Week van de Teek 25 t/m 29 april 2022

[Roxy]

Week van de Teek
Stichting Tekenbeetziekten - Zaterdag 23 april 2022: een informatieve Lyme markt; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuws/ ... yme-markt/ en Bron https://www.lyme-style.com/blogs-nieuwtjes/lyme-markt

..Het vermoeden is dat 1 op de 5 nederlanders nu Lyme heeft, maar mogelijk zelfs 1 op de 3 mensen!..
..Helaas is er nog veel onbekend over de ziekte en bestaan er vele fabels, die zelfs door medisch deskundigen nog volop worden verkondigd..
..De groep lymepatienten in Nederland van 1,5 miljoen (waarschijnlijk al zeker 3,5 miljoen) is absoluut de moeite waard om gezien en gehoord te worden..
..Ze weet sinds 2016 dat ze chronisch Lyme heeft en dat het al sinds de kleutertijd aanwezig is..

Is het gestelde juist? Tussen de 3,49 miljoen en 5,82 miljoen mensen hebben (chronische) Lyme in Nederland? En verkondigen de medisch deskundigen in Nederland fabels?

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..VICTORY-studie: validatie van cellulaire tests voor lymeziekte
..Het verleden: waarde testuitslag onduidelijk
Al sinds het begin van de jaren negentig zijn er experimentele studies gedaan naar de cellulaire reactie op de Borrelia-bacterie. De resultaten van deze studies zijn wisselend. In 2016 trok een interferon-gamma-test de aandacht, omdat die bij lymepatiënten met een erythema migrans gevoeliger was dan de antistoftest. Echter, er zijn ook goed uitgevoerde onderzoeken gedaan waarbij cellulaire tests niet gevoeliger waren. Veel van deze onderzoeken zijn uitgevoerd door de fabrikant zelf, en niet door een onafhankelijke partij die er geen belang bij heeft of de tests goed of slecht presteren. Bovendien is de kwaliteit van deze onderzoeken vaak onder de maat, vanwege kleine groepen deelnemers en niet goed omschreven criteria voor deelname aan het onderzoek. Ook zijn er studies uitgevoerd zonder de juiste controlegroepen. Desalniettemin zijn sommige van deze tests wel commercieel beschikbaar en blijven de arts én de patiënt in de spreekkamer met vragen zitten bij een uitslag van een cellulaire test. Want, als iemand een positieve cellulaire test heeft, betekent dat dan dat iemand lymeziekte heeft? En sluit een negatieve testuitslag lymeziekte echt uit?..

Interessant is ook in dit geval; Bron https://www.lyme-style.com/overige/samenwerking (doorhaling inschrijving register arts; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=820#p28226) de aankomende publicatie van de resultaten van het 'Victory validatie onderzoek' van de cellulaire testen.
ZonMw - Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis - looptijd 2017 - 2021; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

..De behoefte aan nieuwe tests voor Lymeziekte is groot. Patiënten lopen vaak lang rond met zeer vervelende, soms zelfs ronduit invaliderende klachten die geassocieerd worden met Lymeziekte. De vraag is of deze patiënten nog een actieve infectie hebben en dus met antibiotica behandeld moeten worden, of dat zij zogenaamde restklachten of post-infectieuze klachten hebben. Wellicht dat deze en andere vragen beantwoord kunnen worden mede met behulp van deze cellulaire tests..

Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

..Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

BMC Infectious Diseases
Publicatie 20 augustus 2019
Open Access - 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study' by F.R. van de Schoor, M.E. Baarsma, S.A. Gauw, L.A.B. Joosten, B.J. Kullberg, C.C. van den Wijngaard & J.W. Hovius; Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6

Methods
VICTORY is a prospective two-gate case-control study. We strive to include 150 patients who meet the European case definitions for either localized or disseminated LB. In addition, we aim to include 225 healthy controls without current LB and
60 controls with potentially cross-reactive conditions. We will perform four different cellular tests in all of these participants, which will allow us to determine sensitivity and specificity. In LB patients, we will repeat cellular tests at 6 weeks and 12 weeks after start of antibiotic treatment to assess the usefulness as ‘test-of-cure’. Furthermore, we will investigate the performance of the different cellular tests in a cohort of patients with persistent symptoms attributed to LB.

[Sproetje]

Je haalt STZ aan met de quote:

" [.....] Echter, er zijn ook goed uitgevoerde onderzoeken gedaan waarbij cellulaire tests niet gevoeliger waren. Veel van deze onderzoeken zijn uitgevoerd door de fabrikant zelf, en niet door een onafhankelijke partij die er geen belang bij heeft of de tests goed of slecht presteren.[...]"

Dat is wel hoe het is

Helaas is het ook zo dat het Project Victory, dat je mede aanhaalt wordt uitgevoerd door oa. iemand die één van de cellulaire testen zelf heeft ontwikkeld.
Dan zou je ook kunnen zeggen dat zelfs daar een onderzoek wordt uitgevoerd door de ontwikkelaar zelf.

[Roxy]

Je haalt STZ aan met de quote:
" [.....] Echter, er zijn ook goed uitgevoerde onderzoeken gedaan waarbij cellulaire tests niet gevoeliger waren. Veel van deze onderzoeken zijn uitgevoerd door de fabrikant zelf, en niet door een onafhankelijke partij die er geen belang bij heeft of de tests goed of slecht presteren.[...]

@Sproetje, de quote is niet van STZ maar staat in het genoemde boekje 'Lyme ziekte; Over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten'.

IMD Berlin is ook benaderd om mee te doen aan het validatie onderzoek maar heeft er niet aan meegewerkt?; Bron viewtopic.php?f=6&t=1526

..In addition, as part of the current proposal we will organize a meeting together with the Dutch Lyme borreliosis Patient Organization (NVLP) to select additional cellular tests that are currently used by Dutch patients. In that regard we have had fruitful discussions with BCA (Augsburg, Germany), Invitalabs (Neuss, Germany) and Arminlabs (Augsburg, Germany), and we also contacted IMD (Berlin, Germany). From these and potentially other test suppliers we will, together with the NVLP, select one or two additional tests. The selected tests will be investigated in two independent and complementary cohorts..

Informatie Stichting Tekenbeten - Het meten van de cellulaire afweer; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Een cellulaire test is net als de standaard serologische testen een indirecte test die gebaseerd is op de afweerreactie van ons lichaam tegen de Borrelia bacterie. Testen zoals Elisa en Western blot meten de reactie van de humorale afweer (antilichamen) op blootstelling aan Borrelia, terwijl een cellulaire test wordt gebaseerd op de cellulaire afweer, de reactie van bepaalde afweercellen
(T-lymfocyten) uit het bloed van de patiënt op blootstelling aan Borrelia antigenen. Deze testen zijn nuttig omdat het een ander - maar niet helemaal onafhankelijk - deel van de afweer betreft dan bij de standaard serologie.

Cellulaire tests zouden kunnen aangeven of er sprake is van recente blootstelling van de afweercellen aan Borrelia, d.w.z. een actieve infectie. De test is geschikt als aanvullende test in geval van seronegativiteit met verdachte symptomen, om een indicatie te krijgen of bij chronische ziekte sprake is van actieve infectie en om het verloop van een behandeling te volgen.

Er zijn diverse varianten van cellulaire tests met verschillende eigenschappen; zo is er een LTT (Lymphocyte Transformation Test) en een Elispot, die op een verschillende manier de cellulaire immuunrespons meten. De meeste varianten van cellulaire tests zijn onvoldoende bewezen en relatief onbekend. De testresultaten zullen door medici en verzekeraars daarom vaak genegeerd worden.

De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden. De Elispot is een eenvoudiger test die geen verschil kan maken tussen actieve en doorgemaakte infectie maar desondanks nuttig kan zijn als aanvullende test. Een nieuwe versie van de Elispot, LymeSpot genaamd, zou wél actieve infectie kunnen aantonen maar hierover zijn nog geen onafhankelijke publicaties te vinden. Net als bij gewone serologie kan de testuitslag van een cellulaire test ten onrechte negatief zijn..

De resultaten van het 'Victory validatie onderzoek' zullen zeker interessant zijn.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. Het is erg interessant voor de geteste (chronische) Lyme patiënten met een LTT test, de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme artsen om te weten of en welke LTT test goed en betrouwbaar zal zijn. En om te weten of de LTT test wel of niet van aanvullende waarde kan zijn bij het stellen van de diagnose de ziekte van Lyme.

Er is de (chronische) Lyme patiënten in Nederland lange tijd verteld, ook door de Lymevereniging in de bestuursperiode 2018-2021, dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab).

Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteem klachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt.

Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden.

Webcast voor huisartsen in de Week van de Teek - 25 april t/m 29 april 2022 waarbij onder andere de testen uit Duitsland worden besproken; Bron https://farma-magazine.nl/lymeziekte-boek-en-webcast/

..Webcast
In de jaarlijkse Week van de Teek - 25 april t/m 29 april 2022 - lanceert het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) in samenwerking met het NHG bovendien een geaccrediteerde webcast voor huisartsen over tekenbeten, Lymeziekte en andere tekenbeetziekten.

De webcast zal gericht zijn op de vragen van de huisarts uit de dagelijkse praktijk. Bijvoorbeeld: moet ik profylaxe geven na een tekenbeet? Hoe groot is de kans op congenitale lymeziekte nou eigenlijk? Wanneer moet ik testen op lymeziekte? Zijn de tests uit Duitsland nu daadwerkelijk beter dan die in Nederland? Hoe vaak komen andere tekenbeetziekten voor in Nederland en wanneer moet ik daar aan denken? Hoe ga ik om met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten? Waar kan ik terecht met vragen over tekenbeten en lymeziekte?..

[Roxy]

Week van de Teek
Stigas
11 april 2022
25 - 29 april: Tekenspreekuur in Week van de teek; Bron https://www.stigas.nl/nieuws/25-29-apri ... n-de-teek/

..Controle op teken blijft aandachtspunt
Het tekenseizoen is begonnen. Wie in het groen werkt, loopt een verhoogd risico op een tekenbeet. En daarmee een verhoogd risico op de ziekte van Lyme. Maar ook voor iedereen die graag geniet van de natuur, is voorlichting belangrijk. Controleren op teken blijft van groot belang. Dit is de boodschap in de Week van de teek (25 - 29 april). Deze week wordt georganiseerd door Stigas samen met een groot aantal organisaties; Bron https://www.weekvandeteek.nl/samenwerke ... anisaties/

Veel kennis over de teek
Uit eerder onderzoek van Stigas; Bron https://www.stigas.nl/publicaties/onder ... ekenbeten/ blijkt dat werkenden in de sectoren hoveniers- en groenvoorziening, bos en natuur en groen, grond en infra al veel weten over de risico’s van teken. Zij zijn zich ervan bewust dat zij beschermende maatregelen moeten nemen en zich ook regelmatig moeten controleren.

Meer aandacht voor duidelijke afspraken
Maar er is ook nog veel te winnen. Bedrijven kunnen meer aandacht hebben voor duidelijke afspraken, het inschatten van de risico’s, voorlichting geven en het verstrekken van middelen die beschermen tegen teken. Voor wie in het groen werkt, blijft regelmatige controle en het snel verwijderen van teken van cruciaal belang.

Tekenspreekuur voor vragen over risico’s en preventie
Speciaal voor iedereen die in het groen werkt is er tijdens de Week van de teek tijdelijk het Stigas Tekenspreekuur. Deskundige in het voorkomen van tekenbeten Mirjam de Groot beantwoordt telefonisch je vragen over het voorkomen van tekenbeten en de ziekte van Lyme.
Mirjam is preventieadviseur bij Stigas en als zodanig gespecialiseerd in de groene sector en bos en natuur. Daarnaast is zij voorzitter van de Landelijke Groene Lyme Werkgroep (LGLW) en mede organisator van de Week van de teek.

Het Stigas Tekenspreekuur is de hele week van maandag 25 tot en met vrijdag 29 april* van 9:00 uur tot 10:00 uur. Bel Mirjam de Groot op 06 20 09 66 79.
* Met uitzondering van Koningsdag op woensdag 27 april..

[Roxy]

Week van de Teek
Boek verschijnt 23 april 2022
Komt een dokter bij de dokter overleven met Lyme; Bron https://komteendokterbijdedokter.nl/

..De royalty’s gaan voor 100% naar onderzoek naar en voorlichting over Lyme..

In de media - artikelen in de Stentor, in De Dokter het ledenblad van de Landelijke Huisartsen Vereniging (blz 24 t/m 27; Bron https://www.lhv.nl/actueel/de-dokter/de ... pril-2022/); Bron https://komteendokterbijdedokter.nl/aut ... -de-media/

..Lyme is een heel ingewikkeld en grillig ziektebeeld: lastig aantoonbaar, veel overlap met neurologische aandoeningen als MS en ALS en patiënten plakken zichzelf nogal eens de diagnose op. Dat roept weerstand bij artsen op. Daar komt bij dat 75 procent van de patiënten vrouw is en dan wordt ook nogal eens gedacht: het is psychisch. Ik wou dat Lyme veel vaker in de differentiaal-diagnose werd meegenomen, want de ziekte gaat gepaard met zulke uiteenlopende symptomen..

En een podcast; Bron https://soundcloud.com/user-600523271/k ... al_sharing

..Marlies Claasen gaat in gesprek met Jolien Plantinga over haar leven met de ziekte van Lyme. Jolien schreef een boek over haar ervaringen. 'Komt een dokter bij de dokter' is vanaf 23 april 2022 verkrijgbaar. Deze podcast vormt een verdieping van het boek.

Jarenlang wisselde Jolien Plantinga haar werk als huisarts af met het maken van avontuurlijke reizen. De afgelopen twee jaar beleefde zij echter een totaal andere tocht. Getroffen door de ziekte van Lyme maakte ze noodgedwongen, als een soort Alice in Wonderland, een reis door de gezondheidszorg. Hoewel Plantinga in 2004 genezen leek van Lyme, keert de ziekte in 2019 in alle hevigheid terug. Zij ontdekt hoe moeilijk het voor artsen is om echt te luisteren naar wat de patiënt vertelt. Ook loopt ze aan tegen de vooroordelen die er over de ziekte van Lyme bestaan. Lijden aan een ziekte waar vooralsnog meer vragen over zijn, dan antwoorden op, brengt haar op een moeilijk begaanbare weg. Op zoek naar zingeving in tijden van stilstand deelt ze in dit boek haar observaties en vragen, zowel vanuit het perspectief van de dokter als dat van de patiënt. Ook blikt zij terug op haar eigen functioneren als huisarts. Welke van de inzichten die ze nu gekregen heeft als patiënt bracht zij in praktijk als huisarts?..

[Roxy]

De volledige tekst van het premium (niet voor iedereen toegankelijk) artikel voor iedereen leesbaar geplaatst.
Week van de Teek
18 april 2022
Zutphense huisarts Jolien over leven met de ziekte van Lyme: ‘Ik dacht: als het boek af is, mag ik dood’; Bron https://www.destentor.nl/zutphen/zutphe ... ~a5d1a8c4/

Hoe is het om als dokter ineens aan de andere kant van de tafel te zitten? Huisarts en lymepatiënt Jolien Plantinga uit Zutphen (46) beschrijft het in haar boek Komt een dokter bij de dokter. Een rauw verslag, waarin ze zichzelf als mens én als arts niet spaart. ,,De eerste uitgever wilde er niet aan omdat de hoofdpersoon niet aardig genoeg was. Maar ik kon geen soft kabbel-de-kabbelboek schrijven. Het mag schuren.”

..De ziekte van Lyme, Jolien Plantinga dacht dat ze er mee afgerekend had in 2004. Goed, de infectie door een tekenbeet had haar een aangezichtsverlamming bezorgd, maar daar viel mee te leven. Ze had geen idee dat de ziekte vele jaren later terug zou komen. En hoe!

Behoedzaam beweegt ze zich naar het aanrecht in de zonnige woonkamer van haar huis in Zutphen. Even een kopje koffie zetten voor de verslaggever. ,,Nee, dit wil ik zelf doen”, wijst ze het hulpaanbod af. ,,Het is goed voor me om te bewegen.” Al gaat het wel in slow motion. En in stilte, want praten en koffie zetten gaat niet meer samen. De ziekte van Lyme heeft niet alleen alle zenuwen in haar lijf aangetast, maar ook haar brein. ,,Heel vervreemdend. Er gebeuren de gekste dingen. Ik haal mensen door elkaar, bestel twee keer achter elkaar dezelfde boodschappen. Bij het nagels knippen vergeet ik steeds de tweede teen aan één kant. Dat zie ik dan de volgende dag. O, weer overgeslagen. Terwijl ik me nog zó had voorgenomen ze dit keer alle tien te knippen.”..

Hoe zag je leven eruit in 2019?

..,,Briljant. Heel gezegend. Ik genoot van mijn werk als waarnemend huisarts, had een breed sociaal netwerk, reisde graag. Ik merkte wel dat ik wat eerder moe was en vaker last had van migraine. Maar ik had ook een stressvolle tijd gehad. Een jonge Oeigoerse vluchteling die een aantal maanden bij mij in huis had gewoond, was overleden aan leukemie. Dat was erg ingrijpend.”..

Legde je zelf de connectie met lyme?

..,,Nee, totaal niet. Tijdens een reis naar Honduras in 2004 kreeg ik de ziekte, ik hield er aangezichtsverlamming aan over, die nooit helemaal hersteld is. Maar ik was behandeld en dacht: dat hebben we gehad. Als dokter had ik geleerd dat chronische lyme niet bestond. Dus de gedachte dat ik er jaren later nog last van zou kunnen krijgen, kwam niet bij me op.”..

Wanneer kwam de omslag?

..,,Tijdens een vakantie in Italië, waar ik doodziek werd. Met pijnscheuten in mijn hele lijf, die als martelingen voelden. Misselijkheid, braakneigingen, niet goed meer kunnen lopen. Ik begon te twijfelen of stress de enige oorzaak was. De vriendin met wie ik was zei: ‘Ik ken je vijftien jaar, wat jij hebt, is niet psychisch. Volgens mij ben je doodziek en moet je morgen naar huis vliegen.”

Ik kijk naar het uitzicht vanaf de ronde tafel het dal in. Het is de laatste keer dat ik dit zie, want ik ga dood, denk ik. Wat een rare gedachte, denk ik daar achteraan. En. Het kan me niet schelen. Alles beter dan deze pijn. Ik heb een mooi leven gehad...

In je boek lees ik dat je, eenmaal thuis, moeite had de neuroloog te overtuigen dat lyme terug was

..,,Toen ik bij hem kwam voor de uitslag van het onderzoek, zei hij: ‘Tot een uur geleden dacht ik: die ga ik mooi niet behandelen. Maar ik zie nu toch dat je bloedwaardes afwijkend zijn’. Hij had mij dus het stempel ‘psychisch’ gegeven. Nog diezelfde dag kwam ik aan het antibiotica-infuus.”..

Confronterend lijkt me, om dat van een vakgenoot te horen. In je boek schrijf je dat je ‘flipt’.

..,,We hebben allemaal onze vooroordelen als mens, dat is in de geneeskunde niet anders. Zelf denk ik achteraf: ik heb in mijn werk ook vaak vanuit onbewuste vooroordelen gehandeld. Ook tegenover vrouwen, terwijl ik best feministisch ingesteld ben.”..

Hoe is het je daarna vergaan?

..,,Uiteindelijk ben ik bij een infectiespecialist terechtgekomen en kreeg ik de diagnose hersenontsteking door lyme. De afgelopen jaren heb ik een paar keer een enorme terugval gehad. Lyme is zo’n grillige ziekte, echt klote. Het tast alle zenuwen in je lijf aan. De ene keer krijg ik mijn arm niet omhoog, de andere keer zak ik door mijn benen of heb ik moeite met praten en slikken. Vandaag heb ik een goede dag, gisteren lag ik de hele dag op de bank, moe en misselijk.”

Zoals ze zeggen dat de Inuït wel duizend woorden hebben voor sneeuw, zo ken ik inmiddels duizend woorden voor pijn. Schietende pijn, borende pijn, knagende pijn, brandende pijn, diepe pijn. Bonkende pijn. Naalden-in-de-vingertoppen pijn. Pijn door aanraking. 100 kleuren van de regenboogpijn. Stralende pijn, kloppende pijn, pijn die net geen pijn is, maar jeuk. Alsof mijn botjes jeuken. Ik zou mijn vingerkootjes wel af willen knippen..

Toch vond je de energie om het boek Komt een dokter bij de dokter te schrijven. Waarom wilde je dat?

..,,Ik heb aan den lijve ondervonden hoeveel vooroordelen er over lyme bestaan. En hoe sterk de heersende opinie onder artsen kan zijn. Als patiënt voelde ik me daar heel machteloos in, maar ik vroeg me tegelijkertijd af: Hoe heb ik het zelf eigenlijk gedaan als dokter?

Ik wilde mijn ervaringen vanuit drie posities beschrijven: als dokter, als mens, als patiënt. Geen wetenschappelijk boek, maar een boek waarin je leest hoe rauw en heftig het kan zijn als zoiets je overkomt. Met het idee: als ik er een persoonlijk boek van maak, kan ik er misschien aan bijdragen dat andere lymepatiënten wel de zorg krijgen die ze verdienen. Niet alleen lymepatiënten, ook andere onbegrepen ziektes, zoals long covid en het vermoeidheidssyndroom ME.”

Dit ziek zijn houdt me een spiegel voor. Wie was ik als dokter? Zei ik vaak genoeg: Ik weet het niet? Durfde ik voldoende te twijfelen aan de medische wetenschap? Zocht ik wel voldoende buiten de gebaande paden? Luisterde ik zonder oordeel naar de belevingswereld van de ander? In elk geval niet altijd.

,,De eerste uitgever weigerde het, ze vonden dat de hoofdpersoon niet aardig genoeg was. Het ís ook niet leuk wat ik schrijf. Ik kon er geen kabbel-de-kabbelboek van maken. Ik wil ook dat het mensen raakt. Toch denk ik niet dat het alleen maar een boos boek is. Maar het mag wel schuren.”..

Is het een aanklacht?

..,,Nee, zo is het niet bedoeld, al zullen sommige artsen niet blij zijn met wat ik over ze schrijf. Ik spaar mezelf ook niet. Ik heb nu ervaren hoe het is patiënt te zijn, wat jammer dat ik dat niet eerder heb geweten, want dan had ik dingen anders gedaan.”..

Zoals?

..,,Eerder overleggen met verschillende specialisten over ziektebeelden die je niet begrijpt. Met nieuwsgierigheid doorzoeken naar informatie als ook zij het niet weten. En ook vaker zéggen dat je het niet weet als arts, maar dat je wel herkent en erkent dat de klachten reëel zijn. En dat je de patiënt niet los hoeft te laten als je er geen diagnose op kunt plakken. Maar ik realiseer me ook dat dat wel heel hoge doelen zijn gezien de huidige werkdruk.”..

Is het een voordeel dat je zelf dokter bent of heeft het ook tegen je gewerkt? Zo van: ‘Daar komt weer een dokter die haar eigen diagnose heeft gesteld’.

..,,Ik kan me voorstellen dat collega-artsen mij als ingewikkeld hebben ervaren, maar ik weet niet of dat nu komt doordat ik dokter ben of lymepatiënt. Bij veel neurologen gaat de deur dicht zodra het over lyme gaat. Tegelijk zegt de infectiespecialist die mij behandelt dat hij veel leert van mijn ervaringen. Dus daar houd ik me maar aan vast.”

Steeds vaker realiseer ik me dat het me als patiënt niet lukt mijn doktersbrein uit te zetten. Een lastig fenomeen. Voor mezelf, maar ook voor de dokter die tegenover me zit. Soms vraag ik iets niet omdat ik me verplaats in de dokter tegenover me. Ik zou zomaar ineens een lastige patiënt kunnen zijn..

Hoe kijk je nu terug op je carrière?

..,,Ik was zeker niet perfect, maar ik denk dat ik op mezelf kan terugkijken als een empathische dokter. Dat heb ik ook van patiënten gehoord. Ze missen me, dat is toch een goed teken?”..

Je hebt afscheid moeten nemen van je vak. Hoe zie je de toekomst? Durf je nog plannen te maken?

..,,Toen ik dit boek schreef, was ik ervan overtuigd dat ik er niet meer zou zijn bij de verschijning, dat dit mijn nalatenschap zou zijn. Ik was er aan toe, ik dacht: als het af is, mag ik dood. Als je zo ziek bent, dan ben je ook een keer klaar om te gaan. Men zegt dat je niet overlijdt aan lyme, maar bij elke terugval doe je weer een jas uit. En zie dan maar weer de kracht te vinden om door te gaan, je leven toch weer opnieuw vorm te geven. Dat vind ik moeilijk. Maar ik ben er nog en ik kan mijn eigen boekpresentatie meemaken. Ik hoop te kunnen bijdragen aan de erkenning van chronische lyme. Op wilde dagen droom ik zelfs over een reis naar Venetië. Soms is het haast gênant, dan denk ik: wat zullen de mensen van me denken. Zo van: ze was toch zo ziek? Maar ze loopt wel op de markt. Nou ja, dat is dan maar zo.”

Welk deel van mij denkt dat mijn levensverwachting zeer beperkt zal zijn? Is het de dokter in mij of de patiënt? Is het degene die nog wil leven of degene die beseft dat haar leven prachtig is geweest en het zo goed is? En wie zal er gelijk krijgen?.. Komt een dokter bij de dokter van Jolien Plantinga verschijnt op 23 april bij Uitgeverij Gopher; Bron https://komteendokterbijdedokter.nl/

[Roxy]

Week van de Teek
Contact Zutphen - Warnsveld
20 april 2022
Bas Fennis en Joop Klein Haneveld vragen aandacht voor de ziekte van Lyme; Bron https://www.contactzutphen.nl/nieuws/ma ... r-de-ziekt

De Achterhoek heeft met haar grote hoeveelheid natuur een hoge tekendichtheid. En als je gebeten bent door een teek kan je de ziekte van Lyme krijgen. In Nederland worden jaarlijks zo’n 1,3 miljoen mensen gebeten door een teek. Zo’n 27.000 mensen krijgen na zo’n beet de diagnose ziekte van Lyme, ongeveer 1000 tot 2500 mensen worden chronisch ziek. Ook komen tekenbeetziektes, waarvan de ziekte van Lyme de bekendste is, steeds vaker voor. Bas Fennis (35) uit Lichtenvoorde, chronische Lymepatiënt, en Joop Klein Haneveld (72) uit Winterswijk, al 44 jaren huisarts, en vader van dochter met chronische Lyme, grijpen de week van de teek (25-29 april) aan om meer aandacht voor preventie van deze ziekte te krijgen. Ze willen een grotere bewustwording bij de mensen zelf én in de gezondheidszorg creëren. Bas en Joop roepen op: “Bescherm je in de natuur en controleer je bij thuiskomst. Ga met teekklachten altijd naar de huisarts. En huisarts: Denk bij klachten vaker aan Lyme. Vraag naar tekenbeten, denk bij rode huidplekken altijd aan Lyme. Bij ook maar geringe verdenking op Lyme, bij twijfel, niet afwachten maar wel behandelen. Laat acute Lyme niet overgaan in chronische Lyme. Lyme is veel ernstiger dan veel mensen denken!”

..Zelf heb ik mijn eerste beet in 2003 gehad. En in 2013 een tweede. Pas in 2017 ontstonden de ergste klachten, waardoor ik jaren bijna alleen maar in bed kon liggen. Ik heb zeker 150 behandelingen gehad die bijna 25.000 euro hebben gekost. Gelukkig heb ik op het moment weer iets meer kwaliteit van leven.”..

Erkenning en onderzoek

..“Er is nog veel niet bekend over Lyme en er is nog meer onderzoek nodig, want in Nederland worden veel klachten door dokters niet erkend en herkend als Lymeklachten. Er zijn ook patiënten die na een goede behandeling voor acute Lyme toch klachten blijven houden. Vaak wordt dat in Nederland gezien als ‘restschade‘ waar je mee moet leren leven’. Er zijn echter ook veel artsen over de hele wereld die chronische Lyme als een actieve chronische infectieziekte zien die je actief kunt behandelen, maar zij hebben nog te weinig wetenschappelijke onderbouwing. Ook zijn er officieel in Nederland nog maar weinig behandelmethoden bekend en zoeken patiënten zich suf naar ‘alternatieve’ behandelingen,” weet Joop, die zich de laatste jaren heel erg verdiept heeft in de ziekte van Lyme door het volgen van opleidingen en bijwonen van artsencongressen in binnen- en buitenland. Hij neemt ook deel aan wetenschappelijk onderzoek in Nederland op het gebied van Lyme..

..Bas geeft een voorbeeld: ”Ik heb voor mijzelf een apparaat gekocht waarmee ik mijzelf elektrotherapie geef. Eigenlijk is het te zot voor woorden dat ik zelf een ontzettend duur apparaat moet aanschaffen. Deze ziekte moet gewoon beter erkend worden en meer behandelingen dienen door de verzekering vergoed te worden. Ik wil voorkomen dat mensen hetzelfde moeten doormaken als ik. Ook vind ik dat artsen hun literatuur beter bij moeten houden en vaker van up-to-date medische informatie worden voorzien door hun beroepsorganisaties. Ik had veel eerder goed geholpen kunnen worden als de verschillende artsen die ik gesproken heb bekend zouden zijn geweest met de verschillende symptomen. Ze hoeven zich daarvoor echt niet te beperken tot onderzoeken in Nederland. Ik wil ze aanmoedigen om ook over de grenzen te kijken.”..

Interessant zou zijn om te weten hoe de diagnose ziekte van Lyme/Neuroborrelise bij Bas is vastgesteld. Met bloedonderzoek (Elisa en Westernblot testen, of LTT test; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/) bij de (huis)arts/medisch specialist of bij een alternatief therapeut/integrale arts en welke reguliere behandelingen er zijn gevolgd voor de ziekte van Lyme/Neuroborreliose.

..Bron https://www.tubantia.nl/achterhoek/bas- ... ~a8309b5a/ Terug in Lichtenvoorde, kwam hij weer bij zijn oude huisarts terecht. ,,Die was, na het horen van al mijn symptomen, zo scherp om te zeggen: het kan wel eens Lyme zijn. Zij heeft, na wat onderzoek, ook de diagnose gesteld. Deze werd vlot daarna bevestigd door een arts Integrale Geneeskunde..

Bericht Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG); Bron https://twitter.com/ceg_nl “Strijdlustig zijn is mooi maar dan wel met de juiste medische wapens.”
Bericht Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG); Bron https://twitter.com/ceg_nl "Je wilt ervoor waken dat mensen op basis van een te rooskleuring beeld een actie beginnen." (naar aanleiding van Lyme crowdfundingsacties; Bron https://steunactie.nl/actie/uit-de-kler ... eren/-6985 doel €17.000 en Bron https://steunactie.nl/actie/geef-vivian ... even/-5791 doel €100.000).

Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG); Bron https://www.ceg.nl/ en Rapport Medische crowdfunding: een ethische verkenning van online inzamelacties; Bron https://www.ceg.nl/binaries/ceg/documen ... unding.pdf

..3.2 Niet-reguliere zorg
In Nederland worden crowdfundingacties vaak ingezet voor de financiering van niet-reguliere zorg, ook wel alternatieve zorg genoemd. Onder niet-reguliere zorg vallen methoden van diagnostiek en behandeling die in Nederland niet algemeen medisch aanvaard zijn en geen deel uit maken van professionele standaard.22 Vaak gaat het om bekende niet-reguliere behandelingen die niet door de zorgverzekeraar worden vergoed omdat de werkzaamheid en de effectiviteit ter discussie staan vanwege onvoldoende of ontbrekende wetenschappelijke onderbouwing. Of het gaat om behandelingen die niet zijn geïndiceerd voor de betreffende aandoening of de betreffende patiëntengroep..

..Medische crowdfunding
In dit signalement brengt het CEG in kaart welke ethische vragen medische crowdfunding oproept. Daarmee beoogt het CEG primair de bewindspersonen en beleidmakers van VWS te informeren. Secundair wil het CEG met dit signalement een aanzet geven tot een (maatschappelijke) discussie met (potentiële) actie-eigenaren, (potentiële) donateurs, artsen, beleidsmakers en politici over de wenselijkheid van medische crowdfunding en over mogelijke voorwaarden die aan de verschillende actoren van dergelijke acties mogen worden gesteld..

Trouw
11 april 2022
Alternatieve medicatie - Crowdfunding voor een medische behandeling? Let op - er is een reden dat de verzekering niet vergoedt; Bron https://www.trouw.nl/binnenland/crowdfu ... ~b4422007/

Het is risicovol om online geld in te zamelen voor medische behandelingen die de zorgverzekering niet betaalt. ‘Een gevecht voor je leven op basis van misinformatie.’

..0nline crowdfundingacties om medische behandelingen te betalen zijn risicovol, signaleert het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG). Er wordt te vaak geld opgehaald voor behandelingen die schadelijk zijn of waarvan het nog onduidelijk is of ze wel werken.

“Bij ernstig zieke mensen kan valse hoop een goede afronding van het leven frustreren”, zegt Hafez Ismaili M’hamdi, vicevoorzitter van het CEG. Hij maakt zich zorgen over misinformatie bij medische crowdfundingacties, die op touw worden gezet om behandelingen te kunnen betalen die niet door de zorgverzekering worden vergoed. “Er is een reden waarom verzekeraars de behandelingen niet betalen. We weten niet of ze werken”, zegt Ismaili M’hamdi..

Behandeling met bijengif

Een van de ziektes waar vaak crowdfundingacties voor worden georganiseerd is de ziekte van Lyme. De ziekte - die je kunt krijgen van een tekenbeet - heeft een uiteenlopend ziektebeeld en kan in Nederland alleen behandeld worden met een korte antibioticakuur. Dat helpt echter niet in alle gevallen en daarom gaan patiënten ook op zoek naar andere manieren om te genezen.

Op websites voor crowdfunding zijn verschillende voorbeelden van alternatieve medicatie tegen lyme te vinden. Er zijn inzamelingsacties voor een stamceltransplantatie (15.000 euro) en een driejarige behandeling met bijengif (100.000 euro). Van deze behandelingen is niet bewezen dat ze helpen tegen de ziekte.

“Deze patiënten worden in de huidige gezondheidszorg aan hun lot overgelaten”, zegt een woordvoerder van de lymevereniging. “Dus is het begrijpelijk dat ze middels crowdfunding andere behandelingen willen proberen. Daar kunnen inderdaad risico’s aan kleven en daarom is er meer onderzoek naar lyme nodig. Zo kunnen de patiënten in de toekomst binnen de reguliere zorg geholpen worden.”

Blij met de crowdfunding

..Toch kan het opzetten van een medische crowdfundingactie ook positieve dingen teweegbrengen. Bas Fennis (35) heeft de ziekte van Lyme en zamelde de afgelopen twee maanden bijna 15.000 euro in voor apparatuur voor elektro- en lasertherapie. “Ik voel me door de elektrotherapie veel beter en ik kan mezelf thuis behandelen. Deze methoden worden in het buitenland al gebruikt en ik vond wetenschappelijke bronnen die een mogelijk effectief bespraken. Daarom wilde ik het proberen.”

De actie van Fennis - die eerder bij een zorgverzekeraar werkte - was een succes, de hulp van mensen deed hem veel. “Je voelt je gesteund. En op mijn beurt wil ik ook andere patiënten helpen.” Het grootste deel van door Fennis opgehaalde geld wordt gebruikt om meer lymepatiënten elektro- en lasertherapie aan te bieden. Mede daarom gelooft Fennis in het crowdfunding-concept. “Als we meer geld ophalen voor medische doeleinden kunnen we de gezondheidszorg in Nederland scherp houden, zo komen er meer behandelingen beschikbaar.”..

Ongelijkheid in de hand werken

..Niet alleen zijn crowdfundingacties vaak gericht op behandelingen die niet bewezen zijn, ook denkt Hafez Ismaili M’hamdi van het CEG dat ze ongelijkheid in de hand werken. “Als je leuker met je snoet op het internet komt, heb je meer kans op donaties en daarmee de behandeling. Het is oneerlijk dat presentatievaardigheden bepalen hoeveel geld je kunt ophalen”, zegt hij. De onderzoeker benadrukt dat het Nederlandse zorgsysteem is gebaseerd op het solidariteitsbeginsel. “Zorg moet voor iedereen gelijk zijn en bij crowdfunding is dat niet het geval.”

Ook ziet hij dat patiënten of initiatiefnemers van een actie de werking van een behandeling overdrijven om meer geld op te kunnen halen. “Ze schetsen een rooskleurig beeld van de behandeling, want dat vergroot de kans op succes.” In de praktijk wordt volgens Ismaili M’hamdi zo nog meer misinformatie verspreid. Hij pleit daarom voor een monitor van behandelingen voor ziektes als lyme. “Maak een overzicht van manieren om de patiënten te helpen. Dan hebben ze een houvast voor de crowdfunding.”..

Bas belooft andere mensen-patiënten veel. Er is veel geld gedoneerd een goed klinkend verhaal levert duidelijk veel geld op..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=830#p28255

..,,Ik heb sinds 23 januari 2017, de exacte dag dat ik ziek werd, zeker 150 behandelingen gehad die samen bijna 25.000 euro hebben gekost..
..opbrengst: 0 tot €15.000 mijn verdere behandeling voor Lyme en medische apparatuur voor thuis. De medische apparatuur komt later in een eigen praktijk of andere praktijk te staan zodat alle lymepatiënten kunnen profiteren!..
..opbrengst: alles boven €15.000 schenking aan 2 of 3 praktijken in NL die al met laser of PEMF therapie werken. Zij zullen kosteloos of tegen heel laag tarief enkele mede lymepatiënten behandelen!..

..Jullie hulp gevraagd om de kans op een normaal leven te vergroten en Lyme te verslaan! Steun mij en straks help ik anderen!!..
..Ik zie er persoonlijk op toe dat de medische apparatuur ook voor andere (lyme)patiënten en (chronisch) zieken beschikbaar komt..
..Ik ben je ontzettend dankbaar voor je hulp en zweer dat ik er alles aan doe om mijn missie te volbrengen. Gezond worden en andere (lyme)patiënten helpen met medische technologie dat in Nederland nog veel en veel te weinig beschikbaar is!!..

..Ik hou het maximaal een uurtje vol..
..Naar mijn mening loopt Nederland enorm achter als je kijkt naar de behandeling van de ziekte van Lyme. Daar wil ik verandering in brengen..
..,,Zo ben ik bij lasertherapie en behandeling met sterk gepulseerde elektrovelden terechtgekomen. Omdat ik ervan overtuigd ben dat meer mensen hiermee geholpen zijn, wil ik geld inzamelen om deze apparaten zelf aan te schaffen. In eerste instantie om mijn eigen behandeling voort te zetten, maar het uiteindelijke doel is een praktijk te openen om mensen ermee te helpen.”..
..Of dat gaat lukken, is volgens Bas nog niet duidelijk. ,,De kans dat ik 100 procent ga genezen, is nihil. Maar ik heb hoop op zo’n 60 procent..

Gezondheidsraad; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/
11 april 2022
Aan successen medische crowdfunding kleven rooskleurige beelden; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... owdfunding


Een vraag die kan rijzen is.. moeten alle (chronische) Lyme patiënten in Nederland volgens Stichting Tekenbeetziekten en de Lymevereniging worden behandeld met langdurige, kostbare, experimentele en niet-medisch en wetenschappelijk onderbouwde behandelingen en of met behandelingen uit de alternatieve hoek worden behandeld?
Zolang Ilads artsen géén medische en wetenschappelijke onderbouwing kunnen geven en géén publicaties op basis van klinische onderzoeken (bevestigend onderzoek, clinical trials dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) kunnen overleggen, zullen de Zorgverzekeraars logischerwijs de behandelingen niet vergoeden en kunnen de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme artsen er niet mee werken.

..Lymepoli: Wat is gangbaar in Nederland?
‘De behandeling van actieve Lymeziekte bestaat uit behandeling van Borrelia-infectie met een antibioticumkuur’, laat de Lymepoli van het Radboud UMC in Nijmegen weten. ‘Als iemand de ziekte van Lyme al heeft doorgemaakt en klachten houdt, dan kunnen er behandelingen gestart worden om deze te verlichten. Denk aan het toedienen van pijnstillers, ontstekingsremmers, fysiotherapie of revalidatie’

‘Bij aanhoudende (rest)klachten gaan mensen begrijpelijkerwijs op zoek naar oplossingen voor hun klachten. In dit kader worden allerlei opties geprobeerd zoals bijvoorbeeld de lasertherapie waar Bas gebruik van maakt. Individueel kan dit mogelijk verlichting geven.’
‘Op dit moment is er echter nog onvoldoende klinisch wetenschappelijk bewijs voor deze toepassingen. Het wordt dan ook niet aangeboden als behandeling in onze Lyme-poli.’..

Wie zich goed inleest over de door Bas voorgestelde lasertherapie leert dat de lasertherapie de ziekte van Lyme of chronische Lyme niet zal genezen. De voorgestelde lasertherapie wordt al geruime tijd bij verschillende praktijken in Nederland aangeboden. Er ontbreken echter wetenschappelijk artikelen&publicaties of vastgelegde casus studies van (chronische) Lyme patiënten die zijn verbeterd of hersteld. Iedereen kan therapeut worden en na een 'workshop' een bordje therapeut op de muur spijkeren en erg veel geld gaan verdienen over de rug van zieke mensen.

Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Alternatieve behandelingen
Vanwege de onzekerheid en de ernst van de beperkingen die lymeziekte en langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten met zich mee kunnen brengen, zijn sommige mensen begrijpelijkerwijs naarstig op zoek naar een oplossing. Uit medisch oogpunt is het allerbelangrijkste om bij mensen met langdurige aan lymeziekte toegeschreven klachten de oorzaken ervan vast te stellen (zie 3.2). Dit bepaalt namelijk de diagnose en dus ook de behandeling. Helaas is dit zelden eenvoudig, kan het gepaard gaan met veel onzekerheden en zal het niet altijd een duidelijke oorzaak blootleggen. Bepaalde bedrijven en alternatieve genezers lijken hierop in te spelen. Dat kan met de beste bedoelingen zijn, maar ook economische overwegingen kunnen een rol spelen.
Op de poliklinieken zien wij als behandelaars soms patiënten die tienduizenden euro’s aan alternatieve behandelingen hebben uitgegeven in binnen- en buitenland. Vele van deze behandelingen zijn niet wetenschappelijk onderbouwd, ofwel er is nooit aangetoond dat ze werken of er is geen enkele biologische verklaring voor de werking..

..Diagnostiek
In sommige gevallen is de onbetrouwbaarheid zelfs wetenschappelijk aangetoond (levendbloedanalyse), of ontbreekt een aannemelijk biologisch werkingsmechanisme (bioresonantie). Dergelijke tests worden dan ook ontraden: het risico op een onbetrouwbare uitslag is te groot..

De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een andere en professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

[Roxy]

Week van de Teek
Stigas
20 april 2022
Online campagne ‘Teek Care’ van FNV Agrarisch Groen van start; Bron https://www.weekvandeteek.nl/nieuws/onl ... van-start/

FNV Agrarisch Groen wil dat werknemers veilig en gezond kunnen werken. In de groene sector is de kans op tekenbeten het grootst. Daarom lanceert FNV Agrarisch Groen op 18 april de ‘Teek Care’ campagne. Hiermee besteden wij aandacht aan de teek en (de gevolgen van) tekenbeten. Met advies en preventieve informatie over teken en de risico’s. We organiseren verschillende activiteiten: een webinar (online bijeenkomst) op 25 april, we gaan met een camperbus langs een aantal locaties in het land en je kunt gratis een tekenverwijderaar op de site aanvragen. Werk je in het groen? Kijk op fnv.nl/teekcare en wijs ook je collega’s op de campagne. #TeekCare

FNV Agrarisch Groen - Teek Care; Bron https://www.fnv.nl/cao-sector/agrarisch-groen/teek-care
Rivm 12 april 2022 - Ziekte van Lyme; Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme
Rivm 4 april 2022 - TBE (tekenencefalitisvirus, ook wel ‘tick-borne encephalitis’ virus (TBE tick-borne encephalitis-virus) genoemd); Bron https://www.rivm.nl/tekenencefalitis

[Roxy]

Week van de Teek
Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC)
APRIL 2022: Met een vaccin lymeziekte voorkomen; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... m-amlc.htm

..Het is de week van de teek. Het voorjaar is begonnen en teken zijn actief. Jaarlijks hebben 1,5 miljoen mensen last van tekenbeten en krijgen ongeveer 27.000 mensen lymeziekte. Enkele duizenden houden langdurige en invaliderende klachten. “We gaan onderzoeken of een vaccin lymeziekte kan voorkomen”, aldus hoogleraar Joppe Hovius van Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziektecentrum.

Er zijn al studies in mensen verricht om de veiligheid en de juiste dosering van een vaccin te onderzoeken. Binnenkort start het grootschalige VALOR-onderzoek om de werkzaamheid van het vaccin te onderzoeken in zowel de Verenigde Staten als in Europa. Nederland is een van de landen in Europa die meedoet. Hovius is de leider van het onderzoek in Nederland. Ook andere centra doen mee zoals UMC Utrecht, Spaarne Gasthuis Hoofddorp en Radboudumc.

Hovius: ”Het is belangrijk dat er nieuwe en veilige methoden komen om lymeziekte te voorkomen. Het aantal tekenbeten neemt ieder jaar toe en lymeziekte komt vaker voor vergeleken met twintig jaar geleden. Daarom doe ik onderzoek naar nieuwe vaccinatiestrategieën tegen tekenbeetziekten en werk ik mee aan dit onderzoek. Het vaccin is gericht tegen verschillende soorten lymebacteriën die zowel in de Verenigde staten als in Europa voorkomen.”

Momenteel zijn de voorbereidingen voor deze studie in volle gang. Voor het onderzoek is het team op zoek naar mensen die regelmatig in het groen komen of tekenbeten hebben, bijvoorbeeld vanwege hun hobby of werk. Het streven is om na de zomer van 2022 de eerste vrijwilligers te vaccineren. Heeft u regelmatig tekenbeten en heeft u interesse om eventueel mee te doen? Kijk dan op Tekenradar; Bron https://www.tekenradar.nl/home

Ander nieuws
AMC Foundation
Onderzoek naar huidaandoening bij Lyme; Bron https://www.amc.nl/web/amc-foundation/a ... j-lyme.htm

..Lymeziekte is een veel voorkomende tekenbeetziekte. Alleen al in Nederland zijn er jaarlijks meer dan 25.000 nieuwe gevallen, waarvan een deel met ernstige en langdurige klachten.

De huidaandoening Acrodermatitis chronica atrophicans (ACA) is een relatief zeldzame late uiting van Lymeziekte. In Amsterdam UMC kan hier dankzij een gift van Stichting Dioraphte onderzoek naar worden gedaan.

Lymeziekte wordt veroorzaakt door een bacterie, die wordt overgedragen door de beet van een teek. Bij ACA is sprake van een chronisch infectie met de Lymebacterie waarbij de huid verkleurt en uiteindelijk heel dun wordt. In Nederland worden er jaarlijks enkele honderden patiënten mee gediagnosticeerd, waarbij het onduidelijk is hoeveel er gemist worden. Ook eenmaal vastgesteld is ACA lastig te behandelen. Dit komt mede door een gebrek aan kennis over het onderliggende ziekteproces.

Dit onderzoek maakt het mogelijk het ontstaan en verloop van deze zeldzame chronische huidmanifestatie van Lymeziekte beter te begrijpen. Er wordt onderzocht of bepaalde - al eerder in Amsterdam UMC ontdekte - eiwitten hier een rol in spelen.

De verwachting is dat het onderzoek leidt tot verbeterde diagnostische testen en innovatieve behandelingsstrategieën. Daarmee zal het onderzoek rechtstreeks bijdragen aan een betere kwaliteit van leven van patiënten met Lymeziekte.

‘Dit onderzoek gaat ons heel veel leren. In de toekomst kunnen we deze kennis vertalen naar betere testen en behandelmethoden van mensen met langdurige en ernstige verschijnselen van Lymeziekte.’

[Roxy]

Week van de Teek
Stigas
21 april 2022
Paperback ‘Lymeziekte: Over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten straks gratis de downloaden; Bron https://www.weekvandeteek.nl/nieuws/pap ... ownloaden/

De paperback ‘Lymeziekte: Over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten’ van Biowetenschappen en Maatschappij is als een PDF gratis te downloaden via hun website vanaf 25 april. Naar de download: https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/