Leiden is dit jaar Europese stad van de wetenschap. Omdat velen met Koningsdag in het gras zitten staat in dit wetenschapsjaar vandaag de teek centraal. Goeie actie, want er is veel meer wetenschappelijke aandacht nodig voor teken en de ziekte van Lyme.
Lymefonds oprichter Fred Verdult is vanochtend drie kwartier geïnterviewd over teken, lymepreventie, langdurige lyme en het Lymefonds. Programmadirecteur Lucien Geelhoed heeft zich zeer grondig voorbereid. En zelfs de muziek die tussendoor is gedraaid is gerelateerd aan langdurige lyme. Zeker de moeite van het beluisteren waard!
Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 //aflevering 117: TEEK; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/
Heeft de interviewer & programmadirecteur zich goed voorbereid?Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.
Interviewer: 'je hebt het beestje ook op je gehad'.. directeur Lymefonds: 'uh ja.. ik ben mij er niet bewust van geweest'..
Artikel 'Ervaringen - Ik wil m'n leven terug!' is van 2016 uit het Lyme Magazine van de Lymevereniging; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html
Interviewer: 'verschillende stadia van de teek'.. directeur Lymefonds: 'nee, daar ben ik echt geen expert in'..Steek
Vijf jaar geleden vloog er tijdens een fietsreis een beestje mijn mond in, en dat stak me. Er ontstond een zwelling, maar de volgende dag was het weer vrijwel normaal. Een paar weken later – ik was die steek alweer vergeten – had ik een vreemde huiduitslag op mijn buik. Mijn vriend dacht dat het gordelroos was. Ik weet niet meer precies wat de plaatsvervangende huisarts zei, maar het zou vanzelf overgaan. Dat ging het ook.
Nachtmerrie
Een halfjaar later werd mijn leven een nachtmerrie. Het begon met lichte vergeetachtigheid en concentratieproblemen. Elke week werd het erger. Heel af en toe komt het voor dat hiv in het bloed goed onderdrukt wordt, maar in de hersenen niet. Ik kon meteen terecht bij de hoogleraar neurologie die hierin is gespecialiseerd. Via een MRI-scan en een ruggenprik kwam vast te staan dat daar bij mij geen sprake van was.
Duitse arts
Gelukkig wees mijn acupuncturist me op een Duitse Lyme-arts, dokter Turner, die volgens de ILADS-richtlijnen werkt. Na een consult van vier uur, waarin ook allerlei onderzoek werd gedaan, kwam dokter Turner, ondanks het feit dat in mijn bloed borreliose niet aantoonbaar is, met een duidelijke diagnose: borreliose, neuroborreliose en Bartonella.
Stichting Tekenbeetziekten - de Teek; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... n/de-teek/
Directeur Lymefonds: 'dan gaat het weer maanden goed en dan weer lig ik zoals de afgelopen maanden 20 van de 24 uur op bed'....In ieder stadium kan de teek ziektes overdragen, maar bij mensen zijn de nimfen waarschijnlijk de belangrijkste veroorzakers van tekenbeetziekten. De nimfen hebben in tegenstelling tot de larven al een keer bloed gezogen en hebben daardoor een groter risico om (met meerdere ziekteverwekkers) besmet te zijn. Daarbij komt dat nimfen erg klein zijn (1 - 1,5 mm), waardoor ze gemakkelijk over het hoofd worden gezien..
Interessant zou zijn om te weten waarom hebben de verschillende kostbare, experimentele, langdurige en zware behandelingen met verschillende soorten antibiotica, veel supplementen en 'disulfiram en dapson' bij de artsen in Duitsland en bij de verschillende artsen in Amerika (nog) niet tot een blijvende verbetering of herstel kunnen leiden? En is de oorzaak bekend waarom de behandelingen niet voldoende aanslaan?
Over de fagentest directeur Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..
Is er door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ een Borrelia faag gevonden? Nee.
En kan de fagentest het onderscheid maken tussen 1.) mensen die geen lyme hebben, 2.) mensen die net lyme hebben opgelopen en 3.) mensen die al langer lyme hebben? Nee.
Met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28375 kan géén diagnose B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) worden gesteld.
De vraag die rijst is.. waarom blijft de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds doorgaan met het noemen én promoten van de 'Phelix Phage Borrelia test'? Is er misschien een financieel belang?
De oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds promoot vanaf vanaf 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=840#p28268 tot op heden de 'Phelix Phage Borrelia test'. Lymefonds - interview Jinyu Shan 1 mei 2021 https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102
..1 mei is Wereld Lyme dag
Mogelijke doorbraak mede dankzij donateurs Lymefonds: sterk verbeterde Lymetest
Een zeer belangrijk probleem bij de ziekte van Lyme is het ontbreken van een goede lymetest. Mede dankzij de donateurs van het Lymefonds en de vrijwilligers van het Lymefonds team bij Lopen voor Lyme vorig jaar zou daar nu best eens verandering in kunnen komen.
Mede dankzij onze donateurs heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan aan de Universiteit van Leicester een lymetest ontwikkeld die veel eerder dan de huidige tests kan vaststellen of iemand net lyme heeft opgelopen. En: deze zogenoemde fagentest is de eerste test die succesvol onderscheid kan maken tussen mensen die geen lyme hebben, mensen die net lyme hebben opgelopen en mensen die al langer lyme hebben.
Een belangrijke reden waarom het zo lastig is om lyme vroeg met een bloedtest vast te stellen, is dat de lymebacterie vooral in weefsels zit en veel minder in bloed. Daarom heeft de onderzoeksgroep van Jinyu Shan gekozen voor een andere aanpak: de test bepaalt niet of iemand de lymebacterie heeft, maar bacteriofagen, kortweg fagen. Fagen zijn virussen die volstrekt ongevaarlijk zijn voor mensen. Bij elke bacterie hoort een eigen faag. Een lymepatient heeft wel tien keer zo veel lymefagen dan lymebacteriën in het bloed, dus het is makkelijker om met een test vast te stellen of iemand deze lymefagen heeft. Als die lymefagen er zijn dan staat vast dat iemand lyme heeft..
Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full
Teulières en de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic van Red Laboratories hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.
B. miyamotoi en de fagentest: Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/mijn-afspraak/mi ... ntest-.htm en de Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... miyamotoi/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ en de Biomaatschappij; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/
Het EU-proces voor markttoelating is niet doorlopen. Richtlijnen CE-IVD certificering; Bron https://www.rvo.nl/onderwerpen/internat ... middelen-0 Dat betekent dat de fagentest voorlopig geen CE-IVD certificering heeft...Of de fagentest een Borrelia specifieke profaag detecteert is tot nu toe onduidelijk, want er wordt bij de test een PCR test gebruikt om een meer algemeen stukje erfelijk materiaal van bacteriofagen aan te tonen. Om die redenen is zowel ‘specificiteit' (dat het om de Borrelia bacterie gaat en welke als ‘het aantonen van actieve infectie’ van deze test zeer dubieus. Zie ook de wetenschappelijke publicatie van 15 maart 2021.
De fagentest is een kostbare, nog weinig gangbare test en verkeert nog in een experimentele fase. Voor de Borrelia bacterie wordt deze test alleen aangeboden door een laboratorium in België en niet vergoed door zorgverzekeraars. De test is niet gevalideerd en er is een reëele kans op fout-positieve resultaten....Recentelijk krijgen wij veel vragen en verwijzingen over de zogenaamde ‘fagentest’ naar B. miyamotoi en B. burgdorferi..
..laat staan dat er een onafhankelijke validatiestudie is uitgevoerd of dat de test het EU-proces voor markttoelating heeft doorlopen..
..De fagentest staat dus nog in de kinderschoenen, maar wordt al wel via labs in het buitenland aan patiënten aangeboden. Het ontbreken van bewijs voor de betrouwbaarheid van de testuitslag wordt vaak niet of nauwelijks aan de patiënten medegedeeld..
..De fagentest kan dus wat ons betreft op dit moment dus niet helpen bij het stellen van de diagnose Lymeziekte of
B. miyamotoi-ziekte..
Over Lymefonds: interviewer: 'je bent mede-oprichter/intiatiefnemer van het Lymefonds'.. directeur Lymefonds: 'zo'n Lymefonds was er nog niet dus ik dacht hm wat raar laten wij in dat gat springen dus daarom ben ik daar sinds 1 januari echt mee begonnen'..
Mede-oprichter/intiatiefnemer van het Lymefonds Nederland/het Lymefonds? De juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28360
De Oprichtingsakte met statuten bij de notaris in Utrecht; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... versie.pdf en bevestigd in het Bestuursverslag 2020; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... 202020.pdf
..Stichting Lymefonds akte van oprichting..
..OVERIGE GEGEVENS OVER DE STICHTING
Ten slotte verklaarden de verschenen personen nog het volgende:
1. het adres van de stichting is: Nat'King'Colestraat 2, 3543 EL Utrecht;
2. de oprichters hebben het eerste bestuur als volgt samengesteld:
- als voorzitter: de hierboven genoemde Klaske de Vries;
- als secretaris/penningmeester: de hierboven genoemde Jacqueline Wilma Bezemer;
welke personen zo spoedig mogelijk in de vacature in het bestuur zullen voorzien;
3. het eerste boekjaar van de stichting loopt tot en met éénendertig december tweeduizend achttien.
HET SLOT VAN DEZE AKTE
De identiteit van de verschenen personen heb ik vastgesteld aan de hand van hun identiteitsbewijs, zodat zij mij bekend zijn.
Ik heb de verschenen personen de inhoud van deze akte uitgelegd, een toelichting gegeven en gewezen op de gevolgen die de inhoud met zich meebrengt. Zij hebben verklaard dat zij een concept van deze akte hebben gelezen, de inhoud kennen en daarmee instemmen.
Nadat ik de akte gedeeltelijk heb voorgelezen hebben de verschenen personen en ik de akte ondertekend. Het origineel van deze akte zal op mijn kantoor blijven. De akte is verleden in Utrecht op de datum die ik in het begin van deze akte vermeld heb..
De luisteraars van het Radio programma en de mensen in Nederland worden in het ootje genomen. Het is opmerkelijk te noemen dat de interviewer & programmadirecteur zich niet beter heeft voorbereid en ingelezen...Bestuursverslag 2020
Algemeen
Stichting Lymefonds is opgericht 8-3-2018 en is ingeschreven bij de KvK onder nummer 71099069.
Het bestuur bestaat uit:
- Klaske de Vries (voorzitter tot 1 april 2020; daarna algemeen bestuurslid)
Geen hoofd- en nevenfuncties.
- Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)
Hoofdfunctie: directeur Volle Maan Communicatiebureau
Nevenfunctie: voorzitter Lymevereniging (tot 29 mei 2021)
- Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)
Geen hoofdfunctie
Nevenfunctie: Coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care (vrijwilligersfunctie)..
