Tweede Kamer
17 december 2018
Antwoord schriftelijke vragen door minister VWS
Antwoord op vragen van de leden Renkema en Ellemeet over de problematiek rondom (chronische) Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2018D60097
De samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) verloopt in de bestuursperiode 2018-2022 uiterst moeizaam en is door de Lymevereniging 'on hold' gezet volgens het Werkplan Lymevereniging 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf en de Jaarverslagen 2018-2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ Resultaat: er zijn mediation trajecten nodig geweest om de zaak vlot te kunnen trekken...Antwoord op vraag 1
Ik heb kennisgenomen van de discussie in de media en de ingediende petitie. Ik vind het ernstig om te lezen dat de groep patiënten met chronische klachten zich niet altijd gehoord en geholpen voelt. De complexiteit en onzekerheid rond de ziekte van Lyme geven aanleiding tot discussie, maatschappelijk, maar ook in de spreekkamer. Er wordt hard gewerkt om patiënten goed te betrekken bij behandeling en onderzoek. Zo heeft het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (verder: NLe) bij het bepalen van nieuwe onderzoeksprioriteiten samengewerkt met de patiëntvertegenwoordigers. Het lukt nog niet altijd om op één lijn te komen. Het is jammer dat teleurstelling ertoe leidt dat deze samenwerking onder druk komt te staan..
Antwoord op vraag 3, 4
..Betere diagnostische tests zijn dus gewenst. Hiernaar wordt zowel wereldwijd, als in Nederland onderzoek gedaan. In Nederland voert het NLe de Victory studie uit, waarin de effectiviteit van verschillende al bestaande diagnostische tests wordt onderzocht. Welke tests hierin worden onderzocht, is in nauwe samenwerking met patiëntvertegenwoordigers bepaald..
Stand van zaken
Tweede Kamer
2 juli 2019
Brief regering
Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D29052
De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een andere en professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851..Ervaringen met de gezondheidszorg
De deelnemers aan de Lyme monitor zijn ontevreden over de zorg die zij ontvangen uit de reguliere gezondheidszorg. Zij voelen zich aan hun lot overgelaten en gestigmatiseerd. Ik herken de problematiek waarbij de relatie tussen patiënt en arts sterk bemoeilijkt wordt als de arts geen effectieve behandeling kan bieden, en er verschil van mening ontstaat over de diagnose. Dat is voor de patiënt moeilijk en ook voor de arts is het lastig om geen antwoord te hebben op de vraag van de patiënt. Het vergt dan inzet en onderling respect om de constructieve relatie te behouden. We zien dit ook buiten de spreekkamer, binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en bij onderzoekstrajecten. Er bestaat in veel landen en ook in Nederland, verschil van inzicht over de diagnose en de behandeling van de ziekte van Lyme; wetenschap tegenover ervaringen. De daarbij gevoerde discussies tussen enerzijds de patiënten en anderzijds artsen en onderzoekers verhardt in diverse opzichten. De overheid levert een bijdrage aan een constructieve relatie door onderzoek in samenwerking met patiënten te stimuleren en begrip uit te spreken voor beide kanten..
..Betere testen
Momenteel vindt in Nederland de Victory studie plaats, een studie voor het valideren van cellulaire testen. Twee van de te onderzoeken cellulaire testen zijn ingebracht door de patiëntenvertegenwoordigers. Ook het RIVM is actief in het onderzoeken van bestaande en nieuwe testmogelijkheden..
..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?
‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..
..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..
..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..
..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’....Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’
Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.
Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..
Persoonlijk denk ik dat een professionele en goede samenwerking en patiëntenparticipatie dé sleutel is tot succes en niet een 'activistische&strijdende' werkwijze of het blijven roepen aan de zijlijn over de 'Ilads richtlijn (onvoldoende wetenschappelijk onderbouwd), experimentele behandelingen, experimentele en niet-gevalideerde testen ('Phelix Phage Borrelia test', 'Fish test NL') en
'Ilads artsen'. Ik hoop net als iedereen dat er in de nabije toekomst betere testen en betere behandelingen gaan komen voor alle (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland!
Q-support en C-support doen goed werk en willen samenwerken met andere partijen. En zij nemen het voortouw dat al is begonnen met de onderzoeksagenda. Onderzoeksagenda Q-support 3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/
Onderzoek naar Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/onderzoek/..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koortsinfectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..
..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..
C-Support..Toekomst: Onderzoeksagenda Q-koorts
Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoeksagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.
Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten..
25 mei 2022
Parallellen tussen postinfectieuze aandoeningen; Bron https://www.c-support.nu/parallellen-tu ... -is-nodig/
Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
31 mei 2022
Een special over Long (langdurige) COVID; Bron https://www.facebook.com/CsupportNL/
Herkenning.. Post Exertional Malaise (PEM) (dat is terugslag na inspanning) wordt genoemd in de rapportage. Hoogleraar inwendige geneeskunde Amsterdam UMC: 'Wat opvalt is de vermoeidheid na inspanning en ook in rust een snelle hartslag en dat is anders als bij andere infectieziekten als Q-koorts of Borrelia'. 'Stellen deze groep mensen zich aan?' Antwoord van Hoogleraar inwendige geneeskunde Amsterdam UMC: 'nee zeker niet nee deze groep helemaal niet!'..Kijkerstip: Het journalistieke programma Hollandse Zaken is terug en heeft in haar eerste aflevering een special over Long (langdurige) COVID. Omroep MAX - NPO2 - woensdag 1 juni - 20.25 uur.
Er is aandacht voor de naar schatting tienduizenden Nederlanders die lijden aan het post-COVID-syndroom, ook wel ‘de stille pandemie’ genoemd. In Hollandse Zaken het verhaal van Lennie, die alleen nog op pad kan in een scootmobiel. En van Pascal, die maar één keer per week doucht, omdat het te veel energie kost. En het verhaal van Rien, wiens vrouw zwanger is van hun eerste kindje. Hij kan geen stap meer buiten de deur zetten zonder rolstoel.
#LongCovid #postcovid..
Omroep MAX - Hollandse Zaken
Seizoen 2022 Afl. 1 - Hollandse Zaken
1 juni 2022
In de kou na corona - uitzending; Bron https://www.npostart.nl/hollandse-zaken ... W_05360143
Aandacht voor de naar schatting tienduizenden Nederlanders die lijden aan het post-COVID-syndroom, ook wel 'de stille pandemie' genoemd. Ze lijden aan een waaier van klachten: weinig energie, verminderde concentratie, vergeetachtigheid, hoofdpijn, kortademigheid en hartkloppingen. Van de ene op de andere dag zijn ze hun oude leven kwijt.