast zal gericht zijn op de vragen van de huisarts uit de dagelijkse praktijk. Bijvoorbeeld: moet ik profylaxe geven na een tekenbeet? Hoe groot is de kans op congenitale lymeziekte nou eigenlijk? Wanneer moet ik testen op lymeziekte?
Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland? Hoe vaak komen andere tekenbeetziekten voor in Nederland en wanneer moet ik daar aan denken? Hoe ga ik om met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten? Waar kan ik terecht met vragen over tekenbeten en lymeziekte?..

Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland? Ik ben erg benieuwd naar het antwoord op die vraag en naar en de uitkomsten van de Victory validatie study!
Het is erg interessant voor de geteste (chronische) Lyme patiënten met een LTT test, huisartsen, medisch specialisten, Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek in 2022 worden gepubliceerd.

Het is goed als er duidelijkheid komt over de testen. En ook het antwoord op de vraag 'Hoe groot is de kans op congenitale lymeziekte nou eigenlijk?' is interessant om te weten. Want sommige patiënten kunnen met allerlei 'eisen&wensen', 'stellingen' zoals mensen van 'Team Congenitale Lyme' in samenwerking met Stichting Lymefonds/het Lymefonds of met eigen vastgestelde diagnoses met de 'Phelix Phage Borrelia test' of met uitslagen van andere testen bij de huisarts in de spreekkamer komen.

..Stelling:'veel miskramen en kind sterfte/perinatale sterfte door Lyme'..
..Stelling:'doorbehandelen tijdens de zwangerschap met 2 soorten antibiotica, of twee weken IV Ceftriaxon'..
..Stelling:'schade voor het (ongeboren) kind. Grotendeels is schade afhankelijk van de beschikbare kennis van de begeleiding en behandeling. De resultaten zijn desastreus: miskramen en kind sterfte, kinderen met aangeboren Lyme en gewrichts-ontstekingen, postpartum depressies en nog veel meer leed'..
..Stelling:'geen toegang tot een gynaecoloog'..
..Stelling:'indien de verloskundige/huisarts de Lyme niet kan vinden, buitenlandse positieve Lyme testen niet erkend worden en serologische positieve levend bloed analyses niet erkend worden, blijft een goede begeleiding bij een gynaecoloog uit'..

Patiënten die dit alles noemen bij de huisarts in de spreekkamer lopen het risico om niet serieus te worden genomen. Dat ligt niet aan de huisarts, medisch specialist of verloskundige maar aan de patiënt.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory
BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.