De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg

Hoe wordt Stichting Lymefonds/het Lymefonds bestuurd? Er lijkt gekozen te zijn voor het **raad-van-toezichtmodel (two-tiermodel) maar er is per 9 december 2022 geen bestuur meer?
De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022

Akte van oprichting
Ingediend op: 8 maart 2018

..Adinda Zevering, lid Raad van Toezicht Lymefonds met chronische lyme..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29170
..Jacinta Floor (algemeen bestuurslid) per december 2022 lid van Toezicht, bestuurslid Stichting Lyme Fonds mrt. 2022 - dec. 2022 10 maanden; openbare Bron https://nl.linkedin.com/in/jfloor ..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/
Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Frans Goettsch (penningmeester)
Adinda Zevering (secretaris)
Jacinta Floor
Fred Verdult is directeur van het Lymefonds..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..2 september 2021: De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

De Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud(kandidaat)-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders (juridisch: twee natuurlijke personen genoemd) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018.

De akte van oprichting bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf met de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is te lezen op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons En is bevestigd in het Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en in het Bestuursverslag Lymefonds 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

..Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)..
..Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)..
..Sinds 30 augustus 2021 is Fred Verdult (vooralsnog onbezoldigd) directeur van het Lymefonds. Het Lymefonds heeft vooralsnog geen medewerkers in loondienst..
..Lymefonds (Lyme Foundation)
3 jaar 1 maand
Managing Director
sep. 2021 - heden 1 jaar 8 maanden; openbare Bron https://www.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114/

De directeur heeft zichzelf(?) als oud-voorzitter (voorzitter vanaf 1 april 2020 tot 30 augustus 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van directeur (september 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds benoemd en is door de Raad van Toezicht (RvT) (het huidige of vorige bestuur(?)) opnieuw benoemd in de functie van directeur-bestuurder?

De in het Beleidsplan maart 2022 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf en in het Beleidsplan 2021 Ready for take-off toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en op 9 december 2022 ingediende akte van statutenwijziging zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.

28 september 2021: Hoe start je het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

..Fred vertelt zelf met welke adviezen hij verder gaat. ..Uit eerdere gesprekken met Reinier en uit zijn blogs hadden we al een aantal voor de hand liggende adviezen meegekregen: focus je op lange termijn relaties met donateurs. Dit advies is eigenlijk zo vanzelfsprekend dat we er te weinig aandacht aan hadden gegeven. Een vreemde tegenstelling! Ook zijn we zijn ons nu goed bewust dat we moeten investeren om lange termijn opbrengsten te garanderen.

Het meest gegeven advies van het panel was: begin dicht bij huis, bij lymepatiënten en mensen om hen heen. Hier hadden we eerlijk gezegd niet aan gedacht. Waarom niet? Veel patiënten met langdurige lyme kunnen minder of niet werken en hebben flinke zorgkosten die men vaak grotendeels zelf moet betalen. Deze groep heeft dus beslist minder te besteden dan de doorsnee Nederlander. Maar het is natuurlijk helemaal waar dat in deze hoek wel de eerste en grootste fans zitten..

De bevriende Fondsenwerver: brainstormsessie op 9 oktober 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver: oud collega bij Aidsfonds van de oud-voorzitter van de Lymevereniging - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen
De bevriende Fondsenwerver bij de 'Summer School' in Dublin 12 juli 2018 met een Nederlandse delegatie en een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging (dansje); Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school

Lymevereniging - 12 juli 2018 Summer School in Dublin: 'Rebel with a cause'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Deze summerschool is een conferentie voor professionele fondsenwervers. Uit Nederland zijn onder andere UNICEF, Wakker Dier, WAR Child, het Frans Hals Museum, SOS Kinderdorpen, Dorcas en CARE Nederland aanwezig. En wij!
Volgens fondsenwerver Reinier Spruit, die een beetje het aanspreekpunt is van de Nederlandse ‘delegatie’ hier, kan juist ook een patiëntenvereniging veel bereiken: ‘Voor jullie is het geen baan. Jullie zijn zelf de doelgroep en weten precies wat er speelt. Dat is een enorme motivator.’ Zoals we weten is er bij Lyme nog een wereld te winnen. Van de ons welbekende tunnelvisie naar een open mind!
#Lymevereniging #Summerschool #Fondsenwerving #Lymefonds

De (nieuwe) donateurs, de (nieuwe) Lyme patiënten en de (nieuwe) sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) moeten nog maar eens goed nadenken over of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

En of het wel of niet netjes is om aan kwetsbare, wanhopige & hoopvolle en erg zieke patiënten als bijvoorbeeld Mijntje; Bron https://freemijntje.wordpress.com/ en Bron https://freemijntje.wordpress.com/acties/ te vragen/verplichten om 25% van de opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2022 af te moeten dragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

..Daarnaast verzamelden we met Lopen voor Lyme Team Mijntje €9.556 in waarvan 25% à €2.389 ging naar het Lymefonds. Ik ontving €7.167 voor mijn behandelingen..
..crowdfunding voor €90.000; Bron https://www.geef.nl/nl/actie/help-mijnt ... /donateurs donatie van gepensioneerde vermogende persoon bedrijf en aandelen verkocht Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 3358820000 en openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 3393500000 : F. Verdult 'Stay strong Mijntje' €20 03-12-2022..

1 mei 2022: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - opbrengst Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 mei Wereld Lyme Dag
Lopen voor Lyme editie 2022 maakt voor de deelnemende mensen met langdurige lyme hun behandeling mogelijk voor de komende periode. Daarnaast is er een mooie opbrengst voor het Lymefonds. Een kwart van alle donaties en 100% van de donaties aan Team Lymefonds maakt voorlichting door het Lymefonds mogelijk en dat is het mooie bedrag van €16.403. Bij voorlichting door het Lymefonds gaat het alert maken voor teken en tekenbeten hand in hand met bewustwording van langdurige lyme.
Heel erg bedankt alle deelnemers aan Lopen voor Lyme en iedereen die heeft gedoneerd!

Er moet aan de regels van Governance - CBF; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten en aan de nieuwe wet WBTR (Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen) worden voldaan - Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/

**Informatie Governance Code; Bron https://www.cultuur-ondernemen.nl/gover ... el-kies-ik

..Wat is het raad-van-toezichtmodel?
Een stichting met een raad-van-toezichtmodel heeft een bestuur én een raad van toezicht. De raad van toezicht is de werkgever van het bestuur, en het bestuur is de werkgever van de rest van de organisatie.

Wat doet het bestuur?
Het bestuur geeft leiding aan de stichting en bestaat uit één of meerdere directeur-bestuurders. De directeur-bestuurder is in dienst van de stichting en wordt door de stichting betaald. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor de stichting en haar beleid, ook als er maar één directeur-bestuurder is. De directeur-bestuurder gaat over het artistiek en zakelijk beleid, risicobeheersing en alle medewerkers. Vaak wordt hij of zij daarom ondersteund door personeel, voor bijvoorbeeld personeelsbeleid en financiën. Ook bij ondersteuning blijft de directeur-bestuurder eindverantwoordelijk.

Wat doet de raad van toezicht?
De raad van toezicht is werkgever van het bestuur, geeft de directeur-bestuurders advies en houdt toezicht op de directeur-bestuurders. De raad van toezicht moet plannen zoals de missie, de strategie, het beleidsplan en begrotingen beoordelen en goedkeuren voordat ze worden vastgelegd of gepubliceerd. Daarnaast beoordeelt de raad van toezicht het bestuur, de organisatie en het jaarverslag. Ook benoemt en ontslaat de raad van toezicht bestuurders en de externe accountant.

De raad van toezicht bestaat uit minimaal drie leden. De leden moeten onafhankelijk zijn. Dit betekent dat ze geen eigenbelang hebben bij wat de stichting doet, en onafhankelijk kunnen oordelen. Het is belangrijk dat leden van de raad van toezicht bestuurlijke vaardigheden hebben. Zo moeten ze bijvoorbeeld in staat zijn om jaarverslagen en begrotingen te beoordelen..

..Wat is het one-tiermodel?
In het one-tiermodel bestaat het bestuur zowel uit uitvoerende als niet-uitvoerende bestuursleden. One tier betekent dat het bestuur maar één niveau heeft. Er is geen raad van toezicht. Een bestuur met raad van toezicht wordt ook wel two-tierbestuur genoemd.

Wat doen uitvoerende en niet-uitvoerende bestuursleden?
De uitvoerende bestuursleden geven leiding aan de stichting. De niet-uitvoerende bestuursleden houden toezicht, dragen zowel uitvoerende als niet-uitvoerende kandidaat-bestuursleden voor en bepalen het salaris en andere vergoedingen van de uitvoerende bestuursleden.

De niet-uitvoerende bestuursleden hebben dus dezelfde soort functie als de raad van toezicht. Maar ze staan veel dichter bij de uitvoerende bestuursleden. Ze vergaderen samen en nemen samen besluiten. Daardoor krijgen niet-uitvoerende bestuursleden vaak meer informatie dan een raad van toezicht, en zijn ze meer betrokken bij de taken van uitvoerende bestuursleden. De voorzitter van het bestuur is altijd een niet-uitvoerend bestuurslid..

[Roxy]

Vervolg. Voor een goede leesbaarheid moet het bericht als volgt zijn:

Hoe wordt Stichting Lymefonds/het Lymefonds bestuurd? Er lijkt gekozen te zijn voor het **raad-van-toezichtmodel (two-tiermodel) maar er is per 9 december 2022 geen bestuur meer?
De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022

..Adinda Zevering, lid Raad van Toezicht Lymefonds met chronische lyme..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29170
..Jacinta Floor (algemeen bestuurslid) per december 2022 lid van Toezicht, bestuurslid Stichting Lyme Fonds mrt. 2022 - dec. 2022 10 maanden; openbare Bron https://nl.linkedin.com/in/jfloor ..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Over ons; Bron https://www.lymefonds.nl/
Het bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door de volgende bestuursleden.
‍Sjir Hanssen (voorzitter)
Frans Goettsch (penningmeester)
Adinda Zevering (secretaris)
Jacinta Floor
Fred Verdult is directeur van het Lymefonds..

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - nieuw bestuur; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..2 september 2021: De komende weken zijn bepalend in de ‘kraamkamerfase’ van het Lymefonds:
- Deze week is het nieuwe bestuur van het Lymefonds voor het eerst bij elkaar gekomen. Vanaf volgend jaar zal het Lymefonds op volle kracht actief zijn in de samenleving. De nieuwe bestuursleden hebben alle drie een heel andere achtergrond om samen de grote lijnen uit te zetten. Sjir Hanssen heeft veel bestuurlijke ervaring, Frans Goettsch heeft een financiële achtergrond en Adinda Zevering is een zeer ervaren communicatie-professional. Wat niet verandert: Fred Verdult zal dagelijks de kar trekken..

De Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud(kandidaat)-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders (juridisch: twee natuurlijke personen genoemd) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 (bestuursovername bij de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846).

De akte van oprichting bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf met de juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is te lezen op de site; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons En is bevestigd in het Bestuursverslag Lymefonds 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf en in het Bestuursverslag Lymefonds 2021; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3aae4dd6 ... g-2021.pdf

..Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter vanaf 1 april 2020)..
..Het bestuur bestaat uit:
Fred Verdult (voorzitter tot 30 augustus 2021)..
..Sinds 30 augustus 2021 is Fred Verdult (vooralsnog onbezoldigd) directeur van het Lymefonds. Het Lymefonds heeft vooralsnog geen medewerkers in loondienst..
..Lymefonds (Lyme Foundation)
3 jaar 1 maand
Managing Director
sep. 2021 - heden 1 jaar 8 maanden; openbare Bron https://www.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114/

De directeur heeft zichzelf(?) als oud-voorzitter (voorzitter vanaf 1 april 2020 tot 30 augustus 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in de functie van directeur (september 2021) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds benoemd en is door de Raad van Toezicht (RvT) (het huidige of vorige bestuur(?)) opnieuw benoemd in de functie van directeur-bestuurder?

De in het Beleidsplan maart 2022 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf en in het Beleidsplan 2021 Ready for take-off toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en op 9 december 2022 ingediende akte van statutenwijziging zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.

28 september 2021: Hoe start je het Lymefonds?; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/hoe-st ... -lymefonds

..Fred vertelt zelf met welke adviezen hij verder gaat. ..Uit eerdere gesprekken met Reinier en uit zijn blogs hadden we al een aantal voor de hand liggende adviezen meegekregen: focus je op lange termijn relaties met donateurs. Dit advies is eigenlijk zo vanzelfsprekend dat we er te weinig aandacht aan hadden gegeven. Een vreemde tegenstelling! Ook zijn we zijn ons nu goed bewust dat we moeten investeren om lange termijn opbrengsten te garanderen..

..Het meest gegeven advies van het panel was: begin dicht bij huis, bij lymepatiënten en mensen om hen heen. Hier hadden we eerlijk gezegd niet aan gedacht. Waarom niet? Veel patiënten met langdurige lyme kunnen minder of niet werken en hebben flinke zorgkosten die men vaak grotendeels zelf moet betalen. Deze groep heeft dus beslist minder te besteden dan de doorsnee Nederlander. Maar het is natuurlijk helemaal waar dat in deze hoek wel de eerste en grootste fans zitten..

..Dit advies heeft het Lymefonds meteen een prachtig start-evenement opgeleverd: voortaan organiseert het Lymefonds de sponsorloop Lopen voor Lyme. De drie eerdere edities werden door de familie van een lymepatiënt georganiseerd. Toen hebben meer dan duizend lopers ruim €600.000 verzameld voor de behandeling van de bijna honderd deelnemende lymepatiënten. Dit bedrag wordt bijeengebracht door maar liefst 30.000 donateurs. De volgende editie in 2022 gaat het Lymefonds organiseren. Driekwart van het geworven geld naar de deelnemende lymepatiënten en een kwart naar het Lymefonds. De uitdaging is natuurlijk om zoveel mogelijk van die donateurs structureel aan het Lymefonds te verbinden..

De bevriende Fondsenwerver: brainstormsessie op 9 oktober 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=620#p27250
De bevriende Fondsenwerver: oud collega bij Aidsfonds van de oud-voorzitter van de Lymevereniging - Founding fathers: het licht in donkere dagen 17 december 2018; Bron https://fondsenwerving.blog/blog/foundi ... kere-dagen
De bevriende Fondsenwerver bij de 'Summer School' in Dublin 12 juli 2018 met een Nederlandse delegatie en een voormalig bestuurslid van de Lymevereniging (dansje); Bron https://reinier.fr/blog/11-take-aways-f ... mer-school

Lymevereniging - 12 juli 2018 Summer School in Dublin: 'Rebel with a cause'; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Deze summerschool is een conferentie voor professionele fondsenwervers. Uit Nederland zijn onder andere UNICEF, Wakker Dier, WAR Child, het Frans Hals Museum, SOS Kinderdorpen, Dorcas en CARE Nederland aanwezig. En wij!
Volgens fondsenwerver Reinier Spruit, die een beetje het aanspreekpunt is van de Nederlandse ‘delegatie’ hier, kan juist ook een patiëntenvereniging veel bereiken: ‘Voor jullie is het geen baan. Jullie zijn zelf de doelgroep en weten precies wat er speelt. Dat is een enorme motivator.’ Zoals we weten is er bij Lyme nog een wereld te winnen. Van de ons welbekende tunnelvisie naar een open mind!
#Lymevereniging #Summerschool #Fondsenwerving #Lymefonds

De (nieuwe) donateurs, de (nieuwe) Lyme patiënten en de (nieuwe) sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) moeten nog maar eens goed nadenken over of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

En of het wel of niet netjes is om aan kwetsbare, wanhopige & hoopvolle en erg zieke patiënten als bijvoorbeeld Mijntje; Bron https://freemijntje.wordpress.com/ en Bron https://freemijntje.wordpress.com/acties/ te vragen/verplichten om 25% van de opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2022 af te moeten dragen aan Stichting Lymefonds/het Lymefonds.

..Daarnaast verzamelden we met Lopen voor Lyme Team Mijntje €9.556 in waarvan 25% à €2.389 ging naar het Lymefonds. Ik ontving €7.167 voor mijn behandelingen..
..crowdfunding voor €90.000; Bron https://www.geef.nl/nl/actie/help-mijnt ... /donateurs donatie van gepensioneerde; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=780#p28059 en Bron https://vimeo.com/657775698/483c7dc95a? ... er=8976418 vermogende persoon bedrijf en aandelen verkocht Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 3358820000 en openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 3393500000 : F. Verdult 'Stay strong Mijntje' €20 03-12-2022..

1 mei 2022: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - opbrengst Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 mei Wereld Lyme Dag
Lopen voor Lyme editie 2022 maakt voor de deelnemende mensen met langdurige lyme hun behandeling mogelijk voor de komende periode. Daarnaast is er een mooie opbrengst voor het Lymefonds. Een kwart van alle donaties en 100% van de donaties aan Team Lymefonds maakt voorlichting door het Lymefonds mogelijk en dat is het mooie bedrag van €16.403. Bij voorlichting door het Lymefonds gaat het alert maken voor teken en tekenbeten hand in hand met bewustwording van langdurige lyme.
Heel erg bedankt alle deelnemers aan Lopen voor Lyme en iedereen die heeft gedoneerd!

Er moet aan de regels van Governance - CBF; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... -de-kosten en aan de nieuwe wet WBTR (Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen) worden voldaan - Bestuur en toezicht op orde; Bron https://wbtr.nl/

**Informatie Governance Code; Bron https://www.cultuur-ondernemen.nl/gover ... el-kies-ik

..Wat is het raad-van-toezichtmodel?
Een stichting met een raad-van-toezichtmodel heeft een bestuur én een raad van toezicht. De raad van toezicht is de werkgever van het bestuur, en het bestuur is de werkgever van de rest van de organisatie.

Wat doet het bestuur?
Het bestuur geeft leiding aan de stichting en bestaat uit één of meerdere directeur-bestuurders. De directeur-bestuurder is in dienst van de stichting en wordt door de stichting betaald. Het bestuur is eindverantwoordelijk voor de stichting en haar beleid, ook als er maar één directeur-bestuurder is. De directeur-bestuurder gaat over het artistiek en zakelijk beleid, risicobeheersing en alle medewerkers. Vaak wordt hij of zij daarom ondersteund door personeel, voor bijvoorbeeld personeelsbeleid en financiën. Ook bij ondersteuning blijft de directeur-bestuurder eindverantwoordelijk.

Wat doet de raad van toezicht?
De raad van toezicht is werkgever van het bestuur, geeft de directeur-bestuurders advies en houdt toezicht op de directeur-bestuurders. De raad van toezicht moet plannen zoals de missie, de strategie, het beleidsplan en begrotingen beoordelen en goedkeuren voordat ze worden vastgelegd of gepubliceerd. Daarnaast beoordeelt de raad van toezicht het bestuur, de organisatie en het jaarverslag. Ook benoemt en ontslaat de raad van toezicht bestuurders en de externe accountant.

De raad van toezicht bestaat uit minimaal drie leden. De leden moeten onafhankelijk zijn. Dit betekent dat ze geen eigenbelang hebben bij wat de stichting doet, en onafhankelijk kunnen oordelen. Het is belangrijk dat leden van de raad van toezicht bestuurlijke vaardigheden hebben. Zo moeten ze bijvoorbeeld in staat zijn om jaarverslagen en begrotingen te beoordelen..

..Wat is het one-tiermodel?
In het one-tiermodel bestaat het bestuur zowel uit uitvoerende als niet-uitvoerende bestuursleden. One tier betekent dat het bestuur maar één niveau heeft. Er is geen raad van toezicht. Een bestuur met raad van toezicht wordt ook wel two-tierbestuur genoemd.

Wat doen uitvoerende en niet-uitvoerende bestuursleden?
De uitvoerende bestuursleden geven leiding aan de stichting. De niet-uitvoerende bestuursleden houden toezicht, dragen zowel uitvoerende als niet-uitvoerende kandidaat-bestuursleden voor en bepalen het salaris en andere vergoedingen van de uitvoerende bestuursleden.

De niet-uitvoerende bestuursleden hebben dus dezelfde soort functie als de raad van toezicht. Maar ze staan veel dichter bij de uitvoerende bestuursleden. Ze vergaderen samen en nemen samen besluiten. Daardoor krijgen niet-uitvoerende bestuursleden vaak meer informatie dan een raad van toezicht, en zijn ze meer betrokken bij de taken van uitvoerende bestuursleden. De voorzitter van het bestuur is altijd een niet-uitvoerend bestuurslid..

[Roxy]

Lymevereniging - Algemene Ledenvergadering; Bron https://lymevereniging.nl/

..Agenda: 20 mei 2023 Algemene Ledenvergadering..

Hoe wordt de Lymevereniging de afgelopen tijd bestuurd?; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ Opmerkelijk is dat de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging (per april-mei 2022; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt); Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29079 niet meer in functie is per december 2022?

.. Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - dec. 2022 8 maanden..

Het Werkplan Lymevereniging 2023 en het Beleidsplan 2022-2024 zijn tot nu toe (nog) niet opgesteld en ontbreken?

Interessant is wélke koers de volgende nieuwe voorzitter van de Lymevereniging zal gaan varen? Zal de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ na de evaluatie van de Lymevereniging worden beëindigd of worden voortgezet?
Volgens het Werkplan Lymevereniging 2022 en het Jaarverslag Lymevereniging 2021 en de Jaarverslagen 2018, 2019, 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen verloopt de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) sinds de bestuursperiode 2018-2021 uiterst moeizaam; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28723 De vervolgplannen zijn door de Lymevereniging on-hold gezet.

Minister VWS 16 november 2022: door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29167

Het is wachten op het nieuwe Beleidsplan van het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en de nieuwe wetenschappelijke onderzoeken die er zullen worden gestart.
En het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D34462
Zal het doorgaan? Want de huidige regering staat voor het nemen van grote beslissingen in de vele verschillende en moeilijke dossiers waar men mee te maken heeft en waar veel geld naar toe zal gaan. Bij eventuele nieuwe verkiezingen kan het allemaal weer anders gaan worden of moet er misschien wel worden bezuinigd.

..Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€19,0 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.
- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support)..

[Roxy]

Lymevereniging - Algemene Leden Vergadering op 20 mei 2023; Bron https://lymevereniging.nl/algemene-lede ... -mei-2023/

..26 april 2023: Het bestuur van de Lymevereniging nodigt alle leden van harte uit voor de ALV op zaterdag 20 mei, op Landgoed De Horst in Driebergen. We kijken ernaar uit om jullie daar te ontmoeten.

We beginnen de dag om 12 uur met een smakelijke en gevarieerde lunch. (We houden rekening met mensen die gluten-, suiker- en lactosevrij eten).

Om 13 uur begint onze vergadering.

Alle leden hebben een e-mail gehad met daarin een persoonlijke link om zich aan te kunnen melden voor de ALV op 20 mei 2023.

Na afloop van de ALV hebben we een pauze, en vervolgens kunnen we met elkaar in gesprek gaan met een hapje en een drankje.

Agenda
Tot zaterdag 29 april kunnen leden die dat willen een agendapunt voorstellen, door een e-mail aan de secretaris van het bestuur, te verzenden via eric.kollen@lymevereniging.nl. De concept-agenda en de vergaderstukken ontvang je uiterlijk op 6 mei.

Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
- Jaarverslag 2022
- Jaarrekening 2022
- Het meerjarenbeleidsplan 2023 – 2026
- Verslag Nederlands Lyme Expertise centrum
- Mogelijke bestuursverkiezing

Machtiging
Als je niet naar de vergadering kunt komen, maar wel je stem wilt laten horen, dan kun je een ander lid van de vereniging machtigen om namens jou te stemmen met het machtigingsformulier dat je hier kunt downloaden, en dat je dan moet invullen en van tevoren per post moet opsturen.

Bedankt vast voor je aanmelding!
We zien ernaar uit om je op 20 mei te kunnen begroeten..

Interessant is wélke koers de volgende nieuwe voorzitter van de Lymevereniging zal gaan varen? Zal de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ na de evaluatie van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29236 worden beëindigd of worden voortgezet?

Minister VWS 16 november 2022: door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29167
16 november 2022 - Brief regering: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956

..Minister VWS: ..2.1 Samenwerking bij behandeling
..Bij het voorkomen en detecteren van tekenbeten en op de ondersteuning van het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme is een belangrijke rol weggelegd voor de huisartsen. Dit is ook een uitdagende rol aangezien het stellen van de diagnose en het adviseren ten aanzien van de behandeling lastig is. Er bestaan in veel landen, waaronder Nederland, tussen weten-schappers en ervaringsdeskundigen verschillen van inzicht..

..Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..

..2.2 Diagnostiek
..Een van de knelpunten rondom tekenbeetziekten is de betrouwbaarheid van ondersteunende laboratoriumtesten. Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft. Als deze positief is, is nog niet bekend of de persoon in kwestie op dat moment besmet is of dat er nog antistoffen zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en kan er dus sprake zijn van een fout-negatieve uitslag. Er zijn inmiddels ook cellulaire testen op de markt, die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Uit recent onderzoek blijkt echter dat deze testen niet betrouwbaar zijn*. Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere (mogelijke) ziekteverwekkers bij zich dragen. Met het Pandora-onderzoek, door het RIVM en het Amsterdam UMC, willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen de onderzoekers de diagnostische tests, die deze ziekteverwekkers aantonen, verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen, die teken kunnen overdragen in Nederland..

....*Het Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM hebben een drietal van deze cellulaire testen onderzocht in het VICTORY onderzoek, waarover in september in het gezaghebbende The Lancet, Infectious Diseases, is gepubliceerd. De conclusie is dat de door hen onderzochte testen niet betrouwbaar zijn. Met deze testen (de Ispot, Melisa-LTT en Spirofind test) krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of een positieve uitslag..

[Henriëtte]

Uitstel Algemene Ledenvergadering van 20 mei 2023

Beste leden,

Het bestuur heeft moeten besluiten de komende Algemene Ledenvergadering uit te stellen naar 8 juli 2023. Wij realiseren ons dat het moment van dit besluit aan de late kant is. Maar het is een weloverwogen beslissing. Graag willen wij dit toelichten.

Medische zaken is een zeer belangrijk onderdeel van het werk van de Lymevereniging. Binnen Medische zaken is zeer belangrijk het overleg met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe, samenwerking van twee academische ziekenhuizen, RIVM en Lymevereniging). Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker.

Het concept globaal beleidsplan zit in een afrondende fase. Dit concept moet worden goedgekeurd door de ALV van de Lymevereniging. Half of eind juni 2023 is het concept voor bespreking beschikbaar. Gevolg hiervan is dat dan half juli 2023 een tweede ALV gehouden zou moeten worden.

Het bestuur is ook intensief bezig met de vacature voor voorzitter en eventuele uitbreiding van het bestuur. Zou voor beide een kandidaat gevonden zijn dan is eveneens een ALV noodzakelijk. Dit wil zeggen dat dan drie ALV’s in een tijdsbestek van, zeg, een half jaar nodig zijn.

Het is bij het NLe bekend dat onze afgevaardigde, Miranka Mud, gemandateerd wordt middels goedkeuring van de ALV. Om deze reden heeft het bestuur een uiterste datum kunnen stellen van 17 juni 2023 voor aanlevering concept. Vervolgens kan het dan besproken worden binnen het bestuur en tijdig verzonden naar de leden.

Het bestuur is van mening dat op deze manier recht wordt gedaan aan de communicatie, inspraak en zeggenschap van de leden.

Voor de ALV van 8 juli ontvang je op korte termijn een oproep met een aanmeldlink.

Met vriendelijke groet,

Dik den Hollander

Penningmeester en interim-voorzitter

Henriette

[Roxy]

@Henriëtte, dank voor de informatie.

..Het bestuur heeft moeten besluiten de komende Algemene Ledenvergadering uit te stellen naar 8 juli 2023. Wij realiseren ons dat het moment van dit besluit aan de late kant is..

Het opnieuw uitstellen van de ALV; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29167 is tegen de regels (de statuten) van de Lymevereniging.
Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..ALGEMENE LEDEN VERGADERINGEN
Artikel 14
..2. Jaarlijks, uiterlijk zes maanden na afloop van het verenigingsjaar, wordt een algemene ledenvergadering gehouden, welke wordt aangeduid als “jaarvergadering”..

..Medische zaken is een zeer belangrijk onderdeel van het werk van de Lymevereniging. Binnen Medische zaken is zeer belangrijk het overleg met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe, samenwerking van twee academische ziekenhuizen, RIVM en Lymevereniging). Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker.

Het concept globaal beleidsplan zit in een afrondende fase. Dit concept moet worden goedgekeurd door de ALV van de Lymevereniging. Half of eind juni 2023 is het concept voor bespreking beschikbaar. Gevolg hiervan is dat dan half juli 2023 een tweede ALV gehouden zou moeten worden..

Hieruit valt te concluderen dat de Lymevereniging de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ toch weer voort gaan zetten? Werkt het bestuur van de Lymevereniging vertraging in de hand?
Volgens het Werkplan Lymevereniging 2022 en het Jaarverslag Lymevereniging 2021 en de Jaarverslagen 2018, 2019, 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen verloopt de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) sinds de bestuursperiode 2018-2021 uiterst moeizaam; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28723 De vervolgplannen zijn door de Lymevereniging on-hold gezet.

Minister VWS 16 november 2022: door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027); Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1000#p29167

..Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..

..Het bestuur is ook intensief bezig met de vacature voor voorzitter en eventuele uitbreiding van het bestuur. Zou voor beide een kandidaat gevonden zijn dan is eveneens een ALV noodzakelijk. Dit wil zeggen dat dan drie ALV’s in een tijdsbestek van, zeg, een half jaar nodig zijn..

Hoe functioneert het bestuur in de afgelopen periode?; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ Opmerkelijk is dat de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging (per april-mei 2022; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt); Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29079 onzichtbaar is gebleven als voorzitter en al niet meer in functie is pér december 2022? En is als algemeen bestuurslid verder gegaan? Gaat de Algemene Ledenvergadering (ALV) het hoogste orgaan van de Lymevereniging en volgens de statuten van de Lymevereniging niet over de benoeming van nieuwe bestuursleden?

18 mei 2022:..Waarom we enthousiast zijn over Annemiek
..Het werk van voorzitter van de Lymevereniging vraagt veel tijd en energie. Je moet kunnen samenwerken en samenbinden. Ook de vereniging kunnen meenemen naar nieuwe ontwikkelingen en mogelijkheden.

Het bestuur heeft over bovenstaande en andere zaken uitgebreid met Annemiek gesproken en heeft de vrijmoedigheid haar voor te stellen als kandidaat-voorzitter.

Annemiek is per mei 2022 formeel beschikbaar als kandidaat, wel heeft zij proefondervindelijk deelgenomen aan een aantal bestuursvergaderingen.

Annemiek heeft op ons verzoek in het najaar een visiedocument geschreven, waar we in het bestuur enthousiast over zijn en dat we gezamenlijk willen uitwerken. Dit document zal binnen het bestuur besproken worden tijdens een z.g. heidag en daarna worden voorgelegd aan de vereniging..

..Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - dec. 2022 8 maanden..

Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een -bij voorkeur oneven- aantal van ten minste drie personen, welke door de algemene leden-vergadering uit de meerderjarige leden worden benoemd.
De meerderheid van het bestuur, waaronder begrepen de voorzitter, dient te bestaan uit leden welke zelf chronische lyme hebben of hebben gehad, danwel partner (echtgenoot, geregistreerd partner of samenwoon partner) of bloed- of aanverwant in de eerste graad zijn van iemand die chronische lyme heeft of heeft gehad.
2. De voorzitter wordt in functie benoemd. De overige functies worden door het bestuur verdeeld. Het bestuur kan voor elke functie tevens een plaatsvervanger aanwijzen, die de functie bekleedt bij afwezigheid van de betreffende functionaris. Elk bestuurslid kan slechts één functie vervullen.
3. De benoeming van bestuursleden geschiedt uit één of meer bindende voordrachten, behoudens het bepaalde in lid 4. Tot het opmaken van zulk een voordracht zijn bevoegd zowel het bestuur als tien leden. De voordracht van het bestuur wordt bij oproeping voor de vergadering meegedeeld. Een voordracht door tien of meer leden moet vóór de aanvang van de vergadering schriftelijk bij het bestuur worden ingediend, vergezeld van een schriftelijke verklaring van de voorgedragen persoon dat deze een eventuele benoeming zal aanvaarden.
4. Aan elke bindende voordracht kan het bindende karakter worden ontnomen door een met tenminste twee/derde van de uitgebrachte stemmen genomen besluit van de algemene ledenvergadering.
5. Is geen voordracht opgemaakt, of besluit de algemene ledenvergadering overeenkomstig het voorgaande lid de opgemaakte voordracht(en) het bindende karakter te ontnemen, dan is de algemene ledenvergadering vrij in de keus.
6. Indien er meer dan één bindende voordracht is, geschiedt de benoeming uit die voordrachten..

[Roxy]

24 mei 2023: Lymevereniging - Dit is jouw kans om op te komen voor lymepatiënten en verschil te maken als voorzitter van de Lymevereniging!; Bron https://lymevereniging.nl/dit-is-jouw-k ... ereniging/

..Dit is jouw kans om op te komen voor lymepatiënten en verschil te maken als voorzitter van de Lymevereniging!

De Lymevereniging zoekt een nieuwe voorzitter die samen werkt met vijf andere gemotiveerde bestuursleden en 55 gedreven en deskundige vrijwilligers. Gezamenlijk behartigen wij belangen, zetten wij ons in voor meer informatievoorziening en lotgenotencontact.

Voorzitter zijn is méér dan alleen vrijwilligerswerk!

Fijne collega’s
Binnen het bestuur werk je samen met enthousiaste collega’s. Naast respect en waardering voor elkaar vinden we het belangrijk om, als we op locatie vergaderen, het gezellig te maken onder het genot van bijvoorbeeld een lekkere lunch.

Jezelf ontwikkelen
Veel verschillende vaardigheden & kennis opdoen en de mogelijkheid om allerlei interessante cursussen te volgen via PGO support.

Sociaal contact
Algemene Leden Vergaderingen leiden waar je in gesprek kunt gaan met betrokken leden.

Een zinvolle tijdsbesteding
Je werkt actief mee aan de verbetering van behandeling, diagnose en maatschappelijke positie van patiënten.

Wat doet een voorzitter?
- De agenda voor vergaderingen opstellen.
- In bestuursvergaderingen (die vooral online, maar soms ook op locatie gehouden worden) de regie voeren en proactief de groep naar een beslissing toe leiden (één keer per maand).
- Algemene Leden Vergaderingen leiden (één keer per jaar).
- Het beleidsplan wat opgesteld is voor de Lymevereniging voor de komende drie jaar volgen.
- Beleidsplannen, werkplannen en jaarplannen opstellen samen met je mede bestuursleden; dit doet iedereen voor zijn eigen werkveld.
- Minimaal één dag per maand op locatie werkzaamheden verrichten zoals vergaderingen, netwerkbijeenkomsten, etc.
- De vereniging representeren aan de buitenwereld.

Ben jij iemand die…
- goed georganiseerd is;
- problemen op kan lossen;
- mensen kan verbinden en inspireren;
- goed kan luisteren en samenvatten;
- effectief communiceert;
- reflecteert en – daar waar nodig – bijstuurt;
- consequent is en afspraken nakomt;
- binnen een team naar consensus streeft maar ook knopen kan doorhakken;
- strategisch inzicht heeft;
- in behoorlijke mate stressbestendig is en met kritiek kan omgaan;
- leden en vrijwilligers kan enthousiasmeren;
- zich kan inleven in de ervaringen van patiënten.
Dan zou jij een supergoede voorzitter kunnen zijn!

Je komt in aanmerking om voorzitter te worden als je:
- Persoonlijke ervaring met lyme hebt: jijzelf of iemand in jouw directe omgeving heeft de ziekte van Lyme (gehad).
- Het vermogen hebt om (over die persoonlijke ervaring heen) te kijken naar de ervaringen, behoeften en belangen van de community van mensen met lyme.
- Kennis van de ziekte van Lyme hebt en steeds geïnformeerd blijft over de gang van zaken binnen de Lymevereniging.
- Doelstellingen, visie en beleid van de Lymevereniging onderschrijft.
- Voldoende tijd en energie hebt om minimaal tien uur per week aan het voorzitterschap te wijden. Een groot deel van deze uren kan je zelf indelen en kan thuis gedaan worden. Ook werk je minimaal één keer per maand op locatie.
- Bestuurservaring of ervaring met leidinggeven hebt.

Daarnaast is een pré als je in het verleden al eerder bent opgekomen voor de belangen van een patiëntengroep.

Praktische informatie:
De vereniging beschikt over 55 gedreven en deskundige vrijwilligers die allen hun eigen taak hebben, maar onder wie wel mensen zijn aan wie werkzaamheden gedelegeerd kunnen worden. Binnen het bestuur zijn vier portefeuillehouders die verantwoordelijk zijn voor hun eigen beleidsterrein (we streven naar uitbreiding tot negen). Het bestuur werkt samen met een ervaren zzp’er die uitvoerende werkzaamheden verricht voor het bestuur.

De voorzitter is een vrijwilliger. De vereniging biedt een onkostenvergoeding en in overleg een vrijwilligersvergoeding aan.

We werken met een proefperiode waarin je kunt ervaren of deze functie wat voor je is.

Onze jaarverslagen, werkplannen, statuten en het huishoudelijk reglement vind je hier: https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Wil jij een kans wagen en je aanbieden als voorzitter?
Stuur dan een e-mail met je motivatie en ervaring naar bestuurslid Sanne Verrips via sanne.verrips@lymevereniging.nl

Je aanmelding wordt binnen het bestuur vertrouwelijk behandeld..

Er wordt gezocht naar een ervaren en stevige persoonlijkheid met bestuurlijke ervaring, die het verschil kan maken als voorzitter, die effectief kan communiceren, die strategisch inzicht heeft, die een helicopterview heeft, die kan reflecteren en bijsturen, die kan samenwerken, die kan delegeren, die leiding kan geven, die als boegbeeld naar buiten kan treden. Een Lyme patiënt met voldoende tijd en energie, of iemand die in de directe omgeving iemand heeft die de ziekte van Lyme heeft (gehad).
Hopelijk zijn er geschikte kandidaten met die competenties en vaardigheden te vinden. De laatste nieuwe voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ en Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt is enthousiast begonnen maar is niet zichtbaar geweest en na een korte tijd al weer afgehaakt.

..Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - dec. 2022 8 maanden..

Een nieuwe voorzitter moet ook een goede juridische kennis hebben en goed op de hoogte zijn van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) en aan de verschillende wettelijke eisen voldoen en daar naar handelen als bestuurder van de Lymevereniging; Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/de-wet/

Opmerkelijk is dat in de vacature wordt gesproken over iemand met Lyme en niet over iemand met chronische Lyme. De statuten van de Lymevereniging geldend vanaf 22 februari 2019 moeten worden uitgevoerd.
Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een -bij voorkeur oneven- aantal van ten minste drie personen, welke door de algemene leden-vergadering uit de meerderjarige leden worden benoemd.
De meerderheid van het bestuur, waaronder begrepen de voorzitter, dient te bestaan uit leden welke zelf chronische lyme hebben of hebben gehad, danwel partner (echtgenoot, geregistreerd partner of samenwoon partner) of bloed- of aanverwant in de eerste graad zijn van iemand die chronische lyme heeft of heeft gehad..

[Henriëtte]

Uitnodiging Algemene Leden Vergadering op 8 juli 2023

Beste leden,

Helaas moesten wij de Algemene Ledenvergadering die gepland stond voor 20 mei annuleren, omdat de volgende twee belangrijke punten toen nog niet konden worden besproken: het beleidsplan van het Nederlands Lymeziekte expertisecentrum, en het afsprakendocument voor de herziening van de Richtlijn Lymeziekte.

Inmiddels naderen deze twee documenten hun voltooiing. En het bestuur van de Lymevereniging nodigt jullie dan ook van harte uit voor de uitgestelde ALV, nu te houden op zaterdag 8 juli, op Landgoed De Horst in Driebergen. We kijken ernaar uit om jullie daar te ontmoeten.

We beginnen de dag om 12 uur met een smakelijke en gevarieerde lunch. (We houden rekening met mensen die gluten-, suiker- en lactosevrij eten.)

Om 13 uur begint onze vergadering.

Met de onderstaande knop kun je je aanmelden voor de ALV.

Meld je nu aan voor de ALV op 8 juli 2023 >>

Na afloop van de ALV hebben we een pauze, en vervolgens kunnen we met elkaar in gesprek gaan met een hapje en een drankje.

Agenda

Tot zaterdag 17 juni kunnen leden die dat willen een agendapunt voorstellen, door een e-mail aan de secretaris van het bestuur, te verzenden via eric.kollen@lymevereniging.nl. De concept-agenda en de vergaderstukken ontvang je uiterlijk op 24 juni.

Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:

1. Beleidsplan 2023 – 2027 Nederlands Lymeziekte expertisecentrum

2. Richtlijnherziening Lymeziekte

De toelichting op deze twee onderwerpen kun je hier downloaden

3. Jaarverslag 2022

4. Jaarrekening 2022

5. Het meerjarenbeleidsplan van de Lymevereniging 2023 – 2026

6. Bestuursverkiezing


Machtiging

Als je niet naar de vergadering kunt komen, maar wel je stem wilt laten horen, dan kun je een ander lid van de vereniging machtigen om namens jou te stemmen met het machtigingsformulier dat je hier kunt downloaden, en dat je dan moet invullen en van tevoren per post moet opsturen.

Bedankt vast voor je aanmelding!

We zien ernaar uit om je op 8 juli te kunnen begroeten.

Met vriendelijke groet,

Namens het bestuur,

Dik den Hollander, penningmeester, tevens waarnemend voorzitter

Henriëtte

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29356

@Henriëtte, dank voor de informatie.

..Uitnodiging Algemene Leden Vergadering op 8 juli 2023

De concept-agenda en de vergaderstukken ontvang je uiterlijk op 24 juni.
Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
1. Beleidsplan 2023 - 2027 Nederlands Lymeziekte expertisecentrum
2. Richtlijnherziening Lymeziekte..
De toelichting op deze twee onderwerpen kun je hier downloaden

3. Jaarverslag 2022
4. Jaarrekening 2022
5. Het meerjarenbeleidsplan van de Lymevereniging 2023 - 2026
6. Bestuursverkiezing

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29291 ..Het concept globaal beleidsplan zit in een afrondende fase. Dit concept moet worden goedgekeurd door de ALV van de Lymevereniging. Half of eind juni 2023 is het concept voor bespreking beschikbaar. Dit wil zeggen dat dan drie ALV’s in een tijdsbestek van, zeg, een half jaar nodig zijn..

De leden krijgen ongeveer 2 weken de tijd om alle belangrijke stukken goed te lezen en alle voorgaande stukken en betreffende de Bestuursverkiezing de statuten van Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29329 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29253 ook nog eens goed te lezen om er een eigen mening (of zal de ALV voorafgaand bij het stemmen weer worden gestuurd door het bestuur?) over te kunnen vormen?

Hier zal eerst een nieuwe statutenwijziging nodig voor zijn. En voor het wijzigingen van de statuten is er goedkeuring van de ALV nodig.

..Je komt in aanmerking om voorzitter te worden als je:
- Persoonlijke ervaring met lyme hebt: jijzelf of iemand in jouw directe omgeving heeft de ziekte van Lyme (gehad)..

..Opmerkelijk is dat in de vacature wordt gesproken over iemand met Lyme en niet over iemand met chronische Lyme. De statuten van de Lymevereniging geldend vanaf 22 februari 2019 moeten worden uitgevoerd.
Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een -bij voorkeur oneven- aantal van ten minste drie personen, welke door de algemene leden-vergadering uit de meerderjarige leden worden benoemd.
De meerderheid van het bestuur, waaronder begrepen de voorzitter, dient te bestaan uit leden welke zelf chronische lyme hebben of hebben gehad, danwel partner (echtgenoot, geregistreerd partner of samenwoon partner) of bloed- of aanverwant in de eerste graad zijn van iemand die chronische lyme heeft of heeft gehad..

..WIJZIGING STATUTEN EN REGLEMENTEN
Artikel 17
1. In de statuten en reglementen van de vereniging kan geen verandering worden gebracht dan door een besluit van een algemene ledenvergadering, waartoe is opgeroepen met de mededeling dat aldaar wijzigingen van de statuten en/of reglementen zullen worden voorgesteld. De termijn voor oproeping tot een zodanige vergadering bedraagt ten minste vier weken.
2. Zij die de oproeping tot de algemene ledenvergadering ter behandeling van een voorstel tot wijziging van statuten of reglementen hebben gedaan, moeten ten minste twee weken vóór de vergadering een afschrift van dat voorstel, waarin de voorgedragen wijziging woordelijk is opgenomen, op een daartoe geschikte plaats voor de leden ter inzage leggen tot na afloop van de dag waarop de vergadering wordt gehouden. Voorts wordt het afschrift als hiervoor bedoeld op elektronische wijze aan de leden ter beschikking gesteld.
3. Een besluit tot statutenwijziging behoeft tenminste een meerderheid van de uitgebrachte stemmen, in een vergadering waarin tenminste twee/derde van de leden tegenwoordig of vertegenwoordigd is. Is niet twee/derde van de leden tegenwoordig of vertegenwoordigd, dan wordt binnen vier weken daarna een tweede vergadering bijeengeroepen en gehouden, waarin over het voorstel zoals dat in de vorige vergadering aan de orde is geweest, ongeacht het aantal tegenwoordige of vertegenwoordigde leden, kan worden besloten, mits met een meerderheid van de uitgebrachte stemmen.
4. Een statutenwijziging treedt niet in werking dan nadat hiervan een notariële akte is opgemaakt. Ieder lid van het bestuur is bevoegd deze notariële akte te doen verlijden.
5. Een besluit tot wijziging van reglementen behoeft, ongeacht het aantal tegenwoordige of vertegenwoordigde leden in een vergadering, een meerderheid van de uitgebrachte stemmen..

Er is een deadline vastgesteld en die zal moeten worden gehaald.

..Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker..

Zal de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ na de evaluatie van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29236 worden beëindigd of worden voortgezet?

Volgens het Werkplan Lymevereniging 2022 en het Jaarverslag Lymevereniging 2021 en de Jaarverslagen 2018, 2019, 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen verloopt de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) sinds de bestuursperiode 2018-2021 uiterst moeizaam; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=930#p28723 De vervolgplannen zijn door de Lymevereniging on-hold gezet.

..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

[VerlorengezondheidM]

Moderna developing mRNA vaccine for Lyme disease

DEVIKA RAO

Bron: theweek.com, lees meer

Vaccinating mice to protect people from Lyme disease

Bron: LymeDisease.org, lees meer