De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Terugblik ledendag en ALV 21 mei 2022; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-ledendag-en-alv/

..Na de lunch was er een korte ALV. Hier werd er onder andere gestemd en werd Annemiek voor in ’t Holt verkozen tot nieuwe voorzitter..

Jaarverslag Lymevereniging 2021; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Op 29 mei 2021 heeft er een Algemene Ledenvergadering plaatsgevonden. Een tweede ALV is gehouden op 8 januari 2022. Tijdens de vergadering in mei zijn het jaarverslag en de jaarrekening over 2020 door de leden aangenomen (en ook is de goedkeuring van de jaarrekening van 2019 definitief geworden, die hing nog op de kascontrole die door de pandemie was verhinderd, en die nu alsnog had plaatsgevonden). Ook is in die vergadering besloten tot het instellen van de vrijwilligersvergoeding. De ALV die gepland stond voor december 2021 is uiteindelijk gehouden op 8 januari 2022. Op die vergadering zijn het werkplan en de begroting voor 2022 door het bestuur gepresenteerd en door de leden goedgekeurd..

Werkplan Lymevereniging 2022; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Algemene ledenvergadering
De eerste algemene ledenvergadering van 2022 vindt plaats op zaterdag 14 mei 2022; dan staan het jaarverslag en de jaarrekening over 2021 op de agenda. De tweede algemene ledenvergadering, waarin onder andere het werkplan en de begroting van 2023 worden besproken, vindt plaats op een zaterdag eind december 2022..

..Op 14 december 2019 heeft de ALV het bestuur verzocht om kritisch-constructief partner te blijven van het Nederlands Lyme expertisecentrum (NLe), maar ook om in 2021 een nieuw conceptbeleidsplan van dit expertisecentrum ter goedkeuring voor te leggen op de ledenvergadering, wanneer dit plan gereed is..

De tweede algemene ledenvergadering heeft niet plaats gevonden en er is geen nieuwe datum vastgesteld?

Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..ALGEMENE LEDEN VERGADERINGEN
Artikel 14
..2. Jaarlijks, uiterlijk zes maanden na afloop van het verenigingsjaar, wordt een algemene ledenvergadering gehouden, welke wordt aangeduid als “jaarvergadering”..

Welke koers zal de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging gaan varen?; Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/

..6 mei 2022: Op verzoek van het bestuur heb ik mijn ideeën over de Lymevereniging op papier gezet, en hier gaan we de komende tijd mee aan de slag.
De impasse waar op dit moment sprake van is rondom de erkenning, diagnostiek en behandelmogelijkheden van chronische lyme verdient in elk geval de allerhoogste prioriteit..

Zal de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) na de evaluatie van de Lymevereniging worden beëindigd of worden voortgezet?
Volgens het Werkplan Lymevereniging 2022 en het Jaarverslag Lymevereniging 2021 en de Jaarverslagen 2018, 2019, 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen verloopt de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) sinds de bestuursperiode 2018-2021 uiterst moeizaam; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28723 De vervolgplannen zijn door de Lymevereniging on-hold gezet.

Er wordt door het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) gewerkt aan 1.) een nieuw Beleidsplan en 2.) er staan vier/vijf nieuwe wetenschappelijke onderzoeken op de rol?; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/

Stand van zaken 2022-2023
Tweede Kamer
Commissiedebat : Medische preventie
16 februari 2023 10:00 - 14:00 uur
Agendapunten; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2022A09231

17. Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme
Te behandelen: 32793-644 Brief regering d.d. 16 november 2022 - E.J. Kuipers minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
Procedurevergadering commissie VWS
30 november 2022 10:15 - 11:30 uur
Agendapunten en Besluitenlijst 25 november 2022; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2022A04146

Regeling van werkzaamheden
14. Agendapunt: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme
Zaak: Brief regering - minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers - 16 november 2022
Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme - 32793-644
Voorstel: Agenderen voor het commissiedebat Medische preventie d.d. 16 februari 2023.

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
16 november 2022 - Brief regering: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956

..Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..

..2.2 Diagnostiek
Een van de knelpunten rondom tekenbeetziekten is de betrouwbaarheid van ondersteunende laboratoriumtesten. Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft. Als deze positief is, is nog niet bekend of de persoon in kwestie op dat moment besmet is of dat er nog antistoffen zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en kan er dus sprake zijn van een fout-negatieve uitslag. Er zijn inmiddels ook cellulaire testen op de markt, die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Uit recent onderzoek blijkt echter dat deze testen niet betrouwbaar zijn*. Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere (mogelijke) ziekteverwekkers bij zich dragen. Met het Pandora-onderzoek, door het RIVM en het Amsterdam UMC, willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen de onderzoekers de diagnostische tests, die deze ziekteverwekkers aantonen, verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen, die teken kunnen overdragen in Nederland..

..*Het Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM hebben een drietal van deze cellulaire testen onderzocht in het VICTORY onderzoek, waarover in september in het gezaghebbende The Lancet, Infectious Diseases, is gepubliceerd. De conclusie is dat de door hen onderzochte testen niet betrouwbaar zijn. Met deze testen (de Ispot, Melisa-LTT en Spirofind test) krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of een positieve uitslag..

Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D34462

..Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€19,0 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.
- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support)..

[Roxy]

Lymevereniging - Welke behandeling heeft jou het best geholpen?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..Welke behandeling heeft jou het best geholpen?
De ziekte van Lyme is helaas een ziekte die geen 'one size fits all' behandelmogelijkheid heeft. Dit is enorm lastig voor patiënten die zo snel mogelijk goed geholpen willen worden. De tunnelvisie van veel Nederlandse artsen werkt hierin niet mee. En dat leidt er toe dat veel patiënten niet weten wat de behandelopties zijn.

Als Lymevereniging mogen wij geen medisch advies geven. Daarom willen we jullie bij de reacties de optie bieden om te vertellen wat voor jou goed geholpen heeft bij het behandelen van de ziekte van Lyme.

Disclaimer: Iedere patiënt is anders, dus wat voor jou werkt, hoeft niet automatisch voor andere mensen te werken. En als iets voor jou niet gewerkt heeft, betekent dat niet dat dat voor niemand gaat werken.

Uit de Nederlandse Lyme Monitor van 2019 kwamen de volgende cijfers over het behandelen van lyme:
De ruim 1.600 deelnemers geven de gezondheidszorg in Nederland voor de ziekte van Lyme een extreem laag cijfer: gemiddeld het rapportcijfer 2,3. Slechts 5% geeft een voldoende.
Het blijkt dat veel lymepatiënten door de gezondheidszorg aan hun lot worden overgelaten. Sterker nog, zij worden gestigmatiseerd. Vrijwel elke lymepatiënt heeft ervaring met meerdere artsen die hen volstrekt niet serieus nemen. Er zijn veel meer ziektes waar artsen geen effectieve behandeling kunnen bieden, maar veel lymepatiënten ervaren dat artsen simpelweg geen belangstelling hebben voor hun ernstige gezondheidsproblemen.

Mensen worden gedwongen om hun heil te zoeken bijvoorbeeld bij een buitenlandse arts of bij een integraalarts, die reguliere en alternatieve behandelingen combineert. De helft heeft meer dan €5.000,- zelf betaald voor tests, zorg en behandelingen. 7 op de 10 patiënten kan om financiële redenen niet de behandeling volgen die ze zou willen. Slechts 1 op de 6 chronische Lymepatiënten is hiervoor in behandeling bij een huisarts of specialist in Nederland.
7 van de 10 chronische Lymepatiënten die helemaal of flink zijn opgeknapt, geeft aan dat langdurig gebruik van antibiotica hierbij een grote rol heeft gespeeld. Verder geeft bijna de helft aan dat gebruik van natuurlijke middelen met bijvoorbeeld antibacteriële werking een grote rol heeft gespeeld..

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei alternatieve behandelingen en testen (genoemd wordt de Lymevereniging een platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', niet-reguliere behandelingen, bioresonantie, behandelingen in het buitenland) 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.
De Lymevereniging zou zich beter in de materie moeten verdiepen en de mensen goed informeren en waar nodig eventueel te waarschuwen. Een patiëntenorganisatie hoort de (nieuwe) leden-patiënten te beschermen.

'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1
Er worden nieuwe wetenschappelijke onderzoeken voorbereid en gestart. List of contributing authors; Complete list of writings; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..Baarsma ME & Hovius JW; No harm, no foul? - Use of complementary therapies, their benefits and potential harm - in preparation..

..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

22 december 2022 Ginger; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28883

..update.. Ginger slikt op dit moment 3 verschillende soorten antibiotica en héél veel supplementen. Denk aan 80 pillen per dag.
Doordat er zo'n enorm gevecht gaande is in Ginger's lichaam worden eigenlijk al haar klachten in eerste instantie versterkt om de bacteriën aan te vallen.
Dus kortom ze voelt zich nog zieker, kan nog slechter lopen, heeft geen tot nauwelijks eetlust, is doodmoe en de pijn is vaak ondraaglijk..

..De ziekte is nu eigenlijk alleen maar echt goed in buitenlandse privé klinieken te behandelen?..
..A "scientifically proven" behandelplan (wat minimaal een jaar/anderhalf jaar gaat duren)?..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=20#p28670
Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er geen onderbouwde medische en wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)) beschikbaar. En zijn er geen publicaties van Case-studies.
Bij de 'PhytoBox studies'; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tudies.pdf wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.
..We hadden tranen in onze ogen toen hij zei; "I can cure you Ginger"!(?)..
Er wordt genezing beloofd? Hopelijk kan de arts de belofte nakomen. In ieder geval wordt er veel geld aan verdiend en het budget van de patiënte is na crowdfunding ruim €30.000.

13 april 2019 - AD: Sommige mensen stellen met de ziekte van Lyme deze medicijnen (natuurlijke middelen en supplementen) dagelijks nodig te hebben; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
13 april 2019 - Eenvandaag: Of wordt genoemd tegen Lyme dagelijks meer dan 30 pillen (natuurlijke middelen en supplementen) per dag nodig te hebben; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Cc1-d7EuE-0
26-27 september 2020 - Conferentie Dublin: Of wordt genoemd tegen Lyme dagelijks 78 pillen en drankjes nodig te hebben; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2035.pdf

..The contrast with Lyme couldn’t be greater: my struggle to obtain a diagnosis, the disabling symptoms and my 78 daily pills and drinks..

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.

Bij Hugo is het niet goed gegaan; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/

..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen en therapeuten hebben allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare en experimentele of natuurlijke behandelingen. De artsen en de therapeuten hebben er erg veel geld aan verdiend. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!
Kan Hugo met de onbetrouwbare cellulaire test EliSpot/iSpot Lyme test en de andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen (Radboudumc - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf) zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, het leed en het lijden nog lang zal gaan duren, in een mensonterende situatie in een donkere kamer zal moeten blijven leven of kunnen overlijden? Dit vind ik heel erg als zieke mensen-patiënten dat overkomt!

..Gaan de Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten met de natuurlijke behandelingen verbeteren of genezen?..
De alternatieve beroepsgroep schermt met *'practice based evidence' (dat niets zegt en niet kan dienen als medisch en wetenschappelijk bewijs!) en wordt vaak aardig en luisterend en open-minded genoemd.. met als gevolg dat patiënten zich daardoor gehoord en serieus genomen voelen. Dat kan echter een valkuil zijn omdat de hoopvolle of wanhopige mensen alles aannemen wat er wordt verteld, aangeboden, geadviseerd en voorgeschreven zonder zich zelf ook goed te informeren en zaken goed te verifiëren. (*'practice based evidence' wordt door patiënten verward met Evidence Based Medicine (EBM) of met Integrative Medicine (IM)).

..Behandelen met natuurlijke middelen?..
Lyme Resource Centre (LRC) conferentie 14 september 2019 Dublin - 'Treatment of Persistent Lyme Disease: Where are we now? - Prof. Ying Zhang'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=TirV6-GA3lU
Zhang vertelt in de presentatie: 'het staat in de begin schoenen het is controversieel, er moeten aanvullende wetenschappelijke onderzoeken en klinische onderzoeken (in vivo) worden gedaan voor wetenschappelijke onderbouwing'.
Lezing Dr Zhang Video 2019 LivLyme Summit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JTds0SV ... =emb_title

'ICLB22 started with a very interesting talk of patient involvement in tick research and a very good musical intermezzo'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28888
Winnaar Medische Inspirator prijs €100.000: uniek cohortonderzoek Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/ ZonMw - Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
Ook ben ik benieuwd naar de uitkomsten en de publicatie van de Please5+ study; Bron https://lymeonderzoek.nl/oproep-aan-deelnemers-please/
Update Januari 2022: Radboudumc - de PLEASE5+ studie; Bron https://lymeonderzoek.nl/please-studie/please-5/

..Van deze patiëntengroep is uitgebreide informatie verzameld over de ernst van ziekte en kwaliteit van leven. In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.
Uniek aan dit onderzoek is de participatie van patiënten als initiatiefnemer, ontwerper en uitvoerder van het onderzoek.

De initiatiefnemers van het onderzoeksvoorstel ‘Lyme legt levens plat’ hebben op donderdag 7 maart in Utrecht de ZonMw Medische Inspiratorprijs 2019 ontvangen. De Inspiratorprijs is de publieksprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen onderzoekers en patiënten. Het omvat een bedrag van €100.000, waarmee de initiatiefnemers dit PLEASE5+ onderzoek naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven, deelname aan de maatschappij en op arbeid kunnen uitvoeren..

..Update Januari 2022:
Deelname aan het PLEASE5+ onderzoek is voltooid. De onderzoekers zijn aan de slag met het analyseren van de verzamelde informatie..

[Roxy]

Nog een bevestiging dat de 'ToxiPlex test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29062 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29061 van Tezted (Finland) fabrikant(!) en van ArminLabs (Duitsland) een IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test is; Bron https://www.tezted.com/toxiplex

..Toxiplex RUO Mycotoxin detection test..

Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd. Mensen-patiënten doen er goed aan om geen geld aan de kostbare test uit te gaan geven.

[Roxy]

Onrechtvaardige behandeling door UWV leidt tot verbetervoorstellen van patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=960#p28963

Stichting Q-uestion; Bron https://www.facebook.com/stgquestion

Mooi nieuws!
Vorige week ontving Q-uestion een positieve reactie van Minister van Gennip op een verzoek. (Je vindt haar brief hieronder.)
Q-uestion bood haar namelijk eind vorig jaar, samen met 3 andere patiëntenorganisaties, een brief met verbetervoorstellen voor het UWV aan n.a.v. een Tweede Kamermotie. Die brief vind je ook hieronder.
Wil je de voorstellen nog eens lezen? Dan is dit de link: https://bit.ly/3j8HsA8

..Minister van Gennip: Zoals ik ook eerder in reactie op Kamervragen heb aangegeven, geldt voor de patiënten die u vertegenwoordigt, net zoals voor iedereen die te maken krijgt met ziekte en arbeidsongeschiktheid, dat de uitkomst van de arbeidsongeschiktheidsbeoordeling niet voor iedereen met gelijke klachten precies gelijk is..

..De WIA en de ZW zijn er op gericht om een terugval in inkomsten door ziekte (gedeeltelijk) op te vangen. Volgens de huidige systematiek, wordt er bij een WIA-beoordeling bepaald wat de resterende verdiencapaciteit is van iemand met een ziekte of beperking. Op basis daarvan wordt het arbeidsongeschiktheidspercentage vastgesteld. Dat kan dus van persoon tot persoon verschillen, ook wanneer mensen vergelijkbare klachten ervaren..

..De volgende stap die ik zet is het organiseren van een gesprek met deze verschillende partijen. Een (eerste) overleg wordt georganiseerd in begin 2023. Ik wil de voorstellen die u doet in uw position paper hier graag bij betrekken, zodat deze inhoudelijk behandeld kunnen worden. Ik zal u ook uitnodigen voor de bijeenkomst(en) in dit kader..

Position Paper; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n_Kent.pdf

..CONCRETE MAATREGELEN
Wij willen dat de overheid:
..12. de bestaande wetgeving (Ziektewet, WIA, Wajong) aanpast om uitsluiting van grote groepen van sociale zekerheid door te hoge drempels tegen te gaan (zoals de hogere drempel voor het tweede ziektewetjaar, de drempel van 35% arbeids-ongeschiktheid voor de WIA en het duurzaamheidscriterium in de Wajong2015);..

In 2006 is de WAO vervangen door de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0019057/2023-01-01) en werd met de nieuwe wet het accent gelegd op wat mensen nog wel kunnen in plaats van wat zij niet meer kunnen.
Het gaat in de praktijk bij de beoordelingen van het UWV, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen er niet om welke ziekte mensen hebben en wat mensen niet meer kunnen maar om wat mensen nog wel kunnen. De hoogte van een eventuele arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt niet bepaald door de ziekte, maar door het inkomen. Het UWV voert de wet- en regelgeving uit in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De politiek (Tweede Kamer) heeft die wet- en regelgeving gemaakt en dat kan alleen worden veranderd door de politiek (Tweede Kamer). Hoe komt een wet tot stand?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -tot-stand

..De regering maakt wetten in samenwerking met de Eerste en Tweede Kamer (wetgevende macht). Een wet begint met een wetsvoorstel en is klaar na publicatie in het Staatsblad. Daartussen ligt een vast aantal stappen, die alle wetsvoorstellen moeten doorlopen..

[Roxy]

Lymevereniging en samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds & de 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.lymefonds.nl/

25 januari 2023 Update - Dr Teulieres; Stealth adapted viruses: A Bridge between Molecular Virology and Clinical ME/CFS; Bron https://www.youtube.com/watch?v=YbovYSBVeGU en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29090 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29091

Opmerkelijk zijn ook de 'claims' van Teulières (Phelix France (Frankrijk)/Phelix Research & Development (Engeland)) en de resultaten van het kleine teken onderzoek met (slechts) 110 teken van Mijatovic (Red Laboratories België) getest met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' en de aanzienlijke verschillen bij de onderzoeksresultaten; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=170#p29084 en Bron viewtopic.php?f=38&p=29091#p29086

..2020: Results of the Tests
Done on Ticks
PHELIX PHAGE BORRELIA TEST
40% of analysed ticks were negative (no detected pathogens)
60% of analysed ticks were positive for at least 1 pathogen..

..Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoi and Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks..

..2022: Results
110 analyzed ticks by Phage test showed 30% positive for B. miyamotoi, 42% for RF (mainly B.hermsii group), 14% positive for both B.miyamotoi and RF and only 10% positive for B. burgorferi sl..

..'ICLB Amsterdam 4 en 5 september 2022: Posterpresentatie P108 - What we learned from testing the ticks - the use of novel testing approaches uncovered unexpected pathogen prevalence in tested ticks'?..
..12 november 2022 - 'SFC/Encefalomielitis miálgica y enfermedad de Lyme: retos de diagnóstico y tratamiento: revisión bibliográfica y presntación de casos - Louis Teulieres (*), Tanja Mijatovic (**)'?..
..'Estos pacientes fueron tratados con éxito con SOT (oligonucleótidos antisentido para bloquear específicamente la replicación del patógeno). El uso de pruebas con alta especificidad ayuda a demostrar la presencia del factor desencadenante, lo que es esencial para la decisión terapéutica'?..

De integrale artsen, Ilads artsen, natuurartsen, therapeuten en de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten worden misleid met grote gevolgen voor de patiënten. Phelix France - Lettre d’information: décembre 2019; Bron https://iforlyme.org/downloads/phelix-p ... 201912.pdf

..Depuis fin août le test est mis à la disposition dupublicet près de 2000 tests ont été réalisés. (Provenance surtout Belgique France, RU, Allemagne, Pays bas(Nederland), et depuis notre présentation à l’ILADS de Chicago le 1er novembre, des Etats Unis et du Canada)..

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

Vanaf 2018 interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 1560850413 en interview Jinyu Shan; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 7382729300 en interview Jinyu Shan 2021; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/vide ... 0761366102 is de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' in Nederland gepromoot door de Lymevereniging en de Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660

Het promoten van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' heeft tot gevolg dat sommige (chronische) Lyme patiënten er achteraan zijn gaan lopen en zich laten testen met de test en geloven dat zij bij de 'positieve' uitslag B. miyamotoi/Relapsing Fever en of Borrelia burgdorferi sensu lato (ziekte van Lyme) hebben. Met de test kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld.

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

Er zijn inmiddels duidelijk problemen met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' (Red Laboratories België); Bron viewtopic.php?f=38&p=29016#p28969

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=150#p28781 'Lymefonds 10 augustus 2022 - een mogelijke bacteriofagen behandeling klinkt heel interessant. Jinyu Shan van de University of Leicester is of was daarmee bezig. Toen we hem vorig jaar spraken, vertelde hij dat de ontwikkeling ervan hem behoorlijk tegenviel: veel meer uitdagingen dan hij had verwacht. Zou je er belangstelling voor hebben als we dit najaar een Lymefonds Live sessie organiseren om hem via Zoom, in het Engels natuurlijk, te spreken over bacteriofagen tests en behandelingen?'

En European Patent Office (EPO) - Federated register; Bron https://register.epo.org/application?nu ... =federated
In Europa is in veel landen het patent(octrooi) EP3535412 (WO2018083491A1) - 'Phage-based detecition of Borreliosis and means therfor'; (inventors Clokie, Shan en Teulières 'Phelix Phage Borrelia test'); Bron https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main komen te vervallen (in 2021 en 2022).
'Lapse of the patent in a contracting state' - Event history; Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event
Bij enkel de landen België; Bron https://bpp.economie.fgov.be/fo-eregist ... ?locale=en Frankrijk; Bron https://data.inpi.fr/brevets/EP3535412 Engeland; Bron https://www.ipo.gov.uk/p-ipsum/Case/App ... 17795037.5 is het patent(octrooi) niet vervallen.

[Roxy]

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
Medische preventie
16 februari 2023
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport | Commissiedebat; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... reventie-1

..Minister VWS: Is het biologisch bestrijden van teken een optie? Experts van het RIVM en het CMV (Centrum Monitoring Vectoren) betwijfelen de haalbaarheid van de inzet van natuurlijke vijanden als effectieve en duurzame bestrijdingsmethode. Aan een vorm van biologische bestrijding met natuurlijke vijanden, zoals genoemd in de motie van het lid Agema (Kamerstuk 32 793, nr. 627), kleven momenteel zowel praktische als ecologische bezwaren. De genoemde methodes zijn nog niet bewezen effectief in praktijksituaties en worden nog nergens in Europa toegepast. Evenmin zijn er voldoende onderbouwde studies betreffende werkzaamheid en specificiteit beschikbaar, waardoor deze middelen nog niet voor de Nederlandse markt beschikbaar zijn of in gebruik zijn in het buitenland.
Schimmels doden bijvoorbeeld ook organismen, die niet specifiek het doelwit zijn. Ik wil hierbij aantekenen dat een totale uitroeiing van de tekenpopulatie - zoals bij exotische muggen - niet het doel is en zet daarom vooralsnog in op een versterking van preventie en detectie, zoals hierboven aangekondigd, van zowel tekenbeten als ziekteverwekkers met als doel het risico op het oplopen van de ziekte van Lyme en eventuele andere tekengebonden aandoeningen te verkleinen. De versterkte surveillance, onderdeel van het actiepakket van het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid, kan een beter inzicht verschaffen in waar en wanneer de problematiek het ernstigst is, waardoor we op plaatselijk geconstateerde «hotspots» extra alert kunnen zijn. Het volgen en beoordelen van nieuwe ontwikkelingen en innovaties ten aanzien van biologische bestrijding wordt overigens wel opgenomen in de opdracht aan een Kennisplatform, dat zal worden opgezet in 2023..

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
16 november 2022 - Brief regering: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956

..2.1 Samenwerking bij behandeling
..Bij het voorkomen en detecteren van tekenbeten en op de ondersteuning van het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme is een belangrijke rol weggelegd voor de huisartsen. Dit is ook een uitdagende rol aangezien het stellen van de diagnose en het adviseren ten aanzien van de behandeling lastig is. Er bestaan in veel landen, waaronder Nederland, tussen weten-schappers en ervaringsdeskundigen verschillen van inzicht..

..Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..

..2.2 Diagnostiek
..Een van de knelpunten rondom tekenbeetziekten is de betrouwbaarheid van ondersteunende laboratoriumtesten. Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft. Als deze positief is, is nog niet bekend of de persoon in kwestie op dat moment besmet is of dat er nog antistoffen zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en kan er dus sprake zijn van een fout-negatieve uitslag. Er zijn inmiddels ook cellulaire testen op de markt, die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Uit recent onderzoek blijkt echter dat deze testen niet betrouwbaar zijn*. Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere (mogelijke) ziekteverwekkers bij zich dragen. Met het Pandora-onderzoek, door het RIVM en het Amsterdam UMC, willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen de onderzoekers de diagnostische tests, die deze ziekteverwekkers aantonen, verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen, die teken kunnen overdragen in Nederland..

..*Het Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM hebben een drietal van deze cellulaire testen onderzocht in het VICTORY onderzoek, waarover in september in het gezaghebbende The Lancet, Infectious Diseases, is gepubliceerd. De conclusie is dat de door hen onderzochte testen niet betrouwbaar zijn. Met deze testen (de Ispot, Melisa-LTT en Spirofind test) krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of een positieve uitslag..

Welke koers zal de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging gaan varen?; Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/

..Op verzoek van het bestuur heb ik mijn ideeën over de Lymevereniging op papier gezet, en hier gaan we de komende tijd mee aan de slag. De impasse waar op dit moment sprake van is rondom de erkenning, diagnostiek en behandelmogelijkheden van chronische lyme verdient in elk geval de allerhoogste prioriteit..

Oud-voorzitter aan de 'zijlijn'; Bron https://twitter.com/fred_verdult Is het gestelde juist?

..Het gaat helaas precies zoals met het Nederlandse lyme expertisecentrum. De kamer had unaniem besloten dat dit er moest komen en als je leest hoe dit is besproken hadden alle leden een fysiek gebouw waar patiënten zorg krijgen voor ogen. Wat is het geworden? 1/2
..Een halfjaarlijks overleg tussen de lyme hoogleraar van Amsterdam UMC en Radboudmc, een beleidsmedewerker van het RIVM en een bestuurslid van de Lymevereniging. Mensen met lyme merken nul verschil. 2/2..

Lymevereniging - Veelgestelde vragen over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE) juni 2017; Bron https://lymevereniging.nl/vragen-en-ant ... secentrum/

..Waarom is er geen fysiek centrum opgericht?
Vanwege de reeds voor handen zijnde expertise, infrastructuur en landelijke dekking in de twee participerende academische centra lijkt een fysiek gebouw geen evidente meerwaarde te bieden. Het ultieme streven zou zijn om in de toekomst andere centra te laten aansluiten (mits deze voldoen aan bepaalde kwaliteitscriteria)..

..Draagt het Lymeziekte-expertisecentrum bij tot herkenning en erkenning van Lymeziekte?
Ja, het expertisecentrum draagt ontegenzeggelijk bij aan de herkenning en erkenning van patiënten met de ziekte van Lyme. Chronische lyme is een lastig te definiëren begrip, want er worden door zowel patiënten als artsen vaak verschillende en uiteenlopende uitingen van de ziekte van Lyme mee bedoeld. Juist een verbeterde diagnostiek maar ook de Biobank en de patiëntenregistratie (allen voortvloeiend uit het NLE), alsook de reeds eerder gestarte LymeProspect studie gaan hier meer duidelijkheid in scheppen en zullen bijdragen aan begrip en erkenning voor Lymepatiënten met langdurige klachten..

..Wat maakt dit Lymeziekte-expertisecentrum uniek?
Dat de verschillende stakeholders, inclusief de patiëntenvereniging in één centrum vertegenwoordigd zijn en zij nu in een constructieve dialoog met elkaar zijn. Dit vertaalt zich in concrete plannen voor nu en voor de toekomst: de enige weg voorwaarts..

[Roxy]

Patiëntensymposium lyme 2022 - Informatie; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Sprekers 5; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

Met de kennis van nu stof tot nadenken.. want de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten (wereldwijd) wordt nog steeds van alles wijsgemaakt? ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&p=29123#p29123 en 'Phelix Phage Borrelia test' (Red Laboratories België) en Stichting Lymefonds/het Lymefonds (Amsterdam); Bron viewtopic.php?f=38&p=29119#p29119

Met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België) kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord. Dat geldt ook voor de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten). De test is na onafhankelijke validatie onbetrouwbaar gebleken.

27 april 2022 Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/

Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.

Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)


27 mei 2023 Tick Talk Ireland - It's time to tackle Lyme; Bron https://www.ticktalkireland.org/ en Bron https://www.ticktalkireland.org/upcoming-events/

..Speakers
..Dr Carsten Nicolaus (Germany)
Dr Armin Schwarzbach (Germany)..

..27th May 2023: Dr Blehle will give a lecture at the National Lyme Disease Conference in Ireland.. (BCA overgenomen en werkt met testen van ArminLabs (Duitsland) als genoemd in presentatie vanaf 24.33 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=nTJOI5xlcWo); Bron https://www.facebook.com/people/Alviasa ... 440230168/

13 januari 2023 De 'iSpot test' wordt opnieuw gepromoot door ArminLabs (Duitsland) bij de collega's, de partners en de patiënten(?) in Nederland en in het buitenland; Bron https://mailchi.mp/9d80d4eee6f3/new-lab ... tests-2023

..iSpot/FluoroSpot Assay
The iSpot is the next generation of the well-established EliSpot assay and allows the detection of cells secreting multiple cytokines..
..The relationship between the IFN-γ and IL-2 response provides a differential indication of immune status during and after an infection..
..iSpots are available for all pathogens for which the EliSpot method is also available..

13 april 2021 - Dr Carsten Nicolaus “Latest Advances and Improvements in Treating Tick-Borne Diseases"; Bron https://www.youtube.com/watch?v=j5X-yp0TXRo en slides van de presentatie; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... l-2021.pdf

..In the average patient, multiple chronic infections are often present but these are rarely taken into consideration by standard healthcare systems *
- Bacterial infections
- Borrelia species (Borrelia sensu latu, Borrelia Relapsing fever group), Bartonella, Ehrlichia / Anaplasma, Rickettsia, Chlamydia species, Mycoplasma species, Tularemia, Brucella
- Parasitic infections
- Babesia species, Piroplasma, Toxoplasma
- Fungal infections
- Candida etc.
- Viruses
- EBV, Cytomegalo, Coxsackie, HHV6, Herpes..

..The new generation of T-cellular testing (“i-spot testing technique”)
An excellent diagnostic tool but more useful and recommendable for monitoring purposes to improve the therapeutical outcome..

*In 90% of patients based on statistics from the BCA-lab & BCA-clinic database..

..'In 90% of patients based on statistics from the BCA-lab & BCA-clinic database?'..

22 april 2019'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://www.infectolab-americas.com/pos ... me-disease
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

2022 - Van het 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 kunnen de (nieuwe) patiënten veel leren.
2022 - En ook van het 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393 kunnen de (nieuwe) patiënten veel leren.

De commerciële laboratoria verdienen veel geld over de rug van zieke mensen! De commerciële laboratoria voelen de morele verplichting die zij hebben naar de eindgebruiker toe (de zieke mensen, patiënten) niet!
Een belangrijke stelling behorende bij het 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Als er kostbare en experimentele en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland worden gepromoot & geadviseerd door anderen moet er een lampje gaan branden bij mensen-patiënten!

2023 - Het 'Proefschrift F.R van de Schoor | Diagnostic challenges of Lyme borreliosis/Uitdagingen in de diagnostiek voor lymeziekte'; Bron Bron https://www.ru.nl/over-ons/agenda/uitda ... lymeziekte en Bron https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/288651

[Roxy]

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29034 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29052

CRYPTO-INFECTIONS CONFERENCE 2023: LYME DISEASE & OTHER HIDDEN INFECTIONS

An invitation to the Third European
CRYPTO-INFECTIONS CONFERENCE: LYME DISEASE &
OTHER HIDDEN INFECTIONS BACTERIAL PERSISTENCE

Catherine Mc Auley Centre, 21 Nelson Street, Dublin 7, Ireland

SAVE THE DATE!

Friday 19th of May to Saturday 20th May 2023

HYBRID ATTENDANCE IN PERSON OR ONLINE

Bron: Lymeresourcecentre.org, lees meer

Gaat Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) een nieuw verdienmodel worden voor sommige samenwerkende Ilads Lyme artsen? De Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten (wanhopige/radeloze) vijver is per slot van rekening aanzienlijk groot om in te gaan vissen..

AONM 23 feburari 2023 - Dr Lambert Long COVID from a Clinical Perspective ; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jE-AAuxF8Jg

For more information please go to; Bron https://aonm.org/post-covid-reactivation/
Long COVID and Long Lyme have many similarities. There appears to be residual brain inflammation and damage to the cranial nerves in both sets of patients, including the sympathetic and parasympathetic nervous system.

There is also evidence to suggest damage at cellular level, with ‘crashing’ when pushed. There is autoimmunity and immune dysfunction as a result of infection with Lyme and co-infections, which in turn create a cascade of infection, inflammation, and autoimmunity.

Professor Lambert discusses management of these conditions from his huge experience, as Chronic Lyme has taught us a great deal in terms of how to manage Long COVID

AONM 14 december 2022 - Post COVID Viral Reactivation with Dr Armin Schwarzbach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Ufbi5CR3fe8
AONM - Newsletter December 2022; Bron https://aonm.org/newsletters/

..Finding Resolutions for Post-COVID
We may perceive calmer waters around us with the lifting of the COVID restrictions of the last two years in the UK, but we are still stuck with the after-effects of what is variously called Long-COVID and Post-COVID. A great deal of stress on the health front is being driven by these syndromes with multiple manifestations. The close to one hundred COVID services that have been established by the NHS aiming to provide access to specialist diagnosis, treatment and rehabilitation turn a blind eye to one of the key contributors to the syndrome, despite a wealth of scientific literature as well as clinical evidence pointing to it: the reactivation of dormant coinfections.
This newsletter is dedicated to helping those patients and practitioners looking for solutions to the problem. AONM in conjunction with ArminLabs has now launched two Post-COVID Viral Reactivation Panels to help bridge that gap.
We also cover the interesting events ahead through to the end of this year into the first quarter of 2023, and wish all of our readers the very best of seasonal greetings. We hope with all our heart that 2023 will really be a turning point to recovery in every sense..

..So how can one pick up ongoing but chronic infections, which is the difficulty with coinfections of Long COVID/Post-COVID?
Using T-cells to show a cellular response against antigens is much more sensitive, and has a much higher likelihood of indicating active infection.
EliSpot (enzyme-linked immunosorbent spot) technology has long been used in Germany to do exactly this: it quantifies T-cells that secrete signature proteins (such as a given cytokine) against a specific antigen. EliSpots performed by ArminLabs in Augsburg, Germany, evaluate the number of spot-forming units using a stimulation index (SI) based on IGRA (Interferon Gamma Release Assay).
AONM together with ArminLabs has brought out two panels: a Basic Post-COVID Viral Reactivation Panel that tests for the “lytic” EliSpots of EBV and CMV only (the currently replicating form), as well as VZV and Coxsackie..

..Example of test results
Very high lytic levels of EBV/CMV seen Post Covid
EBV EliSpot (lytic + latent)
1. EBV EliSpot (lytic) ! 657 SI
0-1 = negative
2-3 = weak positive
>3 = positive..

..'Finding Resolutions for Post-COVID?'.. Is het door AONM/ArminLabs gestelde juist? Het door AONM/ArminLabs gestelde is gebaseerd op het gebruik van de onbetrouwbare EliSpot test? Post-COVID Viral Reactivation Testing; Bron https://aonm.org/post-covid-reactivation/ de testen kosten veel geld! Basic €328 en Advanced €577.
En de geadviseerde behandeling is een natuurlijke behandeling met kostbare supplementen? In de door de heren geadviseerde supplementen zitten doseringen vitamine B12, foliumzuur of folaat, vitamine B6, waardoor een eventueel onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie door de Ilads Lyme artsen wordt gemist. Opnieuw is duidelijk dat de Ilads Lyme artsen géén medische en wetenschappelijke kennis hebben van B12 tekort/B12 deficiëntie. Voor de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) of de Lyme patiënten met een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie is het klakkeloos adviseren van B12 pillen of supplementen waar B12 in zit rampzalig en wordt daarmee hun gezondheid in gevaar gebracht!!!

[Roxy]

Aanvulling

De slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... ive-lr.pdf van AONM 23 feburari 2023 - Dr Lambert Long COVID from a Clinical Perspective ; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jE-AAuxF8Jg

De slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... vation.pdf en Bron https://aonm.org/post-covid-reactivation/ van AONM/ArminLabs (Duitsland) van 14 december 2022 - Post COVID Viral Reactivation with Dr Armin Schwarzbach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Ufbi5CR3fe8

Elsevier Public Health Emergency Collection
Publicatie 14 maart 2022
Observational Study - 'Assessing the impact of COVID-19 at 1-year using the SF-12 questionnaire: Data from the Anticipate longitudinal cohort study' by Brendan O'Kelly, Louise Vidal, Gordana Avramovic, John Broughan, Stephen Peter Connolly, Aoife G Cotter, Walter Cullen, Shannon Glaspy, Tina McHugh, James Woo, and John S. Lambert; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8920113/

..Limitations
The study is limited by a small sample size from a single centre. In addition, the cohort of 155 who were initially enrolled may not be representative of all patients after acute infection with COVID-19. For instance, many patients who did not have persistent symptoms may have felt there was no need to attend an outpatient service and were not contactable for follow-up at Timepoint 2. In addition, the cohort may be over-representative of patients with persistent symptoms. Furthermore, most of the cohort were HCWs, who may have experienced a greater amount of mental and physical stress than the general population, meaning that final outcomes may be an over-estimate of the impact of PoCS alone, although statistical significance was not found between HCWs and other patients in this study. Potentially, a larger sample size would have identified a significant difference between the 2 groups. Similarly, a number of variables showed a trend towards significance as predictor variables for the development of PoCS, such as the number of symptoms during acute COVID. A larger sample size may have also found these variables to be predictive, as larger studies have shown. In addition, there were no baseline SF-12 questionnaires before COVID-19; some individuals may have had lower scores at baseline because of co-morbidities or other factors..

Kan de diagnose Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) door de Ilads Lyme artsen worden gesteld met de geadviseerde kostbare en onbetrouwbare EliSpot testen? En gaan Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten verbeteren of herstellen met de geadviseerde kostbare supplementen series als 'nieuwe natuurlijke behandeling' waar géén medische en wetenschappelijke onderbouwing voor is?

Informatie - C-support; Bron https://www.c-support.nu/
Long COVID, een multisysteemziekte; Bron https://www.c-support.nu/long-covid-een ... eemziekte/

..Na een doorgemaakte Corona infectie
Biomedisch onderzoek heeft aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het karakteriseren van de ziekteprocessen en het in kaart brengen van mogelijke risicofactoren. Overeenkomsten tussen ME/CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) en Long COVID hebben de basis gelegd voor wetenschappelijk onderzoek op dit gebied. Bij ongeveer 10% van de mensen die een corona-infectie hebben doorgemaakt ontstaat het ziektebeeld Long COVID.

Naar schatting hebben inmiddels minstens 65 miljoen mensen wereldwijd een Long COVID klachtenpatroon. Binnen Long COVID zijn er meer dan 200 symptomen geïdentificeerd met herleidbare effecten op meerdere orgaansystemen. Symptomen kunnen in sommige gevallen jaren aanhouden. Long COVID kan ontstaan in alle leeftijdsklassen en is niet altijd gerelateerd aan de ernst van de acute fase van deze ziekte. De diagnose wordt het meest gesteld binnen de leeftijdsgroep tussen 36 en 50 jaar en vrouw. Long COVID komt daarnaast het meest voor bij patiënten die niet in ziekenhuis zijn opgenomen en die een mild beloop van de doorgemaakte infectie hebben ervaren. Over vaccinatie toonde 1 studie geen significant verschil aan in de ontwikkeling van Long COVID tussen gevaccineerde personen en niet-gevaccineerde personen. Andere onderzoeken geven aan dat vaccins gedeeltelijke bescherming bieden, met een verminderd risico op Long COVID tussen 15% en 41%, waarbij Long COVID 9% van de mensen met COVID-19 blijft treffen..

Hypothesen over Long COVID

..Er zijn verschillende hypothesen beschreven over het mechanisme hoe in het menselijk lichaam Long COVID ontstaat. Deze zijn uitgesplitst in vijf onafhankelijke profielen die aangeven wat er in een lichaam aan de hand zou kunnen zijn (zie afb. 1 voor grafische weergave).

1 - Virale persistentie: de theorie dat er lang of misschien wel blijvend virusdeeltjes aanwezig blijven in verschillende organen zoals buik, darmen, longen, hersenen, nieren, voorplantingsorganen etc.

2 - Dysbiose in de darmen: de blijvende ontregeling van het evenwicht tussen goede en slechte bacteriën (ook virussen) in het darmstelsel. Een virusinfectie kan verstoring geven van het kwetsbare evenwicht tussen de diverse eigen darmbacterie soorten (kolonies) waardoor er een proces van ontsteking (inflammatie) wordt opgewekt. In sommige gevallen blijft die ontsteking actief in het darmweefsel. Dan zijn de witte bloedcellen niet meer in staat om het lichaam te beschermen tegen een nieuwe infectie of hebben een verminderde werking. Daardoor is er uiteindelijk een verzwakking van de afweer. Herstel van de balans in de bacteriekolonies is de enige manier voor een gezond darm immuunsysteem.

3 - Hyperimmuniteit: ontregeling van het immuunsysteem. Met of zonder opnieuw activeren van onderliggende ziekten, waaronder eerder in het leven doorgemaakte (vaak onschuldige) infecties met bijvoorbeeld een herpesvirus (waterpokkenvirus) en het veel voorkomende Epstein-Barr-virus (veroorzaker van Pfeiffer). Het afweersysteem is volgens deze theorie in de war en afweercellen in het lichaam worden verkeerd geprogrammeerd en vallen eigen lichaamscellen aan (auto-immuniteit).

4 - Bloedvaten: De vaatwanden kunnen beschadigd raken door het virus. Een ontstekingsproces kan daarna ontstaan in met name de heel kleine bloedvaten. Die kleine haarvaatjes kunnen door de ontsteking gaan verstoppen door zogenaamde microstolsels. Die kunnen op hun beurt een slechte doorstroming in bloedvaten veroorzaken. Verminderde doorstroming van bloedvaten zorgt voor minder transport van voedingstoffen en zuurstof en dat zorgt dan weer voor schade aan zenuwen en spieren. Dit kan een verklaring zijn voor de vaak gehoorde klacht: heftige pijnen in het lichaam.

5 - Disfunctionele signaalverwerking in de hersenstam en/of nervus vagus: de neurologische signaal doorgave in het zenuwstelsel zorgt voor een balans in dempen en activeren van organen en regelsystemen. Door de toxiciteit (directe schadelijkheid) van het virus op het zenuwweefsel wordt dit systeem in het lichaam behoorlijk ontregeld. Vaak komen dan in de loop van de tijd neurologische klachtenpatronen naar boven, zoals aanhoudende hoofdpijn en POTS (duizeligheid bij rechtop komen). Deze klachten blijven over het algemeen langer aanhouden..

Onderzoek

..Er is een onderzoekagenda voor Long COVID nodig die voortbouwt op de bestaande kennis van ziektebeelden als ME/CVS, dysautonomie en andere aandoeningen die door virussen worden veroorzaakt. Long COVID onderzoek zou ook verbreed moeten worden met de wetenschappelijke inzichten die zijn opgedaan met onderzoek van patiënten met postinfectieziekten anders dan corona. Om zo de puzzelstukjes aan elkaar te leggen en het mechanisme achter de ziekteprocessen (pathofysiologie) bij postinfectieuze aandoeningen beter te begrijpen.

De volgende stap is verbeteren van diagnostische hulpmiddelen (gericht bloed- en ontlasting onderzoek, nieuwe scantechnieken om long- en hersenwerking in kaart te brengen). Diagnostische- en behandelingsopties zijn momenteel onvoldoende beschikbaar. Er zijn daarom dringend meerdere klinische onderzoeken nodig om nieuwe behandelingen, die gebaseerd zijn op de bovengenoemde (hypothetische) biologische mechanismen, grondig te testen..

Behandeling

..Het is belangrijk om te realiseren dat er een hoge urgentie bestaat voor van het ontwikkelen en valideren van biomarkers die kunnen worden gebruikt om de diagnose van Long COVID te bevestigen of te ontkennen. Indien er passende biomarkers beschikbaar komen, dan kunnen één of meer mechanismen zoals hierboven geschetst als hypothesen, worden getest in een patiënt. Deze doelgerichte diagnostiek kan dan ook de bevestiging vormen dat de hypothesen ook echt kloppen en ten grondslag liggen aan het moeilijke ziektebeeld dat Long COVID wordt genoemd. Hoewel er diagnostische hulpmiddelen bestaan voor sommige componenten van Long COVID, zijn deze over het algemeen nog in ontwikkeling en nog niet bruikbaar om ingezet te worden in de reguliere klinische praktijk. Er is zeker een relatie tussen het beschikbaar komen van biomarkers en het uittesten van nieuwe behandelmethoden. Op dit moment zijn er geen goede biomarkers en geen gevalideerde effectieve behandelingen voor Long COVID. Wel zijn er behandelingen voor bepaalde componenten van deze ziekte mogelijk effectief gebleken in geselecteerde patiënten.

Veel behandelstrategieën voor ME/CVS zijn ook effectief voor patiënten met Long COVID. Aangepaste trainingsprogramma’s met de pacing techniek (voorkomen lichamelijke en/of mentale terugval na training door fysiotherapeuten) worden op dit moment steeds meer ingezet en dat was zeker niet het geval in de herstelzorg na de eerste coronagolf. Veel nieuwe behandelingsopties blijven op dit moment nog onderbelicht, vaak ook door gebrek aan financiering voor goed en degelijk opgezet wetenschappelijk onderzoek..

[Roxy]

Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Lymevereniging - Lyme+ Community Evenement 22 april 2023; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

21 februrari 2023: Op verschillende gebieden werkt de Lymevereniging hard aan verbetering. Maar ondanks dat staan nog te veel lymepatiënten, en daarmee ook hun naasten, in de kou.
Daarom organiseren wij tijdens de Week van de Teek 2023 het Lyme+ Community Evenement! Een fijne en (hart)verwarmende dag voor (chronisch) lymepatiënten en hun naasten.
Op het Lyme+ Community Evenement is er speciaal aandacht voor een fijne tijd met gezin, vrienden en lotgenoten. Maar ook voor informatie, voorlichting en activisme, want samen staan we sterk!

Locatie:
Eemlandhoeve
Bisschopsweg 7
3752LK Bunschoten-Spakenburg
Nederland

Datum en tijd:
Zaterdag 22 april 2023
14.00 uur tot 19.00 uur

WORKSHOPS EN ACTIVITEITEN
Op het Lyme+ Community Evenement zijn verschillende gratis workshops en activiteiten te beleven!
- Wim Hof workshop (vooraf aanmelden is voor deze workshop verplicht. Iedereen die zich aanmeldt voor het evenement ontvangt hierover nog een e-mail.)
- Wheelchair Skills Team Workshop
- Breathwork Workshop
- Yoga Workshop
- Ontspanningsmassages

INFORMATIE
Tijdens het Lyme+ Community Evenement kun je ook veel informatie opdoen over de ziekte van Lyme. Er zullen 3 verschillende lyme documentaires vertoond worden en de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten zullen aanwezig zijn om voorlichting te geven en vragen over teken(beten) en de ziekte van Lyme te beantwoorden. Er zal geen medisch advies gegeven worden.

Documentaires:
- S.O.S. lyme, een onzichtbare epidemie
- Leven met Lyme
- Waar Lyme in stilte je leven verwoest
EN NOG MEER!
- Vertoning van de fotografieexpositie: Lyme, (on)zichtbaar lijden.
- Uitreiking van de Lymefonds Awards voor beste huisarts.
- Optredens van verschillende talenten uit de Lyme+ community.
- Tombola winactie waarbij onder andere verschillende boeken over lyme, hulpmiddelen, een dinerbon en speelgoed gewonnen kan worden.

VOOR KINDEREN
Omdat ook onze jongste lymepatiënten belangrijk zijn EN omdat kinderen die iemand met lyme in hun omgeving hebben er ook toe doen, hebben we ook speciaal aandacht besteed aan leuke kinderactiviteiten. Wij gunnen alle kinderen een leuke en zorgeloze dag. We moedigen iedereen dan ook zeker aan om de kinderen uit je gezin en/of omgeving mee te nemen!
Activiteiten voor kinderen:
- Een supergaaf springkussen.
- Schminkers die je kunnen omtoveren tot een leeuw, prinses en nog veel meer!
- Creatieve kamer met begeleiding. Er zijn ook speciale kleurplaten in thema ontworpen voor dit evenement.
- Verschillende skelters en speelgoedauto's.
- Boerderijdieren om te bekijken.
- Bij de tombola zijn ook kinderprijzen te winnen.

Het Lyme+ Community Evenement is #gratis toegankelijk voor iedereen! Voel je vrij om zo veel mensen mee te nemen als je leuk lijkt, er is van alles te doen voor jong en oud!
Meld je nu aan via onze website: Bron https://www.eventbrite.nl/e/tickets-lym ... 1437864497
Iedereen die zich voor 3 april 2023 aanmeldt, krijgt 1 gratis consumptiebon voor een (alcoholvrij) drankje tijdens het evenement
#Lymevereniging #WeekvandeTeek #LCE #ZiektevanLyme #samensterk

TIP!
Help ons zoveel mogelijk mensen te bereiken door dit bericht te delen, en de mensen waarmee jij graag naar het evenement zou willen gaan te taggen in de reacties.

Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

6 maart 2023: De Lymevereniging organiseert tijdens de Week van de Teek 2023 het Lyme+ Community Evenement! Een hartverwarmende dag voor mensen met chronische lyme en hun naasten.

Eemlandhoeve
Bisschopsweg 7
3752 LK Bunschoten-Spakenburg

Zaterdag 22 april 2023
14.00 tot 19.00 uur

Op het Lyme+ Community Evenement zijn verschillende gratis workshops en activiteiten. En voor kinderen is er van alles te doen. Het podiumprogramma wordt gepresenteerd door Fred Verdult (in het dagelijks leven directeur van het @Lymefonds). Er zijn drie lyme documentaires te zien, er zijn optredens, een grote tombola en de Lymefonds Awards voor de huisartsen met de beste lymezorg worden uitgereikt.

Meld je nu aan via onze website: Bron https://www.eventbrite.nl/e/tickets-lym ... 1437864497 Als je je voor 3 april aanmeldt, krijgt 1 gratis consumptiebon voor een (alcoholvrij) drankje tijdens het evenement.

De in het Beleidsplan maart 2022 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf en in het Beleidsplan 2021 Ready for take-off toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.

..Wat zijn de plannen voor 2022?
Governance
In het tweede kwartaal van 2022 wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd: Het Lymefonds heeft nu een bestuur en een directeur en krijgt vanaf dan een Raad van Toezicht en een directeur-bestuurder. Het voornemen is dat de huidige bestuursleden de leden van de Raad van Toezicht worden en dat de huidige directeur de directeur-bestuurder wordt..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
De tweede helft van 2021 zal achter de schermen worden gewerkt aan het robuust fundament van het Lymefonds, zodat we ‘ready for take-off’ zijn om in 2022 intensief fondsen te gaan werven. You never get a second chance for a first impression, dus goede doordachte eerste grootschalige externe communicatie is cruciaal. In de tweede helft van 2021:
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

De directeur heeft zichzelf(?) als oud-voorzitter (voorzitter vanaf 1 april 2020 tot 30 augustus 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bestuursverslag 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en Bestuursverslag 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf in de functie van directeur (september 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds benoemd en wordt door de 'Raad van Toezicht (RvT)' (het huidige bestuur(?)) opnieuw benoemd in de functie van directeur-bestuurder?
Ondernemingsrechtelijk gezien is dat onjuist. De nieuwe statuten in de notariële akte van de notaris geven daar duidelijkheid over.
Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een betrouwbare organisatie is.

Algemene en juridische informatie over de Raad van Toezicht (RvT):
De Raad van Toezicht (RvT) houdt toezicht op de langetermijnwaardecreatie van de organisatie. Dit betekent toezicht houden op de financiële gezondheid en de risicobeheersing, maar ook op de uitvoering van de strategie en of de belangen van stakeholders voldoende zijn gewaarborgd door directie/bestuur.
Daarnaast stelt de Raad van Toezicht (RvT) directie/bestuur aan en is haar werkgever. Dit betekent dat de Raad van Toezicht (RvT) verantwoordelijk is voor de samenstelling van directie/bestuur en voor de bezoldiging (de voorwaarden en beloning van directie/bestuur).

De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022

Akte van oprichting
Ingediend op: 8 maart 2018

Lopen voor Lyme editie 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA Aan het publiek bij 6.27 minuten is verteld dat 'de Lymevereniging een Lymefonds (Stichting Lymefonds/het Lymefonds) gaat oprichten'. Het aanwezige publiek is in het ootje genomen (netjes gezegd).

De akte van oprichting bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf met de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is te lezen op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons En is bevestigd in het Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en in het Bestuursverslag Lymefonds 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

De Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud(kandidaat)-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders (juridisch: twee natuurlijke personen genoemd) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.

De nieuwe voorzitter van de Lymevereniging door de ALV van de Lymevereniging gekozen op 21 mei 2022; Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ is tot nu toe nog niet zichtbaar geweest. Welke koers zal de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging gaan varen? Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28984 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29109 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=980#p29075
De nieuwe voorzitter van de Lymevereniging in de podcast van Razo & Zorg Radio Delft. 22 september 2022 - Lyme, snel groeiende infectieziekte; Bron https://www.razo.nl/podcast/lyme-snel-g ... tieziekte/
Het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) wordt genoemd vanaf 27.43 minuten. Opmerkelijk is dat vanaf 31.00 minuten door de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging wordt genoemd dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht door de oud-voorzitter van de Lymevereniging. Deze informatie is onjuist.

Met de kennis van nu.. kan dat stof tot nadenken geven voor de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en van Stichting Lymefonds/het Lymefonds?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29124 En worden de (nieuwe) Lyme/chronische Lyme/Post-lymeziektesyndroom patiënten in Nederland en de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs goed vertegenwoordigd door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds?