De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Jij hebt het altijd maar over die geaccrediteerde medische labs
Maar dat ISO 13485 wat je aanhaalt is volgens mij een certificatie nummer voor een medisch hulpmiddel

Verder ga je nogal prat [ al jaren ] op labs die niet geaccrediteerd zijn.
Maar het is heel moeilijk om een lab, dat bacteriële onderzoeken uitvoert hiervoor een certificatie te geven, voorbeeld:

@Sproetje, de norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

Bloedonderzoek moet altijd worden gedaan bij een ISO 15189 geaccrediteerd laboratorium. Lijst van medische geaccrediteerde medische laboratoria (234); Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerde ... 189&page=1

Medische laboratoria; Bron https://www.rva.nl/medische-laboratoria/

..Werkterrein
Medische laboratoria zijn laboratoria die zich specifiek op de gezondheidszorg richten. Heeft een huisarts of specialist informatie nodig over bijvoorbeeld het bloed, de urine of het weefsel van een patiënt, om op basis daarvan een diagnose te stellen of de effectiviteit van een behandeling te controleren? Dan schakelt hij hiervoor een medisch laboratorium in. We treffen deze laboratoria vooral aan in ziekenhuizen, maar er bestaan ook zelfstandige medische laboratoria. Een medisch laboratorium heeft specialisten in dienst die de onderzoeksresultaten kunnen interpreteren en de klant kunnen adviseren. Net als testlaboratoria maken medische laboratoria gebruik van gekalibreerde apparatuur.

Accreditatie
De RvA accrediteert medische laboratoria op basis van de norm ISO 15189. Geaccrediteerde laboratoria zijn verplicht om deel te nemen aan ringonderzoeken; Bron https://www.rva.nl/organisatoren-van-ringonderzoeken/ : onderzoeken waarbij de testresultaten van verschillende laboratoria met elkaar worden vergeleken..

NVKC (Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde); Bron https://www.nvkc.nl/
Richtlijn validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria april 2021; Bron https://www.nvkc.nl/sites/default/files ... 0421_0.pdf

Innatoss Laboratories heeft ook een ISO 15189 certificering; Bron https://www.innatoss.com/nl/over-ons/ en Bron https://www.innatoss.com/nl/innatoss-ve ... reditatie/

..Innatoss Laboratories is geaccrediteerd als medisch laboratorium volgens ISO 15189. Op de website van de RvA is te zien voor welke onderzoeken deze accreditatie geldt..

..26 november 2018
Innatoss Laboratories is vanaf heden geaccrediteerd volgens ISO 15189.

Deze norm is bedoeld voor medische laboratoria en specificeert bijzondere eisen voor de kwaliteit en competenties. Na een grondige voorbereiding door het team van Innatoss, en in het bijzonder onze kwaliteitsmanager Milou Kouwijzer, heeft de Raad voor Accreditatie een positieve beoordeling afgegeven.

Accrediteren betekent letterlijk: vertrouwen geven. We zijn erg trots op deze accreditatie en het vertrouwen dat daarmee gesteld wordt in ons laboratorium..

Er wordt gewerkt met gevalideerde testen met CE keurmerk. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0


De commerciële laboratoria en de test uitslagen van commerciële laboratoria worden niet erkend door de huisartsen en de medisch specialisten. Patiënten zijn met de uitslagen van de commerciële laboratoria niet geholpen. En de uitslagen en de aan de hand daarvan gestelde diagnoses worden niet opgenomen in het medisch dossier.

Red Laboratories is een omstreden laboratorium (Apache 2017; Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... e-meirleir en wetenschappelijk onderzoeksjournalist L.S 2021; Bron https://forbetterscience.com/2020/10/26 ... lymericks/). De onderbouwing is goed uitgezocht met officiële documenten. Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

Er wordt bij Red Laboratories gewerkt met kostbare experimentele en of niet-gevalideerde testen. De uitslagen van de testen en de aan de hand daarvan gestelde diagnoses worden niet erkend door de huisartsen en de medisch specialisten in Nederland en België.
Het 'xmrv-mlv-virus debacle'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=27882#p27534 (de 'xmrv/mlv-virus test' werd een 'wetenschappelijke doorbraak' genoemd), een zogenoemde 'nieuwe' 'Bartonella test PCR with sequencing' ('speciale' test only in België..) waarmee 'chronische Bartonella' werd gesteld, de 'Phelix Phage Borrelia test' (wordt een 'doorbraak' genoemd); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=850#p28291
Met de 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full

B. miyamotoi en de fagentest: Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ gaven eerder al duidelijke informatie.

..Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.

De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten..

..Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..

..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..

..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..

6.000 mensen uit verschillende landen (België, Frankrijk, Rusland, Duitsland, Nederland, Amerika en Canada) hebben de diagnose
B. miyamotoi/Relapsing Fever gesteld gekregen? En op basis van het lopende teken onderzoek met Europese teken met
slechts 110 teken uit België, Frankrijk en Noorwegen wordt het gestelde bevestigd?

Bron https://www.youtube.com/watch?v=OtfO0noahuc vanaf 1:41:25 minuten Mijatovic van Red Laboratories: ..after more than 2 years of testing and more than 6000 samples analysed by the Phelix Phage Borrelia test, this innovative testing approach led to an extremely interesting discovery - far more (mainly late stage) patients were tested positive for strains from Borrelia relaping fever group (B. miyamotoi, B. hermsii, etc) compared to what was initially expected i.e. Borrelia burgdorferi sensu lato species..

..the enlarged study made by Red Laboratories on European ticks (mainly from Belgium, France and Norway) using Phelix Phage Borrelia test shows so far that B. miyamotoi was detected in 32/110 ticks, B. relapsing fever in 46/110, while Borrelia burgdorferi ss in 2/110 and B. afzelii & garinii in 9/110. In addition, the same tick samples were subjected to two additional Borrelia burgdorferi sl testing methods CE IVD qPCR (which detected only 2/110 positive Borrelia burgdorferi samples) and Hybrispot (PCR + dot blot which detected 7/110 positive Borrelia burgdorferi samples). This is a still ongoing study and once completed the results will be submitted for publication..

Je noemt 'nogal prat gaan op'. Het is geen 'prat gaan op' maar een kwestie van het waarschuwen van mensen die (erg) ziek zijn om niet in zee te gaan met Red Laboratories en zich niet te laten testen met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen bij de artsen en de therapeuten die met de testen werken.

Het zijn klachtwaardige zaken. En het is het misleiden van (erg) zieke mensen ((chronische) Lyme patiënten, me/cvs patiënten, mensen en kinderen met Autisme (Autism Spectrum Disorders (ASD), mensen zonder een diagnose) omdat een verkeerd gestelde diagnose en een verkeerde of experimentele behandeling érg schadelijk kan zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsysteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.

[Roxy]

De 'Phelix Phage Borrelia test' en Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever.

Veel kinderen met Autism Spectrum Disorder (ASD) hebben Borrelia miyamotoi/Relapsing Fever?

Red Laboratories 2 april 2022 - Autism Awareness Day - importance of testing for Borrelia and TBD; Bron https://blog.redlaboratories.be/2022/04 ... .html#more

..Our exclusive Phelix Phage Borrelia test is a unique way of detecting borrelia-related infections (see https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/). Phelix Phage Borrelia detection method (Patent WO2018083491A1) consists of targeting the presence of outnumbered prophages part of the bacteria lysogenic cycle. This very novel concept is that we are no longer looking for the bacteria but for its specific bacteriophage, which must find the bacteria to survive. This unique direct test is searching for
B. burgdorferi sensu lato species and also for B. miyamotoi and B. relapsing fever species.

Last year after we published parents’ testimonials on the importance of testing for Borrelia in ASD, many other ASD patients were tested by Phelix Phage test..

Ter verificatie.. heeft Mijatovic veel gepubliceerd?; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2100915147
2 april 2021 1 getuigenis van ouders over hun dochter (7 jaar) - 'Case study ASD girl'; Bron http://blog.redlaboratories.be/2021/04/ ... .html#more

'Testing history': 2017 Borrelia Elispot: negative en 2018 Borrelia IgM & IgG - Immunoblot: negative
'Testing history': 2019 positive Borrelia miyamotoi en 2020 positive Borrelia miyamotoi + Relapsing Fever; Bron https://drive.google.com/file/d/1JpSLdu ... 23Y3Q/view

De Borrelia Elispot test in 2017 en de Borrelia Immunoblot IgM & IgG test in 2018 waren negatief dat bekent dat er geen sprake is van de ziekte van Lyme. En met de 'positieve' uitslagen van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' in 2019 en 2020 is er ineens sprake van Borrelia miyamotoi/Relapsing Fever?

Binnenkort wordt er iets gemeld over de cellulaire testen! Ik ben érg benieuwd naar de uitkomsten en de publicatie van de Victory validatie study van vier cellulaire testen!

..Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... s-dagblad/ Wel kondigt hij aan dat er binnenkort iets te melden is over de zogenoemde cellulaire tests..,,Die meet alarmstofjes. Je neemt cellen uit het bloed, stopt die in een petrischaaltje en stelt ze bloot aan de bacterie of delen daarvan. De Nederlandse richtlijn zegt dat je het niet moet doen, maar omdat er veel discussie over is, hebben we een groot onderzoek gedaan naar de eventuele meerwaarde. Dat is klaar, maar recentelijk voorgelegd aan een wetenschappelijk tijdschrift. Daarom kan ik er helaas nu nog niets over zeggen.’’..

Het is erg interessant voor de geteste (chronische) Lyme patiënten met een LTT test, de huisartsen, de medisch specialisten, de Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn en van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest.
Het antwoord op de vraag of de cellulaire testen goed en betrouwbaar zijn en of een aanvullende waarde kunnen hebben, zal blijken als de uitkomsten van het validatie onderzoek worden gepubliceerd.

ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

De LTT of de Elispot testen worden niet meer gebruikt en is er overgestapt naar de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... irleir.pdf En wordt er geclaimd door de collega's Teulières (Phelix France/Phelix Research & Development) en Mijatovic (Red Laboratories) dat er een hoog percentage 60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben. En wordt er geclaimd dat de test 90-100% sensitiviteit/specificiteit heeft.

Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

[Roxy]

Lymevereniging - 21 mei 2022 Ledendag inclusief ALV; Bron https://lymevereniging.nl/ledendag-lymevereniging/

..Op 21 mei organiseren wij voor het eerst sinds twee jaar weer een fysieke bijeenkomst. De ledendag met daaraan vast een korte Algemene Ledenvergadering (ALV) zal plaatsvinden op Landgoed de Horst in Driebergen. Het bestuur kijkt er enorm naar uit om leden weer persoonlijk te kunnen begroeten.

Korte ALV
We beginnen de dag om 12 uur met een heerlijke lunch, de ALV beperken we tot een korte vergadering waar alleen de drie belangrijkste onderwerpen van dat moment besproken zullen worden (jaarverslag, jaarrekening en verkiezing voorzitter). De rest van de dag willen we vooral focussen op het in contact komen met elkaar. Ben je fysiek niet in staat om de ALV bij te wonen? Dan kun je je aanmelden om hierbij online aanwezig te zijn..

2018-2021/2022: de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) verloopt uiterst moeizaam volgens het Werkplan Lymevereniging 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf en de Jaarverslagen 2018-2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Resultaat: er zijn mediation trajecten nodig om de zaak vlot te kunnen trekken.

..In 2021 is er nog geen nieuw conceptbeleidsplan voorgelegd aan de ledenvergadering. De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen, die de basis gaan vormen voor de verdere samenwerking binnen het NLe de komende jaren. Deze nieuwe onderzoeksvoorstellen zullen verwerkt worden in een nieuw beleidsplan. Het voornemen is om een nieuw beleidsplan, wanneer dat beschikbaar is, aan de Algemene Ledenvergadering ter goedkeuring voor te leggen..

..We zijn met de partners tot de conclusie gekomen dat we geen onmiddellijke overeenstemming over de inhoud kunnen bereiken. En dat we het op dit moment niet met elkaar eens zijn over belangrijke onderwerpen, zoals het diagnose- en behandelbeleid, de betrouwbaarheid van de huidige testen laat in het ziekteproces en persistentie van de infectie. Dit blijft voor de Lymevereniging een heikel punt, omdat dit veel invloed heeft op hoe onderzoeksopzetten en afspraken worden uitgewerkt en hoe de wetenschappelijke discussie wordt weergegeven.
De Lymevereniging vindt schriftelijke randvoorwaarden en procesafspraken voor samenwerking in processen en onderzoeken, betreffende het verwerken van de patiëntenstem en de patiëntenparticipatie, zeer belangrijk en wil tevens dat deze processen onafhankelijk bewaakt worden. In de nieuwe onderzoeken wil de Lymevereniging dat er schriftelijke samenwerk-overeenkomsten komen voor de patiëntenparticipatie die de Lymevereniging kan onderschrijven..

..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

De ALV van de Lymevereniging (de Algemene Ledenvergadering is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging) wordt geacht daar besluiten over te gaan nemen.

..Algemene ledenvergadering De eerste algemene ledenvergadering van 2022 vindt plaats op zaterdag 14 mei 2022; dan staan het jaarverslag en de jaarrekening over 2021 op de agenda. De tweede algemene ledenvergadering, waarin onder andere het werkplan en de begroting van 2023 worden besproken, vindt plaats op een zaterdag eind december 2022..

Lymevereniging - Terugblik Algemene ledenvergadering 8 januari 2022

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=790#p28144 Lymevereniging - Terugblik Algemene ledenvergadering 8 januari 2022; Bron https://lymevereniging.nl/algemene-lede ... uari-2022/

..Visie
Werkplan 2022
De bestuursleden hebben tijdens de ALV om de beurt het Werkplan voor 2022 toegelicht. Zo vertelde bestuurslid Hilke van Antwerpen over de nieuwe plannen van de Werkgroep Voorlichting en Preventie. Deze Werkgroep is onder meer hard bezig met het vormgeven van een nieuwe presentatie en plannen voor de toekomst wanneer beurzen en voorlichting voor grote groepen weer mogelijk zijn. Bestuurslid en vrijwilligerscoördinator Sanne Verrips vertelde hoe het gaat met de lopende gespreksgroepen, telefoondienst en het vrijwilligersbeleid waar zij hard aan werkt. Bestuurslid Lidewij Boeken gaf een update over hoe het ervoor staat met de socialmediakanalen van de vereniging. Deze doen het ontzettend goed en blijven groeien, dat is natuurlijk heel erg fijn. Samen met een fantastisch socialmediateam wordt er hard gewerkt om de juiste content te plaatsen, mensen online te ondersteunen, goed te informeren en het bereik te vergroten. Ook vertelde ze over het Lyme Magazine, Website-team, Nieuwsbrief, Werkgroep Uitkeringen en Werkgroep Gezinnen.

De bestuursleden Miranka Mud, medische zaken, en Dik den Hollander, penningmeester, lichtte ook hun portefeuilles toe. Miranka Mud gaf ons een update over de samenwerking met het Nederlands Lyme-expertisecentrum. Dik den Hollander lichtte de begroting toe, met vervolgens ruimte om vragen te stellen. Na een stemming, die via een online poll verliep, is de begroting goedgekeurd door een meerderheid van de vergadering. Het werkplan rustig nalezen? Dat doe je op de volgende pagina: https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ ..

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
20 december 2021
Brief regering
Stand van zakenbrief moties en toezeggingen kerst 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D50978

..Aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme & voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten
Uw kamer heeft in 2019 aandacht gevraagd voor de capaciteit in ziekenhuizen voor de ziekte van Lyme. De Minister van VWS heeft toegezegd hierover in gesprek te gaan met zorgverzekeraars en ziekenhuizen. Helaas heeft dit gesprek door corona nog geen doorgang kunnen vinden. Ditzelfde geldt ook voor de toezegging om u te informeren over de voortgang t.a.v. de wachtlijsten, deze hangt immers sterk met het eerste samen.

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum werkt overigens wel gestaag door aan onderzoek, diagnostiek en zorg.

Mede door de inhaalzorg is de verwachting dat de gesprekken in 2023 plaats kunnen gaan vinden waarna medio dat jaar terugkoppeling gaan de Kamer volgt..

Er wordt door het NLe gewerkt aan een nieuw Beleidsplan en er staan vier/vijf nieuwe wetenschappelijke onderzoeken op de rol. Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum voor de volgende periode(jaren) zal gaan.

Het kan er heel anders uit gaan zien omdat de wereld is veranderd. Het kan van invloed zijn op de hoogte van de subsidie gelden die beschikbaar kunnen worden gesteld.
Aspecten als bijvoorbeeld de gevolgen van de corona pandemie&crisis op het maatschappelijk, medisch en economisch gebied en het grote aantal Long Covid/Post-Covid patiënten(ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/over-zonmw/coro ... ong-covid/ en C-support; Bron https://www.c-support.nu/) én de afschuwelijke oorlog in Europa in Oekraïne die onze wereld, de maatschappij en de economie enorm zullen veranderen.
Het vrije democratische Westen moet zich goed gaan beschermen tegen Rusland die onze vrije democratische wereld haat en bedreigt en de wereldvrede in gevaar brengt. Daar zal veel geld voor vrij moeten gemaakt door de Europese landen. Democratie & Vrijheid zijn niet vanzelfsprekend!; Bron https://www.4en5mei.nl/voor-organisatoren/jaarthema

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
21 september 2021
35 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2022
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..

[Roxy]

De 'Phelix Phage Borrelia test' en Borrelia miyamotoi en Relapsing Fever.

Engeland
Lyme Disease UK (LDUK); Bron https://lymediseaseuk.com/2021/05/17/dr ... teulieres/
Teulières - 'Online Seminar 27th May 2021: Phage Testing for Lyme Disease' - slides; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... y-2021.pdf

..Phelix Charity and Leicester University developed a Borrelia SL, RF and a specific B. miyamotoi Phage PCR tests already validated in early and late stage patients and healthy volunteers, showing >90% sensitivity and 100% specificity due to confirmatory sequencing..

..Results of the Phage BorreliaTests Done on Late stage patients
Methods
Borrelia burgd sl and a specific B. miyamotoi and Relapsing fever Phages PCR Tests were performed on over 2200 samples (all late stage) from various European countries and from USA. All results were verified by sequencing.
Results:
34% of the tested samples were negative, 66% positive among which 64% Borrelia miyamotoi; 25% RF

60%-70% van de patiënten uit Nederland en andere verschillende landen in Europa en uit Amerika hebben B. miyamotoi/Relapsing Fever?

Onafhankelijke validatie en verificatie van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' én klinische onderzoeken (clinical trials), dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) hebben (nog) niet plaatsgevonden; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=840#p28262

Engeland
Public Health England - Lyme Disease; Bron https://www.gov.uk/government/collectio ... d-analysis

Teken onderzoek Engeland

BMC
Research Parisites & Vectors
Publicatie 26 augustus 2021
Open Access - 'Occurrence of tick-borne pathogens in questing Ixodes ricinus ticks from Wester Ross, Northwest Scotland' by Fanny Olsthoorn, Hein Sprong, Manoj Fonville, Mara Rocchi, Jolyon Medlock, Lucy Gilbert & Jaboury Ghazoul; Bron https://parasitesandvectors.biomedcentr ... 21-04946-5 en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34446082/

..Abstract
Background: Lyme borreliosis and other tick-borne diseases emerge from increased interactions between humans, other animals, and infected ticks. The risk of acquiring a tick-borne infection varies across space and time, so knowledge of the occurrence and prevalence of pathogens in ticks can facilitate disease diagnosis in a specific area and the implementation of mitigation measures and awareness campaigns. Here we identify the occurrence and prevalence of several pathogens in Ixodes ricinus ticks in Wester Ross, Northwest Scotland, a region of high tourism and tick exposure, yet data-poor in terms of tick-borne pathogens..

..Methods: Questing I. ricinus nymphs (n = 2828) were collected from 26 sites in 2018 and 2019 and tested for the presence of tick-borne pathogens using PCR-based methods. Prevalence was compared with other regions of Scotland, England, Wales, and the Netherlands..

..Results: Anaplasma phagocytophilum (4.7% prevalence), Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.) (2.2%), Babesia from clade X (0.2%), Rickettsia helvetica (0.04%), and Spiroplasma ixodetis (0.4%) were detected, but no Neoehrlichia mikurensis, Borrelia miyamotoi, or Babesia microti. Typing of A. phagocytophilum using a fragment of the GroEL gene identified the presence of both ecotype I and ecotype II. Genospecies identification of Borrelia burgdorferi s.l. revealed B. afzelii (53% of infected nymphs), B. garinii (9%), B. burgdorferi sensu stricto (7%), and B. valaisiana (31%). We found similar prevalence of A. phagocytophilum in Wester Ross as in the Netherlands, but higher than in other parts of Great Britain. We found lower B. burgdorferi s.l. prevalence than in England or the Netherlands, and similar to some other Scottish studies. We found higher prevalence of B. valaisiana and lower prevalence of B. garinii than in other Scottish studies. We found S. ixodetis at much lower prevalence than in the Netherlands, and R. helvetica at much lower prevalence than in England and the Netherlands..

..Conclusions: As far as we know, this is the first description of S. ixodetis in Great Britain. The results are relevant for disease surveillance and management for public and veterinary health. The findings can also aid in designing targeted public health campaigns and in raising awareness among outdoor recreationists and professionals..

..Discussion
Neoehrlichia mikurensis, Borrelia miyamotoi, and Babesia microti
Although we did not observe N. mikurensis, B. miyamotoi, or Ba. microti in questing nymphs from Wester Ross, this cannot necessarily be interpreted as a complete absence of enzootic circulation of these pathogens, because the prevalence of some of these pathogens can be low, for example, 0.1% for N. mikurensis in regions of Denmark [87], 0.6% for Ba. microti in Poland [88] and 1.5% in the UK (ticks pulled from dogs) [89], and 0.8% for B. miyamotoi in regions of Germany [90] and 0.5% in England (Table 1). In our sample of 2828 ticks, a prevalence of 0.1% would mean that there would be an expectation of around three ticks that test positive in our sample size. Therefore, it could be that the pathogens are present but were undetected, especially if the circulation of the pathogens is very localised or occurs in habitats insufficiently monitored in this study. In a separate study, also in Wester Ross, we did find Ba. microti in one engorged tick pulled from a wood mouse (Apodemus sylvaticus) (Olsthoorn et al. unpubl.). Neoehrlichia mikurensis has so far not been found in any study that tested for it in Great Britain [36, 37], so there is a realistic possibility that this pathogen is not circulating in Scotland.

We tested 8282 questing nymph and adult ticks, and it is possible that a tiny proportion of the ticks analysed may have been non-ricinus, although this is highly unlikely, as previous studies from Scotland identified 100% of questing ticks (9883 in total) to be I. ricinus [20,21,22]..

Table 1 - Wester Ross (Northwest Scotland), Other regions of Scotland, England and Wales, The Netherlands ; Bron https://parasitesandvectors.biomedcentr ... 5/tables/1


Preprints with The Lancet
14 januari 2022
Study - 'The Prevalence of Borrelia miyamotoi in Ixodes Ticks and Humans in the Northern Hemisphere: A Systematic Review and Meta-Analysis' by Dieuwertje Hoornstra, Tal Azagi, Jacqueline A. van Eck, Alex Wagemakers, Joris Koetsveld, René Spijker, Alexander E. Platonov, Hein Sprong, Joppe W. Hovius; Bron https://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm ... id=4008931

..Abstract
Background: Various studies have evaluated infection of Ixodes ticks and humans with the relapsing fever spirochete Borrelia miyamotoi. However, it has never been assessed systematically. This systematic review and meta-analysis examines B. miyamotoi prevalence in Ixodes ticks and humans, and the disease it can cause in the Northern hemisphere..

..Methods: PubMed and Web of Science were searched up to March 1th, 2021. Publications assessing Ixodes tick infection using data from 2011 onwards were eligible, whereas no time limitation was placed on human reports. B. miyamotoi test positivity ratios were extracted. A random effects-model was used to calculate estimated proportions (ES) with 95% confidence interval (CI)..

..Findings: Included articles reported on 165 637 questing ticks, 45 608 unique individuals, and 504 well-described human cases. In ticks, the highest prevalence was observed in Ixodes persulcatus (2·8%, 95%CI 2·4-3·1%) and the lowest in I. pacificus ticks (0·7, 95%CI 0·6-0·8%). The overall seroprevalence in humans was 4·4% (95%CI 2·8-6·3%), with a significantly (p<0·001) higher seroprevalence in the high risk group (4·6%, 95%CI 2·6-7·1%), participants with confirmed or suspected Lyme borreliosis (4·8%, 95%CI 1·8-8·8%), and individuals suspected of another tick-borne disease (11·9%, 95%CI 5·6-19·9%), as compared to healthy controls (1·3%, 95%CI 0·4-2·8%). Individuals suspected of another tick-borne disease were significantly more often B. miyamotoi-PCR positive than the high risk group (p=0·0246), with individuals in Asia more likely to be positive than those in the United States of America (OR 14·63, 95%CI 2·80-76·41)..

..Interpretation: Our findings demonstrate Borrelia miyamotoi disease should be considered an emerging infectious disease, especially in North America and Asia. Prospective studies and increased awareness are required to obtain further insights into the burden of disease..

Schotland
The Scottish Parliament
Public Petitions Committee Meeting
De Schotse Petitie is afgerond en gesloten op 17 november 2021; Bron https://petitions.parliament.scot/petitions/PE1662
Nieuwe site van het Schotse Parlement; Bron https://www.parliament.scot/

Tweede rondetafel gesprek op 22 juni 2021
Tick-borne Illness Campaign Scotland; Bron https://www.facebook.com/ticscotland/

Our second Scottish Government round-table meeting took place this week. This time we talked about Lyme testing and treatment and touched on research. Read our report here: http://www.ticscotland.org.uk/news/roundtable-20210622

The minutes from the first meeting are being finalised and we have permission to distribute the final version.

Thanks once again to those doctors and other healthcare professionals who give up their time to speak up for patients.

Schotse VWS
30 oktober 2020 - Brief van Schotse VWS - PE1662/PP Minister for Health, Sport and Wellbeing submission of 30 October 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_PP.pdf Scottish Lyme Disease and Tick-borne Infections Reference Laboratory (SLDTRL).

..SLDTRL is committed to investigating new testing methods and technologies and is constantly aiming to adapt and improve the service provided. However, as the NICE guidelines state, tests should only be used if they have been sufficiently validated, and this validation should include peer-reviewed published evidence on the test methodology, its relation to Lyme disease and independent reports of performance. To their knowledge, there are no other tests available that fulfil these criteria..

6 oktober 2020 - PE1662/OO Petitioner submission of 6 October 2020I; Bron http://www.parliament.scot/S5_PublicPet ... 662_OO.pdf

..The Phelix Phage Borrelia test is a new test, developed in conjunction with Leicester University,which is designed to test for bacterial presence and is not dependent 2on host antibody production5. We would like to see this test assessed for routine use in Lyme disease testing in Scotland...

6 december 2020 - PE1662/SS Petitioner submission of 6 December 2020; Bron https://www.parliament.scot/S5_PublicPe ... 662_SS.pdf

..As stated in previous submissions, only 5 of the 300 known species of Borrelia are currently tested for in Scotland. Borrelia miyamotoi is known to exist in Scotland and scientists believe it is responsible for a significant proportion of illness *5. SLDTRL’s test for Borrelia miyamotoi is not ISO accredited or routinely used, leaving many patients undiagnosed. This may also be the case for other recently discovered species. There is also strong evidence that many Lyme disease patients are also infected with tick-borne co-infections, but SLDTRL has no ISO accredited tests any co-infections..

*5 is verwijzing naar '2nd European Crypto-Infections Conference, Dublin, Ireland, 26th-27th Sept 2020'; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020 Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

[Roxy]

Interessant onderzoek bij Nederlandse reeën en Borrelia Miyamotoi.

BMC
Research Parisites & Vectors
Publicatie 5 maart 2022
Open Access - 'Prevalence and predictors of vector-borne pathogens in Dutch roe deer' by Sara R. Wijburg, Manoj Fonville, Arnout de Bruin, Piet A. van Rijn, Margriet G. E. Montizaan, Jan van den Broek, Hein Sprong & Jolianne M. Rijks; Bron https://parasitesandvectors.biomedcentr ... 22-05195-w en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35248157/

..Abstract
Background
The main objective of this study was to determine the prevalence of nine vector-borne pathogens or pathogen genera in roe deer (Capreolus capreolus) in the Netherlands, and to identify which host variables predict vector-borne pathogen presence in roe deer. The host variables examined were the four host factors ‘age category’, ‘sex’, ‘nutritional condition’ and ‘health status’, as well as ‘roe deer density’..

..Methods
From December 2009 to September 2010, blood samples of 461 roe deer were collected and analysed by polymerase chain reaction (PCR) for the presence of genetic material from Anaplasma phagocytophilum, Bartonella spp., Babesia spp., Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), Borrelia miyamotoi, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia spp., and epizootic haemorrhagic disease virus (EHDV), and by commercial enzyme-linked immunosorbent assay (ELISA) for antibodies against bluetongue virus (BTV). The possible associations of host factors and density with pathogen prevalence and co-infection, and in the case of A. phagocytophilum with bacterial load, were assessed using generalized linear modelling..

..Results and conclusion
Analysis revealed the following prevalence in roe deer: A. phagocytophilum 77.9%, Bartonella spp. 77.7%, Babesia spp. 17.4%, Rickettsia spp. 3.3%, B. burgdorferi sensu lato 0.2%. Various co-infections were found, of which A. phagocytophilum and Bartonella spp. (49.7% of infected roe deer) and A. phagocytophilum, Bartonella spp. and Babesia spp. (12.2% of infected roe deer) were the most common. Anaplasma phagocytophilum, Babesia spp., and co-infection prevalence were significantly higher in calves than in adult roe deer, whereas the prevalence of Bartonella spp. was lower in roe deer in good nutritional condition than in deer in poor nutritional condition. Local roe deer density was not associated with pathogen presence. The high prevalence of A. phagocytophilum, Bartonella spp., and Babesia spp. is evidence for the role of roe deer as reservoirs for these pathogens. Additionally, the results suggest a supportive role of roe deer in the life-cycle of Rickettsia spp. in the Netherlands..

..Pathogen (sero-)prevalence, spatio-temporal distributions and co-infection
None of the 461 roe deer tested positive for the presence of B. miyamotoi or N. mikurensis DNA..

..Discussion
There was no evidence for infection with B. miyamotoi, N. mikurensis or EHDV, nor was there any serological evidence for exposure to BTV..

[Roxy]

Tweede Kamer
Commissie VWS
5 april 2022
Brief lid/fractie
Verzoek om een stand van zakenbrief aan de minister van VWS over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D13486

..Aan: Commissie VWS
Onderwerp: commissieregeling van werkzaamheden
Daarnaast wenst het lid Agema (PVV) een stand van zakenbrief te vragen aan de minister van VWS over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme..

Procedurevergadering
Procedurevergadering VWS
6 april 2022 10:15 - 11:30 uur
Agendapunten; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2021A07957

Regeling van werkzaamheden
1. Agendapunt: Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 6 april 2022
Zaak: Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden - griffier, M.E. Esmeijer - 5 april 2022
Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 6 april 2022 - 2022Z05333
Voorstel: Ter bespreking.

[Roxy]

Procedurevergadering
Procedurevergadering commissie VWS
6 april 2022 10:15 - 11:30 uur
Agendapunten; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2021A07957

Regeling van werkzaamheden
1. Agendapunt: Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 6 april 2022
Zaak: Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden - griffier, M.E. Esmeijer - 5 april 2022
Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 6 april 2022 - 2022Z05333
Voorstel: Ter bespreking.

2022Z06622 Verzoek bij commissie-regeling van werkzaamheden d.d. 5 april 2022 - M. Agema, Tweede Kamerlid Verzoek om een stand van zakenbrief aan de minister van VWS over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme.

Besluit: Het verzoek wordt gehonoreerd.

6 april 2022 Debat gemist - Procedurevergadering commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... en-sport-3 Mevrouw Agema (PVV): ..'ik maak mij zorgen over de tekenaanpak in Nederland ze lopen in Noord-Brabant gewoon over het tuinmeubilair'.. Dat is niet echt een kundige en professionele opmerking te noemen.
Maar het is goed dat de minister VWS een stand van zakenbrief over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme gaat geven.

Tekenradar - informatie over teken; Bron https://www.tekenradar.nl/informatie/teken

Waar leven teken?
De teek verblijft graag in een gemengd loofbos met een ondergroei van blauwe bosbes en/of varens. De teek wordt ook vaak aangetroffen in dennenbossen met een dichte, hoge laag gras. In dit soort bossen zitten veel muizen, vooral de bosmuis en de rosse woelmuis, maar ook een aantal soorten spitsmuizen. De larven van de teken voeden zich via de muizen. Teken kunnen zich niet ver verplaatsen, dus waar veel muizen zijn, zijn meestal ook veel teken.

Teken in de tuin
Een derde van de tekenbeten lopen mensen op in de tuin. Dat blijkt uit onderzoek van De Natuurkalender. Die tuinen liggen vooral in bosrijke omgeving, maar ook van midden in de (grote) stad melden mensen tekenbeten.

De teek komt nauwelijks voor in open terrein zoals weilanden, uiterwaarden en heidevelden.

Rivm 28 mei 2019 - vaak meer dan 1 tekenbeet; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/vaak-meer-dan-1-tekenbeet

..Afgelopen jaar gaven mensen de meeste tekenbeten door vanuit Gelderland, Noord-Brabant en Noord-Holland. Als je deze gegevens corrigeert voor het aantal inwoners is de top 3: Drenthe, Gelderland en Utrecht..

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
20 december 2021
Brief regering
Stand van zakenbrief moties en toezeggingen kerst 2021; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D50978

..Aandacht voor capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme & voortgang van het expertisecentrum Lyme en wachtlijsten
Uw kamer heeft in 2019 aandacht gevraagd voor de capaciteit in ziekenhuizen voor de ziekte van Lyme. De Minister van VWS heeft toegezegd hierover in gesprek te gaan met zorgverzekeraars en ziekenhuizen. Helaas heeft dit gesprek door corona nog geen doorgang kunnen vinden. Ditzelfde geldt ook voor de toezegging om u te informeren over de voortgang t.a.v. de wachtlijsten, deze hangt immers sterk met het eerste samen.

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum werkt overigens wel gestaag door aan onderzoek, diagnostiek en zorg.

Mede door de inhaalzorg is de verwachting dat de gesprekken in 2023 plaats kunnen gaan vinden waarna medio dat jaar terugkoppeling gaan de Kamer volgt..

Stand van zaken 2021
Tweede Kamer
21 september 2021
35 925 XVI - Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport voor het jaar 2022
Memorie van toelichting nr 2; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2021D31851

Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€9,1 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

..- subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren..
..- subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te onder­ steunen, te adviseren en te begeleiden..

..COVID-19
Voor de nazorg van COVID-19 patiënten is door Q-support - met de ervaringen voor de Q-koortspatiënt als basis - een C-support (€3,9 miljoen) ingericht..

[Roxy]

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
Procedurevergadering commissie VWS (6 april 2022 10:15 - 11:30 uur)
7 april 2022
Het verzoek van de commissie VWS is door de griffier van de vaste commissie VWS overgebracht aan de minister VWS - Besluitenlijst; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2021A07957 en Verzoek; Bron https://www.tweedekamer.nl/downloads/do ... 85fdd5204d

..In de procedurevergadering van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport van 6 april 2022 is gesproken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme. De commissie heeft besloten u te verzoeken een stand van zakenbrief aan de Kamer te doen toekomen. Bij deze breng ik u het verzoek van de commissie over..

Amsterdam UMC - NLe; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... entrum.htm en de samenwerkende partners NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

..Momenteel wordt er door alle partijen hard gewerkt aan een nieuw beleidsplan. De basisvoorwaarden en enkele onderzoeksactiviteiten die de basis zullen vormen van dit nieuwe plan zijn reeds overeengekomen. Dit plan zal in de loop
van 2021 worden gepresenteerd..

Wanneer gaat de Lymevereniging het nieuwe concept Beleidsplan aan de ALV voorleggen? Of gaat de Lymevereniging zaken vertragen of er op aansturen bij de leden en de ALV om de samenwerking met het NLe te gaan beëindigen?

Lymevereniging - 21 mei 2022 Ledendag inclusief ALV; Bron https://lymevereniging.nl/ledendag-lymevereniging/

..Op 21 mei organiseren wij voor het eerst sinds twee jaar weer een fysieke bijeenkomst. De ledendag met daaraan vast een korte Algemene Ledenvergadering (ALV) zal plaatsvinden op Landgoed de Horst in Driebergen. Het bestuur kijkt er enorm naar uit om leden weer persoonlijk te kunnen begroeten.

Korte ALV
We beginnen de dag om 12 uur met een heerlijke lunch, de ALV beperken we tot een korte vergadering waar alleen de drie belangrijkste onderwerpen van dat moment besproken zullen worden (jaarverslag, jaarrekening en verkiezing voorzitter). De rest van de dag willen we vooral focussen op het in contact komen met elkaar. Ben je fysiek niet in staat om de ALV bij te wonen? Dan kun je je aanmelden om hierbij online aanwezig te zijn..

2018-2021/2022: de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) verloopt uiterst moeizaam volgens het Werkplan Lymevereniging 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf en de Jaarverslagen 2018-2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
Resultaat: er zijn mediation trajecten nodig om de zaak vlot te kunnen trekken.

..In 2021 is er nog geen nieuw conceptbeleidsplan voorgelegd aan de ledenvergadering. De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen, die de basis gaan vormen voor de verdere samenwerking binnen het NLe de komende jaren. Deze nieuwe onderzoeksvoorstellen zullen verwerkt worden in een nieuw beleidsplan. Het voornemen is om een nieuw beleidsplan, wanneer dat beschikbaar is, aan de Algemene Ledenvergadering ter goedkeuring voor te leggen..

..We zijn met de partners tot de conclusie gekomen dat we geen onmiddellijke overeenstemming over de inhoud kunnen bereiken. En dat we het op dit moment niet met elkaar eens zijn over belangrijke onderwerpen, zoals het diagnose- en behandelbeleid, de betrouwbaarheid van de huidige testen laat in het ziekteproces en persistentie van de infectie. Dit blijft voor de Lymevereniging een heikel punt, omdat dit veel invloed heeft op hoe onderzoeksopzetten en afspraken worden uitgewerkt en hoe de wetenschappelijke discussie wordt weergegeven.
De Lymevereniging vindt schriftelijke randvoorwaarden en procesafspraken voor samenwerking in processen en onderzoeken, betreffende het verwerken van de patiëntenstem en de patiëntenparticipatie, zeer belangrijk en wil tevens dat deze processen onafhankelijk bewaakt worden. In de nieuwe onderzoeken wil de Lymevereniging dat er schriftelijke samenwerk-overeenkomsten komen voor de patiëntenparticipatie die de Lymevereniging kan onderschrijven..

..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

De ALV van de Lymevereniging (de Algemene Ledenvergadering is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging) wordt geacht daar besluiten over te gaan nemen.

..Algemene ledenvergadering De eerste algemene ledenvergadering van 2022 vindt plaats op zaterdag 14 mei 2022; dan staan het jaarverslag en de jaarrekening over 2021 op de agenda. De tweede algemene ledenvergadering, waarin onder andere het werkplan en de begroting van 2023 worden besproken, vindt plaats op een zaterdag eind december 2022..

De vervolgplannen zijn door het bestuur van de Lymevereniging on hold gezet.. Werkplan Lymevereniging 2021; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2021.pdf

..Bij het aantreden van het huidige bestuur van de Lymevereniging is voorzitter Fred Verdult lid van de stuurgroep van het expertisecentrum geworden; vanaf 2019 hebben hij en bestuurslid medische zaken Miranka Mud samen de vereniging vertegenwoordigd in de stuurgroep. Sinds het najaar van 2020 vertegenwoordigt Miranka de Lymevereniging in het NLE, aangezien Fred zich in de zomer van 2021 terugtrekt als voorzitter van de Lymevereniging en zich gaat inzetten voor het Lymefonds..

Het bestuur van de Lymevereniging heeft in de bestuursperiode 2018-2021 5 keer aangekondigd om de samenwerking met het NLe te beëindigen. Dit is de aangekondigde 6e keer.. Het is jammer dat er 'activistisch' gewerkt blijft worden in plaats van professioneel en goed samen te gaan werken.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=540#p26858 ..Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..

1. manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 9 april 2022; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/ en Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/ en video; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/ ... 6208217081 met twee leden van Team Lymefonds.

Hoofdsponsor de Lymevereniging - Betrokken organisaties; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/veelgestelde-vragen

..Wie organiseert Lopen voor Lyme?
Lopen voor Lyme wordt georganiseerd door het Lymefonds. We streven naar een wereld waarin levens niet meer van de ene op de andere dag geruïneerd worden door een tekenbeet. De hoofdsponsor van Lopen voor Lyme is de Lymevereniging, de belangenvereniging voor lymepatiënten..

Er is beduidend minder belangstelling voor Lopen voor Lyme editie 2022 bij de Lyme community en bij de mensen&donateurs in Nederland voor de ziekte van Lyme/chronische Lyme. Lopen voor Lyme editie 2022 is minder succesvol. Bij de drie eerdere edities van Lopen voor Lyme hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers meegedaan. De opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2020 (in de coronacrisis) was €531.914; van editie 2018 was €768.186; van editie 2016 was 527.463.

Lopen voor Lyme editie 2022 en Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn niet in de media geweest. Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

Communicatie
..Vanaf september 2021 zal het Lymefonds een maandelijkse nieuwsbrief uitbrengen en wekelijkse social media updates plaatsen om betrokkenen mee te nemen in de aanloop van de grootschalige lancering in 2022. Intensieve externe communicatie zal in 2022 van start gaan..

De eerdere edities van Lopen voor Lyme kwamen goed in de media.
De Woudenbeger
11 april 2018
Lopen voor lyme rond Henschotermeer; Bron https://www.dewoudenberger.nl/premium/l ... eer-425840

..De tussenstand van €630.000 is inmiddels al een ton hoger dan de opbrengsten van de vorige editie in 2016 toen er €527.463 werd opgehaald. Het geld dat wordt opgehaald, gaat rechtstreeks naar de 120 chronische lyme-patiënten waar een team voor deel neemt..

rtv Utrecht
15 april 2018
Ruim 7,5 ton opgehaald bij Lopen voor Lyme in Woudenberg; Bron https://www.ad.nl/amersfoort/ruim-7-5-t ... ~a0120499/

..De opbrengst van ruim 7,5 ton meer dan twee ton hoger dan vorig jaar. Een opsteker voor de organisatie. De wandeltocht vraagt aandacht voor de ziekte van Lyme, die door een tekenbeet overgedragen wordt op mensen. Het geld is bestemd voor onderzoek en ondersteuning van chronische Lyme patiënten.
Aan de tocht deden 1300 wandelaars en hardlopers mee..

Tussenstand editie 2022: Team Lymefonds (6 wandelaars) doel €20.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €47.895,26 ingezameld waarvan 25% is €11.973,80 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=820#p28228 De verwachte opbrengst van de teams is €103.659,99 waarvan 25% is €25.914,99 wordt afgedragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds. De verwachte opbrengst van Team Lymefonds is €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds is €45.914,99.

De verwachte jaarlijkse opbrengst & doelstellingen voor 2022 en de volgende jaren - Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... dsplan.pdf

..2021: Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Financiert het Lymefonds ook onderzoek?; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/de-ziekte-van-lyme

..In de toekomst gaat het Lymefonds ook onderzoek stimuleren naar inzicht in de ziekte en naar betere tests en behandelingen. Je praat dan al snel over minimaal tonnen voor onderzoeken die meerdere jaren duren. Daarom focussen we ons dit jaar op preventiecampagnes..

Voor wetenschappelijk onderzoek is erg veel geld nodig. De realiteit is dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds een erg kleine organisatie is met een kleine en onzekere beschikbare capaciteit aan mensen omdat er mensen door ziekte kunnen uitvallen. En Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft geen wetenschappers & onderzoekers én geen groot budget/financiële middelen (€15.965 - CBF Lymefonds - cijfers; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymefonds) in huis om dat te kunnen gaan realiseren.


Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..2 september 2021: De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - adviezen Fondsenwervers.Blog Expert Panel; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..25 september 2021: Wat een groot cadeau dat het startende Lymefonds van tientallen toonaangevende fondsenwervers van het Fondsenwervers.Blog Expert Panel zulke waardevolle adviezen kreeg!

Het meest gegeven advies is: begin dicht bij huis: bij lymepatiënten en mensen om hen heen. Zonder deze adviezen hadden we hier echt niet aan gedacht. Waarom niet? Veel patiënten met langdurige lyme kunnen minder of niet werken en hebben flinke zorgkosten die men vaak grotendeels zelf moet betalen. Deze groep heeft dus beslist minder te besteden dan de doorsnee Nederlander. Maar het is natuurlijk zeer waar dat hier wel de eerste en grootste fans zitten.

Dit advies heeft het Lymefonds meteen een prachtig startevent opgeleverd: voortaan organiseert het Lymefonds de sponsorloop Lopen voor Lyme. Bij de drie eerdere edities, door lymepatiënt Berdien Renes en haar familie georganiseerd, hebben gemiddeld meer dan duizend lopers ruim €600.000 verzameld voor de behandeling van zo’n honderd deelnemende lymepatiënten, die een team lopers hadden. De komende editie is april 2022 en dan gaat driekwart naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds.

Meer weten en in een twee minuten filmpje de sfeer proeven? Kijk op lopenvoorlyme punt nl..

De bevriende Fondsenwerver - Hoe start je met het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

..28 september 2021: Meerderen van het panel gaven aan: los eerst de meningsverschillen met de medische wereld op. Ik hoop dat ik dat in mijn leven nog mag meemaken! Het verschil in visie tussen lymepatiëntenorganisaties en de medische wereld is er niet alleen in Nederland, maar wereldwijd. En het bestaat al zo’n 45 jaar. De les die we uit deze feedback trekken is dat we ons als Lymefonds zullen focussen op het gevaar van een tekenbeet en dat je leven van de ene op de andere dag verwoest kan zijn, omdat er nog geen behandeling is. Hoe het komt dat er tot nu toe zo weinig onderzoek wordt gedaan, daar zullen we niet prominent over communiceren..

Aan het door het panel gegeven belangrijke advies wordt geen gehoor gegeven.

Veel Lyme patiënten hebben onvoldoende financiële draagkracht om regelmatig geld te kunnen doneren. De (chronische) Lyme patiënten in Nederland zijn vaak geen vermogende mensen. De verwachte grote opbrengsten voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds kunnen niet bij de (chronische) Lyme patiënten worden opgehaald.

Voor de ziekte van Lyme/chronische Lyme is het erg moeilijk om grote geldbedragen in te kunnen zamelen. Een goede en professionele Fondsenwerving is daarbij een belangrijke voorwaarde om gelden in te kunnen zamelen. Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft hoge ambities en hoge doelen. Het is denkbaar dat de verwachte jaarlijkse tonnen of miljoen euro aan inkomsten/donaties als genoemd in de verschillende beleidsplannen niet haalbaar zijn.

Het doel van de boswachter Eddie met de actie 'Lopen tegen Lyme' was om €100.000 in het zamelen het is een bedrag van €13.500 geworden. Het is een erg knappe prestatie en Eddie had de lat voor zichzelf erg hoog gelegd en is ver over zijn grenzen gegaan. Hopelijk gaat dat allemaal goed herstellen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/help-me ... lfswinkel/ en Bron https://www.pzc.nl/zeeuws-nieuws/boswac ... ~a10c99f5/

..Maar lichamelijk is de koek op. Al na de eerste 500 kilometer kampte Wolfswinkel met een peesplaatontsteking in zijn voet. Hij besloot zijn reis wat in te korten en in plaats van voor de 3000 voor de 2500 kilometer te gaan. Met inmiddels twee ontstoken voeten, pijnlijke knieën, een zere enkel en schouders heeft hij gisteren besloten er nu een punt achter te zetten. ,,Deze hele reis heb ik grenzen verlegd, maar zou ik nu doorgaan dan ga ik echt over mijn grenzen heen.'..

Fondsenwerving wordt onder loep genomen door Eenvandaag vanaf 6.41 minuten; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/een ... 8-03-2022/ en Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/cbf ... de-doelen/

..Wervingsbureaus verdienen miljoenen aan nieuwe donateurs voor goede doelen en toezicht is er niet..

Er worden commerciële wervingsbureaus ingehuurd om de Fondsenwerving te doen en die verdienen daar veel geld mee. Er blijft veel geld aan de 'strijkstok' hangen. Bij bijvoorbeeld het in de uitzending genoemde Armoedefonds dat de afgelopen 3 jaar ruim €800.000 besteedt aan werving door de commerciële wervingsbureaus. Dat geld komt niet terecht bij de mensen waarvoor het geld is bedoeld. Goede Doelen zitten vaak in erg dure panden en de directeuren verdienen veel geld.
De commerciële wervingsbureaus werken met studenten die worden getraind en betaald om mensen over te halen om donateur te worden van een Goed Doel. De werkwijze is mensen op straat of aan de deur benaderen met de iPad in de aanslag. De werkwijze is vaak onprettig. Als je 'nee' zegt en niet wilt doneren kunnen er ongepaste agressieve opmerkingen worden geplaatst als bijvoorbeeld: 'stel dat u zelf, of uw familieleden, of uw kind of uw partner kanker krijgen dan wilt u toch ook worden geholpen?'.. Als je antwoordt met dat je jarenlang chronisch ziek bent en veel zorgkosten en behandelingen zelf moet betalen staat men met de mond vol tanden en is men snel uitgepraat. En er aan toevoegt dat er veel chronische zieken in Nederland zijn die daar mee te maken hebben en vraagt of de dame of heer daar ook financieel aan mee gaat dragen blijft het stil of maakt in het gunstigste geval haar/zijn excuses.

[Roxy]

Lymevereniging bij Trouw - de ziekte van Lyme en medische crowdfunding

Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG); Bron https://www.ceg.nl/
11 april 2022
Medische crowdfunding; Bron https://www.ceg.nl/documenten/publicati ... owdfunding

..Medische crowdfunding
In dit signalement brengt het CEG in kaart welke ethische vragen medische crowdfunding oproept. Daarmee beoogt het CEG primair de bewindspersonen en beleidmakers van VWS te informeren. Secundair wil het CEG met dit signalement een aanzet geven tot een (maatschappelijke) discussie met (potentiële) actie-eigenaren, (potentiële) donateurs, artsen, beleidsmakers en politici over de wenselijkheid van medische crowdfunding en over mogelijke voorwaarden die aan de verschillende actoren van dergelijke acties mogen worden gesteld..

Rapport Medische crowdfunding: een ethische verkenning van online inzamelacties; Bron https://www.ceg.nl/binaries/ceg/documen ... unding.pdf

..In Nederland worden crowdfundingacties vaak ingezet voor de financiering van behandelingen, hulpmiddelen en zorggerelateerde kosten die niet door de zorgverzekeraar worden vergoed of die (nog) niet beschikbaar zijn. Veel van de crowdfundingacties gaan over kanker, hersenaandoeningen, Multiple Sclerose (MS), de ziekte van Lyme, huid- en longziektes, oogafwijkingen en ALS. Het gaat bijna altijd om alternatieve behandelingen of experimentele behandelingen in het buitenland, of om behandelingen die zich bevinden op het grensvlak tussen reguliere en niet-reguliere zorg..

Trouw
11 april 2022
Alternatieve medicatie - Crowdfunding voor een medische behandeling? Let op - er is een reden dat de verzekering niet vergoedt; Bron https://www.trouw.nl/binnenland/crowdfu ... ~b4422007/

Het is risicovol om online geld in te zamelen voor medische behandelingen die de zorgverzekering niet betaalt. ‘Een gevecht voor je leven op basis van misinformatie.’

..0nline crowdfundingacties om medische behandelingen te betalen zijn risicovol, signaleert het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG). Er wordt te vaak geld opgehaald voor behandelingen die schadelijk zijn of waarvan het nog onduidelijk is of ze wel werken.

“Bij ernstig zieke mensen kan valse hoop een goede afronding van het leven frustreren”, zegt Hafez Ismaili M’hamdi, vicevoorzitter van het CEG. Hij maakt zich zorgen over misinformatie bij medische crowdfundingacties, die op touw worden gezet om behandelingen te kunnen betalen die niet door de zorgverzekering worden vergoed. “Er is een reden waarom verzekeraars de behandelingen niet betalen. We weten niet of ze werken”, zegt Ismaili M’hamdi..

Behandeling met bijengif

Een van de ziektes waar vaak crowdfundingacties voor worden georganiseerd is de ziekte van Lyme. De ziekte - die je kunt krijgen van een tekenbeet - heeft een uiteenlopend ziektebeeld en kan in Nederland alleen behandeld worden met een korte antibioticakuur. Dat helpt echter niet in alle gevallen en daarom gaan patiënten ook op zoek naar andere manieren om te genezen.

Op websites voor crowdfunding zijn verschillende voorbeelden van alternatieve medicatie tegen lyme te vinden. Er zijn inzamelingsacties voor een stamceltransplantatie (15.000 euro) en een driejarige behandeling met bijengif (100.000 euro). Van deze behandelingen is niet bewezen dat ze helpen tegen de ziekte.

“Deze patiënten worden in de huidige gezondheidszorg aan hun lot overgelaten”, zegt een woordvoerder van de lymevereniging. “Dus is het begrijpelijk dat ze middels crowdfunding andere behandelingen willen proberen. Daar kunnen inderdaad risico’s aan kleven en daarom is er meer onderzoek naar lyme nodig. Zo kunnen de patiënten in de toekomst binnen de reguliere zorg geholpen worden.”

Blij met de crowdfunding

..Toch kan het opzetten van een medische crowdfundingactie ook positieve dingen teweegbrengen. Bas Fennis (35) heeft de ziekte van Lyme en zamelde de afgelopen twee maanden bijna 15.000 euro in voor apparatuur voor elektro- en lasertherapie. “Ik voel me door de elektrotherapie veel beter en ik kan mezelf thuis behandelen. Deze methoden worden in het buitenland al gebruikt en ik vond wetenschappelijke bronnen die een mogelijk effectief bespraken. Daarom wilde ik het proberen.”

De actie van Fennis - die eerder bij een zorgverzekeraar werkte - was een succes, de hulp van mensen deed hem veel. “Je voelt je gesteund. En op mijn beurt wil ik ook andere patiënten helpen.” Het grootste deel van door Fennis opgehaalde geld wordt gebruikt om meer lymepatiënten elektro- en lasertherapie aan te bieden. Mede daarom gelooft Fennis in het crowdfunding-concept. “Als we meer geld ophalen voor medische doeleinden kunnen we de gezondheidszorg in Nederland scherp houden, zo komen er meer behandelingen beschikbaar.”..

Ongelijkheid in de hand werken

..Niet alleen zijn crowdfundingacties vaak gericht op behandelingen die niet bewezen zijn, ook denkt Hafez Ismaili M’hamdi van het CEG dat ze ongelijkheid in de hand werken. “Als je leuker met je snoet op het internet komt, heb je meer kans op donaties en daarmee de behandeling. Het is oneerlijk dat presentatievaardigheden bepalen hoeveel geld je kunt ophalen”, zegt hij. De onderzoeker benadrukt dat het Nederlandse zorgsysteem is gebaseerd op het solidariteitsbeginsel. “Zorg moet voor iedereen gelijk zijn en bij crowdfunding is dat niet het geval.”

Ook ziet hij dat patiënten of initiatiefnemers van een actie de werking van een behandeling overdrijven om meer geld op te kunnen halen. “Ze schetsen een rooskleurig beeld van de behandeling, want dat vergroot de kans op succes.” In de praktijk wordt volgens Ismaili M’hamdi zo nog meer misinformatie verspreid. Hij pleit daarom voor een monitor van behandelingen voor ziektes als lyme. “Maak een overzicht van manieren om de patiënten te helpen. Dan hebben ze een houvast voor de crowdfunding.”..

Bas belooft andere mensen-patiënten veel. Er is veel geld gedoneerd een goed klinkend verhaal levert duidelijk veel geld op..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=830#p28255

..,,Ik heb sinds 23 januari 2017, de exacte dag dat ik ziek werd, zeker 150 behandelingen gehad die samen bijna 25.000 euro hebben gekost..
..opbrengst: 0 tot €15.000 mijn verdere behandeling voor Lyme en medische apparatuur voor thuis. De medische apparatuur komt later in een eigen praktijk of andere praktijk te staan zodat alle lymepatiënten kunnen profiteren!..
..opbrengst: alles boven €15.000 schenking aan 2 of 3 praktijken in NL die al met laser of PEMF therapie werken. Zij zullen kosteloos of tegen heel laag tarief enkele mede lymepatiënten behandelen!..

..Jullie hulp gevraagd om de kans op een normaal leven te vergroten en Lyme te verslaan! Steun mij en straks help ik anderen!!..
..Ik zie er persoonlijk op toe dat de medische apparatuur ook voor andere (lyme)patiënten en (chronisch) zieken beschikbaar komt..
..Ik ben je ontzettend dankbaar voor je hulp en zweer dat ik er alles aan doe om mijn missie te volbrengen. Gezond worden en andere (lyme)patiënten helpen met medische technologie dat in Nederland nog veel en veel te weinig beschikbaar is!!..

..Ik hou het maximaal een uurtje vol..
..Naar mijn mening loopt Nederland enorm achter als je kijkt naar de behandeling van de ziekte van Lyme. Daar wil ik verandering in brengen..
..,,Zo ben ik bij lasertherapie en behandeling met sterk gepulseerde elektrovelden terechtgekomen. Omdat ik ervan overtuigd ben dat meer mensen hiermee geholpen zijn, wil ik geld inzamelen om deze apparaten zelf aan te schaffen. In eerste instantie om mijn eigen behandeling voort te zetten, maar het uiteindelijke doel is een praktijk te openen om mensen ermee te helpen.”..
..Of dat gaat lukken, is volgens Bas nog niet duidelijk. ,,De kans dat ik 100 procent ga genezen, is nihil. Maar ik heb hoop op zo’n 60 procent..

Sommige patiënten lopen er achter aan en verspreiden misinformatie; Bron https://www.facebook.com/gezinvechttegenlyme

..Medelymer Bas Fennis in de krant die waarschuwt over de sluipmoordenaar, "lyme". Onwijs goed dat dit keer Bas de ziekte van Lyme onder de aandacht brengt.
Het wordt weer voorjaar en ja dan zijn er meer teken actief. Maar ze zijn er jaarrond, ook in jouw gras en tuin. En niet alleen een teek kan deze ziekte veroorzaken. Alle stekende en bloedzuigende insecten kunnen de Borrelia en andere co-infecties overdragen.
Bas zijn verhaal is voor ons volledig herkenbaar kwa klachten en verloop. Vooral het niet begrepen worden door artsen, familie en vrienden. Omdat Nerderland ver, héél ver achterloopt en artsen hierin niet geschoold zijn. Daarnaast geeft het RIVM foute informatie en durven huisartsen vaak ook niet buiten hun kader te werken, uit angst.
Ook verteld Bas dat de ziekte wel degelijk overdraagbaar is van moeder op kind en van partner op partner. Iets wat ons als gezin helaas is overkomen..

Sommige patiënten praten elkaar na zonder zich zelf goed in de materie te verdiepen of wetenschappelijke publicaties op te zoeken en goed te lezen.

Wie zich goed inleest over de voorgestelde lasertherapie leert dat de lasertherapie de ziekte van Lyme of chronische Lyme niet zal genezen. De voorgestelde lasertherapie wordt al geruime tijd bij verschillende praktijken in Nederland aangeboden. Er ontbreken echter artikelen&publicaties of vastgelegde casus studies van (chronische) Lyme patiënten die zijn verbeterd of hersteld.
Iedereen kan therapeut worden en na een 'workshop' een bordje therapeut op de muur spijkeren en veel geld gaan verdienen over de rug van zieke mensen.

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

..Als het vermoeden op de ziekte van Lyme in patiënten met dergelijke klachten berust op de positieve uitslag van een niet aanbevolen test, is de kans dat de klachten door de ziekte van Lyme komen nog veel lager..

..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..

..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..